Identiteit – deel 4

Tussen trots en twijfel

Er was eens een jongetje. Hij werd geboren met een handicap, groeide op in een rolstoel. Met dank aan hard werken en veel therapie lukte het hem de rolstoel achter zich te laten. De jongen leerde, tegen alle verwachtingen in, lopen.

Een wonder.
Een ‘succesverhaal’.

Maar ik hoorde ook een ander woord…
validisme.

En dat zette me aan het denken.

Wanneer wordt hoop een oordeel?
En wanneer wordt vooruitgang een maatstaf waar anderen wel of niet aan kunnen voldoen?

Jaren geleden, toen ik nog bijna voltijd roller en ligger was, had ik moeite met dit soort ‘succesverhalen’. Mijn situatie leek uitzichtloos en ik voelde me bij dit soort verhalen alsof ik niet meetelde in een wereld die vooral om lopers leek te draaien.

Inmiddels kijk ik hier genuanceerder naar.
Het zit hem in hoe we het verhaal vertellen.

Rollers zijn niet per definitie zielig. Maar laten we eerlijk zijn: veel rollers zouden stiekem ook liever kunnen lopen. Logisch toch?

Dat verlangen maakt ons niet minder compleet. En het betekent zeker niet dat we geen goed of vervuld leven kunnen leiden zonder die loopfunctie.

Het is prachtig als iemand weer kan lopen.
Tegelijk is het pijnlijk als dát het enige ‘goede’ aan het verhaal wordt.

Het probleem is niet dat iemand opstaat uit een rolstoel. Het probleem is dat mensen denken dat dát het moment is waarop iemand pas echt (be)stáát.

Validisme zit voor mij niet in het verlangen naar herstel. En ook niet in wat mijn lichaam wel of niet kan.

Validisme zit voor mij in het ontkennen van de waarde van mensen voor wie dat herstel er niet is.

En het zit ook in hoe ik mezelf daarin leer zien.

——-

Fotografie José Donatz

Verwachtingen

Ik schrijf al meer dan tien jaar over mijn leven als ‘kneus’. In die tien jaar heb ik ontzettend veel onderwerpen open en eerlijk met jullie geprobeerd te delen.

Er is één onderwerp dat om de een of andere reden eigenlijk nooit echt ter sprake is gekomen. En eigenlijk is dat raar, want het is een onderwerp dat best wat onrust kan veroorzaken.

Volgens mij schreef ik al eerder dat ik weer gezegend ben met een dubbele hernia.
De derde inmiddels (but who’s counting).

Mijn eerste leverde behoorlijk wat medeleven op. En dat is fijn. Niet de pijn, maar het feit dat gezien wordt dat je soms best wat extra aandacht kunt gebruiken.

De tweede had hetzelfde resultaat. Geopereerd worden helpt in dat opzicht ook trouwens.

Bij deze blijft het ineens stil om mij heen.
Nou ja, relatief stil. Er zijn gelukkig wel mensen die af en toe vragen hoe het gaat.

En dan komt het toch wel precaire stukje balans.

Kijk.
Ik hou niet van medelijden.
Hoeft niet. Niet nodig. Ik red mij prima.
Ik heb deze weg al vaker bewandeld.

Maar… het is toch best prettig als mensen die dichterbij je staan zo af en toe eens informeren. En tegelijk voelt het uitspreken hiervan ontzettend sneu.

Maar ik doe het toch. Omdat ik zeker weet dat meer van jullie dit zo ervaren. En misschien is het juist daarom wel dat ik het nooit eerder schreef. Je wilt niet zeuren… en ik heb zo vaak iets.

Maar tegelijk zou je bij ieder ander met deze diagnose zeggen: jeetje wat k*t. Mensen roepen dat dit de ergste pijn is die ze ooit hebben meegemaakt. En ik krijg het er gewoon weer bij. Cadeautje.

Nogmaals, ik hoef geen medelijden. Echt niet. Maar een beetje medeleven zou zo af en toe best fijn zijn.

Een validatie van je bestaan, dat je toch weer een flinke stap terug moet doen. In moet leveren op wat je net weer herwonnen had. Waar je hard voor hebt moeten werken. En die stap terug is in mijn hoofd echt wel een dingetje ook. Weer dat bed in…

En dus is het oké om dat uit te spreken. Niet om te zeuren. En ook niet om te zeggen dat we iets erger hebben (zo zie ik het ook helemaal niet).

Maar gewoon
omdat het af en toe best k*t is.

Heb jij dat nou ook weleens?

Je staat aan de zijlijn.

Je wilt wel,
maar je lijf werkt niet meer mee.

Je leven staat op pauze voor je gevoel.
Iedereen om je heen gaat gewoon door…

Ik ben iets aan het maken.
Voor mensen zoals jij (en ik).

Niet om je te fixen.
En ook niet om je te vertellen dat je maar moet leren accepteren (hoe dan?).

Maar om samen te kijken
naar wat er nog wél kan.

Volgende week deel ik hier meer over.
Maar ben je benieuwd en wil je als eerste meer hierover horen?

Stuur me dan even een berichtje met je mailadres, dan ben je de eerste die het hoort!

Ik ga het doen!

Vorig jaar startte ik mijn eigen onderneming.
En eerlijk? Ik twijfel al maanden hoe ik het vorm moet geven.

Want wat bied je aan…
als je geen standaard coach bent?
Als je geen trucjes hebt?
Geen groot marketingplan?
Zelfs geen ingestudeerd stappenplan?

Wat ik wél heb is een verhaal.
Een weg die ik zelf heb gelopen.

Ik weet hoe het voelt om vast te zitten.
Stil te staan.
Te rouwen om het verlies van mijn gezondheid, mijn werk.
Mijn leven.

Om te zoeken.
En mezelf kwijt te raken.

En ik weet ook hoe het voelt
om stukje bij beetje de weg terug te vinden.

Niet omdat mijn aandoening verdween,
maar omdat ík veranderde.

Ik geloof niet alleen dat het anders kan,
ik weet dat het anders kan.

Ik ben het levende bewijs.

Dat je, ook met pijn en beperkingen,
een leven kunt creëren dat méér dan de moeite waard is.

Dat je meer in je hebt dan je denkt.

En daar wil ik iets mee doen.
Voor mensen die daar staan waar ik ooit stond.
Of lag.

Maar niet vóór mensen.
Mét mensen. Met jullie.

Dus ik ben benieuwd…

Waar loop jij tegenaan?
Wat vind jij het lastigst in jouw situatie?
Waar zou jij graag meer grip op willen krijgen?

Misschien kunnen we samen iets maken
dat mensen zoals jij en ik écht helpt.

(Voel je vrij om eerlijk te zijn, het mag ook via een privé bericht. Ik lees alles en neem ook alles serieus)

Een dubbel jubileum

Zaterdag was een dubbel jubileum en ik ben het compleet vergeten… 

7 Februari 2016 schreef en plaatste ik mijn allereerste blog. Ik worstelde met verschillende onderwerpen: de overgang naar de elektrische rolstoel, het vele liggen, de fysieke achteruitgang die maar niet leek te stoppen, het accepteren daarvan, het loslaten van mijn werk. Afgekeurd zijn en me afgekeurd voelen (twee verschillende dingen). Ik schreef al gedichten, probeerde te bloggen. Had geen idee dat ik dit tien jaar later nog steeds zou doen. Dat ik er zelfs drie boeken van zou maken. En dat ze gelezen zouden worden ook.

Ik schreef (en schrijf nog steeds) om dingen een plekje te geven. Schrijf van alles letterlijk van me af. Al schrijvend veranderde mijn blik: ik lees als het ware mijn gedachten terug, denk erover na, reflecteer en leer.

Eigenlijk heb ik mezelf de afgelopen jaren pas echt leren kennen. En dat heeft ongetwijfeld weer invloed op hoe het vandaag de dag gaat. Zonder het schrijven verlies ik mezelf. Zo voelt het.

Achter de schermen is van alles gaande. Ideeën, groot en klein. Mogelijkheden die wachten tot ze uitgevoerd gaan worden. Een jubileum dat gevierd mag worden en ook gevierd gaat worden. Spannende vooruitzichten! 

En jubileum twee is knappe, geweldige Lewis, die zaterdag zijn ‘gotcha’ dag vierde. Zes jaar in ons leven. Een vaste plek in ons huis en ons hart. Altijd aan mijn voeten, dat mag je invullen naar eigen interpretatie. Steun en toeverlaat, altijd. Ook hij speelt een grote rol in mijn vooruitgang. Is onmisbaar. 

En ik ben dankbaar. Voor beide. 

De wereld zag er anders uit, tien jaar geleden. En ik vier dit jubileum met terugwerkende kracht. Soms is iets kleins ontzettend groots!