Denken en doen

Ik word een beetje moe van sommige van mijn medelanders. Ik heb ook mijn eigen idee over sommige maatregelen, maar ik hou me, zeker gelet op hoeveel invloed een mogelijke Corona besmetting al had op onze huishouding, wel aan de maatregelen. Ze zijn er namelijk om het zo goed mogelijk te doen. Er is altijd wel ergens een uitzondering op de regel, zeker als je hard genoeg zoekt. En dat is wat de media doet, zoeken naar deze uitzonderingen. Het gaat hen er namelijk niet om ons zo goed en gezond mogelijk door deze Corona crisis te loodsen. Het gaat hen om dat waar onze maatschappij grotendeels op draait; het gaat om geld. Geld dat tot hen komt door de verkoop van reclame. Daarnaast draait het ook om het ego. Beide worden bepaald door, juist de kijkcijfers.

Ik ben geen fan van de VVD, integendeel. Ik vind wel dat onze MP het goed doet. Hij blijft rustig en herhaalt, alsof hij het tegen een stel kleuters heeft, op verschillende manieren dezelfde boodschap. De boodschap zijnde dat het onze gezamenlijke verantwoording is het Corona virus te beteugelen. Welke maatregelen zij ook bedenken, een deel van ons zal zich ertegen verzetten. Er is altijd wel een groep die je raakt op een onplezierige manier. Ik zit toevallig in één van die groepen; de kwetsbaren, ik weet dus best een beetje waar ik over praat, eh schrijf. Onze doelgroep heeft het best flink voor de kiezen gehad, onze thuisisolatie duurt al maanden voort. Ik ben blij dat we nog gewoon buiten mogen rond rollen, er is nog ruimte genoeg voor ‘buitenschoolse’ activiteiten.

We doen het niet goed. Als een stel eigenwijze (daar heb je ze weer) kleutertjes gooien we onze kont tegen de krib. Eerst schreeuwen we om mondkapjes en als we ze hebben (een dringend advies erop in ieder geval) willen we ze niet. We willen de horeca open, de economie op gang houden, maar daar waar de meeste horeca ondernemers alle zeilen bijzetten om de regels te volgen en hun zaak open te houden, houden wij ons lekker niet aan de regeltjes. Waarom zouden we (en met we bedoel ik dit keer niet mezelf, want hoe heerlijk tegendraads ik ook kan zijn, dit neem ik echt wel serieus). We mogen naar de winkel, dus we gaan massaal. De anderhalve meter vinden we blijkbaar onzin, want we hebben de mondkapjes (ja, die groep hebben we ook). Geen publiek bij amateur wedstrijden wil niets meer zeggen dan geen publiek aan de lijn, want ja, ik heb ze zien staan daar achter het hek. Niet op afstand…

We hebben het aan onszelf te danken. We zijn een recalcitrant volkje en daarbij voelt dit ietwat opstandige typje zich normaliter prima thuis. Maar nu wordt er een dringend beroep gedaan op onze saamhorigheid, op dat gevoel dat ons tijdens een EK voetbal juist zo kenmerkt, dat ultieme ‘wij’ gevoel. Die ‘wij’ dat zijn we samen; de mensen uit de zorg, uit het onderwijs en de horeca. De sterken en de zwakken (hoe je dat ook wilt interpreteren want soms zijn de zwakken juist de sterkere partij). De winkeliers en de winkelaars en heel even niet de ‘ik-lap-het-allemaal-maar-aan-mijn-laars’.

Oh en deze afbeelding past zo goed bij de situatie van ons ‘kwetsbaren’ dat ik hem er daarom bij zet 😉. #DARUM

Kwetsend taalgebruik

Ik las een blog over de verandering van het taalgebruik ten aanzien van mindervaliden, gehandicapten, beperkten of hoe je het dan ook noemen wilt. De naam die ik mezelf geef is vanuit dat oogpunt natuurlijk helemaal ‘not done’. Het gaat erom dat we een minder kwetsend taalgebruik aan zouden moeten leren.

Ik ben het hier niet mee eens. Ik bedoel, linksom of rechtsom, ik heb een beperking, eentje die opvalt door mijn gebruik van de verschillende hulpmiddelen. Ik ben dus ‘anders’, dat is een feit en dat boeit me ook niet. Waarom zou het? Ik ben een mens met een beperking, ik bén niet mijn beperking, maar ik heb hem wel. Wil ik meedraaien in de maatschappij? Ja! Natuurlijk wil ik dat! Maar ik kan door mijn beperking niet alles. Mensen zullen dus rekening moeten houden met mijn verminderde mogelijkheden.

Dat geeft niet, niemand is hetzelfde, niemand is perfect, we zullen moeten leren rekening te houden met elkaars plus- en minpunten. En ik denk niet dat dat zozeer zit in taalgebruik an sich, maar vooral in de toon ervan. Ik denk dat het zit in respectvol met elkaar omgaan. Het zit in gedrag, in hoe je kijkt naar de ander, hoe je omkijkt naar de ander. Iemand zonder beperking is niet beter dan ik (of als mij 😉), ik ben niet minder, ik ben ánders.

Dus ik blijf lekker roepen dat ik een kneus ben. Een leuke kneus, een vriendelijke kneus, een slimme kneus, een kneus met haar eigen talenten. En of je me nu gehandicapt vindt, beperkt noemt of mindervalide, het zal me een worst wezen; als je me bovenal maar ziet en behandelt als mens!

  • In de herhaling *

In dubio

In maart schreef ik een paar stukjes over quarantaine, isolatie en eenzaamheid, veroorzaakt door onze gezamenlijke nieuwe ‘vijand’; het COVID virus. Inmiddels zijn we een half jaar verder. Zijn we de zomer voorbij en rukt het virus weer op. Het wint snel terrein en ik zit in dubio. Mijn gedachten vliegen in hoog tempo van links naar rechts. Het ene moment ben ik voor de maatregelen en het volgende tegen. Het ene moment kan ik de stupiditeit van de mensen niet geloven en het andere moment begrijp ik het soort van misschien toch een beetje. Het is maar net met wie ik praat en welke pet ik op dat moment draag. En juist dat veroorzaakt mijns inziens de steeds groter wordende verdeeldheid. Aan de ene kant is daar het voortschrijdend inzicht en aan de andere kant is daar de onduidelijkheid van onze politici, want onduidelijk is het. Vind ik tenminste…

We hebben het over adviezen, niet over duidelijke regels. In maart was er begrip. In maart was het een verenigd land tegen een onbekend virus. Een voor allen, allen tegen Corona. En nu? Nu gooien we als opstandige kleuters onze kont tegen de politieke krib. Een dringend advies om thuis te blijven is en blijft een advies en adviezen hoeven we niet te volgen. Een advies om een mondkapje te dragen (dat volgens het RIVM niet werkt) is verre van een verplichting. De beste man van het RIVM heeft in mijn ogen dezelfde houding als zoveel artsen die aan de andere kant van de tafel zaten en zich God waanden in hun witte jas en met hun artsen titel. De ietwat arrogante en gesloten houding maakt mij opstandig. Zegt hij links, dan wil mijn gevoel naar rechts. Dat werkt dus averechts. Hoe anders is Diederik Gommers, zijn open houding, zijn luisterende oor, zijn uitleg. Zet deze man op het podium en laat hem uitleg geven en de vragen van ons land beantwoorden.

Aan de ene kant heb ik geen moeite met het houden van afstand. Ik kom toch bijna nergens en gelukkig mag ik gewoon met Lewis naar het park. Aan de andere kant zie ik hoe lastig het is voor onze puber. Hoe het de kinderen vergaat. Ze worden verscheurd tussen gewoon willen leven en de angst dat er iets gebeurd met ouders of grootouders. Jongeren zijn niet bewust onverantwoordelijk, ze zijn alleen zoals wij ook waren op die leeftijd; impulsief. En ja, dan doe je wel eens domme dingen. Onnadenkend, niet onverantwoordelijk, dat is een verschil.

Ik voel me verscheurd tussen de meningen. Als ik lees hoeveel schade het virus doet aan de maatschappij, hoeveel mensen weinig klachten ondervinden, snap ik de beweegredenen. Maar als ik zelf goed nadenk en me realiseer hoeveel mensen er wél in de risicogroep zitten. Hoe makkelijk en snel het virus zich nu verspreidt en hoeveel mensen er wel serieus ziek kunnen worden (één op de honderd van de zeventien miljoen, reken maar uit) dan kom ik tot de conclusie dat voorzichtigheid echt wel geboden is.

We kunnen ontkennen wat we willen, onze kop diep in het zand steken. Hopen dat het zomaar weer weg is, maar mijn conclusie is dat ik het gewoon niet weet. Ik heb behoefte aan een beetje échte duidelijkheid. Niet dit zieltjeswinnende, bang om kiezers te verliezen onzekere gezever van dringende adviezen. Ga staan voor wat je vindt en blijf daar achter staan. Leg de beweegredenen erachter duidelijk uit en ga de discussie aan. En als je het niet weet, wees daar dan eerlijk over. Samen onwetend is altijd nog beter dan compleet verdeeld.

Foto Pixabay

Ceremonieel gezeik

Gisteren was het weer zover, Prinsjesdag. Zonder de traditionele hoedjesparade, maar met de speech van de Koning en met hét koffertje. Ik ben heel eerlijk, het interesseert me weinig. Natuurlijk interesseert het me hoe het gaat met ons land, maar qua speech pak ik de verkorte uitvoering, die van het nieuws. De ophef op Facebook betreffende dit onderwerp neem ik uiteraard ook mee in mijn gedachtengang.

Wat mij wat betreft dat laatste het meest opviel was de ‘loonsverhoging’ van ons koninklijk huis. Een flinke stijging in zowel inkomen als wel in personeel en ondersteuning. Procentueel valt het misschien wel mee, 2,6 procent, maar omgerekend hebben we het over heel veel geld. Ik trek even een vergelijk.

Stel je voor, je ligt thuis en je kunt niets tot weinig meer zelf. Je komt in aanmerking voor serieuze zorg, dan heb ik het over hulp bij douchen, bij aankleden, bij het uit bed halen en in bed stoppen, bij het eten en drinken, bij verpleging, bij wondzorg, veel zorg dus. Die zorg moet je inkopen, hiervoor krijg je een budget. Het bedrag per jaar dat iemand krijgt die zulke zeer intensieve zorg nodig heeft is lager dan het bedrag dat ons koninklijk paar even extra erbij krijgt.

Ik vind het helemaal prima dat we een Koningshuis hebben, ik vind Willem Alexander en Maxima een mooi paar. Ik vind het best dat ze privileges hebben, dat hoort bij de functie, helemaal ok wat mij betreft. Met de paleizen kan ik ook wel leven en ook het regeringsvliegtuig vind ik best. Waar ik echter wél moeite mee heb is deze verhoging in een tijd van crisis. Zoveel bedrijven die het zwaar hebben, ondernemers die met moeite hun kop boven water kunnen houden.

Zorgmedewerkers werden een paar maanden geleden de hemel ingeklapt en nu het erop aankomt worden ze met een schijntje afgeserveerd. Het leek er even op dat tot de wereld doordrong dat we íedereen nodig hebben om de samenleving draaiend te houden, dat de vakkenvullers en de schoonmakers net zo hard, zo niet harder, nodig zijn dan de managers. Het leek erop dat we begrepen dat het anders moest.

En nu? Nu krijgt de zorgmedewerker een schijntje, wordt er gereorganiseerd ten koste van heel veel lager personeel en krijgen onze Koning en Koningin een verhoging van een slordige anderhalve ton per jaar. Een bedrag dat, ik zeg het nog maar een keer, hoger is dan het bedrag waar een serieuze kneus een heel jaar zijn broek voor op moet laten halen. Ergens gaat er naar mijn gevoel toch echt iets mis…

Foto Pixabay

Pijn

Ik volg de pagina van dokter Jurriaan op Facebook. Hij schrijft leuk en hij praat geen poep (meestal niet tenminste). Vandaag ging zijn stukje over de pijn paradox. We leven in een maatschappij waarin pijn een ongewenst fenomeen is. We verdoven de pijn op allerlei manieren, we vertellen onszelf dat onze pijn niet bestaat, ontkennen daarmee een deel van onszelf en dat gaat natuurlijk ergens een keer mis.

We leven een leugen, deze leugen volhouden kost ons energie. Meer energie, want onze ontkende pijn (denk aan zowel fysieke als emotionele pijn) kost ons ook energie. De weg naar een gezond leven begint bij het accepteren van de pijn. Duik erin, ga erdoorheen en de pijn zal verdwijnen. Nou, je zult stoppen met vechten tegen de pijn, je zult (daar is hij weer) accepteren… Zo is het toch?

Ik vind dit prachtige uitspraken en voor sommige mensen zal het ook zeer zeker zo werken, maar ik blijf toch wat moeite houden met dat accepteren. Ik vind bijvoorbeeld dat ik al best veel geaccepteerd heb. Ik ben chronisch pijnpatiënt en heb de nodige beperkingen. Ik lig, loop weinig, rol meer en mijn hoofd en handen doen ook niet echt wat ze behoren te doen. Ik krijg steeds meer last van mijn nek en ook dat geeft beperkingen. Normaal even een dagje weg gaan was er al niet bij en dat is nu nog een graadje lastiger geworden. Kon ik mijn hoofd maar op een presenteerblaadje leggen, en dat bedoel ik eigenlijk letterlijk, want het is zo zwaar het te dragen.

Ik accepteer me suf. Ik accepteer het niet tot weinig kunnen lopen, ik accepteer het liggen, ik accepteer mijn vermoeidheid, ik accepteer alle hulp, maar hoeveel moet ik nog accepteren? Ik ben door heel veel processen gegaan. Ik heb me verzet, ik heb gevochten en ik heb geaccepteerd dat ik daar niet beter van wordt. Ik heb me letterlijk neergelegd bij het verlies van mijn baan en mijn grootste passie. De weg van de minste weerstand heb ik gevonden en gevolgd. Ik ben in mijn pijn gedoken en met mijn volste verstand heb ik besloten dat daar toch echt de grens bereikt was.

Elke dag lig ik momenteel zo’n eenentwintig uur plat. Elke dag motiveer ik mezelf er iets van te maken. Ik haal mijn geluk uit hele kleine, basale dingen. Gister nog sprak ik een naam- en plaatsgenoot die een akelige ziekte heeft overwonnen. We spraken over het leven, over ziek zijn, over nut en geluk. Ik sprak uit dat ik kan leven met mijn beperkingen als de mensen die mij dierbaar zijn maar gezond zijn. Dat is wat telt, voor mij. Dát is geluk. Geluk zonder weerstand, ik geef me gewonnen.

Wat ik niet langer accepteer in mijn bestaan is de dagelijks aanhoudende pijn. De brandende pijn in mijn onderrug en heupen. De stekende zenuwpijn in mijn benen. Ik kies ervoor deze pijn te verdoven. Denk niet dat er geen pijn overblijft, geen zorgen, er is nog genoeg. Ik kan mijn eigen veters niet strikken omdat mijn handen het vertikken mee te werken. Stijf en pijnlijk, met dank aan de omslag van het weer.

De weg van de minste weerstand is gewoon blijven liggen. Gewoon doorademen en me niet te druk maken. De mist in mijn hoofd maakt het onmogelijk veel na te denken. In de middag verlies ik mezelf in een doolhof van ruis en watten. Een soort van land van Maas en Waal, maar dan anders. De roze olifanten vinden hun weg tussen de vingerhoed en de schaar, op zoek naar gouden bergen.

Ik accepteer me suf en zoek echt die weg, die van de minste weerstand. Ik heb veel geleerd, veel gezocht en nog meer gevonden. Het leven komt zoals het komt, met al zijn vluchtheuvels, drempels en afslagen. Ik heb de snelweg van de pijn gevolgd en schuil nu onder een viaduct, op de vluchtstrook. Het leven raast links en rechts naast me door. Ik lig en wacht, ik accepteer wat ik kan accepteren en de rest, die laat ik achter in de wachtkamer van de dokter.

Verdeeldheid

Ik schrik van de wereld om ons heen. Heftige reacties op mijn tijdlijn, overal om me heen worden mensen voor kortzichtige idioten uitgemaakt. Of het nu gaat om het Corona virus of om racisme, het is hard tegen hard qua meningen. En dat zijn het in mijn ogen, meningen. En ja, dat zijn het op beide onderwerpen.

Ik heb ook een mening, ook over beide onderwerpen en je mag best weten dat die mening per minuut kan veranderen. Dat wil niet zeggen dat ik niet in staat ben tot een gefundeerde mening te komen, nee dat wil zeggen dat ik mij heel goed in kan leven in beide kanten van beide discussies.

Wat betreft Corona, op mijn Facebook pagina zie ik alles voorbij komen. Ik zie mensen zichzelf overschreeuwen om hun visie erdoor te drukken, zo overtuigd van hun gelijk dat ze blind zijn voor ieder argument dat het tegendeel zou kunnen bewijzen. Ik zeg zou kunnen, want één ding is zeker en dat is dat niets nog zeker is. De regering roeit met de riemen die ze heeft.

Ik vind het een compleet idiote gedachte dat regeringen een virus virtueel de wereld in geholpen zouden hebben om de wereldbevolking onder de duim te krijgen. Virtueel? Het virus is echt toch? Nou, aldus sommige mensen is dit een normaal griep virus dat in de media ‘gehypet’ is om vergaande veranderingen door te voeren. Volgens deze bronnen worden berichten verwijderd en is er zo ongeveer een serieuze staatsgreep gaande. De ‘Corona doden’ zijn volgens hen slachtoffer van een normale griep en een IC tekort heeft zich niet voorgedaan. Ik denk (let op hè, dit verhaal is míjn mening) dat zij het geluk hebben gehad dat ze geen mensen in hun omgeving zijn verloren en ik denk dat ze in dat opzicht over weinig empatisch vermogen beschikken. Ik ken wel mensen in mijn directe omgeving die van dichtbij hebben meegemaakt hoe dit virus heeft huisgehouden én ik ken ook mensen in mijn omgeving die én jonger zijn én blijvende klachten hebben overgehouden. Daarnaast ken ik ook mensen die met de ellende zitten van de eveneens ontkende ‘Q-koorts’ en die uit eerste hand weten hoeveel schade je kunt overhouden. Ik denk dat er in dat opzicht nog een virus rondwaart, het ‘struisvogel virus’.

Ben ik een enorme fan van de maatregelen? Ik weet het niet. Ik mijd nog steeds de supermarkt. Ik begeef mij absoluut niet in mensenmassa’s en ik probeer netjes de anderhalve meter te behouden. Waarom? Omdat ‘ze’ misschien wél weten waar ze mee bezig zijn en ik absoluut niet het risico wil lopen mijn geliefde te besmetten. Ok, misschien is het ook handig mezelf niet te besmetten, gezien ik in de risico groep val, al ben ik niet zo bang voor mezelf. Ik moet ook eerlijk zeggen dat ik niet zo’n knuffetype ben, ik kan prima leven met wat afstand en ik vind het helemaal niet erg dat vreemde mensen buiten mijn aura blijven. Het argument dat de regering bewust bedrijven kapot wil maken om ons mensen als makke schapen onder de duim te krijgen vind ik nogal vergezocht.

Zie mij in deze als zo’n ouderwetse regelschuif op de radio, ik bevind mij qua mening ergens in het midden en de regelaar verschuift soms een tikkie naar links, maar bevindt zich meestal ietwat rechts van het midden. Waarmee ik toch neig naar het volgen van de maatregelen, zoveel mag duidelijk zijn. Dat wat betreft de discussie rond het virus. Mijn mening, je mag een andere toegedaan zijn.

Dan wat betreft het andere onderwerp, racisme. Ik ben van mening dat je niemand moedwillig mag kwetsen. Racisme bestaat en we moeten hard werken aan een echte inclusieve samenleving (inclusief ja, want ook gehandicapten worden behoorlijk gediscrimineerd, al hoor je daar veel minder over). Ook hier geldt voor mij die regelschuif die soms een tikkie naar links verschuift en soms meer naar rechts (niet te verwarren met mijn politieke mening). Ik was behoorlijk ingepakt in het ‘anti-racisme’, niet racistisch zijn is niet genoeg, je moet je uitspreken, maar ook hier geldt dat de verdeeldheid aangewakkerd wordt en niet ten goede van het onderwerp waar het om gaat. Het is lastig je open te kunnen stellen voor de argumenten van een ander als je mening te stellig is (hier heb ik in het verleden wel enige ervaring in opgedaan). Mijn regelaar schoof langzaam terug door een ervaring die ik opdeed in een groep waarin mensen hun ervaringen met racisme konden delen.

Ik denk dat je communicatie vooral open moet houden om dingen op te kunnen lossen. Met dat in mijn achterhoofd zette ik mijn vragen open en eerlijk op papier. Vragen over gevoeligheden, over misschien overgevoeligheden, over het verschil tussen racisme en pestgedrag, over vervagende grenzen in een multiculturele samenleving. Vragen waarop ik voor mijzelf een antwoord zocht om me een gefundeerde mening te kunnen vormen. Het bericht werd niet geplaatst, geen open communicatie dus. Als witte medelander kun je je niet voorstellen hoe het voelt racistisch bejegend te worden, maar zonder open communicatie blijft dit onmogelijk. Gevoeligheden hebben de neiging overgevoelig te worden en op dat moment stopt iedere vorm van communicatie en blijven we hangen in verdeeldheid.

Die verdeeldheid is iets dat de overhand lijkt te nemen in onze samenleving. Je bent voor of tegen, links of rechts. De balans is compleet zoek zo lijkt het. Een gevecht tussen ego’s, een gevecht tussen goed en fout, maar van fouten kun je leren. Er bestaat iets als voortschrijdend inzicht, we leren terwijl we gaan. Één ding is zeker, ík weet niet wat wijsheid is, ik laat me leiden door mijn onderbuikgevoel in deze, maar ik ga geen ongefundeerd risico lopen voor de mensen die ik lief heb. Ik probeer geen mensen te kwetsen, maar ik laat me ook geen schuldgevoel aanpraten voor dingen waar ik me niet schuldig aan heb gemaakt.

Zo, lang verhaal, maar ik moest het even kwijt. Het is mijn mening en je hoeft het niet met me eens te zijn. ‘Let’s agree to disagree’ is een prima conclusie. Geef elkaar wat ruimte, in iedere zin van het woord.

Herinneringen

Ik blader door de herinneringen op Facebook. Dit is zo’n dag waarop meerdere herinneringen elkaar kruisen. Een bijzondere dag, de eerste herinnering misschien (of wellicht 😉) wel eentje die ik als celgedeeld wezentje onbewust mocht meemaken? Wie weet, ik mag het denken, niet hardop zeggen (oops doe ik dat toch). Het is de trouwdag van mijn ouders, negenenveertig jaar, een hele prestatie! Van harte pap en mam 😘. Dat we nog maar veel jaren erbij mogen tellen!

Verder in de herinneringen, vorig jaar een dagje Wildlands. Ik heb iets met dat park. Ik vind het prima te doen met Alex, ik kan echt uren kijken naar de vlinders en de loslopende maki’s en de apenrots. Vorig jaar was er een jong olifantje dat in het water speelde, ik ben fan. Als ik dichterbij woonde nam ik een abonnement. Wij wonen in de buurt van Burgers Zoo en daar hebben we jaren een abonnement gehad. Gewoon even een uurtje naar Bush of de Ocean (ik verkies de ‘warme’ hal, woon wat dat betreft echt in het verkeerde land). Ik vraag me wel altijd af in hoeverre dieren in die parken gelukkig zijn. Ze weten niet beter, maar ze horen gewoon in het wild. Wij mensen hebben veel te veel invloed en vinden het maar vanzelfsprekend dat we overal moeten kunnen wonen. Het is hoog tijd dat daar verandering in komt, dat we de natuur de ruimte geven, maar dat is mijn mening en ik kan daar hele epistels over schrijven. Dat ga ik nu niet doen, terug naar de herinneringen.

Drie jaar geleden was vandaag een grote dag. Drie jaar geleden vlogen we naar Amerika voor een van de mooiste reizen van ons leven. Ik vlak andere reizen die ik heb mogen maken niet uit, maar deze was een droom waarvan ik nooit meer had gedacht dat die uit zou komen. Drie weken Amerika met mijn gestel, het zou een opgave worden. Dromen zijn er om uit te laten komen en met die gedachte stapte ik in het vliegtuig richting San Fransisco. De reis was pittig, maar als ik één ding goed kan is dat mijn blik op oneindig zetten, het verstand op nul, de kiezen op elkaar en gewoon gaan. Het was zo mooi, we hebben zoveel gezien! Ik heb hier op deze pagina een verslag bij gehouden en kreeg zoveel leuke reacties. Iedere dag was een feestje!

Het heeft me wel wat gekost, ik ben niet weer op het niveau gekomen van voor Amerika. Het ‘herstel’ heeft me acht maanden gekost en toch zou ik zo weer in het vliegtuig stappen. Dát is wat telt, dromen zijn er om te beleven en dat is wat ik probeer te doen. Ik denk met een grote glimlach terug aan alles wat we gezien en gedaan hebben en ooit ga ik terug. Het gaat zo snel, voor je het weet ben je weer thuis. Met een rugzak vol herinneringen en de foto’s als bewijs. Even terug in je hoofd, nu ben ik blij dat ik zoveel fotografeer 😉.

Vijf jaar geleden kreeg mijn bed een vaste plek in ons interieur. De hoekbank werd terug gebracht tot een tweezitter en mijn bed paste er zo net naast. Ik heb de hoop dat het bed verdwijnt uit onze woonkamer opgegeven. Het liggen hoort bij mij, het is niet anders. Ik heb het geaccepteerd, soort van, want de wil om meer te kunnen verdwijnt nooit. Ik heb er een soort van vrede mee, meestal. Het is niet anders, het went, al went het nooit. Dubbel? Zeker, maar zo is het leven soms nu eenmaal.

En dan de laatste herinnering van vandaag. Terug naar 2014, dé dag van de landelijke herdenking van de slachtoffers van MH17. Vanuit mijn herinneringen lacht Barbara me tegemoet. Een gedeeld artikel uit de ‘Telegraaf’. Een foto die ik heb gemaakt, een foto die me direct terugbrengt naar dat moment. Een mooie herinnering, gestapeld op de rauwe pijn van verlies. Het heeft een plekje gekregen, de herinnering blijft.

Elke dag herinnert Facebook me aan het verleden. Ik kijk, denk terug, maar ik blijf er niet in hangen. Het leven is te mooi om niet te leven, dus maak ik er iets van. Niet iedereen krijgt die kans. Leer van het verleden, geloof in de toekomst en leef in het heden.

Oneerlijk

Met de regen en de wind komen de gedachten. Bij mooi weer bloei ik op, bij regen en kou past mijn hoofd zich aan. De gedachten zijn grijs en miezerig, bewolkt. Berichten op Facebook helpen niet, ik kan echt maar één conclusie trekken; de wereld is oneerlijk. Het is oneerlijk verdeeld.

Ik heb het niet over mezelf, vergeleken met andere lotgenoten heb ik weinig te klagen. Ok, vergeleken met een grote groep weer anderen heb ik het kortste strootje getrokken, maar die gedachte stop ik snel weer terug achter het deurtje waar hij vandaan komt. Ik wil geen slachtoffer zijn en ik heb naast de minpunten ook best een aantal pluspunten.

Ik las weer een bericht van een lotgenootje dat naar Barcelona moet voor een operatie aan instabiele nekwervels. De techniek die gebruikt wordt in Barcelona is ook bekend hier in Nederland. Waarom worden ze dan niet hier geopereerd? Omdat EDS niet op het lijstje staat als ‘de operatie werkt’, er is hier geen onderzoek gedaan naar EDS en CCI (Craniale Cervicale Instabiliteit). Ik begrijp hier met mijn simpele gedachten echt geen snars van. EDS, hypermobiele type. Leven met instabiliteit, in armen, benen, torso én nek, zo onlogisch is dat toch niet? Hoe kunnen artsen niet begrijpen dat dit zo is?

Ik hou het verhaal even bij mijn klachten, ik kan tenslotte alleen vanuit mijn eigen ervaring spreken. Ik heb al jaren het gevoel dat mijn wervels verschuiven, maar dat kan niet volgens artsen. Het staat niet geschreven in het grote wijze boek der artsen en dus bestaat het niet. Ik heb verschillende lotgenoten die door onbekende oorzaak overvallen worden door aanvallen van spierspasmes die zeer heftig kunnen zijn. Onmogelijk volgens artsen. Het raadsel van onze ondertemperatuur, zeker in combinatie met de discussie over al dan geen koorts bij een dus lagere temperatuur is er ook zo eentje. Het kan niet, punt. Zoonlief heeft ooit een temperatuur gehad van 34,5. Dan is de reactie van de arts dat de thermometer kapot is. Het komt niet in hun hoofd op verder te kijken, buiten het kader van hun opleiding, buiten het kader van de boekjes en zeer zeker niet zonder duur, wetenschappelijk onderzoek.

Daarmee zijn we weer bij de nekinstabiliteit belandt. Er is veel en lang (duur) onderzoek nodig. Resultaten uit het heden zijn blijkbaar niet genoeg om het leven van een groot aantal lotgenoten te redden. Weer maakt het stempeltje van de aandoening het verschil. In dit geval het verschil tussen (over)leven in een donkere kamer, geen licht en geluid en een kans op een enigszins normaal leven. Dat zeg ik, het leven is oneerlijk…

  • Voor ik weer commentaar krijg dat ik generaliseer en alle artsen over één kam scheer; er zijn ook goede artsen, helaas zijn er ook veel die niet buiten de kaders durven te denken *

Verdeeld

Het is weer zover. Mijn gedachten vliegen alle kanten op. Ik voel me verscheurd in het moment. Verscheurd door verschillende meningen, door het gevoel kant te moeten kiezen. Verscheurd omdat ik aan beide kanten van de verschillende discussies pluspunten vind zitten. Maar ook minpunten en die laatsten maken dan ook dat mijn gedachten alle kanten op vliegen.

We leven in een wereld van uitersten, zeker nu. De wereld der mensen bevindt zich op een kantelpunt. Als het Covid virus één ding duidelijk heeft gemaakt is het wel dat. We hebben allemaal gezien wat onze levensstijl doet met onze planeet. We zijn met onze neus niet zachtzinnig op de feiten gedrukt. We beloofden beterschap. Zes weken lang waren we samen van plan de wereld te redden. We deden het sámen, het virus zorgde voor een eenheid. Samen stonden we sterk. Dit varkentje gingen we wassen! De resultaten waren verbluffend, de zorg kreeg wat ademruimte en de kwaliteit van de lucht verbeterde zonder vliegverkeer en zonder files. Een kanteling, nu komt het écht binnen bij mensen, dacht ik.

Drie maanden verder zijn de mensen het vooral spuugzat. ‘We’ is verworden tot ‘ze’. Je bent ‘voor’ maatregelen of ‘tegen’. De wereld is verscheurd. In Brazilië laten ze het virus lekker zijn gang gaan, allemaal onzin de maatregelen, het komt zoals het komt. Dood gaan we toch wel een keer, grote opruiming. Helpt wel bij het probleem van de overbevolking. Ik hoor de complotdenkers al denken ‘vooropgezet plan van de regering maakt eind aan overbevolking’. Of dat nu de juiste manier is waag ik te betwijfelen, maar dat is slechts mijn mening.

Op Facebook zie ik de discussies steeds verhitter worden. Ik heb genoeg hittegolven in mijn leven door de overgang en brand mijn vingers er niet meer aan. Of toch wel? Dat zal blijken bij de reacties op dit bericht denk ik. Aan de ene kant delen en schreeuwen de anti-spoedwet aanhangers. Of ik soms gek ben dat ik de anderhalve meter maatschappij als het nieuwe normaal zie. Eh, nee, ik zie dit niet als het nieuwe normaal, alhoewel ik het soms best als een soort van prettig ervaar dat mensen niet binnen mijn persoonlijke cirkel komen. Ik ben niet zo’n knuffelaar. Al vind ik de anderhalve meter soms ook best lastig, over het algemeen is het prima te doen. ‘Robots van de regering’ dat worden we, blijkbaar. Ik geef toe, ik ben wat naïef, maar ik denk dat dat niet de achterliggende gedachte is. Alhoewel sommige machthebbers misschien kwijlen bij deze gedachte, vertrouw ik op ons democratisch systeem. Ik voel echter de druk oplopen tussen de verschillende kanten. Ik ben het op bepaalde punten eens met de voorstanders en op andere met de tegenstanders. Het is niet zo zwart-wit.

Over zwart-wit gesproken; ook die discussie heeft meerdere nuances. Ik volg een pagina over racisme, maar waar dat begon als een ‘eye-opener’ voel ik ook daar nu de verdeeldheid juist oplopen. Overal lees ik ‘we’ versus ‘ze’, aan de ene kant ben ik blijkbaar ‘we’, aan de andere ‘ze’. Zo komen we nooit tot elkaar! Ik denk dat open communicatie het begin is, maar de (over)gevoeligheden maken dat open communicatie bijna onmogelijk is voor sommige mensen. De verdeeldheid van vooroordelen breekt het gesprek al af voor het is begonnen.

Ik wil nadenken over mijn mening voor ik hem geef. Ik wil luisteren naar anderen, ik wil me inlezen en proberen in te leven. Soms buig ik naar links en soms een beetje naar rechts. Soms sta ik stil in het midden; als een rietstengel die zich mee laat voeren door de wind. Pas als de storm geluwd is, de wind is gaan liggen ben ik in staat de voors en tegens af te wegen en krijgt mijn mening vorm. Hoe dan ook blijft er altijd weer kans op wind, mee of tegen, die mijn mening kan doen veranderen. Voortschrijdend inzicht, we leren van elkaar. Van het heden en het verleden. Samen maken we de wereld mooi. Dit jaar, deze pandemie, deze roerige tijd geeft ons een kans de wereld te veranderen, linksom of rechtsom, of juist toch in het midden…

Verhalende dromen

Vorige week las ik met tranen in mijn ogen het krantenbericht van Marc de Hond (Volkskrant). Zijn laatste interview, zijn woorden raakten me diep. Ik voel ergens een verwantschap en tegelijk realiseer ik me dat zijn schoenen zoveel groter zijn dan de mijne. Hij was en is nog steeds een inspiratie voor zoveel mensen. Inspiratie op macro niveau, hij heeft een blijvende indruk gemaakt. Ik probeer soortgelijk iets, alleen opereer ik op micro niveau. Hij inspireerde mij, niet dat ik nu een ernstige ziekte ambieer, maar dat ambieerde hij ook niet. Ik herken het gevoel dat je beperking je een verhaal geeft om te vertellen. Iets dat de mensen moeten horen en als ze je grapjes dan niet waarderen is daar toch nog onderliggend dat verhaal. Je beperking maakt dat je ineens interessant bent. Je beperking geeft je mogelijkheden.

Ik heb me weer iets in mijn kop gehaald, ik wil proberen of ik niet een beetje model kan spelen. Niet te vaak, dat kan mijn kneuzerige lijf niet aan, maar gewoon zo af en toe. Rolstoelers moeten meer in beeld. Ik heb me een aantal bladen ten doel gesteld; Margriet, Libelle, Vrouw, daar pas ik best denk ik. Als het dan als columnist niet lukt, dan maar als model.

Om dit voor elkaar te kunnen krijgen heb ik een portfolio nodig. Nu heb ik wel een portfolio, maar dat is er eentje als fotograaf. Daarin staan foto’s van anderen, niet zo geschikt voor dit doel. Om een goed en afwisselend portfolio op te bouwen heb ik een team nodig; fotograaf, visagiste, stylist misschien. Ik deed hiervoor een oproep en was zeer aangenaam verrast over het aantal lieve en behulpzame mensen.

Ik ben enthousiast, ik vind dit leuk. Mijn lijf vindt het allemaal wat minder geslaagd, maar mentaal heb ik dit soort dingen soms gewoon echt even nodig. Om te laten zien dat ik nog mee tel misschien? Of om een stiekeme jeugddroom te verwezenlijken? Ik droomde vroeger weg bij Miss Universe en Miss world, maar had noch het lijf noch het gezicht van een Miss. Terugkijkend naar foto’s van een jongere ik was ik een stuk minder lelijk dan ik dacht, maar Miss materiaal was ik niet. Mijn beperkingen geven me in dat opzicht nu mogelijkheden en ik heb gek genoeg meer zelfvertrouwen als vroeger. De rolstoel maakt me niet langer onzeker, hij is meer een soort toegevoegde waarde. Ik ben meer dan een aardig snuutje, ik heb een verhaal te vertellen en ik heb een missie!

Dankzij mijn oproep mag ik nu onderdeel gaan uitmaken van een aantal toffe concepten. En niet omdat mensen medelijden hebben, nee omdat ze echt iets in mij zien! Zo mag ik een onderdeel zijn van een heuse campagne, eentje met een doel (daarover later meer). Mag ik met een paar fijne fotografen werken. Zijn er mensen die onderdeel uit willen maken van ‘team Kneus’.

Gelukkig heb ik ook thuis een team dat mij hierin steunt, want zonder hun hulp ben ik nergens en kom ik ook nergens. Als ik altijd maar toegeef aan de grillen van mijn lijf bestaat mijn leven uit wachten op leven en dat vertik ik. Het is niet altijd makkelijk, het gaat niet zonder consequenties, maar sommige dromen komen uit en daar ga ik voor!