Een goede dag

Vijf jaar geleden was het zover, de IVA herkeuring. Ik heb zelf de stap gezet en bij het UWV een verzoek ingediend mijn WGA uitkering om te laten zetten naar een blijvende invaliditeitsuitkering. Een IVA uitkering scheelt mij namelijk een heleboel stress. Ieder jaar rond augustus verkeerde ik in een soort herkeuringscrisis. Ieder jaar in Augustus werd ik opgeroepen door het UWV, zodat ze konden bepalen of ik genoeg was opgeknapt om weer te kunnen werken.

Helaas knapte ik niet echt op, sterker nog ik heb al jaren het gevoel dat we net de hellingproef hebben overleefd. Volgens mijn revalidatie arts mocht ik al lang blij zijn dat de achteruitgang eindelijk geremd leek te zijn en was het vooral zaak de stabiliteit te behouden, maar het is altijd weer afwachten wat de keuringsarts vindt. In mijn hoofd zit een laatje met daarin een hele lading sarcastische opmerkingen betreffende die keuringen, maar ik weet inmiddels ook dat die opmerkingen boven komen drijven uit een verleden dat op dit front toch echt traumatisch is gebleken. Een trauma dat voortkomt uit een diepgewortelde angst dat artsen en soortgelijken mij niet serieus nemen. Helaas berusten deze resultaten wel degelijk op waarheid en is het nog steeds zaak dit verleden los te laten en proberen te vertrouwen op de toekomst. En op het inzicht van de mij toegewezen verzekeringsarts, maar dat erop vertrouwen vind ik nog steeds zo onwijs lastig!

Goed, herkeuring dus, paps (mijn vaste begeleider in deze) en ik togen met onze bus naar de grote stad voor een meet & greet bij de verzekeringsarts van dienst. Tijdens ons gesprek vroeg ze mij hoe vaak ik een goede dag had. Ik antwoordde eens per twee werken of met een beetje mazzel eens in de week. Op weg naar huis dacht ik hier eens over na, het is namelijk een interessante vraag, eentje met diepgang die mijn antwoord daar mistte.

Hoe definieer je een goede dag? Wat is goed? Als ik puur kijk naar de stand van mijn fysieke ik, heb ik denk ik maar een paar dagen per jaar een redelijk goede dag, echt goede dagen zijn er gewoon fysiek niet meer bij. Dat klinkt heel sneu, maar het is gewoon realistisch. Wat ik wel doe is proberen iedere dag een goede dag te maken, ondanks een fysiek niet goede stand van de dag. Dus ook op een niet goede dag kan ik wel een goede dag hebben. Het is tenslotte ook een state of mind. Je hoeft je niet neer te leggen – nou, letterlijk eigenlijk weer wel – bij het hebben van een fysiek minder goede dag. Ik probeer gewoon het beste te maken van de situatie. Mensen die mij echt kennen weten wel dat dat geen opbeurend geleuter is, maar dat ik echt zo in elkaar zit.

Jarenlang heb ik me schuldig gevoeld op een goede dag. Schuldig omdat ik op die dag niet werkte, omdat ik thuis zat. Ik liet mijn goede dagen verpesten door schuldgevoel in plaats van ervan te genieten. Hoe dom kun je zijn. Alsof ik doordat ik thuis zat geen recht had op leuke dingen. Totaal verknipt. Inmiddels geniet ik zoveel mogelijk van wat het leven me biedt, zeker op een zeldzame goede dag en probeer ik het beste van al mijn dagen te maken! Dus ik maak van vandaag een goede dag, met een goede afloop. Het mag tenslotte toch ook best eens meezitten op dat vlak toch?

  • Mijn IVA werd gelukkig goedgekeurd en het kunnen loslaten van het gedoe met het UWV scheelt me enorm veel stress. Ik heb geaccepteerd dat werken er niet meer inzit, alhoewel, ik heb ambitie zat op bepaalde fronten, dus het willen is er nog steeds. Fysiek zijn goede dagen inmiddels niet meer aanwezig. Mentaal ben ik echter sterker dan ooit.

Utopie

Een blog over EDS, HSD, hypermobiliteit. Een blog over verschillen en over gelijkenis, over kriebels die over mijn rug lopen én over de opstand in mijn binnenste. Het raakt mij enorm, ik heb zo lang moeten vechten voor mijn diagnose en nog steeds word ik in twijfel getrokken, door mijzelf, door verhalen en door de artsen…

Voor de niet-lotgenoot in het kort (nou ja, echt kort zal niet lukken, het blijft verwarrend); EDS (Ehlers Danlos Syndromes) is een bindweefselaandoening, het bindweefsel is niet goed aangelegd. Dit uit zich bij het hypermobiele type in te ruime banden (hypermobiliteit), maar vaak ook in problemen in de organen (darmen, maag, maar ook de ophanging van bijvoorbeeld de baarmoeder) en/of de huid (ook die bestaat voor een groot deel uit bindweefsel). EDS heeft een groot aantal varianten, bij een groot aantal is het gen defect gelokaliseerd, maar bij mijn type (het hypermobiele type) nog niet.

HSD (Hypermobility Spectrum Disorders) is een aandoening waar hypermobiliteit op de voorgrond staat, hypermobiliteit die gepaard gaat met veel (dezelfde) klachten (langer dan 3 maanden pijn in meerdere gewrichten, maar ook hier is vaak sprake van interne problematiek).

En dan is er nog ‘gewone’ hypermobiliteit; één op de tien mensen is hypermobiel in één of meerdere gewrichten. Dit is geen defect maar een eigenschap, net als de kleur van de ogen. Het kan handig zijn (denk aan balletdansers), en kan in dit geval geen kwaad.

Over hypermobiliteit bestaan veel verschillende opvattingen. Als één op de tien mensen hypermobiel is, komt het behoorlijk vaak voor. EDS komt volgens schatting bij één op de 5000 mensen voor, een stuk minder dus. Er wordt gezegd dat er gemiddeld één patiënt per huisartsenpraktijk zou zijn. Het is dan ook niet heel raar dat de arts zich slecht raad weet met deze patiënt; er is weinig vergelijkingsmateriaal. Daarbij komt ook nog dat iedere EDS-ser anders is, het uit zich anders. Een arts moet in deze dan ook echt vertrouwen op de patiënt. De mijne heeft dit gelukkig geleerd en weet inmiddels dat ik mij echt niet voor niets meld. Er is een groot verschil tussen een beetje hypermobiel zijn en EDS hebben, het heeft mij dertig jaar vechten gekost voor mijn artsen mij eindelijk serieus namen. Het grote probleem hierin zat het hem in mijn huid.

Dit vergt weer een uitleg, ergens zwevend tussen hypermobiliteit en EDS bevindt zich nog een aandoening, HSD. De hypermobiliteit mét klachten, serieuze klachten, dezelfde klachten als EDS met vaak één klein verschil; de huid. Vóór de nieuwe richtlijnen ter diagnose van EDS was dit het grootste verschil, het maakte hét verschil tussen serieus genomen worden en als aansteller versleten worden. Drie letters die je leven kunnen veranderen, aldus mijn eigen ervaring.

De huid dus, een EDS huid is zacht en kwetsbaar. Een zacht huidje heb ik altijd al gehad, een kwetsbare huid ook, snel wondjes die slecht genezen, redelijk snel blauwe plekken, maar volgens reumatoloog nummer twee niet snel genoeg voor EDS. Ik werd in het toenmalige HMS hoekje gestopt (inmiddels dus aangepast naar HSD, volg je me nog?). Ik bleef jaren in dit hokje, niet serieus genomen door artsen en therapeuten. Ik was een beetje hypermobiel en moest vooral wat harder trainen. Ik trainde me suf, ging achteruit maar moest me vooral niet aanstellen.

Tot er een fout plekje op mijn bovenlijf werd ontdekt dat verwijderd moest worden en een lelijk, breed litteken achterliet. Toen werd duidelijk dat mijn huid wel degelijk meedeed in de problematiek en kreeg ik het stempeltje EDS. Eindelijk werd ik serieus genomen, eindelijk telde ik mee, eindelijk had ik mijn diagnose, of toch niet?

Er zijn nieuwe richtlijnen (de zogenaamde nosologie), richtlijnen om te bepalen of je behoort tot de EDS-sers of toch tot de groep HSD-ers. Belangrijk punt is nu de erfelijkheid; bij mij is nogal onduidelijk waar de EDS vandaan komt, ik lijk een zogenaamde spontane mutatie (ik zeg lijk, want zeker weten doen we dat niet). Zoonlief daarentegen heeft overduidelijk mijn genen geërfd, al voldoet ook hij niet aan de standaard richtlijnen (we zijn gewoon niet standaard). En zo begint daar eenzelfde gevecht, wederom moeten we de strijd met artsen aan voor een diagnose, voor de juiste hulp, het is frustrerend!

Drie lettertjes met een enorm gevolg. De klachten van EDS en HSD zijn grotendeels dezelfde, maar waar je bij de één kunt rekenen op hulp, heeft de ander vaak een gevecht voor de boeg. In mijn ogen zeer oneerlijk! Helaas is er zelfs onder lotgenoten jaloezie en gedoe over de ernst van de aandoening. Er is gezegd dat beide aandoeningen even ernstig kunnen uitpakken, maar de onrust blijft. Totdat er écht gevonden wordt waar het probleem zit, wat de beste oplossing is zal deze onrust blijven bestaan. Reden temeer voor goed onderzoek, niet alleen naar EDS, maar zeker ook naar HSD. Reden temeer voor mij om de aandacht te blijven vestigen op mijn aandoening (wil de ware opstaan), reden temeer te blijven vechten.

Alle beetjes helpen, zo ook mijn verhalen (denk ik, hoop ik). Ook jij kunt ons helpen, door te delen. En door je verhaal te blijven vertellen. Iedere lotgenoot geeft EDS een gezicht, samen vormen we hét gezicht.

Acceptatie

Mijn rolstoel heb ik geaccepteerd, Alex is inmiddels vervangen door Maximus V (een Permobil M5, ik sta open voor een betere naam voor deze compagnon) en ook deze is een belangrijk onderdeel van mijn leven. Hij maakt mijn leven makkelijker, toegankelijker, geeft me vrijheid. Dat ik de rolstoel heb geaccepteerd is iets anders dan het accepteren van mijn aandoening. Daar heb ik namelijk een behoorlijke haat/liefde verhouding mee.

Ik was een jaar of 14 toen de échte klachten zich aandienden. Achteraf heb ik als kind ook wel wat ‘gekke’ dingetjes gehad, maar die hoorden gewoon bij mij. Je groeit ermee op, denkt dat ze normaal zijn, weet niet beter (al is er dat stemmetje in je achterhoofd dat zich afvraagt waarom anderen er geen last van hebben). Op mijn 22ste werd de kneus een serieuze kneus, het ging van kwaad tot erger en ik begon mijn zoektocht langs de artsen.

Die weg leidde naar dit moment. Het moment dat ik compleet met diagnoses op bed lig en me realiseer dat dit het is voor mij. Ik hoop op stabiliteit, en dat is al heel wat. Ik heb jaren achter de rug van hoop en vrees, van pieken en dalen. Ik heb mijn grenzen gezocht, gevonden en vele malen overschreden. Iemand vroeg mij hoe ik dit geaccepteerd had. Niet denk ik, want hoe kun je iets accepteren dat je niet wilt accepteren? Ik heb mijn hulpmiddelen geaccepteerd, omdat zij mij vrijheid geven. Zonder lig ik hier achter het raam, achter de zogenaamde geraniums. De rolstoel helpt me op weg, letterlijk.

Mijn aandoening is niet te accepteren. Hoe accepteer ik het feit dat ik misschien nog wel 45 jaar platlig? Ik heb er een zekere mate van vrede mee, dat wel. Zolang ik in staat ben enigszins normaal na te kunnen denken (brainfog zal helaas ook blijven bestaan), nog af en toe mee te kunnen naar buiten, zelf nog iéts te kunnen in huis kan ik het overzien. Hou ik hoop op een beetje vooruitgang (en kan ik nog iets verprutsen ter compensatie).

Ik blijf altijd vechten met en tegen mijn grenzen, dat zit in mij en ik denk dat dat goed is. Ik wil mij namelijk niet neerleggen bij mijn situatie. Neerleggen betekent stilstand en daar doe ik niet aan. Ik heb ambitie, ik heb geldingsdrang en ik wil iets betekenen, iets nalaten. Is accepteren je ergens bij neerleggen? Of is accepteren begrijpen dat het is zoals het is en daarmee proberen om te gaan? Ik denk dat het dat laatste is. Ik weet wat ik mankeer, ik weet dat mijn fysieke leven altijd gepaard zal gaan met dalen, maar ik weet ook dat er pieken kunnen zijn. Dat heeft onze vakantie naar Amerika laten zien. Het was loodzwaar, het heeft me fysiek veel gekost (meer dan ik had voorzien), maar ik zou het er weer voor over hebben! De pieken maken dat je voelt dat je leeft, ze maken de dalen dragelijk. Ze maken dat ik hoop hou, dat ik mogelijkheden zie voor mijn toekomt. Geen piek zonder dal, dat is het leven en zeker het leven van een chronisch zieke. Maar denk nooit dat het leven niet de moeite waard is, iedereen heeft waarde, iedereen heeft iets wat het leven de moeite waard maakt, je moet het alleen kunnen zien.

Ik weet het, ik lijk echt een aartsoptimist en dat ben ik misschien ook wel. Ik ben gelukkig geboren met de zon in mijn hart. Ik ben zo dankbaar voor alle mooie dingen, voor alle mooie mensen om mij heen. Ik hou van het leven en ik omarm het. Maar dat wil niet zeggen dat ik geen tegenslagen ken. Dat ik niet moet vechten. Dat er geen dagen zijn dat ik het even niet meer zonnig zie. Wij hebben een aantal zware jaren achter de rug, maar ik geloof in de reden achter mijn bestaan. Dát geeft mij hoop, dat geeft dit leven zin. Het maakt dat ik het tot op zekere hoogte kan accepteren. Stoppen met vechten zal ik echter nooit. Mijn grenzen klakkeloos accepteren ook niet. Dat is een gevecht op zich.

Tussen de oren

Het begint bijna te koken tussen mijn op Spock lijkende oren bij het horen van deze tekst. Het zit tussen je oren. Hoe vaak heb ik het niet aan moeten horen? Mijn (dubbele) hernia zat tussen mijn oren. Een scan toonde het probleem aan, medisch objectiveerbaar noemen ze dat, maar nee hoor, ze zaten vooral tussen mijn oren. De pijn in mijn rug en benen was het gevolg van een rijke fantasie, aldus de neurochirurg. Gelukkig bevond de psycholoog alles tussen mijn oren prima in orde en werd ik door de invalarts wel serieus genomen en vervolgens behandeld volgens hernia protocol.

Het is niet de enige arts waar ik mee overhoop heb gelegen in mijn rijke ervaring met artsen. Ook met zoonlief liep ik tegen de vooroordelen over hypermobieltjes met klachten aan. De zin het zit tussen je oren maakt dus dat er bij mij stoom uit diezelfde oren komt. Ik ben er misschien wat overgevoelig voor geworden, net als veel lotgenoten van me.

Vorige week mocht ik mijn vaccinatie in ontvangst nemen. Ik kreeg te maken met een bijzondere bijwerking, ik had ineens energie. Ik heb nooit een overschot aan energie gehad, als kind begreep ik al niet hoe andere kinderen zoveel konden doen. Ik was kapot na een dag school en hield aan sporten vooral een doodmoe lijf over. Ik liep de marathon in een halve wedstrijd en voelde me ook op dat gebied een kneus. Eentje zonder conditie, iets waar ik echt wel mijn best voor deed, maar het lukte gewoon niet. Ik was moe en bleef moe. Altijd.

Ik had dus energie, zo ineens, gratis en voor niets. Dolblij stuiterde ik door het huis. Als dit door dat vaccin kwam wilde ik wel een wekelijkse dosis! Ik vroeg mij af of ik de enige was met deze bijzondere ervaring en plaatste een oproep op een tweetal groepen. Al snel volgden er reacties van meer lotgenoten met deze zelfde ervaring. Toeval? Daar geloof ik niet zo in. Wie weet is er wel een component in dat vaccin dat ons kan helpen? Naast de welkome herkenning waren daar ook de reacties die een lichte irritatie in mij opriepen. De bijwerking zou tussen, jawel daar is hij weer, mijn oren zitten. Ik zou, door de opluchting weer alles te kunnen doen, mijn hele energieprobleem opgelost hebben. Jippie! Ik hoorde de interne fluitketel al tekeer gaan.

Hoe kun je oordelen over een situatie terwijl je de ballen verstand hebt van het onderwerp? Je weet niet wat er in het vaccin zit. Je weet geen ene moer van mijn aandoening en van mijn achtergrond en toch durf je de woorden uit te spreken. Het zit tussen je oren. Er zitten veel issues tussen mijn oren, maar mijn energieprobleem is er niet een van. Ik hoop dat de energie blijft. En ik hoop dat er een niet eerder ontdekte component in het vaccin zit dat ons kan helpen ons dat beetje beter te laten voelen. Ook al lost het de pijn en de beperkingen niet op, het maakt het iets makkelijker ze te hanteren!

Oh en hou de opmerking het zit tussen je oren maar tussen je eigen oren!

Het leven is een avontuur

Mooie zin, kwam ik net tegen op een groep. Het leven is een avontuur. Ja, dat geldt ook voor mij. Mijn leven is een groot avontuur, met een heleboel uitdagingen. Mijn leven is ook een mooi avontuur. Ik hou van uitdagingen, van uitdagingen groei je. Dat wil niet zeggen dat ik de mindere dingen in het leven altijd leuk vind, maar achteraf zeg je juist bij de dingen die je echt hebt moeten overwinnen dat je er het meeste van hebt geleerd.

Mijn leven is een avontuur. Ik probeer de dingen tegenwoordig bewust te beleven. Bewuster dan ik vroeger deed. De tijd gaat zo bizar snel! Veel dingen gaan langs me heen, gingen langs me heen. Ik heb er niet genoeg van genoten, denk ik achteraf. Ik ga proberen de dingen bewuster te beleven. Bewuster in het leven te staan.

Vanmorgen heb ik heel bewust genoten van Lewis. Onze training werpt vruchten af! We gaan bijna dagelijks naar de Hema om boekjes weg te brengen, een mooie oefening. De eerste paar keer was Lewis erg onrustig als we het winkelcentrum ingingen. Inmiddels loopt hij netjes naast me en gaat hij zitten als ik stil sta. Ook bij de Hema gedraagt hij zich voorbeeldig. Hij kijkt niet naar anderen, hij is volledig gericht op mij en dat vind ik zo knap! Er zijn zoveel prikkels voor hem. Oefening baart kunst, we blijven oefenen. Deze week staat de Jumbo op het programma. Ik vind dat nog best spannend, het zijn voor mij namelijk ook veel prikkels.

Het leven is een avontuur. Ook de mindere dingen horen daarbij. Dit weer heeft ontzettend veel invloed op mijn lijf. Ik slik medicijnen tegen zenuwpijn, maar de zenuwpijn in mijn benen is alles behalve onder controle. Staan levert me bliksemflitsen op en ook zitten is extra pijnlijk. Zelfs liggen gaat gepaard met stekende pijnscheuten. Ik doe mijn best de pijn te omarmen, neem een pilletje als het echt niet anders wil en twijfel over de gang naar dok. Het is mei, de zon wil maar niet komen en de kou eist zijn tol. Ik vermoed dat er weer ontstekingen zitten in de onderrug, maar twijfel of ik wel aan de Prednison wil. Ik probeer het uit te zingen tot eind van de week, al reageer ik vaak ook heftig op weersveranderingen en die komen er (hoop ik toch) echt aan.

Het leven is een avontuur. Vorige week ben ik gevaccineerd. Net na de vaccinatie voelde ik me raar. Ik had tintelingen die optrokken via mijn voeten en handen richting mijn kaak. Voor de zekerheid heb ik dit gemeld bij de EHBO, ze stonden toch al voor mijn neus. De beste man dacht dat het spanningen waren, maar ik ken mijn lijf en hyperventilatie voelt toch echt anders. Het trok na een minuut of twintig weer weg en toen mocht ik het pand verlaten. De beste man wees me op het afritje en op het feit dat ik met mijn rolstoel beter achterstevoren daar af kon rijden. Ik kan slecht tegen bemoeienis, ik vind hulp aanbieden echt geen probleem, maar bij sommige mensen triggert het toontje iets tegendraads bij mij, zo ook hier. Ik maak zelf wel uit hoe ik dat aanpak. Ik ga in zo’n geval nog liever voorover de struiken in dan dat ik luister. Tja, het leven is een avontuur.

Na de vaccinatie kreeg ik overigens te maken met een vreemde, maar super fijne bijwerking. Ik heb energie! Het is echt opvallend, normaal ben ik al moe als ik opsta en nu is mijn hoofd helder en tintelt de wil als nooit tevoren. Ook gevaarlijk, want die grenzen zijn niet veranderd. Het lijf blijft ongewijzigd. Ik omarm de energie, ik geniet ervan! Qua lijf is de huidige status dus nog steeds we bikkelen door. De kou doet me geen goed, maar ooit wordt het warmer en tot die tijd probeer ik bewust te genieten van de dingen die ik wel kan. Ik pruts een beetje met verf, oefen met Lewis en laat me zeiknat regenen om hem buiten te laten rennen. De kou verdrijf ik door te badderen en verder is Netflix nog steeds mijn beste vriend. Ook een liggend leven is een groot avontuur!

Tips van de kneus

Vijf tips over hoe om te gaan met chronisch ziek zijn, gratis en voor niets. Doe er je voordeel mee, of niet, even goede vriendjes 😉.

Chronisch ziek zijn is niet simpel; het is een ingewikkeld proces. Door de jaren heen heb ik best wat ervaring opgedaan. De onderlinge verschillen zijn misschien groot, maar met één ding hebben we in ons leven met EDS, HSD of welke andere chronische ziekte dan ook allemaal te maken. Ons lijf is onbetrouwbaar, de klachten kunnen zomaar verschijnen en als we zelf al niet weten wat we kunnen verwachten, hoe moet een ander daar dan tegen aankijken?

Ik heb een paar tips op papier gezet, die misschien kunnen helpen in de omgang. Wellicht heb je ze al lang zelf bedacht, maar misschien ook niet en heb je iets aan mijn ervaring.

Tip 1 – Stel je open. Niet letterlijk, maar laat mensen toe in je leven.

Als chronisch zieke is dit lastig. Je wilt niet klagen, maar je hebt wel pijn en moet je af en toe uiten. Je bent bang dat het gesprek alleen over jou gaat, maar door daar te veel mee bezig te zijn loop je juist het risico mensen van je af te stoten. Wees oprecht, wees geïnteresseerd, stel je kwetsbaar op. Laat mensen meeleven (zonder medelijden). Deel, maar luister ook.

Tip 2 – Zoek een hobby

Dit klinkt simpel, maar is het allesbehalve. Ik ben een niet-kunnen-sportende, mijn-armen-niet-goed-kunnen gebruikende-en-benen-ook-niet-beperkte. Ik kan alles, soort van, maar ook weer niet. Toch is er altijd iets te verzinnen, als je er maar voor openstaat. Ik dien als obstakel voor mijn sportende vriendin, zij loopt zich de blubbers heuvels op, achter mijn rolstoel. Gezellig voor mij (al praat ze weinig tussen het hijgen door), goed voor haar en voor mij. Lekker samen buiten op pad. Verder lig ik erg veel en in die tijd ‘schrijf’ ik mijn gedichten en mijn blogs, tussen de brainfog door.

Tip 3 – Geniet van de kleine dingen

Het is waar dat je wereld kleiner wordt, maar deels doe je dit zelf. Je moet zelf de stap zetten (een ander doet het niet). Meeleven en op de hoogte blijven kan prima via Facebook (of via Whatsapp). Ik heb veel nieuwe vrienden gemaakt, veelal lotgenoten. Ik ken ze niet persoonlijk, maar toch zijn zij een belangrijk deel van mijn leven geworden. Ik kan genieten van een foto op iemands tijdlijn, van een simpel bakkie thee met een vriendin of van de zon op mijn snoet (dat is dan een voordeel van veel moeten liggen, dat kan ook in de tuin bij mooi weer).

Tip 4 – Zoek het gevoel van nut

Je raakt het kwijt, je ligt maar en werkt niet langer. Wat moet de wereld nu met jou? Je hebt soms het gevoel compleet nutteloos te zijn. Bekijk het van de andere kant: je bent er nog! Onder het fysieke gedoe zit dezelfde mens met dezelfde kwaliteiten. Je moet het alleen even zien. Sinds ik schrijf over mijn leven met EDS zie ik het weer zitten. Ik heb een ander maatschappelijk nut. Ik mag er zijn, jij ook!

Tip 5 – Last but not least: LEEF!

Maak er wat van, want je leven is het kostbaarste dat je hebt. Verspil het niet met klagen, met sippen, maar maak er het beste van. Het valt soms niet mee, maar de zon komt toch echt weer op. Een nieuwe dag geeft nieuwe kansen. Sta ervoor open!

Schrijven

Een boek schrijven is bijzonder. Je steekt er ontzettend veel tijd en energie in. Ik droom nog steeds van het schrijven van een thriller of roman, maar mijn hoofd werkt niet langer mee aan het onthouden van wat ik allemaal verzin. Ik schrijf het liefst kortere stukjes, ik hoor van veel lezers terug dat zij dit ook prettig vinden. Bij veel chronisch zieken heeft het hoofd ook wat issues met de concentratie.

Ja, een boek schrijven is bijzonder. Je denkt na over de inhoud, maar ook over hoe het geheel er uiteindelijk uit moet gaan zien. Heel eerlijk gezegd vond ik dit als vormgeefster het leukst en ook het lastigst. Ik was mij eigen kritische klant en ik had wel een vaag idee van wat ik wilde, maar het dan ook doen bleek toch minder eenvoudig. Ik heb nachten wakker gelegen van kleurkeuzes. Dit boek moest bij mij passen. Het is zo’n persoonlijk geheel, er moest een goede match zijn. Ik ben er maanden mee druk geweest. Vage ideeën werden omgezet en uiteindelijk in druk afgeleverd.

De eerste reacties zijn gelukkig goed, altijd een opluchting! Het is namelijk ook bloedspannend, zo’n heel uitgeefproces. Zeker als je het meeste zelf, met een wazig hoofd, voor je rekening neemt. Ik ben dan ook echt wel heel trots op het resultaat!

Voor nu gebruik ik dus even deze pagina om wat extra reclame te maken (delen mag 😉). We gaan richting de meimaand, extra aandacht voor zeldzame aandoeningen. Moederdag komt eraan, allemaal mooie momenten om jezelf of iemand anders dit boek cadeau te doen!

‘De ervaring van het chronisch ziek zijn van binnenuit beschreven, met taalgevoel en humor, maar ook in ernst en eerlijkheid.’

Hanna Bervoets, auteur ‘Welkom in het rijk der zieken’

Kneus -en- Co, in het kort:
2020, Het werd een bijzonder jaar. Een pandemie maakt een einde aan het leven zoals de meeste mensen het kenden. Martine leefde op afstand mee met iedereen die moeilijke tijden doormaakte. Op afstand, niet door de ‘nieuwe anderhalvemetersamenleving’, maar omdat haar leven zich sowieso vaak afspeelt op afstand. Dat heb je met een lijf dat niet meewerkt. Een van de bijwerkingen van de uitdaging die ‘Ehlers-Danlos’ heet.

Waar de meeste mensen van een zekere vrijheid naar isolatie gingen, draaide het leven van Martine 180 graden om. Zij ging van isolatie naar een zekere vorm van vrijheid. Hoe dat in zijn werk ging, kun je lezen in dit boek. Martine neemt jullie mee in een bijzonder jaar, een jaar uit haar leven. Welkom in de wereld van Kneus -en- Co!

Kneus -en- Co is een hardcover uitgave en telt 288 pagina’s. Het boek kost € 17,50 en is te bestellen via martine@kneus-en-co.com

Sociaal?

Geen zorgen, ik deel geen politieke ellende meer. Ben er klaar mee, in meerdere opzichten. Ik laat de politiek de politiek, ik heb genoeg aan mijn eigen hoofd momenteel. Iets met te veel projecten en te weinig mogelijkheden. Op meerdere manieren.

Mijn Social media accounts kosten me momenteel serieus hoofdbrekens. Ik doe te veel, wil te veel, kan te weinig. Daar waar mijn hoofd zich aan de ene kant grenzeloos vrij kan voelen, word ik aan de andere kant begrenst door de mist en het onvermogen mijn willen om te zetten in kunnen. Iedere chronisch zieke begrijpt deze zin, helaas.

Ik heb verschillende sociale media accounts. Zowel op Instagram als ook op Facebook. Neem even Instagram. Ik heb er eentje voor mijn fotografie, eentje voor mijn gedichten, eentje voor mij en Lewis en eentje speciaal voor mijn komende boek. De vraag van de dag, iedere dag, is moet ik ze verenigen of is het beter dat niet te doen. Wie van mijn volgers zit waarop te wachten en waarom zitten ze daar wel of niet op te wachten. Daar waar het me eerder eigenlijk allemaal worst was en ik vooral deelde om mijn ei kwijt te kunnen, heb ik me laten overhalen door die verrekte cijfertjes. Ik wil niet geregeerd worden door cijfertjes. Ik heb me nooit laten beïnvloeden door getallen. Al was dat in sommige gevallen wellicht verstandiger geweest.

Waarom nu dan wel? Nou, dat komt dus door mijn boek. Ik moet aan marketing doen. Ik heb ze ingekocht en daarop moet natuurlijk de verkoop volgen. Niet alleen om uit de kosten te komen, of om met de opbrengst iets goeds te kunnen doen (ja, dat is altijd het doel bij mij), maar ook om de wereld te onderwijzen. Om mensen te laten meelezen en hopelijk meeleven in een wereld zoals wij die ervaren. Ik las vanmorgen de zin bij een fotografe die ik zeer bewonder, het verhaal vond mij en ik moet er iets mee doen. Zo verging het mij ook. EDS vond mij, de beperkingen vonden mij en ik heb een enorme drang daar iets mee te doen, mijn verhaal te delen.

Ik heb een enorme drive. Dat kan heel positief zijn, als ik iets wil, dan werk ik keihard om het te bereiken. Diezelfde drive kan me echter ook enorm tegenwerken. Ook dat heb ik al vaker ondervonden. Mijn hoofd raakt overbelast door de ideeën die ik over mezelf uitstort en ik bevries bijna in de situatie. Ik kan het niet meer loslaten. Misschien moet ik dat doen wat ze ook bij pitbulls doen, een emmer koud water over mijn kop gooien. Ik weet niet goed hoe ik het uit moet leggen. Het is een onmacht, de mist in mijn hoofd is enerzijds te dik om na te denken, terwijl anderzijds de gedachten aan wat ik allemaal moet er doorheen breken.

Ik ben de draad kwijt, de overbelasting heeft weer eens goed toegeslagen. En dat terwijl er dus nog zoveel te doen is. Op mijn ‘Kneus-en-Co’ account deel ik quotes uit mijn nieuwe boek. De eerste die ik deelde is de volgende:

‘De wereld is hard voor kneuzen, maar ik ben harder.’

Een zin die op zoveel meerdere manieren te interpreteren is, denk er maar eens over, ik ben benieuwd of het slechts mijn maffe hoofd is dat daaruit alleen al minstens tien varianten destilleert…

Oh, mijn boek is trouwens al te koop. Het verschijnt 30 maart en kost 17,50. Interesse? Stuur me een mailtje op martine@kneus-en-co.com.

Over(st)uren

Ik zie tot mijn grote schrik dat ik jullie een beetje verwaarloos… Er is nogal wat gaande in mijn leven. Dingen waar, volgens mijn vader, een gewoon mens (niet chronisch ziek) zijn handen al vol aan heeft. Mijn bord is vol, te vol, maar dat is even niet anders. Het maakt alleen dat mijn hoofd serieus overuren draait en ik het allemaal even niet op papier krijg. “Ik heb geen tijd, ik moet werken, daarom” zou postbode Siemen zeggen (zoek even op ‘Zaai’ als dit je niets zegt). Nu werk ik niet, maar soms toch ook soort van wel zeg maar. Zo voelt het althans en ik blijk een strenge werkgever voor mezelf.

Ik heb soms het gevoel dat ik mezelf moet vierendelen. Dan zou ieder deel gewoon zijn eigen weg kunnen gaan en de lopende problemen -tja, die kunnen blijkbaar wel lopen- op kunnen lossen. Of misschien moet ik mijn schaduw maar apart de straat op sturen. Ik probeer de controle te houden. Ik probeer het overzicht te bewaren, maar het is lastig. Het komt wel weer, maar nu is het gewoon even lawaaiig en stil tegelijk. De herrie in mijn hoofd overstemd die stilte trouwens, mijn oorsuizen heeft een compleet nieuw niveau bereikt. De winkelbel rinkelt in mijn oren.

Ach, het is trouwens maar wat je stil noemt, want qua media-aandacht heb ik even niets te klagen. Naast de plaatselijke krant mocht ik een interview geven aan de Gelderlander over mijn BID awards nominatie en morgen word ik geïnterviewd door Margriet online over leven met EDS. Gister was het zeldzameziektendag en EDS valt daar ook onder. Je krijgt geen aandacht voor je aandoening als je gewoon achterover leunt, dus ook daarin ga ik door. In de hoop dat ik daar goed aan doe.

In dit stuk voel ik zelf de vermoeidheid in mijn woorden. Ik blijf gaan, blijf me inzetten, blijf positief, maar de realiteit is dat een overvol bord toch ook wel wat van je vergt. Mijn energieniveau is ondanks dit mooie weer erg laag.

Nog even doorbikkelen, het is nog niet de tijd om op mijn lauweren te rusten. Woensdag heb ik de deadline staan voor mijn boek. Dan wil ik het klaar hebben voor druk. Dat moet ook, wil ik het op tijd kunnen presenteren.

Wist je trouwens dat de voorverkoop gestart is? De eerste vijftig bestellers krijgen een gesigneerd exemplaar en een unieke, zelf ontworpen boekenlegger cadeau. Je kunt hem bestellen door een mailtje te sturen naar martine@kneus-en-co.nl. Het is een prachtig hardcover boek en het kost € 17,50, de moeite waard!

Voor nu is het even rustig hier, ik moet mijn marketing pet op gaan zetten en eens kijken of we daarmee twee vliegen in één klap kunnen slaan voor wat betreft aandacht voor EDS. Die strijd is nog lang niet gestreden!

Heb je trouwens al op mij gestemd? Ik ben in de race voor meest positieve onbekende Nederlander en die award zou ik echt heel graag willen winnen! Stemmen kan tot 31 maart op http://www.bidawards.nl/martine-reesink, mijn dank is groot!

Hyper en dieper

Ik heb wat last van stemmingswisselingen. Het vliegt van bijna hyper blij naar stront chagrijnig, een lastige combinatie kan ik jullie vertellen. De hyper buien zijn het gevolg van zulke lieve hulptroepen! Ze betreffen mijn komende boek, waar ik nu al echt trots op ben. Er zijn mensen die in mij geloven, die geloven in wat ik gemaakt heb en dat doet me zo ontzettend goed. Dat gevoel van niet meedraaien in de maatschappij blijft bij mij toch echt wel een dingetje hoor.

Daarnaast speelt het feit dat ik niet alleen met Lewis naar buiten kan. De wegen hier zijn gewoon onbegaanbaar voor een rolstoel. Manlief gaat mee, daar ben ik echt wel blij mee hoor, maar ik wil gewoon zelf mijn rondje maken. Nu merk ik weer hoezeer ik aangewezen ben op de hulp van anderen. Dit was het enige dat ik gewoon zelf kon ondernemen en nu dat wegvalt ga ik onderuit. Ik moet er wel bij zeggen dat mijn medicijnen een enorme invloed blijken te hebben op mijn gestel. Ik was gister vergeten mijn morfinepleister te wisselen en werd overvallen door een serieus verschrikkelijke irritatiemodus. Ik kon iedereen wel schieten en zij mij ook. Gisteravond viel het kwartje. Nadat ik een extra pilletje had geslikt verdween de ergernis als sneeuw voor de zon. Ik baal er nog steeds van dat ik er niet uit kan, maar ik heb mezelf weer onder controle. Ik vind sneeuw echt mooi, maar de voordelen wegen, voor mij dan, niet echt op tegen de nadelen.

Deze maand is trouwens, ondanks dat ik de winter wel weer zat ben, een bijzondere maand. Vijf jaar geleden startte ik dit blog. Ik zette voorzichtige stapjes op weg naar wat inmiddels een groot deel van mijn leven is geworden. Als ik teruglees bemerk ik grote frustraties. Frustraties over de werking van het UWV, over hoe mensen met je omgaan als je lijf het af laat weten. Ik had toen niet kunnen voorspellen hoe mijn leven er nu uit ziet. Misschien maar goed ook. We accepteren in kleine stapjes. Op dit pad heb ik echter best grote stappen gemaakt.

En er is mijn lieve Lewis. Hij is inmiddels al een jaar bij ons en ik kan hem niet meer missen. Hij fungeert momenteel als soort van sledehond. Hij trekt mijn rolstoel uit de sneeuw. Niet bewust, maar hij helpt wel. Al is dat soms ook van de wal in de sloot en ja, ook bijna letterlijk. We zijn avontuurlijk aangelegd en nemen onbegaanbare wegen. Het is een vast stramien, ik rij ergens waar het eigenlijk niet kan en manlief fungeert als redder in nood. Gister kwam er een aardige mevrouw ons tegemoet met een sneeuwschep om ons te helpen. Ze zijn er nog, de mensen met aandacht voor anderen. Maandag werden we ook al geholpen door een voorbijganger. Ik zat weer eens muurvast, nu op een helling.

Ach, we komen er altijd wel weer uit. Ook ik kom er wel weer uit. Als de zo’n erdoor komt en de sneeuw weer smelt. Voor nu gun ik iedereen de sneeuwpret en kijk ik toe vanuit mijn warme bed. Even volhouden nog, mijn tijd komt.