#zeldzameziekte

Tien jaar verder

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vanmorgen vond ik een gedicht terug. Eentje geschreven in 2013. Dit was de tijd van het revalidatiecentrum, de tijd dat mijn benen letterlijk onder me vandaan geslagen werden en ik in een rolstoel belandde. Een tijd waarin ik zo ontzettend vastzat in overbelasting dat mijn systeem ermee ophield en ik zo ongeveer lamgeslagen neerviel, om tegelijkertijd al vechtend mijn hoofd boven water proberen te houden. Ik zwom tegen de stroom in en had niet langer de energie om dat vol te houden. Ik dreigde te verzuipen.

Mijn hoofd
is gevuld met schimmige mist

Mijn lijf
zit gevangen in een loodzware kist

Ik probeer te ontsnappen
ik vecht en ik ren

Maar rennen is zinloos
ik blijf wie ik ben

Het gedicht zegt veel over hoe ik in dit gevecht stond, of zat. Of lag eigenlijk, want in deze tijd kwam ook het liggen in mijn leven.

Een tijd van verliezen, zo voelde het. Ik verloor mijn baan, ik verloor mijn leven, ik verloor mezelf. Ik zat midden in een revalidatieproces, maar achteraf was ik daar nog lang niet aan toe. Mentaal dan, want fysiek was het nodig. Het resultaat was verre van gewenst, mijn lijf was zo op dat revalideren alleen maar meer schade opleverde. Fysiek dan. Ik zakte steeds verder en na bijna een jaar revalideren werd de knoop doorgehakt en werd ik op bedrust gezet.

Inmiddels zijn we tien jaar verder. Er is veel gebeurd in deze jaren. Mijn handrolstoel is vervangen door een elektrische. Mijn lijf heeft heel wat klappen te verduren gehad. Ik ging doodziek het ziekenhuis in en kwam er gelukkig ook weer uit, maar het was echt wel even spannend. Ik werd ouder en gelukkig ook wijzer. Alles went. Zelfs het vele liggen went.

Het was niet altijd eenvoudig. Er zijn echt wel momenten geweest waarop ik me afvroeg of ik niet gewoon mijn luie lijf in beweging moest schoppen. Momenten dat ik eigenwijs een stukje ging lopen en dat ook weer moest bekopen, met extra pijn, met ontstekingen. En nog steeds zijn er momenten dat ik mijn eigenwijze kont tegen de krib gooi en dit soort dingen toch probeer en nog steeds stort ik de dag erna weer neer. En toch ben ik ver gekomen. Heb ik mezelf opnieuw uitgevonden. Tien 2.0 zeg maar, de upgrade, al zouden sommigen het misschien een downgrade vinden.

Het bovenstaande gedicht werd geschreven door een onzekere chronisch zieke. Iemand die zich uit alle macht probeerde te verzetten tegen haar opkomende beperkingen. De onmacht is voelbaar. Ik zou niet graag met haar ruilen. Je kunt veel opvangen met een sterke wil, maar niet alles. Het leven is niet altijd maakbaar.

Ik heb geleerd. Geleerd dat ik zoveel sterker ben dan ik ooit dacht. Ik heb geleerd te genieten van de mooie dingen, de kleine dingen. Ik heb geleerd te leven met een lichaam met beperkingen, ik heb geleerd te leven met pijn. En ik heb vooral geleerd om zoveel meer dan dat te zijn.

Magische naweeën

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik slijt het grootste deel van mijn dagen weer in mijn bed. Terug naar mijn vaste stek. Ik had me er deels weer uit gevochten, maar de naweeën van een paar magische dagen zijn pittig. Zeer pittig. Dat had ik kunnen verwachten natuurlijk. Wie was ik om te denken dat het deze keer anders zou gaan. Ik heb mijn grenzen met zevenmijlslaarzen overschreden, heb daar overigens ook zeer zeker geen spijt van, en zulk gedrag heeft nu eenmaal consequenties. Oorzaak en gevolg. Maar ik had stiekem zo ontzettend gehoopt dat het gevolg me deze keer niet zou inhalen. Fout gehoopt…

Begrijp me niet verkeerd. Ik zou het zo weer doen. Ik wil niet klagen, doe dat geloof ik ook niet, maar toch is het eigenlijk een rare situatie. De realiteit is dat ik het fysiek gewoon even zwaarder heb dan normaal. Als ik gewoon gezond zou zijn en een griepje op zou lopen, of mijn been zou breken, dan zou ik best mogen uiten dat ik dat kwalitatief uitermate teleurstellend zou vinden. Geen haan die daarnaar kraait, geen kip die daar iets over zou vinden. Maar als je als kneus iets meer kneuzerig bent dan normaal, dan is het not done daar iets over te zeggen. Of misschien vindt die veroordeling slechts plaats in mijn eigen hoofd. Heb ik toch zo’n eigen schuld, dikke bult gevoel. Ergens vind ik het best een beetje oneerlijk dat iedereen gewoon verder kan en ik zoals altijd tien stappen terug moet doen. Voor eeuwig gevangen op mijn ganzenbord bord.

En dan denk ik over mensen die het echt zwaar hebben. Je zult daar meer dood dan levend onder het puin liggen, je zult mensen verloren zijn. Je zult de pech hebben dat je daar woont en je leven voor je ogen in puin en stof zien opgaan. Dat is pas oneerlijk. Zij hebben pas pech. Ik heb geluk. Het zet je zo met je platvoeten op de grond en ik heb nogal wat voet dat de grond raakt. Ik worstel intern nogal.

Mijn systeem heeft het zwaar. Dysautonomie klachten, klachten die ik best een tijdje achter me heb kunnen houden, zijn in volle hevigheid terug. Ik vrees dat mijn nek toch niet zo heel geschikt is voor bepaalde activiteiten. De ochtenden gaan wel, in de middag wisselen hitte en kou elkaar af. Lopen de rillingen over mijn rug en breekt het koude zweet me uit. Eten kost me ontzettend veel energie, maar niet eten is geen optie. Je weet waarvoor je het doet. Ik zou het zo weer over doen, maar mag ik dan niet een klein beetje medelijden hebben met mezelf? Zo af en toe? Mag ik dan niet een beetje balen als ik zie dat anderen gewoon door kunnen, terwijl ik als dat gansje mijn rugzak hoger op mijn rug trek en weer achteruit sjok.

‘De herinnering is blijvend. Je hebt het maar mooi gedaan. Hier kun je nog maanden op teren.’ Allemaal waar. Allemaal niet wat ik op dit moment wil horen. Net als ‘eigen schuld, dikke bult, blijf dan ook gewoon normaal doen (met andere woorden blijf gewoon op je bed liggen).’ Zo af en toe wil ik ook gewoon even voelen dat ik leef (en dat is deze keer weer bijzonder goed gelukt). Wil ik even meedoen, net als ieder ander. Wil ik even leven op adrenaline. En moet ik daarna bijkomen van die ervaring. En de consequenties daarvan accepteren.

Ik stond even op de top, ging letterlijk over de kop en sta ook hiervan wel weer op. Het is gewoon even eronder, en dan weer erop.

Voetzorg(en)

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik schreef al eerder over mijn problemen met de orthopedisch schoenmaker. Even kort, ik heb bovenmatige platvoeten die ook nog eens zeer gevoelig zijn. Mijn voeten doen mee met mijn prinses op de erwt complex (voelen dus echt álles) en ik kreeg een verwijzing van mijn revalidatiearts voor orthopedische schoenen. De schoenmaker is het hier niet mee eens en maakte steunzolen. De zolen werkten niet en ons tweede gesprek eindigde niet al te vriendelijk. Ik werd de deur uitgewerkt met de mededeling ze met de aangebrachte aanpassingen eerst maar eens te proberen.

Dat proberen heb ik gedaan, zonder succes. Pijn, balans problemen en een verschuiving van de problemen naar de andere gewrichten. Dat zeg ik, geen succes. Ik heb de steunzolen in een enveloppe gedaan en retour afzender gestuurd. Niet waar ik om vroeg en zeer zeker geen succes. En toen werd ik gebeld. Of ik niet toch nog een keer terug wilde komen. Misschien dat semi orthopedische schoenen wel een oplossing konden zijn, in combinatie met de al gemaakte (en weer afgewezen) zolen. Ik was sceptisch, maar wilde de man toch nog een kans geven en heb dus toch weer een afspraak gemaakt. En zo toog ik vandaag dus opnieuw richting de orthopedisch schoenmaker.

Het begin van onze afspraak verliep best ok. De man had wat proef schoenen klaarliggen voor mijn vervelende voeten. Helaas deed geen van de schoenen dat wat ik zoek, comfortabel zitten (of staan of zelfs lopen). Ik denk echt dat ik voor altijd getrouwd moet blijven met mijn Uggs, want serieus, andere schoenen geven altijd wel ergens problemen. Dit was dus weer geen succes. Geen semi voor mijn gevoelige voetjes. Dan maar weer wat klooien met de afgewezen zooltjes. Het werd eerder slechter dan beter. Iedere millimeter verandering doet merkbaar iets met de stand van mijn lijf en niet op een goede manier. Ik zat inmiddels letterlijk met mijn hoofd in mijn handen en de schoenmaker wist het ook niet meer. Enige oplossing aldus hem was mijn dossier sluiten en concluderen dat mijn voeten een gebed zonder einde waren. Mijn voeten zijn hopeloos en ik werd daarmee hulpeloos.

Bleef over onze discussie voor wat betreft de rekening. Ik was niet van plan meer dan tweehonderd euro te betalen voor iets waar ik ten eerste niet om had gevraagd en waar ik ten tweede niets mee opschoot. De man begreep mijn standpunt, maar ik moest ook begrijpen dat de tijd en energie die hij erin had gestoken betaald moest worden. Dat begrijp ik prima, maar punt één stond toch echt bovenaan mijn lijstje met bezwaren. Ik had niet gevraagd om steunzolen. Had dan bij onze eerste afspraak aangegeven dat mijn voeten reddeloos verloren zijn, dan was ik naar een ander gegaan. Van de vriendelijkheid was inmiddels weinig meer over, ik was slechts zonde van de tijd. Dat ben ik, ten voeten uit, zonde van de tijd. Ik kreeg een bijzonder kort aangebonden tot ziens en verliet inmiddels als niet langer hun klant het pand.

Blijkbaar ben ik dus hopeloos, nou ja, mijn voeten zijn dat. Ik begrijp echter iets niet. Als de makers van sketchers in staat zijn een goed verende, lichte schoen te maken met een voor mij redelijk voetbed, dan moet een echte schoenmaker toch in staat zijn een soortgelijke, niet te zware, comfortabele, goed zittende hoge schoen voor mij te maken? Geen steunzool die mijn lijf ontwricht, maar een schoen die mij past? Verwacht ik nu zoveel geks? Waar kan ik terecht voor de ideale schoen? Ik heb de verwijzing, wie helpt mij met de rest?

Ik ben op zoek naar voetzorg, niet naar nog meer voetzorgen…

Ps tips in dit geval zeer welkom!

Foto Pixabay

Langs de zijlijn

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Leven met een uitkering, veel mensen hebben er een mening over. Het is een groot punt van (ver)oordeling, lees de reacties maar eens op berichten van dit onderwerp op de (sociale) media. De ‘uitkeringstrekkers’ zijn lui, ze willen een makkelijk leventje, op kosten van de werkende bevolking. Ik schets hierbij maar eens even een realistisch beeld van één van deze uitkeringstrekkers, van mij…

Inmiddels alweer acht jaar geleden werd ik voor de derde keer afgekeurd. Ik leef met een lijf dat niet langer geschikt is om te werken, nu ook (weer) officieel bepaald door de heren en dames van het UWV. Er zijn geen banen te vinden die ik kan uitvoeren met mijn beperkingen. Ik vind dit nog steeds moeilijk. Ik mis mijn collega’s en ik mis mijn werk, maar wat ik vooral mis, is het gevoel deel uit te maken van deze samenleving. Ik lig langs de zijlijn en in veel opzichten tel ik gewoon niet mee.

Dat laatste doet pijn. Ik heb niet gekozen voor mijn aandoening. Ik heb er nooit voor gekozen niet meer te kunnen werken. Ik denk dat mensen die zo makkelijk roepen dat de uitkeringstrekkers lui zijn en gewoon niet willen werken geen idee hebben van deze achterliggende pijn. Buiten het feit dat je moet leven met een lijf dat niet doet wat jij wilt, buiten het feit dat je moet leven met de bijbehorende pijn, moet je ook nog leven met de veroordeling van de werkende mens.

‘Je kunt toch wel íets doen?’ Lang gaf deze vraag mij een schuldgevoel. Tja, ik kan wel iets. Ik kan per dag een paar uurtjes overeind zijn. Zou ik die uurtjes gaan werken, dan zou er de rest van mijn dag voor mij en mijn gezin niets meer over zijn. Daarnaast speelt nog iets, iets dat veel mensen over het hoofd zien. Welke werkgever zit te wachten op iemand die maar een uurtje per dag kan werken? Als dat ene uurtje al lukt, er gaat namelijk ook tijd en energie zitten in de basis. Dingen die een gezond persoon al snel voor lief neemt; aankleden, eten, reizen van en naar het werk. Gewoon op een stoel zitten. Dingen die mij op veel dagen al zoveel pijn en energie kosten dat het bij hierbij blijft. Ik ben in dit opzicht ontzettend onbetrouwbaar, nee, dat zeg ik verkeerd, mijn lijf is onbetrouwbaar.

Ik tel gewoon niet mee, maar ik doe in deze samenleving ook niet mee, niet echt. Ik sta samen met veel andere afgekeurde mensen aan de zijlijn en ik voel me daar ronduit k*t over. Werken loont, dat weten wij arbeidsongeschikten als geen ander. We leverden allemaal enorm in, niet alleen op financieel gebied (je krijgt maar zeventig procent van je laatstverdiende loon en hebt nooit meer kans op promotie), maar misschien nog wel meer op sociaal vlak. Ik zou nooit gekozen hebben voor een leven als uitkeringstrekker, als ik een keuze zou hebben gehad.

Zou ik nog kunnen werken is niet langer een vraag. Het kan niet. Het gaat niet. Het is klaar. Ik lig langs de zijlijn en vecht op mijn eigen manier voor mijn bestaansrecht. Ik wil echter ook meetellen! Ik vind dat ik ook recht heb op mijn plaats in deze maatschappij. Ik wil niet gezien worden als een uitkeringstrekker. Ik ben een deelnemer. Ik heb zo lang ik dat kon gewerkt voor mijn geld. Ik ben blij met het vangnet van een uitkering, maar ik maak me oprecht zorgen over de toekomst. Voor de mensen met een kwetsbare gezondheid, met een beperking (en nee, niet iedereen met een beperking komt in deze situatie, die is van heel veel dingen afhankelijk).

Onze maatschappij draait om geld, op geld. Mensen doen er niet langer toe. Wij chronisch zieken zijn lastig, zijn een last en dat verdienen we niet. Ik denk dat bijna niemand (er zullen altijd een paar uitzonderingen zijn) kiest voor een uitkeringssituatie en ik hoop dat mensen eens nadenken voordat ze zo makkelijk oordelen over iets waar ze geen moer van weten.

Rozengeur en maneschijn?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het leven van een kneus gaat niet altijd over rozen. Wat dat betreft zijn we net gewone mensen, ook ons leven kent pieken en dalen. Sommige dingen draaien, in mijn optiek, om keuzes. Soms bewust, soms gedwongen en soms afgedwongen. Je hebt nu eenmaal niet altijd in de hand hoe dingen lopen. Wat je wel in de hand hebt is hoe je met dingen omgaat. Je hebt altijd een keuze. Je kunt situaties accepteren of niet. Je kunt je als een malle verzetten tegen bijvoorbeeld een hulpmiddel, maar je kunt het ook een kans geven. Een keuze die een wereld van verschil kan maken in misschien wel het grootste goed dat je bezit, je mindset.

Mensen lijken soms te denken dat ik geen tegenslagen ken of heb gekend. Dat ik een basis positiviteit heb meegekregen en daardoor makkelijk door het acceptatieproces ben gefietst. Niets is minder waar, ja, ik ben van nature positief, maar ook ik heb te maken gehad met de nodige tegenslagen en tegenstand. Dat is afgelopen zomer wel duidelijk geweest trouwens.

Toen ik net mijn rolstoel kreeg, met emotion wielen om zelf te kunnen rollen, had ik te maken met de ene storing na de andere. Het gevolg was dat ik niet op mijn wielen kon vertrouwen en dus compleet afhankelijk was van ‘duwers’. Alleen op pad was er niet bij voor mij. Daarnaast was ik verwikkeld in een discussie over het al dan niet moeten betalen van een eigen bijdrage voor deze wielen (een hoop geld voor deze niet functionerende ellende dingen). Inmiddels ben ik weer vaak afhankelijk van de duwers. Ja, ik heb mijn elro, maar kan die niet altijd meenemen. Ook dat is afgelopen zomer pijnlijk duidelijk geworden. Het is allemaal niet zo eenvoudig.

Het eerste geduwd worden vond plaats in een zeer gevoelige periode in mijn leven. In de periode van het accepteren van niet alleen een rolstoel, maar ook de start van een leven vol pittige medicijnen (die mij emotioneel totaal incontinent maakten), het accepteren van het hebben van een bed in de woonkamer (waardoor een bank niet meer past) en de traplift discussie (niet willen, wel nodig hebben). Hoe makkelijk zou het geweest zijn mijn bed in te duiken (hij stond immers toch al in de woonkamer), mijn hoofd diep onder de dekens te trekken en me er letterlijk bij neer te leggen. De makkelijkste weg is nooit mijn weg geweest. Ik besefte heel goed dat ik hierin een keuze had. Dat dit een uitdaging was, een gevecht en dat ik dit gevecht toch echt wel wilde winnen. Een gevecht met mijzelf, een gevecht van mijn lijf versus mijn hoofd.

Deze periode heeft ons als gezin flink laten vechten. We moesten op alle fronten alle zeilen bijzetten; manlief en ik kwamen samen tegelijk thuis te zitten, beide met onze eigen frustraties. Beide moesten we het gevoel van nutteloosheid overwinnen, al was het op een ander vlak. Ik werd afgekeurd, mijn toekomstdromen vielen in duigen. Mijn eigen bedrijf moest ik opdoeken, en ook op mijn werk viel het doek voor mij. Einde bedrijf, letterlijk, op zoveel vlakken. En ook zoonlief kreeg steeds meer klachten. Ook met hem gingen we de medische molen in.

Ons leven veranderde, radicaal. Mijn revalidatietraject ging niet daarheen waar ik op waar ik op hoopte, nee, zelfs op rekende. Gevecht op gevecht, onzekerheid overheerste. Soms haalt het leven je volledig onderuit, Soms moet je een pas op de plaats maken en je ideeën over de toekomst loslaten. Soms moet je leren vertrouwen op een goede uitkomst. Het was niet altijd makkelijk, het is nog steeds niet altijd makkelijk. Ook dat heeft deze zomer laten zien. Een hoog/laag keuken ‘krijgen’ is geweldig, maar het feit dat het nodig is omdat ik anders geen gebruik van de keuken kan maken is een lastige. Een bus mogen rijden is top, maar het hem nodig hebben omdat je anders met je rolstoel niet weg kunt is dat niet.

Dát zijn de keuzes die je kunt maken. Zwelg je in zelfmedelijden omdat iets nodig is, omdat je niet wílt accepteren of probeer je het beste te maken van een kloterige situatie. Het leven is niet altijd makkelijk, maar dat is het voor niemand. Iedereen heeft zijn moeilijke momenten. Iedereen leeft met pieken en dalen, met ups en downs, ze zijn alleen niet bij iedereen even zichtbaar.

Het grootste cadeau dat je jezelf kunt geven is denken in mogelijkheden in plaats van onmogelijkheden. Niet alle keuzes zijn bewust, niet alle keuzes zijn gepland, of gewild, maar zo zit het leven in elkaar. Hou je hoofd omhoog en leer genieten van de kleine dingen, want die zijn er altijd. Wees dankbaar voor wat telt, voor de mensen om je heen en ga ervoor. Vecht voor jezelf, want je bent het waard!

Kwetsen of kletsen

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Mijn wereld is anders, compleet veranderd sinds ik mijn benen minder gebruik. Je zou denken dat de verandering vooral mijzelf betreft, maar niets is minder waar. Ook hoe anderen met me omgaan is niet altijd meer hetzelfde als voorheen. Gister mocht ik voor Medireva meewerken aan een video over de vooroordelen die mensen hebben over rolstoelers, nog steeds hard nodig, helaas…

Het eerste dat verandert is je oogpunt, als roller bedoel ik. Waar je je als loper tussen de hoofden begeeft, één of twee kinderen waar je op neerkijkt daargelaten, begeef je je als rolstoeler vooral tussen bewegende billen. Af en toe kijk je in het gezicht van een vertwijfeld kind (dat is raar, een groot mens in een buggy), maar je bent vooral omringd door achterwerken (in alle soorten en maten). Het geeft een soort gevoel van zeeziek zijn, het deinende patroon van de bipsen, denk ik tenminste, want echt zeeziek ben ik nog nooit geweest. Het is soms ook enigszins beangstigend, zeker in bijvoorbeeld een druk pretpark. Vorige week was ik bij de avond van de filmmuziek en ook daar had ik dat gevoel. Het is alsof je je in een doolhof bevindt, met een muur van bewegend vlees (gelukkig gehuld in stof, dat dan weer wel).

Nog beangstigender zijn de reacties van sommige mensen. De mensen die denken dat je met het verlies van je beenfunctie ook je hersenfunctie kwijt bent geraakt. De benadering verandert, ineens lijk je teruggezet tot het niveau van een klein kind. Als je geluk hebt, want er zijn ook mensen die over je hoofd met je ‘begeleider’ gaan praten. Je bent letterlijk je stem kwijt. Raar, wat wielen met een mens doen, kunnen doen. Nu ik erover nadenk, bij mannen zijn (een ander soort) wielen vaak een verlengstuk van hun persoonlijkheid, waarom kijken mensen dan zo neer op deze wielen? Is het omdat het de negatieve perfectie benadrukt? Is het omdat men denkt dat we incompleet zijn op de één of andere manier?

Ik ben zelf in het bezit van het monster onder de rolstoelen: de elektrische. Deze heeft een vorstelijke zit als voordeel, maar een meewarige blik van de omgeving als nadeel. Daar wil ik trouwens even heel duidelijk over zijn, wij zijn niet zielig (althans de meesten van ons niet). Mensen zijn op de één of andere manier vaak bang ons te kwetsen. Ik spreek even voor mezelf, ik kan een heleboel hebben en lach vaak als eerste om mijn eigen beperkingen. Het leven is namelijk een stuk zwaarder zonder humor en het is ook een soort van zelfbescherming. Ik draag een pantser (letterlijk overigens, ik heb zoveel braces dat ik soms lijk op Ironman).

Het belangrijkste is oprechtheid, als het je écht interesseert mag je me echt (bijna) alles vragen. Als het je geen moer aangaat, omdat het gewoon privé is, zeg ik dat wel. Wees niet bang voor de mensen op wielen. Wij zijn ook maar gewoon een persoon, met een eigen mening en eigenaardigheden. Wij houden ook van mensen en willen graag gewoon meedoen in de maatschappij. Erbij horen. We bijten niet (al blaf ik wel). Wat mij betreft kun je lekker met me kletsen en hoef je niet zo bang te zijn me te kwetsen!

  • het filmpje is binnenkort te zien op de website van Medireva, waar ook meerdere lotgenoten te zien zijn, in de gaten houden dus *

Melancholie

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik voel me wat melancholisch vandaag. Geen idee waar het door komt, door de herinneringen op Facebook misschien, al had ik het al toen ik opstond vanmorgen. Of door de muziek die uit de speakers klinkt, of heeft die zich aangepast aan mijn stemming? Ik stond net aan het aanrecht voor mijn pillen en mijn cappuccino en keek naar buiten. Dacht na over de afgelopen jaren, hoe ze best zwaar zijn geweest eigenlijk.

Het kwam door een lichte opvlieger, dat was het, ik dacht na over de jaren voor de overgang, toen het leven op de een of andere manier makkelijker leek. We verhuisden naar dit huis, een nieuwbouwwoning met een lekkere grote tuin. Niet omdat we nou persé weg wilden uit ons oude huis (hadden we net helemaal naar onze zin verbouwd), maar omdat we een buurman hadden die ons letterlijk wakker hield. Ik werkte bij een ontzettend leuk bedrijf, had leuke collega’s, een goede baas (hond heeft een baas hoor ik hem zeggen), had de fotovakschool afgerond en was net, naast mijn werk, begonnen met mijn eigen bedrijf. Vormgeven en fotografie, had een eigen studio op zolder. We hadden het goed voor elkaar. Het leven lachte ons toe. En toen, toen kwamen de échte uitdagingen.

Ik fotografeerde kinderfeestjes, topmodel feestjes. Compleet met een bevriende (en ook net startende) visagiste en haarstyliste (zij heeft het echt gemaakt trouwens, vliegt de wereld over, zo trots op haar!). Het was geweldig, maar ook geweldig zwaar, voor mij dan, fysiek. Beetje bij beetje (voel me nu net de commentator bij Viaplay F1, zegt ook alles in tweevoud) ging ik achteruit. Schouders, polsen, knieën, rug. Die laatste deed me de das om. Ik ging de lappenmand in en kwam er niet meer uit. Tien jaar geleden moest ik afscheid nemen van mijn eigen bedrijf en daarna van mijn werk. Toen kwam de rolstoel (vandaag zes jaar geleden was mijn debuut in de elro zag ik op Facebook). Ik was er zeven jaar geleden gewoon bijna geweest, het was allemaal gewoon best heel pittig. Zoonlief bleek erfelijk belast en kreeg daar nog wat aandoeningen als extraatje bij. Er kwamen daar nog wat uitdagingen op ander gebied bij en dus die verrekte overgang. Ik vloog bij tijd en wijle op en mijn stemming volgde hetzelfde patroon.

Ik zag een foto in mijn herinneringen van mijn kleine zelf en dacht: ‘goh er staat je nog een en ander te wachten.’ Het waren geen makkelijke jaren, zeker niet, maar er waren ook heel veel mooie dingen en ik zou ik niet zijn als ik me die niet direct daarna voor de geest zou halen. Zoveel mooie, lieve mensen die mijn leven binnen zijn komen wandelen en die daar zijn gebleven. Mijn mooie, fijne gezin dat mijn basis is. Mijn ouders die dezelfde stormen doorstaan en als gegroeide eiken de wortels bewaken, wat een ontzettend groot cadeau. We hebben ook ervaren hoe anders dat kan, hoe zwaar dat is. Ik heb door de stormen leren schrijven. Heb geleerd mijn gedachten aan het papier toe te vertrouwen en ze op deze manier te delen met de wereld. Zo spannend, maar ook zo fijn. Heb gewoon vier boeken geschreven, heb een stichting helpen oprichten en al is dat uiteindelijk niet helemaal geworden hoe ik het voor ogen had, ik heb het wel gedaan.

En zo ben ik een beetje aan het mijmeren. Ben ik een beetje melancholisch vandaag. Inmiddels is de zon erdoor gekomen en kijk ik naar manlief en de draak (zou zomaar een boek kunnen zijn) die samen eten (manlief eet en de draak bedelt). Het is goed, na regen komt zonneschijn en na onze laatste maanden geeft het universum ons vast een heleboel zon. En anders dansen we door in de regen.

Hangmat

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

‘Een Wajong uitkering is een vangnet geen hangmat’

Stel je eens voor dat je geboren bent met een erfelijke aandoening. Een aandoening die ervoor zorgt dat je gewrichten niet goed op hun plaats blijven zitten. Een aandoening die al vanaf jonge leeftijd zorgt voor serieuze vermoeidheid en pijn. Een aandoening die ervoor zorgt dat je gewrichten uit de kom gaan en er daarmee voor zorgt dat ze al op jonge leeftijd verslijten. Die zorgt voor scheurtjes in pezen en daarmee ontstekingen veroorzaakt. Stel je eens voor dat je geboren bent met EDS; het Syndroom van Ehlers-Danlos.

Heb je beeld?
Vast niet, het is namelijk lastig je voor te stellen wat de impact is van deze relatief onbekende aandoening.

Artsen hebben er wel van gehoord, maar zijn vaak van mening dat je het niet zult hebben omdat het zeldzaam is. Artsen schuiven het probleem van je hypermobiliteit door naar therapeuten die staan te popelen aan de slag te gaan met het sterker maken van je spieren door keihard te trainen.

Jij wilt normaal functioneren en af van je pijn en zet je dus voor tweehonderd procent in. Gevolg? Grotere problemen, pijn die verder gaat dan spierpijn maar je bent geen watje en zet dus door. Tot je steeds verder over de grens gaat en last krijgt van vervelende blessures. Het syndroom van Quervin, tennisellebogen, problemen met de kniebanden, schouders, enkelbanden, misschien een hernia of twee. Hoofdpijn, pijn in je nek, het breidt zich uit.

Je bent nog jong, nog geen twintig en je lijf voelt als dat van een bejaarde. Sporten is goed voor je, goed voor de conditie, voor de coördinatie (die toch al niet je van het is), voor de spierkracht en voor de sociale contacten, maar sporten is ook frustrerend want jouw lijf doet niet wat jij wilt. Anderen lijken tomeloze energie te hebben waar jouw energie blijft steken op vijftig procent. De blessures maken je onzeker, je houdt je in en je coaches spreken je daar op aan. Je zet je niet genoeg in, maar je doet toch wat je kunt?

Aan het eind van een schooldag ben je kapot, maar je moet aan het werk, want werken hoort erbij en je bent jong en je wilt wat. Ervaring opdoen bijvoorbeeld, voor later.

Heb je nu een beeld?
Welkom in de wereld van een puber met EDS, of een andere chronische aandoening. Een puber die op school zit, een vak leert, zich inzet voor zijn of haar toekomst. Een puber die leeft met beperkingen waar de gemiddelde gezonde volwassene zich niets bij voor kan stellen. Die leeft met een grote onzekerheid, is werken weggelegd voor mij?

Stel je nu voor dat je deze puber bent, of dat je de ouder bent van deze puber, deze jongvolwassene. Kijk nu nog eens met een open blik naar de plannen die dit kabinet heeft met deze chronisch zieke jongeren, met een jongeren met een beperking. Deze jongeren die al van jongs af aan moeten vechten voor een normaal bestaan. Vind je het dan nog terecht dat de kansen voor deze mensen stranden bij een bestaansminimum? Dat ze nooit hoger kunnen komen? Dat ze hun ambitie per direct in de prullenbak kunnen gooien voor ze een kans krijgen omdat ze niet in staat zijn volledig te werken door hun beperkingen?

Er moeten toch andere manieren zijn deze mensen een kans te geven op een toekomst, ook als ze niet in staat zijn veertig uur te werken? Mensen zijn waardevol, meer waard dan een leven op bestaansminimum of zelfs bijstandsniveau! Stel je voor dat het jouw leven betreft of dat van jouw kind? Bedenk je dan nog zo’n idiote maatregel? Of denk je dan iets verder dan je momenteel fantasieloze neus lang is?

‘Een Wajong uitkering is een vangnet geen hangmat’

Iedereen die denkt dat bovenstaand geschetste jongeling een uitkering ziet als hangmat heeft geen idee hoe een leven met een beperking eruit ziet. Dat is de grootste beperking van onze maatschappij.

Beroepskneus

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Beetje bij beetje laat je dingen los. Laat je het werken los, accepteer je dat jouw leven anders is dan dat van de meeste mensen om je heen. Dat je lang voor de pensioenleeftijd eigenlijk al gepensioneerd bent. Dat bepaalde dingen voor jou niet meer van belang zijn of van belang zouden hoeven of misschien zelfs moeten zijn. En tegelijk zijn het juist die bepaalde dingen die zo moeilijk los te laten zijn.

Ik heb nu sinds een jaar of zeven een IVA uitkering. Dat is een blijvende invaliditeitsuitkering, het geeft aan dat ik niet langer in staat geacht word te kunnen werken, nooit meer. Deze uitkering krijg je niet zomaar en deze uitkering geeft een bepaalde vorm van rust. Je hoeft jezelf niet langer te ‘bewijzen’ bij het UWV. Je bent een beroepskneus, er is geen verbetertraject meer.

Ik heb het werken los moeten laten. Dat was en is nog steeds een dingetje, een proces. Het is namelijk geen kwestie van niet meer willen, er is niet meer kúnnen aan de orde. Soms zou ik willen dat mensen een kijkje konden nemen in mijn hoofd, om dat proces eens echt goed over te kunnen brengen. Soms zou ik willen dat ik mensen een paar dagen zou kunnen laten leven in en met mijn lijf. Zeker als ik merk dat mensen twijfelen aan mijn capaciteiten als het aankomt op dat werken, of eigenlijk aan het gemis aan die capaciteiten.

Ik ben best een slimme meid (op deze toekomst was ik overigens niet echt voorbereid), ik heb echt wel capaciteiten. Als mijn hoofd het doet kan ik prima meekomen. Als mijn lijf een beetje meewerkt kan ik ook op dat front zeker wel een en ander. Helaas werken zowel hoofd als lijf meestal niet mee, en zijn ze ook nog eens behoorlijk onvoorspelbaar. Dat mensen mij als capabel zien is een plus, maar soms is het ook behoorlijk confronterend. Wanneer er geopperd wordt dat een bepaalde baan best iets voor mij zou zijn bijvoorbeeld. Natuurlijk vind ik het leuk als mensen iets geschikt voor mij vinden. Het is een teken dat ik nog meetel, dat ik iets kan en tegelijk zit daar ook het pijnpuntje. Tel ik dan niet mee zonder betaald werk?

Laten we eerlijk zijn, ‘beroepskneus’ is geen goed betaald beroep. Niet als je parttime werkte, niet als je geen hoge functie -met bijpassend salaris- had. Er is niet zoiets als promotie, er zijn geen schaalverhogingen meer. Mijn ‘baas’ houdt geen functioneringsgesprek. Zo van ‘goed je best gedaan dit jaar, je komt nooit meer te laat’. Er is geen kans meer op een bijbaantje, want stel dat je iets extra’s zou kunnen verdienen, dan kun je ook wel werken. Ik vind dit trouwens een gemiste kans daar bij het UWV, goh wat zou ik over dit onderwerp graag eens babbelen op niveau! Maar dat is een ander onderwerp.

Extraatjes zijn er niet in onze branche. Ja, extra pijn, wanneer we iets proberen. Extra vermoeidheid ook, extra veel pijnstillers, extra veel zooi -als ik weer ergens aan begin, maar het niet af kan maken-. Ik dwaal erg af, ik wilde proberen duidelijk te maken waarom een echt beroep uitoefenen niet langer geschikt is voor deze ‘beroepskneus’ (al zegt deze functie eigenlijk al genoeg).

Welke werkgever neemt iemand aan waar je niet van op aan kunt? Ik moet het grootste deel van mijn doktersafspraken al afzeggen omdat ik ofwel niet overeind kan komen, ofwel als ik sta zo weer neer donder. Het gaat nogal wisselend zeg maar. De meeste dagen heb ik het druk genoeg met de dagelijkse dingen als opstaan, eten, aankleden en de hond uitlaten. De meeste dagen lig ik de hele middag gestrekt met een kop vol mist. De meeste dagen is ons televisiescherm mijn beste vriend (al doe ik nu mijn iPhone tekort).

Doe ik dan niets? Nee, ik schrijf een beetje en ik help wat mensen met wat vormgeef dingen. Ik laat Lewis uit en probeer zo ook mijn sociale contacten te onderhouden. Ik fotografeer zo nu en dan en heb geprobeerd een stichting te runnen, maar ook dat bleek helaas gewoon niet haalbaar. Ik vul mijn dagen en alleen daarmee al overbelast ik mijzelf.

Hoe zou ik hiernaast ook nog moeten werken? Ik heb mijn handen al meer dan vol aan mijn gewone leven met mijn eigen uitdagingen…

De maand van de pijn

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

September was de maand van de pijn. Ik heb er al veel over geschreven. Meer in het verleden trouwens, want op een gegeven moment is alles al weleens gezegd, ben je uitgeschreven. Of misschien ben ik bang dat mensen het wel weten en de herhalende factor irritant vinden?

Pijn is een groot onderdeel van mijn leven en toch ook weer niet. Raar is dat toch? Hoe kan iets dat zo verweven is in je bestaan er wel en toch ook weer geen onderdeel van uitmaken?
De realiteit, ik heb altijd pijn, punt. De plaatsen verschillen soms, het ene moment voert de pijn in mijn rug de boventoon, het andere moment overschreeuwen mijn handen. Of polsen, of knieën, heupen (momenteel vooral). Het verschilt per dag en zelfs per uur. Het ligt een beetje aan wat ik gedaan heb die dag.

Momenteel rol ik vrij veel buiten rond met Lewis aan mijn zijde en mijn onderrug, of liever gezegd mijn benen, want daar zit de uitstralingspijn van de beknelde zenuwen, vindt dat iets minder geslaagd. Ik wissel af van houding door onderweg de kantelstand van mijn rolstoel te veranderen, maar er blijft enige druk op mijn zenuwwortels door het zitten en dat is zacht gezegd niet fijn. Als ik meer lig verschuiven de problemen, ik kan namelijk slecht liggen en nietsdoen. Als ik lig hebben mijn handen en polsen het zwaarder te verduren door het gebruik van mijn telefoon. Keuzes, keuzes en tja, keuzes.

Pijn dus. Ik slik en plak zo min mogelijk, maar heb inmiddels een beste basis aan pijnstilling. Al jaren. Ik weet dat het niet goed voor me is, maar helemaal niets meer kunnen en letterlijk lam gelegd worden door de pijn doe ik niet langer, dus het is wat het is. Kwaliteit van leven voor kwantiteit. Ik zoek altijd naar de goede balans. Zonder pijnstillers zit ik constant heen en weer wiebelend of lig ik in foetushouding op bed, dat vertik ik. Met pijnstillers moet ik wel altijd oppassen dat ik mijn grenzen niet te ver overschrijd, maar heb ik gelukkig enigszins een sociaal leven. Zonder is er niets. Voor mij is dit geen moeilijke keuze.

Pijn. Voor iedereen anders, voor niemand gelijk. Ik heb altijd pijn, de realiteit en toch draait mijn leven daar niet om, al zijn er mensen in mijn omgeving die denken van wel. Ik ben niet 24/7 bezig met pijn. Ik vind dat soms wel lastig trouwens. Ik wil niet klagen en houd daarom vijfennegentig procent van de tijd de pijn voor mezelf, maar soms is deze toch zo aanwezig en overheersend, dat ik het slecht tot niet kan negeren. En zo geef ik dus blijkbaar iedere dag wel iets aan. Irritant, dat begrijp ik ook wel, maar voor mijzelf is het nog veel irritanter. Ík leef ermee, altijd. Dat besef dringt gewoon niet door tot mensen die dit niet ervaren.

Als ik bezig ben verdwijnt de pijn naar de achtergrond. Probleem opgelost, zou je zeggen, blijf gewoon lekker bezig, maar helaas, zo werkt het niet. Belasting is in mijn geval al snel overbelasting. Dat ik het op het moment van belasten niet of minder voel, wil niet zeggen dat ik er geen last van heb, of krijg. Er zijn altijd consequenties, de boete volgt, altijd. Soms valt het mee en soms valt het tegen. Sommige mensen trekken dan de conclusie dat ik lijd aan het zogenaamde pijn vermijden. Dat ik bang ben voor pijn en daarmee dus te weinig onderneem om zo te voorkomen dat de pijn erger wordt. Eigenlijk kennen deze mensen mij totaal niet. Ik ben niet bang voor de pijn die volgt. Ik moet wel oppassen voor de consequenties van mijn acties.

EDS is geen aandoening waarbij de hersenen pijn aangeven zonder dat er een oorzaak is. Bij EDS lopen chronische en acute pijn dwars door en langs elkaar heen. Overbelasting zorgt voor schade en daarmee voor acute pijn. Ik ben een meester geworden in het herkennen van de verschillende pijnsoorten. Ik weet uit ervaring welke ik kan negeren en welke wijzen op een probleem dat actie nodig heeft. Maar dat maakt wel dat ik de pijn moet kunnen voelen, al wil ik dat liever niet.

Het is een dunne lijn, de lijn tussen het voelen van de pijn om actie te kunnen ondernemen waar nodig en tussen het verdoven van de rest. Niemand zei ooit dat het leven van een pijnpatiënt simpel is. En ook onder pijnpatiënten is er een groot verschil. Waar de een geholpen is met een spuit in de zenuw of een neurostimulator, is dat voor de ander niet de juiste weg. Toch lijkt het voor de buitenwereld zo simpel, is een oordeel zo geveld.

Pijn, ik leef ermee, al jaren. Ik weet eigenlijk niet beter, al verschilt de mate van de pijn nu behoorlijk met die van een jaar of tien geleden. Pijn, het maakt onderdeel uit van mijn leven, maar het beheerst mijn leven niet. Ik heb mijn leven erop aangepast, dat wel. Mijn leven met pijn is een fulltime baan en meer. Maar als ik het op papier zet klinkt het vaak zwaarder dan ik het ervaar. Het went namelijk ook, soort van. Dat zeg ik, het beheerst je leven en ook weer niet. Het hoort bij mij en ik zou het denk ik nog missen ook als het weg was.

Een leven met pijn is nog niet zo simpel. Er is geen vakantie, er is geen rust. Er is geen afstand nemen van. Het is daar, je moet ermee omgaan. Je probeert het weg te houden bij de mensen om je heen, voor zover mogelijk tenminste. Het vraagt om aanpassingsvermogen, om flexibiliteit. Van jezelf, maar ook van de mensen om je heen. Pijn heb je niet alleen, pijn deel je samen. En een beetje aandacht daarvoor mag best, zo in de maand van de pijn…