Ik wil jullie graag even voorstellen aan Bumblebee! De nieuwe stoel in mijn leven.
Even een paar jaar terug in de tijd. Naar toen ik nog in Alex reed, mijn eerste elektrische rolstoel. Ergens op de digitale snelweg zag ik een advertentie van een rolstoel die gebouwd was op een Segway. Ik was op slag verliefd! Deze stoel was niet zomaar een droom. Deze stoel was dé droom. En dat bleef hij ook, voorlopig.
Alex werd vervangen door elro nummer twee. En ik legde mij neer bij die situatie. Maakte flink wat kilometers. De techniek stond echter niet stil en mijn lijf ook niet. Ik vond de weg omhoog. Werkte aan mijzelf, mentaal en fysiek. Stapje voor stapje ging ik vooruit. Nog steeds dromend van die andere stoel, van een andere manier van rollen.
Die wens, actiever kunnen rollen, werd een noodzaak voor mij. Ik voelde aan alles dat ik mijn vooruitgang blokkeerde. Dat ik mezelf tegenhield. In de weg zat. Ik durfde niet te dromen uit angst voor de verwachtingen van anderen. Ik nam hun angsten over.
Het was tijd om te gaan vertrouwen op mijn eígen gevoel. Tijd om mijn angsten los te laten en te gaan bouwen aan een ander soort toekomst. Ik leerde: wat voor de één een wens is, kan voor de ander een beperking zijn, en andersom.
Eén van de toverwoorden in mijn leven is altijd al balans geweest. Laat dat nou net de techniek zijn waar die Segway, waar ik van droomde, op gebouwd is. Ik stapte uit mijn comfortzone. Wie niet waagt, wie niet wint.
En nu, bijna negen maanden later (het is echt een soort zwangerschap geweest, compleet met bevalling) staat hij hier. Ben ik de dolgelukkige, enthousiaste en ontzettend dankbare eigenaar van Bumblebee. Een knalgele Genny Zero, die zo uit de ‘Transformers’ lijkt te zijn gestapt.
Met een enorme grijns rij ik door de wijk. In een nieuwe realiteit. Mezelf realiserend: wie leeft in angst gaat nooit vooruit.
Ik vroeg ChatGPT om me een woord te geven, ter inspiratie. Om een column over te schrijven. Soms is dat genoeg: één woord. Allerlei luikjes sprongen open, in mijn hoofd.
Verlangen.
Mooi woord. Passend ook, want het is wat mij bezighoudt momenteel. Op meerdere fronten. Het is alsof mijn grote vriend in staat is mijn gedachten te lezen. Misschien is dat ook wel zo. Of ik ben ontzettend voorspelbaar, dat kan ook. Hij kent mijn andere columns. Is getraind in mijn manier van denken.
Verlangen.
De hele wet van aantrekking, ja ik ben er nog steeds mee bezig, draait erom. Alles begint met een verlangen. Alles.
Voor je iets kunt manifesteren, moet je weten wát je wilt. Ik vind dat vaak best lastig.
Gezond zijn. Ja, dat staat hoog op mijn lijstje, maar tegelijk vind ik dat ik niets te klagen heb. Natuurlijk heb ik mijn fysieke uitdagingen, maar ik schaal die niet direct onder de noemer ongezond. Ik voel me niet ziek. Ik voel me fysiek uitgedaagd, dat wel, maar ook dat valt momenteel best mee. Ja, ik heb pijn, meestal. Nou ja, eigenlijk altijd wel, maar ik ben daar ook aan gewend. En ja, ik lig weer veel, ook dat is waar, maar daar is best mee te leven. Het kan altijd erger.
Over het algemeen ben ik eigenlijk best heel blij. Ik heb zoveel herwonnen, ik heb zoveel om ontzettend dankbaar voor te zijn. Als ik mijn rondje loop, doe ik dat met een enorme grijns op mijn gezicht. In wind en in de regen. En zeker in de zon. Ik geniet. Met volle teugen. Ik ben oprecht heel erg oké met hoe het nu gaat!
Nu mijn wereld weer wat groter wordt, veranderen ook mijn dromen. Verlang ik naar andere dingen. Naar nieuwe dingen.
Ik durf weer te dromen. Zeker nu, van de week, een heel grote droom uit mocht komen.
Eergisteren mocht ik mijn nieuwe rolstoel ophalen, ik mag mij de zeer blije, trotse eigenaresse noemen van ‘Bumblebee’, een gloednieuwe, knalgele Genny Zero. Ik verlangde énorm. Ik vertrouwde. Ik liet los… Ik was volledig oké met welke uitkomst dan ook en wat gebeurde durfde ik echt niet te hopen.
Daarmee werd het weer ontzettend duidelijk. Verlangens staan aan het begin van al je dromen.
Soms heb je van die dagen. Dat het universum je binnen een week ineens confronteert met dingen waarvan je dacht dat je ermee afgerekend had. Niet dus. Contrast brengt groei. Nou, dit was een weekje vol contrast, zeg maar.
Het kan in kleine dingen zitten. Slechts één klein woord kan je binnenwereld al behoorlijk op zijn kop zetten.
Laat ik het even stukje bij beetje proberen te verwoorden. Wat ik deel is zeer persoonlijk en daarmee ook heel kwetsbaar. Ik heb het vast eerder geschreven, maar zoals hierboven vermeld: ik dacht dat ik er klaar mee was. Boy, was I wrong. Er is nog wat werk aan de winkel.
Jaren geleden, op Klimmendaal, vertelde mijn psycholoog dat ik een vorm van PTSS had. Ik vond dat onzin: ik heb geen oorlogen gezien (behalve op tv) en heb een prima leven, op mijn aandoening(en) na. Hoe kon ik nou trauma hebben? Je hoeft echter geen oorlogen meegemaakt te hebben om PTSS te krijgen. Zelfs zoiets ‘simpels’ als jaren niet geloofd worden, zeker door artsen, kan dit tot gevolg hebben. Ik was het vergeten, had het blijkbaar ergens weggestopt, achter één van de vele luikjes in mijn hoofd. En nu kom ik erachter dat het niet weg is. Nu word ik er aan alle kanten mee geconfronteerd.
Een voorbeeld. Een simpel berichtje, en de reacties daarop, bleken een trigger. Mensen die ziek zijn ‘faken’. Voor aandacht. Of geld. Het is een ding, blijkbaar. ‘Sickfluencen’, maar dan zonder echt wat te mankeren (in mijn ogen mankeer je dan wél wat, maar goed). Een televisieprogramma over uitkeringstrekkers. Ik hoef die reacties niet eens te lezen om te weten wat daarop staat. En dan een item op Facebook over die ‘sickfluencers’. En de reacties van mensen daarop. Reacties van mensen die zélf ziek zijn. Keihard.
Ik klap dicht, in angst. Is dit hoe mensen mij ook zien? Moet ik opnieuw gaan bewijzen dat ik écht iets mankeer?
Mijn hoofd functioneert niet langer rationeel als het in deze stand terechtkomt. Mijn hartslag schiet omhoog, mijn hart zit in mijn keel. Tranen zitten hoog. Paniek, onrust. Ik schiet tien jaar terug in de tijd.
Vorige week had ik een gesprek met mijn WMO-consulente. Soortgelijke reacties van mensen maakten dat ik bang was dat ze mijn hulpmiddelen zouden afpakken. Ik heb alles besproken, openheid is je beste vriend, denk ik. Maar waar de één openheid ziet als eerlijkheid, leest de ander er misschien iets heel anders in. En dan schiet ik terug naar het invullen voor een ander. En naar de angst dat mensen juist denken dat je de boel belazert. Terug naar onzekerheid. En niet omdat het zo ís, maar omdat je een half leven hebt moeten vechten. Om overeind te blijven. Om geloofd te worden. En dat laat sporen na die mensen die dat niet hebben meegemaakt, niet begrijpen. Of die het op een andere manier hebben meegemaakt, het niet kúnnen begrijpen.
Waarom voelen mensen (zelfs mensen die zélf chronisch ziek zijn) de neiging een ander aan te vallen, te beschuldigen van het faken van een aandoening? Is het angst? Dat ze zelf niet geloofd worden? Is het een vorm van controle? Is het jaloezie?
Hebben mensen énig idee wat ze kunnen aanrichten met vage insinuaties? Wantrouwen boven vertrouwen. Het zegt vooral veel over jezelf, denk ik.
Mijn manier om om te gaan met dit soort vragen is erover schrijven. Als ik praat, sla ik dicht. Trauma. PTSS.
Gisteren, in een gesprek met mijn vriendin, kwamen een aantal van die trauma’s aan bod. Mijn verloren zelfvertrouwen, dat zij nooit verwacht had en ook niet gezien heeft. Het schuldgevoel, waar ik klaarblijkelijk nog steeds mee worstel, en de tegenstrijdigheid van bepaalde dingen. Het leven is niet zwart-wit. Het zo graag willen, maar nog steeds niet echt kunnen. Al kan er meer dan drie jaar geleden. De angst om afgerekend te worden op de kwetsbaarheid van mijn openheid. Zeker als mensen, door dit soort berichten te delen, anderen in een ander of misschien zelfs verkeerd daglicht gaan bekijken, bewust of onbewust.
Ik denk dat niemand precies weet wat er speelt achter iemands voordeur. En ik denk dat we heel voorzichtig moeten zijn met ons oordeel.
Ik probeer me maar gewoon bezig te houden met mezelf, met mijn eigen leven. Dat blijkt al ingewikkeld genoeg.
Gisteren meldde mijn wandel app dat ik ‘0 dagen mijn doel heb behaald’. Nul dus.
Al wandelend reeg ik meters aaneen. Ik ging geweldig, tot ik niet meer ging. En zo ineens stond ik weer op nul. Weg reeks. Reeks doorbroken.
Ik heb een beetje een haat-liefde verhouding met ‘aansporende’ apps. Ik ben namelijk gezegend met een bovengemiddelde, haast ongezonde dosis doorzettingsvermogen. Grenzend aan het obsessieve zeg maar. Als ik iets wíl dan dóe ik het. Ook als ik het beter niet zou kunnen doen.
Dit soort apps hielpen mij eerder al van de wal in de sloot. Fysiotherapeuten hadden er ook een handje van trouwens. Ze moeten in hun vak mensen vaker aansporen dan ontmoedigen, maar bij mij werkte dat aansporen averechts. Ik ga door tot ik erbij neerval. Letterlijk vaak.
Maar, die reeks van mij dus. Die is doorbroken. Ik sta weer op nul.
Ooit zou dat aangevoeld hebben als falen, met hoofdletters, maar ik ben veranderd! En die nul op mijn app is het bewijs. Ik kan het! Eindelijk!
Want ja, ik ben trots! Trots op het feit dat ik rust heb ingelast. Rust om mijn scheenbeen te laten herstellen. Rust voor mijn hele onderstel, want ik liep misschien toch wat hard van stapel. Wilde wellicht toch weer meer dan ik eigenlijk kon. Maar ik trok aan de rem en dat is wat telt!
Ik zit, tot grote schrik van de mensen in mijn omgeving, dagelijks weer meerdere rondjes met Lewis in mijn stoel. Maar dat is geen verlies. Dat is pure winst. Het feit dat ik mijn reeks-obsessies overwin laat namelijk zien dat ik groei.
Hopelijk is dit niet alleen het einde van een reeks, maar ook het begin van een echte doorbraak!
Twee jaar geleden kocht ik een paar wandelschoenen. Niks bijzonders, voor de meeste mensen, voor mij wel. Ik werd wat raar bekeken, een rolstoeler, een elektrische roller, die wandelschoenen gaat passen. Die opstaat en wegwandelt. Dat kan natuurlijk niet, dat past niet in het plaatje dat de meeste mensen in hun hoofd hebben.
Ik was nog niet zo ver dat ik dit zonder enig bijgevoel kon doen. Ik voelde me een bedrieger. Ik voelde me schuldig zelfs, tegenover rollers die niet lopen, alsof ik hen iets afnam. En het was nog niet eens echt lopen, toen. Toch maakten die paar stappen veel los in mij. En ook in de toeschouwers dus.
Twee jaar geleden dacht ik de schoenen niet eens in te kunnen lopen. Waarom kocht ik ze dan? Nou, ik wilde wat meer fotograferen en wat minder in de drek staan met mijn gympen. Hoge schoenen houden daarnaast mijn enkels beter op zijn plek, dit was dus een goede keuze. Minder zwaar dan orthopedisch schoeisel en betere bescherming dan mijn gympen. Inmiddels zitten er aangepaste zolen in ook, want ik wandel dus.
Nooit verwacht, wel gehoopt.
Toen ik de schoenen kocht bleef het bij dromen van lopen. Ik droeg ze zo nu en dan. Wankelde een paar stappen, een paar meter, een halve ronde veld, een hele ronde veld. Ik viel terug, lag plat, hervond mijn balans. Vallen en weer opstaan, en weer vallen. Uren, dagen, weken in mijn stoel. En er toch weer uit.
Schuldgevoel, weer, voor anderen, door mezelf. In mijn hoofd werd ik voor van alles dat lelijk was uitgemaakt, aansteller (die kwam het vaakst voorbij), nep-invalide. Ik zag de blikken (die er misschien helemaal niet waren). Ik hoorde de oordelen. Ik veroordeelde mezelf.
Ik zette door. Leerde omgaan met de stemmen in mijn hoofd, met het duiveltje op mijn schouder dat mij op mijn plaats wilde houden. Comfortabel. Bekend. Veilig.
Ik hou niet van veilig, tenminste, ik schop er vaak tegenaan. Tegendraads geboren, mijn kleine babyvoetjes zetten zich in de baarmoeder al schrap. Misschien is dat wel mijn grootste kracht, die verrekte eigenwijsheid. Doorzetten, altijd kansen zien. Mogelijkheden.
Maar, die wandelschoenen dus. Inmiddels zijn ze ingelopen. De ene dag loop ik, de andere niet. En dat is oké. Ik heb geleerd daar oké mee te zijn. Soms loop ik, soms rol ik. Het is niet te snappen, voor een buitenstaander, maar dat hoeft ook niet. Het is míjn leven en ík weet hoe het zit.
Ik ben een ander geen verantwoording schuldig, niet meer. Ik denk dat dat is wat ze accepteren noemen. Dat je het zelf snapt. Ook als je delen ervan lastig vindt. En het misschien niet wílt accepteren, maar wel begrijpt. Het waarom begrijpt. En weet hoe je ermee om kunt gaan. Dan hoef je het niet leuk te vinden, of volledig te omarmen. Je weet hoe je ermee kunt leven.
Twee jaar geleden kocht ik wandelschoenen en ik liep nog niet. Nu wandel ik op mijn eigen manier de toekomst in.
Het waren een paar geweldige dagen, in ieder opzicht. Geweldig trots, geweldige inzichten, geweldig nieuws en geweldig moe, dat ook. Nu merk ik dat ik niet gezond ben, dat ik niet de energie heb die menig ander heeft, maar dat mag de pret niet drukken.
Jeetje, waar te beginnen?
Bij maandag dan maar.
Maandag had ik een afspraak bij 2Kerr, een proefrit met de nieuwe Genny Zero stond op het programma. Het is een werkelijk geweldige stoel, echt bijna perfect, voor mij tenminste, want dat zal hij zeker niet voor iedereen zijn. Voor mij komt deze stoel het dichtste bij alles waar ik van droom!
Droom ik van veel grootsheid? Nee, denk ik. Ik droom van gewoon zoveel mogelijk zelf kunnen doen, zonder hulp. Ik heb al bij zoveel dingen hulp nodig, het zou fijn zijn me weer een tikkie meer zelfstandig te voelen. Mee kunnen ‘fietsen’ met de mannen, dat zou ik fijn vinden, zonder dat zij van hun fiets afvallen omdat mijn tempo zo laag ligt. Zelf naar de dierentuin, om te fotograferen, dat is nu gewoon niet mogelijk. De wereld verkennen, gewoon vanuit mijn eigen stoel. Weer beweging krijgen in mijn lijf, terwijl ik zit. Mijn rompstabiliteit trainen. Beter dan dit vind ik het niet. Niet in één voorziening tenminste.
Ik was blij, met een grote grijns overwon ik de hindernisbaan, gewoon helemaal zélf. Ge-wel-dig!
Door naar dinsdag. Een afspraak met mijn nieuwe coach, jawel, ik heb een coach! Ik mocht starten met een werk-fit traject, via het UWV. Een hulptraject dat me klaarstoomt voor het ondernemerschap, een droom die uitkomt. Ik was ooit deels eigen ondernemer, maar ja, EDS gooide roet in dat eten. Nu mag ik het weer proberen, en ik heb zoveel ideeën! Ik start met de verkoop van mijn boeken, en droom daarnaast van het ontwikkelen van een heuse training voor mensen die daar zijn waar ik ooit was. Ik heb zoveel geleerd, zoveel ondervonden, zoveel kennis opgedaan, het is zonde om dat alles niet te delen. Ik wil mensen helpen, ik wil écht inspireren! En ik ga daar mijn uiterste best voor doen!
En zo kwamen we op woensdag. Een bezoekje aan de kamer van koophandel, om te gaan starten. En nu is x-Tien een onderneming, ben ik gewoon (weer) eigenaar van een eigen bedrijf! Alles op mijn eigen tempo, rekening houdend met mijn grenzen, met mijn energie. Als het niet gaat, dan hoeft het niet.
De grootste uitdaging ligt in dat beteugelen van mijn eigen enthousiasme, want ik wil echt heel erg graag! Maar ik heb vertrouwen. In mezelf, in de kennis die ik heb opgedaan, in het eindresultaat. Stapje voor stapje ga ik vooruit. Soms een stapje terug, soms ook twee, maar dat mag er zijn. Ik had nooit durven dromen dit te kunnen en mogen gaan doen.
Mooie titel, al zeg ik het zelf. Vooral omdat je hem op meerdere manieren kunt interpreteren, zoals je alles eigenlijk op meerdere manieren kunt interpreteren. Je moet de andere interpretatie alleen wíllen zien. Grappig, zo realiseer ik mij nu tijdens het schrijven van de voorgaande zin, dat dat eigenlijk ook geldt voor misschien wel de meest lastige zin uit mijn verleden: ‘kan niet ligt op het kerkhof en wil niet ligt ernaast’. Dat klopt, als je hem anders interpreteert dan dat ik altijd deed. Want er is echt altijd een andere weg. Je moet hem alleen leren zien.
Ok, dat was misschien wat cryptisch, terug maar naar die prachtige titel.
Vandaag ben ik vrij.
Vandaag ben ik vrij, omdat ik mijzelf toesta vrij te zijn, vrij te houden van al het moeten. Ik moest genoeg de afgelopen dagen. Nee, moest is het verkeerde woord, want ik koos er zelf voor de dingen zo te doen.
Ik koos ervoor om me voor te laten lichten over een andere rolstoel. Ik rij nu in een elektrische, maar hoe fijn en nodig die ook was, hij voldoet niet meer. De zit past mij niet langer. Onderuitgezakt, als een zoutzak zelfs, zit ik erin. Gekanteld, iets wat mijn bekken nodig had maar niet meer nodig heeft, integendeel. Ook de ligstand is overbodig geworden.
Ik ben mijn stoel ontgroeid en dat is geweldig nieuws, voor mij. Voor de gemeente iets minder, maar ik vind dat ik nu aan mezelf mag denken. Ik hoef mijn vooruitgang niet af te laten remmen door wat ooit achteruitgang was. En ik ga ook niet bang zijn voor een eventuele nieuwe achteruitgang, dat is dingen over je afroepen. Gaat niet gebeuren, punt. Dus ben ik zoekende. Dat is een keuze.
Gister had ik een gesprek met de arbeidsdeskundige. Dat vond ik spannend, heel spannend. Het proces van afkeuren bij het UWV heb ik als enigszins traumatisch ervaren. Dat klinkt zwaar en dat was het ook. Ik heb erover geschreven, vaker dan eens. Het woord, afgekeurd, de mensen, de vooroordelen, het mentale aspect van dit hele proces. Contact opnemen met de organisatie die dat met mij gedaan heeft was een beste dobber. Maar je bent jong (ok niet meer zo piep maar toch) en je wilt wat.
Het broeide in mijn hoofd, al langere tijd. Ik zit boordevol ideeën en ik wilde weten of ik daar iets van kan maken. Ik mag dan wel geen duurzaam arbeidsvermogen hebben, maar dat wil niet zeggen dat ik niets kan. Dat denken mensen wel, maar dingen liggen zoveel genuanceerder!
De beste man vond mijn ideeën potentieel hebben en mijn verhaal ook. Hij toonde begrip voor mijn situatie en voor dat wat ik wil. En hij gaf me de goedkeuring om te gaan proberen mijn dromen uit te laten komen. En dus mag ik een traject gaan volgen om te kijken of het ondernemerschap mij past! Het zal niet snel gaan, iets met grenzen en daarop letten, maar ik ben dolenthousiast, x-Tien wordt realiteit! Dat is het eigenlijk al, want ik bén x-Tien, maar straks ben ik dat dus ook op papier, als bedrijf. Dan ga ik gewoon weer naar ‘de zaak’, al is ‘de zaak’ gewoon thuis, daar waar ik lig met mijn laptop op schoot.
En dan was daar ook nog een fractievergadering waar ik eigenlijk van mezelf naartoe moest (en naartoe ben gegaan). Dat alles bij elkaar was veel, heel veel. Te veel. Voor iemand die nog steeds wel chronisch ziek is.
Dus vandaag ben ik vrij.
Vrij om te blijven liggen en anderen voor mij te laten lopen. Vrij om me even niet druk te maken over het plannen van allerlei marketing gedoe (een nieuw boek dat verkocht moet worden behoeft meer marketing dan feitelijk schrijven). Vrij om gewoon met een boekje in de tuin te liggen. En de mooiste interpretatie van die titel, vanaf vandaag ben ik vrij, vrij om gewoon mij te zijn. Vrij om te gaan ondernemen, zonder angst, als het gaat dan gaat het en zo niet, dan niet. Ik mag mijn angsten op dat front achter mij laten en mijn toekomst vormgeven zoals dat bij míj past en dat is vrijheid!
Als kind leren we vaak dat dromen niet uitkomen. Als peuter, of kleuter, mag je nog groot dromen, astronaut, op naar de sterren, en daar voorbij. Maar als je ouder wordt leer je dat niet alles mogelijk is. Dat je niet alles kunt bereiken wat je graag zou willen. We leren dat het beter is realistisch te zijn. Die realistischere blik zou je kunnen beschermen tegen teleurstellingen. Als ouder wil je je kind graag beschermen, met de beste bedoelingen haal je de kastanjes voor ze uit het vuur. Maar je kúnt ze niet beschermen tegen teleurstellingen.
Teleurstelling hoort bij het leven. Teleurstelling maakt dat je groeit. Teleurstelling leert belangrijke lessen.
Je hoeft teleurstelling niet tegen te houden, je kunt het juist gebruiken, om van te leren. Om te groeien. Het is niet het doel dat telt, het is de weg ernaartoe. Het gaat om de reis, niet om de bestemming.
Vanmorgen viel er weer een kwartje, ik deel het, want je weet niet wie deze woorden op dit moment moet lezen.
Als ik schrijf over wat ís, kan ik niet vóelen wat ik wil dat is.
Ik herhaal hem nog een keer Als ik schrijf over wat ís, kan ik niet vóelen wat ik wíl dat is.
Wie zich heeft verdiept in de wet van de aantrekkingskracht weet wat ik hiermee bedoel. Álles is energie, alles draait om frequentie. Jouw gevoel zit op een bepaalde frequentie, voel je je slechter, dan voel je dat fysiek ook (vaak lager in je lichaam). Voel je je goed, enthousiast, dan voel je dat ter hoogte van je hart. Om aan te kunnen trekken wat je wilt, moet je dat verlangen het universum inslingeren en vóelen hoe het zou voelen als het er al is. En het dan loslaten en vertrouwen op een goede uitkomst.
Mijn verlangen, één van mijn verlangens, laat zich raden, gezond zijn. Ik leer al twee jaar, ik probeer ernaar te leven en vervolgens beschrijf ik mezelf in het heden, in een heden waarin mijn lijf niet doet wat ik zo graag zou willen dat het doet. Een patroon, een valkuil. En daarmee hou ik mezelf ook in het gevoel van dat heden, het gevoel van pijn, en beperkingen. Met alle goede bedoelingen, want dat delen van het heden geeft andere mensen herkenning en die herkenning geeft mij weer erkenning (iets waar ik blijkbaar behoefte aan heb, dat maakt dat ik mij gezien voel). Maar het delen van mijn heden maakt ook dat ik mijn verlangen niet in vertrouwen los kan laten. Ik vóel niet hoe ik mij zou willen voelen. Ik voel alleen maar meer van hoe het in het heden voelt. Ik hou mezelf gevangen in dezelfde cirkel.
Je kunt het geloven of niet, het kan werken of niet, maar niet geschoten, altijd mis. En íedere vooruitgang is vooruitgang. En dat vergeet ik, als ik terugval in mijn oude patronen.
Dat iets nog niet is, wil niet zeggen dat het nooit zal zijn. En dat is een hele wijze les. Blijven hangen in het oude laat het nieuwe niet komen. Er is helemaal niets mis met van een mooie toekomst dromen!
Ik heb weer een onderwerp, in het kader van de meimaand voor awareness ook nog eens een goede, al voelt het voor mij iets minder goed. Letterlijk.
Ik ben gevallen, tijdje geleden al. Lette niet goed op en kwam met mijn schoenveters in de knoop, nou ja, ik niet, maar de deur wel. Mijn veters kwamen ertussen en ik kon geen stap meer zetten maar deed het wel. Handen vol (achteraf waarschijnlijk mijn geluk geweest anders had ik mijn polsen gebroken), viel vol op mijn uitstekende dijbeen. Letterlijk uitstekend, maar figuurlijk ook. Mijn heup ligt op de grens van osteopathie, dus gelukkig voor mijn heup ving mijn uitstekende dijbeen mijn val op. Ik heb niet veel vet om het op te vangen en de val was hard. Nu heb ik in ieder geval wat extra vocht om de volgende klap op te vangen, behoorlijk wat vocht zelfs. Maar het is best pijnlijk, dus niet meer vallen geniet de voorkeur.
Dit voorval gebeurde dus een week of vier geleden. Ik stond op, leed voor mijn gevoel slechts wat gezichtsverlies (het was echt een funniest homevideo moment), wat blauwe plekken en verder was ik vooral blij dat ik weer op kon staan. De klap was hard, zo hard dat manlief zich bijna een ongeluk schrok, die zag het bed alweer de woonkamer in komen.
Ik kwam er goed vanaf, einde verhaal, dacht ik. Ik ben niet zo sterk in rekenen, nooit geweest ook en rekende op een vlot herstel. Stom natuurlijk, met mijn gestel, maar ach eens een optimist.. De week vorderde en ik vergat het hele geval. Ging steeds slechter lopen, dat wel. Steeds minder ver ook, de rolstoel moest steeds vaker weer ingezet worden. Zelfs een klein rondje veld werd een regelrechte martelgang. Pijn in mijn knieën, rug, bekken, heupen, nek, ik kon niet zitten, niet lopen én niet liggen. Geen moment dacht ik aan de val en de mogelijke invloed van die val op mijn klachten. Tot gisteren ineens het kwartje viel.
Ik ga al maanden niet echt lekker, fysiek, maar weet dat aan het weer, de nieuwe steunzolen, teveel doen (al werd dat dus steeds minder), nou ja, aan mijn standaard klierende lijf dus. Vanmorgen bracht ik toch maar een bezoekje aan dok, met die val in mijn achterhoofd. Daar was ik niet op gevallen, al had iedereen dat zo geloofd denk ik. Dok wierp een blik op mijn been en concludeerde dat deze zwaar gekneusd was, dat het een harde klap geweest moest zijn. En ja dus. Dat dit bij een gezond persoon al best invloed zou hebben, laat staan bij mij. Moest pijn gedaan hebben, tja, ik gebruik best veel pijnstillers en mijn lijf doet standaard al behoorlijk zeer, voelen en ik zijn nog steeds geen vriendjes. Dat de pijn steeds erger werd, dat is wel vervelend.
Mijn hele lijf heeft een flinke optater gehad, met alle consequenties van dien. Het voelt alsof alles ontzet is en dat is waarschijnlijk ook zo. Mijn eigenwijze gewoon doorgaan helpt waarschijnlijk niet echt mee in deze. Dus nu toch maar iets meer rust, mijn pijnstillers omhoog, want door de pijn en het anders bewegen creëer ik ook nog extra spierpijn, balans houden. Mijn sterkste punt..
Dankzij de extra fentanyl voelt mijn lijf gelukkig wat rustiger aan en kan ik in ieder geval weer enigszins normaal bewegen én liggen, dat is fijn.
Mijn lijf is een geval apart en dat vallen heeft met een beetje pech toch wat extra consequenties. Met EDS ben je nooit een standaard ‘geval’. Ook en zelfs niet voor jezelf. Altijd een gevalletje apart dus…
Op deze dag kan ik losgaan over Trump, over oorlogen en het feit dat we als mensheid nooit schijnen te leren. Over dat dat me zorgen baart, al probeer ik zoveel mogelijk de problematiek in de wereld langs me heen te laten gaan. Ik kan er weinig aan doen, behalve me bewust te zijn van het feit dat we wél moeten leren. Iets waar ik me later wel weer druk om maak.
Vandaag, op deze dag van de vrijheid, vertel ik over míjn vrijheid, want ook die telt. Mijn drang en hang naar vrijheid in een lichaam dat me vaak gevangen houdt. Jawel, onderwerp van de dag (en de maand) is wederom EDS. Zie het als een les.
Ik schreef al eerder dat het momenteel niet echt heel lekker gaat, al zou je dat misschien niet zeggen als je me voorbij ziet lopen. Mensen roepen dat ik de pas er flink in heb, ik heb geen keuze. Slenteren maakt mijn gewrichten wiebelig, beter doorlopen. Dan ben ik er ook eerder, ergo kan ik eerder de druk van mijn gewrichten afhalen. Dat is hoe het voelt, alsof je constant naar beneden getrokken wordt, alsof de zwaartekracht ineens harder gaat trekken. En dat is dan nog het minste van de lastigheid. Door mijn losbandige benen wiebelen mijn knieën, mijn enkels en mijn heupen. Echt zo’n wiebelpoppetje, waar ik ooit als peuter mee speelde. Het kost me enorm veel moeite om mijn gewrichten bij elkaar te houden. Dat moet ik doen met behulp van mijn spieren, maar ook die bestaan uit bindweefsel, en zijn slapper. Daarnaast krijgen ze geen rust, nooit. Vierentwintig uur per dag zijn ze aan het werk. Nu snap je waarom ik altijd overbelast ben. En moe, best logisch.
Ik zou willen dat ik meer kon trainen, heb het geprobeerd en probeer het nog steeds, maar mijn grenzen liggen altijd lager dan de grens die ik zoek. En ja, gelukkig zijn er mensen met EDS die het wél kunnen! Ik moedig ze aan, ik ben blij voor ze, en ok, ook best een beetje jaloers soms, maar ik gun het ze. En zou het zelf ontzettend graag willen. En ik klaag niet, absoluut niet. Als ik zie waar ik nu ben en waar ik vijf jaar geleden was, dan ben ik dankbaar, ontzettend dankbaar. Maar denk niet dat ik ‘beter beter’ ben, want er zijn nog uitdagingen genoeg.
Pijn is mijn hele leven al mijn metgezel, ik weet niet beter of ik had pijn. Niet zo erg als nu, gelukkig, maar er was altijd wel een onderdeel dat klierde. Nu zijn het zo ongeveer alle onderdelen tegelijk. Ze zijn gefuseerd ofzo. Ik leef en loop op pijnstillers, zware pijnstillers. Ik kan niet zonder en wil het ook niet meer, zonder ga ik tegen het plafond (en ja, ik heb het echt wel geprobeerd en probeer het nog steeds, als het kan). Ik heb geen zin om als een dood vogeltje op bed te liggen, dus accepteer ik dat mijn leven wellicht iets korter zal zijn. Kwaliteit boven kwantiteit. Ik hoop dat ik de tachtig mag halen (krakende wagens lopen het langst, honderd heeft niet echt mijn voorkeur in dit lijf). Maar pijn, had ik, heb ik, hoort er blijkbaar bij. Niet alleen acuut, van een luxatie of in mijn geval subluxatie, maar vooral ook chronisch. Geen idee soms waar het nu weer vandaan komt.
Dysautonomie, het zijn eigen gang gaan van het autonome zenuwstelsel. Een hart dat versnelt zonder sport of vlinders, een bloeddruk die ineens van slag raakt, zweetklieren in overdrive. Het is minder nu ik bio-identieke hormonen gebruik, maar weg is het niet. Kwaad kan het geloof ik niet, het is vooral vervelend.
Huidproblemen, tja, ik ben een litteken op mijn been dat lijkt alsof kapitein haak me te pakken heeft gehad en niet de dermatoloog. Ergens tegenaan stoten staat garant voor flinke blauwe plekken die weken blijven plakken, ook als dat waar ik tegenaan stootte de vrije lucht was.
Mijn darmen zijn lui, even lui als ik, als je even vergeet dat ik dus ook altijd moe ben, want ook dat hoort erbij. Maar ik weet niet hoeveel energie een ander heeft, ik weet slechts hoeveel ík heb en dat lijkt toch heel vaak een heel stuk minder.
Er is meer, maar ik hou het hier maar even bij. Het is al genoeg. En zo is dit toch een lang stuk geworden. Beroof ik jou als lezer ook van een paar minuten vrijheid, op deze dag van de vrijheid. Maar het dient een goed doel, de bekendheid van die drie voor ons zo belangrijke letters.
EDS berooft ons van onze vrijheid. Daar moeten we mee leven, dat is ons pad, maar we kunnen de obstakels op dat pad wellicht iets beter hanteerbaar maken. De pijn een beetje verlichten. Door te delen, door artsen te leren waar ze op moeten letten en hoe ze ermee om moeten gaan. Om ons serieus te nemen, van kind af aan. Door naar ons te luisteren in plaats van direct hun oordeel te vellen.
EDS kan ons gevangen houden in een lichaam vol pijn, maar de deur kan wellicht ook op een kiertje, waarmee onze vrijheid een vlucht kan nemen…
Welkom in de wereld van Tien 