Eigenlijk ben ik een soort zwerver. Niet het soort dat op straat leeft. En ook niet het soort dat met een rugzak over de wereld zwerft. Nee, ik zwerf door mijn eigen hoofd.
Zwerven door je eigen hoofd is bij vlagen knap vermoeiend, maar het is ook ontzettend waardevol. Ik ben gezegend met een ADHD brein. En ik zeg gezegend omdat ik dat inmiddels ook zo voel. Ik kan mij niets voorstellen bij een brein dat stil is. Het mijne is altijd in beweging. Bestaat het leven niet uit contrasten? Mijn lijf is vaak tot stilte gedwongen, mijn brein staat zelden stil.
Ik schrijf het vaker, ik onderzoek wat ik denk. Ik bedenk waarom ik iets denk en vooral ook waar de gedachten vandaan komen. Het leert je dingen over jezelf en die dingen zijn ontzettend waardevol.
Ik bouw aan een wereld en die wereld krijgt langzaam maar zeker vorm. Ik schrijf, ik praat, ik neem op en ik start opnieuw. Dat klinkt vermoeiend, maar het is vooral leerzaam. Ik leer door te ervaren, dat past bij mij. En ik schrijf over dat waar ik tegenaan loop. Delen geeft mijn ervaringen richting. Het is hoe ik functioneer.
Jaren geleden maakte ik mij vooral druk om de reacties van anderen op mijn gedeelde ervaringen. En toch bleef ik delen, omdat het mensen hielp. Omdat ik meer positieve reacties kreeg dan negatieve.
Het werkt twee kanten op…
Jullie vragen en jullie antwoorden helpen míj ook. Ze laten mij nadenken, geven een ander perspectief en uiteindelijk geeft ook dat richting. Een andere blik doet anders kijken. Bij mij tenminste wel.
Ik ben dus een soort zwerver.
Ik zwerf door mijn hoofd. Ik sla zijpaden in, loop soms dood en keer weer om. Maar tegenwoordig zwerf ik, voor ik naar mijn hoofd luister, eerst even langs mijn hart.
Wat voel ik eigenlijk? Wat wil ik? Wat klopt voor mij?
Ik neem mijn gevoel serieus, iets dat me jaren heeft gekost. En misschien leer ik nu pas écht dat niet iedere route vooraf vast hoeft te liggen om ergens naartoe te leiden.
Ik heb jaren gedacht dat ik me teveel aantrok van de mening van anderen. Voor een oordeel waar ik geen controle of invloed op had. Ik dacht het toen de hulpmiddelen kwamen, toen ik ging rollen. Ik stelde zo lang mogelijk uit, uit angst voor die oordelen. Dacht ik dus.
Inmiddels weet ik dat de realiteit anders lag. Ik was niet bang voor de oordelen van een ander. Het probleem zat in mijzelf. In hoe ik naar de wereld keek. En ik ben daar niet trots op, zeker niet. Maar ik ga het je wel vertellen. Omdat het jou misschien kan helpen…
Toen ik mijn eerste elro kreeg, Alex, schaamde ik mij dood. Ik voelde me een mislukkeling. Mijn lijf liet me in de steek en dat voelde als falen. Voor een perfectionistische controlfreak als ik was de afhankelijkheid die potentieel voor mij lag een hel. Verstandelijk wist ik best dat deze stap nodig was. Verstandelijk kon ik zien dat het elektrisch rollen me weer een zekere vorm van vrijheid op kon leveren. Mijn weg naar buiten zou kunnen zijn. Maar gevoelsmatig was het een heel ander verhaal.
Het accepteren van mijn handrolstoel was anders. Deze stoelen waren nog enigszins hip. Deze rollers waren stoer, in mijn ogen. Maar er was weinig stoers aan geduwd worden in een hippe stoel. Het ontnam me mijn zelfstandigheid. Ik moest aanschouwen hoe ik de regie over mijn leven steeds meer kwijtraakte. Toen het zitten echt niet langer ging en de elro in beeld kwam schreef ik dat ik vocht tegen het monster der monsters. De enige woorden die bij mij bovenkwamen bij zo’n stoel waren sneu en mislukt.
Ik zette alles wat ik maar kon verzinnen in om mezelf te overtuigen van het feit dat de overgang naar deze rolstoel een stap vooruit was. Een weg uit mijn bed.
Ik schreef vol overgave over mogelijkheden, over pluspunten. Ik liet me fotograferen voor mijn blog, in mijn rolstoel. In de hoop dat ik het zelf ook zo zou gaan zien. Dat ik niet sneu was. Maar ergens diep van binnen knaagde de twijfel.
Iedere dag opnieuw trok ik ten strijde tegen mijn gevoel. Hoe harder ik riep me compleet één te voelen met mijn nieuwe hulpmiddel, hoe harder ik mijzelf ging overschreeuwen. De glimlach was een masker.
Fake it till you make it. But I didn’t make it, not completely.
Lewis hielp me in dit proces. Met hem kon ik alles aan. Durfde ik wat ik zonder hem niet durfde. Hij leidde de aandacht af van mij, van mijn stoel. Wie zag mij nog als zijn blije bips je begroette? Zonder Lewis voelde ik mij niet compleet.
Het was dubbel: ik was zo bang dat mijn rolstoel mijn zelfstandigheid van mij afnam, maar eigenlijk was ik vooral zélf degene die dat deed.
Tien jaar lang voerde ik een stille strijd. Tegen mijn eigen denkbeelden.
En toen veranderde er van alles. In mij. Ik veranderde.
Het maakt niet uit hoe een ander naar mij kijkt. Het maakt uit hoe ik naar mezelf kijk.
Mijn zelfvertrouwen leek te groeien met de komst van Bumblebee, maar het is niet dat prachtige, gele stoeltje dat het verschil maakt. Het is de persoon die erop zit die veranderd is.
Als niemand deze stoel geweldig zou vinden, als niemand zou roepen hoe gaaf het ding is, dan nóg zou ík mij anders voelen. Omdat ik anders naar mezelf ben gaan kijken. Omdat ik mezelf de moeite waard ben gaan vinden. Niet om wat ik doe, maar gewoon omdat ik eindelijk mag zijn wie ik ben. Compleet.
Het kost moed om echt naar jezelf te kijken. Het kost moed om te ontdekken waarom je doet wat je doet en denkt wat je denkt. Maar het is ook de moeite waard om te ontdekken wie je bent, als mens. Dat maakte dat ik mijn waarde niet langer hoefde te laten bepalen door mijn stoel. Of door mijn beperkingen.
Ik ben de moeite waard omdat ik besta.
Niet omdat ik loop, of niet loop. Niet omdat ik zelfstandig iets kan, of omdat ik juist hulp nodig heb. Niet omdat ik werk, of niet. Of omdat anderen me bewonderen. Niet omdat ik iets bijzonders doe.
Ik ben de moeite waard omdat ik er ben. De oordelen zaten niet in anderen, ze zaten in mij.
En nu, nu laat ik mezelf vrij!
– – – – –
Herken je dit? Is er iets in jouw leven wat je eigenlijk graag anders zou willen, maar waarvan je jezelf vertelt dat het om een bepaalde reden niet kan? Waar je gevoel misschien botst met je verstand?
En durf je jezelf af te vragen of er misschien nog iets anders onder zit?
Ik hoor graag hoe jullie dit ervaren. Dat mag ook in een privébericht, want ik snap dat dit soort dingen best kwetsbaar zijn…
Het leven bestaat uit keuzes maken. Voor iedereen. Keuzes die niet altijd leuk zijn, maar wel nodig.
De keuze die je maakt bepaalt waar jouw leven naartoe leidt. We doen deze keuzes soms te makkelijk af. Alsof we gevangen zitten, maar dat is niet zo. We hebben niet altijd een keuze in wat ons overkomt, maar we kiezen wél hoe we ermee omgaan. Hoe we ergens op reageren.
Soms is het makkelijker om de omstandigheden de schuld te geven dan eerlijk te kijken naar de dingen die we zelf in de hand hebben.
Ik denk dat mensen het niet altijd leuk vinden om geconfronteerd te worden met hun eigen keuzes. Met hun eigen gedrag.
Ook mijn leven draait erom. Mijn rug geeft me momenteel, laten we zeggen flinke, uitdagingen. Staan is een absolute no go en toch sta ik, compleet in lijn met wie ik ben, onderweg te vaak te lang te kleppen. De rekening volgt. Onherroepelijk.
Mijn keuze. Míjn verantwoordelijkheid.
En dus ook mijn consequenties.
Hoe bewuster je je hiervan wordt, hoe beter je de voor- en nadelen kunt afwegen. Iets dat we denk ik vaak pas te laat écht leren in ons leven.
Ik loop met mijn ADD hoofd soms (oké vaak) vast in voor mij onmogelijke situaties. Terwijl zo’n zelfde situatie voor een ander niets voor kan stellen. Neem vandaag. Nu eigenlijk. Dit exacte moment. Ik moet liggen, dat is iets dat mijn lijf behoorlijk duidelijk maakt. Dit ‘bevel’ (in de vorm van schreeuwen van mijn lijf) negeren zal me geheid wakker houden vannacht en me misschien morgen nog wel tot waanzin drijven ook.
Ik kies er dus voor te luisteren vandaag.
De vraag die volgt is… waar? Binnen? Wil ik niet. Ik geniet optimaal van warmte. Zelfs als ik wegdrijf. Ken jezelf.
Het wordt buiten dus.
Ik heb de luxe een bed met matras tot mijn beschikking te hebben. Buiten, onder onze veranda. De temperatuur is daar momenteel echter dik boven de dertig graden. Ik heb ook een verplaatsbaar bedje, dat kan in de schaduw staan. Maar het kussen daarvan levert me pijn in mijn kont op. Te weinig vet meer op mijn billen.
Ik moet dus kiezen. En dat geeft me stress.
Mijn hoofd reageert bijzonder slecht op dit soort ogenschijnlijk simpele keuzes. Ik kan uren twijfelen (en dan overdrijf ik niet). Ik ben Goudlokje, maar dan zonder de perfecte beer.
Concessies zijn een onderdeel van het leven. Net als die keuzes dus.
De moraal van dit hele verhaal?
Misschien bestaat wijsheid niet uit altijd de juiste keuze maken. Misschien begint wijsheid bij het besef dát je een keuze hebt.
De afgelopen jaren heb ik ontzettend hard gewerkt aan mezelf. Ik heb onderzocht waarom ik reageer zoals ik reageer, waarom ik doe wat ik doe en soms ook juist niet. Ik geloof dat lichaam en geest onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn en probeer de sleutel te vinden die past op het slot van mijn lijf.
Ik geloof niet meer dat er voor ieder probleem één standaardoplossing bestaat. Zeker niet als je leeft met een aandoening die zo complex is als de mijne. Dus besloot ik mijn eigen weg te bewandelen.
Mezelf ontleden was niet altijd een pretje. Het is soms behoorlijk confronterend om jezelf echt goed aan te kijken. Om te onderzoeken wat je voelt, waarom je reageert zoals je reageert. Welke overtuigingen leidend zijn in jouw leven.
Ik denk dat daar de sleutel ligt tot je beter voelen.
Denk ik dat ik op deze manier alle fysieke uitdagingen weg kan ‘denken’? Nee. Maar ik weet inmiddels wel dat het me meer heel maakt. Op een ander vlak.
Ik dacht altijd dat mijn stem mijn grootste angst was in het stukje zichtbaar zijn op sociale media. De afgelopen week is me duidelijk geworden dat mijn uitdaging met zichtbaarheid zat in iets anders. Ik was bang voor een bepaald soort reacties. De soort die me terugbracht naar mijn jeugd.
Naar dat meisje dat zoekt naar erkenning. Naar gehoord worden. Geloofd worden.
Ik was niet bang voor zichtbaarheid. Ik was bang om me weer klein te voelen.
Maar ik ben dat meisje niet meer. En ik ben ook niet meer klein.
Ik heb meer doorstaan dan ik ooit voor mogelijk hield. Ik ben nog steeds onderweg, maar ik weet inmiddels ook wie ik ben. En wat ik kan.
Het schrijven over mijn eigen onzekerheden, over mijn zoektocht naar wat mij drijft, heeft mij daarin geholpen. Ik schrijf omdat ik onderweg ben. Omdat ik leer terwijl ik leef.
Deze week leerde ik een belangrijke les. De reactie van een ander bepaalt niet wie of wat ik ben. Ze laat hooguit zien wat er in mij misschien nog geheeld mag worden.
Ik heb ontdekt dat ik én zichtbaar kan zijn én dit soort reacties naast me neer kan leggen. Dat ik kan twijfelen én toch door kan gaan. Dat dit alles gewoon naast elkaar kan bestaan.
Ik hoef niemand te overtuigen van mijn waarheid. Ik hoef er alleen zelf van overtuigd te zijn.
Chronisch ziek zijn kan soms best eenzaam voelen. Je omgeving begrijpt je niet altijd. Hoe kunnen ze ook, zij voelen niet wat jij voelt. Je kansen lijken af te nemen. Je lijf lijkt je leven over te nemen.
Altijd maar rekening houden met…
Gisteren deelde ik een knuffel met een lotgenoot. We dronken een bakkie thee en spraken over gedeelde zorgen. Maar we spraken ook over de mooie dingen die je blikveld binnenkomen, als je dat toelaat.
Leven met een (chronische) aandoening maakt dat je anders naar het leven gaat kijken.
Dat anders kijken kan ook meerdere kanten op trouwens. Ik heb geleerd te kijken met een enorme dankbaarheid. En nu wil iets in mij zeggen dat ik geluk heb gehad. Maar ik corrigeer mijzelf direct. Want de waarheid (mijn waarheid) is dat ík het aandurfde om de wereld anders te bekijken.
En dát was het begin van een ander leven.
Het ging niet van het ene op het andere moment. Het kostte tijd en energie en ja, het was ook hard werken. Maar ik durfde het wél aan.
Ik durfde te gaan luisteren naar mijn lijf. In plaats van de pijn te negeren of te verdoven, zoals ik gewend was, ging ik hem voelen. Echt voelen. Ook al voelde ik vaak liever niet. Ik durfde de rust te nemen als mijn lijf daarom vroeg en ik durfde nee te zeggen. Ook wanneer ik liever ja wilde. FOMO is mij niet onbekend.
Gisteren deelde ik een knuffel met een lotgenoot die op bepaalde manieren eenzelfde pad loopt. Een pad dat eenzaam kan voelen, omdat het vaak lijkt alsof niemand je echt begrijpt. En dan is daar ineens iemand die datzelfde voelt. Die de angst begrijpt die je hebt voor de toekomst, van jezelf en van je kind. Die een deel van jouw pad heeft gelopen en daar, met wat kleerscheuren en een hele lading ervaring, toch oké is doorgekomen.
En dat biedt hoop. Gedeelde hoop.
En ja, hoop kan ook spannend zijn. Stel nou dat het voor jou minder goed uitpakt? Maar angst voor wat kán zijn verlamt. En teleurstelling voor die andere verwachting hebben we eerder doorstaan. Dat kunnen we aan.
Dus kies ik tegenwoordig voor hoop. Nee, ik kies voor vertrouwen.
Ik durf het aan! Ik leef met mijn mogelijkheden. Ik zie ze. Ik pak die kansen.
En ik deel mijn succes, laat anderen meedelen in de vreugde, want ook dat kan hoop bieden. Als je het wilt zien.
Ik laat de verwachtingen los en zie wel wat mijn pad me te bieden heeft. En ik hoop dat ik anderen mag inspireren datzelfde te doen!
Van de week schreef ik over het gevoel van vrijheid dat ik ervaar als ik op BumbleBee zit. Mensen denken misschien dat ik overdrijf, maar het gevoel dat mij op dat moment overvalt is overweldigend. Absoluut overweldigend.
Raar is dat. Dat een leven vol beperkingen, een leven vol uitdagingen, je (achteraf) zo’n gevoel van overweldiging kan bieden. In positieve zin.
Het is een gevoel dat, denk ik, lang niet iedereen kent. En ik ben ergens wel heel dankbaar dat ik dat op deze manier mag voelen. Al waren de ervaringen die daarvoor nodig waren stuk voor stuk behoorlijk pittig.
Kun jij je voorstellen hoe zo’n absoluut overweldigende blijheid voelt?
De hoogste pieken komen meestal na de diepste dalen. Dat hoor je mensen weleens zeggen toch? Ik denk dat dat zo is. De afgelopen vijftien jaar waren uitdagend. Maar ze hebben me ook ontzettend veel geleerd. Over mijzelf.
Leuk? Nee, zeker niet.
En toch heeft het ook veel gebracht.
Ik heb zo ontzettend het gevoel dat ik een andere weg in mag gaan slaan. Dat er mooie dingen staan te gebeuren. Dat al die ervaringen nodig waren om die toekomst te bewerkstelligen. Ik kan het niet uitleggen. Het is een gevoel. Een gevoel van grootsheid.
Vanmiddag stapte ik op BumbleBee en dat gevoel van enorme dankbaarheid spoelde weer over mij heen. Jarenlang werd mijn wereld kleiner en nu voelt hij grootser. Groots.
Dat gevoel, dat gun ik iedereen. Al weet ik wat ervoor nodig was om dat te bereiken en dat zou ik mensen liever besparen. Maar toch, dat gevoel… dat omarm ik met miljoenen armen.
Laten we zeggen dat ik zoekend ben. Naar wie ik ben. In het proces van mens met een aandoening en mens met beperkingen zoek ik naar wie ik nog meer ben.
Mijn aandoening, mijn hulpmiddelen, mijn hulpvragen, ze hebben een sluier gelegd over dat wat ik nog meer ben.
Een sluier over de ik die ambitieus is. De ik die haar eigen ruimte zoekt. Niet in de letterlijke zin van het woord, maar de ik die haar eigen ruimte in mag nemen.
Ik weet dat lang niet iedereen dit kan begrijpen en dat hoeft ook niet. Ik weet ook dat er mensen zijn die ditzelfde voelen. Die zich, net als ik, soms gevangen voelen in de vraag wie ben ik nou eigenlijk écht? En wie kan ik nog zijn?
Wie mag ik zijn, van mezelf?
Zo heb ik altijd het gevoel dat ik niets mag ontvangen zonder daar iets voor terug te doen. Zal ik vast en zeker niet de enige in zijn. Ik wil er voor anderen zijn zonder die verwachting, maar straf mezelf er bijna voor op af. Alsof ik een quotum heb en dat bijhoud op een spreadsheet.
Ik pel mezelf af.
Laagje voor laagje werk ik mezelf door mijn overtuigingen. Vraag mezelf af waarom ik denk hoe ik denk. Waarom ik denk wat ik denk. Of het me dient of juist tegenhoudt.
Waarom sommige mensen reageren zoals ze reageren en wat mijn invloed daarop is of geweest kan zijn.
Mezelf analyseren is hoe mijn hoofd werkt, maar wat wil mijn gevoel?
We dragen allemaal weleens een masker. Bij mij is er het masker van zelfspot.
De naam die ik mijn blogpagina gaf is daar een overduidelijk voorbeeld van.
Welkom in de wereld van een kneus.
Ik kan er heel mooi omheen praten (en dat doe ik ook). Ik kan de ultieme omdenk-theorie presenteren: Kijken Naar Elke Unieke Situatie.
Maar uiteindelijk is daar de keiharde naakte waarheid achter de naam.
Zelfspot.
Mijn manier om om te gaan met de situatie. Ik lach het eerst om mijn eigen klunzigheid.
Als ik achterover donder (en dat gebeurt nogal eens dankzij mijn beroerde propriocepsis) lach ik als eerste. Ik verbloem de pijn met een grijns op mijn gezicht.
De blauwe plekken verwerk ik in mijn eentje.
Lange tijd is dit hoe ik mij voelde. Een kneus.
Fysiek niet in staat tot de voor een ander normaalste-zaak-van-de-wereld-heden.
Incompetent. Sneu (zonder de medelijdende factor).
Het masker van zelfspot maakte zich steeds meer tot een onderdeel van mijn identiteit.
Tot ik me er bewust van werd. En besloot dat ik dit niet langer accepteerde. Woorden doen ertoe, ook woorden die gesproken worden om dingen lichter proberen te maken, want dat is uiteindelijk wat ik probeerde.
De naam kneus heeft me ook veel gebracht.
Hij viel (valt) op. Hij maakt dat mensen je zien.
Zowel positief als negatief, want hij riep ook veel weerstand op. Inmiddels begrijp ik ook beter waar dat vandaan komt.
Mijn punt, een masker hou je je voor om een deel van jezelf te verbergen.
Ik had dat nodig, toen. En nu neem ik er afstand van.
Ik mag lachen, om mezelf en met mezelf. Ik mag mijn zelfspot behouden. Maar niet langer om me erachter te verbergen.
Ik ben ik. Zoals ik ben. De maskers gaan af. Ik heb ze niet meer nodig.
Er was eens een jongetje. Hij werd geboren met een handicap, groeide op in een rolstoel. Met dank aan hard werken en veel therapie lukte het hem de rolstoel achter zich te laten. De jongen leerde, tegen alle verwachtingen in, lopen.
Een wonder. Een ‘succesverhaal’.
Maar ik hoorde ook een ander woord… validisme.
En dat zette me aan het denken.
Wanneer wordt hoop een oordeel? En wanneer wordt vooruitgang een maatstaf waar anderen wel of niet aan kunnen voldoen?
Jaren geleden, toen ik nog bijna voltijd roller en ligger was, had ik moeite met dit soort ‘succesverhalen’. Mijn situatie leek uitzichtloos en ik voelde me bij dit soort verhalen alsof ik niet meetelde in een wereld die vooral om lopers leek te draaien.
Inmiddels kijk ik hier genuanceerder naar. Het zit hem in hoe we het verhaal vertellen.
Rollers zijn niet per definitie zielig. Maar laten we eerlijk zijn: veel rollers zouden stiekem ook liever kunnen lopen. Logisch toch?
Dat verlangen maakt ons niet minder compleet. En het betekent zeker niet dat we geen goed of vervuld leven kunnen leiden zonder die loopfunctie.
Het is prachtig als iemand weer kan lopen. Tegelijk is het pijnlijk als dát het enige ‘goede’ aan het verhaal wordt.
Het probleem is niet dat iemand opstaat uit een rolstoel. Het probleem is dat mensen denken dat dát het moment is waarop iemand pas echt (be)stáát.
Validisme zit voor mij niet in het verlangen naar herstel. En ook niet in wat mijn lichaam wel of niet kan.
Validisme zit voor mij in het ontkennen van de waarde van mensen voor wie dat herstel er niet is.
De firma Kluns en Klungel. Dat was ik al op jonge leeftijd. Zo noemde ik mijzelf.
In de loop der jaren veranderde Kluns en Klungel naar Kneus en Kreupel. Daarna kwam de rolstoel, eerst handmatig, toen elektrisch.
Dat pookje deed iets met mijn zelfbeeld. Meer dan ik durfde toe te geven.
Ik heb altijd keihard geroepen hoe erg ik genoot van de voordelen van mijn luxe elektrische stoel (en dat voelde ook zo op bepaalde fronten), maar de voor mij mentale nadelen stopte ik diep weg.
Ik vocht voor meer zichtbaarheid in de bladen, maar liet mij op zo’n moment zelden in mijn elro zien. Had daar ook mooie excuses voor. Om het voor mijzelf te rechtvaardigen.
Drempels. Letterlijk.
Ik ontwikkelde een angst om alleen over straat te gaan. Zonder Lewis aan mijn zijde voelde ik mij in mijn stoel nooit compleet.
Pas nu, met Bumblebee, zie ik het verschil. Niet alleen in wat ik kan, maar ook in hoe ik mijzelf zie. En ik besef dat dat niet bij mijn omgeving ligt. Het ligt bij mij.
De overgang van rollen terug naar lopen deed ook iets. Mijn lichaam ging vooruit, maar mijn hoofd bleef achter.
In eerste instantie paste ik mij aan aan wat ik dácht dat er van mij verwacht werd. Niet alleen door anderen, vooral door mijzelf.
Zelfbeeld.
Het is niet alleen hoe je eruitziet, het is ook hoe je jezelf positioneert.
Welke rol je inneemt. Welke grenzen je denkt te hebben en welke angsten je laat spreken.
Mijn hoofd heeft het me niet altijd makkelijk gemaakt. Oude overtuigingen en verhalen bleven zich maar herhalen, maar ik hoef ze niet meer te geloven.
Mijn identiteit verandert met hoe ik naar mijzelf kijk. En daar zit een keuze in.
Welkom in de wereld van Tien 