#rolstoel

Trotse T(r)ien!

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het waren een paar geweldige dagen, in ieder opzicht. Geweldig trots, geweldige inzichten, geweldig nieuws en geweldig moe, dat ook. Nu merk ik dat ik niet gezond ben, dat ik niet de energie heb die menig ander heeft, maar dat mag de pret niet drukken.

Jeetje, waar te beginnen? 

Bij maandag dan maar. 

Maandag had ik een afspraak bij 2Kerr, een proefrit met de nieuwe Genny Zero stond op het programma. Het is een werkelijk geweldige stoel, echt bijna perfect, voor mij tenminste, want dat zal hij zeker niet voor iedereen zijn. Voor mij komt deze stoel het dichtste bij alles waar ik van droom! 

Droom ik van veel grootsheid? Nee, denk ik. Ik droom van gewoon zoveel mogelijk zelf kunnen doen, zonder hulp. Ik heb al bij zoveel dingen hulp nodig, het zou fijn zijn me weer een tikkie meer zelfstandig te voelen. Mee kunnen ‘fietsen’ met de mannen, dat zou ik fijn vinden, zonder dat zij van hun fiets afvallen omdat mijn tempo zo laag ligt. Zelf naar de dierentuin, om te fotograferen, dat is nu gewoon niet mogelijk. De wereld verkennen, gewoon vanuit mijn eigen stoel. Weer beweging krijgen in mijn lijf, terwijl ik zit. Mijn rompstabiliteit trainen. Beter dan dit vind ik het niet. Niet in één voorziening tenminste. 

Ik was blij, met een grote grijns overwon ik de hindernisbaan, gewoon helemaal zélf. Ge-wel-dig!

Door naar dinsdag. Een afspraak met mijn nieuwe coach, jawel, ik heb een coach! Ik mocht starten met een werk-fit traject, via het UWV. Een hulptraject dat me klaarstoomt voor het ondernemerschap, een droom die uitkomt. Ik was ooit deels eigen ondernemer, maar ja, EDS gooide roet in dat eten. Nu mag ik het weer proberen, en ik heb zoveel ideeën! Ik start met de verkoop van mijn boeken, en droom daarnaast van het ontwikkelen van een heuse training voor mensen die daar zijn waar ik ooit was. Ik heb zoveel geleerd, zoveel ondervonden, zoveel kennis opgedaan, het is zonde om dat alles niet te delen. Ik wil mensen helpen, ik wil écht inspireren! En ik ga daar mijn uiterste best voor doen!

En zo kwamen we op woensdag. Een bezoekje aan de kamer van koophandel, om te gaan starten. En nu is x-Tien een onderneming, ben ik gewoon (weer) eigenaar van een eigen bedrijf! Alles op mijn eigen tempo, rekening houdend met mijn grenzen, met mijn energie. Als het niet gaat, dan hoeft het niet. 

De grootste uitdaging ligt in dat beteugelen van mijn eigen enthousiasme, want ik wil echt heel erg graag! Maar ik heb vertrouwen. In mezelf, in de kennis die ik heb opgedaan, in het eindresultaat. Stapje voor stapje ga ik vooruit. Soms een stapje terug, soms ook twee, maar dat mag er zijn. Ik had nooit durven dromen dit te kunnen en mogen gaan doen. 

Ik voel me vrij en dat is zoveel waard! 

Ik ben een trotse T(r)ien!

Vandaag ben ik vrij

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Mooie titel, al zeg ik het zelf. Vooral omdat je hem op meerdere manieren kunt interpreteren, zoals je alles eigenlijk op meerdere manieren kunt interpreteren. Je moet de andere interpretatie alleen wíllen zien. Grappig, zo realiseer ik mij nu tijdens het schrijven van de voorgaande zin, dat dat eigenlijk ook geldt voor misschien wel de meest lastige zin uit mijn verleden: ‘kan niet ligt op het kerkhof en wil niet ligt ernaast’. Dat klopt, als je hem anders interpreteert dan dat ik altijd deed. Want er is echt altijd een andere weg. Je moet hem alleen leren zien.

Ok, dat was misschien wat cryptisch, terug maar naar die prachtige titel.

Vandaag ben ik vrij.

Vandaag ben ik vrij, omdat ik mijzelf toesta vrij te zijn, vrij te houden van al het moeten. Ik moest genoeg de afgelopen dagen. Nee, moest is het verkeerde woord, want ik koos er zelf voor de dingen zo te doen.

Ik koos ervoor om me voor te laten lichten over een andere rolstoel. Ik rij nu in een elektrische, maar hoe fijn en nodig die ook was, hij voldoet niet meer. De zit past mij niet langer. Onderuitgezakt, als een zoutzak zelfs, zit ik erin. Gekanteld, iets wat mijn bekken nodig had maar niet meer nodig heeft, integendeel. Ook de ligstand is overbodig geworden.

Ik ben mijn stoel ontgroeid en dat is geweldig nieuws, voor mij. Voor de gemeente iets minder, maar ik vind dat ik nu aan mezelf mag denken. Ik hoef mijn vooruitgang niet af te laten remmen door wat ooit achteruitgang was. En ik ga ook niet bang zijn voor een eventuele nieuwe achteruitgang, dat is dingen over je afroepen. Gaat niet gebeuren, punt. Dus ben ik zoekende. Dat is een keuze.

Gister had ik een gesprek met de arbeidsdeskundige. Dat vond ik spannend, heel spannend. Het proces van afkeuren bij het UWV heb ik als enigszins traumatisch ervaren. Dat klinkt zwaar en dat was het ook. Ik heb erover geschreven, vaker dan eens. Het woord, afgekeurd, de mensen, de vooroordelen, het mentale aspect van dit hele proces. Contact opnemen met de organisatie die dat met mij gedaan heeft was een beste dobber. Maar je bent jong (ok niet meer zo piep maar toch) en je wilt wat.

Het broeide in mijn hoofd, al langere tijd. Ik zit boordevol ideeën en ik wilde weten of ik daar iets van kan maken. Ik mag dan wel geen duurzaam arbeidsvermogen hebben, maar dat wil niet zeggen dat ik niets kan. Dat denken mensen wel, maar dingen liggen zoveel genuanceerder!

De beste man vond mijn ideeën potentieel hebben en mijn verhaal ook. Hij toonde begrip voor mijn situatie en voor dat wat ik wil. En hij gaf me de goedkeuring om te gaan proberen mijn dromen uit te laten komen. En dus mag ik een traject gaan volgen om te kijken of het ondernemerschap mij past! Het zal niet snel gaan, iets met grenzen en daarop letten, maar ik ben dolenthousiast, x-Tien wordt realiteit! Dat is het eigenlijk al, want ik bén x-Tien, maar straks ben ik dat dus ook op papier, als bedrijf. Dan ga ik gewoon weer naar ‘de zaak’, al is ‘de zaak’ gewoon thuis, daar waar ik lig met mijn laptop op schoot.

En dan was daar ook nog een fractievergadering waar ik eigenlijk van mezelf naartoe moest (en naartoe ben gegaan). Dat alles bij elkaar was veel, heel veel. Te veel. Voor iemand die nog steeds wel chronisch ziek is.

Dus vandaag ben ik vrij.

Vrij om te blijven liggen en anderen voor mij te laten lopen. Vrij om me even niet druk te maken over het plannen van allerlei marketing gedoe (een nieuw boek dat verkocht moet worden behoeft meer marketing dan feitelijk schrijven). Vrij om gewoon met een boekje in de tuin te liggen. En de mooiste interpretatie van die titel, vanaf vandaag ben ik vrij, vrij om gewoon mij te zijn. Vrij om te gaan ondernemen, zonder angst, als het gaat dan gaat het en zo niet, dan niet. Ik mag mijn angsten op dat front achter mij laten en mijn toekomst vormgeven zoals dat bij míj past en dat is vrijheid!

Wat als?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Als kind leren we vaak dat dromen niet uitkomen. Als peuter, of kleuter, mag je nog groot dromen, astronaut, op naar de sterren, en daar voorbij. Maar als je ouder wordt leer je dat niet alles mogelijk is. Dat je niet alles kunt bereiken wat je graag zou willen. We leren dat het beter is realistisch te zijn. Die realistischere blik zou je kunnen beschermen tegen teleurstellingen. Als ouder wil je je kind graag beschermen, met de beste bedoelingen haal je de kastanjes voor ze uit het vuur. Maar je kúnt ze niet beschermen tegen teleurstellingen.

Teleurstelling hoort bij het leven.
Teleurstelling maakt dat je groeit.
Teleurstelling leert belangrijke lessen.

Je hoeft teleurstelling niet tegen te houden, je kunt het juist gebruiken, om van te leren. Om te groeien. Het is niet het doel dat telt, het is de weg ernaartoe. Het gaat om de reis, niet om de bestemming.

Vanmorgen viel er weer een kwartje, ik deel het, want je weet niet wie deze woorden op dit moment moet lezen.

Als ik schrijf over wat ís, kan ik niet vóelen wat ik wil dat is.

Ik herhaal hem nog een keer
Als ik schrijf over wat ís, kan ik niet vóelen wat ik wíl dat is.

Wie zich heeft verdiept in de wet van de aantrekkingskracht weet wat ik hiermee bedoel. Álles is energie, alles draait om frequentie. Jouw gevoel zit op een bepaalde frequentie, voel je je slechter, dan voel je dat fysiek ook (vaak lager in je lichaam). Voel je je goed, enthousiast, dan voel je dat ter hoogte van je hart. Om aan te kunnen trekken wat je wilt, moet je dat verlangen het universum inslingeren en vóelen hoe het zou voelen als het er al is. En het dan loslaten en vertrouwen op een goede uitkomst.

Mijn verlangen, één van mijn verlangens, laat zich raden, gezond zijn. Ik leer al twee jaar, ik probeer ernaar te leven en vervolgens beschrijf ik mezelf in het heden, in een heden waarin mijn lijf niet doet wat ik zo graag zou willen dat het doet. Een patroon, een valkuil. En daarmee hou ik mezelf ook in het gevoel van dat heden, het gevoel van pijn, en beperkingen. Met alle goede bedoelingen, want dat delen van het heden geeft andere mensen herkenning en die herkenning geeft mij weer erkenning (iets waar ik blijkbaar behoefte aan heb, dat maakt dat ik mij gezien voel). Maar het delen van mijn heden maakt ook dat ik mijn verlangen niet in vertrouwen los kan laten. Ik vóel niet hoe ik mij zou willen voelen. Ik voel alleen maar meer van hoe het in het heden voelt. Ik hou mezelf gevangen in dezelfde cirkel.

Je kunt het geloven of niet, het kan werken of niet, maar niet geschoten, altijd mis. En íedere vooruitgang is vooruitgang. En dat vergeet ik, als ik terugval in mijn oude patronen.

Dat iets nog niet is, wil niet zeggen dat het nooit zal zijn. En dat is een hele wijze les. Blijven hangen in het oude laat het nieuwe niet komen. Er is helemaal niets mis met van een mooie toekomst dromen!

Aparte Gevallen

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik heb weer een onderwerp, in het kader van de meimaand voor awareness ook nog eens een goede, al voelt het voor mij iets minder goed. Letterlijk.

Ik ben gevallen, tijdje geleden al. Lette niet goed op en kwam met mijn schoenveters in de knoop, nou ja, ik niet, maar de deur wel. Mijn veters kwamen ertussen en ik kon geen stap meer zetten maar deed het wel. Handen vol (achteraf waarschijnlijk mijn geluk geweest anders had ik mijn polsen gebroken), viel vol op mijn uitstekende dijbeen. Letterlijk uitstekend, maar figuurlijk ook. Mijn heup ligt op de grens van osteopathie, dus gelukkig voor mijn heup ving mijn uitstekende dijbeen mijn val op. Ik heb niet veel vet om het op te vangen en de val was hard. Nu heb ik in ieder geval wat extra vocht om de volgende klap op te vangen, behoorlijk wat vocht zelfs. Maar het is best pijnlijk, dus niet meer vallen geniet de voorkeur.

Dit voorval gebeurde dus een week of vier geleden. Ik stond op, leed voor mijn gevoel slechts wat gezichtsverlies (het was echt een funniest homevideo moment), wat blauwe plekken en verder was ik vooral blij dat ik weer op kon staan. De klap was hard, zo hard dat manlief zich bijna een ongeluk schrok, die zag het bed alweer de woonkamer in komen.

Ik kwam er goed vanaf, einde verhaal, dacht ik. Ik ben niet zo sterk in rekenen, nooit geweest ook en rekende op een vlot herstel. Stom natuurlijk, met mijn gestel, maar ach eens een optimist.. De week vorderde en ik vergat het hele geval. Ging steeds slechter lopen, dat wel. Steeds minder ver ook, de rolstoel moest steeds vaker weer ingezet worden. Zelfs een klein rondje veld werd een regelrechte martelgang. Pijn in mijn knieën, rug, bekken, heupen, nek, ik kon niet zitten, niet lopen én niet liggen. Geen moment dacht ik aan de val en de mogelijke invloed van die val op mijn klachten. Tot gisteren ineens het kwartje viel.

Ik ga al maanden niet echt lekker, fysiek, maar weet dat aan het weer, de nieuwe steunzolen, teveel doen (al werd dat dus steeds minder), nou ja, aan mijn standaard klierende lijf dus. Vanmorgen bracht ik toch maar een bezoekje aan dok, met die val in mijn achterhoofd. Daar was ik niet op gevallen, al had iedereen dat zo geloofd denk ik. Dok wierp een blik op mijn been en concludeerde dat deze zwaar gekneusd was, dat het een harde klap geweest moest zijn. En ja dus. Dat dit bij een gezond persoon al best invloed zou hebben, laat staan bij mij. Moest pijn gedaan hebben, tja, ik gebruik best veel pijnstillers en mijn lijf doet standaard al behoorlijk zeer, voelen en ik zijn nog steeds geen vriendjes. Dat de pijn steeds erger werd, dat is wel vervelend.

Mijn hele lijf heeft een flinke optater gehad, met alle consequenties van dien. Het voelt alsof alles ontzet is en dat is waarschijnlijk ook zo. Mijn eigenwijze gewoon doorgaan helpt waarschijnlijk niet echt mee in deze. Dus nu toch maar iets meer rust, mijn pijnstillers omhoog, want door de pijn en het anders bewegen creëer ik ook nog extra spierpijn, balans houden. Mijn sterkste punt..

Dankzij de extra fentanyl voelt mijn lijf gelukkig wat rustiger aan en kan ik in ieder geval weer enigszins normaal bewegen én liggen, dat is fijn.

Mijn lijf is een geval apart en dat vallen heeft met een beetje pech toch wat extra consequenties. Met EDS ben je nooit een standaard ‘geval’. Ook en zelfs niet voor jezelf. Altijd een gevalletje apart dus…

In het teken van vrijheid

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Op deze dag kan ik losgaan over Trump, over oorlogen en het feit dat we als mensheid nooit schijnen te leren. Over dat dat me zorgen baart, al probeer ik zoveel mogelijk de problematiek in de wereld langs me heen te laten gaan. Ik kan er weinig aan doen, behalve me bewust te zijn van het feit dat we wél moeten leren. Iets waar ik me later wel weer druk om maak.

Vandaag, op deze dag van de vrijheid, vertel ik over míjn vrijheid, want ook die telt. Mijn drang en hang naar vrijheid in een lichaam dat me vaak gevangen houdt. Jawel, onderwerp van de dag (en de maand) is wederom EDS. Zie het als een les.

Ik schreef al eerder dat het momenteel niet echt heel lekker gaat, al zou je dat misschien niet zeggen als je me voorbij ziet lopen. Mensen roepen dat ik de pas er flink in heb, ik heb geen keuze. Slenteren maakt mijn gewrichten wiebelig, beter doorlopen. Dan ben ik er ook eerder, ergo kan ik eerder de druk van mijn gewrichten afhalen. Dat is hoe het voelt, alsof je constant naar beneden getrokken wordt, alsof de zwaartekracht ineens harder gaat trekken. En dat is dan nog het minste van de lastigheid. Door mijn losbandige benen wiebelen mijn knieën, mijn enkels en mijn heupen. Echt zo’n wiebelpoppetje, waar ik ooit als peuter mee speelde. Het kost me enorm veel moeite om mijn gewrichten bij elkaar te houden. Dat moet ik doen met behulp van mijn spieren, maar ook die bestaan uit bindweefsel, en zijn slapper. Daarnaast krijgen ze geen rust, nooit. Vierentwintig uur per dag zijn ze aan het werk. Nu snap je waarom ik altijd overbelast ben. En moe, best logisch.

Ik zou willen dat ik meer kon trainen, heb het geprobeerd en probeer het nog steeds, maar mijn grenzen liggen altijd lager dan de grens die ik zoek. En ja, gelukkig zijn er mensen met EDS die het wél kunnen! Ik moedig ze aan, ik ben blij voor ze, en ok, ook best een beetje jaloers soms, maar ik gun het ze. En zou het zelf ontzettend graag willen. En ik klaag niet, absoluut niet. Als ik zie waar ik nu ben en waar ik vijf jaar geleden was, dan ben ik dankbaar, ontzettend dankbaar. Maar denk niet dat ik ‘beter beter’ ben, want er zijn nog uitdagingen genoeg.

Pijn is mijn hele leven al mijn metgezel, ik weet niet beter of ik had pijn. Niet zo erg als nu, gelukkig, maar er was altijd wel een onderdeel dat klierde. Nu zijn het zo ongeveer alle onderdelen tegelijk. Ze zijn gefuseerd ofzo. Ik leef en loop op pijnstillers, zware pijnstillers. Ik kan niet zonder en wil het ook niet meer, zonder ga ik tegen het plafond (en ja, ik heb het echt wel geprobeerd en probeer het nog steeds, als het kan). Ik heb geen zin om als een dood vogeltje op bed te liggen, dus accepteer ik dat mijn leven wellicht iets korter zal zijn. Kwaliteit boven kwantiteit. Ik hoop dat ik de tachtig mag halen (krakende wagens lopen het langst, honderd heeft niet echt mijn voorkeur in dit lijf). Maar pijn, had ik, heb ik, hoort er blijkbaar bij. Niet alleen acuut, van een luxatie of in mijn geval subluxatie, maar vooral ook chronisch. Geen idee soms waar het nu weer vandaan komt.

Dysautonomie, het zijn eigen gang gaan van het autonome zenuwstelsel. Een hart dat versnelt zonder sport of vlinders, een bloeddruk die ineens van slag raakt, zweetklieren in overdrive. Het is minder nu ik bio-identieke hormonen gebruik, maar weg is het niet. Kwaad kan het geloof ik niet, het is vooral vervelend.

Huidproblemen, tja, ik ben een litteken op mijn been dat lijkt alsof kapitein haak me te pakken heeft gehad en niet de dermatoloog. Ergens tegenaan stoten staat garant voor flinke blauwe plekken die weken blijven plakken, ook als dat waar ik tegenaan stootte de vrije lucht was.

Mijn darmen zijn lui, even lui als ik, als je even vergeet dat ik dus ook altijd moe ben, want ook dat hoort erbij. Maar ik weet niet hoeveel energie een ander heeft, ik weet slechts hoeveel ík heb en dat lijkt toch heel vaak een heel stuk minder.

Er is meer, maar ik hou het hier maar even bij. Het is al genoeg. En zo is dit toch een lang stuk geworden. Beroof ik jou als lezer ook van een paar minuten vrijheid, op deze dag van de vrijheid. Maar het dient een goed doel, de bekendheid van die drie voor ons zo belangrijke letters.

EDS berooft ons van onze vrijheid. Daar moeten we mee leven, dat is ons pad, maar we kunnen de obstakels op dat pad wellicht iets beter hanteerbaar maken. De pijn een beetje verlichten. Door te delen, door artsen te leren waar ze op moeten letten en hoe ze ermee om moeten gaan. Om ons serieus te nemen, van kind af aan. Door naar ons te luisteren in plaats van direct hun oordeel te vellen.

EDS kan ons gevangen houden in een lichaam vol pijn, maar de deur kan wellicht ook op een kiertje, waarmee onze vrijheid een vlucht kan nemen…

Meimaand – EDS awareness

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

En toen was het weer mei, zeldzame ziektemaand. Of EDS nou echt zo zeldzaam is, dat weet ik niet. Ik denk van niet eigenlijk, ik denk dat er heel veel lotgenoten rondwandelen of rollen zonder diagnose, of zonder juiste diagnose. Onbekend is het nog steeds, al hoor je het nu veel vaker, nou, ik hoor het vaker, maar dat is logisch denk ik, omdat ik er nu eenmaal meer mee bezig ben, al dan niet bewust.

Mijn klachten gaan op en neer. Nog steeds. De ene dag, week, maand gaat het beter dan de andere. Momenteel gaan dingen moeizaam, ik probeer wat ik herwonnen had vast te houden, maar de balans is weer eens zoek. Ik overschrijd de grens, soms bewust, maar vaker kom ik er te laat achter. The story of my life. Ik rol meer, loop kleinere stukjes en met meer moeite. Vallen en weer opstaan.

Mensen in mijn omgeving denken vaak dat het slechter gaat als ze me rollend tegenkomen, maar dat is niet altijd waar. Soms wel natuurlijk, maar vaak is het ook een keuze. Lewis wil wel graag iets verder lopen dan mijn grens reikt, dan moet er toch echt gerold worden. Dat maakt dus niet dat het ‘slechter’ gaat. Dat behoeft geen medelijden, al kan een beetje medeleven soms geen kwaad. De keuze is te vaak pijnlijk, hoe je dat dan ook op wilt vatten.

Mijn rug is en voelt ellendig, hoe hard ik ook mijn best doe hem sterk en gezond te denken (want dat doe ik nog steeds!). Zitten is een crime, wat lastig is als je niet zo ver kunt lopen vanwege de heupen en de knietjes (die momenteel ook niet echt lekker buigen). Mijn voeten knapten op van steunzolen maar de rest van mijn lijf moet wennen. Met alle consequenties van dien. Never a dull moment.

Leven met EDS is leven op en over de grens. Leven met EDS is nooit saai.
Leven met EDS is aanpassen, flexibel zijn, letterlijk en figuurlijk.
Leven met EDS is zoeken naar balans, altijd en iedere dag.
Leven met EDS is keuzes maken, lastige keuzes soms.

Maar leven met EDS is voor mij gelukkig nog steeds waardevol en de moeite meer dan waard. Daar prijs ik mij enorm gelukkig mee!

Komende maand probeer ik wat frequenter te schrijven, wat meer te delen. Mijn boek kostte me veel tijd en nog meer energie, maar het is klaar en gaat (hoop ik) deze week of volgende week naar de drukker. Dan hoop ik ook de website af te hebben en een nieuwsbrief te kunnen starten (jemig wat komt er veel bij kijken), de link zal ik delen.

De meimaand is er een prima maand voor!

Doelmatig?

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

De wereld wordt steeds harder, ook ons land, alles draait om de pegels. In de wereld van de commercie is dat te snappen. Probleem is dat deze commercie langzaam maar zeker de wereld over heeft genomen. Je snapt al waar ik naartoe wil denk ik, de invloed van het kapitalisme in de zorg. Ja, ook hier heeft het de boel overgenomen, met de nodige consequenties, zeker voor chronisch zieken.

Vandaag las ik een berichtje, nou ja, zeg maar noodkreet, van een lotgenootje. Grote fysieke problemen, vijf buikoperaties gehad, een stoma, meerdere sondes, chronische pijn, instabiele gewrichten, rolstoelafhankelijk. EDS is s bitch. Wij die lijden aan deze aandoening weten dat, voelen dat iedere dag, ook als je het niet ziet.

Veel van ons EDS’ers zijn gebaat bij fysiotherapie, nee dat zeg ik niet goed, we hebben het nodig, al levert het niet altijd zichtbaar iets op. Dat botst met de instelling van de kapitalisten die over de zorg gaan, de zorgverzekeraars. Er moet een doel zijn. Zonder doelen wordt de wereld onoverzichtelijk voor hen. Er moet sprake zijn van enige vooruitgang, om het kapitaal te beschermen. Ziek zijn is duur, chronisch ziek zijn kost de maatschappij bakken met geld. Het kost de chronisch zieke zelf veel meer, in kapitaal, maar ook in kwaliteit van leven. En die kwaliteit van leven staat nu op het spel. Soms is stabiliteit het hoogst haalbare. Soms is voorkomen van verdere achteruitgang een doel op zich. Maar dat gaat niet samen met kapitalisme. Blijkbaar.

Zie hier het probleem. OHRA, de zorgverzekeraar in dit geval, wil de fysiotherapie van mijn lotgenoot niet vergoeden. De therapie is ‘niet doelmatig genoeg’. Kwaliteit van leven, het voorkomen van verdere achteruitgang is dus niet doelmatig genoeg. Te duur, met andere woorden. Mijn lotgenoot heeft alles geprobeerd, er is een medisch dossier waar je U tegen zegt, er zijn brieven van artsen, van fysiotherapeuten, er is een onderbouwing vanuit de patiëntenvereniging, maar OHRA weigert stelselmatig. Tot groot verdriet van mijn lotgenoot.

Chronisch zieken willen ook gewoon leven. Hebben het récht gewoon te moeten kunnen leven. Het leven als chronisch zieke kost al genoeg, dit deel van ons leven moet toch gewoon toegankelijk zijn? Het is al te vaak overleven.

Zorg mag geen strijd zijn…

Delen mag, graag zelfs, laten we onze stem laten horen!

De dagen…

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik schreef het al, dat het niet zo lekker gaat, fysiek. Het zijn een heleboel kleinere dingen die samen groot zijn. En soms heb je van die dagen dat je er flink de balen van hebt. Vandaag is dus zo’n dag.

Even een paar weken terug in de tijd. Ergens in december besloot ik mijn hoeveelheid hormonen aan te passen. Ik begon er vorig jaar mee en hoewel het me veel goed doet, is het ook een behoorlijke puzzel. Mijn lichaam is ontzettend gevoelig op dit gebied en iedere kleine wijziging geeft vaak grote gevolgen. Bij mij is er onder andere de ‘keuze’ tussen ongesteld zijn of niet. Meer progesteron laat me dan wel bloedeloos rondlopen, maar geeft me meer gewrichtspijn, opvliegers, een zeer irritant onrustig gevoel en hartkloppingen. Minder progesteron zet de sluizen open. Volledig. Om de week. Niet grappig. Kies maar… Ik was behoorlijk blij van de maandelijkse ellende verlost te zijn en nu is het dus terug. En meer dan maandelijks. Niet leuk voor mij, maar ook niet voor mijn mannen thuis, laten we zeggen dat mijn humeur er ook lichtelijk onder te lijden heeft.

Dat was één. Door naar deurtje nummer twee.

Vorig jaar werd voor de derde keer een fout plekje ontdekt, dit keer op mijn been. Bijna vier weken geleden werd dit weggehaald. Op zich een kleine ingreep, maar er moest best diep gesneden worden en met dank aan Ehlers-Danlos geneest het niet echt heel lekker. De hechtingen zaten vrij strak en hebben me veertien dagen echt geplaagd. En nog steeds is het geïrriteerd, rood en pijnlijk. Ik verdraag zelfs mijn broek er niet tegenaan. En aangezien mijn benen momenteel toch al behoorlijk gevoelig zijn is dit een extra irritatiepuntje.

Dan deurtje nummer drie. Mijn bekken, SI-gewrichten en onderrug zijn in ik-ga-je-serieus-vervelen-modus. Ik kan niet zitten en slecht lopen. Kan niet liggen op de heupen (gevolg daarvan is kramp) en ook niet te lang op mijn rug (dat vindt mijn nek niet leuk). Dat maakt een en ander best heel uitdagend momenteel. En mijn scheenbeen is weer overbelast doordat ik niet kan zitten en dus maar meer ga lopen. Dat zeg ik uitdagend.

Oh en dan hebben we nog het feit dat alle huidproblemen zich tegelijk lijken te manifesteren (ik doe dus toch iets niet goed op dat vlak), allerlei soorten eczeem duiken overal op, met kleine wondjes als gevolg. Ik word er een beetje moe van.

Vorige week ben ik naar de Veine dagen geweest om een oplossing te zoeken voor mijn ik-kan-niet-zitten-maar-ook-niet-lopen-en-mijn-rolstoelen-zitten-ook-verre-van-goed-probleem. Want wat is nou de oplossing? Zelfs mijn super-de-luxe elro biedt die niet. Sterker nog, ik kan gewoon geen goede houding vinden , hoe hard ik ook mijn best doe. Het beste zit ik nog in de draaistoel van mijn moeder, maar die kan niet rollen…

Ieder van deze dingen apart is vervelend, maar samen vormen ze een ware uitdaging. Mijn schouder blijft niet hangen, mijn nek geeft bliksem in mijn hoofd en ik weet gewoon even niet hoe een en ander op te lossen.

En dus heb ik me er voor vandaag maar weer bij neergelegd. Vandaag doe ik niks. Healing day, schreef ik in mijn aanstaande boek. Vandaag is dus maar healing day.

Morgen krijg ik mijn zooltjes, hopen dat dat een stap is in de goede richting, letterlijk…

  • einde klaagzang, terug naar Bob Marley, ‘don’t worry, about a thing… every little thing, is gonna be Allright’

Een ander perspectief

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Je raakt eraan gewend, aan een ander perspectief. Ik bekeek de wereld anders, de afgelopen maanden. Ik snuffelde aan een andere vorm van vrijheid. Ik vóelde mijn spieren (letterlijk vaak) en vond het heerlijk om ze te voelen (meestal dan). Ik keek vanaf grote hoogte, zonder neer te kijken op. En nu, nu moet ik weer opkijken tegen. En ik weet dat dit een golvende beweging is en zal blijven. Ik weet dat dit even tijdelijk is. Ik weet dat ik nu letterlijk even afstand moet nemen (en grotere afstanden af kan leggen), maar dat wil niet zeggen dat ik het leuk hoef te vinden toch?

Het zat er al een tijdje aan te komen, ik deed teveel. Mijn opbouwschema was er eentje van niet mauwen maar doen en daar heb ik echt al jaren ervaring mee. Geen goede trouwens, maar het voelde wél goed. Of dat is omdat het is wat mijn brein kent weet ik niet, kan maar zo. Mijn omgeving keek met samengeknepen billen toe. Ging ik niet te hard? Deed ik niet teveel? Tuurlijk wel. En uiteraard weet ik best wat ik doe, en niet goed doe. Maar ik moet altijd eerst zelf ervaren, voelen. Mij proberen tegen te houden is zinloos. Daar word ik alleen maar opstandig van. Dat weet ook iedereen om mij heen.

We gingen naar Frankrijk en ik genoot! Het gevoel van zand onder mijn wandelschoenen, het gekraak van dat zand was luid genoeg om dat van mijn knieën te overstemmen, kon ik nog even doen alsof er niets aan de hand was. Manlief vroeg regelmatig of we niet beter, of ik zelf zou aangeven wanneer, maar nee, ik kon, ik wilde, ik ging. Stapje voor stapje, zei ik, deed ik. Stapje voor stapje vooruit. Genieten, voelbaar genieten ook. Kan ik.

Ik had al een tijdje meer last van mijn knieën, maar dat was best logisch gezien dat niet bestaande schema van me dat ik toch wist te overschrijden. En die knieën voel ik mijn hele leven al, dat is niet echt alarmerend, voor mij. Dat mijn scheenbenen brandden was vervelender. En dat ze bleven branden, ook na het lopen, dat was irritant. Maandag had ik een afspraak bij mijn fysiotherapeut, ik ben nieuw voor hem, maar ik ben blijkbaar best makkelijk te lezen want hij had al vrij snel uitgevogeld hoe ik in elkaar steek. Waar ik last had van die schenen? Tja, waar niet. Overbelast, ja die had ik zelf ook al bedacht, iets met dat niet bestaande en toch overschreden schema. Ontstoken, met een beetje pech. De oplossing laat zich raden, rust. En dus is mijn perspectief veranderd, deels tenminste, want ik mag nog wel lopen, als ik maar ga voelen. En dat vind ik nog steeds lastig.

Dinsdag viel het kwartje pas echt. Ik liep het late middagrondje, een korte, want ver mag ik dus niet meer (al is ver ook een rekbaar begrip, want mijn ver is niet ver, voor de meeste mensen dan, ook kwestie van perspectief). Oortjes in, wandelmeditatie aan, loopt lekkerder. Affirmaties, ‘ik zorg goed voor mezelf’, au, letterlijk en figuurlijk. Eh nope. ‘Ik let op mijn grenzen’. Weer au, ook niet. ‘Ik geef mijn grenzen aan’. Weer een dikke nee, bij iedere stap zakte ik verder in elkaar. Het is niet nieuw voor me.

Wat wel nieuw is, is het besef. Als ik zo door ga verkloot ik het weer. Raak ik alles waar ik zo hard voor gewerkt heb weer kwijt.

Een ander perspectief. Groei gaat gepaard met vallen en opstaan. De laatste weken keek ik neer op mijn stoel, letterlijk. Ik keek ernaar en dacht dan ‘nope’, om hem het nakijken te geven. Gisteren bekeek ik hem anders, ik moest wel. Ik kan al mijn stukken van jaren geleden teruglezen, hoe de stoel mijn vrijheid betekende en ja, dat is zo, maar dat staan op mijn twee benen is zo fijn. Het letterlijk anders bekeken worden, in het park. Op ooghoogte staan, tijdens een gesprek. Wat meteen wil zeggen dat er nog veel moet veranderen, in onze samenleving. Iets waar ik probeerde mijn steentje aan bij te dragen. Zoals ik dat ook probeer te doen voor rollers die lopen. En toch ook weer rollen.

Dezelfde mens. Een ander perspectief.

A christmas miracle?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Gisteren kreeg ik een appje van een vriendin, zij kreeg weer een appje van een buurvrouw, of die vrouw aan het eind van de straat, die met die labrador, weer liep? Die vrouw was ik dus, niet die buurvrouw, maar die eerst rollende en nu lopende. Ik ben een parttime lopende, trouwens, wat anderen niet weten, weet ik wel. Wil ik niet weten trouwens, want ik doe heel hard mijn best om dat te vergeten. Niet in mijn bewustzijn, niet in mijn leven. Denk ik. Hoop ik. Ik grapte terug dat het een wonder was, waarop mijn vriendin weer grapte dat het een christmas miracle was. Ja, Tiny Tim, dat is het!

Mijn rolstoel staat in de schuur. Ook buiten dat bewustzijn. Als ik hem niet zie, hoef ik er ook niet in te zitten. Dat werk. Maf, hoe dat werkt. Ooit bevond ik mij op een lijn, zo’n parabool zeg maar, lopen ging minder goed en ik ging soort van verlangen naar de stoel. Dan kon ik weer naar buiten. Ik wende langzaam aan het idee mijn dagen in de stoel te slijten. Omarmde de stoel, zag mogelijkheden, maakte die eigen. Op het ‘hoogtepunt’ in deze werd ik een roller. Ok, ik liep gelukkig in huis nog wel, maar mijn benen verloren hun kracht. Merkbaar. Zichtbaar ook. Ik kon niet meer dansen, zelfs geen vijf minuten meer gek doen, op dagen. Veel dagen. Ik accepteerde dat verlies, uiteindelijk. En toen kwam de ommekeer.

Na jaren van rust, na jaren van herstellen, na de acceptatie van alle achteruitgang, kwam het moment dat ik weer kon klimmen. De weg was zwaar, maak je geen illusies. Ik moest diep gaan, dieper dan heel veel mensen gemerkt hebben. Het masker van de lach deed zijn werk, maar de lichtjes ontbraken, vaak. Ik bleef denken in mogelijkheden, waarschijnlijk vooral omdat ik gewoon stronteigenwijs ben, soms is dat een voordeel. Maar ik weet dat ik het best zwaar heb gehad, die afgelopen jaren. En nu ben ik terug, op de weg terug. Het voelt zo ontzettend groot, soms té groot, om onder woorden te brengen. Het gevoel van herwonnen vrijheid, van het staan op die twee benen. Weer leunen op mezelf, mijn lijf weer leren vertrouwen. Het is zo ontzettend fijn, ik voel me zo ontzettend vrij!

En tegelijk beperkt het me, vliegt het me soms aan. Want nu ik weer geroken heb aan die vrijheid, wil ik meer! En dat is mijn grootste valkuil. Want als ik ga, dan ga ik ook. De wil is sterk, dat merkten mijn ouders al toen ik nog een peuter was. Volgens mijn human design behoor ik tot die mensen die zich letterlijk het graf in vechten als ze ergens in geloven. En ik geloof hierin. Maar wil dat graf nog even leeg laten. Ik wil genieten van die herwonnen vrijheid, zonder mitsen en maren. Maar, die maar is er nog wel en die vóel ik ook. Ik wíl hem niet voelen trouwens, maar gezondheid manifesteren is echt niet zo makkelijk als de duurbetaalde goeroe’s je willen laten geloven.

Ik loop inmiddels dagelijks mijn rondje door de wijk. Ik heb een aantal demonen in de vorm van beperkende overtuigingen overwonnen. Ik vind de reacties spannend, bang voor consequenties die buiten mijn controle liggen. Ik heb mijn verhaal open, kwetsbaar en eerlijk verteld, en voor de rest vertrouw ik maar op het universum, dat het beste met ons voorheeft. Ik ben ultiem dankbaar, dat de kracht in mijn lijf langzaam maar zeker terugkomt. Geen zorgen, er zijn nog zat hordes te overwinnen, dus dat graf hoop ik echt nog wel even op afstand te houden. Mijn stoel staat in de schuur, zolang ik hier in de buurt wandel, mag hij daar blijven, voor rondes groter dan het rondje met het hondje heb ik hem nog steeds nodig.

Het is raar, want daar wilde ik dus heen eigenlijk, waar die lijn met rolstoel eerst omhoog ging, met dat zittende hoogtepunt (niet te verwarren met een andere variant), gaat de lijn nu de andere kant op. En gaan de gevoelens gek genoeg ook de andere kant op. Ook een soort acceptatieproces.

Eigenlijk is het hele leven gewoon één groot acceptatieproces. Hoe zeggen ze dat ook alweer, surfen op de golven van het leven. Ik surf, ik durf, want ook surfen, is voor een heel groot deel durven…