Hulp-hond?

Het spookt, niet in de opera, maar in mijn hoofd. Op goede dagen vind ik dat ik de hulp die ik krijg niet verdien. Op slechte dagen heb ik geen andere keuze dan me eraan over te geven. Het is moeilijk uit te leggen hoe dit mechanisme werkt aan iemand die fysiek gezond is, maar bij mij is dit -die hulp dus- al tijden een dingetje.

Na jaren van vechten voelt het accepteren als opgeven. Vechten is een makkelijker proces. Vechten heeft iets actiefs. Je bent in verzet, je doet iets. Nou ja, je doet eigenlijk iets dat je, in mijn geval dan, beter niet kunt doen, maar het voelt beter. Stel je moet werken aan genezing, revalideren dus -ja, er was een woord voor-. Met inzet kun je iets bereiken en dat laatste maakt het verschil. Ik ben iemand die zich graag inzet om iets te bereiken. Mijn willetje is zeer sterk. Het wordt echter al jaren onderuit gehaald door het kunnen. Dat doet iets met je, met mij in ieder geval. Het voelt als falen. Ik weet verstandelijk best dat het geen falen is, maar mijn gevoel zegt iets anders.

Na jaren van vechten kreeg ik hulp en nu voelt het voor mij soms alsof ik te goed ben voor die hulp, fysiek dan. Dat ik zonder hen totaal niet kan functioneren is een punt dat mijn hoofd nog weleens vergeet. Dat ik realistisch gezien niet veel meer doe dan twee keer per dag Lewis uitlaten vergeet ik ook. Dat is overigens mentaal ook beter, want op het moment dat het door mijn hoofd schiet voel ik me weer een loser, een mislukkeling, een kneus. Nee, meer dan een kneus, want dat ben ik, heus.

Vanmorgen had ik weer zo’n momentje. Dat vergt enige uitleg, de afgelopen dagen heb ik te maken gehad met een fikse terugval. Ik kon niets, zelfs Lewis uitlaten zat er niet ik en dat is echt de nummer één activiteit van de dag. Met stip, ik sla niet over, niet als het niet anders kan. Het ging dus niet. Ik lag een paar dagen weer drieëntwintig uur plat. Enig idee hoeveel dat is? Dat is echt niet grappig. Je krijgt pijn van het liggen, maar kunt niet anders. Overeind was onderuit, zo ging het. Oud en nieuw heeft erin gehakt. Vooral nieuw denk ik, al had oud ook al een goede duit in het gammele zakje gegaan. Ik heb al mijn afspraken deze week af moeten zeggen en dat vind ik bijzonder moeilijk. Het was weer een lesje in grenzen.

Gister voelde ik mij wat beter. Dingetje aan mij is dat ik dan de neiging heb compleet door te slaan in mijn willen -wat dus weer botst met dat kunnen-. Het momentje, het komt eraan, even een momentje. Vanmorgen ging er een filmpje rond van de Click, hulphondenschool, trieste aanleiding, mooi filmpje. Tranen met tuiten en echt, ik huil zelden buiten Grey’s anatomy en Disney films. Hoe mooi al die hulphonden aan het werk. Lampen uit doen en dekentjes brengen, ik smolt. De tekst, de muziek, het raakte me vol in mijn hart. En dan -hier komt het momentje- komt daar de twijfel weer. Is Lewis wel echt een hulphond? Heb in dat wel nodig, ik kan zelf de lampen uitdoen en mijn dekentje ligt standaard al bij me. Gek word ik ervan hoor, van dat hoofd van mij en van die twijfels.

Ik belde met een lotgenootje, toeval, al geloof ik niet in toeval en ging met Lewis wat boodschappen doen. Toeval wil -ja, datzelfde toeval dat niet bestaat- dat ik bij de poort mijn sleutels liet vallen en Lewis bedenkt zich geen seconde en pakt ze op en geeft ze aan mij. Ik was kapot, liet het touwtje waarmee ik de poort dicht kan doen glippen en Lewis pakte hem om hem aan mij te geven. Iets dat we nog nooit echt geoefend hebben. Commando pak en geef. Hij maakte dat mijn twijfels als sneeuw voor de zon verdwenen. Hoezo geen echte hulphond?! Lewis hoeft me dan misschien niet de hele dag bij te staan -al is het feit dat hij naast mij staat mentaal gewoon al een enorme steun- hij is daar als ik hem nodig heb. Is dat niet de bedoeling van de hulphond? Hij is mijn steun en toeverlaat. Mijn harige hulp op vier poten. Ik kan me een leven zonder hem gewoon niet langer voorstellen. Hij verdient die titel, hij maakt hem waar.

Ik moet aan de slag met een nieuw acceptatieproces, het accepteren van hulp blijkt nog steeds een dingetje. Al is het mezelf gunnen van hulp wellicht het grootste probleem. Het willen botst nog steeds met het kunnen, dat spook is ook nog altijd daar. Je kunt beter actief in een gevecht zitten dan passief moeten aanzien hoe het je leven overneemt, over heeft genomen. Vluchten kan niet meer, ik zou niet weten waarnaartoe. Zou niet weten wat of hoe. Misschien was dit een eerste échte stap. Misschien heeft Lewis me meer laten zien dan ik dacht. Als dat geen hulp is…

Tussen oud en nieuw

Het is weer oudjaar. Een gewone dag en toch ook weer niet. De dagen komen en gaan, iedere dag geeft ons een kans om opnieuw te beginnen en toch voelt dat op oudejaarsdag anders. Het einde van een jaar, het begin van een nieuw. Nieuwe kansen, nieuwe mogelijkheden. Het een kun je achter je laten, het volgende begint. Onmogelijkheden lijken ineens mogelijkheden. Problemen worden uitdagingen. Volgend jaar doe ik het anders, doe ik het beter. Één minuut maakt het verschil tussen het oude jaar en het nieuwe. Één minuut waarin alles mogelijk is. Één minuut, het is niks en zo veel tegelijk. Één minuut, een wereld van verschil.

Mijn tijdlijn staat vol verhalen, mijmeringen, toekomstplannen. Morgen wordt alles anders, morgen wordt alles beter. Het nieuwe jaar beginnen we goed en toch is morgen vaak weer hetzelfde als vandaag. Veranderen is moeilijk, onze hersenen zijn er niet op geprogrammeerd. We roesten vast in onze gewoontes. Ik denk ook iedere dag aan dingen die ik beter anders kan doen, maar morgen ontbreekt het me weer aan energie. Of aan moed, of aan iets anders dat als dwarsligger op mijn pad terecht komt. Ach, ik doe het zo slecht nog niet. Ik leef met de mogelijkheden die ik heb en overwin de uitdagingen op mijn manier. Door ze te zien als uitdagingen en niet als problemen. Dat helpt mij de dingen in perspectief te zien.

Weer een jaar voorbij. Het was voor ons eigenlijk een goed jaar. Er waren meevallers, na jaren van uitdagingen zat het mee en dat is fijn. Het gaf en geeft ons ruimte om te ademen. Fysiek blijft het aanmodderen, maar ook dat went. Ik ben ongelooflijk blij met alle hulptroepen, in mijn huis en in mijn omgeving! Ook dat geeft mij de ruimte weer leuke dingen te kunnen doen. Ik hoef me niet meer druk te maken over dingen in het huishouden, koken, wassen, strijken, alles wordt me uit handen genomen. Ik hoef mijn haar niet meer zelf te wassen (helaas nu tijdens de lockdown even weer wel). Ik hoef alleen Lewis uit te laten, want dat is mijn taak. Een taak die ik dankbaar aanvaard, want man wat ben ik nog steeds blij met hem! Hij maakt dat ik deel uitmaak van een ontzettend fijne groep mensen waarmee ik samen regelmatig afspreek in het park. Onze honden spelen leuk en het is altijd gezellig. Daarnaast staan deze baasjes ook voor mij klaar als het een keertje echt niet lukt met Lewis uit te gaan. Echt, zulke contacten zijn goud waard!

Het was een raar jaar, maar ook een mooi jaar. Een jaar waarin ik weer een boek mocht maken. De promotiecampagne moet nog beginnen, maar ook dat zal best goed komen, ooit. Ze lopen (net als ik) niet weg.

Dit jaar sluiten we af, met nieuwe plannen voor een nieuw jaar. Ik heb me aangesloten bij de plaatselijke GroenLinks fractie om te proberen onze gemeente een beetje groener en socialer te maken. We hebben niets te klagen, maar er is altijd ruimte voor verbetering op dat vlak. En er is nog de stichting, waarmee we volgend jaar weer in actie gaan komen. Genoeg te doen! Ik heb de neiging iets teveel te willen en kom zo nog steeds in botsing met dat kunnen, maar dat is nu eenmaal zo. Ik blijf doen wat ik kan en ja, de boetes zullen ook wel blijven komen, het is niet anders. Ik hoop dat ik ook mag blijven schrijven voor jullie en ik hoop dat jullie het leuk blijven vinden mij te volgen.

Ik wens jullie in ieder geval een mooie jaarwisseling en een geweldig mooi, gezond en liefdevol nieuwjaar. Laten we een beetje op elkaar passen!

Verwachtingen

‘Loslaten wat je denkt dat anderen van je verwachten brengt je dichter bij jezelf’

Een boodschap voor mij, een hele goede boodschap voor mij. Ik hanteer een behoorlijk hoog verwachtingspatroon, zeker van mezelf. Daarnaast denk ik dat anderen datzelfde van mij verwachten en heel eerlijk, ik kan daar bijna niet aan voldoen. Bij anderen kan ik fouten -wat zijn fouten-, nee, dingen die anders lopen best accepteren. Bij mezelf accepteer ik ze niet, ik ben een perfectionist en kan dagen blijven hangen in kleinigheden. Iets waar ik richting de kerstdagen weer in volle vaart tegenaan loop. Ik wil zo veel, te veel. Kerstkaarten -weer niet gelukt-, kersttruien -wel gelukt-, stukjes schrijven, fotograferen, dingen regelen, stichtingsdingen, te veel. Daarnaast praat ik graag voor anderen in mijn hoofd. Ik oordeel en veroordeel mezelf lang voordat een ander zijn oordeel velt, of misschien wel niet velt.

Waar komt het vandaan? Ik heb echt geen idee, ik heb het altijd al gehad. Nooit vond ik mezelf goed genoeg. Wat ik ook deed, hoeveel ik ook deed. Tel daar mijn toch ietwat ambitieuze aard bij op en de drang de beste te zijn en je hebt een soms vervelend beestje. Ik denk dat het voortkomt uit onzekerheid. Dat klinkt gek misschien, maar eigenlijk ben ik ontzettend onzeker. Ik ben bang om fouten te maken, bang het niet goed genoeg te doen, te falen. Mijn onberekenbare lijf heeft hier zeker mee te maken. Ik probeer te compenseren denk ik.

We leven daarnaast in een wereld vol verwachtingen. Je moet als vrouw sowieso vrij veel. Je moet zorgen, voor jezelf en je gezin. Er wordt standaard van je verwacht dat je altijd klaar staat voor anderen. Mannen denken vaak dat dit wel meevalt, maar wij vrouwen leren deze onbewuste les al jong. Je moet werken, want stel je voor dat je gaat scheiden, dan moet je financieel op eigen benen staan. Je moet ambitie hebben, het beste uit jezelf willen halen. Je moet genieten, dat is een werkwoord geworden, een verwachting. Eigenlijk is het hele leven een soort verwachting geworden.

‘Loslaten wat je denkt dat anderen van je verwachten brengt je dichter bij jezelf’

Ik moet loslaten wat ík denk dat anderen van mij verwachten. Ik weet niet wat ze van mij verwachten tot ze het uitgesproken hebben en dan nog liggen deze verwachtingen niet bij mij, maar bij hen (wie die hen dan ook is). Als ik dat los kan laten geeft me dat vrijheid. Vrijheid om te duiken in mijn eigen verwachtingen. Misschien wel vrijheid om ook mijn eigen verwachtingen los te laten. Vrijheid om de dingen anders te doen. Vrijheid om te onderzoeken wat ik zelf denk zonder me druk te maken over wat anderen vinden, denken of verwachten.

Ik schreef het grootste deel van dit stuk twee jaar geleden, maar nog steeds worstel ik hiermee. Ik ga toch weer proberen de verwachtingen los te laten. Ik ga onderzoeken wat er nog meer is in mijzelf. ‘Soulsearching’, een mooie gedachte zo voor de kerstdagen en met een nieuw jaar in het vooruitzicht. Een goed voornemen. Ik geef jullie deze overweging ook mee zo de kerstdagen in. Ik gun jullie juist in deze dagen en in deze tijd vol verwachtingen de vrijheid te doen waar je zelf behoefte aan hebt!

Fijne dagen in liefde en gezondheid ❤️🎄🥂

Rollende rakker

Ik ben een lopende roller of een rollende loper, het is maar hoe je er tegenaan kijkt. Mensen denken vaak dat je alleen in een rolstoel zit als je een dwarslaesie hebt, als je echt geen stap kunt lopen, maar ook hier zitten vijftig tinten tussen zwart en wit.

Er zijn ontzettend veel redenen voor het gebruik van een rolstoel (zelfs voor misbruik ervan trouwens). De bekendste is het niet kunnen gebruiken van je benen, maar er is ook zoiets als het niet goed kunnen gebruiken van je benen, of het niet lang kunnen gebruiken van je benen. Ik kan bijvoorbeeld prima lopen in huis, nou ja, ik doe aan de pinguïnhop, of de wiebelpophop bij vlagen, maar in mijn ogen is dat soort van lopen. Ik mis stabiliteit, ik heb mijn gewrichten soort van de ruimte gegeven en daardoor hang ik in mijn banden als de Nederlandse Amerikaan; van voor naar achter, van links naar rechts. Ik ben als zo’n tuimelclowntje, ik wiebel, de ene keer iets meer, de andere wat minder. Hoe dan ook, ik loop, niet zo ver en niet zo lang, vandaar de stoel.

Je hebt dus niet-lopers en een-beetje-lopers (soort van niet-compleet-lopers). Daarnaast heb je de mensen die graag willen, maar niet zover kunnen. Dit hoeft niet noodzakelijkerwijs in de benen te zitten, ook een gebrek aan energie kan een reden zijn voor een rolstoel. Of een gebrek aan lucht, of niet kunnen staan door bijvoorbeeld een op hol slaand hart of een sterk wisselende bloeddruk. Er zijn tig redenen voor het gebruik van een rolstoel.

Er is ook een ruime keuze in stoelen, je kunt zelf rollen, geduwd moeten worden, gedeeltelijk aangedreven of misschien volledig elektrisch, of alles daartussen. De keuze is reuze, al ben je wel afhankelijk van hulp van buitenaf, een rolstoel is geen goedkope ‘accessoire’. Logisch, dan wil iedere luiaard zo’n hip item onder z’n kont (al is het maar voor het fijne parkeren of de vermeende voorrang in de pretparken). Nee, alle gekheid op mijn stokje, je gaat er niet inzitten voor de lol (of de luiheid). De overstap van lopen naar rollen gaat gepaard met een heel acceptatieproces.

Mijn reactie op de stoel, een jaar of acht geleden was ‘nooit ga ik erin!’ en dat meende ik! Wat ik toen nog niet wist is dat ik langzaam zou gaan verpieteren achter de geraniums. Mijn wereld werd steeds een beetje kleiner, het begon met niet meer ‘uit’ kunnen. ‘Uit’ als in dagje winkelen, dierentuin, dat soort dingen. Ik liep van bankje naar bankje. Was uitgeput, zere benen, zware boetes. Het ging niet meer, mijn gewrichten konden mij niet meer dragen. Ik betrapte mijzelf op enige jaloezie richting een rolstoelgebruiker in het revalidatiecentrum en dat was de eerste stap. Langzaam kwam het besef dat ik dan misschien nog wel een stukje kon lopen, maar dat ik daarmee het huis niet meer uitkwam. Ik legde mijn observaties neer bij mijn fysio en samen kwamen we tot de conclusie dat ik toch echt wielen nodig had, onder mijn kont, een linkse en een rechtse.

De eerste uitstapjes waren spannend, een lomp leengevaarte, ik schaamde me rot. Maar ik kwam weer buiten. Ik ben eerlijk, de schaamte overheerste. Toen kwam mijn Quickie, mijn mooie, stoere, hippe stoeltje. Wat was ik blij! Van een leien dakje ging het nog niet, mijn aangedreven wielen bleken zeer storingsgevoelig en zo werd ik te vaak geduwd naar mijn eigenzinnige zin. Ik overschreed de drempels en leerde accepteren. In het begin durfde ik mijn stoel niet uit, bang voor wat mensen zouden zeggen, voor oordelen. Dan kun je lopen en durf je niet. Dat doen mensen met hun meningen en oordelen met je, ze maken je onzeker.

Inmiddels is er een compleet wagenpark. Heb ik naast mijn Quickie Alex de tweede (mijn elektrische rolstoel). Ik loop nog steeds, in huis, maar ook in winkels. Ik stap in- en uit, ik ben niet verantwoordelijk voor wat een ander vindt en denkt. Ik leef mijn eigen leven, zonder schaamte. Ik geniet op wielen en ben er dankbaar voor. Mijn wielen zijn mijn benen, nee, ze zijn beter dan mijn benen en dat geeft niks. Ik ben weer compleet!

  • in de herhaling *

Fotografie Marloes Bosch voor Margriet

Feest

Mij maatje, mijn meest geweldige hulphond, de mooiste (blonde) labrador ter wereld is vandaag jarig. Twee jaar alweer! Het lijkt zo kort en tegelijk al zo lang. Lewis is niet meer weg te denken uit mijn leven, langs mijn zijde. Hij maakt zo’n groot onderdeel uit van mijn leven. Hij is daar gewoon, altijd. Waar ik ga, gaat hij (meestal), trouwe metgezel, hulp in bange (en donkere) dagen. Het is dus feest in huize Kneus -en- Co!

Dat feest kwam wat laat op gang. Vrouwtje moest eerst naar de kapper, bijwerken van de kleur, natuur een handje helpen (nee, nog niet grijs, dat nog net niet). Dat moest eigenlijk vorige week al, maar toen had mijn (nog steeds naamloze, ik denk dat ik hem maar gewoon Alex de tweede doop) rolstoel pech. Zo iemand ben ik nu, een -ik-kan-niet-naar-de-kapper-want-mijn-rolstoel-doet-het-niet. Ik moest wachten op de monteur, rolstoel staat iets (veel) hoger op de ladder dan kapper. Verven, dus lange afspraak. Geen zorgen, er is vervanging voor mij in de vorm van mijn moeder (die altijd stand-by staat), dus hondlief kwam niets te kort, maar toch voel ik me schuldig. Alsof die hond door heeft dat hij jarig is. Een ontaarde moeder, zo voelde ik me. Een beetje net zo als toen ik het feestje van zoonlief op school miste omdat ik zo nodig moest werken (december, dan kon ik echt geen vrij krijgen).

Ach, eenmaal thuis heb je tijd genoeg toch? Nou nee, ik had een telefonisch interview over EDS en aanverwante zaken, dus dat kostte me ook een uur. Daarna was ik op, dus kon ik niet van mijn bed komen tot half vier. Arme Lewis, vond ik. Hij vond het allemaal prima zolang ik mijn schuldgevoel maar af bleef kopen met lekkers. Labrador hè, eten gaat voor bijna alles. Om half vier kwam ik dan eindelijk met mij luie reet uit mijn bed gekropen. Party time in het park! Lewis had een kinder/puberfeestje met zijn matties. Een bruine lab van bijna een jaar (jippie, weer feestje!), een zwarte lab van bijna tien maanden en een zwart labje van vier maanden.

We spreken regelmatig af en dan is het altijd feest. Vandaag dus ook, al hadden de hondjes geen idee van de reden. Er waren slingers en cadeautjes, het was een zegen in de regen. Ik dacht even een leuke foto te gaan maken en rolde zo het grasveld op. Je zou denken dat deze ezel had geleerd van de vorige keer. Iets met modder en herfstbladeren, maar helaas. Ik rolde een meter of twee en strandde daar gracieus, midden in een modderpoel. Baasje A trok, ik stuurde, geen sjoege. Ik klauterde mijn stoel uit en hielp, nog steeds geen sjoege. Toen besloten we onze rendieren in te zetten, lab 1 op links, lab twee, Lewis op rechts, ik erachter en baasje A met stok ervoor. Gaan met die banaan, samen trokken zonder enig probleem mijn stoel uit de blub. Wederom stond ik enkeldiep in de modder, gelukkig ook wederom met redders in nood. Twee hulphonden! Leren doe ik overigens niet zo snel, want tweehonderd meter verder karde ik weet het grasveld op. Iets met blondjes en nadenken. Deze keer hadden we de honden niet nodig, baas B was sterk genoeg.

Het was een heerlijk middagje vol gezelligheid, daar in de regen in het park. Lewis dook nog even in de vijver (groenbeheer had al een tijdje de mol gemist) om vervolgens uitgelaten terug te komen. Op naar huis, waar hij zijn tanden mocht zetten in het gekregen lekkers. Nu ligt het feestvarkentje rustig te knorren op mijn schoot. Op naar nog veel mooie jaren samen!

Trots

Ik zag een mooie vraag op Facebook ‘Als je kijkt naar een paar jaar terug, ben je dan trots op jezelf?’. Een goede om eens over na te denken.

Ik ben niet iemand die veel terugkijkt. Ik leef nu, niet in het verleden en niet in de toekomst. In heb dingen verprutst, dingen verkloot. Ik heb fouten gemaakt, maar ik heb daar ook van geleerd. Zonder die fouten was ik niet diegene geworden die ik nu ben. Van de domme dingen leer je misschien wel het meest en ik heb best een lijstje met domme dingen. Als ik terug kijk zie ik niet alleen domme dingen hoor, ik zie naast de nodige leermomenten ook echt wel mooie dingen.

Tien jaar geleden veranderde mijn leven. Er kwam een eind aan mijn carrière, mijn aandoening nam ineens een groot deel van mijn leven over. Ik wist toen nog niet voor welke uitdagingen we als gezin zouden komen te staan. Voor welke uitdagingen ik fysiek zou komen te staan. Het begon met een ogenschijnlijk simpele hernia en dat zorgde uiteindelijk, door mijn toen nog niet bekende onderliggende bindweefselaandoening, voor een grote ommekeer. Ik kan me bijna niet meer voorstellen hoe het is gewoon naar mijn werk te gaan, te sporten, avondjes weg te gaan. Niet door corona, want dat heeft in dat opzicht voor mij voor weinig verandering gezorgd. Na mijn hernia operatie lukte het niet meer op te krabbelen. Jaren van ontkenning, van grensoverschrijdend gedrag, op fysiek niveau, eisten nu hun tol. Mijn lijf was op, stortte in, echt in. Ik heb gevochten voor wat ik waard was, maar verloor keer op keer.

De winst lag uiteindelijk in het accepteren, voor zover dat mogelijk was. Accepteren dat de rolstoel in mijn leven kwam, accepteren dat zelf rollen niet kon en ik met een pookje verder moest. Accepteren dat werken geen optie meer was. Accepteren dat ik het allergrootste deel van mijn tijd om bed door moet brengen. Niet omdat ik zo vreselijk moe ben -nou ja, dat ook, maar daarom lig ik niet-, maar omdat zitten met mijn rug geen pretje is. En dat als lopen ook geen optie is slechts liggen overblijft. Ik zou kruipen als mijn knieën niet zo vervelend deden. Dat is het nadeel van deze aandoening, ieder gewricht heeft zijn eigen uitdaging.

Ben ik trots op mezelf? Ik durf te zeggen dat ik dat ben. Ik heb het maar mooi geflikt, ik heb nieuwe uitdagingen gevonden, op een positieve manier. Ik heb mijn columns, mijn gedichten, mijn boeken. Iets waar ik nooit over nagedacht heb. Daar ben ik onwijs trots op! Ik heb de stichting en al is daar de afgelopen twee jaar door corona en andere omstandigheden misschien even weinig actie geweest, we pakken dat volgend jaar gewoon weer op. Op het gebied van aandacht voor EDS heb ik op mijn manier mijn steentje bijgedragen. Ik heb mensen mogen helpen, daar ben ik dankbaar voor. Ik mag plaatselijk mijn steentje bijdragen en als is het maar een kiezeltje, je weet nooit welke rimpeling dat kiezeltje veroorzaakt.

Mijn leven was niet makkelijk de afgelopen jaren. We kregen op een aantal vlakken te maken met tegenslag, maar we hebben niet bij de pakken neergezeten. We hebben geleerd te dansen op de golven. Ik ben zo trots op mijn mannen, en op mezelf, want ook dat mag best gezegd worden.

But you don’t look sick

Gisteren stuitte ik op dit plaatje, een plaatje dat ik een paar jaar geleden gedeeld heb. Nog steeds lees ik verhalen van lotgenoten die hierop beoordeeld worden, veroordeeld worden. Ik heb geluk met de mensen om mij heen. De meesten begrijpen mijn situatie. Ik heb het meest last van mezelf in dat opzicht, ik veroordeel mezelf en hard ook. Soms ben je zelf je ergste vijand. Voor jullie beeld pik ik er even een paar voorbeelden uit.

Probeer gewoon wat positiever te zijn.
Ok, deze past totaal niet bij mij en ik word, denk ik, ook totaal niet gezien als een negatief persoon. Alhoewel, een goede vriendin van mij heeft het weleens gezegd, maar dan in een andere context. Door mijn omgang met sommige lotgenoten zocht ik het negatieve op. Door constant te schrijven over mijn ervaringen zou ik dingen niet positief benaderen. Daar ben ik het absoluut niet mee eens. Ik ben dan misschien vaak bezig met EDS, door het schrijven en door de stichting, maar ik vind niet dat ik daardoor negatief in het leven sta. Ik probeer de dingen juist door erover te schrijven een plekje te geven. Ik verwerk door erover te schrijven. Je kunt in mijn schrijfsels ook juist lezen dat ik stappen maak daarin. De onderwerpen veranderen, ik groei. En ik probeer met mijn stem anderen te helpen. Of dat werkt moet eenieder zelf bepalen, maar ik denk dat erover lezen -en schrijven- therapeutisch werkt. Ik ben gewoon een gratis therapeut. Betaald door de staat, soort van.

Lekker makkelijk, zo hoef je niet te werken.
Tja, een groot deel van onze geweldige samenleving schijnt zo te denken over ons kneuzen. Lekker makkelijk, een heerlijk lui leventje. De hele dag achterover leunen en je overgeven aan de geneugten des levens. Dat is wat ik doe. Ik lig achterover, afstandsbediening binnen handbereik. Bak chips op links en bak pepernoten op rechts. En maar zappen, want laten we eerlijk zijn, heel veel soeps biedt de televisie niet. Het is corona dat de klok slaat en heel eerlijk ik ben dat beu. Ik ben lamgeslagen door de cijfertjes, lamgeslagen door dat stelletje prutsers dat vast op de eigen manier hun best doet, maar in mijn ogen toch echt wel dingen anders en beter kan doen. Weleens geprobeerd trouwens? Het grootste deel van de dag moeten liggen? Verre van prettig! Dus nee, lekker makkelijk is mijn leven niet. Al heb ik me er goed aan aangepast en ben ik absoluut een dankbaar mens. Ieder heeft zijn eigen uitdagingen, laten we het daarop houden.

Misschien moet je eens gaan sporten.
Ja, die zit altijd in mijn hoofd. Eens in de zoveel tijd probeer ik het weer, om vervolgens altijd weer in te storten en terug te moeten naar af. Niet langs start, u verdient geen tweehonderd Euro. Ook mijn EMS is gestrand, overbelast, totaal. Iedere nacht lig ik wakker van de pijn. Het is weer herfst, niet mijn seizoen. Mijn lijf gooit de kont tegen de krib. Ik baal ervan, geloof mij! Lewis uitlaten, daar moet ik mij op richten. Meer zit er gewoon niet in. Sporten werkt soms tegendraads. Hoe graag ik ook wil, het gaat gewoon niet. Willen is geen kunnen, was het maar zo’n feest.

Je ziet er helemaal niet ziek uit.
Gelukkig niet! Alhoewel, die rolstoel, die verraadt me als ik buiten de deur ben. Hierbinnen zie je, behalve het bed in de woonkamer, weinig aan me. De wallen onder mijn ogen misschien, want met de extra morfine komt ook de enorme vermoeidheid. De mist in mijn hoofd die me verkeerde woorden uit laat kramen. Die me af en toe de weg kwijt laat zijn. Al komt de vermoeidheid ook door het slechte slapen. Wakker worden van pijn komt de nachtrust niet ten goede. Met een tikkie make-up ben ik best ok om te zien, zonder ga ik voor het zombie effect. Oh en ik vergeet de pinguïn-hop, het slepende been. Je hoort het als ik hakken draag, een onevenwichtige quickstep die eerder een slowfox is.

Ik veroordeel mezelf. Ik vind mezelf nog steeds niet beperkt genoeg. Vind dat ik alle hulp niet verdien. Ik kan wat ik kan door alle hulp die ik krijg. Zonder ben ik 24/7 veroordeeld tot mijn bed. Toch wil dat er in mijn hoofd niet in. Ook dat is een terugkerend probleem. Hoe hard mensen om me heen ook roepen dat ik het verdien, dat ik mezelf echt niet aanstel, het stemmetje is daar. Als een oorwurm die zich naar binnen vreet in mijn hoofd. Hij weet altijd de weg naar huis te vinden, hoe hard ik hem ook probeer naar buiten te schoppen. Het is weer de tijd van het jaar, de tijd van de vertwijfeling. Het zit diep, al boek ik vooruitgang. Ik begin langzaam maar zeker meer in mezelf te geloven. Op mezelf te vertrouwen. Wie weet vindt de oorwurm ooit zijn eigen plekje, buiten mijn hoofd.

Je weet niet wat er speelt achter gesloten deuren. Ik ga ervan uit dat mensen niet voor hun lol de hele dagen achter de tv gaan liggen. En doen ze dat wel, dan missen ze een hoop en verdienen ze op die manier mijn medeleven (niet te verwarren met medelijden!). Chronisch zieken krijgen te vaak te maken met vooroordelen, met onbegrip. Door anderen en door zichzelf. Geloof mij maar, daar hoef je geen extra moeite voor te doen.

Verbinding

Gister las ik het bij iemand op Facebook, ik vind de wereld niet leuk meer. Ik vind de wereld ook niet zo leuk meer. Verwar dat vooral niet met ik vind het leven niet leuk meer, want dat vind ik nog steeds wel. Zelfs nu mijn klachten zo ongeveer verdubbeld zijn, de pijn zeer zeker (zelfs met morfine) niet grappig is en ik de opvliegers kan missen als kiespijn, vind ik mijn leven zeker de moeite waard. Ik weet niet of ik de wereld der mensen de moeite van het redden waard vind en dat vind ik diep treurig.

Ik schreef al eerder over de verdeeldheid. De verdeeldheid die nog nooit zo groot was. Rellende jongeren, zeurende ouderen en verwardheid alom. Ik lees zogenaamde complottheorieën die steeds minder complotterig lijken en ik luister naar mensen die een andere mening hebben, of lijken te hebben, want steeds vaker wordt hetzelfde verteld in andere woorden. Volgens mij heeft een heel groot deel van de mensen eenzelfde visie, maar gaat het mis in de details. Nou ja, details, noem corona maar een detail.

Ik merk dat mensen verschillende gebeurtenissen en de daarop volgende uitvloeisels aan elkaar koppelen en daar conclusies uit trekken. Er wordt gegooid met mooie termen en steeds weer lees ik dezelfde namen die verantwoordelijk zouden zijn voor deze crisis. Er moet een opstand komen voor we het slaafje worden van de grootgeldverdieners. Dat slaafje zijn we al lang. Toen we het pad in sloegen van het kapitalisme werden we de slaaf van het geld. Dat is waar de wereld om draait. Het gaat niet om mensen, die hebben we te grabbel gegooid. Onze keuze, de keuze van deze maatschappij. Wie zijn billen brandt moet op de blaren zitten, dit zijn de blaren. Nu moeten we komen met het koude water.

Van alle kanten komt er opstand, mensen gooien de kont tegen de krib. Ik ken het hoor, dat gevoel overal tegen te zijn. Niet persé omdat de woorden niet kloppen, maar gewoon omdat ik de kop van degene die het zegt even niet kan uitstaan. Een soort van puber reactie, gewoon nee, nu even niet. De communicatie is op zo’n moment niet mogelijk. Ik zo’n fase zitten een aantal mensen nu. Niets is goed of het deugd niet. Zinloos. Wat de maatregelen ook zullen zijn, het zal nooit goed zijn. We zijn verdeeld.

Tegen het prikken, tegen 2G. Tegen corona, gewoon even nee.

Ben ik het eens met de maatregelen? Ben ik voor 2G, of 3G, of 2G plus 1G? Ben ik voor vaccineren of tegen? En waarom? Geloof ik in the Great reset? En waarom wel? Of waarom niet? Mijn hoofd zit vol met vragen. Vragen die door wie dan ook niet goed beantwoord worden. Sommige mogelijke antwoorden hebben zulke grote implicaties, wil ik die kant wel op?

Als ik het niet langer kan beredeneren moet ik maar voelen. Ik voel vooral dat verdeeldheid de wereld niet gaat redden, integendeel. Ik voel dat we een beetje liever moeten zijn voor elkaar. We zijn met zoveel mensen, als we elkaar weten te vinden kunnen we de wereld een mooiere plaats maken. We moeten op zoek naar de verbinding om de verdeeldheid los te kunnen laten. Ergens in deze chaos van de pandemie ligt de oplossing. We moeten het samen doen, luisteren zonder oordeel. Misschien moeten we klein beginnen, misschien moeten we ophouden de ander te willen overtuigen. Dat lukt je namelijk toch niet. Als we de verschillen laten voor wat ze zijn, kunnen we dan misschien de overeenkomsten vinden?

Lichtpuntjes

Wat een normaal rondje met het hondje moest worden gisteren, werd een waar avontuur. Mét een superheld (zonder cape, op een fiets). De ingrediënten voor een (voor mij) spannend verhaal.

We hadden lampjes gewonnen, Lewis en ik, bij de plaatselijke dierenwinkel. Zodat Lewis, net als ik, goed verlicht door de duistere dagen kon. Hij is mijn lichtje in de duisternis, letterlijk. Zonder hem waren de donkere, koude en natte dagen een stuk somberder. Zo togen we gister dus samen naar de winkel. Eerst even twee bestellingen wegbrengen (heb je ons boek al?) en daarna door om onze prijs in ontvangst te nemen. Geen wolkje aan de lucht, nou ja, wel, want het regende, maar verder verliep alles prima. Ik ben altijd wat aan de late kant, maar voor zes uur binnen moest lukken. Voor zes uur thuis zou misschien zelfs moeten lukken, dacht ik.

Samen gingen we de winkel binnen, Lewis rechtop en lachend (jawel, hij lacht echt), maar niet omdat hij zo enthousiast werd van zijn komende licht in de duisternis. Hij is gek op mezenbollen, eet ze met huid en haar (met netje en al). Voor ik überhaupt mijn pookje had losgelaten had hij er al eentje uit de mand bij de ingang gesnaaid. Ik greep hem bij zijn hesje en een medewerkster hielp me het uit zijn bek te wrikken. Lewis luistert normaal echt prima, maar de dierenwinkel is next level voor hem. En mezenbollen zijn onweerstaanbaar, ik hield hem dus maar stevig vast. Naast de vette snack lagen varkensoren en andere lekkernijen die hij niet mag hebben. Lewis is op een uitsluitingsdieet. Hij mag kameel, hert en paard, maar absoluut geen kip, varken en rund en die laatsten zijn in overvloed aanwezig daar bij de ingang van het pretpark voor dieren.

Ik hield Lewis dus in de houdgreep, terwijl de medewerkster onze prijs ging halen. Twee handige lampjes, eentje op batterijen en een oplaadbare variant. Handig! Echt heel blij mee! We bevestigden het lampje aan zijn tuig (handig, want het was inmiddels donker) en gingen op weg terug naar huis. Ik bedenk altijd op de minder slimme momenten alternatieve routes, zo ook nu. Er loopt een weg (vrij donker) met een pad (dacht ik) aan de buitenrand van ons mooie dorp. Die had ik nog nooit gerold en als ware Pipi Langkous besloot ik deze eens te nemen. We rolden langs de mooie landhuizen, maar in plaats van ervan te genieten moest ik mijn ogen strak op het smalle pad houden. Ernaast bevond zich een modderpoel waar menig zwijntje natte dromen van zou krijgen. Ik heb mijn rolstoel echter redelijk onder controle en zag nog steeds geen probleem. Wel een uitdaging, die steeds groter werd naar mate het pad smaller werd (en de boomwortels groter).

Ik doe niet aan teruggaan, uitdagingen zijn er om overwonnen te worden, dus ik begaf mij verder over de natte bladeren. Ik ben een echt blondje hoor, slim was natuurlijk anders. De natte bladeren bedekten het pad dat geen pad meer bleek en zo zat ik binnen no time vast in de modder. Muurvast. Ik klauterde mijn rolstoel uit (zakte tot aan mijn enkels in de modder) en probeerde beweging in mijn stoel te krijgen. Het resultaat was dat ik alleen maar dieper in de zut zakte. Daar stond ik dan, muurvast in het donker. De enige lampjes waren de verlichting op mijn stoel en de lampjes van Lewis. Geen mens te zien. Nu mag ik altijd manlief bellen en dan komt hij ook (met een diepe zucht van daar heb je haar weer, dat wel), maar dat was me mijn eer te na. Dit varkentje zou ik zelf wel even wassen.

Bij het zien van een stel koplampen begon ik al zwaaiend als zo’n mannetje bij de vliegtuigen om hulp te roepen, maar het mocht niet baten, de auto vervolgde zijn weg. Achter mij hoorde ik echter een vriendelijke stem vragen of ik hulp nodig had. Mijn redder in nood droeg geen cape, maar een paar nette schoenen onder een schone broek. Hij stapte zonder morren enkeldiep in de modder voor mij en samen trokken we mijn elro op het droge, terwijl Lewis zich opperbest vermaakte.

Ze zijn er nog, de koene ridders, de redders in nood. Mijn redder in nood stapte met zijn zompige schoenen lachend weer op de fiets, een modderspoor achterlatend. Dankbaar zwaaide ik hem na. Samen met Lewis vervolgde ik mijn weg richting huis, goed zichtbaar in het donker. Geluk zit in kleine dingen, een redder in nood, een lichtje in de duisternis. Letterlijk en figuurlijk.

Help of hulp?!

Vandaag is de dag van de mantelzorgers. Een belangrijke dag die niet vergeten mag worden. In Nederland is één op de vier mensen mantelzorger voor een of meerdere personen, (ik heb deze wijsheid van de televisie dus als het niet klopt, hun schuld) dat is echt heel veel. Je denkt bij mantelzorg aan de zorg voor oudere mensen. Je denkt aan mensen die niets zelf kunnen. Je denkt niet snel aan iemand als, eh ja, als ik. En toch heb ik ook mantelzorg, zijn mijn 48-jarige man en 19-jarige zoon echt mijn mantelzorgers.

Zonder hen ben ik nergens, hoe raar dat ook klinkt voor mijzelf. Ik ben toch een sterke, zelfstandige vrouw? Ja, ook dat gaat soms samen. Mijn man doet ontzettend veel voor mij. Hij doet ten eerste een groot deel van mijn zorg, gewoon erbij, naast zijn werk (waar hij ook nog eens 3 reisuren per dag op mag tellen). We hebben inmiddels gelukkig (veel) extra hulp, want het werd hem ook allemaal te veel. Hij gaat met mij mee naar afspraken, brengt mij weg als ik voor de stichting op pad ben (zelf rijden is voor de afstanden van meer dan een minuut of twintig voor mij eigenlijk niet te doen), hij draait eigenlijk overal voor op.

Ze hebben hier thuis hun handen vol aan mijn fysieke onkunde (en aan mijn ratelende bekkie), maar klagen daar niet over. Niet als ze het eten moet regelen als ik weer eens neergestort ben (en manlief moe van zijn werk komt), niet als het weer een zooitje is in de keet (ok, niet altijd), niet als ze me ‘moeten’ vergezellen naar iets wat ik verzonnen heb, niet als ik te moe ben voor iets wat we zouden doen. Ze accepteren zonder morren al mijn beperkingen, schamen zich niet voor mijn rolstoelen, accepteren het bed in de woonkamer en het feit dat er daardoor geen bank meer in huis past.

Mantelzorger wil trouwens niet per definitie zeggen dat je iemand de sokken aantrekt, mantelzorger zijn omvat veel meer. Ik heb gelukkig een ontzettend fijn netwerk. Ik heb mijn ouders, die altijd voor mij klaarstaan. Vriendinnen die mij op sleeptouw nemen en er zijn als ik ze nodig heb. Ik ben hen allemaal ontzettend dankbaar. Ze geven het onbetaalbare geschenk van tijd. Tijd is echt het mooiste dat je een ander kan geven, het is namelijk onvervangbaar en daarmee ontzettend kostbaar! Hulp aanvaarden is niet makkelijk, maar ook daarmee geef je. Je geeft iemand ook de kans iets voor jou te doen. Zo is geven en nemen verstrengeld en ontstaat er een kwetsbare balans.

En dan maak ik ook even een sprongetje naar mijn dierlijke mantelzorger, want ja, dat is hij eigenlijk wel. Mensen vragen zich weleens af wat die verharende viervoeter nu daadwerkelijk toevoegt behalve extra schoonmaakwerkzaamheden. Nou, een heleboel kan ik je vertellen! Lewis geeft mij zelfvertrouwen, hij maakt de weg naar buiten vrij. Ik had een hekel aan regen, aan kou, aan donker. In de herfst sloot ik mij binnen op met Netflix om in maart weer voorzichtig tevoorschijn te kruipen. Als ik in winterslaap had gekund had ik dat gedaan. Ik kwam tegen half elf mijn bed uit en lag er op tijd weer in (mijn bed in de slaapkamer bedoel ik dan). Ik haatte de vochtige kou die zich diep in mijn botten vastzette. Nog steeds ben ik er geen fan van, maar voor Lewis trotseer ik alles. Storm, wind, hagel en regen. Zelfs het donkere park schuw ik niet en mijn rondje met het hondje is ondanks het weer twee keer per dag een uur. Met Lewis aan mijn zijde ben ik niet alleen. Heb ik een reden om uit huis te gaan.

Lewis kan me helpen mijn sokken en sloffen uit te trekken en mijn jas ook. Hij doet de la open en weer dicht en pakt mijn sleutels als mijn stramme vingers ze laten vallen. Hij kan zelfs tien Eurocent muntjes oppakken van de vlakke vloer om ze weer in mijn hand te laten vallen! Hij danst met me op de maat van de muziek en ligt op mijn benen als ik ook moet liggen. Ook Lewis is een mantelzorger. Lewis maakt mijn wereld groter. Hij maakt mijn wereld mooier. Hij maakt dat ik mijn grenzen opnieuw verken en hij maakt zelfs dat ik de herken. Wie weet krijgt hij me zelfs zover dat ik ze erken.

Ik ben iedereen dankbaar, vooral voor het feit dat ze mij behandelen als een ‘normaal’ mens. Ik heb bij tijden hulp nodig, maar zij maken dat het niet bezwaarlijk voelt. Ik ben gewoon mezelf, ik mag gewoon mezelf zijn. Ik ben geen last, dat gevoel maakt het verschil. Ik vind om hulp vragen het moeilijkst wat er is, zij maken het dragelijk.

Mantelzorgers worden onderschat, geen mens die hen vraagt hoe het met hen gaat, wat dit met hen doet. Het lijkt zo gewoon, je partner wordt ziek, ‘for better or for worse’, maar in de praktijk gaat het vaak mis. Ik ben stapelgek op mijn beste vriend, mijn ‘partner in crime’, mijn steun en toeverlaat en mijn mantelzorger. Op deze ‘dag van de mantelzorger’ zet ik de mijnen dus graag even in het zonnetje!