75 jaar vrij

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/04/blog-75-jaar-vrij.m4a

Vandaag is het 75 jaar geleden dat onze woonplaats bevrijd werd. Een mijlpaal, een bevrijding, letterlijk. Het is dus een dag met een feestelijk tintje zou je zeggen. Onze burgemeester riep op de vlag uit te hangen, om in deze moeilijke tijd toch te denken aan dat lichtpuntje van 75 jaar vrijheid. In mijn hoofd schiet echter van alles voorbij, zoveel mensen zijn verre van vrij…

Je zou denken dat mensen iets geleerd hebben van het verleden. Je zou denken dat de mensen wijzer worden, we zijn tenslotte het ‘intelligente’ soort. In naam misschien, in realiteit hebben we nog een lange weg te gaan. Als ik zie hoeveel oorlogen er nog woeden, hoeveel mensen gedwongen leven in gevangenschap. Omdat ze van mening verschillen met degene die het voor het zeggen heeft. Wij leven hier in vrijheid, op dat gebied tenminste, alhoewel is een leven in vrijheid niet meer dan een leven zonder oorlog?

Ik ben laatst uitgenodigd in een groep die zich sterk maakt tegen racisme van ‘Asians’. Ik wist niet eens dat dit zozeer speelde, dat maakt het misschien wel des te pijnlijker, is het onwetendheid of is het meer dan dat? Negeren we niet allemaal dit soort problemen omdat het makkelijker is het niet te weten? ‘Ignorance is bless’? Ik ben verre van achterlijk, ik ben ietwat naïef, dat zeker, maar dan nog had en heb ik de taak na te denken, mijn hersens heb ik niet voor niets gekregen. Ik noem een klein voorbeeld, wie heeft er niet op de kleuterschool ‘Hanky Panky Shanghai’ gezongen? Heb je er ooit over nagedacht dat dit niet de vertaling zou zijn van ‘Happy birthday to you’? En om het nog een tikkeltje pijnlijker te maken, wie trok er tijdens het zingen aan zijn ogen?

Ik zag er geen kwaad in, zelfs toen mijn zoon hetzelfde liedje zong op school zag ik het niet. Als ik toen had geweten wat ik nu weet had ik er iets van gezegd. Weet je, één keertje een vervelend ‘grapje’ of liedje horen is niet erg, wel pijnlijk, maar voor de meesten overkomelijk. Continu geconfronteerd worden met ‘onwetende’ uitspraken maakt dat je je niet langer thuisvoelt in je thuisland. Geboren en getogen in Nederland, maar je huidskleur is anders dan dat van de meesten. Mensen die denken je te complimenteren door te zeggen hoe goed je Nederlands is, eh ja, net zo goed als het jouwe? Je niet thuis voelen in je geboorteland, maar ook niet in het land van je voorouders, want je spreekt hun taal niet of niet goed? Hoort dit ook geen onderdeel te zijn van leven in vrijheid?

Al die mensen die zich nu bevinden in een vluchtelingenkamp, het gevaar komt voor hen van meerdere kanten. Gevlucht uit hun huizen, alles achterlatend voor een beetje veiligheid. Geen thuis meer omdat je niet welkom bent, bestemming onbekend, want waar ben je dat wel? Op de vlucht voor geweld in een wereld die gevangen is. Weer een ander soort vrijheid, eentje waar de bevrijding op zich laat wachten. De wereld speelt Russisch roulette, met ons ieder als inzet. De vrijheid die momenteel voor veel mensen niet voelt als vrijheid. De ‘ophokplicht’ die voor vele medelanders voelt alsof ze gevangen zitten tussen de muren van huis en tuin (goh, klinkt toch bekend nietwaar?).

Met kromme tenen lees ik de reacties op Facebook van mensen die hun ei niet kwijt kunnen. Samen kunnen ze nog eieren zoeken in plaats van beren, die gaan even terug naar de weg. Hoezo opgesloten? Je mag naar buiten, er is geen extra slot op de deur geplaatst, je hebt nog een grote mate aan vrijheid. Ik lees over hoezeer pubers vechten met zichzelf en hoe zielig dat is. Mensen, misschien is dit juist wel eens goed voor ze. Leren ze dat niet alles maakbaar is, ‘shit happens’, er zijn echt ergere dingen in het leven dan je vrienden of zelfs je vriendinnetje een paar weken niet zien. Is het leuk? Nee, maar het leven is nu eenmaal niet altijd leuk.

Ik zal het vergelijk met de vast-opgehokten niet nog eens uitgebreid maken, maar het steekt wel. Dat mensen nu lijken te begrijpen hoe jij je normaal altijd voelt en verder vooral digitaal klagen over hun gebrek aan mogelijkheden. Terwijl er zoveel mogelijk is. ‘Out of the box’ denken moet je leren en sommigen leren nooit. Het vergelijk met mijn situatie is er, eventjes, maar dan is het ‘business as usual’ en beland ik weer in de vergetelheid. Ik zou er zelf weer achteraan kunnen gaan, maar ik kamp naast de ophokplicht met een enorm gebrek aan energie, dus laat maar. Dat is niet zielig, dat is gewoon even níet anders.

75 Jaar vrij, ik wil wel voorzichtig vieren, maar ik zou het zoveel fijner vinden als we de overwinning van ons ego konden vieren. Wanneer we als mensheid in konden zien dat ieder mens het verdient te leven in vrijheid. Dat we samen leven, zonder ons boven een ander te zetten. Samen, niet als individu, niet als groep, niet als land. Samen als mens, als wereld. Geen enkel individu is beter dan een ander. Zo ontstaat echte vrijheid.

Unheimisch

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-unheimisch-.m4a

Ik loop al een paar dagen rond met een knoop in mijn maag. Ik denk dat deze knoop te wijten is aan de huidige situatie, aan de quarantaine, aan de opgelegde isolatie. Ik schreef al dat er voor mij op zich weinig verandert, ik zie gewoon weinig mensen op een doorsnee dag. Toch wil dat absoluut niet zeggen dat deze isolatie geen gevolgen voor mij heeft, de gevolgen zijn alleen minder zichtbaar. De gevolgen zitten vooral in mijn hoofd en in mijn onderbuik, waar zich dus een soort ‘unheimisch’ gevoel heeft genesteld.

Van de week overviel mij voor het eerst in jaren een soort van zinloosheid van mijn bestaan. Ik doe mijn best er te zijn voor anderen, ik hou in mijn eentje in ieder geval één medewerker bij Greetz aan het werk in de hoop misschien het verschil te maken in iemands dag. Ik app de mensen die in zwaar weer zitten, maar het voelt zinloos. Mijn wereld heeft een soort van wazige waas gekregen. Ik hou mezelf voor me niet zo aan te moeten stellen, de mensen in mijn omgeving zijn gelukkig veilig (voor zover we weten althans), ik ben daar dankbaar voor en toch heb ik het gevoel dat het zwaard van Damocles boven mijn hoofd hangt. Het zit tussen mijn oren, dit virus is zich een weg aan het vreten in mijn hoofd.

De tv staat uit, de radio staat op een muziek station zonder nieuws. Nergens ben je veilig voor de getallen, voor de donkere wolk die boven de wereld hangt. Zelfs op mijn geliefde Social media voel ik mij niet langer ok. Ik sta volledig achter alle maatregelen hoor, ‘stay safe’, blijf binnen, maar ik ben niet immuun voor de tsunami aan ellende die via de verschillende kanalen mijn toch al zo kleine wereld volledig overspoelt. Ik kan niets met de nummers, kan niets met de dubbele informatie. Met de groepen die elkaar tegenspreken, hun eigen punt willen maken omwille van hun eigen gelijk.

Wetenschappers die zich bemoeien met de opgestelde regels van de overheid en zo verdeeldheid zaaien. Mensen die elkaar in de haren vliegen binnen de opgelegde anderhalve meter. Ik word moe van het klappen, ik heb de medewerkers in de beroepen die er toe doen altijd al gewaardeerd. Als er dan een beroep zinloos is dan is het het mijne wel, ‘beroepskneus’, kost alleen maar geld, levert niets op. Ik voel mij ietwat cynisch, schrijf maar niet alles op wat in mijn hoofd popt momenteel.

In mijn kleine wereld is weinig veranderd en tegelijk is alles anders. Het voelt alsof ik in ‘Game of thrones’ beland ben; ‘winter is coming’. Na een voor mijn gevoel zeer lange winter verheugde ik mij zeer op de lente. Op een uitweg uit de jaarlijkse gevangenis. En nu heb ik het gevoel dat de winter nog moet beginnen. Volledig in contrast met het zonnetje buiten. Dat zeg ik, het voelt ietwat ‘unheimisch’…

Foto Pixabay

Eenzaamheidsvirus

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-eenzaamheidsvirus.m4a

‘Laten we samen zorgen dat niemand zich in de steek gelaten voelt’

Het laatste deel van de Speech van de koning is mooi, maar eigenlijk ook best een beetje pijnlijk. ‘We missen onze vaste patronen en vooral de mensen die daarbij horen’. Weer moet ik de vergelijking trekken met de enorme groep chronisch zieken. De hele dag thuis zonder werk, zonder sport, zonder koffiemomentjes.

‘Dit is iets waar we samen doorheen moeten’, nu staan mensen klaar voor elkaar. Dat kan, want er is tijd. Veel mensen zitten verplicht thuis in isolatie, nu alle sociale bijeenkomsten vervallen is er ruimte voor nadenken, voor anderen. ‘Het Corona virus kunnen we niet stoppen, het eenzaamheidsvirus wel’. Ik ben sceptisch, ik denk dat we nu bijna iedereen thuis zit dit inderdaad kunnen, maar wanneer de crisis eindelijk bezworen is gaat iedereen terug naar hun oude patroon.

Oude communicatiemogelijkheden als post en telefoon zijn tijdelijk. Als je net thuiszit is er aandacht voor elkaar, maar ik weet uit ervaring dat dat weg ebt. Nieuws verandert in oud nieuws, men gaat over tot de orde van de dag en dán, dan komt dat eenzaamheidsvirus om de hoek kijken. We zitten net een paar dagen thuis en mensen weten van gekkigheid al niet meer wat te doen. Ik ben in het voordeel, eindelijk, ik verveel me niet zo snel meer. Zelfs niet als ik noodgedwongen met mijn ogen dicht de binnenkant van mijn ogen bekijk.

Ik hoop dat jullie het nog niet zat zijn, de ‘klaagzang’ van deze chronisch zieke. Ik wil een punt maken in de hoop dat mensen dit meest kwetsbare punt onthouden. Eenzaamheid; een wereld zonder post, zonder telefoontje, zonder een appje. Dát is eenzaamheid, die jaren duurt. Wat ben ik dankbaar voor de mensen die mij niet vergeten zijn…

Isolatie

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-isolatie.m4a

Gister verscheen er een bericht van onze burgervader op mijn tijdlijn. Een bericht waarin stond dat er een gezin in onze woonplaats besmet is met het Corona virus. Ze zitten thuis in quarantaine, de burgemeester wenste ze sterkte. Ik las het met een dubbel gevoel.

Gelukkig hebben deze mensen slechts milde verschijnselen en blijft het dus vooral bij voorkomen dat anderen het virus krijgen. Ik leef met ze mee, maar tegelijk schoot door mijn hoofd dat mijn leven zich iedere winter vooral tussen onze vier muren afspeelt. Niemand die daarbij stilstaat verder en ik ben niet de enige die delen van het jaar behoorlijk geïsoleerd doorbrengt, wat te denken van de eenzame ouderen? We zitten niet in quarantaine, maar veel verschil zal het voor ons niet maken.

Ik ben gister al begonnen met dit stukje, maar ik liep steeds vast. Het voelt echt dubbel, aan de ene kant is er dat stekende gevoel dat mensen te weinig aandacht hebben voor elkaar. Dat weinig mensen zien hoeveel landgenoten thuis bijna standaard in isolatie zitten doordat ze periodes niet naar buiten kunnen. Dat het niemand een moer interesseert hoe je leven er dan uitziet. Dat je dan een sneu geval bent of dat je dan niet beschikt over genoeg wilskracht. Dat kunnen gelijk staat aan willen, geloof mij maar, zo werkt het niet.

Aan de andere kant is daar dat gevoel dat iedereen het beste gunt en ik het niemand toewens in deze situatie te zitten. En er is dat gevoel van aanstelleritus, dat bij mij altijd wel ergens op de loer ligt. Daar krijgt dit gezin niet mee te maken. Er is begrip, er is medeleven, iets dat veel chronisch zieken en ouderen niet krijgen.

Vergis je niet, mensen leven ook nu maar mee tot bepaalde hoogte. Er is een zekere mate van begrip, maar er is ook het egoïsme van de bovenste plank. De mens zorgt vooral goed voor zichzelf, nadenken over een ander is ingewikkeld. Waarom zou je voedsel op de schappen laten liggen voor een ander als je het voor jezelf in de kast kunt leggen?

En waar besteden we onze door Corona verkregen ‘vrije’ tijd aan? Aan winkelen, lekker met z’n allen naar de meubelgigant of het speelparadijs! Dat mensen daar met risico tegen minimumloon gewoon door moeten werken is niet hun probleem. Dat daar nog steeds veel mensen bij elkaar kunnen komen blijkbaar ook niet.

Rare wereld…

Fotografie Hans Poels

De zin ‘van Ark’

‘Staatssecretaris Tamara van Ark van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (VVD) tijdens het vragenuur in de Tweede Kamer. © ANP

Werkgevers mogen mensen met handicap onder minimumloon gaan betalen

Het wordt voor werkgevers aantrekkelijker om mensen met een handicap in dienst te nemen. Zij mogen hen onder het minimumloon gaan betalen. Toch gaan de gehandicapte werknemers dan meer verdienen dan nu omdat zij van de gemeente een aanvulling tot het minimumloon kunnen krijgen. Wel verliezen zij hun recht op pensioen en bouwen zij minder aanspraak op voor de werkloosheidsuitkering en de arbeidsongeschiktheidsuitkering.’

Verwerken

Het kan alleen maar een VVD-er zijn die met dit ‘briljante’ idee komt om te bezuinigen op een kwetsbare groep mensen. Mensen die graag deel uit willen maken van de samenleving. Mensen die ondanks hun handicap hun steentje willen bijdragen. Dat zij hinder ondervinden van hun beperkingen is duidelijk, zij hebben echter de wil om te doen wat ze kunnen. Zij spannen zich daarvoor in, wat vaak ook consequenties heeft voor hun verdere dagindeling. Weken moet lonen, een kreet die ik regelmatig voorbij hoor komen. Toch hoeft werken voor gehandicapten blijkbaar niet lonend te zijn, zij worden vooraf al weggezet als ‘onderpresterend’ en daarbij direct onderbetaald.

Verantwoord denken

Hoe kun je zoiets verantwoorden? Hoe kun je zo krom denken? Hoe kun je een groep mensen zo tekort doen? Mensen worden gestraft voor iets waar ze niets aan kunnen doen, voor het hebben van een aandoening, voor besprekingen waar je geen vakantie van kunt nemen, voor iets waar je levenslang voor hebt gekregen. Minder mogelijkheden, minder geld, logisch toch? Je presteert te weinig in een maatschappij waarbij je afgerekend wordt op je economische waarde. De menselijke waarde is niet aan de orde, slechts hoeveel je opbrengt, afgewogen tegen de kosten.

Afhankelijk

De laatste tijd is de financiële onafhankelijkheid vaak aan de orde geweest. Ook hier kun je als beperkte naar fluiten. Als je partner een goede baan heeft zoek je het maar uit, behoeft jouw werkwaarde geen aanvulling. Heb je gespaard voor de studie van je kinderen, jammer. Weer komt het neer op het ‘had je maar geen beperking moeten krijgen’, weer lijkt het alsof ze vinden dat ziek zijn een keuze is.

Economisch gedachtengoed

Waarom zou je een arbeidsongeschiktheidsverzekering nodig hebben? Je doet toch al niet mee, je bent niets, een niemand in de ogen van ons ministerie van sociale zaken. Hoopvol nietwaar? Pensioen is ook een compleet onnodig iets, de bijstand is blijkbaar een prima opvang voor de groep beperkten die ze liever kwijt zijn. Ongewenst, ongewild, nutteloos, economische minkukels. Waarom zou je deze mensen een normaal bestaan gunnen?

Motivatie

Het ergste is nog wel dat er klakkeloos vanuit gegaan wordt dat de productiemogelijkheden van deze mensen standaard lager ligt dan dat van de ‘normale’ mens. Bedoelen ze daarmee ook de ongemotiveerde, zich standaard op maandag ziek meldende mens? Of diegene die zijn tijd vooral verdoet met zinloze vergaderingen? Of de halve dag bezig is met verhalen over de kids of het weekend?Waarmee wordt de productiviteit eigenlijk gemeten? Slechts met lopende band werk? Iemand die wil, maar fysiek minder kan is misschien wel veel gemotiveerder.

Wisseling van de wacht

Wederom wordt er slechts kortzichtig gekeken naar bezuinigen. De mens achter de handicap wordt compleet genegeerd. Je mag niemand ellende toewensen, maar ze maken het wel erg lastig zo. Graag zou ik de mensen op het pluche een paar dagen in het lijf of hoofd van iemand met een beperking gunnen. Laat ze maar even ervaren hoe het is om te gaan met een leven vol hindernissen. Laat ze voelen hoe het is weggezet te worden als ongewilde mislukkeling.

Waardevol

Mensen met een handicap horen net zo thuis in onze samenleving als de ‘gezonde’ mens. Ze hebben een functie, zitten vol mogelijkheden, al is het misschien niet zozeer in het standaard arbeidsleven. Iemands bestaansrecht hangt niet af van zijn economische waarde, het hangt af van zijn waarde als mens en die waarde is waarschijnlijk een stuk hoger dan die van ons ministerie sociale zaken.

Toegankelijkheidsdrang

Vandaag was het zover, het zat al een tijdje in de digitale pen, maar nu was de tijd rijp en liet het kneuzenlijf het eindelijk toe (soort van). Vandaag deden we een heuse toegankelijkheidstest in ons dorp. Een tocht per scoot door de ijzige kou (goed gepland) om onder andere één van onze wethouders te laten ervaren hoe het gesteld is met de toegankelijkheid van onze wegen, stoepen en openbare gelegenheden.

Langs de (zij)lijn

Esther (mede-kneus) en ik komen elkaar nogal eens tegen op het sportveld of bij een verjaardag en hebben het er weleens over, waar wij letterlijk tegenaan rijden met onze scoot en/of rolstoel. Hans (zwager van Esther, korfbalkennis van mij) en ik kregen het er ook over en zo kwamen we op het idee één en ander in werking te zetten. Hij regelde aanwezigheid van Johannes Goossen (voor vandaag wethouder der kneuzen) en twee scootmobielen. Esther en ik hadden vorige week al een test rondje gemaakt (in de stromende regen, je moet er iets voor over hebben) en een aantal struikelblokken op papier gezet.

De weg der obstakels

Vanmorgen vertrok ik dus met mijn wagen volgeladen (niet met mooie meiden maar met kneuzenmobielen) naar ons ontmoetingspunt. Helaas hadden we het qua weer wederom niet zo goed gepland, maar ik had mezelf goed ingepakt. De heren kregen van Esther een spoedcursus ‘goed op de scoot’ en toen konden we op weg. Eerste obstakel, stoepranden. Als valide persoon of als fietser zijn stoepranden geen lastig obstakel, voor een rolstoeler die geduwd wordt door een onervaren duwer kunnen ze behoorlijke drempels zijn. Ik ben zelf ooit bijna gelanceerd doordat manlief niet in de gaten had dat er een gootje achter de stoeprand lag en de voorwieltjes bleven steken. Resultaat: de stoel kantelt en de inzittende vliegt eruit (ook dit hebben de heren later zelf mogen ervaren in mijn Quickie).

Het theater van de kneuzen

Onderweg naar onze mooie, bijna nieuwe sporthal vielen vooral de vele kuilen op. Je merkt het pas op als je het ervaart, zo werkt dat. Volgende stop was dus de sporthal. Deze hal is een jaar of vijf oud, je zou dus verwachten dat de hal goed toegankelijk is. Nu komen zowel Esther als ik al jaren in deze hal om naar in mijn geval mijn sportende zoon te kijken en zij kijkt naar haar neefje en nichtje. De normale toegangsdeur is een draaideur, maar deze zit meestal dicht in verband met tocht (wat wij snappen). Dan is er een deur die naar je toe open gaat. Alleen op je scoot (of in je stoel) is dit eigenlijk niet te doen. Voor Esther in haar scoot betekent dit scoot uit, deur open, scoot in, de deur is weer dicht en zij zit nog buiten (hilarisch om te zien, maar we zijn geen komedianten). Voor mij in mijn elro betekent het, deur open, arm terug in de kom zetten, deur weer dicht, ikke buiten en opnieuw. Of wachten op hulp. Natuurlijk zijn er meestal best mensen die de deur voor je open willen doen, maar het hele punt van de hulpmiddelen is zo veel mogelijk zelfstandig blijven. Nu voel je je hulpeloos terwijl het zo simpel op te lossen is.

Spoorzoekertje

Erger is het binnen, de zoektocht naar het invalidentoilet. Ik heb geluk, ik kan nog stukjes lopen en ga dan ook meestal naar het gewone toilet. In de hal bevindt zich geen invalidentoilet. We gaan op zoek, met behulp van de aanwezige beheerder vinden we het toilet aan de andere kant van de hal, door drie deuren mét dranger (niet te doen met verminderde spierkracht) en allemaal hoeken van 90 graden. Alleen kom ik dus niet met mijn rolstoel op het toilet. Wij hadden dit vorige week al ervaren en op onze vraag waarom er geen invaliden toilet in de centrale hal was kregen we als antwoord dat ze dit niet nodig vonden in het bouwbesluit, er kwamen toch geen mindervaliden in de sporthal.

Bewustwording

Mijn mond viel echt open, buiten het feit dat er toen nog geen rolstoelsport beoefend werd in de hal hield men blijkbaar ook totaal geen rekening met kneuzerige aanhang, ouders of andersoortige supporters. Ik heb al veel meegemaakt in sporthallen (ben een vast aanwezige supporter van mijn zoon), maar dit kan toch echt niet in deze tijd! Weet je wat het is, ik kan me goed aanpassen, ben juist door alle drempels enorm flexibel, je moet wel, maar het zou zo fijn zijn als mensen iets meer bewust zouden worden van dingen die ons leven iets makkelijker zouden maken. Het is echt niet leuk overal om hulp te moeten vragen en ja, het is super als de hulp geboden wordt, maar hoe zou je het zelf vinden als je niet eens een winkel zelfstandig in en uit kunt komen?

Zelfstandigheid

Wij hebben een prachtig nieuw winkelcentrum en ik ga er niet winkelen. Ik kan niet zelfstandig naar binnen en vertik het om een willekeurige voorbijganger te vragen de deur voor mij open te doen. Ook wij maken onderdeel uit van deze samenleving en zouden het fijn vinden als er iets meer nagedacht wordt bij het ontwerp van een openbare gelegenheid.

Samen…

Verwacht ik nu dat alles direct wordt aangepast? Nee, het gaat om bewustwording. Hoe meer mensen zich bewust worden van het feit dat wij nogal wat drempels ondervinden in ons leven, hoe meer rekening er met ons gehouden zal worden. Ik verlang geen aparte aanpak, maar ik wil wel graag zo zelfstandig mogelijk kunnen leven. Toegankelijkheid is daarin van groot belang. Ik hoop van harte dat wij een klein beetje hebben kunnen bijdragen aan een toegankelijker Duiven en bedank Hans en Johannes (CDA Duiven) dan ook voor hun medewerking. Samen komen we verder.

Introductie ministerie van zorg

‘Zorg gaat in de eerste plaats over mensen’ en ‘Het uitgangspunt is goede zorg voor iedereen, op de juiste plek, op het juiste moment.” Dat lijkt mij een uitstekend handvat voor de komende jaren’. De eerste uitspraken die ik tegenkom als ik Google op onze zorgende hoop in bange dagen, minister Bruins.

Vogelaar

Deze minister kan plaatsnemen in het idyllische vogelhuisje van minister Koolmees, blijkbaar hebben ze hun fluittoon saampjes gereguleerd tot een trillende hoge noot. Ze wrijven zich in hun op pluche neergezeten pootjes van tevredenheid. Spinnen op een toon waar onze kater Max jaloers op zou zijn (al mag Max ze van mij onderuit halen in dit geval). Minister Bruins ziet het als een uitdaging goede zorg te leveren op de juiste plek én het juiste moment. Helaas is voor 1800 MS patiënten dit niet de juiste plek, noch het juiste moment.

Een stap is een stap

Ik heb een kennis, vriendin, iemand die ik redelijk ken. Een soort lotgenoten zuster met een andere aandoening. Twee lettertjes geven het verschil aan tussen ons, zij heeft MS. Om beter te kunnen lopen kreeg ze een medicijn voorgeschreven gekregen dat wonder boven wonder helpt. Ze rent geen marathon, loopt ook geen vierdaagse, maar ze loopt. Het middel dat zij voorgeschreven krijgt is Fampyra. Iedereen die bekend is met minder tot niet mobiel zijn weet hoeveel verschil de mogelijkheid tot beter lopen maakt. Een paar stappen extra vergroten je wereld, letterlijk. Beter lopen is een wens als je slecht loopt.

Vastloper

Onze meehuppelende minister heeft geen idee hoe dit werkt, hij kan zich zonder enige moeite door zijn gestroomlijnde budget bewegen. Oh wacht, daar zit hem nou net het probleem, hij loopt vast, hij loopt tegen grenzen aan in zijn budget. Waar beter enige vastlopers tegen te houden dan bij de toch al slecht ter been zijnden? Bij de mensen die toch al veel verloren hebben, zij zijn het toch gewend? Wat maakt het uit dat die paar patiënten nog een klein beetje meer inleveren, hij levert budgettair zo vaak in, peanuts toch?

Het mes van de minister

Wat ik vooral stuitend vind is op de stoel van de arts gaan zitten, klein verschil, jullie snijden beiden en soms moet een mes aan twee kanten snijden. Kwestie van pech zullen we maar zeggen. Onze minister bepaald in zijn rol als ‘onderzoekend arts’ dat een placebo waarschijnlijk evenveel verschil zou maken en dat is een stuk goedkoper. Misschien had u dat even met de man van Schippers moeten overleggen?

Een stap te ver

Helaas lijkt het voor deze 1800 MS patiënten nu te laat, 225 Euro kost het, per 4 weken. Er zijn veel duurdere behandelingen. Behandelingen om levens een maand te rekken, deze medicijnen en/of behandelingen zijn geen probleem. Toch is dit te duur, net een stapje te ver, letterlijk…

Ideologie van het vogelhuis

99%, waar een groot getal klein kan zijn

Een groot getal, een grote kans. Als je een kans van 99% zou hebben om beter te worden zou dat een grote kans zijn. Als je een kans zou hebben van 99% om te kunnen werken is dat een enorme kans. Als een regering bepaalt dat er een kans van 1% bestaat dat je niet meer zou kunnen werken kun je een uitkering vergeten.

Kansberekening

Kansberekening, leuk voor op school, mijn favoriete onderdeel bij wiskunde. Eigenlijk het enige onderdeel waar ik ook maar iets van begreep. Dat begrijpende onderdeel mist duidelijk in het vogelhuis van dhr. Koolmees, onze ‘hoop in bange dagen’. Er komen nog steeds teveel mensen in de vernieuwde WIA, de kneuzen kosten te veel geld en er moet bezuinigd worden. Hoe doe je dat het meest efficiënt? Door ervoor te zorgen dat er minder mensen in de WIA belanden, dat is geen hogere wiskunde. Dat doe je natuurlijk niet door te kijken waarom zoveel mensen ziek worden en daar iets aan proberen te doen, nee dat doe je door ervoor te zorgen dat mensen fictief meer kunnen. Of dat in de praktijk ook kan is niet van belang. Of die banen er daadwerkelijk zijn ook niet. Dat is het probleem van de kneus zelf, hadden ze maar gewoon gezond moeten blijven. Ziek zijn is tenslotte volgens sommige mensen een keuze nietwaar?

Foutje, bedankt

Stel je voor, je bent geboren met een foutje in je DNA, kleinigheidje, probleempje met je bindweefsel. De ‘lijm’ is niet helemaal plakkend genoeg; je valt zo’n beetje uit elkaar en oh, klein bijkomend minpuntje, die foute ‘lijm’ zit ook in je huid en organen. Zie het als een voordeel, je bent super flexibel, mooi toch? Mede dankzij dat zeldzame foutje word je over het hoofd gezien door een arts, door meerdere artsen eigenlijk. Je wordt voor gek versleten en aan het trainen gezet, gewoon een beetje beter je best doen, dan komt alles goed. Prima, je gaat tot het gaatje, valt bijna van de fiets in je fanatisme, maar je knapt niet op. Een oplettende therapeut stelt vast dat het niet aan je doorzettingsvermogen ligt, maar het mag niet baten, het kwaad is geschied. Er is schade, slijtage heeft zich vastgeplakt (nu wel met een super glue) maar ja, dat is bijzaak, werken moet je.

We zullen doorgaan

Grenzen zijn er om overschreden te worden, pijn is als emotie en kan genegeerd dan wel uitgeschakeld worden. Doorgaan is het motto, tot het punt komt dat je lijf je écht in de steek laat en je erbij neervalt, letterlijk.de koek is op, de pijp is leeg, het is klaar, over (compleet met spiegelei en cape). Het is niet als een burn-out, het is een lijf-out; je lijf is op, het kan niet meer. Je meldt je ziek, uiteindelijk, maar het wordt niet beter. Twee jaar vecht je voor een beetje herstel, maar het herstelt niet. Je dag bestaat uit opstaan en eten, douchen als het lukt, je klooit een beetje rond en moet liggen, rust. Met een beetje geluk kun je ‘s middags iets doen, een wasje draaien misschien, of als je echt geluk hebt iets leuks doen voor jezelf. Een uurtje en dan weer plat, kapot, knock out val je in slaap. En dan is het tijd om te koken, je moet toch eten. Iets snels, niet teveel snijden, niet te lang op zijn, dat kost teveel energie. Eten en weer plat, de realiteit van de gemiddelde dag. Heb je geluk kun je eruit, een uurtje op de koffie, een kort bezoekje dierentuin, even het gevoel dat je nog meedraait op deze wereld, een onbeschrijfelijk gevoel, het gevoel dat je leeft, écht leeft.

Procentueel gezwets

Eén procent, zoveel behoud van functie heb je als het aan onze vogelman ligt nodig om volledig afgekeurd te worden. Eén procent, het kunnen drukken op een knop was volgens mijn keuringsarts genoeg capaciteit om brugwachter te worden. De kans op volledige afkeuring is nu al bijna nihil, nu is het een verlies van twintig procent. In praktijk zal het erop neerkomen dat niemand meer afgekeurd zal worden. Tenzij je aan de beademing ligt in het ziekenhuis, maar ach dan kun je altijd nog donor worden, telt dat ook als functie?

Beperkt gewerkt

Ik word hier ietwat sarcastisch van, het gaat er niet langer om dat je een mens bent. Een mens die altijd hard heeft gewerkt, heeft gevochten voor het behoud van dat werk, ook om jezelf mentaal gezond te houden is dat belangrijk roepen de verzekeringsartsen. Ja, dát weten we zelf ook wel en dat willen we zelf ook wel. Denken jullie dat het leuk is? Dat we graag onze dagen verspillen met stomweg liggen, met moe zijn, met pijn, met beperkingen? Dat dit een keuze is? Dat ik op de middelbare school bedacht, goh, laat ik kiezen voor een carrière als platliggend dwarsligger? In de weg op een groot, lomp bed in de woonkamer? Me constant een mislukkeling voelend?

De nachtmerrie van 20%

Nee meneer de vogelfluisteraar, dat is niet waar ik van droomde, ik droomde niet van die ene procent, maar kreeg wel nachtmerries van de twintig. Ik ben afgekeurd, na jaren onzekerheid kreeg ik rust, de rust om me erbij neer te leggen. Daardoor ben ik mentaal nog enigszins gezond. Maar hoe moet dat met de beroepskneuzen van de toekomst? Waar moeten de mensen die écht niet kunnen straks naartoe? Naar de voedselbank? Hadden ze maar een vak moeten leren en een gezond lijf moeten kiezen? Ik schaam me voor de ideeën van dit land, voor het egoïsme van de ‘harde werkers’ die niet meer weten wat delen met de minder gelukkigen inhoudt…