Identiteit – deel 4

Tussen trots en twijfel

Er was eens een jongetje. Hij werd geboren met een handicap, groeide op in een rolstoel. Met dank aan hard werken en veel therapie lukte het hem de rolstoel achter zich te laten. De jongen leerde, tegen alle verwachtingen in, lopen.

Een wonder.
Een ‘succesverhaal’.

Maar ik hoorde ook een ander woord…
validisme.

En dat zette me aan het denken.

Wanneer wordt hoop een oordeel?
En wanneer wordt vooruitgang een maatstaf waar anderen wel of niet aan kunnen voldoen?

Jaren geleden, toen ik nog bijna voltijd roller en ligger was, had ik moeite met dit soort ‘succesverhalen’. Mijn situatie leek uitzichtloos en ik voelde me bij dit soort verhalen alsof ik niet meetelde in een wereld die vooral om lopers leek te draaien.

Inmiddels kijk ik hier genuanceerder naar.
Het zit hem in hoe we het verhaal vertellen.

Rollers zijn niet per definitie zielig. Maar laten we eerlijk zijn: veel rollers zouden stiekem ook liever kunnen lopen. Logisch toch?

Dat verlangen maakt ons niet minder compleet. En het betekent zeker niet dat we geen goed of vervuld leven kunnen leiden zonder die loopfunctie.

Het is prachtig als iemand weer kan lopen.
Tegelijk is het pijnlijk als dát het enige ‘goede’ aan het verhaal wordt.

Het probleem is niet dat iemand opstaat uit een rolstoel. Het probleem is dat mensen denken dat dát het moment is waarop iemand pas echt (be)stáát.

Validisme zit voor mij niet in het verlangen naar herstel. En ook niet in wat mijn lichaam wel of niet kan.

Validisme zit voor mij in het ontkennen van de waarde van mensen voor wie dat herstel er niet is.

En het zit ook in hoe ik mezelf daarin leer zien.

——-

Fotografie José Donatz

Identiteit – deel 3

Zelfbeeld

De firma Kluns en Klungel. Dat was ik al op jonge leeftijd. Zo noemde ik mijzelf.

In de loop der jaren veranderde Kluns en Klungel naar Kneus en Kreupel. Daarna kwam de rolstoel, eerst handmatig, toen elektrisch.

Dat pookje deed iets met mijn zelfbeeld.
Meer dan ik durfde toe te geven.

Ik heb altijd keihard geroepen hoe erg ik genoot van de voordelen van mijn luxe elektrische stoel (en dat voelde ook zo op bepaalde fronten), maar de voor mij mentale nadelen stopte ik diep weg.

Ik vocht voor meer zichtbaarheid in de bladen, maar liet mij op zo’n moment zelden in mijn elro zien. Had daar ook mooie excuses voor. Om het voor mijzelf te rechtvaardigen.

Drempels. Letterlijk.

Ik ontwikkelde een angst om alleen over straat te gaan. Zonder Lewis aan mijn zijde voelde ik mij in mijn stoel nooit compleet.

Pas nu, met Bumblebee, zie ik het verschil. Niet alleen in wat ik kan, maar ook in hoe ik mijzelf zie. En ik besef dat dat niet bij mijn omgeving ligt. Het ligt bij mij.

De overgang van rollen terug naar lopen deed ook iets. Mijn lichaam ging vooruit, maar mijn hoofd bleef achter.

In eerste instantie paste ik mij aan aan wat ik dácht dat er van mij verwacht werd. Niet alleen door anderen, vooral door mijzelf.

Zelfbeeld.

Het is niet alleen hoe je eruitziet,
het is ook hoe je jezelf positioneert.

Welke rol je inneemt. Welke grenzen je denkt te hebben en welke angsten je laat spreken.

Mijn hoofd heeft het me niet altijd makkelijk gemaakt. Oude overtuigingen en verhalen bleven zich maar herhalen, maar ik hoef ze niet meer te geloven.

Mijn identiteit verandert met hoe ik naar mijzelf kijk. En daar zit een keuze in.

Misschien wel de belangrijkste tot nu toe.

(fotografie Jose Donatz)

De schroom van invaliditeit

Gisteravond liep ik een rondje met Lewis. Acda en De Munnik in mijn oren en dus ook in mijn hoofd. Een Spaanse moslim groet zijn God. De stem van Thomas Acda, en dan met name in dit nummer, doet iets met mij. Steeds opnieuw. Misschien is het de zin met de rolstoel, die in mijn eigen leven toch ook best een grote rol speelt. Zelfs nu ik weer loop.

De schroom van invaliditeit. Een gedachte die zomaar opkwam.

De schroom van invaliditeit. Het is een thema in mijn leven. Ik vraag me af of dat voor meer mensen geldt. Ik denk van wel. Het is onderdeel van hoe wij als maatschappij de behoefte voelen om mensen in hokjes te proppen. Ingekaderde gedachten die weinig ruimte laten. 

Het is hoe ik mijn chronisch ziek zijn ervaar. Ik ben niet ziek, ik vóél mij nochtans niet zo. Ik voel mij over het algemeen niet eens direct beperkt. Niet meer. Mijn dagelijks leven heeft zich daaromheen gevormd. Maar ik bén het wel, zeker als je het vergelijkt met anderen. 

Steeds meer leer ik dat los te laten en me te richten op mijn eigen werkelijkheid.

De maatschappij heeft behoefte aan grenzen. Mensen hebben behoefte aan inkadering. Of misschien ben ik het wel zelf. Misschien heb ik in mijn grenzeloze verlangen naar vrijheid mezelf wel bepaalde beperkingen opgelegd.

Ik heb in de afgelopen jaren gemerkt dat de schroom om te lopen voor mij als roller best groot was. Ik wil niet uitleggen, maar heb toch altijd ergens de neiging me te moeten verantwoorden.

Waarom rolt zij als ze ook loopt?

Niet zwart en niet wit. Een loper die rolt, een roller die kan lopen. Wel beperkt, niet altijd zichtbaar. Het brein wil controle. Het brein wil comfort. Het brein wil zich vasthouden aan dat wat het kent. Ik waag steeds vaker de sprong richting het onbekende. Laat de kaders die ik ken volledig los om in de ruimte te ervaren of onmogelijkheden misschien toch mogelijk zijn.

Het kostte me een jaar of twee, maar ik laat langzaam de schroom van de invaliditeit los. Om wat vloeiender door het leven te gaan.