#zorg

What the mind believes…

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik las een uitspraak die ik opgeslagen heb en die door mijn hoofd blijft spoken. 

‘What the mind believes, the body achieves.’ 

Vrij vertaald, je kunt alles wat je kunt geloven. Ik geloof dit, zonder twijfel. En tegelijk voel ik het (nog) niet. Heb ik blijkbaar nog moeite om afscheid te nemen van bepaalde beperkende overtuigingen. Is er nog werk aan de winkel.

Even een paar dagen terug in de tijd. Maandag had ik een gala. Het musical benefiet gala, in Scheveningen. Grote namen stonden samen op het podium voor het goede doel en ik mocht erbij zijn. Nou ja mocht, ik kocht gewoon een kaartje, maar ik was erbij. Bestelde een knappe jumpsuit voor de gelegenheid. En ging naar de plaatselijke drogist voor wat plamuur. Moest nog advies vragen ook, want ik doe niet aan make-up. Ben er te lui voor, of te moe, dat is maar hoe je het ziet. 

Ik ging met een vriendin, sliep in een hotel en ging met het OV. Veel prikkels. Zoveel prikkels. Mijn prikkelgevoeligheid is niet zo best, ik word serieus al gek in de supermarkt. Tel hier de keuzestress bij op voor a) welke schoenen passen bij mijn pak en kan ik er ook nog een stukje op lopen? b) welke jas moet/kan ik erbij aan en c) durf ik het wel aan met het OV? Dat speelde ‘s morgens dus al. 

Mijn rationeel brein vind deze stress overdreven en onzinnig, maar mijn zenuwstelsel slaat op dit soort dagen compleet op hol. 

De avond was leuk, lekker gegeten, mooie muziek, alles op loopafstand, zelfs voor mij. Hotel was prima, bed was goed. Slapen iets minder, maar ja, ik slaap dan ook zelden alleen en ben dat dus niet gewend. Ik mis gewoon mijn vent, zeker op zo’n moment. 

De volgende dag moest ik weer terug naar huis. Weer in het OV, de overprikkeling ging met me mee. 

De klap komt altijd later. Dinsdagmiddag begonnen de rillingen. Op slag werd ik verkouden en kreeg ik het gevoel dat ik koorts had. En pijn, knieën, heupen, schouders. Misselijk, moe. Ontzettend moe.

Vandaag is het vrijdag en nog steeds lig ik plat. Ik loop mijn rondje met Lewis, op pure eigenwijzigheid. Om daarna weer sierlijk neer te storten. 

En dan begint het échte gevecht. De vraag dringt zich op: als mijn lijf alles kan wat mijn brein gelooft, waarom voelt het dan alsof mijn lijf mij terugfluit? Ik gelóóf dat ik alles kan, maar ik kan het niet. Of geloof ik het niet, niet écht? En hoe zorg ik er dan voor dat ik het wél echt ga geloven? 

Houd mijn lichaam mij voor de gek of hou ik mijn lichaam voor het lapje?

Vragen die opkomen als je zoveel tijd hebt om na te denken. Ik ben al zo ver gekomen, en ik geloof ook oprecht dat ik uiteindelijk mijn aandoening de baas wordt, maar blijkbaar valt er nog iets te leren. Of misschien blijft het toch dat accepteren. 

‘What the mind believes, the body achieves.’

Het wordt mijn mantra, het komende jaar. 

Afrekenen met de overtuigingen die mij niet meer dienen. Geloven in mezelf. Ik zag een stukje van een interview met Conny Palmen (schrijfster). Zij vertelde overtuigd te zijn van de waarde van wat zij schrijft. Dat mag ik ook zijn! Weg met die onzekerheid. Weg met het aardig gevonden willen worden. 

Overtuigd zijn van mijn kunnen. 

Mijn boodschap telt. Ik tel. 

In 2026 wordt mijn brein mijn bondgenoot. Wat ik je brom. Want ‘what the mind believes…’.

Over leven

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Half november kregen honderden EDS-patiënten een brief die hun zorg vrijwel onbetaalbaar maakt. Zorgverzekeraar CZ (de groep, hieronder vallen ook o.a. OHRA en Nationale Nederlanden onder) vergoed niet langer onze twee in EDS gespecialiseerde revalidatieartsen. Als reden voor het stoppen van de vergoeding noemen ze dat in een solopraktijk de behandeling niet wordt afgestemd met andere zorgverleners. Een aanname overigens. Daarom vergoeden ze vanaf 2026 alleen nog revalidatiezorg in een ziekenhuis of bij een revalidatiecentrum waar minimaal 2 revalidatieartsen werken.

Voor ons EDS patiënten is dit een serieus probleem.

Stel je voor, je hebt na jaren (!) zoeken eíndelijk een arts gevonden die weet wat jou mankeert. Die jou en je lijf serieus neemt en die weet wat wel en vooral ook wat niet werkt met jouw lijf. En dan moet je het bedrag voor ieder consult zélf ophoesten. Ongeacht welke verzekering je afsluit. Bovenop alle andere zorgkosten die je al hebt. Mensen klagen alleen al over het eigen risico, onze kosten overstijgen die kosten vaak met een factor tien. Na alles wat ons lijf al kost moeten we nu dus ook nog gaan betalen voor de juiste zorg.

Uiteindelijk maakt dit de zorg niet eens goedkoper, het maakt het alleen maar nóg duurder. Wie weet wat EDS inhoudt, weet dat een verkeerde behandeling niet slechts een misser is, maar een rampscenario.

Mijn eerste kennismaking met een revalidatiearts uit het ziekenhuis liep uit op grotere problemen. Mijn lichaam werd compleet verkeerd begrepen. Grenzen waren er om overschreden te worden. Ik moest me niet zo aanstellen. Doorgaan was het advies. Vooral doorgaan.

Dat deed ik, met alle gevolgen van dien.

Tijdens een volgend revalidatietraject bleek mijn lichaam zo overbelast dat ik er lopend inging en rollend weer uitkwam.

Mede dankzij mijn huidige revalidatiearts heb ik afscheid kunnen nemen van het bed in onze woonkamer en kan ik zelfs weer stukjes lopen. Dát verschil kan een goede behandeling, de keuze voor de juiste hulpmiddelen maken.

Maar ja, stel je toch eens voor dat een arts niet voor een ziekenhuis werkt? Samenwerken kan natuurlijk alleen maar tussen stenen muren. Toch?

Dit gaat niet alleen over EDS-patiënten. Dit gaat erom dat de zorgverzekeraar steeds vaker op de stoel van de specialist gaat zitten. Zogenaamd om de geldstroom te ‘bewaken’. Bezuinigen lijkt het enige doel.

Marktwerking in de zorg. Het was een slecht idee, en het wordt alleen maar beroerder. Het bespaart geen geld, niet als je verder kijkt dan de polis lang is. Kleine lettertjes incluis.

Vandaag treft het ons, morgen misschien jou. Een zorgverzekeraar mag nooit pretenderen meer over een lijf te weten dan de arts.

Marktwerking in de zorg kost niet alleen geld, het kost ook levens.

Een wond van ongeloof

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Soms heb je van die dagen. Dat het universum je binnen een week ineens confronteert met dingen waarvan je dacht dat je ermee afgerekend had. Niet dus. Contrast brengt groei. Nou, dit was een weekje vol contrast, zeg maar.

Het kan in kleine dingen zitten. Slechts één klein woord kan je binnenwereld al behoorlijk op zijn kop zetten.

Laat ik het even stukje bij beetje proberen te verwoorden. Wat ik deel is zeer persoonlijk en daarmee ook heel kwetsbaar. Ik heb het vast eerder geschreven, maar zoals hierboven vermeld: ik dacht dat ik er klaar mee was. Boy, was I wrong. Er is nog wat werk aan de winkel.

Jaren geleden, op Klimmendaal, vertelde mijn psycholoog dat ik een vorm van PTSS had. Ik vond dat onzin: ik heb geen oorlogen gezien (behalve op tv) en heb een prima leven, op mijn aandoening(en) na. Hoe kon ik nou trauma hebben? Je hoeft echter geen oorlogen meegemaakt te hebben om PTSS te krijgen. Zelfs zoiets ‘simpels’ als jaren niet geloofd worden, zeker door artsen, kan dit tot gevolg hebben. Ik was het vergeten, had het blijkbaar ergens weggestopt, achter één van de vele luikjes in mijn hoofd. En nu kom ik erachter dat het niet weg is. Nu word ik er aan alle kanten mee geconfronteerd.

Een voorbeeld. Een simpel berichtje, en de reacties daarop, bleken een trigger. Mensen die ziek zijn ‘faken’. Voor aandacht. Of geld. Het is een ding, blijkbaar. ‘Sickfluencen’, maar dan zonder echt wat te mankeren (in mijn ogen mankeer je dan wél wat, maar goed). Een televisieprogramma over uitkeringstrekkers. Ik hoef die reacties niet eens te lezen om te weten wat daarop staat. En dan een item op Facebook over die ‘sickfluencers’. En de reacties van mensen daarop. Reacties van mensen die zélf ziek zijn. Keihard.

Ik klap dicht, in angst. Is dit hoe mensen mij ook zien? Moet ik opnieuw gaan bewijzen dat ik écht iets mankeer?

Mijn hoofd functioneert niet langer rationeel als het in deze stand terechtkomt. Mijn hartslag schiet omhoog, mijn hart zit in mijn keel. Tranen zitten hoog. Paniek, onrust. Ik schiet tien jaar terug in de tijd.

Vorige week had ik een gesprek met mijn WMO-consulente. Soortgelijke reacties van mensen maakten dat ik bang was dat ze mijn hulpmiddelen zouden afpakken. Ik heb alles besproken, openheid is je beste vriend, denk ik. Maar waar de één openheid ziet als eerlijkheid, leest de ander er misschien iets heel anders in. En dan schiet ik terug naar het invullen voor een ander. En naar de angst dat mensen juist denken dat je de boel belazert. Terug naar onzekerheid. En niet omdat het zo ís, maar omdat je een half leven hebt moeten vechten. Om overeind te blijven. Om geloofd te worden. En dat laat sporen na die mensen die dat niet hebben meegemaakt, niet begrijpen. Of die het op een andere manier hebben meegemaakt, het niet kúnnen begrijpen.

Waarom voelen mensen (zelfs mensen die zélf chronisch ziek zijn) de neiging een ander aan te vallen, te beschuldigen van het faken van een aandoening? Is het angst? Dat ze zelf niet geloofd worden? Is het een vorm van controle? Is het jaloezie?

Hebben mensen énig idee wat ze kunnen aanrichten met vage insinuaties? Wantrouwen boven vertrouwen. Het zegt vooral veel over jezelf, denk ik.

Mijn manier om om te gaan met dit soort vragen is erover schrijven. Als ik praat, sla ik dicht. Trauma. PTSS.

Gisteren, in een gesprek met mijn vriendin, kwamen een aantal van die trauma’s aan bod. Mijn verloren zelfvertrouwen, dat zij nooit verwacht had en ook niet gezien heeft. Het schuldgevoel, waar ik klaarblijkelijk nog steeds mee worstel, en de tegenstrijdigheid van bepaalde dingen. Het leven is niet zwart-wit. Het zo graag willen, maar nog steeds niet echt kunnen. Al kan er meer dan drie jaar geleden. De angst om afgerekend te worden op de kwetsbaarheid van mijn openheid. Zeker als mensen, door dit soort berichten te delen, anderen in een ander of misschien zelfs verkeerd daglicht gaan bekijken, bewust of onbewust.

Ik denk dat niemand precies weet wat er speelt achter iemands voordeur. En ik denk dat we heel voorzichtig moeten zijn met ons oordeel.

Ik probeer me maar gewoon bezig te houden met mezelf, met mijn eigen leven. Dat blijkt al ingewikkeld genoeg.

Geloof het, of niet

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Zoals zo vaak las ik iets op het internet (Facebook), iets waar ik over na moest denken. Iets dat ik moest verwerken en zoals zo vaak doe ik dat schrijvend. Mijn brein zet op deze manier de dingen op een rijtje.

Het stuk ging over de huidige gezondheidszorg, over hoe artsen en therapeuten al snel verwijzen naar korte termijn oplossingen: medicijnen, operaties. Over hoe we als samenleving het vertrouwen in ons eigen lichaam zijn kwijtgeraakt.

In het geschreven stuk zat een stukje dat me irriteerde en ik vroeg me af waarom. Het was wat kort door de bocht geschreven, eigenwijs en koppig. Als een ‘ik geloof je niet en ik doe het niet’ richting artsen, ik voelde nog net de opgestoken middelvinger niet, en hoewel ik zelf vaak precies zo in elkaar zit, maakte juist de toon nu dat ik mijn hakken diep in mijn voetenbankje zette. Er was iets aan de manier van schrijven dat me mateloos irriteerde, terwijl ik het eigenlijk best met de schrijfster eens was.

Wat maakte mijn reactie zo instinctief tegendraads? Ik geloof dat je eigen reactie altijd iets zegt over jezelf. Mijn weerstand wilde mij iets vertellen en het was niet dat ik de boodschap niet vond kloppen, want daar was ik het dus eigenlijk best mee eens. Het was meer de stelligheid waarmee het geschreven werd die me irriteerde. Er kwam een soort verdedigingsmechanisme op gang, iets dat het wilde opnemen voor de artsen en de therapeuten. Dat is iets waar ik wel vaker last van heb. Als iemand een ander afvalt, in dit geval de artsen en therapeuten, krijg ik de onbedwingbare neiging het voor die ander op te nemen. Ook als ik het helemaal niet met die ander eens ben.

Het psychologische effect daarvan is echter voer voor een andere column, het ging me hier om de boodschap. In de huidige gezondheidszorg zoeken we vaak naar snelle en makkelijke oplossingen. Ik heb ze ook gezocht, en ik heb ze niet gevonden. De meest positieve veranderingen in mijn leven kwamen pas toen ik mijzelf leerde accepteren. Toen ik mezelf rust gunde. Toen ik leerde vertrouwen op mijn eigen lichaam en écht naar mezelf durfde te luisteren. Op alle fronten, want ik was de connectie met mezelf behoorlijk kwijt.

Ik geloof dat de diepere oplossing voor veel gezondheidsproblemen in jezelf zit, maar ik geloof óók dat het ingewikkelder is dan veel coaches en verlichte therapeuten doen voorkomen. Ik geloof dat ieder zijn eigen pad moet volgen. Het pad dat goed voelt. Wat bij de één past kan de ander volledig laten verdwalen. De quick fix bestaat niet, ook niet in het woud der verlichten. En precies dat laatste stoorde mij in het bericht. Dat veroorzaakte de weerstand.

De schrijfster deed het voorkomen alsof niets in de huidige gezondheidszorg oké is. Alsof elke kwaal zonder medicijnen simpelweg, poef, zou kunnen verdwijnen en zo simpel is het gewoon niet. Niet altijd en niet voor iedereen. En door het zo stellig te zeggen, creëer je juist afstand. Je verwijdert mensen van het doel dat je waarschijnlijk voor ogen hebt. Ook met betrekking tot dit onderwerp geldt: het is niet zwart-wit.

Oplossingen zijn geen eenheidsworst. Ieder moet zijn eigen weg zoeken en die weg, hoe zwaar soms ook, blijkt uiteindelijk vaak ook ergens goed voor te zijn geweest. Achteraf. Geloof het, of niet.

Vrijheid vraagt om meer dan regels

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Een column, een brief. Een missie, een oproep. Een schrijven vol hoop in een wereld vol chaos.

Een brief aan een land, een samenleving. Een brief aan jou, mens met een sociaal geweten en een open hart.

Ik schrijf je, als iemand die aan de zijlijn leeft, en tegelijk vol in het leven staat. Als burger, als moeder, als mens met een kwetsbaar lichaam, maar met een scherpe geest. Als iemand die al jaren kijkt, voelt, luistert en die steeds vaker denkt: waar zijn we in vredesnaam mee bezig?

Ik zie mensen die leven in angst, voor oorlog en migratie, voor klimaat en bestaanszekerheid. Angst voor het leven zelf zelfs, soms. Angst voor verantwoordelijkheid, voor het nemen daarvan. Angst voor elkaar. Angst voor regels en angst voor het uitpakken van die regels. Angst voor controle en angst voor vrijheid.

Vrijheid is niet makkelijk, vrijheid vraagt om lef. Vrijheid vereist zelf nadenken, zelf voelen, zelf kiezen. En dat zie ik verdwijnen onder een deken van regels, van formulieren, van meldcodes en van toezicht, van normen en van systemen. Van hokjes, waar geen ontkomen meer aan is.

In onze drang iedereen te beschermen lijken we te zijn vergeten dat vrijheid ook bescherming verdient. Dat veiligheid geen kooi moet zijn maar een springplank. Een springplank naar vertrouwen.

Ik zie een overheid die zo bang is voor misbruik dat ze gebruik tegenwerkt. Ik zie en hoor burgers die zich niet gehoord voelen en om het hardste schreeuwen. Of afhaken, of buigen voor stemmen die zaken zo ongecompliceerd voorstellen, maar zo verdeeld maken.

Ik zie linkse partijen (daar waar mijn hoop nog steeds ligt) worstelen met hun eigen gelijk. Te beleidsmatig, te ingewikkeld, te ver af van wat mensen écht voelen, onmacht. Ze verliezen hun grip op de wereld.

Mijn zorgen komen voort uit hoop, want ik geloof nog altijd dat we iets kunnen veranderen. Ik geloof in een samenleving waarin de overheid naast mensen staat en niet erboven. Ik geloof in een samenleving waarin vrijheid geen privilege is maar een voorwaarde voor persoonlijke groei. Waarin veiligheid geen excuus is om te controleren maar een reden om te vertrouwen. En waarin mensen gestimuleerd worden om zélf na te denken, te voelen en te doen. Met steun, maar zonder ze te betuttelen.

Ik vraag jullie, durven jullie nog te dromen? Niet in abstracte beleidsnota’s maar in gewone mensentaal? In gedeelde verhalen waarin mensen zichzelf herkennen? Als meer dan slechts een doelgroep of een kiezersprofiel?

Als je echt wilt verbinden dan moet je durven luisteren met je hart. Durven spreken met moed. Niet controleren maar mensen verleiden tot het nemen van hun verantwoordelijkheid. Niet polariseren maar ruimte maken voor twijfels, voor de dialoog.

Ik zoek geen leiders die alles weten, ik zoek vertegenwoordigers die durven zoeken. Die toe durven te geven dat ze het zelf ook niet weten. Maar die wel kiezen voor vertrouwen, dat we er samen uit kunnen komen. Die kiezen voor perspectieven, voor mogelijkheden en niet de schuld bij anderen leggen. Die kiezen voor een land waarin vrijheid en zorg geen tegenstelling zijn, maar elkaar in evenwicht houden.

Ik ben een kleine stem, maar veel kleine stemmen kunnen samen een storm vormen.

Dit is mijn stem en ik hoop dat die gehoord wordt!

Trotse T(r)ien!

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het waren een paar geweldige dagen, in ieder opzicht. Geweldig trots, geweldige inzichten, geweldig nieuws en geweldig moe, dat ook. Nu merk ik dat ik niet gezond ben, dat ik niet de energie heb die menig ander heeft, maar dat mag de pret niet drukken.

Jeetje, waar te beginnen? 

Bij maandag dan maar. 

Maandag had ik een afspraak bij 2Kerr, een proefrit met de nieuwe Genny Zero stond op het programma. Het is een werkelijk geweldige stoel, echt bijna perfect, voor mij tenminste, want dat zal hij zeker niet voor iedereen zijn. Voor mij komt deze stoel het dichtste bij alles waar ik van droom! 

Droom ik van veel grootsheid? Nee, denk ik. Ik droom van gewoon zoveel mogelijk zelf kunnen doen, zonder hulp. Ik heb al bij zoveel dingen hulp nodig, het zou fijn zijn me weer een tikkie meer zelfstandig te voelen. Mee kunnen ‘fietsen’ met de mannen, dat zou ik fijn vinden, zonder dat zij van hun fiets afvallen omdat mijn tempo zo laag ligt. Zelf naar de dierentuin, om te fotograferen, dat is nu gewoon niet mogelijk. De wereld verkennen, gewoon vanuit mijn eigen stoel. Weer beweging krijgen in mijn lijf, terwijl ik zit. Mijn rompstabiliteit trainen. Beter dan dit vind ik het niet. Niet in één voorziening tenminste. 

Ik was blij, met een grote grijns overwon ik de hindernisbaan, gewoon helemaal zélf. Ge-wel-dig!

Door naar dinsdag. Een afspraak met mijn nieuwe coach, jawel, ik heb een coach! Ik mocht starten met een werk-fit traject, via het UWV. Een hulptraject dat me klaarstoomt voor het ondernemerschap, een droom die uitkomt. Ik was ooit deels eigen ondernemer, maar ja, EDS gooide roet in dat eten. Nu mag ik het weer proberen, en ik heb zoveel ideeën! Ik start met de verkoop van mijn boeken, en droom daarnaast van het ontwikkelen van een heuse training voor mensen die daar zijn waar ik ooit was. Ik heb zoveel geleerd, zoveel ondervonden, zoveel kennis opgedaan, het is zonde om dat alles niet te delen. Ik wil mensen helpen, ik wil écht inspireren! En ik ga daar mijn uiterste best voor doen!

En zo kwamen we op woensdag. Een bezoekje aan de kamer van koophandel, om te gaan starten. En nu is x-Tien een onderneming, ben ik gewoon (weer) eigenaar van een eigen bedrijf! Alles op mijn eigen tempo, rekening houdend met mijn grenzen, met mijn energie. Als het niet gaat, dan hoeft het niet. 

De grootste uitdaging ligt in dat beteugelen van mijn eigen enthousiasme, want ik wil echt heel erg graag! Maar ik heb vertrouwen. In mezelf, in de kennis die ik heb opgedaan, in het eindresultaat. Stapje voor stapje ga ik vooruit. Soms een stapje terug, soms ook twee, maar dat mag er zijn. Ik had nooit durven dromen dit te kunnen en mogen gaan doen. 

Ik voel me vrij en dat is zoveel waard! 

Ik ben een trotse T(r)ien!

Als je het eenmaal ziet…

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik verander. Mijn gedachtengang verandert en als je kijk op de wereld verandert, kun je bepaalde dingen niet meer niet zien. Is dat wat men bedoelt met wakker worden?

Ik ga proberen mijn gedachten te vangen in woorden en dat is best lastig. In mijn hoofd is het zo klaar als een klontje. Ik begrijp niet meer hoe ik dit nooit eerder gezien heb en toch denkt het overgrote deel van de mensheid hetzelfde als ik dacht. Tijd om daar verandering in te brengen. Tijd om die oude gedachten los te laten en de wereld anders te bezien. Tijd om daadwerkelijk te groeien, als mensheid. En daarmee de weg in te slaan om mensen te laten bloeien, daadwerkelijk te laten bloeien.

Laat ik beginnen met een vraag. Waarom denken we (mensen) dat persoonlijk gewin altijd ten koste moet gaan van iets of iemand anders? Hoe komen we aan het idee dat er nooit genoeg is voor iedereen? Waarom denken we dat als iemand iets wint, een ander verliest?

Ik betrap mezelf er ook op, best vaak eigenlijk. De gedachte dat alles een optelsom is, een onzichtbare rekensom die zelden klopt, maar zich eindeloos blijft herhalen. In mijn hoofd. Als ik rust neem ben ik niet productief. Als een ander constant de aandacht krijgt, verdwijn ik naar de achtergrond. Tel ik niet meer mee. Als een ander iets krijgt, verlies ik het. Het zit diep in ons systeem. Vastgeroest.

Waar komt deze gedachtegang eigenlijk vandaan?

We leven in een maatschappij die draait op vergelijken. Op verdelen, en wel zo efficiënt mogelijk. Druk zijn is goed. Rust is luxe. Succes moet je verdienen, falen kost geld. Het verhaal van schaarste begint hier, en wordt eindeloos herhaald.

Dit denkpatroon zit diep, het is een oud en continu herhalend verhaal. Een verhaal van schaarste. We groeien op met de gedachte dat er niet genoeg is voor iedereen. Niet genoeg tijd, niet genoeg aandacht, niet genoeg geld. Niet genoeg ruimte voor wie jij bent. We leren al op jonge leeftijd dat we moeten concurreren, in plaats van ons te verbinden. We leren dat we moeten vechten voor onze plek, in plaats van samen op zoek te gaan naar de ruimte.

Onze hersenen zijn gericht op overleven, niet op geluk. In tijden van echte schaarste, eten, veiligheid, bescherming, was waakzaamheid en alertheid een must. Wie op tijd pakte wat hij pakken kon had nu eenmaal een grotere kans om te overleven, die reflex leeft nog steeds in ons systeem. Maar we leven in een andere wereld. We leven nu in een wereld waar delen en samenwerken ons juist sterker maken.

Veel systemen waarmee we leven, zorg, onderwijs, politiek, zijn gericht op verdeling in plaats van op verbinding. Als jij hulp krijgt, krijgt een ander het niet. Als jij opvalt, mag ik niet teveel zijn. Dit denken vreet zich een weg in onze relaties, in ons werk, in ons zelfbeeld. En dat kan zo anders!

Wat nou als we stoppen met denken in óf-óf, en zouden durven kiezen voor én-én?

Wat als we niet uitgaan van tekorten, maar van overvloed? Liefde wordt niet minder als je het deelt. Aandacht ook niet. Echte zorg groeit als er ruimte is voor iedereen. Rust nemen is geen verlies, maar een investering. In jezelf. In de ander. En in wat er daarna weer mag ontstaan.

We hebben hierin meer invloed dan we denken.

En precies daar schuurt het ook voor mij. Mijn linkse hart gelooft in het belang van vangnetten. Maar soms zie ik ook hoe juist die systemen mensen vastzetten in hun onvermogen, in plaats van hen te herinneren aan hun kracht.

De grote verandering moet denk ik zitten in onze opvoeding. We moeten onze kinderen leren dat ze niet hoeven te concurreren, dat het één niet ten koste gaat van het ander. Als onze kinderen geloven in zichzelf, in hun eigen kracht in plaats van te twijfelen aan hun kunnen, als ze daarmee leren anderen hun succes te gunnen, dan verandert de wereld. Beetje bij beetje, generatie bij generatie.

Uiteindelijk begint die verandering bij jezelf. In jezelf. In jouw gedachtengang.

Durf te leven.
Durf te geven.
Durf contrasten te beleven.

Durf te denken in overvloed.
Dat er genoeg is.
Dat jij genoeg bent.

En dat wij samen meer zijn dan alleen.

Valse hoop?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik heb heel veel en vaak geschreven over hoop. Het is een prachtig woord, met een mooie betekenis. Ik zocht hem op: ‘Hoop is de gedurige verwachting dat een onzekere uitkomst gunstig zal blijken.’

Hoop vergt vertrouwen, vertrouwen dat de dingen goed zullen komen, ook al zie je dat nog niet. Wij mensen, nou ja ik zal het bij mezelf houden, ik interpreteerde het eigenlijk altijd anders. Ik dacht dat hoop meer een onzekere variant van vertrouwen was. Een soort mogelijke uitkomst. De uitkomst waar ik op hoopte, in plaats van de uitkomst die ik verwachtte.

Ik schreef het al vaker, hoop is spannend, want wat als jouw hoop nu eens valse hoop blijkt te zijn?

Valse hoop. Wat is dat eigenlijk? Een verwachting tegen beter weten in? Maar bestaat er zoiets als tegen beter weten in? Daarmee saboteer je toch eigenlijk jezelf, of erger nog de ander?

Wij mensen hebben de neiging de mening van een ander boven die van onszelf te zetten, ík heb die neiging in ieder geval. Daarmee hou ik mezelf eigenlijk klein. Daarmee leef ik vanuit angst en angst is geen vertrouwen. Stom, want als ik naar mijn eigen gevoel luister zie ik altijd eindeloze mogelijkheden en ik ben bereid er hard voor te werken. Alles te geven.

Ik heb echter ook te maken met mensen in mijn omgeving die die verwachtingen temperen. Uit bescherming, zoals ik dat vroeger ook bij zoonlief deed. Dat doe ik dus niet meer, ik stimuleer hem om groot te denken. Om te dromen en om in die dromen te geloven. Het ergste dat kan gebeuren is dat ze niet uitkomen. Dan kun je teleurgesteld zijn, maar het leert je ook een belangrijke les. Geef niet op, leer ervan en probeer het nog een keer. En nog een keer.

Dat is iets waar ik goed in ben, het is mijn superpower. Geboren uit pure eigenwijzigheid, maar dat hoe doet niet ter zake, het gaat tenslotte om het resultaat. En de weg, die is om te leren, maak het niet moeilijker dan het is.

Ergens gaandeweg mijn ‘ziek’ worden heb ik de hoop op meer laten varen. Ik durfde niet langer te vertrouwen op mezelf. De strijd met mijn lijf liet diepe sporen na op dat gebied. Ik ging op in de stilstand. Liet mijn dromen voor wat ze waren.

Zo af en toe probeerde ik weleens wat, als dat gevoel dat ik voor meer bedoeld was de kop weer opstak. Dan maakte ik een boek. Vol goede moed startte ik het proces, maar strandde bij het fysieke product. Een halfslachtige poging, want de verwachting werd dan toch getemperd door de mogelijke beren op de weg. Ik probeerde ze weg te jagen, maar dat kostte teveel energie en die energie, die had ik vaak gewoon niet.

En nu, nu brandt dat vlammetje harder dan ooit. Mijn binnenste is klaar met fluisteren, het schreeuwt. Ik sta met het zwaard in de hand, al ben ik niet van het geweld. Ik heb een innerlijk vuur dat zich niet langer laat negeren. De wilskracht is terug. Ik weet dat ik iets te vertellen heb en ik weet dat ik mensen kan helpen.

Ik ben klaar om de hoop in volle glorie te laten schijnen. De toekomst vol vertrouwen tegemoet te treden.

Er bestaat niet zoals als valse hoop. Je kunt iemand geen valse hoop geven, de hoop moet vanuit henzelf komen. Als je niet kunt geloven, niet kunt vertrouwen, dan heb je de hoop niet. De hoop komt vanuit je eigen binnenste. Hoop geef je jezelf, en als je leert vertrouwen op je intuïtie, dan wéét je of je kans van slagen hebt. Maar niets komt zomaar. Niets komt voor niets, je moet er iets voor doen. En je moet vertrouwen op die goede uitkomst. Voor jezelf, je kunt de hoop niet projecteren op een ander, dat is niet jouw plek.

Moraal van dit verhaal, vertrouw je eigen innerlijke stemmetje. Leer contact maken. Vóel. En laat anderen je niet beletten jouw dromen na te jagen, het zijn niet voor niets jóuw dromen.

Valse hoop is bedacht door ons hoofd. Vanuit bescherming, maar zonder schrammen leer je niet jouw dromen te leven. Ik schreef het al eerder, de reis is de bestemming en als jr leert voelen weet je waar jouw bestemming ligt. Iedereen ervaart drempels, iedereen heeft te maken heeft gaten en hobbels in en op de weg. Iedereen moet leren omgaan met tegenslagen. Je ziet niet waar de ander mee kampt.

Laat je niet tot stilstand dwingen door je hoofd dat zegt dat je iets niet kunt, maar luister naar je hart, want dat klopt. Echt!

PS een deel van mijn dromen is dat delen, dat inspireren, anderen helpen met erkenning door het bieden van herkenning. Dat lees je ook terug in mijn nieuwe boek dat binnenkort uitkomt. Een reis met vallen en weer opstaan. Met hobbels en teleurstelling, maar ook met échte hoop. Die ik graag deel. Nu ik de voorverkoop, stuur een berichtje naar martine@eenanderperspectief.com, 17,50 kost het, en het is absoluut de moeite waard! En schrijf je in voor de nieuwsbrief, daarin deel ik updates en krijg je een uniek inkijkje in het proces van het totstandkomen van dit boek.

Inschrijven kan via de website http://www.eenanderperspectief.com

In het teken van vrijheid

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Op deze dag kan ik losgaan over Trump, over oorlogen en het feit dat we als mensheid nooit schijnen te leren. Over dat dat me zorgen baart, al probeer ik zoveel mogelijk de problematiek in de wereld langs me heen te laten gaan. Ik kan er weinig aan doen, behalve me bewust te zijn van het feit dat we wél moeten leren. Iets waar ik me later wel weer druk om maak.

Vandaag, op deze dag van de vrijheid, vertel ik over míjn vrijheid, want ook die telt. Mijn drang en hang naar vrijheid in een lichaam dat me vaak gevangen houdt. Jawel, onderwerp van de dag (en de maand) is wederom EDS. Zie het als een les.

Ik schreef al eerder dat het momenteel niet echt heel lekker gaat, al zou je dat misschien niet zeggen als je me voorbij ziet lopen. Mensen roepen dat ik de pas er flink in heb, ik heb geen keuze. Slenteren maakt mijn gewrichten wiebelig, beter doorlopen. Dan ben ik er ook eerder, ergo kan ik eerder de druk van mijn gewrichten afhalen. Dat is hoe het voelt, alsof je constant naar beneden getrokken wordt, alsof de zwaartekracht ineens harder gaat trekken. En dat is dan nog het minste van de lastigheid. Door mijn losbandige benen wiebelen mijn knieën, mijn enkels en mijn heupen. Echt zo’n wiebelpoppetje, waar ik ooit als peuter mee speelde. Het kost me enorm veel moeite om mijn gewrichten bij elkaar te houden. Dat moet ik doen met behulp van mijn spieren, maar ook die bestaan uit bindweefsel, en zijn slapper. Daarnaast krijgen ze geen rust, nooit. Vierentwintig uur per dag zijn ze aan het werk. Nu snap je waarom ik altijd overbelast ben. En moe, best logisch.

Ik zou willen dat ik meer kon trainen, heb het geprobeerd en probeer het nog steeds, maar mijn grenzen liggen altijd lager dan de grens die ik zoek. En ja, gelukkig zijn er mensen met EDS die het wél kunnen! Ik moedig ze aan, ik ben blij voor ze, en ok, ook best een beetje jaloers soms, maar ik gun het ze. En zou het zelf ontzettend graag willen. En ik klaag niet, absoluut niet. Als ik zie waar ik nu ben en waar ik vijf jaar geleden was, dan ben ik dankbaar, ontzettend dankbaar. Maar denk niet dat ik ‘beter beter’ ben, want er zijn nog uitdagingen genoeg.

Pijn is mijn hele leven al mijn metgezel, ik weet niet beter of ik had pijn. Niet zo erg als nu, gelukkig, maar er was altijd wel een onderdeel dat klierde. Nu zijn het zo ongeveer alle onderdelen tegelijk. Ze zijn gefuseerd ofzo. Ik leef en loop op pijnstillers, zware pijnstillers. Ik kan niet zonder en wil het ook niet meer, zonder ga ik tegen het plafond (en ja, ik heb het echt wel geprobeerd en probeer het nog steeds, als het kan). Ik heb geen zin om als een dood vogeltje op bed te liggen, dus accepteer ik dat mijn leven wellicht iets korter zal zijn. Kwaliteit boven kwantiteit. Ik hoop dat ik de tachtig mag halen (krakende wagens lopen het langst, honderd heeft niet echt mijn voorkeur in dit lijf). Maar pijn, had ik, heb ik, hoort er blijkbaar bij. Niet alleen acuut, van een luxatie of in mijn geval subluxatie, maar vooral ook chronisch. Geen idee soms waar het nu weer vandaan komt.

Dysautonomie, het zijn eigen gang gaan van het autonome zenuwstelsel. Een hart dat versnelt zonder sport of vlinders, een bloeddruk die ineens van slag raakt, zweetklieren in overdrive. Het is minder nu ik bio-identieke hormonen gebruik, maar weg is het niet. Kwaad kan het geloof ik niet, het is vooral vervelend.

Huidproblemen, tja, ik ben een litteken op mijn been dat lijkt alsof kapitein haak me te pakken heeft gehad en niet de dermatoloog. Ergens tegenaan stoten staat garant voor flinke blauwe plekken die weken blijven plakken, ook als dat waar ik tegenaan stootte de vrije lucht was.

Mijn darmen zijn lui, even lui als ik, als je even vergeet dat ik dus ook altijd moe ben, want ook dat hoort erbij. Maar ik weet niet hoeveel energie een ander heeft, ik weet slechts hoeveel ík heb en dat lijkt toch heel vaak een heel stuk minder.

Er is meer, maar ik hou het hier maar even bij. Het is al genoeg. En zo is dit toch een lang stuk geworden. Beroof ik jou als lezer ook van een paar minuten vrijheid, op deze dag van de vrijheid. Maar het dient een goed doel, de bekendheid van die drie voor ons zo belangrijke letters.

EDS berooft ons van onze vrijheid. Daar moeten we mee leven, dat is ons pad, maar we kunnen de obstakels op dat pad wellicht iets beter hanteerbaar maken. De pijn een beetje verlichten. Door te delen, door artsen te leren waar ze op moeten letten en hoe ze ermee om moeten gaan. Om ons serieus te nemen, van kind af aan. Door naar ons te luisteren in plaats van direct hun oordeel te vellen.

EDS kan ons gevangen houden in een lichaam vol pijn, maar de deur kan wellicht ook op een kiertje, waarmee onze vrijheid een vlucht kan nemen…

Doelmatig?

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

De wereld wordt steeds harder, ook ons land, alles draait om de pegels. In de wereld van de commercie is dat te snappen. Probleem is dat deze commercie langzaam maar zeker de wereld over heeft genomen. Je snapt al waar ik naartoe wil denk ik, de invloed van het kapitalisme in de zorg. Ja, ook hier heeft het de boel overgenomen, met de nodige consequenties, zeker voor chronisch zieken.

Vandaag las ik een berichtje, nou ja, zeg maar noodkreet, van een lotgenootje. Grote fysieke problemen, vijf buikoperaties gehad, een stoma, meerdere sondes, chronische pijn, instabiele gewrichten, rolstoelafhankelijk. EDS is s bitch. Wij die lijden aan deze aandoening weten dat, voelen dat iedere dag, ook als je het niet ziet.

Veel van ons EDS’ers zijn gebaat bij fysiotherapie, nee dat zeg ik niet goed, we hebben het nodig, al levert het niet altijd zichtbaar iets op. Dat botst met de instelling van de kapitalisten die over de zorg gaan, de zorgverzekeraars. Er moet een doel zijn. Zonder doelen wordt de wereld onoverzichtelijk voor hen. Er moet sprake zijn van enige vooruitgang, om het kapitaal te beschermen. Ziek zijn is duur, chronisch ziek zijn kost de maatschappij bakken met geld. Het kost de chronisch zieke zelf veel meer, in kapitaal, maar ook in kwaliteit van leven. En die kwaliteit van leven staat nu op het spel. Soms is stabiliteit het hoogst haalbare. Soms is voorkomen van verdere achteruitgang een doel op zich. Maar dat gaat niet samen met kapitalisme. Blijkbaar.

Zie hier het probleem. OHRA, de zorgverzekeraar in dit geval, wil de fysiotherapie van mijn lotgenoot niet vergoeden. De therapie is ‘niet doelmatig genoeg’. Kwaliteit van leven, het voorkomen van verdere achteruitgang is dus niet doelmatig genoeg. Te duur, met andere woorden. Mijn lotgenoot heeft alles geprobeerd, er is een medisch dossier waar je U tegen zegt, er zijn brieven van artsen, van fysiotherapeuten, er is een onderbouwing vanuit de patiëntenvereniging, maar OHRA weigert stelselmatig. Tot groot verdriet van mijn lotgenoot.

Chronisch zieken willen ook gewoon leven. Hebben het récht gewoon te moeten kunnen leven. Het leven als chronisch zieke kost al genoeg, dit deel van ons leven moet toch gewoon toegankelijk zijn? Het is al te vaak overleven.

Zorg mag geen strijd zijn…

Delen mag, graag zelfs, laten we onze stem laten horen!