#zelfzorg

Media

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik zit heerlijk onder onze veranda, in het zonnetje, Libelle op schoot, kopje koffie op de leuning van mijn stoel. Genieten dit, met hoofdletter G. Ik lees, en luister met een half oor naar de radio, blèr zo af en toe mee met een bekend nummer (ok, meer af dan toe gezien ik luister naar muziek uit de jaren tachtig en dat nu eenmaal mijn tijdperk is en blijft, qua muziek dan). Een gevoel van geluk overspoelt me. Dít is het, dat geluk, de kleine momenten van pure vreugde. Die momenten moet je verzamelen, eh correctie, ik ben ontzettend dankbaar dat ik ze mág verzamelen. Dat ik ze kan en mag zien, voelen, ervaren.

Goed begin. Halve werk zeggen ze. Dat kun je niet zeggen van de in mijn ogen serieuze domheid van het medium dat media heet, meervoud dus. De door mij zo geliefde jaren tachtig nummers worden af en toe (eens per uur) onderbroken door het leed dat nieuws heet. Ik mijd het nieuws, het geeft ons alleen maar ellende. Ellende waar ik geen enkele invloed op heb. De wereld draait gelukkig gewoon door, ook als ik me onwetend houd van de negativiteit die erin zit. De mens maakt er nog steeds een zooitje van en deze mens staat daar maar niet teveel bij stil. Ik zit lekker in mijn eigen bubbel en ben van plan daar ook lekker te blijven. Hou me bezig met dingen die voor mijn eigen persoontje en mijn veilige omgeving tellen. Ik volg een cursus over communiceren met honden en lees me flink in over spirituele groei, doe aan soulsearching. Stapels boeken werk ik erdoor.

Ik werk aan ik, aan mijn innerlijke ik. Aan weer gezond worden, want ik voel dat ik daar nu mee bezig moet zijn. Wíl zijn. Maar ik dwaal weer eens af, het ging me voor dit stukje om de media. Het nieuws. Dat nieuws vertelde mij net dat je vandaag minder bang hoeft te zijn beboet te worden voor wildplassen en voor fietsen zonder verlichting. Nu hoef ik mij persoonlijk over geen van beide zorgen te maken. A, ik fiets niet en B ik plas ook niet wild. Ik plas rustig, gewoon heel saai op het toilet, bij voorkeur ons eigen toilet. Ik kan niet door mijn hurken in het gras of achter een boom plassen. Dan val ik om. Ik wil trouwens ook helemaal niet plassen in het wild, niet zo lang ik niet wild om me heen kan zwaaien met een natuurlijk aangeboren verlengstuk. Ik waag ik mij er niet aan. En aangezien ik dat verlengstuk niet in mijn nabije toekomst aan zie groeien hou me gewoon rustig bij het toilet.

Wat maak ik me dan druk over zo’n bericht? Nou, ik vind het nogal stompzinnig om op nationale radio een bericht te doen uitgaan dat er vandaag niet beboet wordt op fietsen zonder licht (en wildplassen). Dat licht vormt namelijk een lichtpuntje in de duisternis, het maakt dat mensen gezien worden. Door automobilisten bijvoorbeeld. Waarom zou je willen dat mensen denken, ‘hé, de politie controleert vandaag niet op fietsverlichting?’. Willen ze graag dat mensen in het duister opgaan?

Ik vraag het me echt af, wat is de meerwaarde van dit soort nieuws? Is het al komkommertijd? Is er geen echt nieuws? En denken ze echt dat ons land er veiliger van wordt om zoiets te brengen?

Ik tast weer eens volledig in het duister. En daarmee trek ik me weer terug in mijn eigen goed verlichte bubbel. Mét toilet, al mag je vandaag dus blijkbaar ook onbeboet plassen in het wild. Doe er je voordeel mee…

Verworven vrijheid

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik ga maar weer eens spreken met de zo vaak gesproken woorden van Tommie uit Sesamstraat. Wijsheden uit mijn kindertijd raken nooit uit de tijd. ‘Poeh hé’. Het zegt alles. Alles.

Ik rol. Een waarheid als een koe, of stier, dat past mij beter. Eigenzinnig. Eigenwijs zelfs, behoorlijk. Hoopvol. Positief. Altijd denkend in mogelijkheden. Onbegrensd en onbegrensbaar. Behulpzaam, enthousiast, meedenkend, altijd bereid mezelf aan de kant te zetten voor een ander. Had ik hoopvol al gezegd? Naïef, aldus sommigen, velen misschien zelfs. Ik wil wat ik soms niet kan, maar ik zal áltijd proberen.

Ik geloof in de mogelijkheid mezelf beter te maken. Ik vertrouw erop. En ik word beter, bén het nog niet. Ben er nog niet, maar ik vertrouw erop. Jammer dat de maatschappij je liever in het hokje ‘beperkt’ houdt. Daar waar je aldus hen thuishoort met een erfelijke aandoening. Schop tegen de wanden van jouw hokje en er zijn altijd mensen die diezelfde wand weer optrekken. Jou erin opsluiten, of op willen sluiten.

Ik zei het al, ‘Poeh hé’.

Ik rol dus. Ik rol elektrisch, brakke schouders die geen rolstoel kunnen voortbewegen, geeft niet, ik heb een pookje, werkt goed, prima, blij mee. Een paar jaar geleden was ik er niet zo best aan toe. Ging bijna ten onder. Lag het overgrote deel van de dag en ging dus rollen met dat pookje. In een dure voorziening, een tweemotorige monstertruck zeg maar. Ik kan hoog en laag, links en rechts. Ik liet (en laat) mij niet beperken en denk in mogelijkheden. Manlief sjort me met mijn rolstoel door paden die eigenlijk niet echt toegankelijk zijn voor mij, samen kunnen we het wel. Alleen kan ik het niet. Alleen rol ik regelmatig vast. Gewoon in het park al, maar ook in het bos, waar ik dolgraag kom. Kan niet, aldus sommigen, mijn vrienden en vriendinnen weten beter, die trekken me liefdevol weer op mijn plek, als ik ze bel.

Ik ben dankbaar voor mijn stoel, heel dankbaar! Mijn stoel heeft me een aantal geweldige jaren door het leven gerold. En nu kom ik op een punt dat ik fysiek uit de voeten kan met een ander soort stoel. Ik ben dankbaar, ik ben ontzettend dankbaar dat ik mijn wereld weer een stukje kan en hopelijk mag gaan vergroten, dat ik de wanden van mijn hokje als op een rolstoelhelling omver kan duwen. Hoe geweldig is dat!

En dan rol je toch weer tegen muren aan. Niet mijn muren, niet de muren die mijn hulpverleners opzetten, want zij horen mij en zien dezelfde mogelijkheden die ik zie. Nee, de muren van de toeschouwers, toehoorders en zelfs meerollers. Want een aandoening met beperkingen is en blijft een aandoening met beperkingen. Daar is geen sprake van vooruitgang, van verbetering. Bindweefsel is bindweefsel, slecht is slecht. Een aangevraagde voorziening is een zegen waar je dankbaar voor moet zijn en verder moet je in je hok blijven.

Ik word daar opstandig van. Ik zei het al, ik geloof in het zelfherstellend vermogen van mijn lichaam. Ik geloof dat verbetering mogelijk is en dat het blijvend kan zijn. En zelfs als het dat niet is, dan nóg mag ik op basis van wat nu is handelen. Genieten van wat kan.

Ik vertik het mij te laten beperken, ik ben enorm dankbaar dat ik met een beetje mazzel en met veel vertrouwen in mijn eigen lijf en geest langzaam maar zeker opkrabbel. Mezelf mag hervinden en hopelijk meer vrijheid mag ervaren met een andere manier van rollen.

En daar ben ik zo, zo, zó ontzettend dankbaar voor!

Op… en neer

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het gaat al een tijdje niet zo lekker, fysiek dan, want mentaal gaat het prima gelukkig. Het zonnetje schijnt, de lucht is blauw, de bloesem komt her en der tevoorschijn en mijn camera heeft er wel zin in. Dat soort dingen helpen, want heel eerlijk, je fysiek kut voelen in de regen maakt het er niet makkelijker op de zon in je hart te houden. Maar, de zon schijnt dus wél en ik zit met mijn mok koffie onder de veranda, waar de temperatuur inmiddels boven de twintig graden is. Dát is fijn!

Vorig jaar was fysiek een prima jaar. Ik kon weer stukjes lopen, had relatief weinig pijn en kon zelfs in de avond soms lang genoeg zitten om een spelletje Catan te doen met vrienden. Daar word ik wel blij van! Hoe anders is het dit jaar.

Leven met EDS is leven met pieken en dalen, want dat wankele evenwicht kan zo alles uit balans gooien, letterlijk. Wat deze periode getriggerd heeft weet ik niet zo goed. Was het de nieuwe therapie, die gemaakt heeft dat het lijkt alsof mijn bekken scheef is komen te staan en wat invloed heeft op mijn hele gestel, mijn autonome zenuwstelsel flink ontregeld heeft? Of was het de overbelasting door twee keer een lange autorit binnen te korte tijd aan te gaan? Doe (of deed) ik gewoon weer te veel? Had ik weer teveel hoop op een enigszins normaal leven?

Gisteren bracht ik toch maar een bezoekje aan dok, voor de zekerheid. Ik had een paar nachten geleden bijna 112 gebeld vanwege uitstralende pijn in mijn borstkas. Flinke pijn (en ik ben echt geen pieperd). Waarom ik het niet deed? Omdat ik bang was me toch weer aan te stellen. Omdat ik dan mensen wakker moest maken, ongerust zou maken. Ik lag me oprecht te bedenken hoe de wereld eruit zou zien zonder mij. Het zal de meeste mensen worst wezen, maar ik wil het hen die mij liefhebben toch nog lang niet aandoen. En zo tikten de minuten weg en gingen die gedachten over in een ach ik ben er nog, dus het zal wel meevallen allemaal. Toen het de volgende dag (gelukkig in mindere mate) terugkeerde heb ik dus toch maar even dok gebeld, waar ik een kwartier later al terecht kon. Hij heeft even goed naar mijn hart en mijn longen geluisterd, geconstateerd dat de bloeddruk toch weer laag is, allerlei buisjes bloed laten afnemen en me op het hart gedrukt wel aan de bel te trekken als het terugkomt. Iets met ervaringen uit het verleden.

Ik vind het lastig. Weer terug in mijn bed, ik was zo blij weer een beetje op de been te zijn. Hoopte zo dat dit geouwehoer met een week of twee weer beter zou gaan, maar het lijkt erop dat ik toch echt een flinke stap terug moet doen.

Een leven met EDS is onvoorspelbaar. Een leven met EDS is en blijft een leven op de grens. Het lijntje tussen belasten en overbelasten is zo ontzettend dun en de gevolgen van over de grens zijn zo groot soms…

Klagen of aandacht vragen?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik vond gisteren een heel lief berichtje in mijn messenger box. Iemand die zich gesteund voelde in mijn schrijfsels en zelf ook graag even van zich af wilde schrijven. ‘Sorry voor mijn geklaag’, las ik, iets dat een luikje opende in mijn hoofd.

Wat is klagen? Wanneer klagen we? En vooral, is het klagen als je gewoon iets deelt over jouw dagelijkse realiteit?

Kun je als chronisch zieke, als iemand die altijd kampt met pijn, nog wel eerlijk en open zijn terwijl veel mensen je met een blik van ofwel frustratie (want ze kunnen er weinig tot niets mee) ofwel medelijden (of medeleven) aankijken?

Wat is het verschil, wanneer klaag je en wanneer wil je gewoon even een beetje extra aandacht omdat het leven met een aandoening die veel van je vergt soms best zwaar is…

Ik persoonlijk vind dit een lastig onderwerp. Ik probeer niet te klagen, reageer daar zelf sowieso vaak ietwat allergisch op. Het is echt niet dat ik vind dat mensen die minder klachten hebben niet mogen praten over hun klachten, echt niet. Nou ja, soms misschien, want sommige mensen kunnen echt enorm miepen (ja, ik weet het, je voelt niet wat een ander voelt en ik tik mezelf ook direct op mijn vingers als dat gevoel de kop opsteekt), maar ik probeer mezelf ook dan echt wel in te leven in hun situatie. Dat lukt me niet altijd, maar ik doe wel mijn best. En ik weet dat het voor een normaal, gezond persoon lastig is om zich in te leven in een bestaan waarin pijn altijd aanwezig is. Je leert daar wel soort van mee omgaan, en de ene dag gaat dat beter dan de andere, maar altijd is daar wel ergens een zeurend, dan wel pijnlijk lichaamsdeel. Altijd. Geen pauze, geen vakantie, gewoon altijd aanwezig. En ja, soms loopt die emmer van slikken en doorgaan even over. Soms valt er gewoon even niet te slikken. Soms moet je even luchten om er niet in te stikken.

Is dat dan klagen?

Het doet me pijn dat mensen dit zo voelen, maar als ik eerlijk ben naar mezelf is dit voor mij een van de redenen dat ik niet echt veel en vaak praat over wat mij nu weer mankeert. Tenzij het nieuw is, dan ontsnapt er echt weleens een auwtje of twee. En dan voelt dat als klagen, want extra pijn op altijd al pijn loopt gewoon sneller over.

Hoe is je dag? Een eerlijk antwoord is al snel pijnlijk, het is maar hoe je deze zin opvat. Dus ja, mijn eerlijke antwoord kan al snel opgevat worden als geklaag. En dat wil ik niet. Dus zet ik een lach op en ‘vergeet’. Zowel vraag als antwoord wordt even buiten spel gezet.

De gezonde mens mag door, in de veronderstelling dat alles wel meevalt.

Eerlijkheid heeft zijn grenzen.

NEE!!!

/ welkomindewereldvaneenkneus / 2 Comments

Zo dan, schreeuwende titel, en dat terwijl ik helemaal niet zo van het schreeuwen ben, in geen enkel opzicht. Ten eerste willen mijn stembanden niet schreeuwen, als ik dat probeer eindig ik hoestend en proestend (ik moet niesen als ik moet hoesten) in een soort benauwende Gerard Joling lach en ten tweede heb ik er een hekel aan, schreeuwen is toch soort van onmachtig. Ik doe dus niet zo aan schreeuwen, ook niet in de vorm van hoofdletters (die daar voor mij voor staan). Mijn lijf is het echter momenteel op dit front niet met mij eens. Dat fluistert niet, praat niet normaal meer met me, maar schreeuwt. Met hoofdletters. Én uitroeptekens.

Even een jaartje terug in de tijd. Januari 2023, we gingen (net als dit jaar) naar Disneyland Parijs. Ik ben er dus dol op, maar dat schreef ik al eerder. Ik had mij ingesteld op een paar weken platliggen na deze uitspatting, maar mijn lichaam verbaasde me, het ging best goed. Liep ik een vierdaagse? Nee, maar ik lag ook geen tweeëntwintig uur plat en dat had ik wel verwacht. Het viel mee dus en dat was zo fijn! Ik boekte langzaam maar zeker eindelijk wat vooruitgang na jaren van rust. Mijn leven speelde zich wat vaker af buiten mijn bed en ik kon zelfs af en toe weer een avondje uit.

Mentaal maakte dit een wereld van verschil! Ik werkte flink aan mezelf, mediteerde, was extra dankbaar en mocht zelfs nog wat extra stappen zetten. Het voelde alsof ik vloog! Mooier nog, de vooruitgang hield aan, al bleef de overmoed altijd op de loer liggen. Balans was en bleef het sleutelwoord.

Ik genoot van de zomer, kon weer wat fotograferen, volgde daarna de herfstkleuren en ging vol goede moed de winter in. Niet mijn beste seizoen, maar ik had er vertrouwen in. De oplettende lezer ziet dat de tegenwoordige tijd hier overgaat in verleden tijd, helaas.

Ergens rond november begon ik hoopvol en enthousiast met een nieuwe therapie. Waarom niet, nu was de tijd om verdere stappen te zette . De eerste behandeling was op zijn zachts gezegd pittig, zeer pittig. Ik voelde me alsof ik was overreden door een Arnhemse trolleybus, het harmonica model ook nog. Twee volle weken werd ik geplaagd door een zwaar ontregeld zenuwstelsel. Opvliegers, zweetaanvallen, hartkloppingen, en pijn, heel veel pijn. Na twee weken stabiliseerde mijn lijf enigszins, een beetje. Een volgende behandeling stond op het programma en ik ging hoopvol verder, mijn lijf reageert nu eenmaal wel vaker wat overdreven op nieuwigheden.

Behandeling twee hielden we heel rustig, het resultaat viel gelukkig ook mee. Geen gekkigheid deze keer, helaas ging bij behandeling drie mijn lijf weer volledig met de hakken in het zand. De trolleybus was terug en de klachten hielden deze keer langer aan. Behandeling vier had hetzelfde resultaat. Ik behoor blijkbaar tot die ene procent die heel heftig reageert op deze manier van behandelen. De meeste EDS-ers reageren juist goed. Dat ik het nodig vond maar liefst twee keer binnen vier weken naar Frankrijk te gaan hielp natuurlijk ook niet echt.

En nu? Nu is mijn lijf er helemaal klaar mee. Mijn therapeut opperde al dat mijn lijf niet doet aan fluisteren, waarschijnlijk omdat ik toch niet luister. Iets met jaren ervaring in mijn klachten uiterst vakkundig negeren, met alle gevolgen van dien. Mijn zenuwstelsel moet echt keihard in mijn oor toeteren om mijn aandacht te trekken. En dat heeft nu dus nogal heftige consequenties. Mijn zenuwstelsel is totaal overprikkeld, het schreeuwt in de vorm van een verdriedubbeling van de pijn. En ik, ben weer bijna terug bij af. De pijnmedicatie kruipt weer omhoog naar het niveau van begin vorig jaar, als ik de medicatie op het lagere niveau houdt, schreeuwt mijn zenuwstelsel in de vorm van misselijkheid en complete ontregeling. Instant sauna, gevolgd door een bibberende bende van ellende. Gelukkig herken ik na jaren van ervaring de signalen en weet ik inmiddels een beetje wat wel en niet werkt. Ik kom er wel weer, maar moet voor nu echt even terug mijn bed in, weer een paar flinke stappen terug.

Niets is zo veranderlijk als een lijf met EDS. Het blijft een kwestie van balans. De hoop is nog niet vervlogen, ik heb tenslotte mogen zien en voelen wat er mogelijk is! Ik vraag me echter wel ernstig af of deze therapie wel echt zo geschikt is voor mij. Een zeer lastige afweging, want ik wil zo ontzettend graag vooruit. Voor nu is het even geduld, weer terug naar die basis.

Luisteren naar het fluisteren…

Law Of Attraction (LOA)

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik heb hier al eerder iets over geschreven, een maand of wat geleden heb ik mij in een opwelling aangemeld voor een cursus over de wet van de aantrekkingskracht. In het kort zegt deze wet dat je aantrekt wat je uitzendt en dan zeg ik het heel kort door de bocht. Het concept is ontzettend simpel, maar juist die eenvoud maakt het lastig. Wat als jij álles kunt manifesteren wat je maar wilt, wat zou je dan willen?

Ik wist het wel, dacht ik. Ik stuurde mijn verlangens het universum in en ging in de virtuele wachtkamer zitten. Ongeduldig, zoals ik ooit in het begin van mijn wachtkamer bij artsen periode ook ongeduldig was. Geduld moet groeien, zoals ook vertrouwen moet groeien blijkbaar. Ongeduld werkt niet bij het manifesteren. Je moet het loslaten, je moet absoluut vertrouwen en je moet creëren in vreugde. Nogmaals, het klinkt zo simpel, maar het is juist die eenvoud die het zo lastig maakt.

Ik ben eigenlijk al een paar jaar onderweg op deze reis en ik weet dat het werkt. Omdat ik het gedaan heb, achteraf kan ik precies de momenten terughalen dat ik gezien heb dat het werkte, alleen ging het toen onbewust. Nu ben ik me bewust van het proces en geloof het of niet, het heeft me al veel gebracht.

Ben ik tiptop gezond, ren ik nu marathons, start ik een eigen zaak? Nee, ik ben lerende. Ik zit als het ware weer op school, al is dit de grote leerschool van het leven. Ik leer in dit proces dat ik mijn emoties niet weg moet stoppen, maar ze mag voelen en vervolgens kan kiezen wat ik ermee doe. Vroeger schopte ik ze in een kast, deurtje dicht, alleen maar lastig. Nu vóel ik mijn weg door het leven.

Mijn lijf reageert verschillend, ook daar leer ik voelen in plaats van verdoven. Ik ben aan het afkicken van de morfine, rustig, maar ik doe het. Alles heeft een reden, denk ik. Dat hoef je niet met me eens te zijn, zienswijzen verschillen, maar overal zit een les in. En ik ga vooruit! Kleine stapjes, lastig, want ik wil zo ontzettend graag. Ik vóel mij beter, ook als mijn lijf evenveel pijn doet. En toch is het een wereld van verschil.

Het is een investering, het was een investering in mijzelf. Het kost tijd, geld en energie. Het was een impulsieve keuze, iets dat ik mezelf heb gegund en nog steeds gun, maar ik ga vooruit en dat is sowieso onbetaalbaar!

En nu mag ik degenen die dit ook zouden willen ervaren een mooie korting geven op deze cursus! Ben ik voor even een soort van minifluencer, influencer in het klein. En ik heb een hekel aan influencers die maar wat lullen om wat te verdienen, dus dat doe ik niet.

Ik ben oprecht enthousiast hierover en daarom deel ik dit (ok en het helpt mij ook naar een nieuwe cursus, want mijn honger naar kennis op dit vlak is echt aangewakkerd!).

Zegt iets in je daar wil ik meer van weten, kijk eens op haar pagina, de laatste actie voor dit jaar gaat vandaag van start en duurt tot maandag. En wil je meedoen, dan zou het voor mij persoonlijk fijn zijn als je dat via mijn link doet, dat levert mij dan weer een fijne korting op. Maar dat is verder compleet aan jou.

Ik ben enthousiast, dat gun ik jullie ook!

Kim MunnecomKim Munnecom – Law Of Attraction mastery

(T)rillingen

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik doe ontzettend mijn best om mijn trillingsfrequentie hoog te houden, de lessen die ik leer uit te voeren en eigenlijk gaat dat heel goed. Ik voel me prima, heb energie, ben een blij mens. Toch bleek vandaag maar weer eens hoe makkelijk het kan zijn voor anderen om iemand uit die energie te halen en mee te slepen in hun negatieve stemming.

Ik was met Lewis aan de rol, samen naar het Horsterpark, een wandeling van een kilometer of twee denk ik. Heerlijk gerold, lekker weer, niet te warm, niet te koud. Lewis spetterde in de sloot, hij is gemaakt voor een carrière als sloothond en smeerlab. Alles prima, leuk gesprek met iemand die ik tegenkwam en waarmee ik samen schuilde voor een kort buitje onder de boom.

Niets aan de hand. Lewis en ik rolden verder en aan het eind van de route kwamen we dezelfde vrouw weer tegen. Maakten nog een praatje, de honden hingen een beetje rond. Lewis werd ongeduldig en liep vast wat vooruit. Daar kwam een vrouw aanlopen met een klein hondje. Ik heb niets tegen kleine hondjes en meestal ook niet tegen hun baasjes, maar je hebt de ‘jouw hond is groot en vals angsthaas baasjes’ en deze vrouw was blijkbaar van dit type.

Het hondje liep nieuwsgierig naar Lewis, die een rondje om zijn as rende (overprikkelings modus) en een keer blafte naar het hondje en vervolgens pakt de vrouw haar riem (met haak op het eind) en wil Lewis ermee slaan. Serieus, kom niet aan mijn hond want dan kom je aan mij, dus ik roep iets als blijf van mijn hond af, waag het niet om hem te slaan. Ok, mijn toon was verre van vriendelijk, maar hallo, wat ik zeg, mijn hond, die echt niets doet, blijf met je tengels van hem af! Begint ze tegen me te roepen dat ik hem aan moet lijnen (haar eigen hond mag natuurlijk wel gewoon loslopen, want die is klein) en (en dat vond ik echt onacceptabel) roept dat ik toch niks kan.

Want dat is natuurlijk wat je roept als je je moet verdedigen, dat iemand die in een rolstoel zit toch niets kan. Zelden heb ik een opmerking gehoord die denigrerender is dan dat. Hoe haal je het in je hoofd?! Wat geeft jou het recht om dat tegen iemand te zeggen? Het drong in eerste instantie niet eens tot mij door, ik zat in een enigszins pissige energie en dacht alleen maar kom maar op, als jij mijn hond mept mep ik jou, maar mijn gesprekspartner maakte mij erop attent. Dat je dat niet, gewoon niet zegt. Het is niet ok om zo tegen iemand te praten. Mensen met een handicap zijn meer dan hun handicap. Zelden heb ik mij met een paar woorden kleiner gevoeld, door een paar woorden kleiner gevoeld.

En weet je, in eerste instantie dacht ik, moet jij eens afwachten wat ik allemaal kan. Ik word namelijk bijzonder opstandig van dit soort mensen, maar toen de adrenaline gezakt was voelde ik eigenlijk alleen maar verdriet, want dit is hoe een groot deel van de mensen aankijkt tegen de mens in de rolstoel. Zij zien je niet als een mens, je bent gereduceerd tot dat, iets dat niets kan. Niet ok. Zo niet ok!

Ik mocht even stoom afblazen bij een van mijn vriendinnen, soms is dat even nodig. Ik heb namelijk geen enkele behoefte om mijn humeur te moeten verliezen aan zo’n iemand, iemand die blijkbaar de nodige issues heeft. Het is haar onvermogen om om te kunnen gaan met de situatie die maakt dat ze mij wil kwetsen. Ik heb een verrassing voor haar, ik laat me niet kleineren. Ik ben namelijk veerkrachtig, dat is iets dat mensen met een handicap wel leren. En ik ga niet oordelen, ik weet niet waarom ze reageerde zoals ze deed, maar ik denk dat het goed is eens stil te staan bij wat je er uit je mond komt. En bij je acties. Ik mag hopen dat ze inziet dat dit echt niet kan.

Veel mensen met kleine honden zijn bang voor de grote, enthousiaste lobbesen, zeker als ze blaffen, want er zit best geluid in. Maar verdiep je eens in de taal van de hond, want echt niets in deze situatie was gericht op agressie, niets. Het kleine hondje was niet eens bang, het baasje was bang. En haalde uit. Naar mijn hond. Hou je riem bij je, want in mijn visie heb jij geen enkel recht een dier te slaan en zeker niet mijn dier. Blijf met je tengels van andermans hond en hou je denigrerende gedachten voor je.

Ik ga mijn gedachten weer richten op mooie dingen, want 99% van mijn wandeling was precies dat, mooi. De radio in mijn hoofd stem ik maar weer eens af op frozen ‘let it go’. De wereld is over het algemeen mooi en de meeste mensen benaderen mij gelukkig wel gewoon als heel mens.

Food for thought

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Een bericht aan iedereen met een chronische aandoening, met een beperking. Een vraag eigenlijk. Stel je voor dat je weer gezond door het leven zou kunnen gaan, zou je dit dan doen?

Ik denk dat iedereen in eerste instantie volmondig ja zou roepen toch? Als je je hart laat spreken zou je toch liever gezond zijn?

Ok, ik denk dat we vast kunnen stellen dat het antwoord op deze vraag voor de meeste mensen inderdaad ‘ja’ zou zijn. Een soort van huwelijkscontract met jezelf, met je gezondheid. Ik hou van jou en ik blijf je trouw, zoiets. Maar zo werkt het niet, niet echt. Er komt namelijk heel wat meer kijken bij zoiets ogenschijnlijk simpels als gezondheid en ik kan het weten.

Stel je voor dat ik als door een wonder ineens weer normaal zou kunnen functioneren? Dat ik weer zou kunnen lopen, dat mijn handen, armen, schouders weer sterk zouden zijn. Zou ik dan een gat in de lucht springen?

Ja! En misschien ook een beetje nee?

Hoezo?
Je zou het toch omarmen?

Ja, maar ergens in je achterhoofd zou misschien ook dat stemmetje zitten. Dat stemmetje dat de stemmen van de buitenwereld verwoord. Want hoewel je directe omgeving (hoop ik) niets dan liefde voor je voelt en even enthousiast met je mee zou leven, zou dansen en springen, krijg je hoogstwaarschijnlijk ook te maken met de veroordelende kant van mensen. Want hoe zouden zij moeten begrijpen dat je eerst niets kon, terwijl je later toch genezen blijkt. Terwijl jouw erfelijke aandoening niet te genezen is. Hoe zit dat?

Zij zouden misschien denken dat alle aanpassingen niet nodig waren. Dat de rolstoel puur daar was om aandacht te trekken. Dat je toch, zoals de artsen ooit al zeiden, psychische problemen zou hebben. Dat de aandoening toch niet echt daar was en de gevolgen ervan dus ook niet echt bestonden. En dat zou dan direct grote gevolgen hebben voor anderen met deze aandoening.

Zie je hier wat dit denkpatroon doet? Het zet je in het denken in angst. En dat maakt het aantrekken van gezondheid onmogelijk, want als je denkt in tekorten, trek je het aan. Zo werkt de wet van de aantrekkingskracht.

Angst houdt groei tegen. Positiviteit aantrekken en er met je hele volledige zelf in geloven betekent dat je dit soort denkpatronen los moet laten. Je hebt gewoon niet in de hand wat anderen denken en waarom zou je jezelf tegenhouden omdat anderen niet zouden begrijpen?

Het is jouw leven! Jij hebt de regie, jij bent verantwoordelijk voor jouw denkwijze. Jij kunt alles veranderen, die kracht bezit je. Je moet alleen weten hoe. En je moet vertrouwen hebben. Los kunnen laten wat anderen vinden, denken.

Jij moet het voelen.

Durf jij dit?
Durf jij je los te maken van de oordelen van anderen? Durf jij te denken ‘fuck it’ het is mijn leven en ik leef het zoals ik het vormgeef?

Durf jij samen met mij dit traject aan te gaan en te ontdekken hoe mooi het leven zonder beperkingen kan zijn? Want die moeten we loslaten. En ik voel dat dat kan, als we de angst voor de veroordeling achter ons laten.

Onze aandoening is echt, is er echt. De pijn is echt, is er echt. Maar we kunnen genezen, dat geloof ik oprecht. Dat zegt niets over ons verleden, maar alles over het heden en de toekomst.

Want stel je voor, als je durft.
Een toekomst waarin alles mogelijk is….

Durf jij het aan?

Welkom in de wereld van Tien!

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Een verandering van naam. Waarom? Ik ga jullie meenemen in een spannend, nee een traject waar ik ontzettend enthousiast van word. Al maanden ben ik bezig met transformatie, met manifestatie. Al jaren heb ik dat gevoel diep van binnen dat ik voor zoveel meer bestemd ben dan dat ik doe. Ik liep alleen continu vast in het hoe. Ik liep spaak in bepaalde keuzes en ik begreep niet goed waarom. Ik was niet bewust op de hoogte van bepaalde wetten, van bepaalde omstandigheden, maar ik voelde dat er meer was. Dat ik meer was.

Een maand of twee geleden kwam ik om theater terecht bij Michael Pilarzyck. Ik heb erover geschreven, was onder de indruk, maar het voelde niet helemaal compatibel zeg maar. Ik begon wel met mediteren, niet zo lang, eigenlijk meer bewust ademhalen, maar het was een start. En ik las zijn boeken, leef je mooiste leven zegt hij. Ik bleef steken bij het hoe. Ik las over het beheersen van je gedachten, over dat jij met hard werken alles kunt bereiken, maar daar liep ik vast, want hoe doe je dat als je niet hard kunt werken, als je de energie daar gewoon niet voor hebt. En zo liep ik vast in denken, dacht ik in tekorten. Zoals ik blijkbaar vaker daarop vastgelopen ben.

De tijd liep door, ergens in mijn achterhoofd vond een verandering plaats, het voelde alsof ik als een magneet werd aangetrokken naar bepaalde boeken. Ik kocht van alles over de reis van de ziel, over reïncarnatie, over de kracht van gedachten en ik volgde een aantal van dit soort pagina’s op Instagram. En toen was daar een oproep voor een webinar van Kim Munnecom. Ik gaf me op en logde ook zowaar eens in, luisterde de middag en schreef me in een opwelling in voor een van haar cursussen. Werken aan mezelf, soulsearching, nodig. Ik bestelde nog wat boeken en bij het boek ‘de wet der resonantie’ ging de knop om. Een boek over de wet van de aantrekkingskracht. Een bijzonder boek, een boek dat bij mij ineens alles duidelijk maakte. Ik weet niet precies hoe ik het moet omschrijven, maar het voelt alsof ik weer weet waar ik vandaan kom ofzo. Vaag, ja, maar voor mij niet meer. Dit is het. Dit is het antwoord op de vraag waarvan ik niet wist dat ik hem moest stellen. Ik verslond het boek en begon aan de volgende. Steeds meer weet ik wat ik moet doen. Wat ik anders moet doen.

En toen begon ik aan de cursus. Les één, verantwoordelijkheid nemen. Gek genoeg vind ik het niet eens gek, ik geloof namelijk dat ik de situatie waar ik in zit op een bepaald niveau zelf veroorzaakt heb. Niet bewust, zeker niet, en dat ik deze ook zelf in stand hou. Dit is lastig om te zeggen, want ik zeg nogal wat. Het betekent dat ik zelf op enig niveau zelf verantwoordelijk ben voor mijn aandoening. Hoe zit dat dan met die erfelijkheid? Food for thought. Een jaar geleden zou ik in de verdediging zijn geschoten, ben jij gek, ik heb toch niet gevraagd om dit lijf? Maar ik denk dat ik dit, onbewust, toch echt zelf gemanifesteerd heb. En al ben ik altijd positief geweest en gebleven, op een bepaald niveau ben ik ergens begonnen, trok ik het aan en zette dat door. Een lastige in mijn hoofd, want waarom geef je het door en is het mijn schuld, maar nee, het is geen geval van schuld. Je kiest het niet bewust en misschien kies je onbewust wel wat nodig is om te overleven. Ik denk dat het mijn leven op bepaalde fronten veranderd heeft op een positieve manier. Ik moest leren over grenzen en leerde op de harde manier. Maar ik denk wel dat ik het heb aangetrokken en dat wil zeggen dat ik ook de mogelijkheid heb om het te veranderen.

Waarom dan niet eerder, wat hield je tegen? Misschien was dat onbewust wel angst, want wat gaan mensen zeggen als je hele leven omdraait? Zijn ze dan oprecht blij? Of zullen ze eerder over je roepen dat je je dan hebt aangesteld? Ik kan je verzekeren dat dat echt niet het geval is. Ik kan je ook vertellen dat ik die angst als eerste los ga laten. Ik neem de verantwoordelijkheid voor mijn eigen situatie. Ik heb niet bewust deze aandoening gemanifesteerd, maar ik denk wel dat ik deze steeds meer aangetrokken heb. Nogmaals, onbewust, niet mijn schuld. Wel mijn verantwoordelijkheid, groot verschil. En dat maakt dat ik in staat ben en ga zijn om dit te veranderen. En dat anderen ook in staat zijn dit te doen en daar word ik echt heel enthousiast van. Want stel je voor dat je jouw leven op zo’n manier kunt veranderen! Dat je echt in staat bent dat te doen wat jij maar wilt. Dan kun je toch niet anders dan daar heel enthousiast van worden?

En dus verander ik mijn naam. Hou ik op met schrijven over hoe een leven met EDS voelt en ga ik mij volledig focussen op de mooie en positieve dingen in mijn leven. Op dat wat ik wil bereiken, en dat is veel! Ga ik jullie meenemen in dit proces, want als ík het kan, kun jij het ook. En dat gun ik je, het allerbeste, je mooiste leven. Dat wil niet zeggen dat ik mij een perfect plaatje aanmeet, want eerlijkheid is een groot goed vind ik. Maar ik ga dit wel doen. Ik ga de verantwoordelijkheid nemen over alles wat ik gemanifesteerd heb en ga vol voor mijn dromen. Zonder bomen en zonder beren. Ik weet dat ik het kan, want ik heb het al vaker gedaan, alleen toen niet bewust.

En dus verander ik mijn naam. Want ik ben niet langer een kneus. Die naam heeft mij gediend toen ik hem nodig dacht te hebben, maar dient mij niet langer. Ik ben Tien, die tien zit niet voor niets in mijn naam. Ik ben bestemd voor grote dingen.

Dus dag kneus en welkom in de wereld van Tien!

Luilekkerland

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik kom een blog tegen van 2020 en ik word zelf geraakt door de woorden van toen. Dan is het er eentje om nogmaals te delen. Wel met een aantekening, dingen zijn op een aantal belangrijke punten veranderd. Allereerst is manlief inmiddels onderdeel van mijn zorgteam, dat geeft rust. En ik heb een aantal extra zeer gewaardeerde hulpverleners erbij gekregen. Ik hoef echt niets meer zelf te doen en dat heeft ruimte gegeven om juist weer iets zelf te kunnen. Het is een keuze, enorm verschil! Mijn lijf is erop vooruit gegaan, ik kan weer dingen ondernemen op een goede dag. En er zijn meer goede dagen, ik ben een gezegend, dankbaar en gelukkig mens! Ik heb een omslag moeten maken in mijn denkpatroon. Ik gun het mezelf nu, ik gun het mezelf er te mogen zijn, ik heb mijn beperkingen los durven laten, de hulp durven accepteren en dat heeft me meer gedacht dan ik ooit had durven denken!

Maar goed, even terug naar juni 2020… Het is een mooie dag om je druk te maken over het feit dat je ‘heerlijk’ in de tuin mag liggen met dit mooie weer. Het is mijn temperatuur. Bij een opvlieger koel ik niet teveel af, trouwens iedereen zweet want het is heet en mijn lijf voelt iets minder pijnlijk aan bij deze temperaturen. Het maakt dat ik iets beter kan ontspannen. Ik ben er dus blij mee, geluk zit in kleine dingen.

Over klein geluk gesproken. Veel mensen beseffen niet wat ze hebben. Ze maken zich druk over geld, over grote auto’s en mooie vrijstaande huizen. Ze werken zich een slag in de rondte om in al het materiële te voorzien. Ze kijken misschien met enige jaloezie naar mij, naar hoe ik leef in mijn ‘luilekkerland’. Naar hoe ik zonder ook maar iets te doen mijn geld binnenhark (gebruik maar even de hark omdat mijn armen niet functioneren) en naar hoe ik van ‘hun’ belastingcenten mijn wagenpark bekostig. Naar hoe ik op een mooie dag de hele dag op mijn gat mag blijven liggen met mijn boekje. Ach, misschien denken mensen dat wel helemaal niet. Misschien denk ik alleen dat andere mensen dat denken. Misschien is het wel mijn eigen onderliggende schuldgevoel dat praat.

Schuldgevoel? Waarover? Nou, ik ben in de luxe positie dat ik met een beetje geluk manlief straks in mag gaan zetten als mijn hulpverlener. Nu verleent hij al hulp, maar nu doet hij dat naast zijn volledige werkweek. Als ‘bonus’ mag hij bij thuiskomst opnieuw aan het werk. Ook nu hoor ik de mensen al denken, ‘is dat dan zoveel werk? Eh ja dus, opruimen, huishouden, helpen met Lewis, mij overal naartoe begeleiden, want zelf ergens heen gaan is er niet vaak meer bij, het is een werkweek bovenop een werkweek. Straks kan hij meer thuis zijn om mij te helpen en dat is heel hard nodig want ik ben langzaam aan het verzuipen en ik niet alleen.

Ik heb orders gekregen uit verschillende (medische) hoeken. Ik mág alleen maar dingen meer doen die niet moeten. Luxe positie dus, luilekkerland in optima forma. Wie droomt daar nu niet van, alleen maar dingen mogen? Niet langer ook maar iets moeten? Ik zou er zelfs niet van dromen als mijn lijf normaal zou functioneren. Ik kan je namelijk vertellen dat het knap lastig is, dat alleen maar mogen. Ten eerste omdat mijn lijf nog steeds niet wil. Mijn hoofd wil wel, dus die discussie duurt eindeloos voort. Daarnaast heb ik enorm last van keuzestress; kijk als ik iets doe wat moet gebeuren is die keuze er niet. Dan doe ik dat en stort daarna voorzichtig ter aarde. Nu mág ik alleen iets doen waar ik zelf voor kies en nu weet ik het niet. Soms is moeten makkelijker dan mogen, neem dat maar van mij aan. Het is geen makkelijke keuze als je maar maximaal één ding per dag op de kalender kunt zetten.

Als je het op een bepaalde manier bekijkt lijkt het alsof ik mij bevind in luilekkerland. Ik heb echt alles dat mijn hartje begeert. Ik heb een lieve man, een fijne zoon, geweldige ouders, lieve vriendinnen. Ik heb een fijn, grotendeels aangepast huis en mijn eigen kneuzenbus. Ik heb een compleet wagenpark bestaande uit een elektrische rolstoel, een handrolstoel en een scootmobiel (overgenomen oudje). Ik heb zelfs een geweldige hulp in opleiding in de vorm van Lewis. Ik heb kortom alles wat ik me wensen kan, behalve een gezond gestel…