Eenzaamheid

Een jaar geleden stond ik in zowel ‘Margriet’ als ‘Radar Magazine’ met een artikel over eenzaamheid. Als ik het teruglees denk ik aan de ene kant ‘gaat dit echt over mij’ terwijl ik aan de andere kant heel goed weet dat dit mijn leven is. Of was, want er is ontzettend veel veranderd in een jaar tijd.

Allereerst is daar nu hulphond in opleiding Lewis. Ik had een vaag idee van wat een hulphond zou kunnen betekenen, maar de realiteit overstijgt echt alles. Lewis is mijn weg naar buiten gebleken. Lewis maakt dat ik weer een beetje deel uitmaak van het buitenleven en niet alleen met mooi weer (wat ik zelf stiekem vermoedde). Ik ga met weer en wind erop uit met hem. Geen sneu rondje van vijf minuten, nee we overwinnen samen de oostenwind. Het is zwaar voor mijn lijf, een hond opvoeden (een puber opvoeden inmiddels), het koude, natte weer van nu is pittig, maar ik spreek zoveel meer mensen! En als ik weer eens mijn sleutels laat vallen met mijn koude klauwen pakt hij ze voor me op. Hij ligt op mijn benen en legt zijn koppie op schoot. Hij vergroot mijn wereld op zoveel fronten!

Daarnaast heb ik nu hulp in huis. Veel hulp in huis. Dagelijks zijn er mensen aanwezig en hoewel het soms best lastig is mijn weg daarin te vinden merk ik nu pas hoezeer ik mensen om me heen gemist heb. Ik ben een mensen-mens, ik praat graag en hoe blij ik ook ben met de digitale snelweg, het echte leven is toch wel heel fijn. Iemand wiens gezichtsuitdrukking je ziet. Ik ben dankbaar en blij dat de hulptroepen zijn gearriveerd. Dat mijn mantelzorgers ook ontlast worden, want die hebben genoeg op hun bord.

Is dit artikel dan nu niet meer actueel? Deels. Deze momenten zullen altijd blijven. Ik denk dat dat inherent is aan chronisch ziek zijn met zoveel beperkingen, maar mijn leven is wel anders geworden. Het is makkelijker te dragen. Het is minder eenzaam. Dat ‘virus’ is dan in ieder geval gedeeltelijk overwonnen.

Leermoment

Ik schrijf dit stukje naar aanleiding van een bericht van een lotgenoot. Waarom? Omdat dit zo goed weergeeft waarom aandacht voor EDS (in dit geval het hypermobiele type) zo hard nodig is. Dit verhaal staat niet op zichzelf, meerdere lotgenoten hebben een soortgelijke ervaring.

In dit geval gaat het om een heupluxatie. De lotgenoot in kwestie is gevallen en heeft zelf de heup weer op zijn plek gekregen. Een begeleider heeft (onder protest van mijn lotgenoot) de huisartsenpost gebeld en deze laatste heeft een ambulance gestuurd. De ambulance medewerker leek meewerkend, maar geloofde niet dat de heup vanzelf weer terug in de kom gegaan kon zijn. Zelfs na uitleg over EDS wilde de medewerker het niet geloven. Mijn lotgenoot heeft aangegeven het verder zelf wel te redden, maar de ambulance medewerker wilde de politie inschakelen om hem weer overeind te krijgen. Het was of de politie of toediening van Fentanyl. Mijn lotgenoot heeft aangegeven absoluut geen Fentanyl te willen omdat hij na twee jaar eindelijk niet langer afhankelijk meer was opioïden, maar het was ofwel de politie ofwel Fentanyl.

Dat een niet medisch opgeleid persoon niet begrijpt dat een gewricht niet zomaar uit de kom kan gaan begrijp ik. We hebben het hier echter over een ambulance medewerker. Zij zouden moeten weten dat een lijf met deze aandoening anders is. En zelfs als ze het niet weten zouden ze het minstens moeten checken als de persoon in kwestie het aangeeft. Dat dit niet gebeurt is een zeer kwalijke zaak, maar het wordt nog gekker.

In het medisch dossier van mijn lotgenoot staat nu het volgende vermeld:


Evaluatie
Nagebootste ziekte ivm opioid misbruik

Plan
Op verzoek van ambulance

Meneer maakt misbruik van 112. Graag aandacht hiervoor

Nogmaals, dit is niet de eerste keer dat dit soort berichten mij bereiken. Dat een medisch opgeleid figuur niets afweet van onze aandoening is triest, maar dat hij/zij niet wil luisteren naar de persoon in kwestie en vervolgens dit ook nog op zo’n manier in het medisch dossier laat opnemen is zeer kwalijk!

Uit dit verhaal blijkt maar weer eens de noodzaak van aandacht voor onze aandoening. Gewrichten kunnen in ons geval zeer zeker vanzelf, zonder voorgaand trauma luxeren (uit de kom gaan) en ze kunnen ook in sommige gevallen zelf weer gereponeerd (teruggezet) worden. Het is van belang dat artsen, verpleegkundigen en para-medici op de hoogte zijn van de problematiek rondom EDS en niet zomaar oordelen zonder enige kennis. Daarnaast lijkt het mij niet meer dan logisch dat er sowieso naar de patiënt in kwestie geluisterd wordt.

En dan nog even over het vermeende misbruik van opioïden. Deze kunnen zeer verslavend zijn, er vanaf komen gaat niet iedereen makkelijk af en kan een echte hel zijn. Als iemand aangeeft om deze reden geen Fentanyl te willen dan heb je dat te respecteren. Luisteren zonder oordeel lijkt me een eerste vereiste voor mensen met een beroep als dit.

Afbeelding Pixabay

Kwetsend taalgebruik

Ik las een blog over de verandering van het taalgebruik ten aanzien van mindervaliden, gehandicapten, beperkten of hoe je het dan ook noemen wilt. De naam die ik mezelf geef is vanuit dat oogpunt natuurlijk helemaal ‘not done’. Het gaat erom dat we een minder kwetsend taalgebruik aan zouden moeten leren.

Ik ben het hier niet mee eens. Ik bedoel, linksom of rechtsom, ik heb een beperking, eentje die opvalt door mijn gebruik van de verschillende hulpmiddelen. Ik ben dus ‘anders’, dat is een feit en dat boeit me ook niet. Waarom zou het? Ik ben een mens met een beperking, ik bén niet mijn beperking, maar ik heb hem wel. Wil ik meedraaien in de maatschappij? Ja! Natuurlijk wil ik dat! Maar ik kan door mijn beperking niet alles. Mensen zullen dus rekening moeten houden met mijn verminderde mogelijkheden.

Dat geeft niet, niemand is hetzelfde, niemand is perfect, we zullen moeten leren rekening te houden met elkaars plus- en minpunten. En ik denk niet dat dat zozeer zit in taalgebruik an sich, maar vooral in de toon ervan. Ik denk dat het zit in respectvol met elkaar omgaan. Het zit in gedrag, in hoe je kijkt naar de ander, hoe je omkijkt naar de ander. Iemand zonder beperking is niet beter dan ik (of als mij 😉), ik ben niet minder, ik ben ánders.

Dus ik blijf lekker roepen dat ik een kneus ben. Een leuke kneus, een vriendelijke kneus, een slimme kneus, een kneus met haar eigen talenten. En of je me nu gehandicapt vindt, beperkt noemt of mindervalide, het zal me een worst wezen; als je me bovenal maar ziet en behandelt als mens!

  • In de herhaling *

‘week van de pijn’ – in de herhaling

Poging 2… Ik had een heel verhaal ‘op papier’ en toen bleek maar weer eens waarom ik dit soort dingen niet moet doen als ik moe ben. Ik selecteerde het hele zooitje en klikte niet op kopiëren maar op plakken. Voor mijn ogen verdween mijn mooie blog en ik heb helaas geen ctrl z op mijn telefoon. Maar goed, ik doe een nieuwe poging tot een dan maar beter verhaal. Volgende week is het de week van de pijn, vandaar dit onderwerp (nog een keer).

Pijn is niet fijn, da’s logisch! Iedereen heeft wel eens ergens pijn en op de SM-ers na vinden de meesten het niks, zeker niet als je er niet om gevraagd hebt. Ik verdiep mij nu al een tijdje beetje bij beetje in pijn. Punt één ben ik ervaringsdeskundig op dit vlak en ik heb er een heel aantal discussies met zowel artsen als psychologen over gevoerd. Punt twee zit in punt één, ik had er drie maar die derde is verdwenen in de mist (die komt als de pijn de energie opgevreten heeft).

Je hebt twee soorten pijn, chronische pijn en acute pijn (dit wordt geen lezing hoor, slechts een klein stukje info ter eh info 😉). De chronische pijn is zoals het woord al zegt langer aanwezig. De psycholoog vertelde mij dat ze ontdekt hebben dat chronische pijn vaak geen functie meer heeft (ik zat direct in de hoogste boom, de pijn is namelijk zeer reëel). De pijn is er nog wel, maar de oorzaak niet meer. De hersenen geven signalen door die er niet meer zouden moeten zijn. Daarnaast heb je acute pijn, dit is een waarschuwing dat er ergens in het lichaam iets mis is, waar je iets mee moet doen. Chronische pijn kun je dus eigenlijk negeren (niet dat het zich laat negeren, maar dat is een ander verhaal), acuut niet (aldus psych nummer één).

Wij EDS’ers hebben echt geluk, we hebben ze vaak beide, tegelijkertijd! Neem mijn rug als voorbeeld (hele discussies met de ‘chronische pijn kun je bestrijden’ lotgenoten heb ik hierover). Ik heb een complexe situatie daar, ik heb slijtage (chronisch, niks aan te doen), littekenweefsel (wat acuut afknelt als ik teveel doe, dus waarschuwing) en een beschadiging van de zenuwwortels. Dit alles op meerdere niveau’s met enige afwisseling. Acuut en chronisch dus, door elkaar. We kunnen de zenuwen behandelen, maar daarmee verdwijnt de signaalfunctie en dat gecombineerd met wat eigenwijze (who me?) en grensoverschrijdende (nooit) karaktertrekjes leek de pijnspecialist geen goed idee. Ik ben dat met hem eens.

Binnen de lotgenoten zijn de soort pijn discussies soms vrij pittig. De meesten van ons hebben een verleden met artsen en ‘normaal gepeupel’ waarin we onze keuzes continu moeten verdedigen of verantwoorden en die neiging kunnen we soms lastig loslaten, wat dus leidt tot ‘hot items’. Uiteindelijk moet iedereen doen waar hij of zij zich goed bij voelt. Je geeft je eigen grens aan, qua wat je wilt of kunt doen (of laten), maar ook hoeveel je kunt hebben (ook qua medicatie). En zo laat de één spuiten, de ander snijden en lig ik op mijn gat 😉.

Chronische pijn is niet fijn, het is een constant aanwezige ruis op de achtergrond. Zeurend en dreinend om aandacht op een ‘goede’ dag en schreeuwend en stekend op een slechte. Één ding is zeker, vroeg of laat steekt hij zijn kop om de deur en slaat hij toe, je ontkomt er niet aan. Ik trek even een vergelijking, stel je stoot je teen: vloek, scheld, tier, want dat doet zeer! Dat gebeurt dus feitelijk iedere minuut, 24 uur per dag. Maar je kunt niet zo vaak vloeken, schelden en tieren. Toch? De mensen worden je zat (wat ik begrijp, ik kan zeer slecht tegen ‘klagende’ mensen, ik bedoel na drie keer weet je het wel), je wordt jezelf ook zat! Voor je het weet belandt je in een diep zwart gat. Dat is niet de bedoeling.

Je balanceert op een touw, met van die staafjes met draaiende bordjes er op. Je probeert ze draaiende te houden, allemaal tegelijk en dan trek je het niet meer en lazer je van het touw, au! En dan pak je de boel weer op, hoop je dat de meeste bordjes nog heel zijn en begin je opnieuw. Vallen en opstaan, steeds opnieuw, steeds met een beetje minder energie (want pijn vreet energie). Een batterij die niet meer oplaadt en van oranje naar rood naar donkerrood gaat. Groen zit er niet meer in.

Dát doet chronische pijn met je! Dus als we een dagje klagen, onze bordjes weer eens naar beneden zijn geflikkerd, denk dan eens aan dit verhaal. Laat ons even bijkomen, de balans hervinden, want leven met chronische pijn? Echt niet fijn!

Foto Pixabay

Pijn

Ik volg de pagina van dokter Jurriaan op Facebook. Hij schrijft leuk en hij praat geen poep (meestal niet tenminste). Vandaag ging zijn stukje over de pijn paradox. We leven in een maatschappij waarin pijn een ongewenst fenomeen is. We verdoven de pijn op allerlei manieren, we vertellen onszelf dat onze pijn niet bestaat, ontkennen daarmee een deel van onszelf en dat gaat natuurlijk ergens een keer mis.

We leven een leugen, deze leugen volhouden kost ons energie. Meer energie, want onze ontkende pijn (denk aan zowel fysieke als emotionele pijn) kost ons ook energie. De weg naar een gezond leven begint bij het accepteren van de pijn. Duik erin, ga erdoorheen en de pijn zal verdwijnen. Nou, je zult stoppen met vechten tegen de pijn, je zult (daar is hij weer) accepteren… Zo is het toch?

Ik vind dit prachtige uitspraken en voor sommige mensen zal het ook zeer zeker zo werken, maar ik blijf toch wat moeite houden met dat accepteren. Ik vind bijvoorbeeld dat ik al best veel geaccepteerd heb. Ik ben chronisch pijnpatiënt en heb de nodige beperkingen. Ik lig, loop weinig, rol meer en mijn hoofd en handen doen ook niet echt wat ze behoren te doen. Ik krijg steeds meer last van mijn nek en ook dat geeft beperkingen. Normaal even een dagje weg gaan was er al niet bij en dat is nu nog een graadje lastiger geworden. Kon ik mijn hoofd maar op een presenteerblaadje leggen, en dat bedoel ik eigenlijk letterlijk, want het is zo zwaar het te dragen.

Ik accepteer me suf. Ik accepteer het niet tot weinig kunnen lopen, ik accepteer het liggen, ik accepteer mijn vermoeidheid, ik accepteer alle hulp, maar hoeveel moet ik nog accepteren? Ik ben door heel veel processen gegaan. Ik heb me verzet, ik heb gevochten en ik heb geaccepteerd dat ik daar niet beter van wordt. Ik heb me letterlijk neergelegd bij het verlies van mijn baan en mijn grootste passie. De weg van de minste weerstand heb ik gevonden en gevolgd. Ik ben in mijn pijn gedoken en met mijn volste verstand heb ik besloten dat daar toch echt de grens bereikt was.

Elke dag lig ik momenteel zo’n eenentwintig uur plat. Elke dag motiveer ik mezelf er iets van te maken. Ik haal mijn geluk uit hele kleine, basale dingen. Gister nog sprak ik een naam- en plaatsgenoot die een akelige ziekte heeft overwonnen. We spraken over het leven, over ziek zijn, over nut en geluk. Ik sprak uit dat ik kan leven met mijn beperkingen als de mensen die mij dierbaar zijn maar gezond zijn. Dat is wat telt, voor mij. Dát is geluk. Geluk zonder weerstand, ik geef me gewonnen.

Wat ik niet langer accepteer in mijn bestaan is de dagelijks aanhoudende pijn. De brandende pijn in mijn onderrug en heupen. De stekende zenuwpijn in mijn benen. Ik kies ervoor deze pijn te verdoven. Denk niet dat er geen pijn overblijft, geen zorgen, er is nog genoeg. Ik kan mijn eigen veters niet strikken omdat mijn handen het vertikken mee te werken. Stijf en pijnlijk, met dank aan de omslag van het weer.

De weg van de minste weerstand is gewoon blijven liggen. Gewoon doorademen en me niet te druk maken. De mist in mijn hoofd maakt het onmogelijk veel na te denken. In de middag verlies ik mezelf in een doolhof van ruis en watten. Een soort van land van Maas en Waal, maar dan anders. De roze olifanten vinden hun weg tussen de vingerhoed en de schaar, op zoek naar gouden bergen.

Ik accepteer me suf en zoek echt die weg, die van de minste weerstand. Ik heb veel geleerd, veel gezocht en nog meer gevonden. Het leven komt zoals het komt, met al zijn vluchtheuvels, drempels en afslagen. Ik heb de snelweg van de pijn gevolgd en schuil nu onder een viaduct, op de vluchtstrook. Het leven raast links en rechts naast me door. Ik lig en wacht, ik accepteer wat ik kan accepteren en de rest, die laat ik achter in de wachtkamer van de dokter.

Activiteiten-pleite

Zojuist heb ik een ontluisterende conclusie moeten trekken. Zo eentje die ik eigenlijk best wel wist, maar waar ik toch heel stevig de balen van heb. Het ligt er duimendik bovenop, het is met enig logisch nadenken echt wel zelf te verzinnen, waarom komt het dan toch weer als een verrassing, als een schok zelfs?

Even terug naar het begin van deze ochtend. Ik stond op met een meer dan ok gemoed, voelde mij dankbaar en blij. Jawel lieve kijkbuiskinderen, ik had een heus Teletubbie moment; de zon die schijnt, de lucht is blauw, eh dat, maar dan zonder de zon en met een grijze lucht. Kennelijk drong dat pas later tot mij door. Ik was happy de peppie en besloot voor ik met Lewis naar buiten ging eerst nog even een klein dingetje af te werken vanachter mijn laptop.

Zo gezegd zo gedaan, ik gaf eerst Lewis eten (voor een labrador toch echt hét moment van de dag), het wandelen stelde ik heel even uit. ‘Normaal’ geef ik hem eten na zijn échte wandeling, dit vergt misschien wat uitleg, wat is de échte wandeling? Nou, manlief laat Lewis eerst uit voor de zogenaamde poep- en plasronde, dat is een rondje veld en daarna volgt mijn ronde (het lijkt een heuse spel show). Mijn ronde is het rondje park, daar mag hij (als de blauwalg weer weg is) ronddartelen met de andere honden uit de buurt en met zijn pootjes in het water klooien. Na deze ronde is het voedertijd, maar vandaag liep alles even anders.

Ik ging dus enthousiast achter de laptop, opende mijn bestand en zat vervolgens met een verwilderde blik naar het desbetreffende plaatje te kijken. Ik moest er iets mee doen, maar wat ook alweer? Inmiddels droop het zweet van mijn gezicht, want dat gebeurt er tegenwoordig als ik langer dan een minuut of tien overeind ben en dat maakte het plaatje er in mijn brein niet beter op. In mijn hoofd verricht ik probleemloos ontelbare handelingen, in realiteit kan ik amper één handeling voltooien. Ik heb het maar bij die ene handeling gelaten en mijn laptop weer dichtgeklapt. Morgen is er weer een dag, Tien moet rusten, eh nee, Tien moet liggen.

Waar ik dus in mijn warrige gedachtengang geen rekening mee had gehouden is het feit dat dit gehannes achter mijn laptop ook consequenties heeft voor het verdere vervolg van mijn dagindeling. Lewis moet wachten, meer kan ik even niet aan en daar baal ik nog wel het meest van! Mijn kneuzerigheden hebben zoveel invloed op het gaan en staan van mijn hondje en tegelijk is dat natuurlijk weer waarom ik mijn hondje heb.

Lewis nam gelukkig soort van genoegen met een potje vrijworstelen op mijn bed. Gevolgd door een oor, dat is dan weer het schuldgevoel van vrouwtje dat ze afkoopt met iets lekkers. Met honden werkt dat net als met kinderen. Lewis komt graag bij me liggen, maar soms gaat dat liggen over in het overmeesteren van vrouwtje. Voor mij een trainingssessie optima forma, want dertig kilo schoon aan de haak trotseren vergt wat van mijn spieren. Ik ga inmiddels ook als blauw gevlekte zebra door het leven, het is meer een luipaard velletje trouwens. Ach, ik kan het hebben.

Inmiddels is de rust soort van teruggekeerd. Lewis kijkt mij vanonder zijn oogleden aan, wat ik interpreteer als ‘jij stom vrouwtje laat mij in de steek’, maar dat is waarschijnlijk toch meer mijn schuldgevoel dat spreekt. Ik beheers het ‘honds’ nog niet helemaal. Vanmiddag gaan we wat extra oefeningen doen, even de hersens laten kraken en eind van de middag trotseren we de grijze hemel en verzinnen we de zon erbij…

Help!

Direct popt het nummer van ‘The Beatles’ in mijn hoofd. ‘Help, I need somebody’. Als ik iets aan den lijve heb ondervonden de afgelopen jaren is het wel hoe ontzettend moeilijk het is om om hulp te vragen. Je wilt andere mensen niet belasten, je hebt te kampen met een enorm schuldgevoel. Daarnaast is er de misschien wel nog grotere angst dat mensen je afwijzen. Bij mij staat één afwijzing zo ongeveer gelijk aan nooit meer durven vragen. In mijn hoofd ben ik dan ineens niet goed genoeg of niet de moeite waard, ik heb wat issues. Alhoewel ik best trots ben op mezelf want ik weet dat ik ze heb en ik ben ermee in gevecht gegaan. Ik weet steeds beter dat ik wél de moeite waard ben en daarvoor verdien ik een pluim (aldus het deel van mezelf dat vandaag de scepter zwaait).

De hulpvraag, hij is dus best ingewikkeld. Ik ben sinds juni dit jaar ook in dit opzicht toegetreden tot de ‘serieuze kneuzen’. Welkom in de wereld van de zorg. Ik heb nu een blik zorgverleners dat ik dagelijks los kan trekken. Het voelt als een ongekende luxe en tegelijk benauwt het me. Ik heb naast behoefte aan zorg namelijk ook behoefte aan rust. Nou, ik zelf ben op zich heel erg van de mensen om me heen, maar mijn hoofd raakt snel overprikkeld en dat uit zich in een lading vervelende bijwerkingen. De meest vervelende is nog wel de complete uitval van mijn systeem. Zie het als de raceauto van Charles Leclerc afgelopen weekend, alle lampjes op het stuur uit, dat werk. Niet fijn dus.

Maar goed, ik heb dus hulp, van alle kanten. Ik had al een geweldige hulp in het huishouden en haar mag ik gelukkig houden. Heel fijn, want een goed zorgteam is zo belangrijk! Daarnaast heb ik nog een topper die me helpt bij de dagelijkse gang van zaken. Ze helpt bij het koken (gezond koken kost veel tijd), nou eigenlijk kookt ze (ik zorg alleen via een andere zorgverlener dat de boodschappen gedaan zijn) en ze helpt me bij de ‘simpele’ dingen als zorgen voor mezelf. Dat klinkt trouwens makkelijker dan het lijkt, want ik blijk er niet zo goed in, dat zorgen voor mezelf. Ik vergeet te eten, vergeet afspraken en medicijnen. Mijn hulp zorgt goed voor me, ze zorgt dat ik een bakkie thee krijg, een gezonde lunch, zo fijn!

Daarnaast is er de hulp van mijn vaste mantelzorgers, zeer zeker niet onbelangrijk! Zij pakken de dingen op wanneer nodig en zijn eigenlijk bij toerbeurt altijd stand-by. Onderschat ze niet! En dan rest de persoonlijke verzorging, ook daar worden stappen gezet.

Langzaam maar zeker accepteer ik hulp. Waar ik dacht het moeilijk te vinden, valt het me mee. Ik leer eindelijk dingen los te laten, over te laten aan een ander. Ze doen het nog beter dan ikzelf ook, maar daar ga ik geen issue van maken. Ik ben ze allemaal dankbaar. Samen zorgen ze dat mijn leven wat makkelijker wordt. Ik voel me soms omringt door een ongekende luxe, er is slechts één ding dat die luxe doorbreekt en dat is dat ik zonder hen mezelf echt niet meer kan redden en dat is zeer zeker geen luxe…

  • De foto is er eentje van mijn lunch 😉

Aanstelleritus?

Eens in de zoveel tijd overvalt het mij, twijfelkoorts. Het komt uit het niets, ineens word ik overvallen door onzekerheid, is het allemaal wel echt, stel ik me niet gewoon aan?

Ik weet wel waar het vandaan komt, daar heb ik geen psycholoog voor nodig. Jaren heb ik artsen bezocht in mijn zoektocht naar wat mij mankeerde. Orthopeed, neuroloog, reumatoloog, iedere arts richtte zich op het dan geldende probleem en stuurde mij weer richting huis. Niemand die op het idee kwam de klachten op te tellen. Ik kwam, zag en overwin nooit de fysieke ellende. Zat het dan toch tussen mijn oren?

Wie is er nu zo onhandig, wie kneust alles wat er te kneuzen valt, struikelt over onzichtbare lijnen, scheurt alle banden, is bont en blauw door een beetje stoeien? Vanaf de puberteit veranderde ik in Miss kluns & klungel, was ik vaker wel geblesseerd dan niet, kon ik het tempo fysiek niet langer bijhouden, rende ik marathons in mijn slaap, was ik minder dan de rest. Volgens de revalidatie arts zat het tussen mijn oren, ik wilde wel maar kon niet, maar als de arts je niet gelooft, wat moet je dan?

Ik ging het alternatieve circuit in, werd wel geloofd, maar niet echt verder geholpen. Ik was een geval apart. Ik had pijn zonder oorzaak, was onzichtbaar ziek zonder diagnose. En terwijl ik mij een slag in de rondte trainde om mijn conditie op peil te krijgen bleek mijn grootste kracht, mijn doorzettingsvermogen, mijn wilskracht, mijn grootste valkuil. Waar ik leerde doordouwen, waar ik leerde mij vooral niet aan te stellen maakte ik mijn lijf kapot. Onzichtbaar ziek, met onzichtbare gevolgen.

Hernia’s lieten sporen achter, niet zichtbaar voor het blote oog, wel voor de MRI. Littekenweefsel zorgt voor zenuwbeknellingen, een constante pijn in mijn bil en been. Slijtage in de onderrug. Een schouder die altijd pijn doet door peesontstekingen, zenuwbeknellingen in de ellebogen, pijn in de knieën, pijn in de polsen, in de heupen en in mijn handen. Ik kan niet zitten en niet lopen en van het liggen krijg ik last van mijn nek. Als ze me vroegen waar ik last van had grapte ik ‘alles behalve mijn hoofd’, dat is slechts mistig.

En toch vraag ik me af of ik me aanstel. Als ik anderen zie met pijn in hun rug, als ik zie hoe ze lopen, gebukt en gepijnigd. De twijfel in mijn door ‘aanstelleritus’ doorverwezen koppie. Stel ik mij niet aan, is het allemaal echt zo erg? Loop ik niet gewoon te weinig, lig ik niet teveel? Moet ik niet toch iets meer trainen?

Dit is wat het met je doet, het ongeloof van artsen, van onwetende mensen. Het wurmt zich een weg in je hoofd, het houdt zich rustig en dan ineens steekt het zijn koppie omhoog. Sist het in je oor, neemt het je normale denkwijze over.

Mijn pijn is chronisch, mijn pijn is altijd aanwezig. Ik onderdruk het voor een deel met pijnstillers, de rest druk ik naar de achtergrond zoveel ik kan. Ik probeer zo normaal mogelijk te leven, ik lig om het mijn lijf zo makkelijk mogelijk te maken (niet te verwarren met mentaal zo makkelijk mogelijk, want mentaal went het nooit). Ik probeer niet te piepen, want men weet het wel. En toch weet men niet, niet van de pijn en niet van de twijfel. Men weet nooit echt wat men niet ziet…

  • in de herhaling *

Foto Mirella de Jong, mua Nathalie Brouwer

#geendorhout

Met kippenvel op mijn armen en de rillingen op mijn rug lees ik de reacties van mensen op Twitter met #geendorhout. Een tegenbeweging op de verschillende uitspraken van een aantal gezonde mensen over de zinloosheid van de Corona maatregelen. Over de offers die zij moeten maken om de ‘zwakkeren’ te beschermen. Het klinkt me toch wat egoïstisch in de oren…

Die ‘zwakkeren’ laten nu massaal van zich horen. Jongeren, mensen van middelbare leeftijd en ouderen. De ‘zwakkeren’ zijn vindbaar in iedere laag van de bevolking. Je kunt maar zo zo’n ‘zwakkere’ worden, er is niet zo heel veel voor nodig. De meeste aandoeningen overkomen je, op enig moment word je ziek. Misschien ben je het al wel, maar weet je het niet. Kijk naar de mensen die overleden zijn aan Corona. Volgens een aantal gezonde medemensen moeten die zogenaamd ‘achterliggend lijden’ gehad hebben, anders waren ze niet aan het virus bezweken.

Ik ben ook zo’n ‘zwakkere’; naast mijn EDS en mijn overhoop liggende autonomisch zenuwstelsel heb ik vijf jaar geleden een zooitje longembolieën en een longinfarct gehad. Maakt mij dat dor hout? Maakt het een hele generatie boven mij met een zwakkere gezondheid dor hout? Of de minder gefortuneerden qua gezondheid onder mij? Gezonde mensen kunnen makkelijk praten over ‘het recht van de sterkste’ en ‘dor hout dat gekapt moet worden’. Blijkbaar hebben zij het geluk weinig dor hout in hun nabije familie- of kennissenkring te hebben. Of geluk, ik vraag me af of dat wel zo’n geluk is. Ik denk dat we veel kunnen leren van dit dorre hout.

Ik heb me lang schuldig gevoeld richting de maatschappij, ik vond dat ik niet genoeg deel kon nemen, vond dat ik niet genoeg te bieden had, maar ik had het mis. Ik heb veel te bieden, ik ben creatief en vriendelijk. Ik zet me misschien wel meer in voor een inclusieve en empatische maatschappij dan iemand die slechts op grote schaal geld binnenharkt. Gek genoeg worden juist laatstgenoemden gezien als sterk. Als het slechts het recht van de sterkste is wat telt kunnen we de gezondheidszorg beter laten voor wat het is. De zeis kan dan op grote schaal door het dorre hout, scheelt een heleboel geld, niemand hoeft zich dan nog druk te maken over de zwakkeren.

Toen de Corona crisis net begon hoopte ik dat de mensen iets zouden leren. Dat mensen zouden inzien waar het mis gaat in deze wereld, maar het lijkt alsof het egoïsme alleen maar grotere vormen aanneemt. De verdeeldheid is nog nooit zo groot geweest, het ‘wij-gevoel’ slaat om in ‘zij’. De vinger wijst naar de ‘zwakkeren’, wij zijn de schuld dat zij niet gewoon met hun ‘vrinden’ kunnen stappen. Dankzij ons ligt hun leven stil. Van enig inlevend vermogen is geen sprake meer. Drie maanden konden ze proeven aan een leven met beperkingen. Drie maanden met een voor ons nog steeds ongekende vrijheid bleken genoeg om de zwakkeren tot dor hout te benoemen.

Ik ben geen dor hout. Ik heb nog genoeg te doen, genoeg te bereiken. Mijn lotgenoten zijn geen dor hout, mijn ouders en schoonouders zijn geen dor hout. Een samenleving is zo sterk als zijn zwakste schakel en ik weet wel wie wat mij betreft die zwakste schakels zijn.

Chronisch ziek voor gevorderden

Een gedachtengang… als je als chronisch zieke (of mens met een of meerdere beperkingen) contact zoekt met lotgenoten, trek je dan negativiteit aan? Als je als persoon met een zeldzame aandoening ervoor kiest energie te steken in het op de kaart zetten van je aandoening, trek je dan negativiteit aan? Met andere woorden, als je ervoor kiest je een deel van je dag te omringen met je aandoening is dat dan per definitie negatief?

Ieder mag zijn mening hebben, maar deze zet zich vast in mijn hoofd. Ik zie mijzelf niet als een negatief gericht persoon. Ik probeer mij ‘staande’ te houden met mijn toch best behoorlijke pakketje fysieke ellende. Ik probeer het beste te maken van een lastige situatie. Lotgenotencontact helpt, al is het maar om de simpele reden dat alleen lotgenoten écht kunnen begrijpen hoe bepaalde dingen voelen. Hoe goed mijn vriendinnen zich ook proberen in te voelen in mijn situatie, ze staan niet in mijn schoenen. Net zoals ik niet in de hunne kan staan.

Ik praat zelden over hoe mijn lijf aanvoelt. Op een vraag ‘hoe gaat het’ krijgen mensen meestal het standaard antwoord ‘fysiek kut, mentaal ok’. Ik kan lang lullen over hoeveel pijn alles doet, hoe vervelend het is niet te kunnen lopen, sporten, uitgaan, dansen, etc. maar het verandert niets en wordt daarnaast ook nog eens strontvervelend en snel gezien als klagen, dus ‘fysiek kut, mentaal ok’ dekt de lading, punt. Anders is dat bij lotgenoten. Daar kun je zo af en toe eens je ei kwijt. En dan nog heb ik een zeer minimaal contact op de lotgenotengroepen, die tijd ben ik voorbij.

Om anderen te helpen een snellere diagnose te krijgen probeer ik aandacht te genereren voor EDS. Daarvoor moet ik mij bezig houden met mijn aandoening. Door daar veel mee bezig te zijn trek ik negativiteit aan en blokkeer ik positieve dingen, aldus deze stelling. Ik vind van niet. Aandacht is belangrijk voor de toekomstige generaties. Een snellere diagnose is zo belangrijk en daarbij is dat ook eigen belang gezien het feit dat het erfelijk is. Mijn lijf wordt er niet slechter van als ik liggend tijd steek in iets nuttigs en voor mij zeer belangrijks en mijn geest heeft het nodig me bezig te houden met iets dat ertoe doet. Daarnaast zeg ik zelf met grote regelmaat dat ik op geestelijk gebied zelden een groter gevoel van nut heb ervaren dan nu. En dat ik juist door mijn beperkingen ook kansen heb gekregen die ik anders nooit gehad zou hebben. Dat het juist ook een positieve kant heeft en ik mij altijd probeer te richten op die positieve kant!

Ik hou mij verder natuurlijk bezig met mijn aandoening door het schrijven van dit blog. Een blog over mijn leven en daarmee dus automatisch ook over mijn aandoening. Schrijven is een uitlaatklep voor mij gebleken. Dit blog heeft er mede voor gezorgd dat ik kan zeggen dat ik mij mentaal ‘ok’ voel. Dat ik zoveel drempels overwonnen heb, dat ik iedere achteruitgang leer accepteren en dat ik mijn vechtlust behouden heb. Ik schrijf in eerste instantie voor mijzelf en ik deel mijn hersenspinsels in de hoop anderen een soort (h)erkenning te bieden. Daarnaast doen de vele hartverwarmende reacties mij ook ontzettend goed. Ik bespaar zo kosten voor de psycholoog en voel mij beter. Win-win, positief lijkt mij dus.

Even terug naar de mening ‘door bezig te zijn met je aandoening trek je negativiteit aan’. Ik probeer te begrijpen hoe ik dat moet zien, ik bedoel, ik leef met een hele lading beperkingen. Ze zijn er als ik wakker word en ze zijn er nog steeds als ik naar bed ga. Om eraf te komen moet ik tussen zes planken gaan liggen en dat ben ik voorlopig toch echt nog niet van plan (dus hoezo negatief?). Ik ben best een goede struisvogel gebleken in mijn leven, maar ik kan mijn kop zo diep in het zand graven dat hij in China weer boven komt en dan nog word ik wakker met mijn beperkingen. Pijn, geen moment zonder, vermoeidheid, check, altijd aanwezig. Vastlopen op eigenlijk alles, ja in dat opzicht loopt het vloeiend, dat dan weer wel. Geen moment van de dag ontkom ik aan mijn aandoening. Hoe moet ik dat anders ombuigen naar iets positiefs dan op de manier waarop ik dat nu doe?

Iedereen heeft zijn eigen gevecht en iedereen moet zijn eigen manier kiezen om daarmee om te gaan. Ik kies ervoor om van mijn ‘vijand’ mijn vriend te maken, of dat in ieder geval te proberen. EDS bepaalt mijn leven voor een heel groot deel. Dat is niet positief, noch negatief, het is slechts hoe het is. Mijn beperkingen gaan niet weg als ik mijzelf in gedachten omring met regenbogen en eenhoorns. Ik blijf dromen en ik blijf ze najagen en ja, een aantal van die dromen kruisen mijn aandoening op een voor mij positieve manier. Dat is waar het om draait. Niet om hoe een ander dat ziet, maar om hoe ik dat zélf zie. Ik verdien een gouden ster in hulpverlening, al zeg ik het zelf.

EDS, het is Elke Dag Strijd, Elke Dag Stomvervelend en Elke Dag Slopend, maar het maakt me ook Elke Dag Strijdvaardig en Elke Dag Sterk en dat mijn vrienden is verre van negatief.