De week van

Het is de week van de assistentiehond en laat ik nu het geluk hebben er met eentje in opleiding te mogen zijn. Wie mij al een tijdje volgt zal het niet ontgaan zijn, Lewis is een bijzonder belangrijk onderdeel van mijn leven. Ik denk dat je niet kunt beseffen hoeveel een assistentiehond voor je doet als je het niet zelf ervaart of ervaren hebt. Ik denk zelfs dat mijn mannen dat niet écht weten en zij zien het dagelijks. Lewis en ik zijn een team. Hij helpt mij over zoveel drempels, hij is enorm belangrijk!

Manlief zag er best een beetje tegenop, een pup kost veel tijd en energie en die heb ik meestal nie(t). Onze vorige hond, een absolute lieverd, was het niet gewend naast de rolstoel te lopen. Hij was al ouder, liep zelf al slecht en ik had heel eerlijk geen idee hoe ik hem dat nog fatsoenlijk moest leren, dus ik ging niet zo vaak mee naar buiten. Nu liggen de zaken compleet anders. Nu heb ik geleerd hoe ik het aan moet pakken en Lewis loopt (meestal) keurig naast de rolstoel. Manlief had niet verwacht dat ik degene zou zijn die zowel ‘s morgens als ‘s avonds erop uit gaat, weer of geen weer. Het is gewoon anders, Lewis maakt dat ik het niet erg vindt nat te worden. Dat zeg ik, we zijn een team.

Voor Lewis durfde ik niet goed alleen naar buiten in mijn rolstoel. Je voelt je al snel wat ongemakkelijk, doelloos. Nu moet ik. Mensen zien de vrouw met de leuke hond, niet de kneus in de stoel. Een wereld van verschil!

Ik krijg veel vragen over het fenomeen hulphond. Als hij losloopt is hij niet aan het werk, hij is dan gewoon een overenthousiaste labrador die graag met andere honden bezig is. Ze zeggen dat de hond op zijn baasje lijkt en in dat opzicht past hij denk ik perfect bij mij. Mijn collega zei ooit al dat ik een Labrador zou zijn als ik een hond was; vriendelijk en enthousiast, het past. Aan de lijn probeer ik zijn aandacht vast te houden, maar hij is en blijft een pup. Katten, kleine kinderen en andere honden blijven interessant, maar het gaat steeds beter.

Thuis trainen we dagelijks, lades worden opengetrokken en inmiddels ook dichtgeduwd en sleutels en brillen (oefen variant) worden opgepakt en (meestal) teruggebracht. Lewis pakt mijn schoenen (en die van manlief) en geeft ze aan. Ik moet hem wel in de gaten houden en niks laten slingeren, want dan gaat hij er ook mee aan de haal. Als ik te laat ben is de veter gehalveerd. Hij blijft een pup en geen robothond. Over dat laatste krijg ik vooral veel vragen. Mag mijn hulphond ook hond zijn? Mijn antwoord is dat Lewis op de eerste plaats een hond is en een hond mag zijn. Daarnaast helpt hij mij, omdat hij het leuk vindt. Het helpen is voor hem één groot spel, hij ‘werkt’ voor een beloning. Net als mensen dus.

We staan pas aan het begin van onze opleiding. Er is nog zoveel te leren en toch kan ik Lewis al niet meer missen. Hij geeft me een doel, hij is er, eigenlijk laat hij mij uit, hij laat me eruit. Lewis haalt me uit mijn isolement, ik heb in de afgelopen weken meer mensen gesproken dan in jaren hiervoor. Een assistentiehond is meer dan een gezinshond, veel meer…

Chronisch ziek voor gevorderden

Een gedachtengang… als je als chronisch zieke (of mens met een of meerdere beperkingen) contact zoekt met lotgenoten, trek je dan negativiteit aan? Als je als persoon met een zeldzame aandoening ervoor kiest energie te steken in het op de kaart zetten van je aandoening, trek je dan negativiteit aan? Met andere woorden, als je ervoor kiest je een deel van je dag te omringen met je aandoening is dat dan per definitie negatief?

Ieder mag zijn mening hebben, maar deze zet zich vast in mijn hoofd. Ik zie mijzelf niet als een negatief gericht persoon. Ik probeer mij ‘staande’ te houden met mijn toch best behoorlijke pakketje fysieke ellende. Ik probeer het beste te maken van een lastige situatie. Lotgenotencontact helpt, al is het maar om de simpele reden dat alleen lotgenoten écht kunnen begrijpen hoe bepaalde dingen voelen. Hoe goed mijn vriendinnen zich ook proberen in te voelen in mijn situatie, ze staan niet in mijn schoenen. Net zoals ik niet in de hunne kan staan.

Ik praat zelden over hoe mijn lijf aanvoelt. Op een vraag ‘hoe gaat het’ krijgen mensen meestal het standaard antwoord ‘fysiek kut, mentaal ok’. Ik kan lang lullen over hoeveel pijn alles doet, hoe vervelend het is niet te kunnen lopen, sporten, uitgaan, dansen, etc. maar het verandert niets en wordt daarnaast ook nog eens strontvervelend en snel gezien als klagen, dus ‘fysiek kut, mentaal ok’ dekt de lading, punt. Anders is dat bij lotgenoten. Daar kun je zo af en toe eens je ei kwijt. En dan nog heb ik een zeer minimaal contact op de lotgenotengroepen, die tijd ben ik voorbij.

Om anderen te helpen een snellere diagnose te krijgen probeer ik aandacht te genereren voor EDS. Daarvoor moet ik mij bezig houden met mijn aandoening. Door daar veel mee bezig te zijn trek ik negativiteit aan en blokkeer ik positieve dingen, aldus deze stelling. Ik vind van niet. Aandacht is belangrijk voor de toekomstige generaties. Een snellere diagnose is zo belangrijk en daarbij is dat ook eigen belang gezien het feit dat het erfelijk is. Mijn lijf wordt er niet slechter van als ik liggend tijd steek in iets nuttigs en voor mij zeer belangrijks en mijn geest heeft het nodig me bezig te houden met iets dat ertoe doet. Daarnaast zeg ik zelf met grote regelmaat dat ik op geestelijk gebied zelden een groter gevoel van nut heb ervaren dan nu. En dat ik juist door mijn beperkingen ook kansen heb gekregen die ik anders nooit gehad zou hebben. Dat het juist ook een positieve kant heeft en ik mij altijd probeer te richten op die positieve kant!

Ik hou mij verder natuurlijk bezig met mijn aandoening door het schrijven van dit blog. Een blog over mijn leven en daarmee dus automatisch ook over mijn aandoening. Schrijven is een uitlaatklep voor mij gebleken. Dit blog heeft er mede voor gezorgd dat ik kan zeggen dat ik mij mentaal ‘ok’ voel. Dat ik zoveel drempels overwonnen heb, dat ik iedere achteruitgang leer accepteren en dat ik mijn vechtlust behouden heb. Ik schrijf in eerste instantie voor mijzelf en ik deel mijn hersenspinsels in de hoop anderen een soort (h)erkenning te bieden. Daarnaast doen de vele hartverwarmende reacties mij ook ontzettend goed. Ik bespaar zo kosten voor de psycholoog en voel mij beter. Win-win, positief lijkt mij dus.

Even terug naar de mening ‘door bezig te zijn met je aandoening trek je negativiteit aan’. Ik probeer te begrijpen hoe ik dat moet zien, ik bedoel, ik leef met een hele lading beperkingen. Ze zijn er als ik wakker word en ze zijn er nog steeds als ik naar bed ga. Om eraf te komen moet ik tussen zes planken gaan liggen en dat ben ik voorlopig toch echt nog niet van plan (dus hoezo negatief?). Ik ben best een goede struisvogel gebleken in mijn leven, maar ik kan mijn kop zo diep in het zand graven dat hij in China weer boven komt en dan nog word ik wakker met mijn beperkingen. Pijn, geen moment zonder, vermoeidheid, check, altijd aanwezig. Vastlopen op eigenlijk alles, ja in dat opzicht loopt het vloeiend, dat dan weer wel. Geen moment van de dag ontkom ik aan mijn aandoening. Hoe moet ik dat anders ombuigen naar iets positiefs dan op de manier waarop ik dat nu doe?

Iedereen heeft zijn eigen gevecht en iedereen moet zijn eigen manier kiezen om daarmee om te gaan. Ik kies ervoor om van mijn ‘vijand’ mijn vriend te maken, of dat in ieder geval te proberen. EDS bepaalt mijn leven voor een heel groot deel. Dat is niet positief, noch negatief, het is slechts hoe het is. Mijn beperkingen gaan niet weg als ik mijzelf in gedachten omring met regenbogen en eenhoorns. Ik blijf dromen en ik blijf ze najagen en ja, een aantal van die dromen kruisen mijn aandoening op een voor mij positieve manier. Dat is waar het om draait. Niet om hoe een ander dat ziet, maar om hoe ik dat zélf zie. Ik verdien een gouden ster in hulpverlening, al zeg ik het zelf.

EDS, het is Elke Dag Strijd, Elke Dag Stomvervelend en Elke Dag Slopend, maar het maakt me ook Elke Dag Strijdvaardig en Elke Dag Sterk en dat mijn vrienden is verre van negatief.

Herinneringen

Ik blader door de herinneringen op Facebook. Dit is zo’n dag waarop meerdere herinneringen elkaar kruisen. Een bijzondere dag, de eerste herinnering misschien (of wellicht 😉) wel eentje die ik als celgedeeld wezentje onbewust mocht meemaken? Wie weet, ik mag het denken, niet hardop zeggen (oops doe ik dat toch). Het is de trouwdag van mijn ouders, negenenveertig jaar, een hele prestatie! Van harte pap en mam 😘. Dat we nog maar veel jaren erbij mogen tellen!

Verder in de herinneringen, vorig jaar een dagje Wildlands. Ik heb iets met dat park. Ik vind het prima te doen met Alex, ik kan echt uren kijken naar de vlinders en de loslopende maki’s en de apenrots. Vorig jaar was er een jong olifantje dat in het water speelde, ik ben fan. Als ik dichterbij woonde nam ik een abonnement. Wij wonen in de buurt van Burgers Zoo en daar hebben we jaren een abonnement gehad. Gewoon even een uurtje naar Bush of de Ocean (ik verkies de ‘warme’ hal, woon wat dat betreft echt in het verkeerde land). Ik vraag me wel altijd af in hoeverre dieren in die parken gelukkig zijn. Ze weten niet beter, maar ze horen gewoon in het wild. Wij mensen hebben veel te veel invloed en vinden het maar vanzelfsprekend dat we overal moeten kunnen wonen. Het is hoog tijd dat daar verandering in komt, dat we de natuur de ruimte geven, maar dat is mijn mening en ik kan daar hele epistels over schrijven. Dat ga ik nu niet doen, terug naar de herinneringen.

Drie jaar geleden was vandaag een grote dag. Drie jaar geleden vlogen we naar Amerika voor een van de mooiste reizen van ons leven. Ik vlak andere reizen die ik heb mogen maken niet uit, maar deze was een droom waarvan ik nooit meer had gedacht dat die uit zou komen. Drie weken Amerika met mijn gestel, het zou een opgave worden. Dromen zijn er om uit te laten komen en met die gedachte stapte ik in het vliegtuig richting San Fransisco. De reis was pittig, maar als ik één ding goed kan is dat mijn blik op oneindig zetten, het verstand op nul, de kiezen op elkaar en gewoon gaan. Het was zo mooi, we hebben zoveel gezien! Ik heb hier op deze pagina een verslag bij gehouden en kreeg zoveel leuke reacties. Iedere dag was een feestje!

Het heeft me wel wat gekost, ik ben niet weer op het niveau gekomen van voor Amerika. Het ‘herstel’ heeft me acht maanden gekost en toch zou ik zo weer in het vliegtuig stappen. Dát is wat telt, dromen zijn er om te beleven en dat is wat ik probeer te doen. Ik denk met een grote glimlach terug aan alles wat we gezien en gedaan hebben en ooit ga ik terug. Het gaat zo snel, voor je het weet ben je weer thuis. Met een rugzak vol herinneringen en de foto’s als bewijs. Even terug in je hoofd, nu ben ik blij dat ik zoveel fotografeer 😉.

Vijf jaar geleden kreeg mijn bed een vaste plek in ons interieur. De hoekbank werd terug gebracht tot een tweezitter en mijn bed paste er zo net naast. Ik heb de hoop dat het bed verdwijnt uit onze woonkamer opgegeven. Het liggen hoort bij mij, het is niet anders. Ik heb het geaccepteerd, soort van, want de wil om meer te kunnen verdwijnt nooit. Ik heb er een soort van vrede mee, meestal. Het is niet anders, het went, al went het nooit. Dubbel? Zeker, maar zo is het leven soms nu eenmaal.

En dan de laatste herinnering van vandaag. Terug naar 2014, dé dag van de landelijke herdenking van de slachtoffers van MH17. Vanuit mijn herinneringen lacht Barbara me tegemoet. Een gedeeld artikel uit de ‘Telegraaf’. Een foto die ik heb gemaakt, een foto die me direct terugbrengt naar dat moment. Een mooie herinnering, gestapeld op de rauwe pijn van verlies. Het heeft een plekje gekregen, de herinnering blijft.

Elke dag herinnert Facebook me aan het verleden. Ik kijk, denk terug, maar ik blijf er niet in hangen. Het leven is te mooi om niet te leven, dus maak ik er iets van. Niet iedereen krijgt die kans. Leer van het verleden, geloof in de toekomst en leef in het heden.

Iets met de hoed (en de rand)

Gek is dat. Er gaat zoveel om in mijn hoofd en tegelijk kan ik niet op de woorden komen om te schrijven wat ik voel. Ik kijk naar een knipperende cursor op mijn schermpje en mijn gedachten dwalen af. Naar de hoed op de foto. De hoed van de moeder van mijn vriendin. Bij bijzondere gelegenheden droeg ze een hoed. Stijlvol gekleed, ze liep met een zelfverzekerdheid waar ik jaloers op was. Maar ik weet inmiddels ook dat achter een houding veel schuil kan gaan, ‘be careful what you wish for’.

De moeder van mijn vriendin is niet meer. De hoed is een van de dingen die ik van mijn vriendin meekreeg als herinnering. Ook al hadden we niet veel contact, ze zit in mijn hart, bij zoveel meer mooie mensen. Deze hoed herinnert mij aan de trouwdag van mijn vriendin. Ik was haar getuige, in mijn hoofd speelt zich een film af van mijn vriendin die de trap af komt lopen in haar jurk. Verpletterend mooi, een model voor een dag, net als ik op deze foto’s, maar dan zoveel mooier. De hoed herinnert mij aan een mooie zomerdag in de achtertuin van haar ouders, een spelletje ‘Triviant’, een potje ‘Canasta’. Of aan de keukentafel waar ik samen met haar moeder een Duitse catalogus bestudeerde. Beide in ademnood van het lachen om de kitsch met hoofdletter K. Mooi is dat, hoe een simpel gebruiksvoorwerp zoveel herinneringen met zich mee kan dragen.

De foto hieronder is een paar weken geleden gemaakt tijdens een fotoshoot met Mirella. Ik wilde al vaker iets doen met de hoed, maar wist niet goed hoe het te combineren. Ik ben geen hoeden of petjesmens, maar dit ‘matchte’. Om te proberen of ik als 48-jarige misschien nog wel als model aan de bak kan heb ik mij ingeschreven bij een kleinschalig modellenbureau. Hiervoor had ik foto’s nodig en Mirella wilde mij wel helpen. Nathalie wilde de visagie verzorgen en zo hadden we een ‘team’. Het was een leuke en ontspannen middag. Grappig detail in de foto’s zijn mijn handen trouwens. Alhoewel ik de pijn en de vermoeidheid terug zie in mijn gezicht kun je aan mijn handen pas echt goed zien hoeveel moeite het me kost te blijven staan.

Mijn gedachten dwalen naar een volgende shoot die gepland stond. Ik mocht een heus model zijn voor duurzame kleding en wat had ik daar veel zin in! Helaas gooide mijn lijf zoals zo vaak roet in het eten. Ik voelde op maandag al wel dat dit wellicht op vrijdag een probleem zou gaan opleveren en moest een dag later toch echt afzeggen. Ik kon gelukkig helpen met het zoeken naar een nieuw model en dat is ook gelukt. Een lotgenoot van me die het geweldig heeft gedaan! Ik gun het haar van harte, maar ergens diep in mij klikte op het moment dat ik hoorde hoe blij ze met haar waren weer het schakelaartje van onzekerheid. Ik ging terug naar de stand waar ik jaren in heb gezeten. De overtuiging dat ik niet geschikt ben (sowieso niet als model) kwam vol binnen. Al het opgebouwde zelfvertrouwen veegde mijn eigen hoofd vakkundig weer van tafel. Een hoofd kan gekke dingen doen.

Gelukkig wil de ontwerpster nog steeds ook met mij een shoot doen om haar kleding aan de man te brengen. Niet omdat ik zielig ben, maar omdat mijn uitstraling haar aanstaat. Aan de ene kant helpt de rolstoel me soms aan leuke dingen (denk aan een leuk artikel in de Libelle of Margriet) en aan de andere kant geeft het me een bepaalde mate van onzekerheid. Ik wil geen liefdadigheidsproject zijn. Dubbel, want zonder die stoel (of mijn aandoening) was ik waarschijnlijk altijd op de achtergrond gebleven. Gek genoeg heeft juist het altijd maar vechten me over de drempel geholpen. Ik ben geworden wie ik ben door de weg die ik moest afleggen en nee, ik zou niet terug willen naar mijn vroegere zelf.

Zie hier, een poging de gedachten van een moment te vangen in woorden. Hersenspinsels, gelijk de titel van mijn eerste dichtbundel. Goed gekozen, hij past nog steeds…

Fotografie Mirella de Jong, mua Nathalie Brouwer

Dromen

Ik heb wat dromen gehad, sinds mijn kindertijd. Ik was niet als het ‘standaard’ meisje, ach wat is dat ook eigenlijk, standaard. Ik wilde geen kapster worden, of juf. Ik droomde van een leven als advocaat of straaljagerpiloot. Later wilde ik hotelmanager worden, samen met mijn buurmeisje had ik ‘mijn’ hotel al ingericht. Ik wilde naar de universiteit, rechten studeren, nergens in mijn hoofd kwam ‘beroepskneus’ op. Het kan anders lopen… of rollen.

Ik doorliep de HAVO met enige vertraging en ging daarna naar de PABO. Niet omdat ik me in de wieg gelegd voelde als juf, maar omdat ik het gewoon echt niet wist en ik na een jaar HBO over kon stappen naar de universiteit. Advocaat zat nog steeds in mijn hoofd, met dank aan ‘Matlock’. De PABO was een ‘geweldige’ opleiding. Ik fröbelde met vouwblaadjes (echt iets voor mij met mijn kromme klauwtjes), drukte de snor bij muziek (iets met een solo zang complex), liet anderen voor mij tekenen bij de hoorcollege’s en de leraar godsdienst heb ik nooit ontmoet. Wat deed ik wel? Ouwehoeren met klasgenoten, het was zeer gezellig! Na een half jaar werd mij vriendelijk verzocht de opleiding te verlaten. Ik was een gezellige studente, maar werkte demotiverend op de rest van de klas. Aan het werk dus.

Ik belandde fulltime in de supermarkt waar ik vanachter de vleeswarenbalie een fijn uitzicht had op het goed gevormde achterwerk van mijn collega (die ik inmiddels manlief mag noemen). Ik werd een manusje van alles; deed brood/kaas/vleeswaren en slagerij, sprong in waar nodig. Kassa wilde ik wel maar mocht ik niet van de baas. Iets met lange rijen en té gezellig. Ik heb een halfjaar gewerkt en ging daarna terug de schoolbanken in.

Naar de MEAO, ik werd secretaresse. Niet dat ik daar een toekomst in zag, maar je moest toch wat doen. Ik sloeg het eerste jaar over en haalde zonder moeite mijn diploma. De droom van de rechtbank liet ik varen, ik was soort van verdwaald en verloren. Ik ging aan het werk, werd gebruikt om het stoffige archief op te ruimen bij een notaris (waar ik ook niet paste) en verliet enigszins gedesillusioneerd de wereld van het notariaat.

Via via belandde ik in de wereld van de kippenslachtmachines. Ik begon als Verkoopmedewerkster en ging uiteindelijk via allerlei opleidingen naast mijn werk weg als vormgeefster. Een nieuwe uitdaging in Barneveld, maar niet langer in de kippenindustrie. Ik werd de inkoopmedewerkster die geen inkoop deed. Ik bleek beter op mijn plaats bij het vormgeefteam en van daaruit mocht ik de fotovakschool gaan doen. Ik was inmiddels de dertig ruim gepasseerd en vond mijn droom in de wereld der fotografie. Eindelijk wist ik wat ik wilde worden als ik later groot was!

Hoe wreed kan het lot zijn. Mijn eigen studio, die ik naast mijn werk runde, heeft denk ik een jaar of vier bestaan. Toen ik eindelijk mooie opdrachten kreeg moest ik de boel opdoeken om weer mijn dromen te laten varen. Ik werd beroepskneus. Ik doe het prima, verdien mijn salaris en meer, maar ‘shit happens’ en je moet er het beste van maken. Ik schrijf wat en fotografeer met mijn telefoon. Probeer nog steeds mooie dingen te creeëren en dat brengt mij eindelijk op de titel van vandaag.

Dromen zijn er om je houvast te geven. Ik droom altijd groot, ik wil iets achterlaten in deze wereld. Ik wil een stempel drukken, ik wil dat mijn kinderen en achterkleinkinderen (mocht ik die krijgen) trots op mij zijn. Ik wil trots op mezelf kunnen zijn! En ik wil dingen doen met hart en ziel, creëren, voelen dat je leeft (al voel ik dat al jaren op een pijnlijkere manier). Nu ik niet, of weinig, meer áchter de camera kan wil ik er wel voor. En als ik ergens aan begin wil ik ook wel kijken hoe ver het me kan brengen. En zo meldde ik mij aan bij een modellenbureau. Niet dat ik zit te wachten op veel opdrachten, zeker niet met de staat van vandaag zeg maar, maar ik wil gewoon weten of ik het kán.

En zo vroeg ik om hulp om een portfolio op te bouwen. Daaruit volgde een keileuke fotoshoot met Mirella de Jong, die ik al kende vanuit een shoot voor de stichting. Onderstaande foto komt uit haar creatieve koker en ik ben er blij mee! Er zijn er meer en die volgen ook later, maar deze kan ik zeker toevoegen. Ik ga voor het echie, ik heb een contract bij een klein bureau. Gewoon voor de ‘fun’, want ik vind het echt leuk. Het kost me bakken energie, maar als ik dan zulke foto’s krijg weer ik waarvoor ik het doe.

Dromen zijn er om na te leven, of het in ieder geval te proberen. Blijf dromen, hoe klein ze ook zijn. Voor nu ben ik al blij dat ik met Lewis buiten kom, maar ook dat zijn dromen.

  • Ik ben het heden –
  • Gemaakt door het verleden –
  • Nu toekomstgericht –

Lekker bodypositief!

Het brengt nogal wat teweeg in medialand, Linda in bikini op de cover van haar blad. Ik lees reacties die echt alle kanten op gaan. Ik lees van ‘wat goed dat ze dat durft’ tot ‘dat is niet haar eigen lijf’ en alles ertussenin. Het is best iets, in bikini op de cover, zeker als je bekend bent en mensen al hun frustraties over hun eigen figuur over je denken te kunnen en mogen uitstorten. Lastig voor je zelfbeeld denk ik, je moet dan best sterk in je pumps staan.

‘Bodypositive’, dat moeten we zijn. Trots op ons lijf! Toch is die trots bij veel vrouwen ver te zoeken. Ik geef het eerlijk toe, ik worstel mijn hele leven al met mijn lijf. Niet alleen omdat het me vaak in de steek laat, gelukkig mag ik nog rondhobbelen, al is het vaak als een pinguïn. Nee, ik heb mijn hele leven lang al ‘issues’ met mijn figuur. Als kind vond ik mezelf te dik. Ik had de zogenaamde ‘schaatsers benen’, gespierde, flinke bovenbenen. Ik haatte ze! Ik wilde mooi en dun zijn, ik vergeleek mezelf met frêle meisjes en dat vergelijk viel echt nooit goed uit in mijn voordeel. In onze jeugd was er geen sprake van ‘bodypositive’, het oordeel te zwaar viel al snel en mijn zo gehate maat 38, met brede heupen viel eerder onder ‘bodynegative’.

We leven in een tijd waarin, dubbel genoeg, iedereen mag zijn wie hij wil zijn en tegelijk iedereen, mede door Social media, onder een vergrootglas ligt. Een foto van een bekendheid in bikini wordt enerzijds compleet de hemel ingeprezen voor lef en durf en wordt anderzijds compleet met de grond gelijk gemaakt. Aandacht trekken, Photoshop, plastische chirurgie, alle valse registers worden opengetrokken om vooral het negatieve te benadrukken. Het zal toch echt niet zo zijn dat een vrouw als Linda iets positiefs wil bereiken met haar blote buik en benen?

‘Bodypositive’, Miljuschka gooit regelmatig haar rolletjes op Instagram. Ze brengt zichzelf open en enigszins bloot in beeld om te laten zien dat zij helemaal ok is met haar lijf. Ze zit prima in haar mooie velletje. Ook Linda heeft op dit moment blijkbaar geen ‘issues’ met haar bikinitop, of ‘bottem’. Ze straalt zelfvertrouwen uit en dat mag ook. Dat is het hele idee achter ‘bodypositivity’. Iedereen mag er zijn, iedereen mag blij zijn met zichzelf. Het klinkt zo simpel, wees trots op jezelf, voel je fijn in je eigen velletje. Helaas is het oordeel van de samenleving nog altijd keihard en oordelen we vaak nog harder over onszelf.

Ik heb het inmiddels redelijk losgelaten. Ik ben blij met mijn maatje 38, laten we zeggen dat ik erin ben gegroeid, op meerdere fronten. Zoals ik bij de fotoshoot voor Libelle al zei, ik ben blij dat ik er mag zijn. Gezondheid is zoveel belangrijker dan het uiterlijk! Daarnaast denk ik dat uitstraling iemand mooi maakt en zelfvertrouwen is daar enorm belangrijk voor!

Ik ben inmiddels bodypositive, mijn lijf past mij prima, inclusief rolletjes, deuken, littekens en rimpels. Én mijn stoel, want die hoort erbij!

Fotoshoot voor Libelle, fotografe Petra Hoogerbrug, mua Astrid Timmer

Studioperikelen

Afgelopen zaterdag mocht ik meedoen aan de opnames van ‘Hard spel’. Een compleet nieuw programma op NPO 1 met Richard Groenendijk als kersverse Quiz master. Ik had mezelf opgegeven en werd eruit gepikt, na een aantal telefonische casting momenten en een voorstelrondje op video en via FaceTime was ik door voor het echie. Het was een spannende dag op verschillende fronten!

Een van mijn lieve kneuzenvriendinnen zou mij vergezellen naar de studio, maar wij kneusjes weten als geen ander dat niet alles altijd loopt zoals van tevoren bedacht. Haar gezondheid gooide roet in het eten en zo moest ik op zoek naar plan B (en C en D). Iedereen om mij heen had werk of andere bezigheden en zo leek het erop dat ik de kneuzentaxi in moest gaan schakelen. Ik heb een beetje een haat/liefde verhouding met de Valys. Het is top dat het er is, maar bij mij gaat er vaak iets mis. Ik kan sowieso slecht zitten en het rondrijden van meerdere mensen werkt niet in mijn voordeel. Als ik dat zou hebben voor- en na zoiets als een studio opname, iets dat toch al vrij pittig is voor mij, zou dat mij niet veel goed doen. Gelukkig ben ik tegenwoordig een stuk brutaler, of assertiever, het is maar hoe je het beestje noemt en had ik de tegenwoordigheid van geest de productie in te schakelen om hen te vragen of zij een oplossing wisten. Zij stuurden een taxi en zo kon ik mooi op tijd in de studio zijn. Plan E geslaagd, dacht ik.

Om klokslag kwart voor één stonden zoonlief (mijn begeleider) en ik klaar. Opmerkelijk, want ik ben eigenlijk standaard te laat, maar alles was klaar voor vertrek. Behalve de taxi. Om één uur begon ik mij wat zorgen te maken en appte ik met mijn contactpersoon. Gelukkig, want er bleek een miscommunicatie en de taxi was niet onderweg naar mij. Er werd een nieuwe taxi geregeld, maar die moest eerst nog naar ons toe en zo stapten we uiteindelijk drie kwartier te laat in. Eenmaal op lokatie werden we met bloedspoed door de al volle studio geracet naar de visagie. Mijn vaste schoonheidsspecialiste had mijn make up al in orde gemaakt en dat bleek maar goed ook. Beetje bijpoederen en door naar mijn eigen kleedkamer voor een kledingwissel en een zender. Tussen de bedrijven door kreeg ik de speluitleg en binnen een kwartier zat ik op mijn kruk in het decor. Weinig tijd voor zenuwen en dat was dan wel weer prettig.

Het spel is niet zo ingewikkeld, vragen beantwoorden en op tijd op de knop drukken, check! Gaan met die banaan! Ik had leuke medekandidaten en Richard is een leuke quiz master, vind ik tenminste. Ik ga niets verklappen over de vragen, antwoorden of uitkomst, maar mag wel vertellen dat mijn specialisme een zepige variant op mijn dagelijks leven is; ziekenhuisseries dus. Ik ben gek op ‘Grey’s anatomy’, ‘ER’, ‘Code Black’ en ‘House’. Ik heb bijna alle afleveringen meerdere keren gezien en achtte mij dus best goed op de hoogte. Hoe het mij verging kun je a.s. Zaterdag zelf bekijken om 21:30 uur op NPO1!

Na de opname mochten we een hapje mee eten en werden we weer naar huis gebracht door een vriendelijke jongeman uit het productieteam. Ik wilde graag nog even op de foto met Richard en hem mijn boekje overhandigen. Toch een beetje extra bekendheid proberen te geven aan EDS, je moet je kansen pakken nietwaar? Richard is in het echt net zo leuk als op tv en wilde best even tijd nemen voor mij, heel fijn! Daarna stapten we in de auto en gingen huiswaarts.

Mensen vragen zich soms af hoe ik dat doe, zo’n dag. Het is compleet anders dan een dag liggen, dat klopt. Een dag als zaterdag doe ik op adrenaline, dat geeft je op zo’n dag de houvast om het vol te houden. Helaas houdt dit niet eeuwig aan en volgt de boete altijd. Extra pijn en extra vermoeidheid zijn het gevolg. Dat geeft niet, ik calculeer het in, het is niet anders. Ik heb een super leuke dag gehad, iets dat je niet iedere dag beleeft en ik ben wederom dankbaar dat ik dit mocht meemaken! Zaterdag kun je zelf bekijken hoe het gesteld is met mijn kennis, kijken jullie ook?

Hondenleven

Vanmorgen stond er een bezoekje dierenarts op ons programma. Lewis is vorige week gecastreerd en vandaag moesten we op controle. Kijken of hij weer romperloos door het leven mag. Overdag houden we hem goed in de gaten en heeft hij al geen romper meer aan, maar ‘s nachts nog wel.

Zo waren we vanmorgen al op tijd op weg. Lewis vindt de dierenarts leuk, veel speelkameraadjes lijkt hij te denken. In theorie misschien, maar de praktijk wijst uit dat Lewis wat te enthousiast is voor de kleinere rassen. Lewis vindt alles en iedereen leuk, vol enthousiasme kwispelend rent hij overal op af. Wat dat betreft lijkt hij wel wat op mij. Hij benadert iedereen met een open blik en een lach op zijn snoet. De dierenarts heeft de hechtingen verwijderd en wat pus uitgedrukt. Het knoopje irriteerde (ook wat dat betreft lijkt hij op mij), we hopen dat het nu goed kan genezen. Hij heeft wat verhoging, dus goed in de gaten houden. Lewis is geen pieper, hij gaf geen kik. Vrolijk kwispelend, blij snuffend verlieten we de praktijk.

We trekken de aandacht, Lewis en ik. We hebben natuurlijk even laten zien wat we kunnen en heel eerlijk, hij doet het zo goed! Als ik zie wat Lewis al kan voel ik me zo trots als een aap met zeven lullen. Dit is grotendeels te danken aan mijn trainers, wat een verschil is dit met de training van onze Joppe. Joppe was een zeer vriendelijke, maar ook stronteigenwijze Friese Stabij waarmee ik de puppycursus volgde. Joppe blafte de hele zooi bij elkaar. Wat hij wilde zeggen weet ik niet, want ik sprak geen ‘honds’. Mijn trainster riep constant dat ik hem uit de situatie moest halen en daarvoor was er een heg, waar ik met Joppe achter moest gaan staan. Zo gauw we echter het veld weer opliepen begon hij opnieuw te blaffen en kon ik weer terug naar de heg. Ik voelde mij als een stout kind in de hoek en liep alleen maar heen en weer tussen veld en heg. Meer fitness dan cursus dus.

Nu het dan later is, en ik weet wat ik toen niet wist (mooie zin, even geleend van de 3JS) snap ik dat mijn trainer eigenlijk geen idee had van wat Joppe wilde. Ik stak weinig op van de cursus en leerde vooral in de praktijk. Dat ging niet makkelijk, we leerden met heel veel vallen en nog meer opstaan, maar ach ook dat past wel bij mijn karakter. Gelukkig heb ik nu trainers die het ‘honds’ beheersen. Ik leer dus kijken naar gedrag en het communiceren tussen Lewis en mij gaat steeds beter. Hij loopt netjes naast mijn rolstoel en ook naast mijn scootmobiel. Hij komt terug als ik hem los laat lopen en ook bij de Intratuin gedraagt hij zich, zeker voor een pup van zes maanden, prima.

Eergisteren liet ik mijn sleutels vallen en Lewis raapte ze op en gaf ze terug. Dat zijn van die momenten dat ik overloop van trots! Of als we bij mijn ouders zijn en Lewis keurig gaat liggen. Of dat hij binnen bij de dierenarts naast me komt zitten, terwijl er drie andere honden rondlopen. Natuurlijk gaat het ook weleens anders, maar hallo, hij is net als een klein kind eigenlijk.

Ik had een idee in mijn hoofd over het hebben en opleiden van een hulphond, maar ik had geen idee van de échte waarde. Lewis betekent zoveel voor mij. Zijn mentale steun is niet te begrijpen als je het niet zelf meemaakt. Ik kom weer buiten. Ik spreek weer mensen. Het is best zwaar, fysiek, maar ik krijg er zoveel voor terug! Mijn dagen bestaan uit het uitlaten en met hem kleine dingen oefenen. Een balletje gooien kan liggend, dat scheelt. De band tussen hond en baas is sterk, de band tussen baas en hulphond is nog sterker. Hij maakt mijn wereld groter, hij is mijn steun. Als we samen op pad zijn voel ik mij niet als de vrouw in de rolstoel, hij maakt dat ik weer heel ben als het ware. Dat klinkt misschien raar, maar zo voel ik dat.

Ik begrijp nu pas echt hoeveel een hondenleven kan toevoegen aan een mensenleven. Dit is meer dan hond en baas, dit is een echte twee-eenheid. Lewis is een verlengstuk van mij. Hij is er, zonder oordelen, zonder druk. Hij is een van de beste keuzes die ik gemaakt heb in mijn leven!

Luilekkerland

Het is een mooie dag om je druk te maken over het feit dat je ‘heerlijk’ in de tuin mag liggen met dit mooie weer. Het is mijn temperatuur. Bij een opvlieger koel ik niet teveel af, trouwens iedereen zweet want het is heet en mijn lijf voelt iets minder pijnlijk aan bij deze temperaturen. Het maakt dat ik iets beter kan ontspannen. Ik ben er dus blij mee, geluk zit in kleine dingen.

Over klein geluk gesproken. Veel mensen beseffen niet wat ze hebben. Ze maken zich druk over geld, over grote auto’s en mooie vrijstaande huizen. Ze werken zich een slag in de rondte om in al het materiële te voorzien. Ze kijken misschien met enige jaloezie naar mij, naar hoe ik leef in mijn ‘luilekkerland’. Naar hoe ik zonder ook maar iets te doen mijn geld binnenhark (gebruik maar even de hark omdat mijn armen niet functioneren) en naar hoe ik van ‘hun’ belastingcenten mijn wagenpark bekostig. Naar hoe ik op een mooie dag de hele dag op mijn gat mag blijven liggen met mijn boekje. Ach, misschien denken mensen dat wel helemaal niet. Misschien denk ik alleen dat andere mensen dat denken. Misschien is het wel mijn eigen onderliggende schuldgevoel dat praat.

Schuldgevoel? Waarover? Nou, ik ben in de luxe positie dat ik met een beetje geluk manlief straks in mag gaan zetten als mijn hulpverlener. Nu verleent hij al hulp, maar nu doet hij dat naast zijn volledige werkweek. Als ‘bonus’ mag hij bij thuiskomst opnieuw aan het werk. Ook nu hoor ik de mensen al denken, ‘is dat dan zoveel werk? Eh ja dus, opruimen, huishouden, helpen met Lewis, mij overal naartoe begeleiden, want zelf ergens heen gaan is er niet vaak meer bij, het is een werkweek bovenop een werkweek. Straks kan hij meer thuis zijn om mij te helpen en dat is heel hard nodig want ik ben langzaam aan het verzuipen en ik niet alleen.

Ik heb orders gekregen uit verschillende (medische) hoeken. Ik mág alleen maar dingen meer doen die niet moeten. Luxe positie dus, luilekkerland in optima forma. Wie droomt daar nu niet van, alleen maar dingen mogen? Niet langer ook maar iets moeten? Ik zou er zelfs niet van dromen als mijn lijf normaal zou functioneren. Ik kan je namelijk vertellen dat het knap lastig is, dat alleen maar mogen. Ten eerste omdat mijn lijf nog steeds niet wil. Mijn hoofd wil wel, dus die discussie duurt eindeloos voort. Daarnaast heb ik enorm last van keuzestress; kijk als ik iets doe wat moet gebeuren is die keuze er niet. Dan doe ik dat en stort daarna voorzichtig ter aarde. Nu mág ik alleen iets doen waar ik zelf voor kies en nu weet ik het niet. Soms is moeten makkelijker dan mogen, neem dat maar van mij aan. Het is geen makkelijke keuze als je maar maximaal één ding per dag op de kalender kunt zetten.

Als je het op een bepaalde manier bekijkt lijkt het alsof ik mij bevind in luilekkerland. Ik heb echt alles dat mijn hartje begeert. Ik heb een lieve man, een fijne zoon, geweldige ouders, lieve vriendinnen. Ik heb een fijn, grotendeels aangepast huis en mijn eigen kneuzenbus. Ik heb een compleet wagenpark bestaande uit een elektrische rolstoel, een handrolstoel en een scootmobiel (overgenomen oudje). Ik heb zelfs een geweldige hulp in opleiding in de vorm van Lewis. Ik heb kortom alles wat ik me wensen kan, behalve een gezond gestel…