#overdenking

Falen

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Is het een feit of is het een gevoel? Jaren heb ik het gevoel gehad te falen, te falen als persoon om precies te zijn. In de steek gelaten door mijn vreemde lijf, altijd op zoek naar een oplossing voor mijn fysieke uitdagingen. Als je zoveel bezig bent met je gezondheid laat je steken vallen op andere fronten. In dit geval voelde ik mij falen in mijn werk, thuis en werd ik onzeker over alles om mij heen.

Geblesseerde bakvis

Mijn blessures kwamen in mijn tienerjaren. Bovenop de standaard puber onzekerheden kreeg ik te maken met wat begon als sportblessures; gescheurde enkelbanden en kniebanden, peesontstekingen en overbelaste spieren. Toevalligheden, onhandigheid, ik was een kluns die struikelde over een lijn (getekend op de grond, in de sporthal). Ik faalde keer op keer bij het sporten, een teamsport. Mijn benen voelden aan alsof ik werd tegengehouden door een dik elastiek, alsof ik continu door drijfzand worstelde. Ik liep hard, denkend dat mijn conditie het probleem was, maar de tegenstand van mijn gewrichten en spieren werd niet minder, integendeel. Ik wilde zo graag, maar er was altijd wel iets. Toen het besef kwam dat mijn lijf dit niet meer aankon dreunde het door mijn geest, ik had gefaald…

Vergelijk

In sport bleef dit gevoel de kop opsteken, waarom lukte het mij niet, waarom voelden mijn benen altijd aan alsof ik een marathon had gelopen, waarom had de rest hier geen last van? Ik voelde me een aansteller, een mislukkeling. Inmiddels was ik ook aan het werk en ook op dat vlak liep ik tegen problemen aan. Mijn eerste langdurige uitval was op mijn 24-ste. Een dubbele hernia legde mij plat, letterlijk. De artsen waren het niet eens; de één wilde me opereren, de ander vond me rijp voor de psychiater, ik had pijn op plaatsen waar de hernia niet van invloed kon zijn aldus de neuroloog. Verder kijken naar het waarom deed hij niet, hij concludeerde direct dat het dus wel tussen mijn oren zou zitten. Ik had wel een hernia, maar daar had ik geen last van aldus hem. Wederom voelde ik me falen, ik werd onzeker, twijfelde aan mijn gevoel, aan mezelf. Ik werd opgenomen, bekeken, psychisch gezond bevonden door de inval psych en na tien dagen platliggen weer naar huis gestuurd. Ik werd afgekeurd en heb hard gevochten om weer aan het werk te kunnen. Wederom gefaald, ook op mijn werk konden ze niet op mij rekenen.

Geen wonder woman

Thuis deed ik niets, ik was geen keukenprinses, geen huishoudelijk wonder, mijn lijf had het al zwaar genoeg met het volhouden van mijn werk, zonder ook nog het huishouden te doen. Manlief heeft altijd zonder klagen het overgrote deel van het huishouden op zich genomen, ik heb wat dat betreft echt de jackpot getroffen. Hij heeft mij nooit kwalijk genomen dat ik zo’n knakenlijf heb, heeft nooit aan mij getwijfeld en me nooit verweten dat ik lui was. Dat laatste deden anderen wel, ik heb eigenlijk altijd het gevoel gehad me te moeten verdedigen. Altijd nam ik mensen de woorden uit de mond door er zelf maar vast en grapje over te maken, je creëert een schild. Je voelt je al vervelend genoeg, daar had ik echt geen hulp bij nodig.

Zoektocht naar gezondheid

En dan nog misschien de grootste factor in dit verhaal, het zoeken naar een diagnose. Er is serieus een tijd geweest dat ik mij afvroeg of ik een hypochonder was, waarom kon ik niet wat anderen konden? Waarom deed mijn lijf zo raar? Waarom? Toen een arts assistente op mijn 29-ste eindelijk kwam met een diagnose kon ik wel huilen van geluk. Er was écht iets mis, ik stelde me niet aan, ik was geen mislukkeling.

Gegroeid door imperfectie

Van daaruit is het fysiek nog hard naar beneden gegaan, heb ik echt wel dalen gevoeld, gezien en doorgemaakt. Toch heb ik me niet langer meer een verliezer gevoeld. Ik heb juist mijn doel gevonden, ik heb mezelf gevonden. Ik heb niet gefaald, ik heb juist gevochten en overwonnen. Het leven draait niet om perfectie, er is geen mislukken. Er is leren en van leren, er is overwinnen, er is vechten en vertrouwen dat niets voor niets is. Falen is een gevoel, een gevoel dat je jezelf oplegt of laat opleggen. Falen bestaat niet langer in mijn woordenboek, ik ben het ontgroeid!

Zeldzaam

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vandaag is het zeldzame ziektendag. Extra aandacht voor al die aandoeningen die niet bekend zijn bij mensen. Onbekend maakt onbemind (ook de slogan van de stichting EDS Fonds), het is zo. Ikea zegt niet voor niets ‘aandacht maakt alles mooier’. Het maakt onze aandoening niet mooier en de effecten ervan zeker niet, maar het maakt wel het verhaal duidelijker.

Aandacht

Ik heb het al vaker geschreven, onze aandoening verdient ook aandacht. Zolang de artsen mensen naar een fysio blijven sturen om vooral maar hard te trainen, zolang mensen naar huis gestuurd worden met de boodschap ‘stel je niet zo aan, iedereen heeft weleens pijn’ klopt er iets niet. Ik las gisteren nog een verhaal van een HSD (Hypermobility Spectrum Disorders) lotgenootje; geen vergoeding voor fysiotherapie omdat de arts niet geloofd dat dit een serieus probleem is. HSD heeft precies dezelfde behandeling nodig, als EDS, maar wordt nog steeds niet serieus genomen.

Gevecht

Altijd maar vechten, voor een diagnose, om geloofd te worden. Vechten om een beetje serieus genomen te worden. Je voelt jezelf schuldig omdat je zoveel mist, je vaker ‘ziek’ bent. Mensen hebben zo snel hun oordeel klaar, even voor mezelf sprekend, ik had zelden griep, belde nooit af voor een verkoudheid. Als ik afwezig was was het raak, dan was ik direct langer afwezig. Tja, als ik iets doe doe ik het goed.

Geleerden

Zeldzame aandoeningen, ik las vanmorgen dat 700.000 mensen daaraan lijden. Dat zijn heel veel mensen, bovenop de groep die lijden aan een wel bekende aandoening. Ik snap best dat een arts niet álles weet, wat ik niet begrijp is de onwillige houding naar je te luisteren. Wat ik niet snap is dat eigen inzicht niet gewaardeerd wordt. De ‘ik heb ervoor geleerd, dus ik weet het beter’ houding. Op het front van mijn aandoening weet ik het soms gewoon echt beter. Gelukkig heb ik een huisarts die dit ook inziet, maar ik kom ze nog vaak genoeg tegen, de artsen die hun oordeel al klaar hebben. Ik moet bij sommige artsen nog steeds vechten, het is namelijk ook met onze aandoening niet zwart/wit.

Niet standaard

Ons lijf reageert niet als een ‘standaard’ lijf. Mijn basistemperatuur is 35,7, bij 37° heb ik koorts. Hoe vaak ik daar al discussies over heb gehad, ‘nee hoor mevrouw, u heeft pas koorts bij 38°’. Ja, u wel ja, bij mij is dat anders. Anders is niet onmogelijk, anders is niet raar, maar wel bijzonder (om maar even met juf Ank te spreken). Mijn lijf valt uit bij overbelasting, ook niet echt normaal. Wij zijn daarmee wederom niet raar, we zijn wél bijzonder.

Overleven

Bijzonder inventief, we moeten wel. Vaak moeten we zelf met oplossingen komen. Bijzonder flexibel, niet alleen fysiek, ook mentaal hebben we flink wat moeten overwinnen. We hebben bijzonder veel vechtlust, wil om te leven, te overleven, want soms is het meer overleven dan leven. We geven het niet op, we gaan ervoor en het zou fijn zijn als we daarin een bijdrage zouden krijgen van begripvolle artsen en hulpverleners. Ze zijn er, onze redders in nood, de therapeuten die voor ons willen en durven vechten. De ergo’s die ons bijstaan in de zoektocht naar gemak in de taken die we graag zelf willen blijven uitvoeren. De fysio’s die inzien dat we wel willen, maar echt niet kunnen. En de artsen die geloven in de rare fratsen van ons bijzondere lijf.

Het kan anders

Ik ken ze, ik weet inmiddels dat het ook anders kan. Er komt mondjesmaat meer bekendheid. Zowel EDS als HSD verdient dit, wij zijn jullie aandacht waard. Help ons onze bijzondere aandoening op de kaart te zetten, zodat onze kinderen niet langer hoeven te vechten tegen de onmacht. Zodat onze aandoening in de toekomst wél (h)erkend wordt. Een beetje aandacht kost niets, maar het helpt ons enorm!

Soms…

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Soms is het leven even gewoon volkomen k*t! Ik wilde er eigenlijk niet over schrijven, maar ik doe het toch. Omdat ik weet dat er hier meer lezers tegenaan hinkelen, omdat je de dingen wel kunt verzwijgen, maar ze daarmee niet weggaan. Omdat het leven soms niet eerlijk lijkt en ook al zijn het nog kleine dingen in vergelijk met wat anderen voor hun kiezen krijgen, je gaat er toch liever aan voorbij.

Half januari stond er een bezoekje orthopedie voor zoonlief op het programma. Aangezien hij echt iemand nodig heeft die weet wat hypermobiliteit inhoudt hebben we er eentje uitgezocht met meerdere EDS-sers als patiënt. Niet om de hoek, we moesten naar Utrecht. Mijn lijf stond ook al in standje overbelast door enige activiteiten, dus zelf rijden was geen goed plan. Paps (mijn vaste chauffeur bij kneuzerijen) wilde gelukkig mee.

Roet in het eten

Alles goed geregeld dus, ik riep zoonlief ruim op tijd om nog even te kunnen douchen. Op de reaktie ‘ik kom eraan’ volgde echter geen actie. Een beetje geïrriteerd riep ik een half uur later nog een keer dat hij op moest schieten. Er verstreek weer tijd en toen verscheen hij beneden. In pyjama en met een hand om zijn schouder geklemd, de schouder deed pijn, veel pijn. Op mijn vraag waarom hij niet gedouched en aangekleed was kreeg ik slechts een vragende blik. Hoezo dan, wat moet ik dan. Een beetje kortaf deelde ik mee dat hij naar Utrecht moest en nu echt op moest schieten. Hij snapte niet waarom, het was zaterdag en hij was vrij…

Niet dus, ik hem weer gemaand op te schieten, maar meneer ging inmiddels bleek op de bank liggen om weer omhoog te schieten en naar de keukentafel te wankelen. Dit was raar… hem naar boven gestuurd, komt hij in trainingsbroek beneden met weer geen benul van dag of tijd of wat te doen. Nu werd ik ongerust, dit was niet grappig, dit was serieus niet normaal. Na overleg met het ziekenhuis de huisarts gebeld en we moesten langskomen. Gelukkig geen hoge koorts (wat kon wijzen op iets engs), waarschijnlijk is het systeem op hol geslagen door de pijn in de schouder na een luxatie terwijl hij sliep. Ook dok stelde vast dat zoonlief wel erg begon te lijken op zijn moeder, of daar al onderzoek naar gedaan werd.

Knakenlijvige erfelijkheid?

Kijk, dat ik te kampen heb met een knakenlijf is nu eenmaal zo, het feit dat mijn jochie dezelfde weg in lijkt te moeten slaan vind ik dus zeer vervelend. Nog erger vind ik het feit dat we nu niet alleen moeten vechten tegen artsen die mij een aansteller vinden, maar dat er ook serieus artsen zijn die denken dat ik het hem aanpraat. Alsof ik hier thuis zeg, goh misschien moet je even door je enkel gaan en je enkelbanden verrekken. Of je schouder uit de kom gooien.

Ongeloof en ongelijk

Gelukkig zijn de meeste artsen meewerkend en begripvol, maar als je letterlijk in een verslag leest dat moeder niet overbezorgd is, dat er écht iets aan de hand is, dan is dat wel een bevestiging van hoe je gezien wordt als ouder. Ik kan hier heel kort over zijn, ik zie mijn kind het liefst gewoon gezond. Wij vinden de artsbezoeken ook echt niet een leuk uitje. Maar als het nodig Is, dan ga je ervoor. Dan wil je het allerbeste voor je kind en dat is denk ik niet meer dan normaal.

De moraal

Moraal van dit verhaal; meer aandacht voor deze aandoening geeft duidelijkheid. Er zijn nog zoveel dingen waar we niet genoeg van weten, waarom gaat het zenuwstelsel soms in overdrive, waarom valt het uit?

Als je zelf iets hebt kun je het accepteren, en we leren omgaan. Wéét je wat er ongeveer gebeurt. Als je langs de zijlijn staat, ben je toeschouwer, je voelt niet zelf. Ik roep zo vaak geef mij het maar, ik kan het wel aan. Alles beter dan de ander zien lijden. Zou dit dan ook zijn hoe de ander zich voelt als ze jou zien struggelen?

Ideologie van het vogelhuis

/ welkomindewereldvaneenkneus / 3 Comments

99%, waar een groot getal klein kan zijn

Een groot getal, een grote kans. Als je een kans van 99% zou hebben om beter te worden zou dat een grote kans zijn. Als je een kans zou hebben van 99% om te kunnen werken is dat een enorme kans. Als een regering bepaalt dat er een kans van 1% bestaat dat je niet meer zou kunnen werken kun je een uitkering vergeten.

Kansberekening

Kansberekening, leuk voor op school, mijn favoriete onderdeel bij wiskunde. Eigenlijk het enige onderdeel waar ik ook maar iets van begreep. Dat begrijpende onderdeel mist duidelijk in het vogelhuis van dhr. Koolmees, onze ‘hoop in bange dagen’. Er komen nog steeds teveel mensen in de vernieuwde WIA, de kneuzen kosten te veel geld en er moet bezuinigd worden. Hoe doe je dat het meest efficiënt? Door ervoor te zorgen dat er minder mensen in de WIA belanden, dat is geen hogere wiskunde. Dat doe je natuurlijk niet door te kijken waarom zoveel mensen ziek worden en daar iets aan proberen te doen, nee dat doe je door ervoor te zorgen dat mensen fictief meer kunnen. Of dat in de praktijk ook kan is niet van belang. Of die banen er daadwerkelijk zijn ook niet. Dat is het probleem van de kneus zelf, hadden ze maar gewoon gezond moeten blijven. Ziek zijn is tenslotte volgens sommige mensen een keuze nietwaar?

Foutje, bedankt

Stel je voor, je bent geboren met een foutje in je DNA, kleinigheidje, probleempje met je bindweefsel. De ‘lijm’ is niet helemaal plakkend genoeg; je valt zo’n beetje uit elkaar en oh, klein bijkomend minpuntje, die foute ‘lijm’ zit ook in je huid en organen. Zie het als een voordeel, je bent super flexibel, mooi toch? Mede dankzij dat zeldzame foutje word je over het hoofd gezien door een arts, door meerdere artsen eigenlijk. Je wordt voor gek versleten en aan het trainen gezet, gewoon een beetje beter je best doen, dan komt alles goed. Prima, je gaat tot het gaatje, valt bijna van de fiets in je fanatisme, maar je knapt niet op. Een oplettende therapeut stelt vast dat het niet aan je doorzettingsvermogen ligt, maar het mag niet baten, het kwaad is geschied. Er is schade, slijtage heeft zich vastgeplakt (nu wel met een super glue) maar ja, dat is bijzaak, werken moet je.

We zullen doorgaan

Grenzen zijn er om overschreden te worden, pijn is als emotie en kan genegeerd dan wel uitgeschakeld worden. Doorgaan is het motto, tot het punt komt dat je lijf je écht in de steek laat en je erbij neervalt, letterlijk.de koek is op, de pijp is leeg, het is klaar, over (compleet met spiegelei en cape). Het is niet als een burn-out, het is een lijf-out; je lijf is op, het kan niet meer. Je meldt je ziek, uiteindelijk, maar het wordt niet beter. Twee jaar vecht je voor een beetje herstel, maar het herstelt niet. Je dag bestaat uit opstaan en eten, douchen als het lukt, je klooit een beetje rond en moet liggen, rust. Met een beetje geluk kun je ‘s middags iets doen, een wasje draaien misschien, of als je echt geluk hebt iets leuks doen voor jezelf. Een uurtje en dan weer plat, kapot, knock out val je in slaap. En dan is het tijd om te koken, je moet toch eten. Iets snels, niet teveel snijden, niet te lang op zijn, dat kost teveel energie. Eten en weer plat, de realiteit van de gemiddelde dag. Heb je geluk kun je eruit, een uurtje op de koffie, een kort bezoekje dierentuin, even het gevoel dat je nog meedraait op deze wereld, een onbeschrijfelijk gevoel, het gevoel dat je leeft, écht leeft.

Procentueel gezwets

Eén procent, zoveel behoud van functie heb je als het aan onze vogelman ligt nodig om volledig afgekeurd te worden. Eén procent, het kunnen drukken op een knop was volgens mijn keuringsarts genoeg capaciteit om brugwachter te worden. De kans op volledige afkeuring is nu al bijna nihil, nu is het een verlies van twintig procent. In praktijk zal het erop neerkomen dat niemand meer afgekeurd zal worden. Tenzij je aan de beademing ligt in het ziekenhuis, maar ach dan kun je altijd nog donor worden, telt dat ook als functie?

Beperkt gewerkt

Ik word hier ietwat sarcastisch van, het gaat er niet langer om dat je een mens bent. Een mens die altijd hard heeft gewerkt, heeft gevochten voor het behoud van dat werk, ook om jezelf mentaal gezond te houden is dat belangrijk roepen de verzekeringsartsen. Ja, dát weten we zelf ook wel en dat willen we zelf ook wel. Denken jullie dat het leuk is? Dat we graag onze dagen verspillen met stomweg liggen, met moe zijn, met pijn, met beperkingen? Dat dit een keuze is? Dat ik op de middelbare school bedacht, goh, laat ik kiezen voor een carrière als platliggend dwarsligger? In de weg op een groot, lomp bed in de woonkamer? Me constant een mislukkeling voelend?

De nachtmerrie van 20%

Nee meneer de vogelfluisteraar, dat is niet waar ik van droomde, ik droomde niet van die ene procent, maar kreeg wel nachtmerries van de twintig. Ik ben afgekeurd, na jaren onzekerheid kreeg ik rust, de rust om me erbij neer te leggen. Daardoor ben ik mentaal nog enigszins gezond. Maar hoe moet dat met de beroepskneuzen van de toekomst? Waar moeten de mensen die écht niet kunnen straks naartoe? Naar de voedselbank? Hadden ze maar een vak moeten leren en een gezond lijf moeten kiezen? Ik schaam me voor de ideeën van dit land, voor het egoïsme van de ‘harde werkers’ die niet meer weten wat delen met de minder gelukkigen inhoudt…

Orgaandonatie

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Gisteren werd er gestemd in de eerste kamer over het ‘standaard ja’ voor de Nederlandse orgaandonatie. De wet is met een kleine meerderheid aangenomen. Het is een begin in een verandering van hoe we omgaan met de donorregistratie.

In de aanval

Als ik mijn mening geef, eerlijk voor mijn twijfels uitkom, word ik aan alle kanten ‘aangevallen’, uitgemaakt voor egoïst, zonder dat mensen luisteren naar de redenen waarom ik twijfel. Het is niet zo zwart/wit als dat het gesteld wordt, dat is het eigenlijk nooit. Mensen hebben hun mening klaar en weigeren te luisteren naar de ander. Op zich maakt me dat niet uit, iedereen moet helemaal zelf beslissen over hun organen, maar denk er wel over na.

Vroeger

Vroeger riep ik altijd dat ze alles van me mochten hebben. Dood is dood, dacht ik, als ik dan een ander kon helpen verder te leven, dan wilde ik dat. Een donorcodicil tekenen durfde ik niet, op de een of andere manier voelde dat alsof ik een soort doodsvonnis tekende. Stom misschien, maar zo voelde ik dat. Ik riep het wel tegen de mensen om mij heen, dat dit maar duidelijk was. Zo simpel is het echter niet is mijn conclusie inmiddels.

Twijfels

De eerste twijfels kwamen na een gesprek met de vrouw van één van mijn therapeuten. Zij was overtuigd van het feit dat organen een spirituele band hebben met je ziel. De grote organen hebben een soort geheugen. Dit zou ook verklaren waarom mensen na een orgaandonatie een aantal eigenschappen van de donor overnemen, soms ook zelfs herinneringen blijken te hebben van de donor. Het heeft mij aan het denken, en aan het lezen gezet. Het boek ‘orgaandonatie’ van Hans Stolp gaat hier op in, na het lezen van dit boek heb ik mijn mening herzien en mij als niet-donor laten registreren.

De term ‘hersendood’

Ik denk dat het doen van iets goeds als je organen doneren de karmische effecten mee zal laten vallen, maar er is meer. De grootste bottleneck zit hem in de vaststelling van het fenomeen ‘hersendood’. De arts bepaalt met een aantal testen of dit het geval is. Er is echter gebleken dat deze test niet feilloos is. Er zijn meerdere mensen die verklaard hebben de artsen te hebben horen overleggen over orgaandonatie terwijl zij niet konden reageren. Zij waren hersendood volgens de arts, maar dit blijkt soms niets anders te zijn dan een diep coma. Organen zijn alleen bruikbaar als ze uit een levend persoon komen. Hersendood is niet dood, de hersenen geven op dat moment geen meetbare golven meer af. Je lijf leeft nog en dat is nu juist het punt.

Hersendood is niet dood

Voor de extractie operatie krijgt de donor een spierverslapper toegediend, maar geen anesthesie. De donor is dood, zo is de gedachte. Waarom dan de spierverslapper? Omdat de spieren nog reflexen kunnen geven. Een aantal operatie assistenten en artsen wil geen organen meer oogsten omdat deze reakties zeer heftig zijn. Er zijn ook gevallen bekend die al op de operatiekamer lagen en aangaven alles gevoeld te hebben. Hersendood is niet dood, de donor sterft op de operatietafel.

Eerlijke informatie

Nu hoor ik al het geroep dat dit onzin is, maar ik ben daar niet van overtuigd. Ik wil geen mensen overhalen niet te doneren, absoluut niet zelfs. Ik zou wel graag zien dat mensen op basis van open en eerlijke informatie een goed overwogen keuze kunnen maken. Nu wordt deze kant van het verhaal afgedaan als nep-nieuws, als onzin. Het lijkt een eenzijdige campagne om zieltjes te winnen en ik denk niet dat dat de manier is voor zo’n belangrijke beslissing.

Mijn keuze

Ik ben geen egoïst, ik gun ieder mens het leven. De nadruk ligt hier op het doorleven, maar hoe zit het met diegene op de tafel die niet meer kan leven. Hopen en wachten op een orgaan is feitelijk hopen dat een ander sterft voor jou en dat kan ik voor mijzelf niet verantwoorden. Zoals ik er nu over denk ben ik dus geen donor en wil ik ook niet ontvangen. Ik geloof in de reden achter het leven, hoe moeilijk en oneerlijk dat soms ook lijkt. Dat is persoonlijk, dat is mijn visie en daarmee zeg ik niets over een ander. Dat is de overweging van iedereen zelf.

Eigen besluit

Wat ik wel prettig zou vinden is dat mensen niet direct veroordeeld zouden worden door de rest. Het lijkt nu een ‘als jij niet geeft krijg je ook niks van mij’ ding te worden. De ene mening recht tegenover de ander, zonder enig respect voor de persoon daarachter. Iedereen heeft het recht op álle informatie om zo een gefundeerde beslissing te kunnen maken. Laat daarbij iedereen in zijn waarde.

Naslag

Als je je wilt verdiepen in mijn redenen raad ik het ‘Zwartboek orgaandonatie’ van Annet Wood aan en ‘Orgaandonatie’ van Hans Stolp aan. Er zijn nog veel meer artikelen hierover te vinden op internet. Maak een bewuste keuze, voor jezelf en voor anderen.

Mijn hart

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Een jaar geleden (zo handig, de herinneringen op Facebook) waren de opnames voor Hart van Nederland. Aandacht voor mijn boekje en voor EDS. Mijn koppie op tv, met zoveel goede bedoelingen en zoveel reakties (goede en minder goede).

Mijn kop en het maaiveld

Eén ding heb ik goed geleerd en onthouden, wat je ook doet, het is nooit goed genoeg voor sommige mensen. Ik kreeg ontzettend veel mooie reakties, mensen die begrepen dat ik het beste voor had met mijn actie. Helaas krijg je als je je koppie boven het maaiveld uitsteekt ook te maken met kritiek, ongenuanceerde kritiek. Ik kan best tegen aanmerkingen hoor, als ze terecht zijn. Waar ik slecht tegen kan is de eeuwige negativiteit van sommige mensen.

Tijd en energie zijn kostbaar

Wat ze zich niet realiseren is dat dit soort dingen tijd kosten en energie, veel energie. Ik schrijf deels natuurlijk omdat ik het leuk vind, omdat het me de kans geeft dingen een plekje te geven. Ik schrijf ook omdat ik iets te melden heb, omdat ik de mensen een steun in de rug wil geven die hetzelfde meemaken, omdat ik begrip wil kweken voor ons. Ik geef mensen een kijkje in mijn leven en dat vergt dat ik mij heel kwetsbaar op moet stellen. Ik schrijf míjn leven, niet mooier gemaakt dan dat het is. Ik schrijf met een doel, voor een doel.

Veilig thuis

Van de week las ik verschillende berichten over mensen die door hun arts aangegeven worden omdat ze onnodig vaak met hun kind naar de arts zouden gaan. Die hun kind ziek zouden praten. Ouders die volgens artsen niet goed voor hun kind zouden zorgen. Artsen die door een gebrek aan verstand over onze aandoening mensen raken op hun meest gevoelige plek, de zorg voor hun kind. Artsen die dit dus doen door een gebrek aan kennis. Die oordelen zonder verstand van zaken. Dát doet mij pijn! Ook ik worstel altijd met de twijfel of ik het wel goed doe, het wel goed zie.

Onze aandoening is geen makkelijke, het heeft geen vastomlijnde kadertjes, het verschilt bij iedereen. Gebrek aan aandacht hiervoor in opleidingen van artsen en hulpverleners heeft grote gevolgen. Niet alleen voor ons, ook voor onze kinderen die tegen dezelfde muren aanlopen. Wij die vechten voor ons kind worden weggezet als beterweters en overbezorgd, maar weet je, wij wéten ook beter. Wij zijn de vervelende ervaringsdeskundigen. Natuurlijk zijn we bezorgd, maar dat is iets anders dan overbezorgd.

Aandacht

‘Aandacht maakt alles mooier’ (ik jat ‘m even van Ikea). Aandacht en inzicht maakt ons leven zeker mooier, aandacht voor EDS, voor de achterliggende problemen, het is zo nodig! En ja, iemand moet iets ondernemen om deze aandacht voor elkaar te krijgen. Ik werk hier hard voor, ik stop veel van mijn functionele tijd in het denken over hoe dit voor elkaar te krijgen, in mijn columns, in wat ik denk dat nodig en nuttig is. Ik vind dit belangrijk, ik ga hiervoor en blijf hiervoor gaan. Ik wil ons verhaal zichtbaar maken en daarom deel ik mijn verhaal, op mijn manier. Ik doe iets, onderneem actie, ik vecht en ik weet waarom en waarvoor. En iedereen die met een grote mond vol commentaar op zijn gat zit doet dat niet.

Mijn hart

De uitzending van dit Nederlandse hart heeft veel gedaan. Al zullen de kritische lotgenoten het ongetwijfeld vanuit hun visie veel beter hebben gekund, ik heb van veel mensen positieve reakties mogen ontvangen. Vooral de ringen om mijn handen riepen herkenning op bij anderen. Het is een begin. We zijn er nog lang niet maar je moet ergens beginnen. Ook ik sta pas aan het begin van mijn plannen. Ik ben nog lang niet klaar. Eén ding weet ik zeker, ik doe dit vanuit een goed hart.

Vrouw’lui’

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Als paddestoelen duiken ze op op Social Media; de berichten over de luie Nederlandse vrouwen. Te weinig van onze vrouwen zijn ambitieus en financieel onafhankelijk. Ze werken parttime in plaats van fulltime, foei!

Het wijzende vingertje

Menig ‘topvrouw’ wijst oordelend met het vingertje. Dit is niet waar we zo hard voor hebben gevochten als vrouw lijkt de boodschap. Ik begrijp dit niet zo goed. Ik denk dat er is gevochten voor vrijheid van keuze, het moet toch je eigen keuze zijn? Is dat niet waar alles om draait, of zou moeten draaien?

Ambitieus meisje

Ik was wel een ambitieus meisje (al kwam het misschien wat later op), ik heb tijdens mijn werk nog een zooitje opleidingen gedaan. Gedeeltelijk ‘gedwongen’ door mijn fysieke uitdagingen, maar ook omdat ik het leuk vond en wilde blijven werken. Parttime werken was geen bewuste keuze, ik was niet degene die thuis zou blijven, ik vond werken echt leuk. De keuze tot minder werken (en later niet meer werken) werd gemaakt door mijn niet werkende lijf.

Financiēle onafhankelijkheid

Financiële onafhankelijkheid is nooit een punt geweest in mijn keuze tot werken. Manlief en ik werkten alletwee en toen onze zoon geboren werd was de keuze voor mij om parttime te gaan werken al gemaakt door mijn lijf. Waar ik vooral moeite mee had waren de opmerkingen als ‘je was toch wel gestopt als er kinderen kwamen’. Ten eerste was dat niet de bedoeling en ten tweede is mij de keuze tot ooit weer fulltime werken ontnomen, de rest van deze parttime moeders kan weer aan de gang als de kids groot genoeg zijn. Dat is toch een groot verschil.

Maar goed, daar gaat het niet om, financiële onafhankelijkheid moet dus een doel zijn voor iedere vrouw. Ik kan dit begrijpen als je begint met werken, alleen bent, op jezelf. Maar dan komt er een liefde in je leven, je gaat samen wonen, samen een huishouden voeren. Idealiter zou je samen werken en samen puin ruimen, maar veelal komt dat toch op de vrouw neer (uitzonderingen zoals hier thuis daargelaten, ik heb namelijk een unieke man, eentje die vroeger al het huishouden deed).

Huishouden & kids

Van vrouwen wordt vaak nog steeds verwacht dat zij het grootste deel van het huishouden doen, de kinderen opvoeden en ja, dan is de keuze voor parttime werken (of stoppen met werken) logisch toch? Daarmee gepaard gaat dan het verlies van je financiële onafhankelijkheid, maar kom op iemand moet het doen toch? Nee, volgens deze mevrouwen moeten we gewoon altijd fulltime werken, we moeten minder lui worden en aan de bak, want we doen de hele dag niets, behalve Netflixen (voor mij klopt dat wel maar ik vind het geen aanrader). Waar deze vrouwen compleet aan voorbij gaan is het gezinsleven, er zijn namelijk ook mensen die de kids niet willen laten opgroeien bij de kinderopvang, die graag zélf hun kids groot willen zien worden.

Kwestie van keuze

Tuurlijk kan een man dat ook, maar dat is een keuze, dat is hún keuze, niet die van de statistieken, niet die van de carrièremiepen, de keuze van de man én de vrouw samen. Dus so what dat we achterlopen bij andere landen, wij zijn toch geen meelopers? Financiële onafhankelijkheid staat haaks op het vertrouwen in elkaar, in samen een gezin runnen, samen de verantwoording nemen voor de opvoeding en voor elkaar. We doen het sámen, we lossen het sámen op. En als een jonge vrouw ervoor kiest één dag in de week vrij te nemen voor zichzelf is dat nog steeds haar keuze, als zij daar gelukkig van wordt is dat toch prima?

* Een andere kant van dit verhaal is dat van een bedrijf dat ervan uitgaat dat een vrouw parttime werkt en een man fulltime, dat vrouwen geen keuzemogelijkheid geeft. Keuze is key… *

Een klein jeugdtrauma

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

‘De Luizenmoeder’

Op zondagavond zit ik voor de buis, kijkend naar klappen- en zingende juf Ank en de ouderperikelen op- en rond het schoolplein van ‘de Luizenmoeder’. Ik hou wel van dit soort series, heerlijk herkenbaar, de rangen van de middelbare school tellen op het schoolplein van de basisschool, onder de moeders, gewoon weer door.

Back to the nineties

Zingende juf Ank doet mij denken aan een soort van falende periode in mijn leven, de PABO. Ik heb na mijn HAVO diploma behaald te hebben een poging gedaan tot het worden van basisschoollerares. Juf Ank bleek echter niet in mijn DNA te zitten, zelfs niet in onderdrukte mate. Om leraar te worden moet je stage lopen en dat begint al in het eerste schooljaar. Ik had er zin in, al blokfluitend en zingend liep ik met een klasgenootje van het station naar school, we hadden grote schik (de mensen in en om de trein iets minder). Ik kon dit, ik was best goed met kinderen, dit was leuk!

Knutselen met kleuters

Mijn opleiding verliep de eerste twee maanden prima, lessen als knutselen met kleuters en taal gingen best (al bleek ik niet erg handig met vouwblaadjes). Opnieuw leren rekenen ging ook best en psychologie vond ik heel interessant. De ‘problemen’ begonnen in het muzieklokaal, zingen bleek niet slechts nodig in de muziekles (waar wij vroeger een leuke muziekleraar voor hadden), nee zingen bij de kleuters gaat de hele dag door; bij het binnenkomen, als je ze bij elkaar roept, bij het eten en drinken, schoonstampen van de schoenen én bij het weggaan. Dat had ik niet ingecalculeerd bij mijn opleidingskeuze.

‘Zangtalent’

Ik kan dus niet zingen, mijn kraaienzang is niet alleen vals, ik ben ook nog eens niet toonvast, echt niet. Tot mijn veertiende had ik daar geen enkel probleem mee (of niemand had mij er nog op gewezen). Ik zong altijd en overal. Dit eindigde tijdens de muziekles op de middelbare school, waar mijn muziekleraar mijn zangkunsten openbaar de grond in trapte. Wij hadden een leraar die zijn bril scheef op zijn neus zette als jouw stemgeluid hem niet aanstond en tja, dat was bij mij het geval. Zingen voor een cijfer (ik vind dat nog steeds een vorm van mentale mishandeling) leverde mij een onvoldoende op. Alsof ik er iets aan kan doen dat ik niet gezegend ben met de stem van Whitney Houston.

Een fobie-tje is geboren

Mijn leraar heeft één ding voor elkaar gekregen, ik durfde mijn kaken in het openbaar niet meer van elkaar te trekken en laat dat nu precies wel de bedoeling zijn gebleken bij het beroep (kleuter)juf. Resultaat was dat ik bij muziekles schitterde in afwezigheid en tijdens de stage mijn kaken stijf op elkaar hield. Ik wilde best juf worden, maar geen zingende.

Geen juf Ank

Verder bleek mijn carrière als juf Ank sowieso geen lang leven beschoren; het onder de duim houden van 25 kinderen bleek mij niet op het lijf geschreven en ik zat letterlijk in de vlekken (bleek stress te zijn). Ik ben dan ook maar gestopt op het hoogtepunt en heb eieren voor mijn (leer)geld gekozen. Er is dus geen juf Ank aan mij verloren gegaan, ik bekijk haar liever van afstand, op de tv 😉.

What’s in a name

/ welkomindewereldvaneenkneus / 2 Comments

Ik blijf me verbazen over de kracht van een woord, van mijn titelwoord. Het is blijkbaar dubbel, wederom valt het woord ‘kneus’ bij een aantal mensen niet in de smaak.

Discutabel
Ik weet dit natuurlijk al langer; mijn blog draagt een discutabele naam. Ik begrijp de commotie niet zo goed, ik zeg namelijk niets over een ander. Het is mijn wereld waar ik over schrijf, mijn wereld en míjn kijk erop. Ik ben zelfbenoemd kneus en vind daar niets mis mee, integendeel. In de periode dat ik mijn boekje probeerde te promoten heb ik een aantal journalisten gesproken; zij vonden de titel geniaal, niks slachtofferrol, zelfspot. Het valt op en het geeft aanleiding tot discussie, dat laatste is duidelijk.

Don’t judge a book…
Jammer is wel dat sommige mensen niet verder kunnen kijken dan die titel. Dat het enige waar commentaar op komt, niet de inhoud van het geschreven stuk, maar de naam van het blog. De vraag is dan of ik niet beter de titel kan aanpassen, om meer volgers te krijgen. Nee dus, als je niet verder kunt kijken dan één enkel woord ben je bij mij niet op de goede plaats. Ik schrijf het vaker, deze titel is niet zomaar gekozen, hij heeft een geschiedenis; míjn geschiedenis.

Ontwikkeling
Het is het verhaal van een onzeker muisje, weggezet als aansteller, als pechvogel, als fysiek kneusje (als in constant geblesseerd). Het is het verhaal van het muisje dat zich door de nodige fysieke tegenslagen heen heeft geslagen, dat gegroeid is, sterker is geworden. Het muisje dat fysiek misschien wel kneuzeriger is als ooit, maar daarvan heeft geleerd en nu voor zichzelf op durft te komen en vecht voor haar dromen. Het muisje dat heeft overwonnen, is veranderd en nu de naam ‘Kneus’ draagt met trots. Het is juist het kneus-zijn dat mij heeft gevormd. Daar schaam ik mij niet voor, daar ben ik trots op!

Keuzes
Ik ben realistisch, het is hoe het is, daar moet je mee leren omgaan. Gelukkig kan ik ook de humor inzien van situaties, hoe waardeloos ze ook zijn. Als je beperkt wordt heb je nog steeds een keuze. Je kiest hoe je met jouw situatie omgaat. Je kunt bij de pakken neerzitten, je kunt jezelf zielig vinden of je kiest ervoor er het beste van te maken, te leven met de mogelijkheden die je wél hebt (en geloof mij er zijn altijd mogelijkheden, hoe klein ook).

Gevecht
Het is niet makkelijk, ook ik heb mijn momenten. Al die voor mijn gevoel verloren uren, de pijn, het totale gebrek aan energie. Het schuldgevoel naar anderen, naar jezelf. Het is vechten, altijd, elke dag opnieuw. Toch ben ik vastbesloten iets van mijn leven te maken, ik ben hier niet voor niets. Iedere persoon die ik kan ‘helpen’ met mijn verhaal is er eentje, eentje die de moeite waard is, eentje die mijn geschrijf de moeite waard maakt.

It’s me
Ik kan het niet iedereen naar de zin maken en dat wil ik ook niet. Wil je zwelgen in zelfmedelijden, dat mag, maar ik ben dan niet de juiste persoon voor jou om te volgen. Hou je van eerlijkheid, van een écht verhaal zonder opsmuk, van een tikkie sarcasme, van enthousiaste plannen, van zelfspot en een lesje van de juf op z’n tijd (ik kan nogal gepassioneerd voor mijn mening uitkomen), dán ben ik je man, eh vrouw!