Falen

Is het een feit of is het een gevoel? Jaren heb ik het gevoel gehad te falen, te falen als persoon om precies te zijn. In de steek gelaten door mijn vreemde lijf, altijd op zoek naar een oplossing voor mijn fysieke uitdagingen. Als je zoveel bezig bent met je gezondheid laat je steken vallen op andere fronten. In dit geval voelde ik mij falen in mijn werk, thuis en werd ik onzeker over alles om mij heen.

Geblesseerde bakvis

Mijn blessures kwamen in mijn tienerjaren. Bovenop de standaard puber onzekerheden kreeg ik te maken met wat begon als sportblessures; gescheurde enkelbanden en kniebanden, peesontstekingen en overbelaste spieren. Toevalligheden, onhandigheid, ik was een kluns die struikelde over een lijn (getekend op de grond, in de sporthal). Ik faalde keer op keer bij het sporten, een teamsport. Mijn benen voelden aan alsof ik werd tegengehouden door een dik elastiek, alsof ik continu door drijfzand worstelde. Ik liep hard, denkend dat mijn conditie het probleem was, maar de tegenstand van mijn gewrichten en spieren werd niet minder, integendeel. Ik wilde zo graag, maar er was altijd wel iets. Toen het besef kwam dat mijn lijf dit niet meer aankon dreunde het door mijn geest, ik had gefaald…

Vergelijk

In sport bleef dit gevoel de kop opsteken, waarom lukte het mij niet, waarom voelden mijn benen altijd aan alsof ik een marathon had gelopen, waarom had de rest hier geen last van? Ik voelde me een aansteller, een mislukkeling. Inmiddels was ik ook aan het werk en ook op dat vlak liep ik tegen problemen aan. Mijn eerste langdurige uitval was op mijn 24-ste. Een dubbele hernia legde mij plat, letterlijk. De artsen waren het niet eens; de één wilde me opereren, de ander vond me rijp voor de psychiater, ik had pijn op plaatsen waar de hernia niet van invloed kon zijn aldus de neuroloog. Verder kijken naar het waarom deed hij niet, hij concludeerde direct dat het dus wel tussen mijn oren zou zitten. Ik had wel een hernia, maar daar had ik geen last van aldus hem. Wederom voelde ik me falen, ik werd onzeker, twijfelde aan mijn gevoel, aan mezelf. Ik werd opgenomen, bekeken, psychisch gezond bevonden door de inval psych en na tien dagen platliggen weer naar huis gestuurd. Ik werd afgekeurd en heb hard gevochten om weer aan het werk te kunnen. Wederom gefaald, ook op mijn werk konden ze niet op mij rekenen.

Geen wonder woman

Thuis deed ik niets, ik was geen keukenprinses, geen huishoudelijk wonder, mijn lijf had het al zwaar genoeg met het volhouden van mijn werk, zonder ook nog het huishouden te doen. Manlief heeft altijd zonder klagen het overgrote deel van het huishouden op zich genomen, ik heb wat dat betreft echt de jackpot getroffen. Hij heeft mij nooit kwalijk genomen dat ik zo’n knakenlijf heb, heeft nooit aan mij getwijfeld en me nooit verweten dat ik lui was. Dat laatste deden anderen wel, ik heb eigenlijk altijd het gevoel gehad me te moeten verdedigen. Altijd nam ik mensen de woorden uit de mond door er zelf maar vast en grapje over te maken, je creëert een schild. Je voelt je al vervelend genoeg, daar had ik echt geen hulp bij nodig.

Zoektocht naar gezondheid

En dan nog misschien de grootste factor in dit verhaal, het zoeken naar een diagnose. Er is serieus een tijd geweest dat ik mij afvroeg of ik een hypochonder was, waarom kon ik niet wat anderen konden? Waarom deed mijn lijf zo raar? Waarom? Toen een arts assistente op mijn 29-ste eindelijk kwam met een diagnose kon ik wel huilen van geluk. Er was écht iets mis, ik stelde me niet aan, ik was geen mislukkeling.

Gegroeid door imperfectie

Van daaruit is het fysiek nog hard naar beneden gegaan, heb ik echt wel dalen gevoeld, gezien en doorgemaakt. Toch heb ik me niet langer meer een verliezer gevoeld. Ik heb juist mijn doel gevonden, ik heb mezelf gevonden. Ik heb niet gefaald, ik heb juist gevochten en overwonnen. Het leven draait niet om perfectie, er is geen mislukken. Er is leren en van leren, er is overwinnen, er is vechten en vertrouwen dat niets voor niets is. Falen is een gevoel, een gevoel dat je jezelf oplegt of laat opleggen. Falen bestaat niet langer in mijn woordenboek, ik ben het ontgroeid!

Zeldzaam

Vandaag is het zeldzame ziektendag. Extra aandacht voor al die aandoeningen die niet bekend zijn bij mensen. Onbekend maakt onbemind (ook de slogan van de stichting EDS Fonds), het is zo. Ikea zegt niet voor niets ‘aandacht maakt alles mooier’. Het maakt onze aandoening niet mooier en de effecten ervan zeker niet, maar het maakt wel het verhaal duidelijker.

Aandacht

Ik heb het al vaker geschreven, onze aandoening verdient ook aandacht. Zolang de artsen mensen naar een fysio blijven sturen om vooral maar hard te trainen, zolang mensen naar huis gestuurd worden met de boodschap ‘stel je niet zo aan, iedereen heeft weleens pijn’ klopt er iets niet. Ik las gisteren nog een verhaal van een HSD (Hypermobility Spectrum Disorders) lotgenootje; geen vergoeding voor fysiotherapie omdat de arts niet geloofd dat dit een serieus probleem is. HSD heeft precies dezelfde behandeling nodig, als EDS, maar wordt nog steeds niet serieus genomen.

Gevecht

Altijd maar vechten, voor een diagnose, om geloofd te worden. Vechten om een beetje serieus genomen te worden. Je voelt jezelf schuldig omdat je zoveel mist, je vaker ‘ziek’ bent. Mensen hebben zo snel hun oordeel klaar, even voor mezelf sprekend, ik had zelden griep, belde nooit af voor een verkoudheid. Als ik afwezig was was het raak, dan was ik direct langer afwezig. Tja, als ik iets doe doe ik het goed.

Geleerden

Zeldzame aandoeningen, ik las vanmorgen dat 700.000 mensen daaraan lijden. Dat zijn heel veel mensen, bovenop de groep die lijden aan een wel bekende aandoening. Ik snap best dat een arts niet álles weet, wat ik niet begrijp is de onwillige houding naar je te luisteren. Wat ik niet snap is dat eigen inzicht niet gewaardeerd wordt. De ‘ik heb ervoor geleerd, dus ik weet het beter’ houding. Op het front van mijn aandoening weet ik het soms gewoon echt beter. Gelukkig heb ik een huisarts die dit ook inziet, maar ik kom ze nog vaak genoeg tegen, de artsen die hun oordeel al klaar hebben. Ik moet bij sommige artsen nog steeds vechten, het is namelijk ook met onze aandoening niet zwart/wit.

Niet standaard

Ons lijf reageert niet als een ‘standaard’ lijf. Mijn basistemperatuur is 35,7, bij 37° heb ik koorts. Hoe vaak ik daar al discussies over heb gehad, ‘nee hoor mevrouw, u heeft pas koorts bij 38°’. Ja, u wel ja, bij mij is dat anders. Anders is niet onmogelijk, anders is niet raar, maar wel bijzonder (om maar even met juf Ank te spreken). Mijn lijf valt uit bij overbelasting, ook niet echt normaal. Wij zijn daarmee wederom niet raar, we zijn wél bijzonder.

Overleven

Bijzonder inventief, we moeten wel. Vaak moeten we zelf met oplossingen komen. Bijzonder flexibel, niet alleen fysiek, ook mentaal hebben we flink wat moeten overwinnen. We hebben bijzonder veel vechtlust, wil om te leven, te overleven, want soms is het meer overleven dan leven. We geven het niet op, we gaan ervoor en het zou fijn zijn als we daarin een bijdrage zouden krijgen van begripvolle artsen en hulpverleners. Ze zijn er, onze redders in nood, de therapeuten die voor ons willen en durven vechten. De ergo’s die ons bijstaan in de zoektocht naar gemak in de taken die we graag zelf willen blijven uitvoeren. De fysio’s die inzien dat we wel willen, maar echt niet kunnen. En de artsen die geloven in de rare fratsen van ons bijzondere lijf.

Het kan anders

Ik ken ze, ik weet inmiddels dat het ook anders kan. Er komt mondjesmaat meer bekendheid. Zowel EDS als HSD verdient dit, wij zijn jullie aandacht waard. Help ons onze bijzondere aandoening op de kaart te zetten, zodat onze kinderen niet langer hoeven te vechten tegen de onmacht. Zodat onze aandoening in de toekomst wél (h)erkend wordt. Een beetje aandacht kost niets, maar het helpt ons enorm!

Topsport

Het is dé tijd van het jaar, sterker nog het is dé tijd van de vier jaren! Topprestaties worden er verwacht, soms worden ze daadwerkelijk ook geleverd en soms blijkt de druk toch de groot. Ben je net op het verkeerde moment niet in vorm of blijk je op de top van je kunnen. Het is weer tijd voor het mooiste sportevenement, vind ik tenminste. Ik heb geluk, nu heb ik een keer een voordeeltje, door het verplichte thuis liggen hoef ik weinig te missen van het Olympische gevoel, ik lig er klaar voor!

Winters oranje

Ik schaats mee, in mijn hoofd dan, een rolstoel op schaatsen is volgens mij nog niet gespot in PyeongChang, laat staan een bed op het ijs. Ach, dat geeft niet, ik ben toch niet zo van de kou, laat mij maar hier onder mijn dekentje voor de tv. Alhoewel, ik zou graag kleumen op de tribune voor een mooie overwinning. Wél naast onze Koningin dan graag, samen in zo’n mooie oranje winterjas én op witte sneakers, zou een mooi plaatje opleveren (voor mij persoonlijk dan, geloof niet dat de wereldpers op mij zit te wachten, maar je weet maar nooit).

Dubbelspel

Ik vind sport mooi, maar kijk toch ook met een dubbel gevoel. Wat zou ik graag een rondje schaatsen, van een idiotenheuveltje af skieēn (er is aan mij geen enorm wintersporttalent verloren gegaan) of gewoon een rondje wandelen in de sneeuw (liefst zonder snijdende wind overigens). Topsport gaat om winnen, een tweede plaats voelt als verlies. Uit dat oogpunt bestaat de wereld uit een stelletje verliezers, er zijn maar weinig mensen die én het talent hebben het te schoppen tot goud én de mogelijkheid. Topsporter ben je niet alleen, jij levert de uiteindelijke prestatie, maar zonder coach, zonder steun van de mensen om je heen ben je niets.

Nummer één

Eigenlijk ben ik in dat opzicht ook een topsporter. Mijn lijf levert prestaties op top niveau (al zou je dat niet direct zeggen als je me ziet liggen), het houdt het hele zooitje nog steeds bij elkaar en dat is een uitdaging op niveau. Ik word ondersteund door mijn lief, door mijn zoon, door ouders en vrienden. Ik word gecoacht (heb een hele lading therapeuten stand by staan), het is net echt.

Gaan voor goud

Zijn we niet allemaal topsporters op ons niveau? Doen we niet allemaal ons best in wat we kunnen? We gaan allemaal voor goud op onze eigen manier. Ik kijk graag naar het échte goud, maar dat zal voor mij (en velen met mij) nooit weggelegd zijn. Dat maakt ons niet minder en hen niet meer. We zijn allemaal goud waard!

Hulpmiddelen

Regelmatig lees ik dat artsen denken dat mensen te snel naar hulpmiddelen grijpen. Ergens begrijp ik die reaktie wel, maar ik weet uit eigen ervaring dat het ook zo kan lijken, terwijl het compleet anders is.

Reali-tijd

Wanneer ben je toe aan een hulpmiddel? Ik neem even mijn rolstoel als voorbeeld. Het heeft jaren geduurd voor ik eraan toe was in mijn hoofd. Ik heb sinds ik mij in lotgenotengroepen ging begeven (ook een stap trouwens, je gaat niet zomaar op zoek naar lotgenoten) geroepen nooit in een rolstoel te gaan zitten. Toch haalde de realiteit mij in. De dagen kwamen dat ik niet langer in staat was normaal van A naar B te komen. Ik moest steeds vaker op bankjes gaan zitten. Kon niet meer winkelen, geen dagje meer mee naar de dierentuin. Kon niet meer naar mijn ouders lopen en de consequenties van wél lopen (ik ben een doorbijtertje) werden steeds groter.

Oriēntatie proces

Ik kwam de deur bijna niet meer uit, het ging niet meer. Mijn benen wilden niet meer en ik moest dat vooral durven toegeven aan mezelf. Daar gaat tijd overheen, veel tijd. Ik heb dat vooral zelf verwerkt, pas toen ik er in mijn hoofd aan toegaf besprak ik het met anderen. Eerst met mijn gezin, familie en vrienden. Ook voor je geliefden is het een enorme stap, de handicap wordt zichtbaar, is niet langer te ontkennen. Voorzichtig begaf ik mij in het oriëntatie traject, wat is er mogelijk, zijn er ook mooie rolstoelen (mooi ging toen in mijn hoofd nog voor praktisch). Manlief en ik maakten een afspraak om er eens eentje te proberen (beide, ook voor hem was dit een goede ervaring). En toen was ik om, dit moest.

Stapje voor stapje

Ik had al een balletje opgegooid bij mijn fysio; hij zei ‘eindelijk’, dat gaf de doorslag. Ik heb het besproken met mijn reva arts en mijn ergo therapeute en daarna startte het proces van aanvraag. Eerst een paar maanden in een lompe leenstoel (een ellendig ding, daarin voel je je pas echt gehandicapt) wachtend op mijn eigen stoel. Ik was zo blij toen mijn mooie, witte eigen stoel kwam! Voor sommige mensen lijkt het een snelle aanvraag, maar in realiteit zijn hier jaren overheen gegaan.

(On)zichtbaar

Dat is één kant van het verhaal, één onderdeel. Ik ging zo binnen een jaar van geen hulpmiddelen naar zilversplints (om mijn vingers), ortheses en een rolstoel. Ik snap best dat dat voor sommigen overkomt als vooral aandacht trekken, maar geloof me, die aandacht wilde ik niet. Ik wilde niet zichtbaar gehandicapt zijn, maar ik werd het wel, omdat het nodig was. Later (toen ik mijn handicaps zelf geaccepteerd had) ben ik ze gaan gebruiken, om aandacht te vragen voor EDS, om te laten zien dat ik niets minder ben dan een ander. En ja, er word gezegd dat ik misschien hou van alle aandacht, so be it, ik weet zelf hoe het zit. Ik weet inmiddels vrij goed wie ik ben en waar ik voor sta.

Hulp(middel)

We hebben niet gevraagd om onze gebreken, maar we mogen wel hulp vragen om ons leven zo goed mogelijk te leven. Daar zijn hulpmiddelen voor nodig. Het overgrote deel van de mensen vraagt deze hulp niet voor niets. Het lijkt soms snel, maar er gaat echt wel veel tijd aan vooraf…

Foto; Maikel van der Beek

Bijzonder

Is dat eigenlijk niet alles wat we willen? Bijzonder gevonden worden door iemand. Door meerdere ‘iemanden’?

Een bericht op Facebook heeft me doen nadenken. Gister was er een dingetje, ik merk dat ik een irritatiepuntje heb bij een roep om aandacht. Waarom heb ik dat, waarom irriteert het me als mensen in de slachtofferrol kruipen. Ik wil gezien worden als een sterke persoonlijkheid, ik verfoei zwakte. Is het omdat ik bang ben zwak te zijn? Is dat de achterliggende psychologie?

Sterk zijn

Ik ben sterk, ik kan alles alleen en dat maakt dat ik soms mensen juist van me afstoot. Ik blijf in dat opzicht een beetje hangen in de peuterpubertijd, ‘ik ben twee en ik zeg nee’, ‘zelluf doen’. Is het de angst voor zwakte? Nee, eigenlijk het tegenovergestelde, het is angst voor afwijzing. Als je sterk bent, als je het alleen doet kan niemand je afwijzen.

Het grootste nadeel van sterk lijken is dat niemand er bij stilstaat dat je ook weleens een arm nodig hebt. Angst voor zwakte slaat door in nooit laten merken dat je niet altijd maar sterk kunt zijn. Sterke mensen zijn zelfverzekerd, maar wat als er onder dat masker eigenlijk onzekerheid schuil gaat? Tegen anderen roep ik dat het ok is toe te geven aan een slechte dag. Maar voor mezelf ben ik hard, te hard denk ik.

Issues

Ik heb issues (en niet alleen met mijn tissues 😉). Hele gesprekken met verschillende psychologen lossen de kronkels in mijn brein niet op. Wat je het meest irriteert vertelt je iets. Ik haat het vragen om aandacht, het irriteert me in hoge mate. Het voelt zwak (voor mij he, ik wil niemand veroordelen).

Iedereen is bijzonder

Ik kom terug op de titel; bijzonder. Wil niet iedereen eigenlijk bovenal bijzonder zijn. Wil niet iedereen graag horen dat je meetelt, dat je belangrijk bent, dat je ertoe doet, dat je mooi bent? Dat je een bijzonder mens bent…

Horen dat je meetelt, iets voorstelt, bijzonder bent is fijn, het is menselijk en daar is niets zwaks aan, dus kom maar op, ik geef het goede voorbeeld; jij bent een bijzonder mooi mens!

Hoe overleef ik mezelf

Ik lig, lijf lijkt in soort van rust, maar mijn hoofd gaat als een razende tekeer. Ik moet mijn gedachten ordenen, ik moet opschrijven wat ik denk, mijn digitale pennetje raast over mijn toetsenbord op mijn telefoon en mijn lijf gaat in serieus protest…

Mijn ellebogen branden, mijn hand trilt, mijn schouder steekt. Ik moet liggend de spieren in mijn benen aanspannen om mijn lijf bij elkaar te houden, maar ik moet door, anders word ik gek. Teveel gedachten, te weinig mogelijkheden ze uit te werken. Waarom raast mijn kop zo door, waarom kan ik het denken niet gewoon even uitzetten?

Mijn hoofd overruled mijn mogelijkheden en dat doet pijn, letterlijk. Ik weet wat hier de gevolgen van zullen zijn, maar ik moet door, ik moet. 

Het is de frustratie van mijn leven. Het hoofd in overdrive, het lijf in protest. Het is mijn wereld, het is mijn strijd, het is mijn valkuil en het is het enige wat mij op de been houdt…

Grenzeloos

Ik ben geen vriendjes met mijn grens, mijn fysieke grens wel te verstaan. Mentaal ben ik vrijwel grenzeloos. Ik denk in mogelijkheden, droom zonder grenzen en ga vaak daardoor fysiek juist over mijn grens. Ik heb een grenzeloos verlangen naar vrijheid, misschien juist wel omdat ik fysiek zo beperkt ben.

Therapie

Toen ik zes jaar geleden fysiek volledig instortte moest ik in therapie. Ik moest leren omgaan met mijn beperkingen. Een heel team specialisten werd aangerukt; ik onderging een multi disciplinair revalidatie traject. De psycholoog en ik waren geen goede match, ik lijk ontzettend open, praat bijna overal over, maar wat in de kast opgesloten zit blijft in de kast, punt. Een jong meiske, lief ding, maar totaal ongeschikt voor deze tante.

Niet meer voelen

Wat ze me wel wist te vertellen was dat ik mijn hoofd losgekoppeld had van mijn lijf. Ik wist niet dat het kon, maar ik had het gedaan. Niet hoeven voelen, mijn lijf hoorde niet bij mij. Het was een vervelend ‘ding’ dat mij alleen in de weg zat. Mijn lijf deed toch niet wat ik wilde en was mij tot last, het functioneerde niet en deed pijn. Ergens in mijn leven heb ik een knop in mijn hoofd gevonden en de schakelaar omgezet. Ik wilde niet langer voelen en daarmee ging ik dus volledig over mijn fysieke grens.

Leren voelen

In therapie moest ik leren voelen; ik wilde niet voelen! Ik moest de pijn accepteren, toelaten, langzaam maar zeker ging de knop weer om. Ik leerde de pijn een plek geven, al val ik soms nog terug in mijn oude patroon, negeren. Negeren heeft consequenties, negeren geeft er hoge boete, maar soms moet je grenzen overschrijden om te voelen dat je leeft!

Dé les

Als ik één ding geleerd heb in mijn leven dan is het te genieten van het moment. Je weet niet wat de toekomst je te bieden heeft. Geniet van het nú, geniet van de kleine momenten. Kijk om je heen en zie de schoonheid, voel de zon op je gezicht, geniet van je favoriete muziek. Leef met overgave, vraag een vriendin of ze langskomt, zoek naar mogelijkheden. En als je dan over de grens gaat, geniet er dubbel van. Zie het als een overwinning en niet als een boete, benader de dingen van de positieve kant. En heb je je dag niet, neem het jezelf niet kwalijk, maar blijf er niet in hangen. Bedenk jij maakt jouw wereld!