Back in business

Het is wonderlijk wat sommige medicijnen met je kunnen doen. Vorige week ging het ronduit slecht. Als ik dok bel omdat ik van gekkigheid niet meer weet wat ik moet doen gaat het echt niet ok. Er is geen echt goede oplossing voor de meeste van mijn problemen, maar voor de ontstekingen is een medicijn dat mij er twee keer per jaar doorheen sleept. Probleem is dat het je immuunsysteem verlaagd en laat dat nu net in deze tijd geen goed idee zijn. Ik was dus wat huiverig voor een Prednison kuur. Dok was het met me eens maar opperde het gewoon met een lagere dosering toch te proberen en het werkt! De druk is van mijn onderrug af en dat scheelt een slok op een borrel!

Ik voel me sowieso een stuk beter met dit warmere weer, pijnvrij? Nee, dat gaat ook niet gebeuren, die illusie heb ik niet langer. Ik ben al blij met het zonnetje, met de warmere temperatuur, een graad of vijfentwintig is voor mij optimaal. Rustig in de tuin liggen met mijn boekje, Lewis aan mijn zijde, wat wil een mens nog meer? Even op mijn scoot met Lewis eruit, even paps en mams gedag zeggen. En verder gewoon niks, me mogen overgeven aan mijn lijf. Ik lig nu dus rustig op onze loungebank terwijl manlief onze veranda voorziet van een nieuwe laag verf.

Over lekker weer gesproken, gister kreeg ik een berichtje van een van mijn Facebookvrienden, ik was gespot in de Libelle met een foto van mij in badpak en Lewis aan mijn zijde. De beruchte bikinishoot, hij vond plaats op 14 maart, net voor de lockdown. Samen met broer en Lewis ging ik op weg naar Amsterdam, een geweldige daglichtstudio (een droom voor iedere fotograaf denk ik). Het was een fantastische dag, ik werd mooi opgemaakt en mijn haar werd vakkundig in de krul gezet door Astrid Timmer. Ik heb haar bij eerdere shoots voor Margriet en Vrouw al ontmoet en zij kan echt wonderen verrichten met mij. Het is echt grappig, de gezichten van de mensen als ze me omtovert in een vrouw van de wereld, want zo voel ik me wel als zij met me klaar is. Dat gevoel straal ik blijkbaar ook uit en dat gevoel is echt heel fijn. Niet de stoel die opvalt, maar de vrouw in de stoel.

Dat is trouwens ook de hoofdreden dat ik me aanmeld voor dit soort dingen, een reportage over de verschillende soorten lijven in bikini (of badpak) is niet compleet zonder een roller. Mensen met een beperking mogen gezien worden, nee móeten ook gezien worden. Het maakt ons normaal, dat zijn we ook. Gewoon een onderdeel van deze samenleving. Hoe vaker je ons ziet in de media hoe normaler het wordt. Daarnaast blijf ik mij inzetten voor de aandacht voor EDS, want ook daar geldt hetzelfde. En ja, ik vind dit ontzettend leuk om te doen. Ik sta graag achter de camera, maar ervoor staan vind ik ook erg leuk, zeker na zo’n make-over.

Ik moet het niet te vaak doen, de boete is flink, maar als ik dan dit resultaat zie dan word ik daar wel heel blij van! Ik heb een aantal foto’s gezien op de dag zelf en er zaten echt wel mooie plaatjes bij. Ik had dan ook het geluk te mogen werken met een geweldige fotografe (Petra Hoogerbrug – petranellonitta.com)!

Ach zo blijft er genoeg om stiekem van te dromen, van een geheime carrière als model, kan prima naast die droom om columniste te worden bij een tijdschrift. Een mens moet altijd blijven dromen, voor de Kneus is dat niet anders. Liggend onder onze veranda droom ik in ieder geval van een mooie zomer, dat ik maar vaak lekker buiten mag vertoeven!

Toekomstige kneuzerijen

Ik blijf even in de herhaling, want beter dan twee jaar geleden krijg ik het nu niet geschreven…

Ik kreeg een vraag over de toekomst van EDS-sers, hoe ontkom je aan de rolstoel, ontkom je überhaupt aan de rolstoel? Een vraag die ik op de EDS groepen vaker zie verschijnen. Hoe ziet je toekomst eruit met EDS?

Goede vraag, een vraag waar niemand een antwoord op kan geven. EDS is geen progressieve aandoening, dat wil zeggen dat de aandoening niet erger wordt als je ouder wordt. Dat wil niet zeggen dat de gevolgen van de aandoening niet erger worden. EDS zegt iets over je bindweefsel, je bindweefsel is in aanleg niet goed. Dat blijft je hele leven, het bindweefsel wordt niet beter, maar ook niet slechter. Het is wat het is.

Iets anders zijn de gevolgen. Ik hou het even weer bij mezelf; ik heb nogal wat last van slijtage. Mijn schouder bleek al voor mijn dertigste versleten. Toen ik met serieuze pijnklachten bij de orthopeed kwam dachten ze in eerste instantie aan RSI. Ik zat achter de computer en de klachten kwamen ermee overeen. Ze werden helaas na behandeling niet beter, eerder slechter. Ik moest trainen, maar dit bleek niet de oplossing. Mijn fysio zag dat ik niet beter werd, ondanks grote inzet van mijn kant (ik hield van mijn werk en werkte echt wel goed mee). Er werd alternatieve therapie gestart, ik kreeg acupunctuur en guasha. Uit dat laatste bleek dat mijn bindweefsel in zeer slechte staat was (best logisch achteraf, maar ik had nog geen diagnose toen).

Er werd rust voorgeschreven, dat hielp een beetje. Zo gauw ik weer iets ging doen ging het opnieuw mis. Inmiddels was ik zwanger en werd er een echo gemaakt. De uitkomst was slijtage, oplossing een operatie, die ik geweigerd heb. EDS is niet de directe oorzaak van de slijtage, maar wel een gevolg van de instabiliteit en daardoor het subluxeren van mijn schouder. Door het steeds overschrijden van mijn grenzen is mijn schouder nu kapot. Enige oplossing zou vastzetten zijn, maar dat doe ik (nog) niet.

Nog een voorbeeld; mijn onderrug. EDS geeft een hoger risico op hernia’s. Ik had op mijn 23ste mijn eerste dubbele hernia te pakken. Een lastig traject volgde, de orthopeed wilde opereren terwijl de neuroloog mij verdacht van psychische problemen. Buiten de pijn in mijn rug gaf ik ook pijn in mijn SI gewrichten aan (ook logisch, ik was zeer instabiel in het bekken door mijn EDS, maar dat wisten ze nog niet). Ik werd na een jaar rondklooien opgenomen voor een ligkuur (had er al drie thuis gehad inmiddels). Ik werd afgekeurd en weer goedgekeurd. In 2011 geleden kreeg ik op opnieuw een dubbele hernia, met flinke uitval in mijn been. Nu werd ik wel geopereerd, met helaas littekenweefsel als gevolg (de grootste reden voor mijn liggende bestaan). Geen direct gevolg van de EDS, wel van de hernia.

Dankzij versleten knieën en instabiele heupen zit ik inmiddels in een rolstoel, elektrisch met dank aan mijn brakke schouders. EDS is niet progressief, maar de gevolgen kunnen er wel voor zorgen dat je achteruit gaat. In veel gevallen is een grote oorzaak overbelasting. Jaren van niet luisteren en geen rekening houden met je lijf dat schreeuwt. Dit geeft direct het belang aan van bekendheid, het hóeft niet tot een rolstoel te komen, maar het kan wel. Er spelen zoveel factoren mee; de ernst van de aantasting van het bindweefsel, maar ook de omgang met je lijf. Het uit zich ook nog eens bij iedereen verschillend, de één kan gewoon werken en sporten, de ander ligt compleet ingebraced plat. De één heeft meer inwendige problemen, de ander slechts in de gewrichten.

Het enige advies dat ik uit ervaring kan geven is pas op je lijf. Luister en durf te voelen. Ik heb altijd een knop in mijn hoofd omgezet om niet te willen voelen en heb mijn hoofd losgekoppeld van mijn vervelende lijf met alle gevolgen van dien. Wat niet kan, kan niet. Het is geen wil niet, het is gaat niet. Dit kost tijd, dit geeft weerstand (van alle kanten), je moet geloven in jezelf. Onderbelasten is niet goed, maar overbelasten ook niet. Zoek de grenzen, ervaar ze en leer wanneer je eroverheen gaat. Probeer dat te voorkomen (of doe het bewust, maar weet dan ook de consequenties).

Leven met EDS is leven met grenzen. Het is niet altijd makkelijk, het is steeds opnieuw accepteren. Maar je kunt het, je bent sterker dan je denkt!

Foto Hans Poels

Stil in mij

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/04/blog-stil-in-mij.m4a

Ik kijk maar mijn scherm, mijn vinger hangt er stil boven. Het is stil in mij, het is stil op dit blog, het líjkt stil in mij is een betere vertaling van mijn gevoelens, want stil in mij is het zeer zelden. Mijn hoofd loopt om en tegelijk lijk ik mijn zinnen minder dan anders af te kunnen maken. De wereld is stil, mijn wereld is stil, maar dat is niets nieuws.

Gistermiddag ging ik een blokje om met Lewis. Hij moet leren lopen langs de rolstoel en aangezien onze opleiding stil ligt moet ik improviseren. Ik moet mijn handen vrij hebben en hiervoor heb ik een creatieve oplossing gevonden in bondage. Geen zorgen, ik rol niet met mijn jarretels vastgeknoopt aan Alex (met laatstgenoemde als meester), foei, foute beelden in mijn hoofd. Nee, ik knoop de lijn van Lewis creatief aan mijn rolstoel vast zodat ik a) mijn handen vrij heb voor de besturing van Alex en b) een korte lijn aan de goede kant van mijn rolstoel heb. Daarnaast heb ik dus die hand vrij om Lewis te belonen. Daar heb ik even goed over nagedacht dacht ik!

Het werkt, Lewis vindt het allemaal prima en zo trokken we er saampjes op uit. Even op avontuur in de nabije natuur. We gaan de poort uit en Lewis voelt aan zijn water dat we een andere kant uit gaan dan die van het ‘standaard’ rondje. Dat is spannend en hij gaat erbij zitten om als ik ook tot stilstand ben gekomen zijn poten op mijn voetplaat te zetten. Voorzichtig gaan zijn poten (inmiddels passen pootjes niet meer in deze verkleinvorm) richting mijn schoot en kijkt hij mij aan. Koppie scheef, ogen vragend ‘vrouwtje, mag ik dan bij jou’ lijkt hij te willen zeggen. Ik ben niet bestand tegen zijn smekende blik en help hem op schoot. Het past, daar heb je inmiddels ook alles mee gezegd trouwens, want zijn bips neemt mijn volledige twee benen en meer in beslag.

Hij legt zijn poten op mijn arm en zijn koppie op mijn hand, op die hand die moet sturen wel te verstaan. Handig is anders, ik verleg hem met enige moeite en we gaan op pad. Zijn oren wapperen in de wind en hij gaat rechtop zitten. Vol in beeld, mijn beeld wel te verstaan. Samen kantelen we ons hoofd en kijken we ietwat scheef naar de stille wereld om ons heen. Wat een rust, ik hoor vogels die ik eerder nooit hoorde, sterker nog ik zíe ze nu ook. Recht voor onze neus landt een Roodborstje, een groet van boven zo is mij weleens verteld. Ik groet terug en met een lach op mijn gezicht rijden we verder.

Lewis kijkt met grote ogen om zich heen, wil in het park wel een stukje lopen, dus ik help hem voorzichtig van mijn schoot af. Hij snuffelt en loopt verder netjes naast me, onze constructie werkt perfect. Na een meter of honderd is hij het weer zat. Hij heeft veel geroken, veel gezien. Hij heeft de ganzen gehoord, opvliegende eenden en meerkoeten, schreeuwende kinderen (jawel, ze bevolken nog steeds de speeltuinen), veel indrukken dus. Zijn poten vinden de weg naar mijn voetplaat, zijn bips ook. Hij zit wiebelend op mijn voeten en kijkt mij aan met een blik van ‘komt er nog wat van’. Ik help hem weer omhoog en we rijden samen naar mijn ouders. Even gedag zeggen in de tuin, op afstand, ik ben dankbaar dat we dit kunnen doen.

Lewis krijgt een bakje water en dan gaan we weer naar huis. Lopen is een brug te ver, ons hondje is moe. Met de wind in onze haren rijden we terug. Halverwege vallen we stil, Lewis heeft zijn koppie op de aan/uit-knop laten vallen. Ik zet Alex weer aan en verleg Lewis op mijn schoot. In stilte rijden we verder. Ik kom niet vaak buiten de poort, maar steeds weer word ik geraakt door deze stilte. Een stilte die anders is dan normaal, anders voelt. Een geladen stilte, als de stilte voor de storm.

De temperatuur stijgt, de mensen worden het stilzitten beu, ik hou mijn hart vast. Ik zie de mensen weer achtelozer worden, zie de afstand tussen de mensen verminderen. ‘Het zal zo’n vaart niet lopen’, ‘iedereen moet het toch krijgen’, het korte termijn geheugen doet zijn naam eer aan.

En ik? Ik hou mij stil, voel mij stil. Er is genoeg gaande in mijn hoofd, maar ik kan geen orde scheppen in de chaos. Ik kom wel weer boven, als de stilte rust gevonden heeft.

Lichtpuntjes

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-lichtpuntjes-.m4a

Het zijn pittige tijden. Als ik naar buiten kijk, de tuin in, zie ik vogeltjes en de zon. Eindelijk kan ik weer naar buiten. Mijn lijf reageert niet goed op kou en vocht, dit weer is geweldig voor mij! Als ik aan de voorkant naar buiten kijk zie ik een volle parkeerplaats, normaal gesproken staan er weinig auto’s. De meeste mensen zijn thuis, de speeltuin is licht gevuld, gelukkig hier geen samenscholing van kwetterende moeders. Het is een beetje surrealistisch allemaal. Vorige week draaide de wereld gewoon door; wat onrust over Italië, maar zo’n vaart zou het allemaal wel niet lopen. Zo’n vaart liep het dus wel…

Zaterdag had ik een fotoshoot in Amsterdam op het programma staan voor Libelle. Ik heb getwijfeld, maar ben toch gegaan. Waarom? Omdat zoiets een lichtpuntje is in mijn leven. Even vergeten dat ik zo beperkt ben, even me mooi voelen, even uit mijn wereld stappen. Gelukkig wilde mijn broer mee als chauffeur en oppas voor Lewis, want die gaat als hulphond in opleiding natuurlijk mee! Als we het dan over lichtpuntjes hebben, hij is een enorm lichtpunt! Mijn leven is momenteel vooral gericht op hem, het is fysiek enorm zwaar, maar ik zou hem absoluut niet meer kunnen missen. Lewis ging dus mee, misschien mocht hij zelfs wel op de foto.

We vertrokken al vroeg richting Amsterdam. We moesten midden in het centrum zijn en zie dan maar een parkeerplaats te vinden voor de bus. Gelukkig was er één plekje vrij en met wat strakke stuurkunsten van broer paste de kneuzenbus erin. Nu, volledig passend bij mij, ietwat verlaat op zoek naar de studio. Lewis gedroeg zich voorbeeldig, hij zat rustig bij me op schoot en liet alle aandacht die we onderweg kregen rustig over zich heenkomen. Binnen heerste een lekker sfeertje, mooie studio, leuke mensen en een bekende visagiste, altijd fijn!

Eerst een kort interview, toen badkleding passen, badjas erover en door naar haar en make-up. Ik hou ervan, me even een echt model voelen. Astrid (visagiste) kan echt wonderen verrichten. Het gezicht van de mensen om mij heen was goud waard. In de spiegel keek een andere versie van mezelf mij aan; een vrouw van de wereld, zo bijzonder wat haar en make-up kunnen doen. De fotoshoot verliep vlotjes. Ik vind het belangrijk dat rolstoelers ook een plaats innemen in de bladen en daarom offer ik mij hiervoor graag op. Ik zal niet liegen, ik vind dit echt heel leuk om te doen en ik blijf geloof ik best aardig plakken, dus ik doe het graag! Lewis mocht ook op de foto en hij deed het als een volleerd model. Ik heb de eerste onbewerkte resultaten gezien en daar werd ik echt heel blij van. Ik zou zeggen hou de Libelle rond week 22 in de gaten, uiteraard deel ik het hier ook als hij uit is.

Zaterdag was een lichtpuntje, ik heb er geen spijt van dat ik gegaan ben, een dag later en het was afgeblazen. In mijn hoofd hoor ik mensen denken dat ik dat wel kan, dat ik er zo helemaal niet ‘ziek’ uitzie. Mijn broer heeft me gezien op de weg terug naar huis, alle zeilen bijzettend om mezelf overeind te houden. Ik stortte in, letterlijk. Mijn spieren konden mijn lijf niet langer dragen. Mijn hoofd liet het compleet afweten en dat herstelt niet in een dag. Ook niet in twee dagen en nee, ook niet in drie. De afgelopen dagen heb ik meerdere aanvallen van dysautonomie doorstaan. Mijn systeem schakelt uit, ik lig en de wereld om me heen wordt zwart. Ik kan mijn ogen niet open houden, kan niet focussen en verlies het contact met mijn lijf. De aanvallen kunnen een uur duren, maar ook vier uur. Gister was het heftig, geen rondje met Lewis in de zon voor mij, maar knock out in bed.

De gevolgen zijn pittig, maar toch blijf ik dit soort dingen doen. Het zijn lichtpuntjes in mijn wereld. Zoals ook de mensen om mij heen lichtpuntjes zijn. Even bellen met paps (bezoek gaat momenteel niet), een avondje film kijken met mijn mannen, appen met een vriendin. Mijn wereld is klein, maar er zijn altijd lichtpuntjes. Veel mensen moeten er nu naar op zoek, probeer ze te zien, ze zijn overal om je heen!

De stoel of je leven

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-rolstoel.m4a

Een stuk over de overstap van lopen naar de rolstoel. Het klinkt zo simpel, lopen gaat niet meer zo goed, dus de rolstoel komt in zicht. Theoretisch makkelijk bedacht, praktisch oh zo ingewikkeld.

Ik zal uitleggen waarom. In je hoofd kun je vaak meer dan in de praktijk. Ik kon een jaar of zes inmiddels geleden nog best winkelen, vond ik. Dat ik bij iedere winkel moest gaan zitten vergat ik voor het gemak. Daar verzon ik excuses voor; ik moet toch wachten, kan ik net zo goed even gaan zitten. Dat ik dat móest omdat staan na lopen echt niet meer ging negeerde ik. Hetzelfde gold bij pretparken, dierentuinen en rondjes in het park. De looptijd werd steeds minder en de rustpunten steeds meer. Ik liep even ver als mijn Oma van 85, nam het liefst de rollator over, maar nee hoor, lopen kon ik nog prima!

Ergens komt de twijfel in je hoofd, ergens komt het moment dat je stiekem op de computer gaat zoeken naar de lelijkheid van de rolstoel (nu komt de overgangsfase, ze zijn in je ogen nog lomp en lelijk, maar langzaam zie je ze mooier worden). Er zijn nog steeds meer argumenten tegen dan voor, maar je kijkt ernaar. Je ziet ze steeds meer en langzaam maar zeker helt de twijfel over, moet ik niet toch? Je houdt jezelf nog tegen, nee, ik ben veel te ‘goed’ voor die stoel, ik loop toch nog? Ik heb toch zeker een jaar in deze fase gebivakkeerd, ik had die stoel niet nodig (al keek ik stiekem wel naar de mooie, hippe stoel van mijn buurvrouw in het revalidatiecentrum), ik liep nog best.

Mijn knieën ontspoorden steeds vaker, mijn heupen draaiden zeer vrouwelijk in de rondte, maar de pijn veroverde langzaam maar zeker de lol in het lopen. Ik kon niet meer, het ging niet meer én ik wilde dit niet meer. Mijn blik ging om, Google liet mij de mooie kanten van het rollen zien en ík ging om. Ik ga nooit in een rolstoel veranderde in misschien toch… ooit. Dat was een keerpunt, ik ging kijken en testen. Met manlief, want ook voor hem was dit een grote stap. Ook hij testte mee, voelde mee en haalde mij over het toch te doen. Gesprekken met ergo, met fysio, met de arts en de gemeente en mijn eerste stoel was in bestelling.

Ok, ik keek nog een beetje teveel naar mooi in plaats van praktisch, maar het is een proces. In de loop van het jaar werden dingen aangepast, een ander zitkussen, een andere rug, ik werd één met mijn stoel, mijn stoel werd een onderdeel van mij. En wat was ik er gelukkig mee! De eerste keer is eng, heel eng! Hoe reageert je omgeving? Ik had ze voorbereid, het hele proces heb ik gedeeld via Facebook en gelukkig nam iedereen het goed op. Het is geen zoektocht naar aandacht, het is het meeleven met jou in een zeer kwetsbaar proces. Als mensen dat niet inzien horen ze niet in je leven, punt!

Inmiddels is mijn mooie Quicky op de reservebank beland en heeft Alex hem ingehaald. Je kunt het mentaal beter aan als het gefaseerd gaat, ik was toen niet toe aan gemotoriseerd vervoer en nu wil ik niet meer zonder, het went. Ik loop nog steeds, het zijn kleine stukjes, maar inmiddels hoop en denk ik andersom. Ik wil graag met mijn braces weer iets meer kunnen lopen. Of het me gaat lukken, geen idee, ik doe mijn best, we shall see. Als je me de ene dag ziet lopen, zegt dat niets over de volgende. En zo werkt dat ook voor veel van mijn lotgenoten, soms loopt het en soms ook niet, letterlijk.

Uiteindelijk komt het weer neer op de angst voor het oordeel, het is vaak de angst die je tegenhoudt. Luister naar jezelf, voel, je weet diep van binnen wanneer de tijd daar is. Probeer het eens, ik geef toe, de tijd die ze je geven in een lompe leenstoel is vreselijk, maar het is wel een leerstoel, als je die overleeft hebt is de overschakeling naar je echte, eigen stoel een makkie. Een rolstoel is niet het eind van de wereld, het kan goed het begin zijn, je wereld wordt eindelijk weer iets groter!

Foto José Donatz

Reality sucks…

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/02/blog-reality-sucks.m4a

Het is ‘the day after’, de dag waarop ik weer knetterhard teruggeworpen word in de realiteit.

Ik zweef mentaal op een enorme roze wolk, laten we zeggen dat de ‘kraamtijd’ van onze pup in dat opzicht beter gaat dan tegen een postnatale depressie aanzitten in de kraamtijd van zoonlief (ik was de eerste weken mezelf behoorlijk kwijt toen). Ik ben echt weer even ‘mama’, maar nu van een hondenkind en nee, er volgt nu geen idioterie op dat vlak, ik hou mijn enthousiasme in de hand en ga niet doorslaan (al is dat toch echt lastig met zo’n lief beessie). Ik zeg bewust ‘mentaal’, want fysiek is het helaas een compleet ander verhaal.

Natuurlijk is het winter (al lijkt het meer op herfst) en natuurlijk is dit niet mijn seizoen (verre van zelfs), dat heeft ieder jaar consequenties voor mijn lijf, maar ik moet nu toch echt toegeven dat het fysiek gewoon niet goed gaat. Waar eerder mijn lijf nog wel enigszins herstelde lijkt het daar nu echt steeds meer moeite mee te hebben. Gister hebben we de eerste opleidingsdag gehad met Lewis. Denk nu niet aan rennen en serieus trainen, denk aan het spelenderwijs aanleren van bepaalde dingen, denk aan goed leren kijken naar zijn lichaamstaal, denk aan het versterken van onze band. Samen met zoonlief werden we onderwezen in de wereld van de hond. Dit alles gewoon bij ons thuis.

Daarna hebben we nog ‘even’ doorgepraat over onze hobby (Photoshop en fotografie) en daaropvolgend ging ik compleet knock-out. Anderhalf uur weg om na het eten weer Total loss op bed te belanden. Het gebeurt de laatste tijd vaker, mijn systeem raakt compleet van het padje. Badend in het zweet probeer ik nog chocola te maken van wat mij verteld wordt, maar mijn systeem staat op code oranje. Ik gaf eerst de overgang de schuld, maar dit gaat veel verder dan een opvlieger (al zijn die ook strontvervelend). Mijn onderrug doet weer zeer vervelend, de zenuwpijn komt weer dwars door mijn medicijnen heen en mijn heup staat in brand.

Vanmorgen heb ik een gesprek gehad met onze zorgmakelaar en we gaan een aanvraag doen op de WLZ (Wet Langdurige Zorg). Ik heb het lang tegengehouden, maar ik moet realistisch zijn, het gaat zo niet langer, ik heb meer zorg nodig. Veel meer zorg. Ik ben goed in het kijken naar mogelijkheden, in vergelijk met sommige lotgenoten vind ik dat het met mij allemaal wel meevalt, mijn binnenboel werkt grotendeels nog (iets langzamer en met wat kleine haperingen hier en daar). In vergelijk met echter een veel groter deel lotgenoten ben ik er fysiek gewoon beroerder aan toe. Dat is het deel van de realiteit dat ik wegredeneer. Daar komt het stukje psychische schade naar boven, dit is de erfenis van artsen. Ze hebben mijn vertrouwen op en in mijzelf geschaad. Door mij niet serieus te nemen in mijn klachten, door me weg te zetten als aansteller vraag ik me constant af of mijn klachten wel echt bestaan. Of ik niet toch meer moet doen, vaker moet proberen, meer moet trainen.

Als ik zie hoe heftig mijn lijf reageert op deze kleine, maar dagelijks terugkerende dingen als even opstaan om de hond te laten plassen (in de tuin), even een kwartiertje met hem te oefenen en/of te spelen en vooral het vroege opstaan moet ik concluderen dat de realiteit zo anders is dan het plaatje dat ik van mijzelf in mijn hoofd heb. Als ik in de spiegel kijk kijkt er een schim van mijzelf terug. Bleek, met enorme wallen onder de ogen. Ik zie de Fentanyl terugkijken en weet dat de grens weer overschreden wordt, overschreden met te weinig.

Het stemt me verdrietig dat ik achteruit ga. Dat ik zo weinig meer kan. Dat de prijs van iets doen zo hoog is geworden. Dat ik niet eens meer een high tea volhoudt met een vriendin. Reality sucks!

Oh, denk niet dat de investering met Lewis nu te hoog is. Ik ga er nu misschien voor over mijn grenzen, maar hij laat nu al zien dat hij mij heel goed aanvoelt. Hij betekent de wereld voor mij, nu al. Straks bespaart hij mij energie en past hij beter op mij dan ik ooit zelf zal leren…

Twijfel

Ik roep het vaker, ik lees veel. Verhalen en ervaringen van lotgenoten, verschillende meningen en ook manieren om om te gaan met je aandoening. Er zijn zoveel ideeën over wat goed is en juist niet, wat is wijsheid?

Stemmetjes

Ik heb een lotgenoot die nu ze hard traint weer heel veel fysiek kan. Ik bewonder haar, haar doorzettingsvermogen, maar op de een of andere manier komt bij mij met die bewondering ook iets negatiefs boven drijven. Het gevoel, als zij dat kan moet ik dat dan niet ook kunnen? Ervaringen uit het verleden hebben meerdere malen bewezen dat het bij mij niet zo werkt en toch vind ik dat ik het ook zou moeten kunnen.

Iedereen anders

EDS is een aandoening die zich bij iedereen anders manifesteert. Door het vele liggen is mijn rug heel langzaam een beetje beter geworden. Dat wil zeggen dat het littekenweefsel aantoonbaar een klein beetje minder is geworden. In mijn geval is een klein beetje al een mooie verbetering. Kan ik daardoor het liggen laten? Nee, helaas niet. Deels doordat het er nog steeds zit en nog steeds aan de touwtjes trekt bij mijn zenuwen en deels omdat dit niet het enige probleem is. Mijn onderrug is soort van een puinhoop met meerdere problemen. Lopen is het beste, jammer dat wat dat betreft juist mijn knikkende knieën het probleem zijn (aangevuld met wat heup issues en een lastig SI gewricht). Zitten is en blijft een no go, liggend ben ik dus eigenlijk op mijn best.

Tweestrijd

Toch roept dat stemmetje achter in mijn hoofd, jij moet dat ook kunnen! Dat mijn schouders het gewicht van eh niets kunnen verdragen wordt door het stemmetje compleet genegeerd. Het resultaat is een tweestrijd, een ‘resultaten uit het verleden geven geen garantie voor de toekomst’ versus ‘haal dat idiote idee maar uit je hoofd en leer nou eindelijk een wél van het verleden’. Daartussen zweef ik dus, daar waar ik als kiezer eindelijk vaste grond onder mijn politiek immer zwevende voetjes heb gevonden, zweef en fladder ik hier tussen twee werelden; de wereld van de ‘ik wil zo graag’ en die van ‘ik kan het niet’.

Bootcamp voor kneuzen

Ik wil het echt, ik wil ook sporten. Het liefst doe ik mee aan een bootcamp, maar de kneuzenvariant op mijn liggende niveau is vrees ik niet bijster interessant. ‘Til uw been op en herhaal’ is toch net iets anders dan mijn gedroomde klimmuur (waar ik mijzelf al hangend voor mij zie met twee ontwrichte schouders, wél symmetrie in mijn systeem, dat is al wat). Ik moet hard werken, niet aan mijn six pack (daar zou ik beter dr. Schumacher voor kunnen benaderen), maar aan het beteugelen van mijn wil. Ik moet leren het stemmetje te negeren, ik moet toch weer accepteren dat sommige dingen voor mij niet zijn weggelegd (die six pack dus).

(On)gelijk

Niet iedereen is gelijk, het geldt in ieder opzicht. Ik doe wat ik kan met de mogelijkheden die ik heb en daar mag ik trots op zijn. Ook zonder six pack ben ik de moeite waard, ik sport maar in mijn hoofd, ik heb een goed gespierd stel hersenen, dat is genoeg (toch 😉)!?

Toegankelijkheidsdrang

Vandaag was het zover, het zat al een tijdje in de digitale pen, maar nu was de tijd rijp en liet het kneuzenlijf het eindelijk toe (soort van). Vandaag deden we een heuse toegankelijkheidstest in ons dorp. Een tocht per scoot door de ijzige kou (goed gepland) om onder andere één van onze wethouders te laten ervaren hoe het gesteld is met de toegankelijkheid van onze wegen, stoepen en openbare gelegenheden.

Langs de (zij)lijn

Esther (mede-kneus) en ik komen elkaar nogal eens tegen op het sportveld of bij een verjaardag en hebben het er weleens over, waar wij letterlijk tegenaan rijden met onze scoot en/of rolstoel. Hans (zwager van Esther, korfbalkennis van mij) en ik kregen het er ook over en zo kwamen we op het idee één en ander in werking te zetten. Hij regelde aanwezigheid van Johannes Goossen (voor vandaag wethouder der kneuzen) en twee scootmobielen. Esther en ik hadden vorige week al een test rondje gemaakt (in de stromende regen, je moet er iets voor over hebben) en een aantal struikelblokken op papier gezet.

De weg der obstakels

Vanmorgen vertrok ik dus met mijn wagen volgeladen (niet met mooie meiden maar met kneuzenmobielen) naar ons ontmoetingspunt. Helaas hadden we het qua weer wederom niet zo goed gepland, maar ik had mezelf goed ingepakt. De heren kregen van Esther een spoedcursus ‘goed op de scoot’ en toen konden we op weg. Eerste obstakel, stoepranden. Als valide persoon of als fietser zijn stoepranden geen lastig obstakel, voor een rolstoeler die geduwd wordt door een onervaren duwer kunnen ze behoorlijke drempels zijn. Ik ben zelf ooit bijna gelanceerd doordat manlief niet in de gaten had dat er een gootje achter de stoeprand lag en de voorwieltjes bleven steken. Resultaat: de stoel kantelt en de inzittende vliegt eruit (ook dit hebben de heren later zelf mogen ervaren in mijn Quickie).

Het theater van de kneuzen

Onderweg naar onze mooie, bijna nieuwe sporthal vielen vooral de vele kuilen op. Je merkt het pas op als je het ervaart, zo werkt dat. Volgende stop was dus de sporthal. Deze hal is een jaar of vijf oud, je zou dus verwachten dat de hal goed toegankelijk is. Nu komen zowel Esther als ik al jaren in deze hal om naar in mijn geval mijn sportende zoon te kijken en zij kijkt naar haar neefje en nichtje. De normale toegangsdeur is een draaideur, maar deze zit meestal dicht in verband met tocht (wat wij snappen). Dan is er een deur die naar je toe open gaat. Alleen op je scoot (of in je stoel) is dit eigenlijk niet te doen. Voor Esther in haar scoot betekent dit scoot uit, deur open, scoot in, de deur is weer dicht en zij zit nog buiten (hilarisch om te zien, maar we zijn geen komedianten). Voor mij in mijn elro betekent het, deur open, arm terug in de kom zetten, deur weer dicht, ikke buiten en opnieuw. Of wachten op hulp. Natuurlijk zijn er meestal best mensen die de deur voor je open willen doen, maar het hele punt van de hulpmiddelen is zo veel mogelijk zelfstandig blijven. Nu voel je je hulpeloos terwijl het zo simpel op te lossen is.

Spoorzoekertje

Erger is het binnen, de zoektocht naar het invalidentoilet. Ik heb geluk, ik kan nog stukjes lopen en ga dan ook meestal naar het gewone toilet. In de hal bevindt zich geen invalidentoilet. We gaan op zoek, met behulp van de aanwezige beheerder vinden we het toilet aan de andere kant van de hal, door drie deuren mét dranger (niet te doen met verminderde spierkracht) en allemaal hoeken van 90 graden. Alleen kom ik dus niet met mijn rolstoel op het toilet. Wij hadden dit vorige week al ervaren en op onze vraag waarom er geen invaliden toilet in de centrale hal was kregen we als antwoord dat ze dit niet nodig vonden in het bouwbesluit, er kwamen toch geen mindervaliden in de sporthal.

Bewustwording

Mijn mond viel echt open, buiten het feit dat er toen nog geen rolstoelsport beoefend werd in de hal hield men blijkbaar ook totaal geen rekening met kneuzerige aanhang, ouders of andersoortige supporters. Ik heb al veel meegemaakt in sporthallen (ben een vast aanwezige supporter van mijn zoon), maar dit kan toch echt niet in deze tijd! Weet je wat het is, ik kan me goed aanpassen, ben juist door alle drempels enorm flexibel, je moet wel, maar het zou zo fijn zijn als mensen iets meer bewust zouden worden van dingen die ons leven iets makkelijker zouden maken. Het is echt niet leuk overal om hulp te moeten vragen en ja, het is super als de hulp geboden wordt, maar hoe zou je het zelf vinden als je niet eens een winkel zelfstandig in en uit kunt komen?

Zelfstandigheid

Wij hebben een prachtig nieuw winkelcentrum en ik ga er niet winkelen. Ik kan niet zelfstandig naar binnen en vertik het om een willekeurige voorbijganger te vragen de deur voor mij open te doen. Ook wij maken onderdeel uit van deze samenleving en zouden het fijn vinden als er iets meer nagedacht wordt bij het ontwerp van een openbare gelegenheid.

Samen…

Verwacht ik nu dat alles direct wordt aangepast? Nee, het gaat om bewustwording. Hoe meer mensen zich bewust worden van het feit dat wij nogal wat drempels ondervinden in ons leven, hoe meer rekening er met ons gehouden zal worden. Ik verlang geen aparte aanpak, maar ik wil wel graag zo zelfstandig mogelijk kunnen leven. Toegankelijkheid is daarin van groot belang. Ik hoop van harte dat wij een klein beetje hebben kunnen bijdragen aan een toegankelijker Duiven en bedank Hans en Johannes (CDA Duiven) dan ook voor hun medewerking. Samen komen we verder.

Introductie ministerie van zorg

‘Zorg gaat in de eerste plaats over mensen’ en ‘Het uitgangspunt is goede zorg voor iedereen, op de juiste plek, op het juiste moment.” Dat lijkt mij een uitstekend handvat voor de komende jaren’. De eerste uitspraken die ik tegenkom als ik Google op onze zorgende hoop in bange dagen, minister Bruins.

Vogelaar

Deze minister kan plaatsnemen in het idyllische vogelhuisje van minister Koolmees, blijkbaar hebben ze hun fluittoon saampjes gereguleerd tot een trillende hoge noot. Ze wrijven zich in hun op pluche neergezeten pootjes van tevredenheid. Spinnen op een toon waar onze kater Max jaloers op zou zijn (al mag Max ze van mij onderuit halen in dit geval). Minister Bruins ziet het als een uitdaging goede zorg te leveren op de juiste plek én het juiste moment. Helaas is voor 1800 MS patiënten dit niet de juiste plek, noch het juiste moment.

Een stap is een stap

Ik heb een kennis, vriendin, iemand die ik redelijk ken. Een soort lotgenoten zuster met een andere aandoening. Twee lettertjes geven het verschil aan tussen ons, zij heeft MS. Om beter te kunnen lopen kreeg ze een medicijn voorgeschreven gekregen dat wonder boven wonder helpt. Ze rent geen marathon, loopt ook geen vierdaagse, maar ze loopt. Het middel dat zij voorgeschreven krijgt is Fampyra. Iedereen die bekend is met minder tot niet mobiel zijn weet hoeveel verschil de mogelijkheid tot beter lopen maakt. Een paar stappen extra vergroten je wereld, letterlijk. Beter lopen is een wens als je slecht loopt.

Vastloper

Onze meehuppelende minister heeft geen idee hoe dit werkt, hij kan zich zonder enige moeite door zijn gestroomlijnde budget bewegen. Oh wacht, daar zit hem nou net het probleem, hij loopt vast, hij loopt tegen grenzen aan in zijn budget. Waar beter enige vastlopers tegen te houden dan bij de toch al slecht ter been zijnden? Bij de mensen die toch al veel verloren hebben, zij zijn het toch gewend? Wat maakt het uit dat die paar patiënten nog een klein beetje meer inleveren, hij levert budgettair zo vaak in, peanuts toch?

Het mes van de minister

Wat ik vooral stuitend vind is op de stoel van de arts gaan zitten, klein verschil, jullie snijden beiden en soms moet een mes aan twee kanten snijden. Kwestie van pech zullen we maar zeggen. Onze minister bepaald in zijn rol als ‘onderzoekend arts’ dat een placebo waarschijnlijk evenveel verschil zou maken en dat is een stuk goedkoper. Misschien had u dat even met de man van Schippers moeten overleggen?

Een stap te ver

Helaas lijkt het voor deze 1800 MS patiënten nu te laat, 225 Euro kost het, per 4 weken. Er zijn veel duurdere behandelingen. Behandelingen om levens een maand te rekken, deze medicijnen en/of behandelingen zijn geen probleem. Toch is dit te duur, net een stapje te ver, letterlijk…

Acceptatie

Van de week deelde ik een stuk over mijn zoektocht naar de rolstoel en het accepteren daarvan. Dat ik de rolstoel heb geaccepteerd is iets anders dan het accepteren van mijn aandoening. Daar heb ik namelijk een behoorlijke haat/liefde verhouding mee.

Gebrekkige gekkigheid

Ik was een jaar of 14 toen de échte klachten zich aandienden. Achteraf heb ik als kind ook wel wat ‘gekke’ dingetjes gehad, maar die hoorden gewoon bij mij. Je groeit ermee op, denkt dat ze normaal zijn, weet niet beter (al is er dat stemmetje in je achterhoofd dat zich afvraagt waarom anderen er geen last van hebben). Op mijn 22ste werd de kneus een serieuze kneus, het ging van kwaad tot erger en ik begon mijn zoektocht langs de artsen.

Op weg naar de weg

Die weg leidde naar dit moment, het moment dat ik compleet met diagnoses op bed lig en me realiseer dat dit het is voor mij. Ik hoop op stabiliteit, en dat is al heel wat. Ik heb jaren achter de rug van hoop en vrees, van pieken en dalen. Ik heb mijn grenzen gezocht, gevonden en vele malen overschreden. Iemand vroeg mij hoe ik dit geaccepteerd had. Niet denk ik, want hoe kun je iets accepteren dat je niet wilt accepteren? Ik heb mijn hulpmiddelen geaccepteerd, omdat zij mij vrijheid geven. Zonder lig ik hier achter het raam, achter de zogenaamde geraniums. De rolstoel helpt me op weg, letterlijk.

Overzicht

Mijn aandoening is niet te accepteren, want hoe accepteer ik het feit dat ik misschien nog wel 45 jaar platlig? Ik heb er een zekere mate van vrede mee, dat wel. Zolang ik in staat ben enigszins normaal na te kunnen denken (brainfog zal helaas ook blijven bestaan), nog af en toe mee te kunnen naar buiten, zelf nog iéts te kunnen in huis kan ik het overzien. Hou ik hoop op een beetje vooruitgang (en kan ik nog iets verprutsen ter compensatie).

Eeuwig gevecht

Ik blijf altijd vechten met en tegen mijn grenzen, dat zit in mij en ik denk dat dat goed is. Ik wil mij namelijk niet neerleggen bij mijn situatie. Neerleggen betekent stilstand en daar doe ik niet aan. Ik heb ambitie, ik heb geldingsdrang en ik wil iets betekenen, iets nalaten. Is accepteren je ergens bij neerleggen? Of is accepteren begrijpen dat het is zoals het is en daarmee proberen om te gaan? Ik denk dat het dat laatste is. Ik weet wat ik mankeer, ik weet dat mijn fysieke leven altijd gepaard zal gaan met dalen, maar ik weet ook dat er pieken kunnen zijn. Dat heeft mijn vakantie naar Amerika laten zien. Het was loodzwaar, het heeft me fysiek veel gekost (meer dan ik had voorzien), maar ik zou het er weer voor over hebben! De pieken maken dat je voelt dat je leeft, ze maken de dalen dragelijk. Ze maken dat ik hoop hou, dat ik mogelijkheden zie voor mijn toekomt. Geen piek zonder dal, dat is het leven en zeker het leven van een chronisch zieke. Maar denk nooit dat het leven niet de moeite waard is, iedereen heeft waarde, iedereen heeft iets wat het leven de moeite waard maakt, je moet het alleen kunnen zien.

Optimist

Ik weet het, ik lijk echt een aartsoptimist en dat ben ik misschien ook wel. Ik ben gelukkig geboren met de zon in mijn hart. Ik ben zo dankbaar voor alle mooie dingen, voor alle mooie mensen om mij heen. Ik hou van het leven en omarm het. Maar dat wil niet zeggen dat ik geen tegenslagen ken. Dat ik niet moet vechten, dat er dagen zijn dat ik het even niet meer zonnig zie.

Wij hebben een aantal zware jaren achter de rug, maar ik geloof in de reden achter mijn bestaan. Dát geeft mij hoop, geeft dit leven zin. Maakt dat ik het tot op zekere hoogte kan accepteren. Stoppen met vechten zal ik nooit, mijn grenzen klakkeloos accepteren ook niet. Dat is een gevecht op zich.