Invalide

Hoewel ik best vaak bezig ben met taal sta ik lang niet altijd stil bij de betekenis van woorden. Veel valt of staat met de interpretatie en die hangt weer af van een hele lading factoren. Hoe ben je opgegroeid, wat is je opleiding, waar ben je opgegroeid, dat alles is van invloed op hoe jij een bepaald woord interpreteert.

Groot was mijn verbazing toen ik net een interview las in Libelle (nummer 17) waarin een vrouw vertelt over de aandoening van haar zoon en daarbij zegt dat het woord invalide letterlijk ‘minder waard’ betekent. De vraagtekens boven mijn hoofd waren al van afstand duidelijk, deze betekenis heb ik – als zijnde zelf een invalide – nooit eerder gehoord en vind ik echt onacceptabel.

Ik deed wat ik altijd doe ik zo’n situatie, Google is je beste vriend, soms. Nergens vind ik dit terug. Ik vind ‘iemand die door een gebrek beperkt is’ en ‘gebrekkig’, ‘mank’, ‘kreupel’. Ik vind ‘arbeidsongeschikt’ en zelfs ‘ongeschikt voor (vul maar in)’, maar dat alles zegt in mijn ogen niet minder waard, zeker niet als letterlijke betekenis. Ik vind het ontzettend triest dat iemand dan deze interpretatie geeft aan dit woord. Wat ik nog erger vind is dat het in ieder opzicht iets zegt over hoe je dan blijkbaar naar mensen met een beperking kijkt.

Minder waard.
Dat is nogal wat.

Zeker als je het in de context zet van je eigen kind.

Ik ben een invalide, of een nep-invalide, want tja, ik loop ook en ook dat geeft mensen een andere context. Ik leef met een beperking, het is wat het is. Ik word fysiek vaak behoorlijk uitgedaagd door mijn lijf, maar nooit ben ik gezien als minder waard, tenminste niet recht in mijn gezicht, en ik ben ook niet minder waard! Ik ben fysiek misschien wat onhandiger, wat uitdagender, wat ingewikkelder, maar ik ben zoveel meer dan dat! Ik ben dan misschien een invalide, maar ik ben ontzettend de moeite waard. Ik ben slim, ik ben creatief en ik heb een heleboel mooie en leuke kwaliteiten. Ieder mens is de moeite waard en ik ben daar geen uitzondering op.

Een invalide persoon is niet inferieur, niet minder de moeite waard, het leven is dan misschien wat uitdagender, maar zeker niet minder waard. Laten we het vooral ook niet minder waard maken.

Verworven vrijheid

Ik ga maar weer eens spreken met de zo vaak gesproken woorden van Tommie uit Sesamstraat. Wijsheden uit mijn kindertijd raken nooit uit de tijd. ‘Poeh hé’. Het zegt alles. Alles.

Ik rol. Een waarheid als een koe, of stier, dat past mij beter. Eigenzinnig. Eigenwijs zelfs, behoorlijk. Hoopvol. Positief. Altijd denkend in mogelijkheden. Onbegrensd en onbegrensbaar. Behulpzaam, enthousiast, meedenkend, altijd bereid mezelf aan de kant te zetten voor een ander. Had ik hoopvol al gezegd? Naïef, aldus sommigen, velen misschien zelfs. Ik wil wat ik soms niet kan, maar ik zal áltijd proberen.

Ik geloof in de mogelijkheid mezelf beter te maken. Ik vertrouw erop. En ik word beter, bén het nog niet. Ben er nog niet, maar ik vertrouw erop. Jammer dat de maatschappij je liever in het hokje ‘beperkt’ houdt. Daar waar je aldus hen thuishoort met een erfelijke aandoening. Schop tegen de wanden van jouw hokje en er zijn altijd mensen die diezelfde wand weer optrekken. Jou erin opsluiten, of op willen sluiten.

Ik zei het al, ‘Poeh hé’.

Ik rol dus. Ik rol elektrisch, brakke schouders die geen rolstoel kunnen voortbewegen, geeft niet, ik heb een pookje, werkt goed, prima, blij mee. Een paar jaar geleden was ik er niet zo best aan toe. Ging bijna ten onder. Lag het overgrote deel van de dag en ging dus rollen met dat pookje. In een dure voorziening, een tweemotorige monstertruck zeg maar. Ik kan hoog en laag, links en rechts. Ik liet (en laat) mij niet beperken en denk in mogelijkheden. Manlief sjort me met mijn rolstoel door paden die eigenlijk niet echt toegankelijk zijn voor mij, samen kunnen we het wel. Alleen kan ik het niet. Alleen rol ik regelmatig vast. Gewoon in het park al, maar ook in het bos, waar ik dolgraag kom. Kan niet, aldus sommigen, mijn vrienden en vriendinnen weten beter, die trekken me liefdevol weer op mijn plek, als ik ze bel.

Ik ben dankbaar voor mijn stoel, heel dankbaar! Mijn stoel heeft me een aantal geweldige jaren door het leven gerold. En nu kom ik op een punt dat ik fysiek uit de voeten kan met een ander soort stoel. Ik ben dankbaar, ik ben ontzettend dankbaar dat ik mijn wereld weer een stukje kan en hopelijk mag gaan vergroten, dat ik de wanden van mijn hokje als op een rolstoelhelling omver kan duwen. Hoe geweldig is dat!

En dan rol je toch weer tegen muren aan. Niet mijn muren, niet de muren die mijn hulpverleners opzetten, want zij horen mij en zien dezelfde mogelijkheden die ik zie. Nee, de muren van de toeschouwers, toehoorders en zelfs meerollers. Want een aandoening met beperkingen is en blijft een aandoening met beperkingen. Daar is geen sprake van vooruitgang, van verbetering. Bindweefsel is bindweefsel, slecht is slecht. Een aangevraagde voorziening is een zegen waar je dankbaar voor moet zijn en verder moet je in je hok blijven.

Ik word daar opstandig van. Ik zei het al, ik geloof in het zelfherstellend vermogen van mijn lichaam. Ik geloof dat verbetering mogelijk is en dat het blijvend kan zijn. En zelfs als het dat niet is, dan nóg mag ik op basis van wat nu is handelen. Genieten van wat kan.

Ik vertik het mij te laten beperken, ik ben enorm dankbaar dat ik met een beetje mazzel en met veel vertrouwen in mijn eigen lijf en geest langzaam maar zeker opkrabbel. Mezelf mag hervinden en hopelijk meer vrijheid mag ervaren met een andere manier van rollen.

En daar ben ik zo, zo, zó ontzettend dankbaar voor!

(T)rillingen

Ik doe ontzettend mijn best om mijn trillingsfrequentie hoog te houden, de lessen die ik leer uit te voeren en eigenlijk gaat dat heel goed. Ik voel me prima, heb energie, ben een blij mens. Toch bleek vandaag maar weer eens hoe makkelijk het kan zijn voor anderen om iemand uit die energie te halen en mee te slepen in hun negatieve stemming.

Ik was met Lewis aan de rol, samen naar het Horsterpark, een wandeling van een kilometer of twee denk ik. Heerlijk gerold, lekker weer, niet te warm, niet te koud. Lewis spetterde in de sloot, hij is gemaakt voor een carrière als sloothond en smeerlab. Alles prima, leuk gesprek met iemand die ik tegenkwam en waarmee ik samen schuilde voor een kort buitje onder de boom.

Niets aan de hand. Lewis en ik rolden verder en aan het eind van de route kwamen we dezelfde vrouw weer tegen. Maakten nog een praatje, de honden hingen een beetje rond. Lewis werd ongeduldig en liep vast wat vooruit. Daar kwam een vrouw aanlopen met een klein hondje. Ik heb niets tegen kleine hondjes en meestal ook niet tegen hun baasjes, maar je hebt de ‘jouw hond is groot en vals angsthaas baasjes’ en deze vrouw was blijkbaar van dit type.

Het hondje liep nieuwsgierig naar Lewis, die een rondje om zijn as rende (overprikkelings modus) en een keer blafte naar het hondje en vervolgens pakt de vrouw haar riem (met haak op het eind) en wil Lewis ermee slaan. Serieus, kom niet aan mijn hond want dan kom je aan mij, dus ik roep iets als blijf van mijn hond af, waag het niet om hem te slaan. Ok, mijn toon was verre van vriendelijk, maar hallo, wat ik zeg, mijn hond, die echt niets doet, blijf met je tengels van hem af! Begint ze tegen me te roepen dat ik hem aan moet lijnen (haar eigen hond mag natuurlijk wel gewoon loslopen, want die is klein) en (en dat vond ik echt onacceptabel) roept dat ik toch niks kan.

Want dat is natuurlijk wat je roept als je je moet verdedigen, dat iemand die in een rolstoel zit toch niets kan. Zelden heb ik een opmerking gehoord die denigrerender is dan dat. Hoe haal je het in je hoofd?! Wat geeft jou het recht om dat tegen iemand te zeggen? Het drong in eerste instantie niet eens tot mij door, ik zat in een enigszins pissige energie en dacht alleen maar kom maar op, als jij mijn hond mept mep ik jou, maar mijn gesprekspartner maakte mij erop attent. Dat je dat niet, gewoon niet zegt. Het is niet ok om zo tegen iemand te praten. Mensen met een handicap zijn meer dan hun handicap. Zelden heb ik mij met een paar woorden kleiner gevoeld, door een paar woorden kleiner gevoeld.

En weet je, in eerste instantie dacht ik, moet jij eens afwachten wat ik allemaal kan. Ik word namelijk bijzonder opstandig van dit soort mensen, maar toen de adrenaline gezakt was voelde ik eigenlijk alleen maar verdriet, want dit is hoe een groot deel van de mensen aankijkt tegen de mens in de rolstoel. Zij zien je niet als een mens, je bent gereduceerd tot dat, iets dat niets kan. Niet ok. Zo niet ok!

Ik mocht even stoom afblazen bij een van mijn vriendinnen, soms is dat even nodig. Ik heb namelijk geen enkele behoefte om mijn humeur te moeten verliezen aan zo’n iemand, iemand die blijkbaar de nodige issues heeft. Het is haar onvermogen om om te kunnen gaan met de situatie die maakt dat ze mij wil kwetsen. Ik heb een verrassing voor haar, ik laat me niet kleineren. Ik ben namelijk veerkrachtig, dat is iets dat mensen met een handicap wel leren. En ik ga niet oordelen, ik weet niet waarom ze reageerde zoals ze deed, maar ik denk dat het goed is eens stil te staan bij wat je er uit je mond komt. En bij je acties. Ik mag hopen dat ze inziet dat dit echt niet kan.

Veel mensen met kleine honden zijn bang voor de grote, enthousiaste lobbesen, zeker als ze blaffen, want er zit best geluid in. Maar verdiep je eens in de taal van de hond, want echt niets in deze situatie was gericht op agressie, niets. Het kleine hondje was niet eens bang, het baasje was bang. En haalde uit. Naar mijn hond. Hou je riem bij je, want in mijn visie heb jij geen enkel recht een dier te slaan en zeker niet mijn dier. Blijf met je tengels van andermans hond en hou je denigrerende gedachten voor je.

Ik ga mijn gedachten weer richten op mooie dingen, want 99% van mijn wandeling was precies dat, mooi. De radio in mijn hoofd stem ik maar weer eens af op frozen ‘let it go’. De wereld is over het algemeen mooi en de meeste mensen benaderen mij gelukkig wel gewoon als heel mens.

Inclusie

Wat is inclusie? Ik denk dat een inclusieve samenleving een complete samenleving is. Een diverse samenleving. Een samenleving waarin iedereen zijn of haar eigen plekje inneemt en we het samen doen, samen kunnen doen. Een inclusieve samenleving is een samenleving waarin iedereen mag zijn wie hij (of zij of geen van bei) is. Een samenleving waarin gekeken wordt naar de mens achter het uiterlijk. Naar de mens achter de beperkingen, dat ook.

Ik vraag me met enige regelmaat af hoe je dit kunt bereiken. Is het goed de aandacht op bijvoorbeeld de beperkingen te richten of bereik je daarmee juist het tegenovergestelde? Neem een prachtige foto van een meisje met een handicap. In het geval van deze bewuste foto was deze geselecteerd voor een prijs. In de reacties stond dat ‘speciale mensen ‘in’ waren en ze daarom wel zou winnen’. De foto zelf was prachtig: mooi licht, goede styling, echt gewoon een mooie foto. Zou de foto dan toch winnen door de handicap en de medelijden factor of omdat het gewoon een mooie foto is? Of misschien wel door een combinatie van beide? De medelijden factor is altijd aanwezig, speelt eigenlijk hoe dan ook mee. Dat ervaar ik zelf ook.

Moet je om inclusie te bereiken hier nu de nadruk op leggen of juist niet? Eerlijk is eerlijk, het is makkelijker scoren. Neem een foto van een mooie vrouw zonder arm of been, of een mooie vrouw in een rolstoel. Hoe je het wendt of keert, niet iets waar de gemiddelde medelander dagelijks mee in aanraking komt. De medelijden, of medeleven (ander woord, groot verschil) factor is daar, ligt om de hoek. Geen sociaal verantwoorde zin misschien, maar vaak wel waar. Om inclusie voor elkaar te krijgen moeten er meer mensen met een beperking in het zicht komen van deze gemiddelde medelander. Zo wordt het een normaal beeld en niet langer een uitzondering.

Hoe bereik je naast het meer en beter in beeld brengen van mensen met een beperking, in de breedste zin van het woord, een inclusieve samenleving? We moeten ons denk ik allereerst bewust worden van onze omgang met verschillende mensen. Hoe zou jij het vinden om keer op keer dezelfde geintjes te horen? Over je handicap of over bijvoorbeeld je haarkleur? Ik werd vroeger simpel van de domme blondjes grapjes, onschuldig, maar toch vaak met een venijnig, denigrerend ondertoontje.

We leven in een kleurrijk land in vele opzichten. We leven gelukkig ook in een vrij land. Je mag overal over discussiëren, tot vervelens toe. Links, rechts, homo, hetero, bi, kleur, handicap, we heen iets gemeen. We zijn allemaal mens. Mensen met hoop, mensen met dromen. Mensen met verdriet, met vreugde en bovenal mensen met een hart. Om samen te slagen moet je je openstellen voor de ander. Je moet je inleven in de ander. Inleven in een situatie die voor jou misschien volkomen normaal is, maar voor de ander niet.

Inclusie is mooi. Inclusie is een plaats voor iedereen. Voor alle vormen en alle maten. Voor alle kleuren, geaardheden en handicaps. Samen vormen we het complete beeld.

Fotografie Petra Hoogerbrug voor Libelle, en gewoon omdat ik deze foto gewoon echt heel mooi vindt 😉

In de herhaling…

Dit bord bestaat niet, maar het staat bijna overal

Een van mijn Facebook vrienden deelde deze afbeelding van wat de nieuwe campagne blijkt van ‘de Zonnebloem’. BAM, raak, direct. Een ontzettende sterkte campagne start met de verspreiding van dit bord. Want het is waar. Het is geen bestaand bord, maar het klopt wel. Dit gaat geen stukje worden over hoe triest het leven is voor een roller, want er zijn echt ook veel dingen die gewoon goed gaan. Mensen die behulpzaam zijn. Maar het is wel goed je te realiseren dat het ons niet altijd even makkelijk wordt gemaakt. Dat wij altijd inventief moeten zijn. Altijd te maken hebben met drempels. Iets waar de lopende mens best even bij stil mag blijven staan.

Toegankelijkheid dus. Ik ben een jaartje toegankelijkheidstester geweest voor de Zonnebloem. Ben ook columnist geweest trouwens, ik denk dat mijn columns nog wel ergens rondzwerven op hun pagina. Ik ging naar bioscopen en theaters en bezocht een museum. Dit was niet in mijn beste periode trouwens, ik worstelde in die tijd enorm met mijn energieniveau en moest mij qua testen beperken tot uitstapjes in de buurt. Misschien moet ik me opnieuw aanmelden, nu ik weer iets meer paden kan betreden. Niet interessant voor jullie verder. Dit bord wel, want het is belangrijk!

Ok, stel je zit in een rolstoel (hebben we een paar plaatselijke politici een paar jaar geleden eens laten proberen) en je wilt een paar boodschappen doen. Je start de motor (in mijn geval druk ik op de aan/uit knop, maar je kunt ook je armen gebruiken als dat je lukt) en rolt naar buiten. Direct sta (zit) je met een dilemma. Is de afstand naar de winkel rolbaar, is het ver, dan is het antwoord waarschijnlijk nee en zul je je met een of ander vervoermiddel moeten verplaatsen. Welk middel tot jouw beschikking staat is afhankelijk van een behoorlijk aantal factoren. Er is de factor wat kan ik mij veroorloven (hou hier rekening met wat kinken in de fysieke kabels), de factor wat heb ik in huis (heb ik een aangepaste auto/bus, kan ik zelf rijden, kan ik mezelf met stoel uit de auto/bus takelen, heb ik misschien een handbike, moet ik met het OV (oh jee, nieuwe uitdagingen), regiotaxi (rijden ze wel en wanneer ik eruit wil)) en dat zijn maar een paar van de vragen voor je überhaupt onderweg bent. Als he al een goede rolstoel hebt, want ook hier stopt voor veel mensen hun vrijheid al. Inmiddels ben je er al moe van en is de kans groot dat je uitstapje al is gestrand voor het begon. Misschien moeten we hier eens een schema van maken, iemand die grappige illustraties kan leveren? Maak ik de rest…

Overdreven? Misschien, voor sommigen, maar echt, voor veel mensen is dit de realiteit. En dat is pas het vakje vervoer. Als ik hier in het dorp een winkel in wil, in een prachtig, mooi, nieuw centrum, heb ik hulp nodig om de deuren te openen. Ze gaan namelijk naar mij toe open, vaak met een dranger en ik kan met mijn kippekracht daar gewoon niet genoeg power voor opbrengen. Rest mij niets dan te wachten op de eerste de beste voorbijganger, of iemand die toevallig naar buiten komt. Ze zien mij niet aankomen door de mooie beplakking op de ruiten en heel eerlijk, ik voel me een behoorlijk sneu geval als ze me wel zouden zien worstelen met zoiets simpels als een deur. En dan zijn daar nog drempels, te smalle paden, rekken die strategisch geplaatst zijn bij de ingang en die mijn stuurkunsten op de proef stellen (hoe deze zijn is per dag verschillend). Liften naar en van parkeergarages die zo smal zijn dat ik mijzelf op moet vouwen en mijn voetsteunen in moet klappen om buiten te komen (en geloof mij ik heb geen brede stoel, anders zat ik al vast bij de eerste poging). Het OV kampt trouwens vaak met kapotte liften, ook dat is niet echt heel handig als dat jouw enige optie is. En waar manlief mijn kleine handrolstoel de trap nog wel op krijgt en mij erbij dankzij nog enig loopvermogen is niet iedereen altijd in bezit van zo’n handyman, of enig loopvermogen. En het is killing voor je zelfredzaamheid. Iets dat ik toch ook nog best hoog in het vaandel heb staan, al heeft Ehlers Danlos daar inmiddels ook korte metten mee gemaakt.

Dit is geen sneu stukje over onmogelijkheden. De meesten van ons zijn vele malen inventiever dan de lopende variant, geloof mij maar, maar het is wel goed om eens stil te staan bij hoe het zou zijn als je zittend rond deze planeet probeert te komen. Het houdt niet op bij deze noem ze maar kleinigheidjes (die hou je toch). Denk eens aan toiletten, ik kan lopen en me meestal prima redden, maar wat als dat niet kan en de ruimte te klein is om je stoel naast de pot te pleuren. Wat dan? En gelukkig zijn er inmiddels prachtige stoelen die toegang geven tot bos en zand, maar die wel betaald moeten worden. De WMO houdt alles af, want hallo, dingen die gemaakt zijn voor onze doelgroep zijn duur. Hoeveel van ons dromen van een wagenpark om mogelijkheden te creëren? Ik heb wel wat wensen hoor, ben ook best bereid te delen, maar je hebt te maken met een WMO (lees een politieke keuze) die veelal meer beren ziet dan mogelijkheden. En ja, dan moet je weer vechten, iets met energie en keuzes.

Ik geloof oprecht dat mensen hun best doen. Best behulpzaam willen zijn en ja, niet alles is haalbaar en niet alles is maakbaar. Dat vragen wij ook echt niet van je. Maar het is wel goed je eens bewust te zijn van de wereld van een roller en dat doet deze campagne echt fantastisch.

Dus kijk naar dit bord. Laat het je raken. Voel voor een momentje hoe onze realiteit er soms uitziet. Denk erover na. Dit bord bestaat niet, maar het staat bijna overal.

International wheelchair day

Eigenlijk is het maf dat er speciale dagen nodig zijn, maar blijkbaar is het zo. Vandaag nog eentje, vandaag is het internationale dag voor de rolstoel, of voor de rolstoelers? Geen idee eigenlijk. Doe de laatste maar, krijg ik dan tulpen? Kom maar door haha.

Ok, dé dag voor de rolstoel. Hoe moet ik dat interpreteren? Het is niet zo dat ik mijn stoel cadeautjes kan geven. Alhoewel, ik zou hem (geen zorgen, bij mij is alles ingeburgerd als hem) waarschijnlijk een heel groot plezier doen met een grondige (poets)beurt (klinkt ook zo heerlijk verkeerd). Mijn zeer geliefde stoel is ontzettend smerig. De klonten modder vliegen in de rondte als ik de poort uitrij. Ik gebruik Max de tweede (M5 klinkt zo knullig) alleen maar buiten en tja, Lewis en ik hebben een voorkeur voor ontmoetingen in het modderige park. Poetsen is zinloos, tenzij het daar eerst opdroogt, dan is het poetstijd. Als manlief tijd heeft, want mij lukt het niet. Eerder niet.

De dag van de rolstoel, daar wilde ik het over gaan hebben. Geen cadeautjes vandaag, wel wat aandacht voor die stoel van mij, de rollende variant. En voor de mens erin, want die is belangrijk. De mens in de stoel is grotendeels gelijk aan de mens zonder stoel. De mens in de stoel is niet eng, of raar. Is de mens anders? Dat ligt eraan. Aan hoe je ernaar kijkt. Veel mensen in een rolstoel hebben een ietwat tegendraads onderstel. Niet werkend, of minder goed werkend. Of soms werkend en soms niet. Ook de oorzaak van dat wel of niet goed werken kan verschillen. Een groot gebrek aan energie kan ook een reden zijn om te rollen en ja, ook daar kunnen verschillende oorzaken voor zijn.

Rollers zijn net echte mensen, ze zijn niet eng of raar. Ze hebben alleen op wielen onder hun kont en die wielen jagen sommige mensen angst aan. Ik ben altijd benieuwd naar wat mensen drijft, waarom mensen zo bang zijn voor die stoel. Is het een onderliggende angst er ooit zelf in te zitten? Waarom roepen mensen dat hun leven eindigt als ze in een rolstoel terecht komen? Het is namelijk echt niet zo dat je dan minder waard bent. Dat is een stempel dat de maatschappij ons geeft. Maar ik ben echt wel de moeite waard, als mens!

Er is een drempel. Ik heb graag dat mensen mij gewoon aanspreken. Je mag me alles vragen, ik garandeer alleen niet dat je antwoord krijgt.
Dat de dag van de rolstoel bestaat geeft al aan dat er nog wat werk aan de winkel is. In heel veel opzichten. Er zijn teveel drempels voor rollers. Fysieke drempels, dingen waar gewoon vaak niet goed genoeg over nagedacht wordt. Maar er zijn ook de bovengenoemde mentale drempels. Anders zijn roept bij sommige mensen een bepaalde weerstand op.

Ik ben inmiddels al tien jaar anders. Dit jaar vier ik mijn jubileum op wielen. Ik ben er blij mee. Mijn wielen hebben me mijn vrijheid terug gegeven. Ze geven me helaas ook drempels, ik kan niet meer zomaar onnadenkend de deur uit rennen. Mijn bus is niet langer geschikt om er zelf in mijn eigenste uppie mee op uit te gaan. Daar moet nog wat aan gebeuren qua aanpassingen. Maar hier rundum hause gaat het prima. Als ik vastloop in de modder is er altijd wel iemand die me eruit helpt. Ik ben sowieso een samen persoon en samen komen we er wel uit.

Ik ben niet meer wie ik was. Mijn wielen staan wat dat betreft misschien wel symbool voor de grote verandering. Mijn wielen zijn als mijn vleugels, ze hebben me getransformeerd naar mijn ware ik. Een ik met wat uitdagingen, maar ook een ik die langzaam maar zeker haar weg vindt in dat andere leven. Een leven met mogelijkheden die ik nooit gevonden zou hebben zonder mijn uitdagingen. Mijn wielen hebben me letterlijk laten zien dat ik mooier ben dan ik ooit dacht. Ze hebben me kansen gegeven die ik als valide persoon nooit gekregen zou hebben.

Ik ben niet meer wie ik was. Ik ben een andere versie, Tien 2.0. Ik ben blij met deze versie. Ik ben dankbaar voor alle mooie dingen die ik de afgelopen jaren heb mogen ervaren. Ik ben een trotse roller. Dankbaar voor mijn rolstoel en alle dingen die mede daardoor op mijn pad zijn gekomen.

Tien jaar verder

Vanmorgen vond ik een gedicht terug. Eentje geschreven in 2013. Dit was de tijd van het revalidatiecentrum, de tijd dat mijn benen letterlijk onder me vandaan geslagen werden en ik in een rolstoel belandde. Een tijd waarin ik zo ontzettend vastzat in overbelasting dat mijn systeem ermee ophield en ik zo ongeveer lamgeslagen neerviel, om tegelijkertijd al vechtend mijn hoofd boven water proberen te houden. Ik zwom tegen de stroom in en had niet langer de energie om dat vol te houden. Ik dreigde te verzuipen.

Mijn hoofd
is gevuld met schimmige mist

Mijn lijf
zit gevangen in een loodzware kist

Ik probeer te ontsnappen
ik vecht en ik ren

Maar rennen is zinloos
ik blijf wie ik ben

Het gedicht zegt veel over hoe ik in dit gevecht stond, of zat. Of lag eigenlijk, want in deze tijd kwam ook het liggen in mijn leven.

Een tijd van verliezen, zo voelde het. Ik verloor mijn baan, ik verloor mijn leven, ik verloor mezelf. Ik zat midden in een revalidatieproces, maar achteraf was ik daar nog lang niet aan toe. Mentaal dan, want fysiek was het nodig. Het resultaat was verre van gewenst, mijn lijf was zo op dat revalideren alleen maar meer schade opleverde. Fysiek dan. Ik zakte steeds verder en na bijna een jaar revalideren werd de knoop doorgehakt en werd ik op bedrust gezet.

Inmiddels zijn we tien jaar verder. Er is veel gebeurd in deze jaren. Mijn handrolstoel is vervangen door een elektrische. Mijn lijf heeft heel wat klappen te verduren gehad. Ik ging doodziek het ziekenhuis in en kwam er gelukkig ook weer uit, maar het was echt wel even spannend. Ik werd ouder en gelukkig ook wijzer. Alles went. Zelfs het vele liggen went.

Het was niet altijd eenvoudig. Er zijn echt wel momenten geweest waarop ik me afvroeg of ik niet gewoon mijn luie lijf in beweging moest schoppen. Momenten dat ik eigenwijs een stukje ging lopen en dat ook weer moest bekopen, met extra pijn, met ontstekingen. En nog steeds zijn er momenten dat ik mijn eigenwijze kont tegen de krib gooi en dit soort dingen toch probeer en nog steeds stort ik de dag erna weer neer. En toch ben ik ver gekomen. Heb ik mezelf opnieuw uitgevonden. Tien 2.0 zeg maar, de upgrade, al zouden sommigen het misschien een downgrade vinden.

Het bovenstaande gedicht werd geschreven door een onzekere chronisch zieke. Iemand die zich uit alle macht probeerde te verzetten tegen haar opkomende beperkingen. De onmacht is voelbaar. Ik zou niet graag met haar ruilen. Je kunt veel opvangen met een sterke wil, maar niet alles. Het leven is niet altijd maakbaar.

Ik heb geleerd. Geleerd dat ik zoveel sterker ben dan ik ooit dacht. Ik heb geleerd te genieten van de mooie dingen, de kleine dingen. Ik heb geleerd te leven met een lichaam met beperkingen, ik heb geleerd te leven met pijn. En ik heb vooral geleerd om zoveel meer dan dat te zijn.

Rozengeur en maneschijn?

Het leven van een kneus gaat niet altijd over rozen. Wat dat betreft zijn we net gewone mensen, ook ons leven kent pieken en dalen. Sommige dingen draaien, in mijn optiek, om keuzes. Soms bewust, soms gedwongen en soms afgedwongen. Je hebt nu eenmaal niet altijd in de hand hoe dingen lopen. Wat je wel in de hand hebt is hoe je met dingen omgaat. Je hebt altijd een keuze. Je kunt situaties accepteren of niet. Je kunt je als een malle verzetten tegen bijvoorbeeld een hulpmiddel, maar je kunt het ook een kans geven. Een keuze die een wereld van verschil kan maken in misschien wel het grootste goed dat je bezit, je mindset.

Mensen lijken soms te denken dat ik geen tegenslagen ken of heb gekend. Dat ik een basis positiviteit heb meegekregen en daardoor makkelijk door het acceptatieproces ben gefietst. Niets is minder waar, ja, ik ben van nature positief, maar ook ik heb te maken gehad met de nodige tegenslagen en tegenstand. Dat is afgelopen zomer wel duidelijk geweest trouwens.

Toen ik net mijn rolstoel kreeg, met emotion wielen om zelf te kunnen rollen, had ik te maken met de ene storing na de andere. Het gevolg was dat ik niet op mijn wielen kon vertrouwen en dus compleet afhankelijk was van ‘duwers’. Alleen op pad was er niet bij voor mij. Daarnaast was ik verwikkeld in een discussie over het al dan niet moeten betalen van een eigen bijdrage voor deze wielen (een hoop geld voor deze niet functionerende ellende dingen). Inmiddels ben ik weer vaak afhankelijk van de duwers. Ja, ik heb mijn elro, maar kan die niet altijd meenemen. Ook dat is afgelopen zomer pijnlijk duidelijk geworden. Het is allemaal niet zo eenvoudig.

Het eerste geduwd worden vond plaats in een zeer gevoelige periode in mijn leven. In de periode van het accepteren van niet alleen een rolstoel, maar ook de start van een leven vol pittige medicijnen (die mij emotioneel totaal incontinent maakten), het accepteren van het hebben van een bed in de woonkamer (waardoor een bank niet meer past) en de traplift discussie (niet willen, wel nodig hebben). Hoe makkelijk zou het geweest zijn mijn bed in te duiken (hij stond immers toch al in de woonkamer), mijn hoofd diep onder de dekens te trekken en me er letterlijk bij neer te leggen. De makkelijkste weg is nooit mijn weg geweest. Ik besefte heel goed dat ik hierin een keuze had. Dat dit een uitdaging was, een gevecht en dat ik dit gevecht toch echt wel wilde winnen. Een gevecht met mijzelf, een gevecht van mijn lijf versus mijn hoofd.

Deze periode heeft ons als gezin flink laten vechten. We moesten op alle fronten alle zeilen bijzetten; manlief en ik kwamen samen tegelijk thuis te zitten, beide met onze eigen frustraties. Beide moesten we het gevoel van nutteloosheid overwinnen, al was het op een ander vlak. Ik werd afgekeurd, mijn toekomstdromen vielen in duigen. Mijn eigen bedrijf moest ik opdoeken, en ook op mijn werk viel het doek voor mij. Einde bedrijf, letterlijk, op zoveel vlakken. En ook zoonlief kreeg steeds meer klachten. Ook met hem gingen we de medische molen in.

Ons leven veranderde, radicaal. Mijn revalidatietraject ging niet daarheen waar ik op waar ik op hoopte, nee, zelfs op rekende. Gevecht op gevecht, onzekerheid overheerste. Soms haalt het leven je volledig onderuit, Soms moet je een pas op de plaats maken en je ideeën over de toekomst loslaten. Soms moet je leren vertrouwen op een goede uitkomst. Het was niet altijd makkelijk, het is nog steeds niet altijd makkelijk. Ook dat heeft deze zomer laten zien. Een hoog/laag keuken ‘krijgen’ is geweldig, maar het feit dat het nodig is omdat ik anders geen gebruik van de keuken kan maken is een lastige. Een bus mogen rijden is top, maar het hem nodig hebben omdat je anders met je rolstoel niet weg kunt is dat niet.

Dát zijn de keuzes die je kunt maken. Zwelg je in zelfmedelijden omdat iets nodig is, omdat je niet wílt accepteren of probeer je het beste te maken van een kloterige situatie. Het leven is niet altijd makkelijk, maar dat is het voor niemand. Iedereen heeft zijn moeilijke momenten. Iedereen leeft met pieken en dalen, met ups en downs, ze zijn alleen niet bij iedereen even zichtbaar.

Het grootste cadeau dat je jezelf kunt geven is denken in mogelijkheden in plaats van onmogelijkheden. Niet alle keuzes zijn bewust, niet alle keuzes zijn gepland, of gewild, maar zo zit het leven in elkaar. Hou je hoofd omhoog en leer genieten van de kleine dingen, want die zijn er altijd. Wees dankbaar voor wat telt, voor de mensen om je heen en ga ervoor. Vecht voor jezelf, want je bent het waard!

Kwetsen of kletsen

Mijn wereld is anders, compleet veranderd sinds ik mijn benen minder gebruik. Je zou denken dat de verandering vooral mijzelf betreft, maar niets is minder waar. Ook hoe anderen met me omgaan is niet altijd meer hetzelfde als voorheen. Gister mocht ik voor Medireva meewerken aan een video over de vooroordelen die mensen hebben over rolstoelers, nog steeds hard nodig, helaas…

Het eerste dat verandert is je oogpunt, als roller bedoel ik. Waar je je als loper tussen de hoofden begeeft, één of twee kinderen waar je op neerkijkt daargelaten, begeef je je als rolstoeler vooral tussen bewegende billen. Af en toe kijk je in het gezicht van een vertwijfeld kind (dat is raar, een groot mens in een buggy), maar je bent vooral omringd door achterwerken (in alle soorten en maten). Het geeft een soort gevoel van zeeziek zijn, het deinende patroon van de bipsen, denk ik tenminste, want echt zeeziek ben ik nog nooit geweest. Het is soms ook enigszins beangstigend, zeker in bijvoorbeeld een druk pretpark. Vorige week was ik bij de avond van de filmmuziek en ook daar had ik dat gevoel. Het is alsof je je in een doolhof bevindt, met een muur van bewegend vlees (gelukkig gehuld in stof, dat dan weer wel).

Nog beangstigender zijn de reacties van sommige mensen. De mensen die denken dat je met het verlies van je beenfunctie ook je hersenfunctie kwijt bent geraakt. De benadering verandert, ineens lijk je teruggezet tot het niveau van een klein kind. Als je geluk hebt, want er zijn ook mensen die over je hoofd met je ‘begeleider’ gaan praten. Je bent letterlijk je stem kwijt. Raar, wat wielen met een mens doen, kunnen doen. Nu ik erover nadenk, bij mannen zijn (een ander soort) wielen vaak een verlengstuk van hun persoonlijkheid, waarom kijken mensen dan zo neer op deze wielen? Is het omdat het de negatieve perfectie benadrukt? Is het omdat men denkt dat we incompleet zijn op de één of andere manier?

Ik ben zelf in het bezit van het monster onder de rolstoelen: de elektrische. Deze heeft een vorstelijke zit als voordeel, maar een meewarige blik van de omgeving als nadeel. Daar wil ik trouwens even heel duidelijk over zijn, wij zijn niet zielig (althans de meesten van ons niet). Mensen zijn op de één of andere manier vaak bang ons te kwetsen. Ik spreek even voor mezelf, ik kan een heleboel hebben en lach vaak als eerste om mijn eigen beperkingen. Het leven is namelijk een stuk zwaarder zonder humor en het is ook een soort van zelfbescherming. Ik draag een pantser (letterlijk overigens, ik heb zoveel braces dat ik soms lijk op Ironman).

Het belangrijkste is oprechtheid, als het je écht interesseert mag je me echt (bijna) alles vragen. Als het je geen moer aangaat, omdat het gewoon privé is, zeg ik dat wel. Wees niet bang voor de mensen op wielen. Wij zijn ook maar gewoon een persoon, met een eigen mening en eigenaardigheden. Wij houden ook van mensen en willen graag gewoon meedoen in de maatschappij. Erbij horen. We bijten niet (al blaf ik wel). Wat mij betreft kun je lekker met me kletsen en hoef je niet zo bang te zijn me te kwetsen!

  • het filmpje is binnenkort te zien op de website van Medireva, waar ook meerdere lotgenoten te zien zijn, in de gaten houden dus *

‘T is wel een steekje hoor…

Ik weet het, deze Miep was uitgeschreven over EDS. Over chronisch ziek zijn en dat meende ik, vanuit de grond van mijn hart. Klaar mee. Op naar nieuwe paden, wegen, uitdagingen. Vol in het leven! Maar hoe graag ik ook volledig vol in dat leven sta, soms word je door dat leven even pijnlijk weer op je plek gezet. Op je plek daar aan de zijlijn welteverstaan. Niemands fout, niemands schuld. Maar wel zoals het is. Ik kan dan wel heel erg klaar zijn met mijn chronisch aangedane lijf, die aandoening is nog niet klaar met mij. Eh, dat is trouwens misschien maar goed ook, want ik wil nog wel even door, maar goed, je snapt vast wat ik bedoel.

Hoe komt dit zo? Hoe voel ik mij zo ineens weer aan die zijlijn? Hoe zijn mijn voornemens ineens zo aan de kant beland? Dat zal ik je even haarfijn uitleggen…

Ik kijk naar de tv, vrienden van Amstel Live. Prachtig, geweldig, leuk! De tv staat op standje oorpijn, ik dans weer op mijn bed en geniet. Nee, GENIET! Goede muziek is altijd welkom in mijn leven. Net zoals goede vrienden dat zijn trouwens. Altijd. Welkom dus. Hoezo dan die zijlijn? Omdat ik zo f*cking graag ook daarbij zou zijn! De wereld is weer open, ome Jan is weer geweest, net als Willeke. Ze dansen, zingen en swingen erop los en daar is hij, zo ineens. Dat steekje. Dat steekje van verlies. Dat steekje van jaloezie. Dat steekje van ik wil ook.

Ga dan! Ik hoor het je denken en ja, ieder jaar denk ik het ook. Ga dan muts! Maar er zijn gewoon zoveel praktische bezwaren. Rolstoelplaatsen zijn leuk hoor, maar eruit met de vrienden werkt dan niet. Ja, de vrienden ergens anders en dat is nou net niet hoe ik de vrienden voor me zie. En dat is dan nog zonder de andere meer persoonlijke praktische bezwaren. Iets met energiebeperking en zitbeperking, oorzaak, gevolg en consequenties. Niet te doen, helaas. Wel geprobeerd. Te vaak kaartjes gekocht en weer verkocht. Of weggegeven. Zonde van het geld, de tijd en de teleurstelling die altijd toch weer volgt.

En nu voel ik dus toch dat steekje. De teleurstelling. De wereld is weer open en echt, ik ben blij voor al die artiesten. Voor de mensen die zo hebben afgezien in deze branche de afgelopen jaren. Voor de mensen die wel naar concerten willen en kunnen. Ik gún het iedereen, maar ja, ik gun het ook mezelf dus. En ik ben echt blij dat we zo mee kunnen genieten, via de tv. Echt, écht! Maar dat steekje van o wat zou ik graag, dat laat zich even lastig onderdrukken…