Nieuw jaar

Goh, negen januari en ik schrijf mijn eerste blog van het jaar. Waar mijn hoofd normaal overloopt en ik eigenlijk meestal de woorden wel weet te vinden, worstel ik momenteel enorm met mezelf. Er is nogal wat gaande in mijn leven.

Allereerst zijn daar de werkzaamheden voor mijn boek. Langzaam maar zeker krijgt het vorm. Afgelopen week had ik de laatste fotoshoot en ‘as we speak’ is de illustrator bezig mijn verhalen kracht en humor bij te zetten. De eerste illustratie toverde direct een lach op mijn gezicht en dat is de bedoeling. Ik ben echt trots op dit boek en op mezelf, want het is een behoorlijk project. Het zijn de laatste loodjes; papier keuze, afbeeldingen plaatsen en natuurlijk tekst controle. Ik bespeur soms hele rare zinnen, mijn hoofd vertoont blijkbaar wat vreemde kronkels.

Mijn lijf heeft het zwaar. Ik dacht dat het allemaal wel meeviel, maar nu slaat het toch weer toe. Twee uurtjes per dag ben ik uit bed. Op een goede dag misschien drie. Die uurtjes besteed ik aan mijn boek en aan Lewis. En aan de nodige zaken als aan- en uitkleden en eten. Wat ben ik blij dat er voor me gekookt wordt en het huis op orde is. Die tijd kan ik nu besteden aan het uitlaten van Lewis. Ik heb heel weinig energie en zie eruit als een Zombie. Ik ben het afgelopen jaar wel vijf jaar ouder geworden qua rimpels.

Ik heb een lichte ‘game verslaving’ opgelopen. Zoonlief lacht zich rot als ik zeg dat ik even moet ‘gamen’ of als ik zeg een ‘game-duim’ te hebben. Dat is dus het grote nadeel; mijn polsen, duimen en schouders vinden het maar niks. En dan heb ik mijn controller nog op een kussentje liggen en speel ik het minst belastende spel ter wereld. Ik ben een ‘Animal Crossing’ fanaat geworden. Ik breng werkelijk uren door op mijn eilandje. Vis een beetje, snorkel wat en vang zo af en toe een vlinder. Het is ultiem ontspannend, voor mij tenminste.

En verder, ach ik doe mijn best mijn koppie boven water te houden. Gooi hier en daar mijn kont tegen de krib. Vol goede moed kijk ik naar dit jaar. Dit wordt mijn jaar!

Oh en leuk nieuws in dat opzicht! Ik ben genomineerd voor de BID award, meest positieve onbekende Nederlander. En nu ik genomineerd ben wil ik natuurlijk ook winnen! Daarvoor heb ik jullie hulp nodig! Vanaf 22 februari kun je stemmen. Ik ga campagne voeren! Heb je leuke ideeën, laat het me weten, ik kan alle hulp gebruiken. Enne voor wie mij genomineerd heeft, dank! Zelf de meest positieve Nederlander kan soms wat hulp gebruiken 😉.

Rollende rakker

Ik ben een lopende roller of een rollende loper, het is maar hoe je er tegenaan kijkt. Mensen denken vaak dat je alleen in een rolstoel zit als je een dwarslaesie hebt, als je echt geen stap kunt lopen, maar ook hier zitten vijftig tinten tussen zwart en wit.

Er zijn ontzettend veel redenen voor het gebruik van een rolstoel (zelfs voor misbruik ervan trouwens). De bekendste is het niet kunnen gebruiken van je benen, maar er is ook zoiets als het niet goed kunnen gebruiken van je benen, of het niet lang kunnen gebruiken van je benen. Ik kan bijvoorbeeld prima lopen in huis, nou ja, ik doe aan de pinguïnhop, of de wiebelpophop bij vlagen, maar in mijn ogen is dat soort van lopen. Ik mis stabiliteit, ik heb mijn gewrichten soort van de ruimte gegeven en daardoor hang ik in mijn banden als de Nederlandse Amerikaan; van voor naar achter, van links naar rechts. Ik ben als zo’n tuimelclowntje, ik wiebel, de ene keer iets meer, de andere wat minder. Hoe dan ook, ik loop, niet zo ver en niet zo lang, vandaar de stoel.

Je hebt dus niet-lopers en een-beetje-lopers (soort van niet-compleet-lopers). Daarnaast heb je de mensen die graag willen, maar niet zover kunnen. Dit hoeft niet noodzakelijkerwijs in de benen te zitten, ook een gebrek aan energie kan een reden zijn voor een rolstoel. Of een gebrek aan lucht, of niet kunnen staan door bijvoorbeeld een op hol slaand hart of een sterk wisselende bloeddruk. Er zijn tig redenen voor het gebruik van een rolstoel.

Er is ook een ruime keuze in stoelen, je kunt zelf rollen, geduwd moeten worden, gedeeltelijk aangedreven of misschien volledig elektrisch, of alles daartussen. De keuze is reuze, al ben je wel afhankelijk van hulp van buitenaf, een rolstoel is geen goedkope ‘accessoire’. Logisch, dan wil iedere luiaard zo’n hip item onder z’n kont (al is het maar voor het fijne parkeren of de vermeende voorrang in de pretparken). Nee, alle gekheid op mijn stokje, je gaat er niet inzitten voor de lol (of de luiheid). De overstap van lopen naar rollen gaat gepaard met een heel acceptatieproces.

Mijn reactie op de stoel, een jaar of zes geleden was ‘nooit ga ik erin!’ en dat meende ik! Wat ik toen nog niet wist is dat ik langzaam zou gaan verpieteren achter de geraniums. Mijn wereld werd steeds een beetje kleiner, het begon met niet meer ‘uit’ kunnen. ‘Uit’ als in dagje winkelen, dierentuin, dat soort dingen. Ik liep van bankje naar bankje. Was uitgeput, zere benen, zware boetes. Het ging niet meer, mijn gewrichten konden mij niet meer dragen. Ik betrapte mijzelf op enige jaloezie richting een rolstoelgebruiker in het revalidatiecentrum en dat was de eerste stap. Langzaam kwam het besef dat ik dan misschien nog wel een stukje kon lopen, maar dat ik daarmee het huis niet meer uitkwam. Ik legde mijn observaties neer bij mijn fysio en samen kwamen we tot de conclusie dat ik toch echt wielen nodig had, onder mijn kont, een linkse en een rechtse.

De eerste uitstapjes waren spannend, een lomp leengevaarte, ik schaamde me rot. Maar ik kwam weer buiten, ik ben eerlijk, de schaamte overheerste. Toen kwam mijn Quickie, mijn mooie, stoere, hippe stoeltje. Wat was ik blij! Van een leien dakje ging het nog niet, mijn aangedreven wielen bleken zeer storingsgevoelig en zo werd ik te vaak geduwd naar mijn eigenzinnige zin. Ik overschreed de drempels en leerde accepteren. In het begin durfde ik mijn stoel niet uit, bang voor wat mensen zouden zeggen, voor oordelen. Dan kun je lopen en durf je niet. Dat doen mensen met je, ze maken onzeker.

Inmiddels is er een compleet wagenpark. Heb ik naast mijn Quickie een scoot (versierd met bloemen) en Alex (mijn elektrische rolstoel). Ik loop nog steeds, in huis, maar ook in winkels. Ik stap in- en uit, ik ben niet verantwoordelijk voor wat een ander vindt en denkt. Ik leef mijn eigen leven, zonder schaamte. Ik geniet op wielen en ben er dankbaar voor. Mijn wielen zijn mijn benen, nee, ze zijn beter dan mijn benen en dat geeft niks. Ik ben weer compleet!

In de herhaling…

Inspirerende onzekerheid

Ik lees zelden blogs van anderen. Niet omdat ik vind dat anderen niet goed schrijven. Ok, soms wel, maar meestal niet. Nee, omdat het mij onzeker maakt over mijn eigen schrijven. Ik heb een opleiding gedaan in schriftelijke communicatie, maar daar leerden we meer over commercieel schrijven. Daarbij is het schrijven van een blog zeer persoonlijk en werkt het (denk ik) alleen als je je ziel en zaligheid erin legt. Als ik schrijf denk ik niet aan regeltjes. Ik schrijf gewoon wat er in me opkomt en mijn hoofd houdt zich nu eenmaal niet altijd braaf aan de regeltjes. Het komt hoe het komt.

Vanmorgen stuitte ik via de Instagram pagina van ‘Chronisch & Happy’ op het blog van Lenneke (@pillenenprosecco). Bij de eerste zin had ze me al en dat is echt knap, ik ben niet snel onder de indruk. Een blik op haar Instagram maakt dat ik op volgen klik. Wat zou ik graag zo schrijven! Dit klinkt alsof het groene monstertje dat jaloezie heet weer op mijn rug is geklommen, maar zo is het niet. Je kunt jaloers zijn op iemand, maar je kunt iemand ook bewonderen.

Toen ik op de fotovakschool zat begaf ik mij veel op fotopagina’s. Ik keek mijn ogen uit en wenste regelmatig dat ik zulk werk af kon leveren. In plaats van mij meer te leggen bij het feit dat zij (in mijn ogen) mooiere foto’s maakten oefende ik mij een slag in de rondte. Door het oefenen ontdekte ik waar ik zelf goed in was, waar mijn sterke (en zwakke!) punten lagen. Ik ontdekte dat daar waar ik anderen bewonderde, anderen mij bewonderden. Een rare gewaarwording, ik deed in mijn ogen niets bijzonders. Datzelfde gevoel heb ik nu weer. Je leert door te doen. Ik ben geen top schrijfster. Soms schrijf ik iets waarbij ik mezelf verbaas, maar ik maak ook stomme fouten.

Ik geef het niet op. Ik blijf schrijven en ik blijf leren. Ik heb nu de mogelijkheid gekregen mijn schrijven te laten redigeren en die mogelijkheid pak ik met beide handen aan. Ik droom van ware poëzie op schrift. Ik droom ervan zinnen uit mijn pen te gooien waar anderen van dromen. Ik blijf mijn gevoelens neerpennen en ik hoop dat er mensen zijn die mijn schrijfsels lezen zoals ik dat van de mensen lees die mij inspireren!

Zelfredzaamheid

Ik spreek maar weer eens met mijn ultiem favoriete ‘Sesamstraat’ held Tommie; ‘Poeh hé’. Een pittig onderwerp.

Zelfredzaamheid. Voor veel chronisch zieken en mensen met een beperking is dit een zeer zwaar beladen woord. Wanneer ben je nog zelfredzaam en wanneer ben je het kwijt? En als je het kwijt bent, tel je dan nog mee als een volwaardig mens? Ik denk dat het deze onzekerheid is die opduikt als je het over dit onderwerp hebt.

Ik ben niet langer zelfredzaam. Zo, dat is eruit. Het heeft mentaal ontzettend veel met mij gedaan. Ik ben niet langer in staat alleen voor mijzelf te zorgen. Ik wist het wel hoor, tuurlijk wist ik het. Ik wilde het echter lang niet weten. Ik deed net alsof ik mij best nog een beetje kon redden, maar eerlijkheid gebood mij al veel langer te zeggen dat ik maar wat aan klungelde. Zonder hulp was ik echt nergens. Zonder hulp ben ik nergens.

Mensen denken bij het krijgen van hulp snel aan hulp ik de huishouding, of hulp bij het douchen, aankleden misschien? Bij het verlies van zelfredzaamheid gaat de hulp echter verder, veel verder.

Er is een complete invasie aan hulptroepen ons leven binnen gedenderd. Ik ben nog zelden alleen. Dat is voor mensen die mij buiten zien rollen misschien lastig te bevatten. Ik kan toch best nog dingen zelf? Ik kan toch best zelf een boterhammetje smeren? Of een boodschap doen? Als je mij op straat tegenkomt dan is dat op een moment dat me dat lukt. De kans dat je mij écht alleen tegenkomt is overigens niet zo heel erg groot. Er is altijd wel iemand bij me. Dat kan in de vorm van een van mijn menselijke hulptroepen zijn of in de vorm van mijn trouwe viervoeter Lewis. Hij is nog geen jaar oud en toch al een hulp van formaat.

Waarom kan ik mij alleen niet redden? Mijn systeem doet soms rare dingen. Buiten het feit dat mijn ledematen een compleet eigen (en bijzonder lui) leventje leiden, geeft mijn hoofd er ook de brui aan. Zeker bij overbelasting. Let dan ook een beetje op je grenzen zou je zeggen, maar ik heb ze ietwat te vaak overschreden en dat heeft wat schade toegebracht aan mijn autonome zenuwstelsel. Het zenuwstelsel dat de belangrijke dingen regelt, zoals bloeddruk en hartslag enzo. Redelijk onmisbaar dus en het gedraagt zich soms ronduit onbetrouwbaar. Resultaat is dan dat ik als het meezit tegen de grond aan kletter en als het tegenzit compleet knock-out ga. Geen pluspunt als we het hebben over die zelfredzaamheid. Daarnaast vergeet ik te eten, vergeet ik voldoende te drinken, vergeet ik afspraken en vergeet ik medicijnen. Agenda’s, meldingen op mijn telefoon, niets werkt. Ik sta bij wijze van spreken op om iets te pakken om onderweg alweer te vergeten waar ik mee bezig was. Op een gegeven moment is dan het punt bereikt dat je aan de bel moet trekken en de hulptroepen in moet zetten.

Ik heb mij bijzonder lang verzet tegen hulp van buitenaf in huis. Dat lag niet alleen aan mij trouwens, ook mijn huisgenoten hebben echt wel wat moeite gehad met deze invasie van hulp. Mensen in huis terwijl de mannen aan het werk (of op school) zijn is één ding, mensen terwijl zij thuis zijn is twee. Het is wennen, een ‘vreemde’ in huis. Je geeft alles uit handen. Ik heb me, zeker in het begin, echt wel onwennig gevoeld. Had het gevoel de mensen te moeten ‘entertainen’. Ik had het gevoel mijn koppie erbij te moeten houden terwijl juist dat een van mijn problemen is.

Ik heb hulp. In de vorm van een hond. In de vorm van mijn mannen en mijn moeder. In de vorm van iemand die me helpt met het huishouden (eh correctie, die manlief helpt met het huishouden, want daar doe ik niet meer aan). Ik heb een begeleider, iemand die mij vier keer per week helpt met van alles en nog wat. De ene keer gaan we even eruit, de andere keer kookt ze. Ik heb er zelfs twee van die soort, een ongekende (maar ook broodnodige) luxe! En dan krijg ik ook nog hulp bij persoonlijke verzorging. De hele dag dartelen er dus mensen om mij heen.

Zelfredzaamheid.

Kan ik mij alleen redden?
Nee… een open en eerlijk antwoord. Ik heb hulp nodig, veel hulp. Dit doet echter niets af aan mijn vermogen tot zelf nadenken (meestal tenminste). Ik ben nog steeds een persoon met een eigen mening die ertoe doet. Een persoon die een toevoeging is voor de maatschappij. Ik ben nog steeds gewoon mezelf. Door alle hulp in huis krijg ik nieuwe kansen, zie ik andere mogelijkheden. Hou ik energie over om andere dingen te doen. Kan ik met Lewis naar buiten.

Ik ben mijn zelfredzaamheid dan misschien verloren, maar ik heb daarmee wel mijn vrijheid herwonnen.

Realisme

Het is weer zover. Er is een filmpje van een Duitse lotgenote. Iemand die een boek heeft geschreven over haar ervaringen met EDS en haar omgang ermee. Een positief verhaal, een verhaal dat beschrijft hoe ze zich met fysiotherapie, wilskracht, positiviteit en hard werken (binnen haar grenzen) van arbeidsongeschiktheid naar weer werken heeft gevochten. Een persoonlijk verhaal, waar iedereen wel een mening over heeft.

EDS is een lastige aandoening, een aandoening met een heel spectrum van verschillende symptomen. EDS is een probleem in het bindweefsel en dat bindweefsel zit overal. Het zit in de banden en pezen (wat leidt tot hypermobiliteit), in de huid, maar ook in de organen, het bevindt zich door het hele lijf. Er kan van alles aangedaan zijn en de mate waarin het aangedaan is kan per persoon verschillen. De ene lotgenoot kan bijna alles, een ander kan bijna niets. Daarnaast kan het zelfs per dag verschillen. Het is onvoorspelbaar en daardoor ook onvoorstelbaar voor veel mensen. Waarom kan de één ogenschijnlijk zonder problemen lopen, sporten en werken en ligt de ander als een ware firma ‘Kneus & Kreupel’ constant in de kreukels?

Ik heb jaren ‘gewoon’ gewerkt (gewoon tussen aanhalingstekens want er was onderliggend van alles loos), ben ‘pas’ rond mijn veertigste écht ingestort en geheel volgens mijn karakter deed ik ook dat instorten vol overgave. Ik denk dat ik dit had kunnen voorkomen als mijn klachten eerder serieus waren genomen en ik mijn grenzen beter bewaakt had, maar zeker weten doe ik dit niet. Het is nu eenmaal zo gelopen en daar moet ik het mee doen.

Terug naar het filmpje. De vrouw uit het filmpje heeft hard gewerkt aan haar lijf en is weer opgekrabbeld. Dat is geweldig fijn voor haar, ik gun dit iedere lotgenoot! Dat is de ene kant van de medaille. De andere kant is die van de onwetende buitenwereld. Mensen zien en horen nog steeds weinig over EDS. Mensen zijn geneigd de ernst van een aandoening af te lezen aan wat ze kennen (herkennen). Als ze in een filmpje zien dat iemand met EDS zich terugvecht en weer aan het werk kan na een fysio traject denken ze al snel dat dat voor iedereen geldt. Tel daar het trauma bij op dat veel lotgenoten jaren rondlopen met onbegrepen klachten en je begrijpt misschien waarom zij zich zorgen maken. Je ben het heden, gevormd door je verleden.

Een paar jaar geleden zou ik waarschijnlijk mijn hakken in het zand gezet hebben bij het zien van dit filmpje. Inmiddels begrijp ik het beter. Inmiddels weet ik dat EDS gepaard gaat met pieken en dalen. Inmiddels weet ik hoe wijdverspreid de klachten kunnen zijn, hoe grillig het verloop kan zijn, maar ook hoe sommige lotgenoten wonder boven wonder ook een beetje op kunnen krabbelen. Dat je achteruit kunt gaan, maar ook weer stapjes vooruit kunt zetten. Inmiddels weet ik dat positief blijven een wereld van verschil kan maken en daarmee zeg ik absoluut niet dat je daarmee beter wordt. Wel dat het je mentaal beter gezond houden kan.

Wilskracht is een wonderlijk woord in deze. Ik denk dat de meeste mensen met een chronische aandoening hierover beschikken, het is soms meer overleven dan leven en daar is wilskracht voor nodig. Wilskracht kan je de heuvel op helpen, maar kan er ook voor zorgen dat je er zo weer vanaf dondert. Balans is het toverwoord, teveel is niet goed, te weinig ook niet.

Positieve verhalen over EDS zijn nodig om de balans te houden. Het geeft mensen hoop, hoop dat het misschien toch ooit beter gaat, dat het kán. De verhalen van de lotgenoten waar het minder mee gaat zijn ook nodig. Om te laten zien dat ook dat kan gebeuren. Om begrip te kweken, om artsen te overtuigen van de noodzaak mensen serieus te nemen. Beide vormen een overzicht van de aandoening. Samen vormen ze de realiteit.

Over leven

Vorige week had ik een afspraak bij dok. Zo eens per kwartaal spreken we soort van de staat van de dag door. Hij is mijn zorgmanager en ik hou hem dan ook graag een beetje op de hoogte van mijn reilen en zeilen. Daarnaast is het ook een mooie oefening voor Lewis.

We togen dus richting de huisartsenpraktijk, Lewis, ik en de chef (lees tube spuitkaas om de puber aan mijn zijde in toom te houden). Hét onderwerp van gesprek was mijn pijnstillergebruik. Dat klinkt raar uit mijn mond (eh pen), ik weet het. Ik heb legio ware epistels geschreven over het recht op een verstandige verslaving en daar sta ik ook nog steeds achter. Dat wil echter niet zeggen dat ik niet liever gewoon zonder (of in ieder geval met minder) zware pijnstilling door het leven zou gaan. Ik probeer het al jaren; ik bouw af (en weer op), probeer het keer op keer, maar altijd haalt de pijn mij weer in. Herfst en winter zijn niet mijn seizoenen. En toch wil ik het weer proberen, ik heb het gevoel dat ik er klaar voor ben. Ik ben vastbesloten af te kicken van de opiaten.

Wat is er anders aan deze herfst dat ik het juíst nu, juíst in deze anders zo zware periode van het jaar toch aandurf? Er zijn een aantal redenen, waarvan de allerbelangrijkste denk ik de (extra) hulp in huis is. Bijna de hele dag heb ik mensen om mij heen die alles doen wat ik van ze vraag. Ik voel mij ik dat opzicht een échte prinses (geen zorgen, de erwt ligt nog steeds in mijn bed, dus ik verander niet in een verwend nest). Ik heb alle zorg die ik nodig heb en alle hulp die ik mij kan wensen. Dat maakt dat ik eindelijk de ruimte heb gekregen om de rust te nemen die mijn lijf zo hard nodig heeft. Mijn lijf fluisterde al jaren niet meer, het schreeuwde het uit. Het resultaat was pijn, zoveel pijn dat ik er letterlijk beroerd van was. Ik zocht en vond mijn oplossing in de zware pijnstillers. Zonder had ik geen leven, maar ook met bleef het overleven.

Naast alle hulp van mijn zorgverleners is daar ook hulphond Lewis gekomen. Hem opleiden kost mij energie; het is een puber met bananen in zijn oren. Ik moet met hem oefenen en ik moet met hem naar buiten. Ik doe beide met liefde! Dankzij Lewis kóm ik weer buiten. In mijn eentje in de regen een rondje rijden met Alex, dat deed ik niet. Het voelde sneu, het voelde ongemakkelijk, onzeker. Met Lewis aan mijn zijde ben ik die vrouw met die hulphond, met die enthousiaste labrador, met die leuke hond. Ik heb aanspraak, ik heb frisse lucht, ik heb vitamine buiten en wat heb ik het gemist! En dat is dan nog buiten wat hij voor mij doet, want enig idee hoeveel energie het kost steeds uit je rolstoel te klauteren om je sleutels op te pakken als je kouwe klauwen ze weer hebben laten vallen? Ik ben gewoon te ongeduldig om mijn rolstoel eerst omlaag te kantelen en klauter er dus echt uit en weer in…

Het is een balans en alles is precies op het juiste moment gekomen. En zo is daar nu toch dat moment. Dat moment dat ik wil kijken hoever ik kan komen zonder zware medicijnen. Ik weet dat dit niet makkelijk gaat zijn, ik weet dat ik te maken ga krijgen met meer pijn (ik slikte ze namelijk niet voor niets), mogelijke afkickverschijnselen (jawel, ook bewuste verslaafden kunnen hiermee te maken krijgen en ze zijn al aanwezig) en ik heb geen idee hoe mijn systeem hiermee om gaat gaan na zeven jaar gebruik.

Ik heb dok moeten beloven niet te snel te willen (hij kent me) en niet ten koste van alles eraf te willen komen. Het belangrijkste is dat ik een goede balans vindt, eentje die werkt en blijft werken. Eentje waarmee ik kan leven. Na jaren van overleven heb ik eindelijk weer dat gevoel, dat gevoel een beetje te leven. En ja, dan heb ik het over het fysieke front, want mentaal ben ik gelukkig altijd wel goed gebleven en dat is echt ontzettend belangrijk. Als je mentaal ok bent kun je meer aan dan je denkt. Ik ben echt een dankbaar en gezegend mens!

Ik ben het heden
Gemaakt door het verleden
Nu toekomstgericht

Schone slaapster

Ik heb het al vaker gezegd, ik voel me soms net de prinses op de erwt, of de schone slaapster, maar dan zonder het sprookjes effect. Als je zoveel ligt als ik voel je alles, iedere kreukel in de lakens, iedere bobbel op het matras. Je zou denken dat je dan in ieder geval uitgerust door het leven gaat, maar helaas, ook dat is niet het geval. Mijn energieniveau is vaak beneden het nulpunt. Ik zoek graag naar dingen waar ik een beetje energie van krijg en ik zoek daarnaast eigenlijk altijd naar manieren om de wereld te laten zien dat je ook als je weinig mogelijkheden hebt, dat als je de nodige beperkingen hebt en drempels moet overwinnen er wél bijhoort. Ik hou van uitdagingen en gister was er eentje, op meerdere fronten!

Wat heeft ze nu weer uitgespookt? Twee jaar geleden ontmoette ik Pascale bij een fotoshoot voor Facing EDS. Zij was een van de fotografen die ons hielp in Rotterdam. Pascale is gespecialiseerd in boudoir fotografie. Deze fotografie richt zich voornamelijk op lingerie, het brengt de vrouw in jou naar boven. Iedereen is mooi, ongeacht de maat. Een boudoirshoot is echt een cadeautje aan jezelf. Het is niet alleen het resultaat dat telt, het is ook de weg daarnaartoe.

Ok, ik ontmoette Pascale dus en was direct geïntrigeerd door deze tak van fotografie. Als ‘model’ welteverstaan. Dit wilde ik, maar zou ik het wel durven? Mijn lijf heeft natuurlijk de nodige stormen doorstaan, mijn spierweefsel is zo goed als weg en is vervangen door los vel (met dank aan EDS). Trainen kan ik al jaren niet meer, ik span spieren aan en daar blijft het dan wel bij. En ik ben natuurlijk ook niet meer de jongste, ik nader de vijftig en dat is best een dingetje. Laten we zeggen dat ik de nodige onzekerheden heb. Ik vind echter ook dat vrouwen in alle soorten en maten gezien moeten mogen worden. De lopende exemplaren, maar zeker ook de rollende en liggende exemplaren! En laat dat nu juist kunnen tijdens een boudoirshoot, want mooi liggen wezen op een bed, dat moet lukken. Nou liggen op een bed, dat kan ik zeker, dat mooi zien we dan wel of dat lukt.

Pascale wilde mij wel fotograferen en na wat mailtjes kreeg ik ook twee mooie samenwerkingen voor de lingerie. Mijn vaste visagiste wilde me vergezellen naar Krimpen aan den IJssel en zo vertrokken we richting het westen van het land. Een zware dag in het vooruitzicht, want alleen de autorit ernaartoe is voor mij al een uitdaging. Zoals ik al schreef, bij deze tak van fotografie gaat het niet alleen om het eindresultaat, het gaat om het hele proces. Je gaat namelijk niet zomaar voor iedere fotograaf uit de kleren. Als je nog jong bent heb je misschien een strakker lijf, maar iedere leeftijd, iedere vrouw heeft haar onzekerheden. Je moet je op je gemak voelen, je moet je mooi voelen en dat gevoel geeft Pascale je zeker! Natuurlijk heeft ook mijn visagiste daar een grote rol in gespeeld, want met mijn kop in de plamuur zie ik er niet langer uit als een chronisch zieke, maar als een heus model. Ook dat geeft je zelfvertrouwen!

De shoot was geweldig leuk! Ik ben erachter gekomen dat gewoon mooi liggen wezen nog niet zo eenvoudig is trouwens, maar ik heb mijn best gedaan. Meer kan ik gewoon niet, met een lijf als het mijne is spieren aanspannen makkelijker gezegd dan gedaan. Het was een ervaring op zich, voor het eerst voelde ik mij echt mooi en comfortabel in mijn lijf. Een goede blik geeft de juiste hoek en een compleet ander plaatje. Het doet iets met je, het laat je anders naar jezelf kijken. Het is echt iets dat je iedere vrouw gunt, dat iedere vrouw zichzelf moet gunnen.

Ik wil een onderdeel zijn van een inclusieve samenleving. Een samenleving waarin iedereen zijn of in dit geval haar plaats inneemt en in mag nemen. Als je rolt of ligt sta je een beetje aan de zijlijn van de maatschappij, in ieder opzicht. Dat moet anders. De manier daartoe is de mensen te laten zien dat we er zijn, dat we ertoe doen. Een van de redenen dat ik dit soort dingen onderneem. Wees niet bang jezelf te laten zien, geef jezelf bloot. Je zult zien dat het minder eng is dan gedacht…

Met grote dank aan pd_fotografie, bernadettehairbeauty, primadonna en bodywear superstore!

Kwetsend taalgebruik

Ik las een blog over de verandering van het taalgebruik ten aanzien van mindervaliden, gehandicapten, beperkten of hoe je het dan ook noemen wilt. De naam die ik mezelf geef is vanuit dat oogpunt natuurlijk helemaal ‘not done’. Het gaat erom dat we een minder kwetsend taalgebruik aan zouden moeten leren.

Ik ben het hier niet mee eens. Ik bedoel, linksom of rechtsom, ik heb een beperking, eentje die opvalt door mijn gebruik van de verschillende hulpmiddelen. Ik ben dus ‘anders’, dat is een feit en dat boeit me ook niet. Waarom zou het? Ik ben een mens met een beperking, ik bén niet mijn beperking, maar ik heb hem wel. Wil ik meedraaien in de maatschappij? Ja! Natuurlijk wil ik dat! Maar ik kan door mijn beperking niet alles. Mensen zullen dus rekening moeten houden met mijn verminderde mogelijkheden.

Dat geeft niet, niemand is hetzelfde, niemand is perfect, we zullen moeten leren rekening te houden met elkaars plus- en minpunten. En ik denk niet dat dat zozeer zit in taalgebruik an sich, maar vooral in de toon ervan. Ik denk dat het zit in respectvol met elkaar omgaan. Het zit in gedrag, in hoe je kijkt naar de ander, hoe je omkijkt naar de ander. Iemand zonder beperking is niet beter dan ik (of als mij 😉), ik ben niet minder, ik ben ánders.

Dus ik blijf lekker roepen dat ik een kneus ben. Een leuke kneus, een vriendelijke kneus, een slimme kneus, een kneus met haar eigen talenten. En of je me nu gehandicapt vindt, beperkt noemt of mindervalide, het zal me een worst wezen; als je me bovenal maar ziet en behandelt als mens!

  • In de herhaling *

Gewoon geluk(lig)

Vorige week won ik het boek ‘Jackpot’ van Tamara Straatman. Binnen een dag lag het in mijn brievenbus en ik ben er direct in begonnen. Het is een drang die ik voel. Delen van het boek trekken aan me als een enorme magneet. Andere delen duwen af, als de andere zijde van dezelfde magneet. Er zijn grote verschillen in de manier waarop we opgroeiden, maar ook grote overeenkomsten in onze manier van denken. Vooral het stukje spiritualiteit volgt mijn gevoel.

Er is een hoofdstuk over hoe chronisch ziek zijn en geluk niet samen gaan. Dat lichaam, geest en ziel volledig in balans zijn als je de staat van geluk bereikt, maar dat is in mijn ogen een misvatting. Als chronisch zieke, die dagelijks kampt met pijn en beperkingen, voel ik mij namelijk toch vaak gelukkig. Geluk zit hem voor mij in momenten. De zon op mijn gezicht voelen triggert zo’n moment, maar ook luisteren naar muziek maakt dat ik me gelukkig voel.

Sowieso voel ik mij vaak een gelukkig mens, ik denk dat dankbaarheid hand in hand gaat met dat gevoel van geluk. Geluk verspreidt zich in je borstkas, het maakt dat je straalt, dat je bijna licht geeft. Zo voel ik dat althans. Geluk is een golf die je overspoelt, als je het durft toe te laten. Ik denk dat geluk ook angst aan kan jagen, wat als het gevoel niet aanhoudt? Mensen zijn vaak bang het gevoel te verliezen.

Ieder leven kent momenten van pech, van vervelende gebeurtenissen, van onmacht en frustratie, van verlies. Het is soms lastig daar niet in te blijven hangen, het is lastig uit de schaduw te stappen en de zon terug te vinden. Waar schaduw is, is licht, dat is een gegeven. Zonder licht zal er geen schaduw zijn. Je kunt altijd kiezen voor de weg naar dat licht. De zon schijnt echt voor iedereen, je moet alleen zelf de stap zetten.

Ik ben ervan overtuigd dat je geluk kunt aantrekken door het uit te stralen. Ik leef mijn leven in dankbaarheid. Zit alles ons altijd mee? Nee, we hebben de nodige hobbels moeten overwinnen. Het leven is niet altijd makkelijk. Zonder lessen leer je niet. We vallen en staan weer op. Hoe vaker ik val, hoe groter de drang weer op te staan. Ik heb dromen, ik heb doelen voor ogen die gehaald moeten worden. Ik heb een enorme drang om dingen uit te voeren en soms kies ik daarvoor een pad dat ingewikkeld lijkt. Een ding is zeker, falen doe je nooit. Zelfs als je verliest heb je iets gewonnen, heb je iets geleerd.

Chronisch ziek of niet, gekneusd of gebroken, ik bewandel mijn leven op mijn eigen manier en vind zo gewoon mijn eigen geluk…

De Kneus goes – eropuit –

We hebben vakantie, manlief en ik. Zoonlief loopt stage en is dus gewoon aan het werk. De afgelopen twee weken heeft manlief inhaalwerkzaamheden uitgevoerd; huis geschilderd, tuin gedaan, achterstallig poetswerk, opruimwerkzaamheden, dat soort werk.

Wat dat laatste betreft zit ik hem met mijn hamstergedrag, gecombineerd met mijn moeite dingen los te laten, nogal in de weg trouwens. Ik zal dat even uitleggen, ik verzamel alles wat los en vast zit om mij heen. Uiteindelijk belandt het meeste in een doos op zolder. Ooit dacht manlief slim te zijn en die dozen op te ruimen terwijl ik naar mijn werk was, opgeruimd staat netjes is zijn motto. De bananendozen vol troep zette hij buiten neer. Hij had geen rekening gehouden met mijn drang dingen onder controle te houden en trof mij ‘s avonds aan op straat, zittend tussen de dozen. Ik haalde de helft van de zooi weer naar binnen, nadat ik eerst herinneringen ophaalde door alles minutieus te bekijken.

Opruimen kost mij serieus dagen. Ik ga echt overal doorheen om uiteindelijk te besluiten dat het meeste gewoon niet weg mag. Manlief roept dat alles wat al een jaar op zolder staat niet gemist wordt, maar ik denk daar anders over. Stel je voor dat je het ineens nodig bent? Dat kan gebeuren toch? Inmiddels staan er tien (!) dozen klaar voor de stort, met mijn toestemming welteverstaan. Op zolder resten er nog een stuk of 20, daar moet ik echt zelf doorheen. Maar niet nu, dat komt later.

Het was er weer voor, voor de grote opruiming. Naast alle werkzaamheden gingen we zo af en toe ook een paar uurtjes ‘uit’, dagje sauna, dierentuin en de tattooshop vormden week één. Week twee stond in het teken van de herstelwerkzaamheden (lees herstel voor mij en werkzaamheden voor manlief) en in week drie (deze week) gingen we een paar dagen ertussenuit. Vorige week boekte ik een huisje in de Biesbosch en maandag vertrokken we met Lewis richting Dordrecht. Zonder haast reden we langs allerlei leuke plaatsjes (Nederland is echt wel mooi!) richting zuid-west Holland (mijn geografische kennis is bijzonder slecht zo bleek). We stopten in Ottoland bij een ontzettend leuke B&B (als ik dat had geweten had ik daar geboekt!) voor een kop thee met taart. Een leuk gesprek met de gastvrouw in de boomgaard, een rondleiding en een paar echte schapenwollen sloffen rijker reden we verder naar ons vakantiehuisje.

Eenmaal daar moest ik plat, Lewis snapte weinig van onze volksverhuizing en trippelde wat ongemakkelijk heen en weer. Dit was zijn eerste ‘weekendje’ weg en dat is natuurlijk best even wennen! We hadden ontzettend veel geluk met het prachtige weer, echt mijn temperatuur. We hebben veel gewandeld met Lewis. Helaas lag het park tussen de snelweg en het water in, waardoor je eigenlijk alleen met de auto van het park kunt, maar verder hebben we ons prima vermaakt. Het park ligt aan een jachthaven dus heb ik maar vast een bootje besteld bij het universum terwijl we keken naar de zonsondergang bij het water.

Dinsdag hebben we de Biesbosch buitenrand verkend. Wij zijn nogal avontuurlijk van aard en laten ons niet snel uit het veld slaan. We namen de eerste de beste wandelroute en die leidde ons over het grasland naar een hek. De meeste mensen zouden concluderen dat de rolstoel daar niet doorheen kan en teleurgesteld afdruipen, maar manlief is niet voor één gat te vangen. Hij verwijderde de deur uit het hekwerk en zo pasten Alex en ik er precies door, geen zorgen hij ging het hem daarna weer netjes terug. Ik heb het getroffen met manlief, hij is echt mijn redder in nood op zoveel vlakken!

Na ons bos-avontuur zijn we doorgereden naar Kinderdijk. Ooit was ik ‘Zoomer’; ik plaatste foto’s op ‘Zoom’ en ik behoorde tot een van de eerdere zeer actieve leden en een van de andere leden plaatste altijd foto’s van de molens daar. Ik dacht dat de dijk zo heette, maar het bleek dus een plaats te zijn. Ik wil hier al jaren een keer naar toe om te fotograferen, maar het kwam er nooit van. Nu stond dit hoog op mijn lijstje. De zonsondergang ging hem niet worden (het was één uur ‘s middags), maar er foto moest lukken. Het was er keidruk en door de Corona maatregelen moest je reserveren. Daarnaast hoefde ik de molens niet ik en was Lewis moe dus namen we de achteringang, een doodlopende straat ergens achteraf. Ik dacht dat het een meter of vijftig was naar de eerste molen, dus dat kon ik wel lopen dacht ik. Het bleek een meter of honderdvijftig schat ik, heen ging nog wel, maar terug ging minder goed. In mijn hoofd kan ik nog prima zover lopen, in het echt bleek dat mijn rug- en nekspieren mij gewoonweg niet meer overeind kunnen houden. Met mijn neus op mijn knieën, als de gebochelde Quasimodo, stiefelde ik terug richting bus. Voetje voor voetje, me vastgrijpend aan ieder paaltje en uiteindelijk met mijn voorhoofd tegen het raam bereikte ik hem. Dankbaar plofte ik neer om niet meer op te kunnen.

Dit was direct het einde van de reis. Mijn rug voelt sindsdien bij iedere beweging aan alsof er spit inschiet en ik loop dus nog steeds als een negentig-plusser. We zijn gister dan ook maar via de snelste route terug naar huis gereden. De rest van de week staat voor mij weer in het teken van herstelwerkzaamheden, het is niet anders. Het waren twee mooie dagen en we zijn er toch eventjes uit geweest. Lewis heeft het geweldig gedaan en heeft een boel indrukken opgedaan. En de kneus gaat er vast wel weer een keer op uit.