Help of Hulp?!

Vandaag is de dag van de mantelzorgers. Een belangrijke dag die niet vergeten moet en mag worden. In Nederland is één op de vier mensen mantelzorger voor een of meerdere personen, (ik heb deze wijsheid van de televisie dus als het niet klopt, hun schuld) dat is echt heel veel. Ook ik ben al lange tijd afhankelijk van mantelzorg. Mantelzorgers nemen je ogenschijnlijk kleine dingen uit handen, maar dragen ook een grote verantwoordelijkheid. Mantelzorg doe je uit liefde, uit liefde voor je naasten.

Ik ben mijn mantelzorgers ontzettend dankbaar dat zij zich voor mij willen inzetten. Ze geven daarmee het onbetaalbare geschenk van tijd. Tijd is echt het mooiste dat je een ander kan geven, het is namelijk onvervangbaar en daarmee ontzettend kostbaar! Hulp aanvaarden is niet makkelijk, maar ook daarmee geef je feitelijk, je geeft iemand ook de kans iets voor jou te doen. Zo is geven en nemen verstrengeld en ontstaat er een kwetsbare balans. Ik hoop dat de mensen in mijn leven weten hoe dankbaar ik ben, ik roep het dagelijks, soms heb ik het gevoel dat woorden absoluut tekort schieten, maar ik meen ze vanuit de grond van mijn hart.

Ik maak even een sprongetje naar mijn dierlijke mantelzorger, want ja, dat is hij eigenlijk wel. Mensen vragen zich weleens af wat die verharende viervoeter nu daadwerkelijk toevoegt behalve extra schoonmaakwerkzaamheden, nou een heleboel kan ik je vertellen! Lewis geeft mij zelfvertrouwen, hij maakt de weg naar buiten vrij. Ik had een hekel aan regen, aan kou, aan donker. In de herfst sloot ik mij binnen op met Netflix om in maart weer voorzichtig tevoorschijn te kruipen. Als ik in winterslaap had gekund had ik dat gedaan.

Ik kwam tegen half elf mijn bed uit en lag er op tijd weer in (mijn bed in de slaapkamer bedoel ik dan). Ik haatte de vochtige kou die zich diep in mijn botten vastzette. Nog steeds ben ik er geen fan van, maar voor Lewis trotseer ik alles. Storm, wind, hagel en regen. Zelfs het donkere park schuw ik niet en mijn rondje met het hondje breidt zich ondanks het weer bijna dagelijks uit. Met Lewis aan mijn zijde ben ik niet alleen. Heb ik een reden om uit huis te gaan. Gister hebben manlief en ik acht kilometer afgelegd door het bos met Lewis als een dartelend hert naast ons.

Hij helpt me mijn sokken en sloffen uit te trekken, hij helpt me met mijn jas. Hij doet de la open en weer dicht en pakt mijn sleutels als mijn stramme vingers ze laten vallen. Vandaag pakte hij tien Eurocent muntjes op om ze weer in mijn hand te laten vallen! Hij danst met me op de maat van de muziek en ligt op mijn benen als ik ook moet liggen. Ook Lewis is een mantelzorger. Vorige week kregen we te horen dat ook de WMO zijn opleiding niet vergoed. Er zitten klem tussen twee instanties. De vraag is niet of ik hem nodig ben, maar wie het moet betalen. In ons land wijst de vinger dan standaard naar die ander.

Een ding is zeker, niemand pakt Lewis van mij af. Hij is van ons en blijft van ons. Hij maakt mijn wereld groter, hij maakt mijn wereld mooier, hij maakt dat ik mijn grenzen opnieuw verken en hij maakt zelfs dat ik de herken. Wie weet krijgt hij me zelfs zover dat ik ze erken.

Ik dank al mijn mantelzorgers, de tweevoeters en de viervoeters. Zonder hun hulp ben ik nergens!

Een leven lang strijd

Klinkt best heftig, als ik dit zo neerschrijf en toch is het niet overdreven. EDS is een leven lang strijd, is het niet op het fysieke front, dan wel mentaal. Is het niet mentaal, dan wel qua ondersteuning, is het niet van artsen, dan wel van de maatschappij of van lotgenoten of (erger nog) jezelf. Hoe dan ook is er strijd, altijd.

Ik las gister een opmerking, een opmerking over onbegrip van artsen, waarom anderen zonder strijd de hulp kregen die zij nodig hadden. Nu loop ik al een tijdje mee en lees ik ook al even mee, maar echt makkelijk gaat het naar mijn idee zelden als het draait om EDS. En ik snap dat best, het is, ondanks dat er naar mijn idee best veel lotgenoten rondhobbelen, nog steeds niet heel bekend. Als je al het ‘geluk’ hebt een beetje op tijd een diagnose te hebben, dan nog weten ze niet wat ze met je aanmoeten. Geen EDS’er is gelijk, maar ook geen symptoom is dat. Eh, nee Tien dat zeg je verkeerd, er is toch die hypermobiliteit? Die Breighton, bij de hyperdebieltjes? Ja en nee (wat heb ik een bloedhekel aan dat nietszeggende antwoord), want ik denk dat het nog grijziger is dan die vijftig tinten, zeker dan de 9 Breighton puntjes (maar hier begeef ik mij op een zeer glad ijsvloertje).

Feit is dat ze nog te weinig weten. Feit is ook dat ze helaas soms wel veel dénken te weten. Dat leidt tot zeer schrijnende gevallen. Uitscheurende huid na operaties door zeer eigenwijze arts-portretten die niet willen luisteren. Maar ook de je-kunt-toch-niets-kapot-maken-dus-vooral-doorgaan revalidatie artsen kunnen er iets van (ja ze bestaan en noemen zichzelf arts).

De strijd begint met het begin der klachten, voor een groot deel in de pubertijd (hormonen lijken hier toch van enige invloed), maar terugkijkend zijn er in de vroege peuter pubertijd ook al aanwijzingen. Al vroeg maak je kennis met de grens en alwaar je als ‘normale’ puber daar best overheen kunt blijk jij fysiek vaker tegen een grens aan te knallen dan een ander. Het gaat gepaard met vuurwerk, maar niet van het goede soort.

Strijd, de eerste voorzichtige (of minder voorzichtige) stapjes op het leren omgaan met pijn gebied. Strijd, de eerste vragende blikken van artsen, de eerste ‘jij hebt wel vaak wat hè?’ momenten, de eerste blikken van ‘is het een excuus?’. Strijd, de eerste omgang met de evenwichtsbalk die ze grenzen noemen. Strijd, de vraag aan jezelf, de twijfel aan jezelf.

Jaren en jaren ongeloof doen iets met een mens. Vijf jaar zoeken is lang, is té lang. Vijfentwintig jaar maakt je onzeker, maakt dat je alles in twijfel trekt, zelfs als je best heel goed weet waar je over praat. Ook dat is een strijd, een gestreden strijd denk je, als je eindelijk die drie lettertjes zwart op wit hebt, ware het niet dat het een ‘waarschijnlijke’ diagnose blijft zolang de fout in het DNA niet gevonden is. En door al die jaren twijfel trek je jezelf weer in twijfel. Strijd je weer, nu met jezelf. Heb je de artsen overwonnen, heb je eindelijk de lettertjes, heb je eindelijk hulp op dat front begint het ergens anders.

Strijd in je hoofd, strijd met je lijf, strijd met jezelf, strijd met de artsen, strijd met je grens, strijd met de gemeente, strijd met het UWV, strijd tegen het ongeloof, strijd voor erkenning, strijd.

Strijd heeft mij gevormd, strijd heeft mij sterk gemaakt, maar ik strijd, altijd…

  • in de herhaling *

Groot GeDoe

Het leek een ver van mijn bed show, Corona. Ik hou al sinds maart zoveel mogelijk mensen op afstand, kom niet in winkels en hou netjes afstand als ik met Lewis buiten loop. Vandaag kwam ik echter in aanraking met het Grote GeDoe, dat de GGD heet. Mensen roepen om het hardst dat we de kwetsbare mensen moeten beschermen en denken vervolgens dat dat eenvoudig is, maar vandaag kwam ik er in de praktijk achter hoe lastig dit is.

Gister kwam zoonlief melden dat hij zich niet zo lekker voelt. Hij is verkouden, heeft hoofdpijn, een zere keel en voelt zich ietwat kortademig. Vanmorgen voelde hij zich nog steeds beroerd. Hij klinkt inderdaad goed verkouden en aangezien we hier te maken hebben met ‘kwetsbaren centraal’ wilde hij een Corona test. Dat bleek makkelijker gezegd dan gedaan.

Ik heb te maken met veel zorgverleners; naast mijn mantelzorgers zijnde zoonlief, manlief en mams (in de kwetsbare doelgroep) heb ik nog drie zorgverleners. Zij werken bij nog weer andere kwetsbare mensen. En dan is daar nog het feit dat manlief ook mantelzorger is voor zijn ouders, die ook in de kwetsbare doelgroep zitten en zoonlief stage loopt bij iemand die het ook niet moet krijgen. Hoe gaat alles dan in zijn werk?

Ik belde de huisarts. We kunnen zo geen dagen afwachten op test en uitslag, dan komt mijn zorgschema serieus in de knoei en zelfredzaam ben ik helaas niet echt meer (au, dat komt best hard aan). De assistente leek mijn probleem niet te snappen en verwees mij door naar de informatielijn bij de GGD. Na meer dan een half uur in de wacht gestaan te hebben werd ik te woord gestaan door een uiterst vriendelijke mevrouw die me vertelde dat met deze klachten een Corona test zeer aan te bevelen was. Verder moet zoonlief in quarantaine op zijn kamer en mogen wij niet in zijn buurt komen zo lang er geen uitslag is. Of mijn zorgmedewerkers wel of niet komen is aan henzelf. Zolang zoonlief boven bivakkeert en de deurkrukken en het toilet in de badkamer goed schoongehouden worden mag het wel.

Ik had via internet al geprobeerd een test te regelen, maar dat kon pas woensdag en in Rosmalen. Dat was een probleem, ik rij liever niet meer en zo ver kan ik sowieso niet meer rijden. Ik ben in dat opzicht afhankelijk van de werktijden van manlief en die moet deze week nu net meer werken. De mevrouw van de informatielijn verbond mij door met de plaatselijke GGD. Daar wachtte mij wederom een wachttijd van een half uur om vervolgens weer doorverbonden te worden naar de juiste afdeling.

Ik moet zeggen dat ik daar allervriendelijkst (met een tikkeltje humor aan beide kanten) werd geholpen aan een snelle afspraak in de buurt. Deze man begreep mijn zorgen in onze situatie. Hij regelde dat zoonlief nog vanmiddag terecht kon in de teststraat in de buurt, zodat we zo min mogelijk wachttijd hebben in verband met onze hulptroepen. Echt een compliment voor deze afhandeling! Het heeft even geduurd, ik belde om negen uur en om elf uur was het geregeld. Inmiddels is zoonlief getest en zit/ligt hij weer op zijn zolderkamer. Eten en drinken worden voor de deur geparkeerd en wij mogen niet bij hem in de buurt komen.

Nu pas merkte ik echt hoeveel kwetsbare mensen er in de buurt zijn. Het is werkelijk bijna onmogelijk deze groep veilig op te sluiten, zoals sommige mensen roepen. Ze zijn overal om je heen en je kunt er maar zo eentje in het wild treffen.

Ik denk en hoop dat dit een vals alarm is, maar het is hoe dan ook Groot GeDoe.

Leermoment

Ik schrijf dit stukje naar aanleiding van een bericht van een lotgenoot. Waarom? Omdat dit zo goed weergeeft waarom aandacht voor EDS (in dit geval het hypermobiele type) zo hard nodig is. Dit verhaal staat niet op zichzelf, meerdere lotgenoten hebben een soortgelijke ervaring.

In dit geval gaat het om een heupluxatie. De lotgenoot in kwestie is gevallen en heeft zelf de heup weer op zijn plek gekregen. Een begeleider heeft (onder protest van mijn lotgenoot) de huisartsenpost gebeld en deze laatste heeft een ambulance gestuurd. De ambulance medewerker leek meewerkend, maar geloofde niet dat de heup vanzelf weer terug in de kom gegaan kon zijn. Zelfs na uitleg over EDS wilde de medewerker het niet geloven. Mijn lotgenoot heeft aangegeven het verder zelf wel te redden, maar de ambulance medewerker wilde de politie inschakelen om hem weer overeind te krijgen. Het was of de politie of toediening van Fentanyl. Mijn lotgenoot heeft aangegeven absoluut geen Fentanyl te willen omdat hij na twee jaar eindelijk niet langer afhankelijk meer was opioïden, maar het was ofwel de politie ofwel Fentanyl.

Dat een niet medisch opgeleid persoon niet begrijpt dat een gewricht niet zomaar uit de kom kan gaan begrijp ik. We hebben het hier echter over een ambulance medewerker. Zij zouden moeten weten dat een lijf met deze aandoening anders is. En zelfs als ze het niet weten zouden ze het minstens moeten checken als de persoon in kwestie het aangeeft. Dat dit niet gebeurt is een zeer kwalijke zaak, maar het wordt nog gekker.

In het medisch dossier van mijn lotgenoot staat nu het volgende vermeld:


Evaluatie
Nagebootste ziekte ivm opioid misbruik

Plan
Op verzoek van ambulance

Meneer maakt misbruik van 112. Graag aandacht hiervoor

Nogmaals, dit is niet de eerste keer dat dit soort berichten mij bereiken. Dat een medisch opgeleid figuur niets afweet van onze aandoening is triest, maar dat hij/zij niet wil luisteren naar de persoon in kwestie en vervolgens dit ook nog op zo’n manier in het medisch dossier laat opnemen is zeer kwalijk!

Uit dit verhaal blijkt maar weer eens de noodzaak van aandacht voor onze aandoening. Gewrichten kunnen in ons geval zeer zeker vanzelf, zonder voorgaand trauma luxeren (uit de kom gaan) en ze kunnen ook in sommige gevallen zelf weer gereponeerd (teruggezet) worden. Het is van belang dat artsen, verpleegkundigen en para-medici op de hoogte zijn van de problematiek rondom EDS en niet zomaar oordelen zonder enige kennis. Daarnaast lijkt het mij niet meer dan logisch dat er sowieso naar de patiënt in kwestie geluisterd wordt.

En dan nog even over het vermeende misbruik van opioïden. Deze kunnen zeer verslavend zijn, er vanaf komen gaat niet iedereen makkelijk af en kan een echte hel zijn. Als iemand aangeeft om deze reden geen Fentanyl te willen dan heb je dat te respecteren. Luisteren zonder oordeel lijkt me een eerste vereiste voor mensen met een beroep als dit.

Afbeelding Pixabay

Ceremonieel gezeik

Gisteren was het weer zover, Prinsjesdag. Zonder de traditionele hoedjesparade, maar met de speech van de Koning en met hét koffertje. Ik ben heel eerlijk, het interesseert me weinig. Natuurlijk interesseert het me hoe het gaat met ons land, maar qua speech pak ik de verkorte uitvoering, die van het nieuws. De ophef op Facebook betreffende dit onderwerp neem ik uiteraard ook mee in mijn gedachtengang.

Wat mij wat betreft dat laatste het meest opviel was de ‘loonsverhoging’ van ons koninklijk huis. Een flinke stijging in zowel inkomen als wel in personeel en ondersteuning. Procentueel valt het misschien wel mee, 2,6 procent, maar omgerekend hebben we het over heel veel geld. Ik trek even een vergelijk.

Stel je voor, je ligt thuis en je kunt niets tot weinig meer zelf. Je komt in aanmerking voor serieuze zorg, dan heb ik het over hulp bij douchen, bij aankleden, bij het uit bed halen en in bed stoppen, bij het eten en drinken, bij verpleging, bij wondzorg, veel zorg dus. Die zorg moet je inkopen, hiervoor krijg je een budget. Het bedrag per jaar dat iemand krijgt die zulke zeer intensieve zorg nodig heeft is lager dan het bedrag dat ons koninklijk paar even extra erbij krijgt.

Ik vind het helemaal prima dat we een Koningshuis hebben, ik vind Willem Alexander en Maxima een mooi paar. Ik vind het best dat ze privileges hebben, dat hoort bij de functie, helemaal ok wat mij betreft. Met de paleizen kan ik ook wel leven en ook het regeringsvliegtuig vind ik best. Waar ik echter wél moeite mee heb is deze verhoging in een tijd van crisis. Zoveel bedrijven die het zwaar hebben, ondernemers die met moeite hun kop boven water kunnen houden.

Zorgmedewerkers werden een paar maanden geleden de hemel ingeklapt en nu het erop aankomt worden ze met een schijntje afgeserveerd. Het leek er even op dat tot de wereld doordrong dat we íedereen nodig hebben om de samenleving draaiend te houden, dat de vakkenvullers en de schoonmakers net zo hard, zo niet harder, nodig zijn dan de managers. Het leek erop dat we begrepen dat het anders moest.

En nu? Nu krijgt de zorgmedewerker een schijntje, wordt er gereorganiseerd ten koste van heel veel lager personeel en krijgen onze Koning en Koningin een verhoging van een slordige anderhalve ton per jaar. Een bedrag dat, ik zeg het nog maar een keer, hoger is dan het bedrag waar een serieuze kneus een heel jaar zijn broek voor op moet laten halen. Ergens gaat er naar mijn gevoel toch echt iets mis…

Foto Pixabay

Help!

Direct popt het nummer van ‘The Beatles’ in mijn hoofd. ‘Help, I need somebody’. Als ik iets aan den lijve heb ondervonden de afgelopen jaren is het wel hoe ontzettend moeilijk het is om om hulp te vragen. Je wilt andere mensen niet belasten, je hebt te kampen met een enorm schuldgevoel. Daarnaast is er de misschien wel nog grotere angst dat mensen je afwijzen. Bij mij staat één afwijzing zo ongeveer gelijk aan nooit meer durven vragen. In mijn hoofd ben ik dan ineens niet goed genoeg of niet de moeite waard, ik heb wat issues. Alhoewel ik best trots ben op mezelf want ik weet dat ik ze heb en ik ben ermee in gevecht gegaan. Ik weet steeds beter dat ik wél de moeite waard ben en daarvoor verdien ik een pluim (aldus het deel van mezelf dat vandaag de scepter zwaait).

De hulpvraag, hij is dus best ingewikkeld. Ik ben sinds juni dit jaar ook in dit opzicht toegetreden tot de ‘serieuze kneuzen’. Welkom in de wereld van de zorg. Ik heb nu een blik zorgverleners dat ik dagelijks los kan trekken. Het voelt als een ongekende luxe en tegelijk benauwt het me. Ik heb naast behoefte aan zorg namelijk ook behoefte aan rust. Nou, ik zelf ben op zich heel erg van de mensen om me heen, maar mijn hoofd raakt snel overprikkeld en dat uit zich in een lading vervelende bijwerkingen. De meest vervelende is nog wel de complete uitval van mijn systeem. Zie het als de raceauto van Charles Leclerc afgelopen weekend, alle lampjes op het stuur uit, dat werk. Niet fijn dus.

Maar goed, ik heb dus hulp, van alle kanten. Ik had al een geweldige hulp in het huishouden en haar mag ik gelukkig houden. Heel fijn, want een goed zorgteam is zo belangrijk! Daarnaast heb ik nog een topper die me helpt bij de dagelijkse gang van zaken. Ze helpt bij het koken (gezond koken kost veel tijd), nou eigenlijk kookt ze (ik zorg alleen via een andere zorgverlener dat de boodschappen gedaan zijn) en ze helpt me bij de ‘simpele’ dingen als zorgen voor mezelf. Dat klinkt trouwens makkelijker dan het lijkt, want ik blijk er niet zo goed in, dat zorgen voor mezelf. Ik vergeet te eten, vergeet afspraken en medicijnen. Mijn hulp zorgt goed voor me, ze zorgt dat ik een bakkie thee krijg, een gezonde lunch, zo fijn!

Daarnaast is er de hulp van mijn vaste mantelzorgers, zeer zeker niet onbelangrijk! Zij pakken de dingen op wanneer nodig en zijn eigenlijk bij toerbeurt altijd stand-by. Onderschat ze niet! En dan rest de persoonlijke verzorging, ook daar worden stappen gezet.

Langzaam maar zeker accepteer ik hulp. Waar ik dacht het moeilijk te vinden, valt het me mee. Ik leer eindelijk dingen los te laten, over te laten aan een ander. Ze doen het nog beter dan ikzelf ook, maar daar ga ik geen issue van maken. Ik ben ze allemaal dankbaar. Samen zorgen ze dat mijn leven wat makkelijker wordt. Ik voel me soms omringt door een ongekende luxe, er is slechts één ding dat die luxe doorbreekt en dat is dat ik zonder hen mezelf echt niet meer kan redden en dat is zeer zeker geen luxe…

  • De foto is er eentje van mijn lunch 😉