#rolstoel

Meimaand – EDS awareness

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

En toen was het weer mei, zeldzame ziektemaand. Of EDS nou echt zo zeldzaam is, dat weet ik niet. Ik denk van niet eigenlijk, ik denk dat er heel veel lotgenoten rondwandelen of rollen zonder diagnose, of zonder juiste diagnose. Onbekend is het nog steeds, al hoor je het nu veel vaker, nou, ik hoor het vaker, maar dat is logisch denk ik, omdat ik er nu eenmaal meer mee bezig ben, al dan niet bewust.

Mijn klachten gaan op en neer. Nog steeds. De ene dag, week, maand gaat het beter dan de andere. Momenteel gaan dingen moeizaam, ik probeer wat ik herwonnen had vast te houden, maar de balans is weer eens zoek. Ik overschrijd de grens, soms bewust, maar vaker kom ik er te laat achter. The story of my life. Ik rol meer, loop kleinere stukjes en met meer moeite. Vallen en weer opstaan.

Mensen in mijn omgeving denken vaak dat het slechter gaat als ze me rollend tegenkomen, maar dat is niet altijd waar. Soms wel natuurlijk, maar vaak is het ook een keuze. Lewis wil wel graag iets verder lopen dan mijn grens reikt, dan moet er toch echt gerold worden. Dat maakt dus niet dat het ‘slechter’ gaat. Dat behoeft geen medelijden, al kan een beetje medeleven soms geen kwaad. De keuze is te vaak pijnlijk, hoe je dat dan ook op wilt vatten.

Mijn rug is en voelt ellendig, hoe hard ik ook mijn best doe hem sterk en gezond te denken (want dat doe ik nog steeds!). Zitten is een crime, wat lastig is als je niet zo ver kunt lopen vanwege de heupen en de knietjes (die momenteel ook niet echt lekker buigen). Mijn voeten knapten op van steunzolen maar de rest van mijn lijf moet wennen. Met alle consequenties van dien. Never a dull moment.

Leven met EDS is leven op en over de grens. Leven met EDS is nooit saai.
Leven met EDS is aanpassen, flexibel zijn, letterlijk en figuurlijk.
Leven met EDS is zoeken naar balans, altijd en iedere dag.
Leven met EDS is keuzes maken, lastige keuzes soms.

Maar leven met EDS is voor mij gelukkig nog steeds waardevol en de moeite meer dan waard. Daar prijs ik mij enorm gelukkig mee!

Komende maand probeer ik wat frequenter te schrijven, wat meer te delen. Mijn boek kostte me veel tijd en nog meer energie, maar het is klaar en gaat (hoop ik) deze week of volgende week naar de drukker. Dan hoop ik ook de website af te hebben en een nieuwsbrief te kunnen starten (jemig wat komt er veel bij kijken), de link zal ik delen.

De meimaand is er een prima maand voor!

Doelmatig?

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

De wereld wordt steeds harder, ook ons land, alles draait om de pegels. In de wereld van de commercie is dat te snappen. Probleem is dat deze commercie langzaam maar zeker de wereld over heeft genomen. Je snapt al waar ik naartoe wil denk ik, de invloed van het kapitalisme in de zorg. Ja, ook hier heeft het de boel overgenomen, met de nodige consequenties, zeker voor chronisch zieken.

Vandaag las ik een berichtje, nou ja, zeg maar noodkreet, van een lotgenootje. Grote fysieke problemen, vijf buikoperaties gehad, een stoma, meerdere sondes, chronische pijn, instabiele gewrichten, rolstoelafhankelijk. EDS is s bitch. Wij die lijden aan deze aandoening weten dat, voelen dat iedere dag, ook als je het niet ziet.

Veel van ons EDS’ers zijn gebaat bij fysiotherapie, nee dat zeg ik niet goed, we hebben het nodig, al levert het niet altijd zichtbaar iets op. Dat botst met de instelling van de kapitalisten die over de zorg gaan, de zorgverzekeraars. Er moet een doel zijn. Zonder doelen wordt de wereld onoverzichtelijk voor hen. Er moet sprake zijn van enige vooruitgang, om het kapitaal te beschermen. Ziek zijn is duur, chronisch ziek zijn kost de maatschappij bakken met geld. Het kost de chronisch zieke zelf veel meer, in kapitaal, maar ook in kwaliteit van leven. En die kwaliteit van leven staat nu op het spel. Soms is stabiliteit het hoogst haalbare. Soms is voorkomen van verdere achteruitgang een doel op zich. Maar dat gaat niet samen met kapitalisme. Blijkbaar.

Zie hier het probleem. OHRA, de zorgverzekeraar in dit geval, wil de fysiotherapie van mijn lotgenoot niet vergoeden. De therapie is ‘niet doelmatig genoeg’. Kwaliteit van leven, het voorkomen van verdere achteruitgang is dus niet doelmatig genoeg. Te duur, met andere woorden. Mijn lotgenoot heeft alles geprobeerd, er is een medisch dossier waar je U tegen zegt, er zijn brieven van artsen, van fysiotherapeuten, er is een onderbouwing vanuit de patiëntenvereniging, maar OHRA weigert stelselmatig. Tot groot verdriet van mijn lotgenoot.

Chronisch zieken willen ook gewoon leven. Hebben het récht gewoon te moeten kunnen leven. Het leven als chronisch zieke kost al genoeg, dit deel van ons leven moet toch gewoon toegankelijk zijn? Het is al te vaak overleven.

Zorg mag geen strijd zijn…

Delen mag, graag zelfs, laten we onze stem laten horen!

De dagen…

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik schreef het al, dat het niet zo lekker gaat, fysiek. Het zijn een heleboel kleinere dingen die samen groot zijn. En soms heb je van die dagen dat je er flink de balen van hebt. Vandaag is dus zo’n dag.

Even een paar weken terug in de tijd. Ergens in december besloot ik mijn hoeveelheid hormonen aan te passen. Ik begon er vorig jaar mee en hoewel het me veel goed doet, is het ook een behoorlijke puzzel. Mijn lichaam is ontzettend gevoelig op dit gebied en iedere kleine wijziging geeft vaak grote gevolgen. Bij mij is er onder andere de ‘keuze’ tussen ongesteld zijn of niet. Meer progesteron laat me dan wel bloedeloos rondlopen, maar geeft me meer gewrichtspijn, opvliegers, een zeer irritant onrustig gevoel en hartkloppingen. Minder progesteron zet de sluizen open. Volledig. Om de week. Niet grappig. Kies maar… Ik was behoorlijk blij van de maandelijkse ellende verlost te zijn en nu is het dus terug. En meer dan maandelijks. Niet leuk voor mij, maar ook niet voor mijn mannen thuis, laten we zeggen dat mijn humeur er ook lichtelijk onder te lijden heeft.

Dat was één. Door naar deurtje nummer twee.

Vorig jaar werd voor de derde keer een fout plekje ontdekt, dit keer op mijn been. Bijna vier weken geleden werd dit weggehaald. Op zich een kleine ingreep, maar er moest best diep gesneden worden en met dank aan Ehlers-Danlos geneest het niet echt heel lekker. De hechtingen zaten vrij strak en hebben me veertien dagen echt geplaagd. En nog steeds is het geïrriteerd, rood en pijnlijk. Ik verdraag zelfs mijn broek er niet tegenaan. En aangezien mijn benen momenteel toch al behoorlijk gevoelig zijn is dit een extra irritatiepuntje.

Dan deurtje nummer drie. Mijn bekken, SI-gewrichten en onderrug zijn in ik-ga-je-serieus-vervelen-modus. Ik kan niet zitten en slecht lopen. Kan niet liggen op de heupen (gevolg daarvan is kramp) en ook niet te lang op mijn rug (dat vindt mijn nek niet leuk). Dat maakt een en ander best heel uitdagend momenteel. En mijn scheenbeen is weer overbelast doordat ik niet kan zitten en dus maar meer ga lopen. Dat zeg ik uitdagend.

Oh en dan hebben we nog het feit dat alle huidproblemen zich tegelijk lijken te manifesteren (ik doe dus toch iets niet goed op dat vlak), allerlei soorten eczeem duiken overal op, met kleine wondjes als gevolg. Ik word er een beetje moe van.

Vorige week ben ik naar de Veine dagen geweest om een oplossing te zoeken voor mijn ik-kan-niet-zitten-maar-ook-niet-lopen-en-mijn-rolstoelen-zitten-ook-verre-van-goed-probleem. Want wat is nou de oplossing? Zelfs mijn super-de-luxe elro biedt die niet. Sterker nog, ik kan gewoon geen goede houding vinden , hoe hard ik ook mijn best doe. Het beste zit ik nog in de draaistoel van mijn moeder, maar die kan niet rollen…

Ieder van deze dingen apart is vervelend, maar samen vormen ze een ware uitdaging. Mijn schouder blijft niet hangen, mijn nek geeft bliksem in mijn hoofd en ik weet gewoon even niet hoe een en ander op te lossen.

En dus heb ik me er voor vandaag maar weer bij neergelegd. Vandaag doe ik niks. Healing day, schreef ik in mijn aanstaande boek. Vandaag is dus maar healing day.

Morgen krijg ik mijn zooltjes, hopen dat dat een stap is in de goede richting, letterlijk…

  • einde klaagzang, terug naar Bob Marley, ‘don’t worry, about a thing… every little thing, is gonna be Allright’

Een ander perspectief

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Je raakt eraan gewend, aan een ander perspectief. Ik bekeek de wereld anders, de afgelopen maanden. Ik snuffelde aan een andere vorm van vrijheid. Ik vóelde mijn spieren (letterlijk vaak) en vond het heerlijk om ze te voelen (meestal dan). Ik keek vanaf grote hoogte, zonder neer te kijken op. En nu, nu moet ik weer opkijken tegen. En ik weet dat dit een golvende beweging is en zal blijven. Ik weet dat dit even tijdelijk is. Ik weet dat ik nu letterlijk even afstand moet nemen (en grotere afstanden af kan leggen), maar dat wil niet zeggen dat ik het leuk hoef te vinden toch?

Het zat er al een tijdje aan te komen, ik deed teveel. Mijn opbouwschema was er eentje van niet mauwen maar doen en daar heb ik echt al jaren ervaring mee. Geen goede trouwens, maar het voelde wél goed. Of dat is omdat het is wat mijn brein kent weet ik niet, kan maar zo. Mijn omgeving keek met samengeknepen billen toe. Ging ik niet te hard? Deed ik niet teveel? Tuurlijk wel. En uiteraard weet ik best wat ik doe, en niet goed doe. Maar ik moet altijd eerst zelf ervaren, voelen. Mij proberen tegen te houden is zinloos. Daar word ik alleen maar opstandig van. Dat weet ook iedereen om mij heen.

We gingen naar Frankrijk en ik genoot! Het gevoel van zand onder mijn wandelschoenen, het gekraak van dat zand was luid genoeg om dat van mijn knieën te overstemmen, kon ik nog even doen alsof er niets aan de hand was. Manlief vroeg regelmatig of we niet beter, of ik zelf zou aangeven wanneer, maar nee, ik kon, ik wilde, ik ging. Stapje voor stapje, zei ik, deed ik. Stapje voor stapje vooruit. Genieten, voelbaar genieten ook. Kan ik.

Ik had al een tijdje meer last van mijn knieën, maar dat was best logisch gezien dat niet bestaande schema van me dat ik toch wist te overschrijden. En die knieën voel ik mijn hele leven al, dat is niet echt alarmerend, voor mij. Dat mijn scheenbenen brandden was vervelender. En dat ze bleven branden, ook na het lopen, dat was irritant. Maandag had ik een afspraak bij mijn fysiotherapeut, ik ben nieuw voor hem, maar ik ben blijkbaar best makkelijk te lezen want hij had al vrij snel uitgevogeld hoe ik in elkaar steek. Waar ik last had van die schenen? Tja, waar niet. Overbelast, ja die had ik zelf ook al bedacht, iets met dat niet bestaande en toch overschreden schema. Ontstoken, met een beetje pech. De oplossing laat zich raden, rust. En dus is mijn perspectief veranderd, deels tenminste, want ik mag nog wel lopen, als ik maar ga voelen. En dat vind ik nog steeds lastig.

Dinsdag viel het kwartje pas echt. Ik liep het late middagrondje, een korte, want ver mag ik dus niet meer (al is ver ook een rekbaar begrip, want mijn ver is niet ver, voor de meeste mensen dan, ook kwestie van perspectief). Oortjes in, wandelmeditatie aan, loopt lekkerder. Affirmaties, ‘ik zorg goed voor mezelf’, au, letterlijk en figuurlijk. Eh nope. ‘Ik let op mijn grenzen’. Weer au, ook niet. ‘Ik geef mijn grenzen aan’. Weer een dikke nee, bij iedere stap zakte ik verder in elkaar. Het is niet nieuw voor me.

Wat wel nieuw is, is het besef. Als ik zo door ga verkloot ik het weer. Raak ik alles waar ik zo hard voor gewerkt heb weer kwijt.

Een ander perspectief. Groei gaat gepaard met vallen en opstaan. De laatste weken keek ik neer op mijn stoel, letterlijk. Ik keek ernaar en dacht dan ‘nope’, om hem het nakijken te geven. Gisteren bekeek ik hem anders, ik moest wel. Ik kan al mijn stukken van jaren geleden teruglezen, hoe de stoel mijn vrijheid betekende en ja, dat is zo, maar dat staan op mijn twee benen is zo fijn. Het letterlijk anders bekeken worden, in het park. Op ooghoogte staan, tijdens een gesprek. Wat meteen wil zeggen dat er nog veel moet veranderen, in onze samenleving. Iets waar ik probeerde mijn steentje aan bij te dragen. Zoals ik dat ook probeer te doen voor rollers die lopen. En toch ook weer rollen.

Dezelfde mens. Een ander perspectief.

A christmas miracle?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Gisteren kreeg ik een appje van een vriendin, zij kreeg weer een appje van een buurvrouw, of die vrouw aan het eind van de straat, die met die labrador, weer liep? Die vrouw was ik dus, niet die buurvrouw, maar die eerst rollende en nu lopende. Ik ben een parttime lopende, trouwens, wat anderen niet weten, weet ik wel. Wil ik niet weten trouwens, want ik doe heel hard mijn best om dat te vergeten. Niet in mijn bewustzijn, niet in mijn leven. Denk ik. Hoop ik. Ik grapte terug dat het een wonder was, waarop mijn vriendin weer grapte dat het een christmas miracle was. Ja, Tiny Tim, dat is het!

Mijn rolstoel staat in de schuur. Ook buiten dat bewustzijn. Als ik hem niet zie, hoef ik er ook niet in te zitten. Dat werk. Maf, hoe dat werkt. Ooit bevond ik mij op een lijn, zo’n parabool zeg maar, lopen ging minder goed en ik ging soort van verlangen naar de stoel. Dan kon ik weer naar buiten. Ik wende langzaam aan het idee mijn dagen in de stoel te slijten. Omarmde de stoel, zag mogelijkheden, maakte die eigen. Op het ‘hoogtepunt’ in deze werd ik een roller. Ok, ik liep gelukkig in huis nog wel, maar mijn benen verloren hun kracht. Merkbaar. Zichtbaar ook. Ik kon niet meer dansen, zelfs geen vijf minuten meer gek doen, op dagen. Veel dagen. Ik accepteerde dat verlies, uiteindelijk. En toen kwam de ommekeer.

Na jaren van rust, na jaren van herstellen, na de acceptatie van alle achteruitgang, kwam het moment dat ik weer kon klimmen. De weg was zwaar, maak je geen illusies. Ik moest diep gaan, dieper dan heel veel mensen gemerkt hebben. Het masker van de lach deed zijn werk, maar de lichtjes ontbraken, vaak. Ik bleef denken in mogelijkheden, waarschijnlijk vooral omdat ik gewoon stronteigenwijs ben, soms is dat een voordeel. Maar ik weet dat ik het best zwaar heb gehad, die afgelopen jaren. En nu ben ik terug, op de weg terug. Het voelt zo ontzettend groot, soms té groot, om onder woorden te brengen. Het gevoel van herwonnen vrijheid, van het staan op die twee benen. Weer leunen op mezelf, mijn lijf weer leren vertrouwen. Het is zo ontzettend fijn, ik voel me zo ontzettend vrij!

En tegelijk beperkt het me, vliegt het me soms aan. Want nu ik weer geroken heb aan die vrijheid, wil ik meer! En dat is mijn grootste valkuil. Want als ik ga, dan ga ik ook. De wil is sterk, dat merkten mijn ouders al toen ik nog een peuter was. Volgens mijn human design behoor ik tot die mensen die zich letterlijk het graf in vechten als ze ergens in geloven. En ik geloof hierin. Maar wil dat graf nog even leeg laten. Ik wil genieten van die herwonnen vrijheid, zonder mitsen en maren. Maar, die maar is er nog wel en die vóel ik ook. Ik wíl hem niet voelen trouwens, maar gezondheid manifesteren is echt niet zo makkelijk als de duurbetaalde goeroe’s je willen laten geloven.

Ik loop inmiddels dagelijks mijn rondje door de wijk. Ik heb een aantal demonen in de vorm van beperkende overtuigingen overwonnen. Ik vind de reacties spannend, bang voor consequenties die buiten mijn controle liggen. Ik heb mijn verhaal open, kwetsbaar en eerlijk verteld, en voor de rest vertrouw ik maar op het universum, dat het beste met ons voorheeft. Ik ben ultiem dankbaar, dat de kracht in mijn lijf langzaam maar zeker terugkomt. Geen zorgen, er zijn nog zat hordes te overwinnen, dus dat graf hoop ik echt nog wel even op afstand te houden. Mijn stoel staat in de schuur, zolang ik hier in de buurt wandel, mag hij daar blijven, voor rondes groter dan het rondje met het hondje heb ik hem nog steeds nodig.

Het is raar, want daar wilde ik dus heen eigenlijk, waar die lijn met rolstoel eerst omhoog ging, met dat zittende hoogtepunt (niet te verwarren met een andere variant), gaat de lijn nu de andere kant op. En gaan de gevoelens gek genoeg ook de andere kant op. Ook een soort acceptatieproces.

Eigenlijk is het hele leven gewoon één groot acceptatieproces. Hoe zeggen ze dat ook alweer, surfen op de golven van het leven. Ik surf, ik durf, want ook surfen, is voor een heel groot deel durven…

Een beetje aandacht

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Gisteren had ik een gesprek op het gemeentehuis, met een stagiaire op de afdeling WMO. Een goed gesprek was het. Uiteraard was ik veel aan het woord, ik hou van praten en als je mij vragen stelt krijg je antwoorden. Veel antwoorden.

Het gesprek ging vooral over EDS en de rol die de WMO hierbij kan spelen. Ik kan natuurlijk alleen voor mijzelf spreken, maar ik heb mijn best gedaan mijn ervaring zo goed mogelijk te vertalen naar wat je met een aandoening als EDS nodig kunt hebben, hoe een medewerker dit het beste kan verifiëren (lastige!) en hoe zoiets het best te benaderen. Ik heb aangegeven dat ík het ontzettend belangrijk vind dat ze me serieus nemen. Dat de drempel naar de aanvraag voor hulpmiddelen voor mij ontzettend hoog was. En dat ik ontzettend bang was om weer voor aansteller uitgemaakt te worden.

Ik was eerlijk, bloedeerlijk, over alles. En dat vond ik best heel eng. Ik heb dus ook eerlijk gezegd dat ik weer loop. En dat ik daarmee direct bang ben dat ze mij mijn rolstoel zouden afnemen. En mijn parkeerkaart. Want dat ik loop, zegt niet dat ik niet rol. En dat is lastig te begrijpen voor veel mensen. Dat het een naast het ander kan bestaan. Tegelijk. Dat ik het ene moment prima uit de voeten kan en een volgend niet eens meer van mijn parkeerplaats naar de winkel, of huis, kan komen. Dat EDS grillig is en het voor mijzelf al moeilijk in te schatten is hoe het zich kan gedragen. En dat het dus zo goed als onmogelijk is voor een ander dat te kunnen.

Ik heb verteld dat ik bang ben voor de mening van artsen. Daarmee vooral doelend op keuringsartsen, die zien dat je de honderd meter (zonder horden) makkelijk haalt, en oordelen dat je daarmee niet in aanmerking komt voor het hulpmiddel dat je toch echt zo hard nodig bent. Ik heb gezegd dat mensen je zien als je je goed voelt, en niet als dat niet het geval is. Maar dat diezelfde mensen je wél beoordelen op dat goede moment. En dat veel van mijn lotgenoten, net als ik, vervelende ervaringen hebben op dat gebied van niet serieus genomen worden.

Dat zeg ik, EDS is grillig, en onvoorspelbaar.

Het is lastig om beide kanten te zien, als een medewerker van de WMO noodgedwongen tegenover je zit heb je het echt nodig, denk ík, omdat ik het nog steeds echt nodig ben. Maar blijkbaar zijn er mensen die op grote schaal misbruik maken van deze voorzieningen. En het daarmee verpesten voor de mensen die het wél nodig hebben. Maar een maatschappij die uitgaat van wantrouwen staat mij niet aan. Een wankele balans.

We (eh, ik) hebben het gehad over de bizarre prijzen, want laten we eerlijk zijn, marktwerking heeft ook hier veel invloed. Over hoe ik aankijk tegen de regeltjes (en geloof mij, dat kost wat tijd). Over hoe we dit kunnen verbeteren, over EDS en op welk front dit allemaal invloed heeft. Zij koos EDS binnen de WMO als onderwerp en daar ben ik haar (en haar stagebegeleider) dankbaar voor. Het is een lastige aandoening in deze. Ik hoop dat ik een goed beeld heb kunnen schetsen van waar wij tegenaan lopen, of rollen.

Ik heb goede hoop. De jeugd heeft de toekomst en staat (nog) open voor een andere kijk.

Ik mocht een beetje aandacht geven aan een belangrijk onderwerp, een beetje extra aandacht aan EDS, van álle kanten. En ook al wordt mijn leven niet meer beheerst door mijn aandoening, het is niet weg, daar ben ik me echt nog wel van bewust (al richt ik mijn bewustzijn liever op mijn intentie; gezond en sterk zijn). Een dik compliment voor deze stagiair, en haar begeleidster. Sámen maken we de samenleving mooier, effectiever en beter voor iedereen!

Balans

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Mijn brein speelt een spelletje met mij en ik moet serieus mijn best doen om de touwtjes in handen te krijgen. Klinkt maf hè? En toch is dit precies wat er gebeurt. Ons brein werkt als een computer, het filtert op basis van wat we kennen. En laat dat nu juist niet de richting zijn ik uit wil. Dat veranderen vergt tijd, aandacht, bewustwording, inzicht en moed, want je moet alles van een afstandje durven bekijken en daar ook nog eens conclusies aan durven verbinden. Best eng, want niet alles is even leuk. Wel noodzakelijk, denk ik.

Dat brein van mij dus. Om het te begrijpen trek ik mij terug in de wereld van de boeken, de podcasts, ik laat mij onderwijzen. Kijk uren naar video’s, noteer en notuleer, mijn eerste notitieboek is bijna vol. Een tweede ligt te wachten op de eettafel.

Ik probeer een balans te vinden. Ik weet wat ik wil (gezond zijn!) en tegelijk word ik dagelijks pijnlijk herinnerd aan wat ik heb. Ik wil lopen, ik kán lopen, ik geloof dat ik steeds verder kan, maar hoe ga ik om met een lijf dat toch echt weer in strijd is met een aantal, laten we zeggen beperkende, omstandigheden?

Mijn eerste strategie was die van het negeren. Een oudje (het brein haalt alles wat het kent uit de kast om jou binnen je comfortzone te houden). Ik heb het jaren gedaan. Het is niet echt heel moeilijk, voor mij tenminste. Verstand op nul en stappen zetten. Pijn is te negeren, zeker als je de beschikking hebt over zware pijnstillers. Stap, stap, nog een stap. Tot de pijn zich echt niet meer aan de kant laat zetten. Ik kan heel goed gelóven dat iets werkt, maar moest ik niet ook luisteren naar mijn lijf? Val ik nu niet keihard terug in die kuil van me, die van het willen?

Wat is de achterliggende les hier?
Is het niet tijd die eens te leren?

Het blijft altijd weer terugkomen op balans. Ik ga van nul naar honderd in een seconde. Van niets naar alles en met een beetje pech ook weer terug. Het bekende patroon. Mijn brein lacht in haar vuistje, zoveel theorie opgedaan, maar praktisch weer niets geleerd. Comfortabel binnen het oncomfortabele.

Het is nog niet te laat, ik heb de kans om nú iets te veranderen. Ik moet op zoek naar de tussenweg. Zonder mijn geloof in die gezonde toekomstige versie van mezelf te verliezen, want ze bestaat, dát weet ik zeker. En dus vervolg ik mijn weg op het door mij ingeslagen pad, met echter een klein (waarin kleine dingen groot kunnen zijn) verschil. Ik hoef geen tijdsframe te hangen aan mijn gezondheid. Het komt als het komt. Stapje voor stapje. In het nu.

Terug in mijn stoel dus. Eerlijk gezegd was ik hem gaan haten. Gisteren keek ik hem aan, hij stond in de schuur, opgeladen en wel, alsof hij het wist. Ik sprak mijn twijfels uit. Overlegde met mezelf of ik nu weer eigenwijs ging doen, met alle gevolgen van dien, of gewoon maar weer ging zitten. Me liet rijden, achterover leunend. Ik koos voor het laatste, en dat was zeer zeker niet de makkelijkste optie.

Pijn voelt bijna comfortabel, het is wat ik ken, waar ik misschien onbewust stiekem wel naar verlang. Niet omdat het zo fijn is, maar omdat het zo herkenbaar is, voor mijn brein dus, en wat het brein kent, daar houdt het ons in gevangen.

En nu?

Nu zit ik dus weer. Een stapje (nou ja, stapje) terug, mijn lijf de rust gunnend.

Adem in en adem uit, zoek de ontspanning, een uitdaging die vele malen groter is dan ervoor gaan, met volle verwachting, om toch weer te stranden. Zoals gezegd, het brein weet wat het kent en doet er echt alles aan je daar te houden. Ik trap er niet in. Niet weer. Ik weet wat het wil en ik ga het níet doen.

Ik ga mijn rust vinden ín de rust. Ik breek uit mijn hokje en zal overwinnen. Ooit is dit heden een verleden, en loop ik gezond en wel, in het nu.

The only way is…

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Afgelopen zaterdag had ik een uitje, een festival, een event, het is maar hoe je het noemen wilt. Het klonk veelbelovend, op papier. Iconen, goeroe’s, alles en iedereen op dezelfde plek. De uitnodiging beloofde dat de frequentie hoog zou zijn, en dat deze dag je lang bij zou blijven. Ik was een tikkeltje gespannen, wat te verwachten? High vibes, hét toverwoord, en een woord waar ik gevoelig voor ben, blijkbaar.

Ik ben ook redelijk (eh misschien zelfs ietsje meer dan redelijk) gevoelig voor influencers, van een bepaalde soort tenminste. Die van de cursussen om precies te zijn, de teller staat inmiddels op drieëntwintig stuks. En ik doe ze allemaal tegelijk. Ik wil alles weten, stort me erin, en erop, tot mijn interesse weer langzaam wegebt en ik me in en op de volgende stort (ik heb het nog steeds over cursussen, dat dat maar even duidelijk mag zijn). En ik voel meer dan een kern van waarheid in de laat ik het ‘heel jezelf varianten’ noemen, maar de puzzelstukjes passen nog steeds niet helemaal goed in elkaar. En dus leer ik door, met vallen en opstaan. En blijf ik geïnteresseerd. En vatbaar dus, voor, je raadt het al, meer cursussen, online vooral.

Veel van mijn, laat ik ze even voorbeelden noemen, waren aanwezig, afgelopen zaterdag. Dat vind ik spannend. Slaat nergens op, zijn gewoon mensen, maar toch, zij staan op dat podium, en ik zit ervoor. Zij spreken hun waarheid en ik hang aan hun lippen, als een waar tienermeisje met een fan-complex. Ook dat slaat nergens op, maar ja, ik zei het al, ik ben er gevoelig voor, voor die influencers (en hun boodschap).

De opening was interessant, een grootschalige meditatie door master Oh, ik moet zeggen, dat was wel bijzonder. Al werd ik behoorlijk afgeleid door de muziek en de stemmen vanuit de garderobe, achter mij, en door langs- en loslopende fotografen (die vooral zichzelf erg interessant leken te vinden). Hierna waren er lezingen van verschillende grote namen op het gebied van manifesteren. Helaas was er maar weinig tijd per persoon en bleef daardoor alles heel oppervlakkig. Hier konden de mensen op dat podium weinig aan doen, maar jammer was het wel.

Tussen de bedrijven door liep alles vrij rond, iconen in het wild dus. Veel zelfverzekerde mensen, dressed to impress, blik op oneindig, borst vooruit. Ik zat, een hele verdieping lager, en keek aan tegen een zee van goedgevormde (en minder goedgevormde), deinende achterwerken. Vooral vrouwelijk, gehuld in voornamelijk kleurige pakken (fashionably), paars, roze en rood. Zoals gezegd, blik op oneindig, en daarmee over mij heen. Elkaar omhelzend, een ons-kent-ons gevoel verspreidend, een ons-kent-ons waar ik overduidelijk niet bij hoorde.

Voor mij voelde deze dag vooral verwarrend, daar waar de boodschap eigenlijk ‘wees jezelf, voel je goed in je eigen vel en leef je mooiste leven’ zou zijn, voelde ik mij vooral buitengesloten, niet de moeite waard en voelde ik mij zelfs letterlijk steeds kleiner worden. Blijkbaar pas ik in het echte leven niet binnen de grenzen van de te manifesteren mogelijkheden. Dit gevoel werd vooral veroorzaakt doordat de blikken echt óver mij heen gericht waren. De grote namen in de kramen namen totaal nul notie van mij. Niet vóór hen, niet naast hen. Gewoon nul, bewust of onbewust, niet bestaand. In dik tien jaar rollen heb ik dit nog nooit eerder zó ervaren. De ultieme high vibe voelde zo voor mij toch een heel stuk lager.

Ik ga door op het door mij ingeslagen pad. Ik blijf leren wat er te leren valt. Ik blijf open en geïnteresseerd, vooral naar andere mensen. In deze realiteit leven we tenslotte met mensen, naast mensen. Mensen die (te) vaak over het hoofd gezien worden. Mensen die al deze dure shit niet kunnen betalen, maar de kennis zo goed kunnen gebruiken.

Ergens ga ik een manier vinden om daar iets mee te doen. Als ik dan alles kan manifesteren wat ik wil, dan wil ik deze kennis delen, zonder duur en mooi verdienmodel, zodat we er allemaal iets aan kunnen hebben. Samen maken we de wereld tenslotte mooi.

Maar eerst richt ik mijn blik maar eens naar binnen. Ik moet eerst mijn eigen trauma’s helen, mijn eigen lijf helen (en mijn zelfvertrouwen opvijzelen). Als ik daarmee klaar ben, kijkt niemand meer over mij heen. En zal ik op niemand neerkijken…

Het struikelen voorbij

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik kocht een boek, ik koop veel boeken, maar deze is toch bijzonder. Ik kocht een boek over wandelen, over de kracht van het wandelen. Over hoe lopen een activiteit is die de meesten van ons zonder nadenken doen. Je plaatst gewoon de ene voet voor de andere. Verandert van plek, gaat van A naar B. Gedachteloos, of met een hoofd vol gedachten die er juist uit moeten.

De meeste mensen lopen zonder te zien, zonder ervan te genieten. Terwijl je juist zo ontzettend kunt genieten van het wandelen. Dingen op een rijtje kunt zetten, gedachten uit kunt zetten. Meditatief bijna. Kunt ontstressen. Hoe ironisch dat ik de kracht van het wandelen pas echt leerde waarderen toen ik promoveerde van loper naar roller Je weet pas wat je mist als je het missen moet. Of moest, want nu ik weer stapjes kan zetten geniet ik er met meer dan volle teugen van.

Komt dat extra genieten van iedere stap doordat ik het heb moeten missen of komt het juist doordat ik iedere stap bewust moet zetten? Want dat doe ik, omdat ik op moet passen niet te struikelen, over oneffenheden in de stoep, of kuilen in het gras. Of doordat iedere stap me (nog steeds) pijn en moeite kost? Of waardeer ik het meer omdat ik bewuster weet wat ik mis?

Ik praat met de bomen, ik communiceer met de lucht. Ik wissel gedachten uit met vogels en zoek naar verdwaalde veren op de grond. Ik luister naar de kracht van de wind en vind het niet erg als het regent. Niet als ik loop. De wereld is anders, het oogpunt verschilt, letterlijk. Nooit eerder was ik mij zo bewust van de stappen die ik zette.

Dit boek geeft mij stof tot nadenken, het stelt de zogenaamde wandelvragen, zet aan tot bewustwording; hoe voelt de grond onder je voeten, hoe ruikt de omgeving, hoe voelt de zon of de regen op je gezicht?

Mijn eerste stapjes zijn groter dan groots, vanuit mijn gevoel, vanuit mijn oogpunt, vanuit het oogpunt van anderen die mij niet meer herkennen zo zonder mijn stoel. Die het niet verwachten, want hoe loopt een roller? Het zou het begin kunnen zijn van een goede grap. Word ik gedefinieerd door het feit dat ik zit, of zat, of soms zit en soms zat? De rollende wandelaar, of de ook wandelende roller.

Mijn gedachten gaan regelmatig met me op de loop, in gesprek met de mens om mij heen, met de dieren, de struiken, het water. Ik communiceer wat af op een dag. Meestal in stilte.

Ik wandel het nu in.
Ik wandel in het nu.
Ik wandel nu.

Zo nu en dan.

De lat ligt niet zo hoog, zeker niet als je hem naast de lat van een ander legt. Ik wandel geen uren, zelfs geen halven, dat is nog een stap te ver. Ik rijg al wandelend minuten aaneen.

Maar ik wandel wel.
Ik ben het struikelen voorbij.

Vangnet?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vandaag is het tien jaar geleden dat ik werd afgekeurd. Voor het ‘echie’ deze keer. Ik had al wat proefperiodes achter de rug, mijn lijf was al vaker een beetje lastig, maar tien jaar geleden ‘mocht’ ik eraan geloven. Ik mocht op mijn lauweren gaan rusten. Ik mocht me volledig overgeven aan mijn taak in dit leven, leuke dingen doen. Maar wacht, is dat wat veel mensen denken van leven met een uitkering wel echt zo?

Ik schreef wat af in die tijd. Poëtische probeersels vooral. Rijmelarij van een niveau dat jij mag bepalen. Ik bundelde mijn woorden, probeerde op die manier uiting te geven aan mijn gevoel. Aan mijn frustraties. Aan dat gevoel dat me eigenlijk nog steeds overvalt als ik het woord dat bij deze periode hoort goed tot mij door laat dringen.

Afgekeurd.

Van de week had ik een meningsverschilletje met een soort van lotgenoot. Ik schreef in een drie-regelige reactie ergens op dat het vangnet dat het UWV biedt voor mij vaak voelt als een dwangnet. Dat ik mij opgesloten voel in mijn uitkering. Dat ik wil, al kan ik niet. Dat ik worstel met mijn mogelijkheden, al heb ik ze vaak niet. Ik zou nog steeds zo graag, maar de hokjes zijn zo krap. Ik voel me opgesloten.

De persoon aan de andere kant van het beeldscherm dacht op basis van drie regels te kunnen concluderen dat ik niet dankbaar was en wel dankbaar zou moeten zijn. Drie regels tekst veroordeelden mij tot een ondankbaar sujet. Hoe fout kun je zitten.

Ik ben ontzettend dankbaar dat we in een land leven waar we een vangnet als dit hebben. Zonder zou ik dik in de problemen zijn geraakt. Maar verwar deze dankbaarheid niet met hoe dit vangnet ook voelt als een gevangenis. Eentje zonder kans op vrijlating. Geen verlaat de gevangenis zonder te betalen kaart voor ons. Geen promoties meer. Zelfs geen complimenten voor een job well done. Altijd vast op hetzelfde niveau. En ik wil nog steeds zo graag meer. Zoveel mislukte projecten en in mijn binnenste borrelt het nog steeds. Dat gevoel dat ik ben voorbestemd voor zoveel meer dan deze eeuwigdurende stilstand.

Ik heb zo vaak geschreven dat ik heb geaccepteerd, maar ik denk dat dat niet bestaat, dat er niet zoiets is als complete acceptatie. Je evolueert, ook binnen je aandoening en beperkingen. En accepteren geeft een soort eindpunt weer. Ik rijs en ik daal. Steeds opnieuw. Mogelijkheden veranderen, ook als je niet geschikt meer bent voor betaald werk. En je wilt altijd meetellen. Als mens, als iemand met mogelijkheden, die er ook altijd zijn. Maar ze passen niet binnen het systeem dat wij hier bedacht hebben.

Dat mag je dus niet zeggen.
Dan ben je niet dankbaar.

Ik ben echt oprecht ontzettend dankbaar. Maar ik voel me tegelijk gevangen. Binnen de hokjes van het systeem. Dat is niet ondankbaar.

Een vangnet kan voelen als een dwangnet.
Waar je dan wel eeuwig dankbaar voor moet zijn…