Een hondenleven

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-hondenleven.m4a

Ik vind het een rare tijd, surrealistisch. Mijn wereld verandert niet of weinig. Ik lig nog steeds, manlief werkt gewoon, moeders doet boodschappen (Txs mam!). Alleen zoonlief is thuis, maar die zit op zolder en volgt de lessen via Skype. Paps kan even niet langskomen, we zijn beide risicogevallen, dus bellen we. Eigenlijk is alles dus hetzelfde en toch voelt het anders. Een gevoel van onrust, alsof er iets te gebeuren staat, gemengd met een diep gevoel van vertrouwen. ‘Mixed feelings’.

Ik breng mijn tijd door met Lewis. Wat ben ik blij dat dit hondje op ons pad is gekomen! Lewis bepaalt mijn dag, onze dag, want manlief en ik zijn er maar druk mee. Als Lewis wakker is begint onze dag ook, om de beurt staan we vroeg op. Mijn gestel is dit niet gewend en blijft het lastig vinden, maar als ik beneden kom en wordt verwelkomd door een hevig op en neer gaande bips met wiebelend staartje en aangekeken wordt door een blij snuutje kan ik niet anders dan blij zijn.

Vanmorgen mocht ik uitslapen, manlief heeft late dienst en nam zo de huiselijke ochtend ‘shift’. Ik lag in bed en hoorde een knal, gevolgd door een vloek, scheld, tier van manlief. Kater Max en hond Lewis spelen ‘s ochtends tikkertje in de woonkamer. Dat wil zeggen Max tikt vanaf ofwel de stoel ofwel de tafel om zich vervolgens uit de voeten te maken richting achterdeur. Lewis volgt, tussen de planten op verhogingen door, maar vergeet dat hij groeit (en hard ook!). Gevolg, Lewis racet achter Max aan met een verhoging met plant op zijn rug, plant flikkert om en de vaas is aan duizend stukken.

Toen manlief het vertelde had ik beeld en schoot ik in de lach. Toen kon ook hij de humor ervan inzien, op het moment zelf zag hij slechts een hoop rotzooi. Helaas, er is geen beeldmateriaal en ik hoop toch dat de andere planten mogen blijven staan. Lewis is ‘s morgens een rasecht draakje, om je vervolgens met een blik van volledige onschuld aan te kijken. Kat en hond snappen soms nog steeds niet dat ze niet hetzelfde zijn en lezen de signalen anders dan bedoeld. Toch zijn ze al maatjes en weten ze dat ze in hetzelfde huis horen. Max (de kat) loopt mee met de rondjes zoals hij vroeger met Joppe ook deed. Samen verkennen ze het veld, neus aan neus, rug aan rug. Gelukkig geldt er voor hen geen afstandsregel.

Lewis bepaalt mijn dag, ik lig als hij slaapt (gelukkig slapen pups veel), ik laat hem zo goed mogelijk uit (met hulp van zoonlief) en oefen dagelijks om niet achter te raken op zijn training. De opleiding ligt even stil vanwege het virus, maar ik heb genoeg te oefenen. Lewis lijkt te weten wanneer hij in ‘hulp’ modus oefent en dat vind ik bijzonder. We zijn een team, hij maakt dat mijn wereld weer draait, dat ik weer buiten kom, dat ik met een lach opsta, zelfs als het buiten nog donker is…

Lichtpuntjes

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-lichtpuntjes-.m4a

Het zijn pittige tijden. Als ik naar buiten kijk, de tuin in, zie ik vogeltjes en de zon. Eindelijk kan ik weer naar buiten. Mijn lijf reageert niet goed op kou en vocht, dit weer is geweldig voor mij! Als ik aan de voorkant naar buiten kijk zie ik een volle parkeerplaats, normaal gesproken staan er weinig auto’s. De meeste mensen zijn thuis, de speeltuin is licht gevuld, gelukkig hier geen samenscholing van kwetterende moeders. Het is een beetje surrealistisch allemaal. Vorige week draaide de wereld gewoon door; wat onrust over Italië, maar zo’n vaart zou het allemaal wel niet lopen. Zo’n vaart liep het dus wel…

Zaterdag had ik een fotoshoot in Amsterdam op het programma staan voor Libelle. Ik heb getwijfeld, maar ben toch gegaan. Waarom? Omdat zoiets een lichtpuntje is in mijn leven. Even vergeten dat ik zo beperkt ben, even me mooi voelen, even uit mijn wereld stappen. Gelukkig wilde mijn broer mee als chauffeur en oppas voor Lewis, want die gaat als hulphond in opleiding natuurlijk mee! Als we het dan over lichtpuntjes hebben, hij is een enorm lichtpunt! Mijn leven is momenteel vooral gericht op hem, het is fysiek enorm zwaar, maar ik zou hem absoluut niet meer kunnen missen. Lewis ging dus mee, misschien mocht hij zelfs wel op de foto.

We vertrokken al vroeg richting Amsterdam. We moesten midden in het centrum zijn en zie dan maar een parkeerplaats te vinden voor de bus. Gelukkig was er één plekje vrij en met wat strakke stuurkunsten van broer paste de kneuzenbus erin. Nu, volledig passend bij mij, ietwat verlaat op zoek naar de studio. Lewis gedroeg zich voorbeeldig, hij zat rustig bij me op schoot en liet alle aandacht die we onderweg kregen rustig over zich heenkomen. Binnen heerste een lekker sfeertje, mooie studio, leuke mensen en een bekende visagiste, altijd fijn!

Eerst een kort interview, toen badkleding passen, badjas erover en door naar haar en make-up. Ik hou ervan, me even een echt model voelen. Astrid (visagiste) kan echt wonderen verrichten. Het gezicht van de mensen om mij heen was goud waard. In de spiegel keek een andere versie van mezelf mij aan; een vrouw van de wereld, zo bijzonder wat haar en make-up kunnen doen. De fotoshoot verliep vlotjes. Ik vind het belangrijk dat rolstoelers ook een plaats innemen in de bladen en daarom offer ik mij hiervoor graag op. Ik zal niet liegen, ik vind dit echt heel leuk om te doen en ik blijf geloof ik best aardig plakken, dus ik doe het graag! Lewis mocht ook op de foto en hij deed het als een volleerd model. Ik heb de eerste onbewerkte resultaten gezien en daar werd ik echt heel blij van. Ik zou zeggen hou de Libelle rond week 22 in de gaten, uiteraard deel ik het hier ook als hij uit is.

Zaterdag was een lichtpuntje, ik heb er geen spijt van dat ik gegaan ben, een dag later en het was afgeblazen. In mijn hoofd hoor ik mensen denken dat ik dat wel kan, dat ik er zo helemaal niet ‘ziek’ uitzie. Mijn broer heeft me gezien op de weg terug naar huis, alle zeilen bijzettend om mezelf overeind te houden. Ik stortte in, letterlijk. Mijn spieren konden mijn lijf niet langer dragen. Mijn hoofd liet het compleet afweten en dat herstelt niet in een dag. Ook niet in twee dagen en nee, ook niet in drie. De afgelopen dagen heb ik meerdere aanvallen van dysautonomie doorstaan. Mijn systeem schakelt uit, ik lig en de wereld om me heen wordt zwart. Ik kan mijn ogen niet open houden, kan niet focussen en verlies het contact met mijn lijf. De aanvallen kunnen een uur duren, maar ook vier uur. Gister was het heftig, geen rondje met Lewis in de zon voor mij, maar knock out in bed.

De gevolgen zijn pittig, maar toch blijf ik dit soort dingen doen. Het zijn lichtpuntjes in mijn wereld. Zoals ook de mensen om mij heen lichtpuntjes zijn. Even bellen met paps (bezoek gaat momenteel niet), een avondje film kijken met mijn mannen, appen met een vriendin. Mijn wereld is klein, maar er zijn altijd lichtpuntjes. Veel mensen moeten er nu naar op zoek, probeer ze te zien, ze zijn overal om je heen!

Erop en erover

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-grenzen.m4a

Daar gaan we weer, gezeik met de grens, niet erop en eronder maar erop en erover. De grote vraag van de dag is dan ook, wat is het probleem? Ken ik mijn grens, herken ik mijn grens of wíl ik mijn grens wel kennen.

Over dit onderwerp heb ik al vaak moeten nadenken, van mezelf (als ik weer eens pijnlijk werd herinnerd aan het feit dat ik hem weer was tegengekomen), van de artsen en van de psychologen. Het is dan ook voer voor psychologen, ik denk dat ze zelden een getalenteerder grensoverschrijder hebben gezien dan ik. Ik ben namelijk een bijzonder eigenwijs exemplaartje, een hardnekkige Teletubbie, een virtuoos op dit vlak. De drie keer van de ezel is er niets bij. Vandaar ook de grote vraag, welke is het, A, B of gaan we toch voor C?

Optie A, ken ik mijn grens. We hebben nooit echt een kennismakingsgesprekje gevoerd, zo van: ‘Hallo, ik ben Martine wie ben jij?’ Dat maakt het iets lastiger. Ken ik mijn grens, laten we zeggen, we hebben meerdere malen goed kennis gemaakt, pijnlijk kennis gemaakt ook. Mijn grens ligt altijd om de hoek, altijd klaar om mij aan te vallen. Zo voel ik dat, er zijn dagen dat ik mij gedeisd hou, rustig en braaf plat blijf liggen, maar dan eventjes ‘vergeet’ dat ik niet even snel naar de telefoon kan ‘rennen’ (het is meer vlug strompelen) als die gaat en dan BAM, de grens, gewoon om de hoek van de kamer, net voor de keukentafel. Ik bedoel, dat weet ik toch niet, dat hij net daar gaat liggen?

Optie B, herken ik mijn grens. Ja, kort en krachtig. Ik herken ‘m zeker, als ik hem tegenkom. Zo van, oh ja, dat was ‘m. Wederom zo’n pijnlijk moment, eh meestal een week van aaneenschakelingen van pijnlijke momenten. Het probleem is dat ik dus niet weet in welk hoekje hij zich deze keer verstopt heeft. Hij is nogal onvoorspelbaar. Mensen zeggen dan (vrij simpel lijkt dat) ‘doe dat dan ook niet’, maar realistisch gezien kan ik dan gewoon niks doen, en zelfs dan vindt hij mij wel. De ene keer kan ik een uur iets doen, de andere keer nog geen vijf minuten. Ik bedoel, daar kan ik toch niet van op aan? Daar kan ik niet op bouwen, dit stond niet in onze ‘Roommate agreement’. Het is ‘zoek het maar lekker zelf uit’.

En dan optie C, wíl ik mijn grens wel kennen. Dit is tevens de conclusie van dit hele verhaal. Eh nee, eigenlijk niet. Dat is dom van mij hè? Je zou zeggen, het is zo eenvoudig, leer waar je grens ligt (om de hoek dus) en hou er rekening mee. Maar dat houdt geen rekening met een zeer belangrijk onderdeel van dit persoontje, namelijk de WIL. Ik wíl er gewoon niet altijd rekening mee houden! Ja, dat is vast oerstom, maar mensen, ik wil ook weleens gewoon iets afmaken (nou ja, weleens…), ik wíl ook weleens een avondje uit, gewoon even voelen dat ik leef. Even, eigenlijk het liefst elke dag, maar ja, dat gaat nu eenmaal niet. Ik weet het, ooit was ik ook bijna gewoon, maar wees er blij mee, je hebt geen idee hoe graag ik dat zou kunnen.

Ik heb er dus een haat/liefde verhouding mee, met die grens, meer haat dan liefde. Ik accepteer, nou tolereer is een beter woord, dat ik veel dingen niet kan. Ik probeer erop te letten, maar ik heb ook de ‘schijt aan alles’ dagen, alles is dan een groot woord, want alles is het nooit, maar de dagen waarop ik mij beter voel dan goed voor me is, de dagen dat ik dus hardhandig in botsing kom met de grens. De ‘erop en erover’ dagen. Op die dagen gaat het mis, op die dagen volgen boete dagen. Helaas is dat niet met een dagje weer over, helaas donder je dan meteen een aantal stappen terug.

Optie A, B en C zijn voer voor psychologen, leuk op papier, maar de praktijk werkt anders. Een vicieuze cirkel, een plan om de mensen die het zo goed weten van de straat te houden, en de kneuzen ook.

* in de herhaling *

Zeldzame ziektendag

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/02/blog-zeldzame-ziektendag-.m4a

Vandaag (29 februari) is het zeldzame ziektendag. Extra aandacht voor al die aandoeningen die niet bekend zijn bij mensen. Onbekend maakt onbemind (ook de slogan van de stichting EDS Fonds), het is zo. Ikea zegt niet voor niets ‘aandacht maakt alles mooier’. Het maakt onze aandoening niet mooier en de effecten ervan zeker niet, maar het maakt wel het verhaal duidelijker.

Ik heb het al vaker geschreven, onze aandoening verdient ook aandacht. Zolang de artsen mensen naar een fysio blijven sturen om vooral maar hard te trainen, zolang mensen naar huis gestuurd worden met de boodschap ‘stel je niet zo aan, iedereen heeft weleens pijn’ klopt er iets niet. Ik las een verhaal van een HSD (Hypermobility Spectrum Disorders) lotgenootje; geen vergoeding voor fysiotherapie omdat de arts niet gelooft dat dit een serieus probleem is. HSD heeft precies dezelfde behandeling nodig, als EDS, maar wordt nog steeds niet serieus genomen.

Altijd maar vechten, voor een diagnose, om geloofd te worden. Vechten om een beetje serieus genomen te worden. Je voelt jezelf schuldig omdat je zoveel mist, je vaker ‘ziek’ bent. Mensen hebben zo snel hun oordeel klaar, even voor mezelf sprekend, ik had zelden griep, belde nooit af voor een verkoudheid. Als ik afwezig was was het raak, dan was ik direct langer afwezig. Tja, als ik iets doe doe ik het goed.

Zeldzame aandoeningen, ik las dat 700.000 mensen daaraan lijden. Dat zijn heel veel mensen, bovenop de groep die lijden aan een wel bekende aandoening. Ik snap best dat een arts niet álles weet, wat ik niet begrijp is de onwillige houding naar je te luisteren. Wat ik niet snap is dat eigen inzicht niet gewaardeerd wordt. De ‘ik heb ervoor geleerd, dus ik weet het beter’ houding. Op het front van mijn aandoening weet ik het soms gewoon echt beter. Gelukkig heb ik een huisarts die dit ook inziet, maar ik kom ze nog vaak genoeg tegen, de artsen die hun oordeel al klaar hebben. Ik moet bij sommige artsen nog steeds vechten, het is namelijk ook met onze aandoening niet zwart/wit.

Ons lijf reageert niet als een ‘standaard’ lijf. Mijn basistemperatuur is 35,7, bij 37° heb ik koorts. Hoe vaak ik daar al discussies over heb gehad, ‘nee hoor mevrouw, u heeft pas koorts bij 38°’. Ja, u wel ja, bij mij is dat anders.

Anders is niet onmogelijk, anders is niet raar, maar wel bijzonder (om maar even met juf Ank te spreken). Mijn lijf valt uit bij overbelasting, ook niet echt normaal. Wij zijn daarmee wederom niet raar, we zijn wél bijzonder.

Bijzonder inventief, we moeten wel. Vaak moeten we zelf met oplossingen komen. Bijzonder flexibel, niet alleen fysiek, ook mentaal hebben we flink wat moeten overwinnen. We hebben bijzonder veel vechtlust, wil om te leven, te overleven, want soms is het meer overleven dan leven. We geven het niet op, we gaan ervoor en het zou fijn zijn als we daarin een bijdrage zouden krijgen van begripvolle artsen en hulpverleners.

Ze zijn er, onze redders in nood, de therapeuten die voor ons willen en durven vechten. De ergo’s die ons bijstaan in de zoektocht naar gemak in de taken die we graag zelf willen blijven uitvoeren. De fysio’s die inzien dat we wel willen, maar echt niet kunnen. En de artsen die geloven in de rare fratsen van ons bijzondere lijf.

Ik ken ze, ik weet inmiddels dat het ook anders kan. Er komt mondjesmaat meer bekendheid. Zowel EDS als HSD verdient dit, wij zijn jullie aandacht waard. Help ons onze bijzondere aandoening op de kaart te zetten, zodat onze kinderen niet langer hoeven te vechten tegen de onmacht. Zodat onze aandoening in de toekomst wél (h)erkend wordt. Een beetje aandacht kost niets, maar het helpt ons enorm!

* in de herhaling *

Reality sucks…

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/02/blog-reality-sucks.m4a

Het is ‘the day after’, de dag waarop ik weer knetterhard teruggeworpen word in de realiteit.

Ik zweef mentaal op een enorme roze wolk, laten we zeggen dat de ‘kraamtijd’ van onze pup in dat opzicht beter gaat dan tegen een postnatale depressie aanzitten in de kraamtijd van zoonlief (ik was de eerste weken mezelf behoorlijk kwijt toen). Ik ben echt weer even ‘mama’, maar nu van een hondenkind en nee, er volgt nu geen idioterie op dat vlak, ik hou mijn enthousiasme in de hand en ga niet doorslaan (al is dat toch echt lastig met zo’n lief beessie). Ik zeg bewust ‘mentaal’, want fysiek is het helaas een compleet ander verhaal.

Natuurlijk is het winter (al lijkt het meer op herfst) en natuurlijk is dit niet mijn seizoen (verre van zelfs), dat heeft ieder jaar consequenties voor mijn lijf, maar ik moet nu toch echt toegeven dat het fysiek gewoon niet goed gaat. Waar eerder mijn lijf nog wel enigszins herstelde lijkt het daar nu echt steeds meer moeite mee te hebben. Gister hebben we de eerste opleidingsdag gehad met Lewis. Denk nu niet aan rennen en serieus trainen, denk aan het spelenderwijs aanleren van bepaalde dingen, denk aan goed leren kijken naar zijn lichaamstaal, denk aan het versterken van onze band. Samen met zoonlief werden we onderwezen in de wereld van de hond. Dit alles gewoon bij ons thuis.

Daarna hebben we nog ‘even’ doorgepraat over onze hobby (Photoshop en fotografie) en daaropvolgend ging ik compleet knock-out. Anderhalf uur weg om na het eten weer Total loss op bed te belanden. Het gebeurt de laatste tijd vaker, mijn systeem raakt compleet van het padje. Badend in het zweet probeer ik nog chocola te maken van wat mij verteld wordt, maar mijn systeem staat op code oranje. Ik gaf eerst de overgang de schuld, maar dit gaat veel verder dan een opvlieger (al zijn die ook strontvervelend). Mijn onderrug doet weer zeer vervelend, de zenuwpijn komt weer dwars door mijn medicijnen heen en mijn heup staat in brand.

Vanmorgen heb ik een gesprek gehad met onze zorgmakelaar en we gaan een aanvraag doen op de WLZ (Wet Langdurige Zorg). Ik heb het lang tegengehouden, maar ik moet realistisch zijn, het gaat zo niet langer, ik heb meer zorg nodig. Veel meer zorg. Ik ben goed in het kijken naar mogelijkheden, in vergelijk met sommige lotgenoten vind ik dat het met mij allemaal wel meevalt, mijn binnenboel werkt grotendeels nog (iets langzamer en met wat kleine haperingen hier en daar). In vergelijk met echter een veel groter deel lotgenoten ben ik er fysiek gewoon beroerder aan toe. Dat is het deel van de realiteit dat ik wegredeneer. Daar komt het stukje psychische schade naar boven, dit is de erfenis van artsen. Ze hebben mijn vertrouwen op en in mijzelf geschaad. Door mij niet serieus te nemen in mijn klachten, door me weg te zetten als aansteller vraag ik me constant af of mijn klachten wel echt bestaan. Of ik niet toch meer moet doen, vaker moet proberen, meer moet trainen.

Als ik zie hoe heftig mijn lijf reageert op deze kleine, maar dagelijks terugkerende dingen als even opstaan om de hond te laten plassen (in de tuin), even een kwartiertje met hem te oefenen en/of te spelen en vooral het vroege opstaan moet ik concluderen dat de realiteit zo anders is dan het plaatje dat ik van mijzelf in mijn hoofd heb. Als ik in de spiegel kijk kijkt er een schim van mijzelf terug. Bleek, met enorme wallen onder de ogen. Ik zie de Fentanyl terugkijken en weet dat de grens weer overschreden wordt, overschreden met te weinig.

Het stemt me verdrietig dat ik achteruit ga. Dat ik zo weinig meer kan. Dat de prijs van iets doen zo hoog is geworden. Dat ik niet eens meer een high tea volhoudt met een vriendin. Reality sucks!

Oh, denk niet dat de investering met Lewis nu te hoog is. Ik ga er nu misschien voor over mijn grenzen, maar hij laat nu al zien dat hij mij heel goed aanvoelt. Hij betekent de wereld voor mij, nu al. Straks bespaart hij mij energie en past hij beter op mij dan ik ooit zelf zal leren…

De trein

Ooit las ik een stukje over het leven, een vergelijking met een trein. Gedurende je leven stappen er mensen in en uit. Mensen die een tijdje deel uitmaken van jouw leven. Van de één kun je leren, de ander leert van jou. Van de week hoorde ik een nummer over een trein van geheel andere orde. Als jongeling kun je het leven vergelijken met een rit in de trein, alles raast in enorm tempo om je heen en je vraagt je af of de trein niet even pauze kan nemen. Hoe ouder je word, hoe sneller de trein het eindstation lijkt te naderen. Je wilt juist niet dat de trein stopt, het leven is te snel voorbij geraast.

Music Maestro!

Het nummer raakte me, ik ben 45 en het leven lijkt steeds sneller te gaan. De klok gaat te snel en ik word me steeds meer bewust van het feit dat ik niet moet vergeten te genieten. Het leven is kort, te kort om je constant zorgen te maken, te kort om steeds terug te kijken. We leven nu en moeten genieten van het nu. Zorgen om de toekomst maken dat genieten onmogelijk. Nu telt, nu is de moeite waard en nu moet het gebeuren.

Ont-moeten

Toch kan dat nu ook verlammend werken, het kan het gevoel geven te moeten en moeten is geen aanmoediging tot genieten. Ik ben in het bezit van een hoofd dat continu doordraait. Als ik wakker ben gaat er een knop om en razen mijn gedachten net als die trein, alsmaar door. Geen moment staat het stil. Ik benijd soms de mensen die niets anders te bedenken hebben dan zich druk te maken om de kleur haar van iemand of wat iemand aanheeft. Mijn hoofd maakt zich druk om problemen waar ik niets mee kan.

Hoofd-manager

Het hele dagen liggen doet daar niet veel goeds aan, ik heb tijd genoeg om me druk te maken. Terwijl ik moet genieten en me vervolgens daar dus weer druk om maak. Het leven van een liggende kneus kan meer kopzorgen geven dan het leven van een manager kan ik je vertellen. Alhoewel, eigenlijk ben ik een soort manager; ik manage mijn hoofd. Moet mijn gedachten in goede banen leiden en dat is een dagtaak op zich.

De reis gaat verder

De trein raast verder, ik probeer mee te komen in het te snelle leven. Toch heb ik het gevoel achter de feiten aan te lopen. De trein gaat door, de trein moet verder, ik wil nog lang van deze reis genieten!

Twijfel

Ik roep het vaker, ik lees veel. Verhalen en ervaringen van lotgenoten, verschillende meningen en ook manieren om om te gaan met je aandoening. Er zijn zoveel ideeën over wat goed is en juist niet, wat is wijsheid?

Stemmetjes

Ik heb een lotgenoot die nu ze hard traint weer heel veel fysiek kan. Ik bewonder haar, haar doorzettingsvermogen, maar op de een of andere manier komt bij mij met die bewondering ook iets negatiefs boven drijven. Het gevoel, als zij dat kan moet ik dat dan niet ook kunnen? Ervaringen uit het verleden hebben meerdere malen bewezen dat het bij mij niet zo werkt en toch vind ik dat ik het ook zou moeten kunnen.

Iedereen anders

EDS is een aandoening die zich bij iedereen anders manifesteert. Door het vele liggen is mijn rug heel langzaam een beetje beter geworden. Dat wil zeggen dat het littekenweefsel aantoonbaar een klein beetje minder is geworden. In mijn geval is een klein beetje al een mooie verbetering. Kan ik daardoor het liggen laten? Nee, helaas niet. Deels doordat het er nog steeds zit en nog steeds aan de touwtjes trekt bij mijn zenuwen en deels omdat dit niet het enige probleem is. Mijn onderrug is soort van een puinhoop met meerdere problemen. Lopen is het beste, jammer dat wat dat betreft juist mijn knikkende knieën het probleem zijn (aangevuld met wat heup issues en een lastig SI gewricht). Zitten is en blijft een no go, liggend ben ik dus eigenlijk op mijn best.

Tweestrijd

Toch roept dat stemmetje achter in mijn hoofd, jij moet dat ook kunnen! Dat mijn schouders het gewicht van eh niets kunnen verdragen wordt door het stemmetje compleet genegeerd. Het resultaat is een tweestrijd, een ‘resultaten uit het verleden geven geen garantie voor de toekomst’ versus ‘haal dat idiote idee maar uit je hoofd en leer nou eindelijk een wél van het verleden’. Daartussen zweef ik dus, daar waar ik als kiezer eindelijk vaste grond onder mijn politiek immer zwevende voetjes heb gevonden, zweef en fladder ik hier tussen twee werelden; de wereld van de ‘ik wil zo graag’ en die van ‘ik kan het niet’.

Bootcamp voor kneuzen

Ik wil het echt, ik wil ook sporten. Het liefst doe ik mee aan een bootcamp, maar de kneuzenvariant op mijn liggende niveau is vrees ik niet bijster interessant. ‘Til uw been op en herhaal’ is toch net iets anders dan mijn gedroomde klimmuur (waar ik mijzelf al hangend voor mij zie met twee ontwrichte schouders, wél symmetrie in mijn systeem, dat is al wat). Ik moet hard werken, niet aan mijn six pack (daar zou ik beter dr. Schumacher voor kunnen benaderen), maar aan het beteugelen van mijn wil. Ik moet leren het stemmetje te negeren, ik moet toch weer accepteren dat sommige dingen voor mij niet zijn weggelegd (die six pack dus).

(On)gelijk

Niet iedereen is gelijk, het geldt in ieder opzicht. Ik doe wat ik kan met de mogelijkheden die ik heb en daar mag ik trots op zijn. Ook zonder six pack ben ik de moeite waard, ik sport maar in mijn hoofd, ik heb een goed gespierd stel hersenen, dat is genoeg (toch 😉)!?

De kip of het ei

Het blijft een terugkerend iets, een soort van de kip en het ei situatie. Steeds weer twijfel ik aan mijzelf, aan het liggen, aan mijn schema. Steeds weer maak ik mezelf gek met vragen die ik al honderd keer gesteld heb, ik word gek van mijn eigen hoofd!

Pijnlijke conclusies

Ik heb pijn in mijn rug, ik heb al jaren pijn in mijn rug, maar soms wordt het ineens serieus erger. Meestal voel ik het pas als ik rust neem. Mijn hoofd trekt dan de conclusie dat ik gewoon lekker meer moet doen, dan voel ik het minder. Maar hoe meer ik ga doen, hoe meer pijnstillers ik nodig heb. Dat is niet goed, ik ga dus weer eens over mij grenzen en flink ook. Ik vind mijzelf zo goed bezig, even de zooi opruimen voor de hulp komt (waarop mijn hulp zegt, ‘daar ben ik toch voor’) en als ik dan toch bezig ben kan ik nog wel even de was wegwerken. Een heerlijk opgeruimd (zou ik toch last hebben van voorjaarsschoonmaak kriebels) huis, maar een zeer vervelend, vooral.pijnlijk lijf is het resultaat.

Kijk daar rent een beer!

Dan ga ik dus liggen en slaat het monstertje toe, wat mijn hoofd weer in de war brengt. Er is hier een hormoon aan het werk, een hormoon dat hardlopers aan het rennen houdt (achtervolgt door een beer volgens hun systeem) en mij over mijn grenzen duwt, een sluipschutter mag je zeggen. Adrenaline, het maakt dat je niet voelt terwijl je bezig bent, het vervaagt de grenzen en laat ik die grens nu zo hard nodig hebben!

Garanties

Mijn hoofd is in gevecht met een onzichtbare vijand. Mijn wil raakt in overdrive zo gauw de zon zich laat zien. Samen gaan ze compleet voorbij aan de ervaringen die het verleden mij heeft geleerd (al geven die volgens de beleggers geen garantie voor de toekomst). Kwam het leven soms maar met een garantie, ach eigenlijk doet het dat ook. Ik krijg gegarandeerd meer last van alles als ik teveel doe. Nee, dat praat ik mezelf niet aan, integendeel. Ik test het iedere keer opnieuw, stoot mijn tenen met enige regelmaat aan dezelfde steen. De resultaten blijven gelijk.

Hoofd versus verstand

Wat was er eerst; de grens of de pijn, de kip of het ei. Feit is dat bij het overschrijden van de grens de pijn zijn lelijke monsterkoppie laat zien en ik dus mijn wil in moet zien te tomen. Leven op adrenaline heeft mij hier gebracht, rust heeft bewezen de oplossing te zijn. Nu dit nog aan het verstand zien te peuteren bij mijn hoofd…

Stemrecht

Vandaag stem ik voor de gemeenteraadsverkiezingen. Vroeger had ik er niet zoveel mee, ik had geen idee wie waarvoor stond en het zei me eigenlijk niet zoveel. De laatste jaren ben ik me er steeds meer in gaan verdiepen. Wil je iets veranderen, iets te zeggen hebben dan moet je je stem laten horen, vind ik.

Geactiveerd

Ik ga een stapje verder, ik ben het met veel dingen niet eens en schrijf dat dan meestal van me af in de vorm van een column, die ik dan opstuur aan het onderwerp van mijn irritatie. Ik lig en lees, ik heb best tijd, maar niet altijd effectief en dat hield mij tegen me als vrijwilliger aan te melden. ‘Wat hebben ze nu aan mij’ was de achterliggende gedachte. Toch heb ik mij nu aangemeld, ik heb iets te zeggen en durf het ook te zeggen. Ik wil een stukje positieve energie delen in de hoop mijn dorp een beetje mooier en toegankelijker te maken. Ik heb de ambitie en al zal het fysiek een uitdaging worden, ik denk dat ik iets toe te voegen heb.

(V)oordelen

De eerste vraag die in mijn hoofd plopt is weer ‘wat zullen mensen hiervan denken’. Ik ben afgekeurd, heb wat dat betreft rust, hoeveel mensen gaan nu weer een oordeel vellen? Als zelfs sommige vrienden niet begrijpen waarom ik dit wel zou kunnen en niet kan werken. Ik kan sommige mensen blijkbaar niet goed duidelijk maken waarom niet. En dat terwijl ik dus effectief 21 uur per dag liggend doorbreng, weinig tot niets in het huishouden kan doen en één activiteit per dag kan ondernemen, op een goede dag. Op een slechte dag kan ik net mezelf redden in huis. Het is niet dat ik niet wil, maar welke werkgever zit te wachten op iemand waarop je niet kunt bouwen?

Verbinden

De mist in mijn hoofd heb ik niet onder controle, als hij komt val ik uit, letterlijk. Het is zo makkelijk gezegd, je kunt toch wel een paar uur in de week werken. Compleet voorbijgaand aan de druk die het zou opleveren. Ik heb meestal genoeg aan mezelf, genoeg aan het proberen mezelf fysiek bij elkaar te houden. Ik heb bijna geen sociaal leven, als ik tijd aan iemand besteed kost mij dat ook. Dat geeft niet, het is een keuze. Uitgaan doe ik zelden, ik heb niet de mogelijkheid eerst te werken en dan nog iets te ondernemen. Waarom dan toch de keuze me te binden aan het meedenken? Omdat ik ondanks al mijn gebreken (of misschien wel juist door mijn gebreken) wel ambitie heb. Omdat ik ideeën heb en omdat ik mijn steentje wil bijdragen aan een socialere wereld.

Afgeschreven of uitgeschreven?

Ik kan hier op mijn bed blijven liggen en Netflix kijken of ik kan proberen mijn hoofd bij elkaar te houden en iets zinnigs te betekenen. Ik ben dan op de arbeidsmarkt afgeschreven, maar dat betekent toch niet dat ik verder niets meer kan betekenen? Waarom zijn mensen meteen veroordelend, in plaats van te zien dat ik ondanks mijn beperkingen mij toch in wil zetten voor verandering? Waarom wordt dit niet gezien als een positief iets? Ik hoef geen schouderklopje, maar het zou toch fijn zijn als ik mij niet hoef te verdedigen om de keuzes die ik maak. Ik ben dat zo zat, altijd die mensen met hun oordeel. Terwijl ze zelf op hun kont blijven zitten, moe zijn (breng eens een dag in dit lijf door) en maar klagen.

Mijn stem telt!

Daarom vind ik het belangrijk actie te ondernemen, mijn stem te laten horen. Iedere stem telt mee, kan het verschil maken. Stem je niet, dan heb je ook geen recht van spreken. Dan heb je je stem verloren laten gaan. Het smoesje ‘ze liegen allemaal’ gaat niet op, je moet alleen het kaf van het koren scheiden. En bevalt het je écht niet, dan moet je er iets aan doen. Ik laat mijn stem horen vandaag en na de verkiezingen praat ik mee. Liggend, dankzij de vele mogelijkheden vanuit mijn bed.

Mijn groene, linkse stem telt, de jouwe ook?

Mag het ietsje meer zijn?

In mijn zoektocht naar het vinden van mezelf valt me iets op. Ik dacht altijd dat ik een redelijk positief persoon was en toch merk ik dat het kritische stemmetje in mijn hoofd zich te vaak op een negatieve manier met mijn gedachten bemoeit. Het is er ingeslopen, door het jarenlang aanhoren van te veel kritiek. Deze maatschappij is negatief kritisch, we letten op elkaar en benoemen niet de positieve dingen, maar de negatieve.

Vertaal ideaal

Een rondje Facebook, één en al kritiek; niets of niemand voldoet aan het ideaalbeeld. Wat is dat ideaalbeeld eigenlijk? Mensen zijn allemaal verschillend, allemaal mooi op hun eigen manier. En toch heeft de maatschappij ons een ideaalbeeld voorgespiegeld, eentje die ook nog eens gebaseerd is op zoiets oppervakkigs als het uiterlijk.

Spiegelbeeld, vertel eens even

Ook ik spiegel mij aan een voor mij onmogelijk uiterlijk. Met mijn 45 jaar zou ik beter moeten weten dan mezelf te vergelijken met het maatje 34 van een model en toch doe ik het. Ik verfoei mijn buik en vergeet daarbij dat sporten een onmogelijkheid is met dit gestel. Kom me nu niet aan met niets is onmogelijk, want die weg is te vaak bewandeld en dat zinnetje geeft me serieus moordneigingen. Ik probeer te compenseren met eten (of niet eten), iets dat toch echt noodzakelijk is. Ik kan niet leven op 3 plakjes ontbijtkoek, maar probeer het toch en als ik dan trek heb is chips toch verleidelijk, veel lekkerder als brood en zo verfoei ik niet alleen mijn buik, maar ook mijn gebrek aan doorzettingsvermogen op dit gront en mijn altijd aanwezige hang naar zoute en veel te vette chips.

Issues

Van de week had ik een fotoshoot en de dames van de shoot bleven maar roepen hoe mooi ze mij vonden. Ik zag alleen mijn negatieve punten; voelde mij een rollade in mijn mooie jurk (mét corrigerende onderbroek uit China), zag mijn armen zwaaien en zwieberen als bij een oud wijf (tja, ben ook geen twintig meer) en vervloekte mijn Spock oren (iemand heeft mij ooit gewezen op het feit dat mijn oren aan de grote kant zijn en dat heeft ervoor gezorgd dat ik sindsdien mijn oren het liefst verbeg). Negatief dus, het stemmetje in mijn hoofd heeft altijd wel ergens iets te mauwen, vooral over mijzelf.

De engel op links

Ik wil af van het negatieve, ik ben een mooie vrouw, ik probeer op alle manieren mijn steentje bij te dragen en dat doe ik goed! Ik verdien mijn plaats in deze maatschappij en mag ‘staan’ voor wie ik ben! Dat zegt het engeltje op mijn linker schouder, de duivel op mijn rechter roept iets compleet anders. Ik heb tijd genoeg om te denken en ben tot de conclusie gekomen dat dit precies is wat er onder andere mis is in onze samenleving. We zijn negatief; we zeuren, we zaniken over van alles en nog wat, maar iets doen ho maar. Het is onze mentaliteit, een ander lost het wel op. Klimaatverandering? Hoezo, wij zijn maar een kleine vervuiler, dus waarom moeten wij er iets aan doen? Boete gekregen? Niet mijn schuld, er is altijd wel een stom excuus waarom iemand zich niet aan de regels kon houden. En anders is het stom dat de politie controles houdt; makkelijk geld verdienen ofzo. Dat het misschien de eigen schuld is komt niet in ons op. Afschuiven en zeuren, dat is onze maatschappij.

Weg met rechts

Ik probeer het stemmetje in mijn hoofd uit te bannen. Doe duivelsuitdrijvingen in mijn badkamer (kaarsen enzo 😉) om mijn rechter schouder te bevrijden. Ik ben er klaar mee, het moet anders. Positiever, samen werken. Als ik hoor hoeveel onderhuids gezeur er is denk ik dat er veel te verbeteren valt. Dat heeft mij dan ook tot een conclusie gebracht. Als je écht iets wilt veranderen moet je opstaan en actie ondernemen. Ik sta dan ook figuurlijk op (praktisch blijf ik er maar bij liggen), mijn hoofd staat op en is met voorzichtige stapjes onderweg naar actie. Tien gaat een nieuwe stap zetten, op politiek gebied. Ik hoop mijn positieve stem een beetje te kunnen laten horen. Samen op weg naar een mooiere wereld.