#overdenking
Mijn hart
Een jaar geleden (zo handig, de herinneringen op Facebook) waren de opnames voor Hart van Nederland. Aandacht voor mijn boekje en voor EDS. Mijn koppie op tv, met zoveel goede bedoelingen en zoveel reakties (goede en minder goede).
Mijn kop en het maaiveld
Eén ding heb ik goed geleerd en onthouden, wat je ook doet, het is nooit goed genoeg voor sommige mensen. Ik kreeg ontzettend veel mooie reakties, mensen die begrepen dat ik het beste voor had met mijn actie. Helaas krijg je als je je koppie boven het maaiveld uitsteekt ook te maken met kritiek, ongenuanceerde kritiek. Ik kan best tegen aanmerkingen hoor, als ze terecht zijn. Waar ik slecht tegen kan is de eeuwige negativiteit van sommige mensen.
Tijd en energie zijn kostbaar
Wat ze zich niet realiseren is dat dit soort dingen tijd kosten en energie, veel energie. Ik schrijf deels natuurlijk omdat ik het leuk vind, omdat het me de kans geeft dingen een plekje te geven. Ik schrijf ook omdat ik iets te melden heb, omdat ik de mensen een steun in de rug wil geven die hetzelfde meemaken, omdat ik begrip wil kweken voor ons. Ik geef mensen een kijkje in mijn leven en dat vergt dat ik mij heel kwetsbaar op moet stellen. Ik schrijf míjn leven, niet mooier gemaakt dan dat het is. Ik schrijf met een doel, voor een doel.
Veilig thuis
Van de week las ik verschillende berichten over mensen die door hun arts aangegeven worden omdat ze onnodig vaak met hun kind naar de arts zouden gaan. Die hun kind ziek zouden praten. Ouders die volgens artsen niet goed voor hun kind zouden zorgen. Artsen die door een gebrek aan verstand over onze aandoening mensen raken op hun meest gevoelige plek, de zorg voor hun kind. Artsen die dit dus doen door een gebrek aan kennis. Die oordelen zonder verstand van zaken. Dát doet mij pijn! Ook ik worstel altijd met de twijfel of ik het wel goed doe, het wel goed zie.
Onze aandoening is geen makkelijke, het heeft geen vastomlijnde kadertjes, het verschilt bij iedereen. Gebrek aan aandacht hiervoor in opleidingen van artsen en hulpverleners heeft grote gevolgen. Niet alleen voor ons, ook voor onze kinderen die tegen dezelfde muren aanlopen. Wij die vechten voor ons kind worden weggezet als beterweters en overbezorgd, maar weet je, wij wéten ook beter. Wij zijn de vervelende ervaringsdeskundigen. Natuurlijk zijn we bezorgd, maar dat is iets anders dan overbezorgd.
Aandacht
‘Aandacht maakt alles mooier’ (ik jat ‘m even van Ikea). Aandacht en inzicht maakt ons leven zeker mooier, aandacht voor EDS, voor de achterliggende problemen, het is zo nodig! En ja, iemand moet iets ondernemen om deze aandacht voor elkaar te krijgen. Ik werk hier hard voor, ik stop veel van mijn functionele tijd in het denken over hoe dit voor elkaar te krijgen, in mijn columns, in wat ik denk dat nodig en nuttig is. Ik vind dit belangrijk, ik ga hiervoor en blijf hiervoor gaan. Ik wil ons verhaal zichtbaar maken en daarom deel ik mijn verhaal, op mijn manier. Ik doe iets, onderneem actie, ik vecht en ik weet waarom en waarvoor. En iedereen die met een grote mond vol commentaar op zijn gat zit doet dat niet.
Mijn hart
De uitzending van dit Nederlandse hart heeft veel gedaan. Al zullen de kritische lotgenoten het ongetwijfeld vanuit hun visie veel beter hebben gekund, ik heb van veel mensen positieve reakties mogen ontvangen. Vooral de ringen om mijn handen riepen herkenning op bij anderen. Het is een begin. We zijn er nog lang niet maar je moet ergens beginnen. Ook ik sta pas aan het begin van mijn plannen. Ik ben nog lang niet klaar. Eén ding weet ik zeker, ik doe dit vanuit een goed hart.
Vrouw’lui’
Als paddestoelen duiken ze op op Social Media; de berichten over de luie Nederlandse vrouwen. Te weinig van onze vrouwen zijn ambitieus en financieel onafhankelijk. Ze werken parttime in plaats van fulltime, foei!
Het wijzende vingertje
Menig ‘topvrouw’ wijst oordelend met het vingertje. Dit is niet waar we zo hard voor hebben gevochten als vrouw lijkt de boodschap. Ik begrijp dit niet zo goed. Ik denk dat er is gevochten voor vrijheid van keuze, het moet toch je eigen keuze zijn? Is dat niet waar alles om draait, of zou moeten draaien?
Ambitieus meisje
Ik was wel een ambitieus meisje (al kwam het misschien wat later op), ik heb tijdens mijn werk nog een zooitje opleidingen gedaan. Gedeeltelijk ‘gedwongen’ door mijn fysieke uitdagingen, maar ook omdat ik het leuk vond en wilde blijven werken. Parttime werken was geen bewuste keuze, ik was niet degene die thuis zou blijven, ik vond werken echt leuk. De keuze tot minder werken (en later niet meer werken) werd gemaakt door mijn niet werkende lijf.
Financiēle onafhankelijkheid
Financiële onafhankelijkheid is nooit een punt geweest in mijn keuze tot werken. Manlief en ik werkten alletwee en toen onze zoon geboren werd was de keuze voor mij om parttime te gaan werken al gemaakt door mijn lijf. Waar ik vooral moeite mee had waren de opmerkingen als ‘je was toch wel gestopt als er kinderen kwamen’. Ten eerste was dat niet de bedoeling en ten tweede is mij de keuze tot ooit weer fulltime werken ontnomen, de rest van deze parttime moeders kan weer aan de gang als de kids groot genoeg zijn. Dat is toch een groot verschil.
Maar goed, daar gaat het niet om, financiële onafhankelijkheid moet dus een doel zijn voor iedere vrouw. Ik kan dit begrijpen als je begint met werken, alleen bent, op jezelf. Maar dan komt er een liefde in je leven, je gaat samen wonen, samen een huishouden voeren. Idealiter zou je samen werken en samen puin ruimen, maar veelal komt dat toch op de vrouw neer (uitzonderingen zoals hier thuis daargelaten, ik heb namelijk een unieke man, eentje die vroeger al het huishouden deed).
Huishouden & kids
Van vrouwen wordt vaak nog steeds verwacht dat zij het grootste deel van het huishouden doen, de kinderen opvoeden en ja, dan is de keuze voor parttime werken (of stoppen met werken) logisch toch? Daarmee gepaard gaat dan het verlies van je financiële onafhankelijkheid, maar kom op iemand moet het doen toch? Nee, volgens deze mevrouwen moeten we gewoon altijd fulltime werken, we moeten minder lui worden en aan de bak, want we doen de hele dag niets, behalve Netflixen (voor mij klopt dat wel maar ik vind het geen aanrader). Waar deze vrouwen compleet aan voorbij gaan is het gezinsleven, er zijn namelijk ook mensen die de kids niet willen laten opgroeien bij de kinderopvang, die graag zélf hun kids groot willen zien worden.
Kwestie van keuze
Tuurlijk kan een man dat ook, maar dat is een keuze, dat is hún keuze, niet die van de statistieken, niet die van de carrièremiepen, de keuze van de man én de vrouw samen. Dus so what dat we achterlopen bij andere landen, wij zijn toch geen meelopers? Financiële onafhankelijkheid staat haaks op het vertrouwen in elkaar, in samen een gezin runnen, samen de verantwoording nemen voor de opvoeding en voor elkaar. We doen het sámen, we lossen het sámen op. En als een jonge vrouw ervoor kiest één dag in de week vrij te nemen voor zichzelf is dat nog steeds haar keuze, als zij daar gelukkig van wordt is dat toch prima?
* Een andere kant van dit verhaal is dat van een bedrijf dat ervan uitgaat dat een vrouw parttime werkt en een man fulltime, dat vrouwen geen keuzemogelijkheid geeft. Keuze is key… *
Een klein jeugdtrauma
‘De Luizenmoeder’
Op zondagavond zit ik voor de buis, kijkend naar klappen- en zingende juf Ank en de ouderperikelen op- en rond het schoolplein van ‘de Luizenmoeder’. Ik hou wel van dit soort series, heerlijk herkenbaar, de rangen van de middelbare school tellen op het schoolplein van de basisschool, onder de moeders, gewoon weer door.
Back to the nineties
Zingende juf Ank doet mij denken aan een soort van falende periode in mijn leven, de PABO. Ik heb na mijn HAVO diploma behaald te hebben een poging gedaan tot het worden van basisschoollerares. Juf Ank bleek echter niet in mijn DNA te zitten, zelfs niet in onderdrukte mate. Om leraar te worden moet je stage lopen en dat begint al in het eerste schooljaar. Ik had er zin in, al blokfluitend en zingend liep ik met een klasgenootje van het station naar school, we hadden grote schik (de mensen in en om de trein iets minder). Ik kon dit, ik was best goed met kinderen, dit was leuk!
Knutselen met kleuters
Mijn opleiding verliep de eerste twee maanden prima, lessen als knutselen met kleuters en taal gingen best (al bleek ik niet erg handig met vouwblaadjes). Opnieuw leren rekenen ging ook best en psychologie vond ik heel interessant. De ‘problemen’ begonnen in het muzieklokaal, zingen bleek niet slechts nodig in de muziekles (waar wij vroeger een leuke muziekleraar voor hadden), nee zingen bij de kleuters gaat de hele dag door; bij het binnenkomen, als je ze bij elkaar roept, bij het eten en drinken, schoonstampen van de schoenen én bij het weggaan. Dat had ik niet ingecalculeerd bij mijn opleidingskeuze.
‘Zangtalent’
Ik kan dus niet zingen, mijn kraaienzang is niet alleen vals, ik ben ook nog eens niet toonvast, echt niet. Tot mijn veertiende had ik daar geen enkel probleem mee (of niemand had mij er nog op gewezen). Ik zong altijd en overal. Dit eindigde tijdens de muziekles op de middelbare school, waar mijn muziekleraar mijn zangkunsten openbaar de grond in trapte. Wij hadden een leraar die zijn bril scheef op zijn neus zette als jouw stemgeluid hem niet aanstond en tja, dat was bij mij het geval. Zingen voor een cijfer (ik vind dat nog steeds een vorm van mentale mishandeling) leverde mij een onvoldoende op. Alsof ik er iets aan kan doen dat ik niet gezegend ben met de stem van Whitney Houston.
Een fobie-tje is geboren
Mijn leraar heeft één ding voor elkaar gekregen, ik durfde mijn kaken in het openbaar niet meer van elkaar te trekken en laat dat nu precies wel de bedoeling zijn gebleken bij het beroep (kleuter)juf. Resultaat was dat ik bij muziekles schitterde in afwezigheid en tijdens de stage mijn kaken stijf op elkaar hield. Ik wilde best juf worden, maar geen zingende.
Geen juf Ank
Verder bleek mijn carrière als juf Ank sowieso geen lang leven beschoren; het onder de duim houden van 25 kinderen bleek mij niet op het lijf geschreven en ik zat letterlijk in de vlekken (bleek stress te zijn). Ik ben dan ook maar gestopt op het hoogtepunt en heb eieren voor mijn (leer)geld gekozen. Er is dus geen juf Ank aan mij verloren gegaan, ik bekijk haar liever van afstand, op de tv 😉.
What’s in a name
Ik blijf me verbazen over de kracht van een woord, van mijn titelwoord. Het is blijkbaar dubbel, wederom valt het woord ‘kneus’ bij een aantal mensen niet in de smaak.
Discutabel
Ik weet dit natuurlijk al langer; mijn blog draagt een discutabele naam. Ik begrijp de commotie niet zo goed, ik zeg namelijk niets over een ander. Het is mijn wereld waar ik over schrijf, mijn wereld en míjn kijk erop. Ik ben zelfbenoemd kneus en vind daar niets mis mee, integendeel. In de periode dat ik mijn boekje probeerde te promoten heb ik een aantal journalisten gesproken; zij vonden de titel geniaal, niks slachtofferrol, zelfspot. Het valt op en het geeft aanleiding tot discussie, dat laatste is duidelijk.
Don’t judge a book…
Jammer is wel dat sommige mensen niet verder kunnen kijken dan die titel. Dat het enige waar commentaar op komt, niet de inhoud van het geschreven stuk, maar de naam van het blog. De vraag is dan of ik niet beter de titel kan aanpassen, om meer volgers te krijgen. Nee dus, als je niet verder kunt kijken dan één enkel woord ben je bij mij niet op de goede plaats. Ik schrijf het vaker, deze titel is niet zomaar gekozen, hij heeft een geschiedenis; míjn geschiedenis.
Ontwikkeling
Het is het verhaal van een onzeker muisje, weggezet als aansteller, als pechvogel, als fysiek kneusje (als in constant geblesseerd). Het is het verhaal van het muisje dat zich door de nodige fysieke tegenslagen heen heeft geslagen, dat gegroeid is, sterker is geworden. Het muisje dat fysiek misschien wel kneuzeriger is als ooit, maar daarvan heeft geleerd en nu voor zichzelf op durft te komen en vecht voor haar dromen. Het muisje dat heeft overwonnen, is veranderd en nu de naam ‘Kneus’ draagt met trots. Het is juist het kneus-zijn dat mij heeft gevormd. Daar schaam ik mij niet voor, daar ben ik trots op!
Keuzes
Ik ben realistisch, het is hoe het is, daar moet je mee leren omgaan. Gelukkig kan ik ook de humor inzien van situaties, hoe waardeloos ze ook zijn. Als je beperkt wordt heb je nog steeds een keuze. Je kiest hoe je met jouw situatie omgaat. Je kunt bij de pakken neerzitten, je kunt jezelf zielig vinden of je kiest ervoor er het beste van te maken, te leven met de mogelijkheden die je wél hebt (en geloof mij er zijn altijd mogelijkheden, hoe klein ook).
Gevecht
Het is niet makkelijk, ook ik heb mijn momenten. Al die voor mijn gevoel verloren uren, de pijn, het totale gebrek aan energie. Het schuldgevoel naar anderen, naar jezelf. Het is vechten, altijd, elke dag opnieuw. Toch ben ik vastbesloten iets van mijn leven te maken, ik ben hier niet voor niets. Iedere persoon die ik kan ‘helpen’ met mijn verhaal is er eentje, eentje die de moeite waard is, eentje die mijn geschrijf de moeite waard maakt.
It’s me
Ik kan het niet iedereen naar de zin maken en dat wil ik ook niet. Wil je zwelgen in zelfmedelijden, dat mag, maar ik ben dan niet de juiste persoon voor jou om te volgen. Hou je van eerlijkheid, van een écht verhaal zonder opsmuk, van een tikkie sarcasme, van enthousiaste plannen, van zelfspot en een lesje van de juf op z’n tijd (ik kan nogal gepassioneerd voor mijn mening uitkomen), dán ben ik je man, eh vrouw!
Bijzonder
Is dat eigenlijk niet alles wat we willen? Bijzonder gevonden worden door iemand. Door meerdere ‘iemanden’?
Een bericht op Facebook heeft me doen nadenken. Gister was er een dingetje, ik merk dat ik een irritatiepuntje heb bij een roep om aandacht. Waarom heb ik dat, waarom irriteert het me als mensen in de slachtofferrol kruipen. Ik wil gezien worden als een sterke persoonlijkheid, ik verfoei zwakte. Is het omdat ik bang ben zwak te zijn? Is dat de achterliggende psychologie?
Sterk zijn
Ik ben sterk, ik kan alles alleen en dat maakt dat ik soms mensen juist van me afstoot. Ik blijf in dat opzicht een beetje hangen in de peuterpubertijd, ‘ik ben twee en ik zeg nee’, ‘zelluf doen’. Is het de angst voor zwakte? Nee, eigenlijk het tegenovergestelde, het is angst voor afwijzing. Als je sterk bent, als je het alleen doet kan niemand je afwijzen.
Het grootste nadeel van sterk lijken is dat niemand er bij stilstaat dat je ook weleens een arm nodig hebt. Angst voor zwakte slaat door in nooit laten merken dat je niet altijd maar sterk kunt zijn. Sterke mensen zijn zelfverzekerd, maar wat als er onder dat masker eigenlijk onzekerheid schuil gaat? Tegen anderen roep ik dat het ok is toe te geven aan een slechte dag. Maar voor mezelf ben ik hard, te hard denk ik.
Issues
Ik heb issues (en niet alleen met mijn tissues 😉). Hele gesprekken met verschillende psychologen lossen de kronkels in mijn brein niet op. Wat je het meest irriteert vertelt je iets. Ik haat het vragen om aandacht, het irriteert me in hoge mate. Het voelt zwak (voor mij he, ik wil niemand veroordelen).
Iedereen is bijzonder
Ik kom terug op de titel; bijzonder. Wil niet iedereen eigenlijk bovenal bijzonder zijn. Wil niet iedereen graag horen dat je meetelt, dat je belangrijk bent, dat je ertoe doet, dat je mooi bent? Dat je een bijzonder mens bent…
Horen dat je meetelt, iets voorstelt, bijzonder bent is fijn, het is menselijk en daar is niets zwaks aan, dus kom maar op, ik geef het goede voorbeeld; jij bent een bijzonder mooi mens!
Tijdgebrek
Langzaam maar zeker word ik gek. Ik word een beetje wanhopig van mezelf. Hele dagen ben ik thuis, hele dagen de tijd, ik hoef niet te werken, ik heb tijd zat. Zou je denken…
Overspannen zenuwstelsel
Ik heb dan wel tijd zat, maar ik ben mijn lijf ook zat. Ik weet niet meer welke houding aan te nemen. Zitten lukt niet, de vlammen slaan uit mijn hoofd, het staat op ontploffen en liggen is de enige remedie. ‘Je bent in de overgang’, roept men dan, maar dat is het niet. Het is die verrekte dysautonomie, het is mijn overspannen zenuwstelsel dat me parten speelt.
In de herhaling
Aangezien ik ook niet kan staan of een rondje lopen, mijn knieën heb ik ook iets teveel belast, blijft liggen over. Ja, ik weet het, ik val in herhaling. Maar enig idee hoe vervelend dat is? Mijn rug voelt beurs, de prinses op de erwt is terug, ieder bobbeltje en elke hobbel doet pijn. Het matras voelt te hard, mijn lijf wil gewoon niets en niets is geen optie. Kon ik maar gewoon zweven, zonder enig contact met een matras en toch ondersteund zijn. Dat zou even geweldig aanvoelen!
Hulp
Waar ik nog het meest van baal is dat ik steeds mijn ouders moet lastig vallen. Ze doen het graag, maar ik zou het zo graag zelf doen. Ieder dingetje wat ik doe moet ik plannen. Woensdag staat er een fotoshoot op het programma, van mij dit keer. We hebben super ideeën, een geweldige locatie, maar ik moet nog wat dingetjes regelen en dat vergt tijd. Tijd die ik niet heb, mijn dagen zijn ingeklemd door dagelijkse activiteiten als opstaan, eten en koken. Door fysio en door dat verrekte liggen.
Depri modus
Het is weer zover, ik ben het beu. Wat heb je aan tijd als je er niks zinnigs mee kunt doen. Zelfs dit schrijven gaat lastig omdat mijn ellebogen niet meewerken. Ze doen pijn en dat is een teken van, jawel daar is hij weer, overbelasting. Ik haat klagen, maar deze dagen halen het slechtste in mij boven. Het voelt zinloos, nutteloos, het voelt als januari, bah!
Oud en nieuw
Raar, het is eigenlijk gewoon een dag, maar toch voelt het anders. Weer een jaar voorbij, de tijd vliegt, ik kan het tempo niet bijhouden. Als de dag van gister voel ik hoe ik uitkeek naar de vakantie, maar die is al lang weer voorbij. De tijd haalt je onverbiddelijk in, wat rest zijn herinneringen, gedachten, foto’s, momenten.
Filosofisch momentje
Op deze dag word ik altijd wat filosofisch, denk ik na over de zin van het leven, de zin van mijn leven. De tijd vliegt en ik vlieg erachteraan, wanhopig proberend hem vast te pakken, ik voel hem tussen de top van mijn vinger en mijn kromme duim. Weer vliegt hij net te ver voor mij uit. Te ver, te snel, ik ben de kameel op kromme pootjes, die al struikelend het gevecht probeert aan te gaan. Die probeert niet teveel terug te kijken, slechts genoeg om te leren, die niet te ver vooruit kijkt, die leeft in het nu.
Nú
Nu is wat we hebben, nu is waar we zijn, nu is waar we alles uit proberen te halen. Dromend over een betere toekomst voor zoveel mensen. Hopend op wijsheid voor de mensen die écht iets te vertellen hebben. Biddend voor hen die het zwaar hebben (ik weet niet in hoeverre ik daarin nog geloof, maar ik geloof wel dat goede en positieve gedachten een verschil kunnen maken). Leven in het nu, genieten in het nu, denkend over morgen…
Een nieuwe start
Morgen, weer een nieuwe dag, soort van een nieuw begin, een nieuw jaar. Een jaar vol mooie plannen, vol mooie dromen, vol ideeën. Een spannend jaar, waarin zoonlief examen moet gaan doen. Ik hoop vooral op een liefdevol jaar voor iedereen, al vrees ik dat dat een utopie is.
Knallend uiteinde
Terwijl ik dit schrijf knalt het om me heen, ligt een ineengedoken hoopje kat naast me angstig om zich heen te kijken en heeft de hond zich verstopt. Hij weet niet wat hij ermee aanmoet, vliegt het liefst luid blaffend op al het vuurwerk af (slecht idee). Knallend het ene jaar uit en het andere in. Ik behoor tot de groep zeurpieten die het liefst één groot vuurwerkfestijn ziet op het dorpsplein (kun je zelf kiezen of het je genoeg boeit ervoor de kou in te gaan). Een uur voor 12 uur knallen en een uur erna vind ik ook prima, maar het dagenlang rinkelende ruiten hoeft van mij niet. Hoefde ik vroeger ook niet trouwens. Ik behoor met deze mening tot de zeikerds, de azijnpissers die mensen hun lolletje niet gunnen. So be it, knal lekker ergens waar mijn beessies er geen last van hebben.
Vooruit kijken
Ik dwaal af, niet blijven hangen in het knallende nu, voor deze keer kijk ik even graag vooruit naar morgen. Of nog beter overmorgen, wanneer de rust is wedergekeerd. Dit jaar ga ik proberen te houden van januari, ga ik enthousiast aan de slag met leuke plannen, grootste plannen. Dit jaar word míjn jaar en naar ik hoop ook jullie jaar. Ik gun iedereen een fantastisch jaar!
Goede jaarwisseling en tot volgend jaar!
Utopie?
Een blog over EDS, HSD, hypermobiliteit. Een blog over verschillen en over gelijkenis, over kriebels die over mijn rug lopen én over de opstand in mijn binnenste. Het raakt mij enorm, ik heb zo lang moeten vechten voor mijn diagnose en nog steeds word ik in twijfel getrokken, door mijzelf, door verhalen en door de artsen…
Ingewikkeld verhaal, part one: EDS
Voor de niet-lotgenoot in het kort (nou ja, echt kort zal niet lukken, het blijft verwarrend); EDS (Ehlers Danlos Syndromes) is een bindweefselaandoening, het bindweefsel is niet goed aangelegd. Dit uit zich bij het hypermobiele type in te ruime banden (hypermobiliteit), maar vaak ook in problemen in de organen (darmen, maag, maar ook de ophanging van bijvoorbeeld de baarmoeder) en/of de huid (ook die bestaat voor een groot deel uit bindweefsel). EDS heeft een groot aantal varianten, bij een groot aantal is het gen defect gelokaliseerd, maar bij mijn type (het hypermobiele type) nog niet.
Ingewikkeld verhaal, part two: HSD
HSD (Hypermobility Spectrum Disorders) is een aandoening waar hypermobiliteit op de voorgrond staat, hypermobiliteit die gepaard gaat met veel (dezelfde) klachten (langer dan 3 maanden pijn in meerdere gewrichten, maar ook hier is vaak sprake van interne problematiek).
Gewoon hypermobiel
En dan is er nog ‘gewone’ hypermobiliteit; één op de tien mensen is hypermobiel in één of meerdere gewrichten. Dit is geen defect maar een eigenschap, net als de kleur van de ogen. Het kan handig zijn (denk aan balletdansers), en kan in dit geval geen kwaad.
Zebra voor zeldzaam
Over hypermobiliteit bestaan veel verschillende opvattingen. Als één op de tien mensen hypermobiel is, komt het behoorlijk vaak voor. EDS komt volgens schatting bij één op de 5000 mensen voor, een stuk minder dus. Er wordt gezegd dat er gemiddeld één patiënt per huisartsenpraktijk zou zijn. Het is dan ook niet heel raar dat de arts zich slecht raad weet met deze patiënt; er is weinig vergelijkingsmateriaal. Daarbij komt ook nog dat iedere EDS-ser anders is, het uit zich anders. Een arts moet in deze dan ook echt vertrouwen op de patiënt. De mijne heeft dit gelukkig geleerd en weet inmiddels dat ik mij echt niet voor niets meld. Er is een groot verschil tussen een beetje hypermobiel zijn en EDS hebben, het heeft mij dertig jaar vechten gekost voor mijn artsen mij eindelijk serieus namen. Het grote probleem hierin zat het hem in mijn huid.
Nog meer uitleg
Dit vergt weer een uitleg, ergens zwevend tussen hypermobiliteit en EDS bevindt zich nog een aandoening, HSD. De hypermobiliteit mét klachten, serieuze klachten, dezelfde klachten als EDS met vaak één klein verschil; de huid. Vóór de nieuwe richtlijnen ter diagnose van EDS was dit het grootste verschil, het maakte hét verschil tussen serieus genomen worden en als aansteller versleten worden. Drie letters die je leven kunnen veranderen, aldus mijn eigen ervaring.
Het zachte huidje
De huid dus, een EDS huid is zacht en kwetsbaar. Een zacht huidje heb ik altijd al gehad, een kwetsbare huid ook, snel wondjes die slecht genezen, redelijk snel blauwe plekken, maar volgens reumatoloog nummer twee niet snel genoeg voor EDS. Ik werd in het toenmalige HMS hoekje gestopt (inmiddels dus aangepast naar HSD, volg je me nog?). Ik bleef jaren in dit hokje, niet serieus genomen door artsen en therapeuten. Ik was een beetje hypermobiel en moest vooral wat harder trainen. Ik trainde me suf, ging achteruit maar moest me vooral niet aanstellen.
Eindelijk een stempel
Tot er een fout plekje op mijn bovenlijf werd ontdekt dat verwijderd moest worden en een lelijk, breed litteken achterliet. Toen werd duidelijk dat mijn huid wel degelijk meedeed in de problematiek en kreeg ik het stempeltje EDS. Eindelijk werd ik serieus genomen, eindelijk telde ik mee, eindelijk had ik mijn diagnose, of toch niet?
Richtlijnen
Er zijn nieuwe richtlijnen (de zogenaamde nosologie), richtlijnen om te bepalen of je behoort tot de EDS-sers of toch tot de groep HSD-ers. Belangrijk punt is nu de erfelijkheid; bij mij is nogal onduidelijk waar de EDS vandaan komt, ik lijk een zogenaamde spontane mutatie (ik zeg lijk, want zeker weten doen we dat niet). Zoonlief daarentegen heeft overduidelijk mijn genen geërfd, al voldoet ook hij niet aan de standaard richtlijnen (we zijn gewoon niet standaard). En zo begint daar eenzelfde gevecht, wederom moeten we de strijd met artsen aan voor een diagnose, voor de juiste hulp, het is frustrerend!
Dé drie letters
Drie lettertjes met een enorm gevolg. De klachten van EDS en HSD zijn grotendeels dezelfde, maar waar je bij de één kunt rekenen op hulp, heeft de ander vaak een gevecht voor de boeg. In mijn ogen zeer oneerlijk! Helaas is er zelfs onder lotgenoten jaloezie en gedoe over de ernst van de aandoening. Er is gezegd dat beide aandoeningen even ernstig kunnen uitpakken, maar de onrust blijft. Totdat er écht gevonden wordt waar het probleem zit, wat de beste oplossing is zal deze onrust blijven bestaan. Reden temeer voor goed onderzoek, niet alleen naar EDS, maar zeker ook naar HSD. Reden temeer voor mij om de aandacht te blijven vestigen op mijn aandoening (wil de ware opstaan), reden temeer te blijven vechten.
Onbekend maakt onbemind
Onbekend maakt onbemind; de slogan van het EDS fonds, een stichting die zich inzet voor meer bekendheid. Ik sluit me hierbij aan, alle beetjes helpen, zo ook mijn verhalen (denk ik, hoop ik). Help ons door te delen, door je verhaal te blijven vertellen, ook al word je er zelf ook weleens moe van, het wéér uitleggen. Hou vol, ik strijd met je mee!
* Als je geen EDS of HSD hebt en dit hele stuk hebt gelezen, chapeau! Ik ben je dankbaar, want iedereen met een beetje kennis geeft ons een beetje hoop op meer bekendheid en een snellere diagnose… *
Ik mis mij…
Geen spiritueel, mindfull blog (al ben ik best van het zweverige type), nee ik blijf nu met beide pootjes op de grond. Ik ben mezelf kwijt, ergens tussen de kerststallen en eenhoornpegels ben ik mezelf verloren. Lang leve de december maand, de maand waarin iedereen in feestelijke stemming hoort te zijn. Ik heb het niet dit jaar, of nog niet misschien, ik hou alle opties open.
Kerst met rozen
Terwijl de radio de ene na de andere kersthit uitspuugt leef ik nog in oktober ofzo. Of misschien ben ik de tijd al wel voorbij, leef ik al in januari (ik haat januari, weg met lampjes, wat rest is kou). In ons huis staat geen boom, onze kater Max vind kerstballen om mee te voetballen en onze hond rent daar in volle seniorenvaart achteraan, zonder te remmen. Een boom is dus niet de juiste keuze. Daarnaast is een bed in de woonkamer al een mega sta-inde-weg, daar past een boom niet bij. Om mezelf te versieren is ook zo sneu, wij hebben dus de kersttak-aan-het-plafond versie. Zonder ballen dit jaar, kerst met rozen én vogeltjes. En toch mis ik iets.
De magie ontbreekt
Ik heb lampjes, ik heb muziek, maar ik heb geen kerstgevoel. Ik voel de jingle balls nog niet in mijn buik fladderen. Ieder jaar lijkt een stukje kerst te vervallen. Waar ik Kerst als kind als magisch ervoer vervliegt de magie. Het laat zich overweldigen door de werkelijkheid, door de nare kanten van de mensheid. En zo wordt mijn magische Kerst verduisterd. Misschien is het een gebrek aan zonlicht, of het weer (ik kom nu eenmaal weinig buiten in de winter). Eén ding weet ik wel, ik mis de magie, de schittering, ik wil hem terug!
Wiebelende stapjes
Ik mis mijn oude ik, die zich jaarlijks in een feestjurk hees, die zelfs op hakken het huis verliet (al was het gewiebel vooral ter vermaak van anderen). Dit jaar blijven de lichtjes binnenshuis, blijven de gordijnen dicht en de joggingbroek aan (bij wijze van spreken want ik bezit geen joggingbroek). Dit jaar kijken we ‘Friends’, van begin tot eind. Dit jaar trekken we niks uit de kast, slechts gemak en rust. Sluiten we ons af van de buitenwereld, even geen realiteit, maar ‘family’ tijd. En misschien kijk ik even over mijn schouder naar mijn oude ik, die is ingehaald op weg naar een nieuw jaar. Een mooi jaar, met plannen en ideeën, in plaats van kerstmannen en feeën…
* Dit schreef ik van de week. Vandaag lees ik het blog van mijn justlive blog-genootje Ankie, een blog over een eenzame Kerst. Zonder haar geliefden, zelfs zonder beessies omdat eruit gaan voor haar niet gaat. En dan besef ik mij dat ik helemaal niets te klagen heb (dat wist ik overigens al lang), dan voel ik mij weer dankbaar, want alles draait om de dierbare mensen om ons heen. Dát telt en wat ben ik ontzettend blij dat ik die mensen nog om mij heen heb!
Ik voel zo mee met Ankie en alle mensen die deze dagen alleen zijn, kon ik maar iets betekenen. Er gaat zoveel verdriet schuil achter onbekende deuren. Waarom kunnen we met z’n allen niet iets doen? Waarom zijn we zo met onszelf bezig en missen we waar het om draait? Ik gun iedereen meer dan een paar mooie dagen, ik wens iedereen alle geluk van de wereld. Ik zou je leven veranderen als ik het kon…
Welkom in de wereld van Tien 