#zorg

Healing day

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik denk dat iedereen die kampt met een chronische aandoening (op welk vlak dan ook) bekend is met de ‘boetedagen’. De reactie die je lijf geeft op iets wat je gedaan hebt, meestal iets leuks, iets uitdagends. En iets uitdagends kan voor een gezond iemand iets heel simpels zijn, een klein rondje lopen bijvoorbeeld. Of een dansje van een paar minuten, even in de tuin gewerkt. Of zelfs gewoon een keer de was opgehangen of afgewassen. Kleine dingen die ons onnoemelijk trots kunnen maken, maar ook grote consequenties kunnen hebben. Die we vervolgens zien als straf. Boete. Terugvallen…

Jaren geleden al had ik hier een goed gesprek over met dok. Ik ben nogal eens grensoverschrijdend, zonder anderen daarmee lastig te vallen, tenminste niet op de manier waarop dit woord momenteel vaak de bladen haalt, maar door mijn eigen fysieke grenzen niet goed genoeg te bewaken. En ook dat is discutabel, want om je grenzen te erkennen moet je ze eerst herkennen. En het verschilt nogal eens waar die grenzen liggen, bij mij tenminste. De ene dag is de andere niet.

Ik ging best goed, nou ja, eerst een paar weken niet en toen weer wel. En nu weer niet. Nou ja, minder. Teveel en te snel op proberen te bouwen, ik werd weer eens ongeduldig. En het wisselende weer helpt ook niet mee. Dus, ontstekingen, prednison, rust. Terugval, shit happens. Niet alleen mijn gedachtengang toch?

Ik spring weer eens van de hak op de tak in dit stukje, maar zo werkt mijn brein nu eenmaal. Ik had het er dus al eens over met dok. Over die boete en vooral over mijn woordkeus in deze. Boete klinkt negatief. Dok zei dat ik beter kon omdenken, ik had namelijk iets leuks gedaan. Een keuze die ik weloverwogen gemaakt had. De consequentie is minder leuk, maar ik wist dat die er mogelijk zou kunnen zijn.

Van de week kwam in mijn cursus ook deze gedachtegang naar voren. Mijn goeroe was zelf ook chronisch ziek en gebruikte dezelfde woorden. En woorden zijn belangrijk, je woordkeuze doet ertoe. Woorden zijn energie en die energie is van invloed. In plaats van te zeggen dat je een boetedag hebt, kun je jezelf ook een healingdag gunnen. Of een healingweek (mijn lijf is niet in één dag weer op orde, dat heeft weer even tijd nodig), of maand.

Gúnnen, je lichaam heeft het nodig. Mijn lichaam heeft het nodig. En ik vind het best lastig, want terug in bed heeft consequenties. Ik werk hard om mijn spierkracht te herwinnen en je bent het zo weer kwijt. Maar ik vertrouw erop dat het uiteindelijk goed komt, als ik mijn lichaam écht leer kennen. Als ik niet grenzenloos blijf doordenderen maar echt leer luisteren naar wat het mij vertelt.

Ik heb mijn lichaam in de steek gelaten. Het kan niet op mij vertrouwen. Mijn lichaam voelt zich niet veilig en dat heeft weer consequenties voor mijn zenuwstelsel gehad. Dat gevoel van onveiligheid, door trauma’s, op welke manier dan ook, vertaalt zich daarin.

En dus probeer ik liever te zijn. Probeer ik te luisteren in plaats van te overschreeuwen. Probeer ik mijn grenzen te bewaken in plaats van door te denderen. En probeer ik in andere bewoordingen te denken, want ook taal is energie. Jouw woordkeuze is belangrijk.

Nu kun je denken dat dit bullshit is en dat snap ik, maar ik zou zeggen probeer het eens. Wat je altijd gedaan hebt heeft je niet geholpen, anders was je niet waar ik ook ben. Ik ben ervan overtuigd dat ik een grote stap kan en mag gaan maken, maar daarvoor moet ik eerst met mezelf aan het werk. En dit is een eerste stap.

Ik heb dus geen boetedagen. Ik gun mezelf healingdagen. Dagen waarin ik de rust kan en mág nemen. Waarin ik extra lief voor mijn lijf mag zijn. Gewoon even mag Netflixen en niet hóef te lopen (ik ben nogal dwangmatig in mijn vooruit moeten en willen gaan). Dagen waarin ik niets moet en van alles mag. Dagen waarin ik de tijd mag nemen om te herstellen.

Denk eraan, álles is energie…

Overgang

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik heb me de afgelopen jaren regelmatig afgevraagd wat er vooraf gegaan zou kunnen zijn aan de enorme achteruitgang van mijn lijf. Waarom ging het jaren relatief goed en waarom kwam er ineens dat punt van ommekeer. Het leek wel alsof mijn lijf van het ene op het andere moment niet meer stabiel kon blijven. Wat veranderde er?

Vorige week vielen er ineens een aantal puzzelstukjes op hun plek…

Het is geen exacte wetenschap, ik weet ook nog niet zeker of dit het echte antwoord op mijn vragen gaat zijn, maar het lijkt alsof de mist begint op te trekken. Dat komt niet door mijn start met manifesteren, niet door zelfontwikkeling en ook niet door de oorzaak buiten mijzelf te zoeken. Het komt waarschijnlijk eerder door iets ogenschijnlijk heel simpels, iets dat heel veel processen binnen het lichaam stuurt, zeker bij vrouwen. Je voelt hem vast aankomen, door hormonen. Of het gebrek eraan.

De achteruitgang in mijn lijf ging gepaard met een aantal achteraf heel duidelijke symptomen. Symptomen die in mijn geval altijd zijn toegeschreven aan een aandoening die vaak voorkomt bij EDS, namelijk dysautonomie. Ik kreeg last van zweetaanvallen, eenzijdig in mijn geval, ik zweette alleen links en dat was raar. Dat ik het tijdens deze aanvallen smoorheet kreeg deed ik af als toeval en ook mijn artsen vonden dat ik nog te jong was voor de overgang, en dus werd alles toegeschreven aan het syndroom dat Ehlers Danlos heet. Ik had meerdere, andere symptomen, maar het kan heel goed zijn dat het een met het ander te maken had, dat het elkaar versterkte. Dit alles had een eerste teken aan de wand kunnen zijn, maar was het niet.

Ik kreeg meer verschijnselen, die (achteraf gezien) ook op de op handen zijnde overgang hadden kunnen wijzen. Ik kreeg ineens last van oorsuizen, veel meer last van gewrichtspijn (maar ja, ik had ook meerdere hernia’s), kreeg al jong te maken met slijtage (maar ja, ook dat is verklaarbaar met hypermobiel EDS). Daarnaast had ik vreselijk last van stemmingswisselingen, ik kon echt van het een op het andere moment iemand wel de nek omdraaien, en kreeg ik last van hersenmist, mijn psoriasis verergerde flink en ik kreeg Lichen Sclerosis. Ik sjouwde van arts naar arts, maar niemand kon verklaren waar al deze klachten ineens vandaan kwamen.

De problemen met mijn darmen werden afgeschoven op de morfine, de slijmvliezen en de droge ogen en mond op Sjögren (komt vaker voor bij EDS). Ik had gewoon pech. Niemand heeft in die tijd ooit de link gelegd met de overgang, die werkelijk al deze symptomen kan verklaren. Een ‘simpel’ tekort aan oestrogeen.

Oververmoeidheid, futloosheid, oorsuizen, opvliegers, koude rillingen, nachtzweten, hoofdpijn (nooit eerder hoofdpijn gehad), meer gewrichtspijn, verhoogde spierspanning, overal ontstekingen, schokken, tintelingen, duizeligheid, hartkloppingen (sinustachycardie), hypoglycemie. Ik had (en heb) het allemaal (en meer). Álles kon toegeschreven worden aan de Ehlers Danlos, aan dysautonomie, maar het kan dus achteraf ook veroorzaakt worden door hormonen.

Ik ging achteruit, mijn leven veranderde meer en meer. In 2015 moest ik stoppen met de pil door longembolieën, mijn klachten werden erger. Ik mocht geen hormonen, te gevaarlijk door het risico voor meer bloedproppen, en ik kwam nu vol in de overgang. Van de maandelijkse ellende ben ik al jaren af. De oudere generatie zegt dat de overgang er nu eenmaal bijhoort (mijn moeder liep ook altijd met een handdoek in haar nek). Ik sleep me al heel wat jaren puffend en kreunend door de watervallen die mijn lijf veroorzaakt. De opvliegers geven een gevoel van bijna paniek (iedereen die dit voelt herkent dit), en ze triggeren mijn dysautonomie, die mijn bloeddruk weer ongecontroleerd laat stijgen en weer dalen. Staat het één los van het ander, of beïnvloedt het elkaar zo erg als ik nu vermoed? Ik heb veel geaccepteerd, heb me bij dingen neergelegd, en me zo goed als voor mij mogelijk door alles heengeslagen, maar ik vraag me oprecht af of we niet iets gemist hebben hier.

En nu start ik na overleg met mijn nieuwe gynaecoloog volgende week met bio-identieke hormoontherapie. Zou het echt mogelijk zijn dat veel van mijn problemen veroorzaakt werden en worden door een gebrek aan hormonen? Zou het echt mogelijk zijn dat ik weer een enigszins normaal leven kan leiden? Dat veel van mijn problemen zouden kunnen verminderen of zelfs verdwijnen? En zou het zo kunnen zijn dat dit ook voor heel veel van mijn lotgenoten geldt?

Het is een beetje een dubbel gevoel, want stel je voor dat ik dit negen jaar eerder had geweten? Aan de andere kant ben ik nuchter genoeg om in te zien dat die kant op denken me echt niets zinnigs brengt.

Ik hoop met heel mijn wezen dat de hormonen een positieve verandering in gang kunnen zetten. Dat er een kans is op een vermindering van heel veel klachten, al zal het best weer even aanpassen zijn. Proberen kan altijd, evenals er weer mee stoppen. De risico’s (in mijn geval op bloedpropjes) zijn besproken en blijken veel minder dan men eerder dacht. Dus, fingers crossed, en ik hou jullie op de hoogte!

PS
Op de afbeelding hieronder vind je de klachten die een tekort aan hormonen door de overgang kan veroorzaken, doe er je voordeel mee…

Loslaten

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het is een terugkerend thema in mijn leven. Loslaten. Ik schreef al eerder dat ik diep in mezelf duik. Ik ben op reis, een reis door mijn innerlijke belevingswereld.

Leerzaam. Hoopvol. Lastig. Mooi.

Langzaam maar zeker laat ik mijn onzekerheden los. Laat ik mijn bijna dwangmatige hang naar controle los. Onderzoek ik waarom ik zo’n behoefte voel naar erkenning -lastig in een tijd die je afhankelijk wil maken van likes-. De vraag of ik wel goed genoeg ben heeft lang genoeg mijn gedachten beheerst. Het is tijd om ze los te laten. Het is tijd te vertrouwen op mezelf.

Ik las net een gedicht van een soort van lotgenoot, een pijngenoot zeg maar. Chronische pijn doet iets met je. Het maakt je onzeker, bang, een staat van zijn die ontvangen lastig maakt. Je moet eerst de tekorten loslaten voor je open kunt staan voor overvloed. Ook als het gaat om gezondheid. Ik weet hoe het werkt en ik weet hoe het klinkt. Ik heb het zelf ervaren, al had ik een paar jaar geleden dit soort antwoorden direct doorverwezen naar het rijk der fabelen.

Vanmorgen had ik een goed gesprek met dok. Gisteren had ik een terugval en een flinke ook. Mijn benen lieten het volledig afweten, zenuwpijn, bliksem, rug vastgeslagen, ik kon geen kant op. Terug mijn bed in, balen, de onzekerheid sloeg toe, probeerde zijn klauwen weer in mijn hoofd te zetten. Ik pakte mijn cursus er maar weer bij.

Loslaten, dat is de sleutel. De onzekere gevoelens geen kans geven, ze mogen er even zijn, om ze vervolgens weer te laten gaan. Ik mag mezelf ook rust gunnen. Ik mag mijn lijf rust gunnen. Rome is ook niet in één dag gebouwd, helen kost tijd. Dok is trots op me, ik ben ook trots. Ik doe het, ik ga vooruit en ja, soms val ik terug. Soms moet ik eerst weer drie stappen achteruit en dat is prima. Het mag er zijn, ik mag het er laten zijn om het vervolgens weer los te laten.

Ik ben helemaal ok met mijn lijf. Ook als dit het is, weet ik dat ik het red. En juist het feit dat ik dat kan accepteren maakt dat er vooruitgang mogelijk is. Ik weet dat het ontzettend wazig klinkt. Dat het te mooi lijkt om waar te zijn, maar dat is het niet. Loslaten is de sleutel. De verwachtingen loslaten. De angsten loslaten. Vertrouwen op de toekomst. Vertrouwen op jezelf, in jezelf. We zijn niet gemaakt om ziek te zijn. We zijn gemaakt om groots te zijn. En ook ik ben daarvoor gemaakt. Er is ergens een blokkade gekomen, en die mag ik loslaten.

Het is maf, de mate waarin ik met heel mijn wezen vóel dat het zo werkt, terwijl mijn hoofd nog wat tegensputtert. Beren op mijn weg zet. Ik laat mijn hoofd maar kletsen. Terugvallen zullen er zijn, en ik zal ze keer op keer liefdevol accepteren en weer loslaten. Ze mogen er zijn, ik mag ze voelen. En dan weer laten gaan. Op naar de volgende piek, want ook die gaat er zijn. En daar mag ik ultiem van genieten en dan ook die loslaten op weg naar de volgende.

Het nummer van Frozen is mijn lijflied geworden, laat het los, laat het gaan…

Hard werken

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik las net een stukje over een tv programma, het ging over mensen die een slordige miljoen te besteden hadden aan een huis. Op de vraag hoe ze dat fijne bedrag bij elkaar gekregen hadden was het antwoord ‘met hard werken’. En dat harde werken, daar wil ik het even over hebben.

Wie van mijn generatie is niet opgegroeid met de overtuiging dat veel geld verdienen gepaard gaat met hard werken? De vraag is wat hard werken nu eigenlijk inhoudt, wie bepaalt wat hard werken is? Als je doet wat je leuk vindt, hoef je nooit een dag te werken, werk je dan hard? Stel je werkt op kantoor, stuurt mensen aan, vergadert veel, bent vaak onderweg. Auto met chauffeur, laptop op schoot, werk je dan harder dan iemand die de hele dag op zijn knieën zit om bijvoorbeeld een straat te leggen? Is hard werken gerelateerd aan fysiek werk of juist aan mentaal werk? Is hard werken eigenlijk überhaupt gerelateerd aan werk? Wat heeft uiteindelijk meer waarde, wie genereert meer waarde. De discussie laait steeds weer op, is het de manager of degene die het ‘echte’ werk doet. Mijn linkse gevoel denkt er vaak het zijne van, maar de maatschappij bepaalt in deze door de markt gereguleerde samenleving de vastgestelde waarde.

Ik studeer levenskunst, ja ja, het een serieuze studie. Het gaat gepaard met inzichten over mijzelf, over wat ik onbewust allemaal heb opgepikt, uitzend, aantrek. Niet ieder inzicht is leuk, ieder inzicht is wel zinnig. Ik begrijp beter waarom ik reageer zoals ik reageer op bepaalde situaties. Probeer te ontdekken wie ik nu echt ben, probeer alles wat ik niet ben los te laten. Klinkt makkelijker dan het is trouwens, je hebt geen idee hoeveel angst en zorgen we dagelijks met ons meeslepen. Onze onbewuste overtuigingen beheersen een groot deel van ons zijn.

Ik studeer dus, en het is hard werken, al denk ik niet dat de maatschappij het zo zal betitelen. Ik verkeer in de ‘luxe’ positie hier tijd voor te hebben. Hoe ik daar gekomen ben was ook hard werken trouwens, al had het niets met wat de maatschappij als werken bestempeld te maken. In dat proces kreeg ik meerdere malen te maken met het stempeltje ‘uitkeringsgerechtigd’. Wanneer je met een blijvende invaliditeitsuitkering in dit hokje terechtkomt, ben je uitgewerkt, met alle mentale gevolgen van dien. Me proberen te ontworstelen aan die gevolgen is misschien wel het zwaarste werk dat ik ooit gedaan heb. De meeste mensen hebben hier (gelukkig!) geen idee van. Zij denken dat afgekeurd zijn makkelijk is. Gratis geld. Ze weten niet hoeveel dat gratis geld je echt kost.

Het meest wrange aan deze situatie is nog wel dat je met een beetje geluk (en dus eigenlijk veel pech) levenslang krijgt. Je wordt veroordeeld, door jezelf én door de maatschappij. Heen en weer geslingerd tussen een gevoel van euforie als je op het gebied van gezondheid enige vooruitgang boekt en tegelijk angst voor wat de mensen daar wel niet van zullen denken. Je veroordeelt jezelf, en dat laatste kan je maar zo weer onbewust tegenhouden in de vooruitgang.

Ook zoiets ogenschijnlijk simpels als je gezondheid kan heel hard werken zijn.

Wat is nu de moraal van dit verhaal? Laten we proberen ons te ontworstelen van de overtuiging dat veel geld verdienen hard werken is. Laten we dat oordelen over anderen sowieso eens achterwege laten. Iedereen doet zijn best, iedereen werkt hard op zijn eigen manier en volgt de lessen van het leven op zijn eigen tempo.

Hard werken is zoals zoveel andere dingen slechts een kwestie van interpretatie.

Klagen of aandacht vragen?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik vond gisteren een heel lief berichtje in mijn messenger box. Iemand die zich gesteund voelde in mijn schrijfsels en zelf ook graag even van zich af wilde schrijven. ‘Sorry voor mijn geklaag’, las ik, iets dat een luikje opende in mijn hoofd.

Wat is klagen? Wanneer klagen we? En vooral, is het klagen als je gewoon iets deelt over jouw dagelijkse realiteit?

Kun je als chronisch zieke, als iemand die altijd kampt met pijn, nog wel eerlijk en open zijn terwijl veel mensen je met een blik van ofwel frustratie (want ze kunnen er weinig tot niets mee) ofwel medelijden (of medeleven) aankijken?

Wat is het verschil, wanneer klaag je en wanneer wil je gewoon even een beetje extra aandacht omdat het leven met een aandoening die veel van je vergt soms best zwaar is…

Ik persoonlijk vind dit een lastig onderwerp. Ik probeer niet te klagen, reageer daar zelf sowieso vaak ietwat allergisch op. Het is echt niet dat ik vind dat mensen die minder klachten hebben niet mogen praten over hun klachten, echt niet. Nou ja, soms misschien, want sommige mensen kunnen echt enorm miepen (ja, ik weet het, je voelt niet wat een ander voelt en ik tik mezelf ook direct op mijn vingers als dat gevoel de kop opsteekt), maar ik probeer mezelf ook dan echt wel in te leven in hun situatie. Dat lukt me niet altijd, maar ik doe wel mijn best. En ik weet dat het voor een normaal, gezond persoon lastig is om zich in te leven in een bestaan waarin pijn altijd aanwezig is. Je leert daar wel soort van mee omgaan, en de ene dag gaat dat beter dan de andere, maar altijd is daar wel ergens een zeurend, dan wel pijnlijk lichaamsdeel. Altijd. Geen pauze, geen vakantie, gewoon altijd aanwezig. En ja, soms loopt die emmer van slikken en doorgaan even over. Soms valt er gewoon even niet te slikken. Soms moet je even luchten om er niet in te stikken.

Is dat dan klagen?

Het doet me pijn dat mensen dit zo voelen, maar als ik eerlijk ben naar mezelf is dit voor mij een van de redenen dat ik niet echt veel en vaak praat over wat mij nu weer mankeert. Tenzij het nieuw is, dan ontsnapt er echt weleens een auwtje of twee. En dan voelt dat als klagen, want extra pijn op altijd al pijn loopt gewoon sneller over.

Hoe is je dag? Een eerlijk antwoord is al snel pijnlijk, het is maar hoe je deze zin opvat. Dus ja, mijn eerlijke antwoord kan al snel opgevat worden als geklaag. En dat wil ik niet. Dus zet ik een lach op en ‘vergeet’. Zowel vraag als antwoord wordt even buiten spel gezet.

De gezonde mens mag door, in de veronderstelling dat alles wel meevalt.

Eerlijkheid heeft zijn grenzen.

Luilekkerland

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik kom een blog tegen van 2020 en ik word zelf geraakt door de woorden van toen. Dan is het er eentje om nogmaals te delen. Wel met een aantekening, dingen zijn op een aantal belangrijke punten veranderd. Allereerst is manlief inmiddels onderdeel van mijn zorgteam, dat geeft rust. En ik heb een aantal extra zeer gewaardeerde hulpverleners erbij gekregen. Ik hoef echt niets meer zelf te doen en dat heeft ruimte gegeven om juist weer iets zelf te kunnen. Het is een keuze, enorm verschil! Mijn lijf is erop vooruit gegaan, ik kan weer dingen ondernemen op een goede dag. En er zijn meer goede dagen, ik ben een gezegend, dankbaar en gelukkig mens! Ik heb een omslag moeten maken in mijn denkpatroon. Ik gun het mezelf nu, ik gun het mezelf er te mogen zijn, ik heb mijn beperkingen los durven laten, de hulp durven accepteren en dat heeft me meer gedacht dan ik ooit had durven denken!

Maar goed, even terug naar juni 2020… Het is een mooie dag om je druk te maken over het feit dat je ‘heerlijk’ in de tuin mag liggen met dit mooie weer. Het is mijn temperatuur. Bij een opvlieger koel ik niet teveel af, trouwens iedereen zweet want het is heet en mijn lijf voelt iets minder pijnlijk aan bij deze temperaturen. Het maakt dat ik iets beter kan ontspannen. Ik ben er dus blij mee, geluk zit in kleine dingen.

Over klein geluk gesproken. Veel mensen beseffen niet wat ze hebben. Ze maken zich druk over geld, over grote auto’s en mooie vrijstaande huizen. Ze werken zich een slag in de rondte om in al het materiële te voorzien. Ze kijken misschien met enige jaloezie naar mij, naar hoe ik leef in mijn ‘luilekkerland’. Naar hoe ik zonder ook maar iets te doen mijn geld binnenhark (gebruik maar even de hark omdat mijn armen niet functioneren) en naar hoe ik van ‘hun’ belastingcenten mijn wagenpark bekostig. Naar hoe ik op een mooie dag de hele dag op mijn gat mag blijven liggen met mijn boekje. Ach, misschien denken mensen dat wel helemaal niet. Misschien denk ik alleen dat andere mensen dat denken. Misschien is het wel mijn eigen onderliggende schuldgevoel dat praat.

Schuldgevoel? Waarover? Nou, ik ben in de luxe positie dat ik met een beetje geluk manlief straks in mag gaan zetten als mijn hulpverlener. Nu verleent hij al hulp, maar nu doet hij dat naast zijn volledige werkweek. Als ‘bonus’ mag hij bij thuiskomst opnieuw aan het werk. Ook nu hoor ik de mensen al denken, ‘is dat dan zoveel werk? Eh ja dus, opruimen, huishouden, helpen met Lewis, mij overal naartoe begeleiden, want zelf ergens heen gaan is er niet vaak meer bij, het is een werkweek bovenop een werkweek. Straks kan hij meer thuis zijn om mij te helpen en dat is heel hard nodig want ik ben langzaam aan het verzuipen en ik niet alleen.

Ik heb orders gekregen uit verschillende (medische) hoeken. Ik mág alleen maar dingen meer doen die niet moeten. Luxe positie dus, luilekkerland in optima forma. Wie droomt daar nu niet van, alleen maar dingen mogen? Niet langer ook maar iets moeten? Ik zou er zelfs niet van dromen als mijn lijf normaal zou functioneren. Ik kan je namelijk vertellen dat het knap lastig is, dat alleen maar mogen. Ten eerste omdat mijn lijf nog steeds niet wil. Mijn hoofd wil wel, dus die discussie duurt eindeloos voort. Daarnaast heb ik enorm last van keuzestress; kijk als ik iets doe wat moet gebeuren is die keuze er niet. Dan doe ik dat en stort daarna voorzichtig ter aarde. Nu mág ik alleen iets doen waar ik zelf voor kies en nu weet ik het niet. Soms is moeten makkelijker dan mogen, neem dat maar van mij aan. Het is geen makkelijke keuze als je maar maximaal één ding per dag op de kalender kunt zetten.

Als je het op een bepaalde manier bekijkt lijkt het alsof ik mij bevind in luilekkerland. Ik heb echt alles dat mijn hartje begeert. Ik heb een lieve man, een fijne zoon, geweldige ouders, lieve vriendinnen. Ik heb een fijn, grotendeels aangepast huis en mijn eigen kneuzenbus. Ik heb een compleet wagenpark bestaande uit een elektrische rolstoel, een handrolstoel en een scootmobiel (overgenomen oudje). Ik heb zelfs een geweldige hulp in opleiding in de vorm van Lewis. Ik heb kortom alles wat ik me wensen kan, behalve een gezond gestel…

Dit bord bestaat niet, maar het staat bijna overal

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Een van mijn Facebook vrienden deelde deze afbeelding van wat de nieuwe campagne blijkt van ‘de Zonnebloem’. BAM, raak, direct. Een ontzettende sterkte campagne start met de verspreiding van dit bord. Want het is waar. Het is geen bestaand bord, maar het klopt wel. Dit gaat geen stukje worden over hoe triest het leven is voor een roller, want er zijn echt ook veel dingen die gewoon goed gaan. Mensen die behulpzaam zijn. Maar het is wel goed je te realiseren dat het ons niet altijd even makkelijk wordt gemaakt. Dat wij altijd inventief moeten zijn. Altijd te maken hebben met drempels. Iets waar de lopende mens best even bij stil mag blijven staan.

Toegankelijkheid dus. Ik ben een jaartje toegankelijkheidstester geweest voor de Zonnebloem. Ben ook columnist geweest trouwens, ik denk dat mijn columns nog wel ergens rondzwerven op hun pagina. Ik ging naar bioscopen en theaters en bezocht een museum. Dit was niet in mijn beste periode trouwens, ik worstelde in die tijd enorm met mijn energieniveau en moest mij qua testen beperken tot uitstapjes in de buurt. Misschien moet ik me opnieuw aanmelden, nu ik weer iets meer paden kan betreden. Niet interessant voor jullie verder. Dit bord wel, want het is belangrijk!

Ok, stel je zit in een rolstoel (hebben we een paar plaatselijke politici een paar jaar geleden eens laten proberen) en je wilt een paar boodschappen doen. Je start de motor (in mijn geval druk ik op de aan/uit knop, maar je kunt ook je armen gebruiken als dat je lukt) en rolt naar buiten. Direct sta (zit) je met een dilemma. Is de afstand naar de winkel rolbaar, is het ver, dan is het antwoord waarschijnlijk nee en zul je je met een of ander vervoermiddel moeten verplaatsen. Welk middel tot jouw beschikking staat is afhankelijk van een behoorlijk aantal factoren. Er is de factor wat kan ik mij veroorloven (hou hier rekening met wat kinken in de fysieke kabels), de factor wat heb ik in huis (heb ik een aangepaste auto/bus, kan ik zelf rijden, kan ik mezelf met stoel uit de auto/bus takelen, heb ik misschien een handbike, moet ik met het OV (oh jee, nieuwe uitdagingen), regiotaxi (rijden ze wel en wanneer ik eruit wil)) en dat zijn maar een paar van de vragen voor je überhaupt onderweg bent. Als he al een goede rolstoel hebt, want ook hier stopt voor veel mensen hun vrijheid al. Inmiddels ben je er al moe van en is de kans groot dat je uitstapje al is gestrand voor het begon. Misschien moeten we hier eens een schema van maken, iemand die grappige illustraties kan leveren? Maak ik de rest…

Overdreven? Misschien, voor sommigen, maar echt, voor veel mensen is dit de realiteit. En dat is pas het vakje vervoer. Als ik hier in het dorp een winkel in wil, in een prachtig, mooi, nieuw centrum, heb ik hulp nodig om de deuren te openen. Ze gaan namelijk naar mij toe open, vaak met een dranger en ik kan met mijn kippekracht daar gewoon niet genoeg power voor opbrengen. Rest mij niets dan te wachten op de eerste de beste voorbijganger, of iemand die toevallig naar buiten komt. Ze zien mij niet aankomen door de mooie beplakking op de ruiten en heel eerlijk, ik voel me een behoorlijk sneu geval als ze me wel zouden zien worstelen met zoiets simpels als een deur. En dan zijn daar nog drempels, te smalle paden, rekken die strategisch geplaatst zijn bij de ingang en die mijn stuurkunsten op de proef stellen (hoe deze zijn is per dag verschillend). Liften naar en van parkeergarages die zo smal zijn dat ik mijzelf op moet vouwen en mijn voetsteunen in moet klappen om buiten te komen (en geloof mij ik heb geen brede stoel, anders zat ik al vast bij de eerste poging). Het OV kampt trouwens vaak met kapotte liften, ook dat is niet echt heel handig als dat jouw enige optie is. En waar manlief mijn kleine handrolstoel de trap nog wel op krijgt en mij erbij dankzij nog enig loopvermogen is niet iedereen altijd in bezit van zo’n handyman, of enig loopvermogen. En het is killing voor je zelfredzaamheid. Iets dat ik toch ook nog best hoog in het vaandel heb staan, al heeft Ehlers Danlos daar inmiddels ook korte metten mee gemaakt.

Dit is geen sneu stukje over onmogelijkheden. De meesten van ons zijn vele malen inventiever dan de lopende variant, geloof mij maar, maar het is wel goed om eens stil te staan bij hoe het zou zijn als je zittend rond deze planeet probeert te komen. Het houdt niet op bij deze noem ze maar kleinigheidjes (die hou je toch). Denk eens aan toiletten, ik kan lopen en me meestal prima redden, maar wat als dat niet kan en de ruimte te klein is om je stoel naast de pot te pleuren. Wat dan? En gelukkig zijn er inmiddels prachtige stoelen die toegang geven tot bos en zand, maar die wel betaald moeten worden. De WMO houdt alles af, want hallo, dingen die gemaakt zijn voor onze doelgroep zijn duur. Hoeveel van ons dromen van een wagenpark om mogelijkheden te creëren? Ik heb wel wat wensen hoor, ben ook best bereid te delen, maar je hebt te maken met een WMO (lees een politieke keuze) die veelal meer beren ziet dan mogelijkheden. En ja, dan moet je weer vechten, iets met energie en keuzes.

Ik geloof oprecht dat mensen hun best doen. Best behulpzaam willen zijn en ja, niet alles is haalbaar en niet alles is maakbaar. Dat vragen wij ook echt niet van je. Maar het is wel goed je eens bewust te zijn van de wereld van een roller en dat doet deze campagne echt fantastisch.

Dus kijk naar dit bord. Laat het je raken. Voel voor een momentje hoe onze realiteit er soms uitziet. Denk erover na. Dit bord bestaat niet, maar het staat bijna overal.

Afgedankt

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

‘Holle voetstappen weerklinken in de gang als hij richting de deur van de fabriek loopt. De weg lijkt eindeloos, donker, koud. Een knipperende tl-balk wijst hem de weg naar de uitgang. Zijn lege broodtrommel zit in zijn tas, de tas die hij stevig vastklemt tussen zijn trillende handen. Dit is echt de laatste keer dat hij deze weg bewandelt. Ietwat geëmotioneerd kijkt hij om zich heen. Hij laat een opgeruimd bureau achter, de lades zijn leeg. Dat lege bureau is een laatste teken van zijn aanwezigheid. Een leven vol inzet, een hart voor een zaak die niet langer een hart heeft voor zijn werknemers. Geld heeft de mens eindelijk verslagen.’

Het klinkt misschien vaag en onbegrijpelijk voor sommige mensen, maar het is voor veel (oudere) werknemers de harde waarheid. Bijna opgegroeid bij een bedrijf, groot geworden, meegegroeid tot het moment daar was dat jouw inzet niet meer loonde. Letterlijk aan de kant geschoven. Geen manager verspilt nog maar één gedachte aan je. Daar zit je dan, aan het eind van een carrière die toch anders liep dan gedacht. Geen afscheid met een gouden horloge, maar een afscheid met een ‘gouden’ handdruk. Een schop onder je kont richting achterdeur erachteraan. Op weg naar huis word je gegrepen door de onmacht. Wat nu? Een zwart gat is je vooruitzicht.

Thuis zitten, het lijkt de werkenden de hemel en is voor de uitkeringsgerechtigde veelal de hel. Niemand denkt na over het gevoel van nutteloosheid dat je overvalt als je overtallig bent geworden, of afvallig, zoals ik mij zo vaak gevoeld heb. Ik heb het in mijn omgeving zo vaak gezien, werkloosheid, afkeuringen. Het doet iets met iemand. Het maakt onzeker, het slaat de vaste grond onder je voeten weg. We houden te weinig rekening met de mentale gevolgen van het thuis zitten.

De werkenden gaan in de ochtend richting ‘de zaak’, denkend aan wat zij zouden kunnen doen als ze vrij waren. Ik zou echt niet weten waar ik de energie vandaan zou moeten halen om de deur uit te gaan. Ik voel me niet eens in staat naar de supermarkt te gaan. Ik word al moe van het bedenken hoe ik dat zou doen. Ik wil best hoor, ik zou echt willen dat ik de energie had, maar de loodzware deken van vermoeidheid bedekt mij volledig, van mijn mistige hoofd tot mijn pijnlijke, koude tenen. Mijn lijf is zelfs onder twee dekens in onze warme woonkamer koud. Mijn hoofd wil best, maar mijn benen weigeren dienst. Een lastige combinatie kan ik je vertellen, al is de kans groot dat je dat heel goed weet als je mijn pagina volgt.

Het heeft mij jaren gekost het gevoel ‘afgedankt’ te zijn te overwinnen. Ik heb dit gevoel in alle vormen en maten mogen ervaren. In mijn eerste ‘echte’ baan werd ik gebruikt om het archief op orde te krijgen. Mijn hele proeftijd bracht ik door tussen stoffige dossiers maar ik durfde toen nog niet voor mijzelf op te komen. Toen de klus geklaard was hadden ze niet langer behoefte aan de een extra medewerker en kon ik vertrekken. Het geeft je echt een goede start op de arbeidsmarkt zo’n ervaring. Daarna vond ik een leuke baan, eentje met goede vooruitzichten. Ik werkte hard, bleek tot meer in staat dan ik zelf dacht en volgde verschillende opleidingen naast mijn werk. Ik had het naar mijn zin, maar helaas volgde er een reorganisatie. Mijn functie kwam te vervallen. Ze kunnen je nog zo vaak vertellen dat het niet jouw fout is, het laat toch sporen na. Je zelfvertrouwen krijgt een deuk.

Gelukkig vond ik snel een nieuwe leuke baan, trof ik een top werkgever. Ze hebben mij altijd gesteund tijdens mijn fysieke achteruitgang. Ik heb een aantal opleidingen gevolgd in de hoop te kunnen blijven werken, maar helaas dacht mijn lijf er anders over en zo werd ik beroepskneus. Denk hier niet te licht over, je wordt dit niet zomaar. Het vergt moed, doorzettingsvermogen, het kost je letterlijk bloed, zweet en tranen. Je moet veel drempels over, je moet vooroordelen overwinnen, je moet opgewassen zijn tegen ongeloof, je moet voor jezelf leren opkomen en in jezelf geloven. Het is een continu gevecht, tegen jezelf en de wereld om je heen.

Beroepskneus; het ís een baan op zich; een meer dan fulltime baan, zonder vakantie, zonder overwerktoeslag, zonder ATV. Het wordt slecht betaald en kost je vele malen meer dan het oplevert.

Wat ik met dit blog wil zeggen is oordeel niet te snel over een situatie waar je geen moer van weet. Ik heb altijd hard gewerkt, inzet getoond, me met hart en ziel ingezet. Sommige dingen overkomen je, soms kost het even tijd, het is niet altijd zo simpel als het lijkt.

Bijna

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het zijn momenten, geen dagen, geen uren, maar momenten. Momenten dat je misschien even vergeet dat je chronisch ziek bent. Momenten dat je even opgaat in het leven. Helaas word je al snel weer overspoeld door de realiteit. Een realiteit, die je weer keihard op je plaats zet.

Even gloorde er een sprankje hoop aan de horizon. Even dacht je dat de pijn misschien verdwenen was, hoopte je eigenlijk dat je de pijn misschien ingebeeld had, maar nee, zo werkt het niet. Chronisch ziek zijn is niet tijdelijk, chronisch ziek zijn is altijd. Zonder vakantie, zonder ‘weekendje eruit’. Het klinkt hard en dat is het ook, want wat zou ik graag even vakantie nemen van mijn liggende leven. Een paar dagen door het leven rennen, door de bossen lopen, slenteren over een markt. Even lopen langs het strand, een dag zonder problemen en zonder boete naar een pretpark.

Ik zou graag een paar dagen dansen, springen, rennen, lopen, sporten. Zonder rekening te hoeven houden met de volgende dag. Ik zou graag een paar dagen afstand nemen van de pijn, want ook al heb ik mijn pijnmedicatie over het algemeen best goed onder controle, er is geen dag zonder het zeurende gevoel in mijn nek, rug en schouders, zonder de steken in mijn knieën en zonder de gevoelige handen en polsen. Daarnaast is er de ‘boete’ als ik teveel doe, als ik mijn grenzen overschrijdt. Soms heb ik er schijt aan, maar zoiets is nooit zonder consequenties.

Het zijn momenten, geen dagen, geen uren, maar momenten. Momenten dat je heel eventjes hoopt dat je je vergist hebt. Dat je wakker wordt en gewoon op kunt staan, zonder krakende ledematen, zonder meteen een greep in de pot pillen te moeten doen. Dat je gewoon onder de douche kunt springen en je dag kunt beginnen. Dat je op de fiets kunt stappen en de wereld voor je open ligt. Dat je deel kunt nemen aan dat leven dat de ‘gewone’ mens zo vaak verfoeit.

Één klein moment wens je, droom je, hoop je. Één klein moment gloort er iets aan de horizon, maar het blijft bij dat ene kleine moment. De werkelijkheid laat zich niet foppen en chronisch is helaas altijd…

Oh Foxy Foxtrot…

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Post elastiekjes, wie kent ze niet? Vroeger gebruikten we ze om ze door de kamer te schieten (of door het klaslokaal). Als ze te ver uitgerekt waren gooide je ze weg, nutteloos, ook voor de postbode.

Leven met EDS is onder andere leven met te ver uitgerekte elastiekjes in je gewrichten. Je gewrichten worden op hun plaats gehouden door gewrichtsbanden. Die banden kun je vergelijken met elastiekjes, hoe verder ze uitgerekt worden, hoe minder steun ze geven, tot ze hun steunende functie niet meer kunnen uitvoeren. Trek ze dan wat strakker, zou je zeggen en dat gebeurt ook. Bij een ‘normaal’ mens heeft zo’n operatie zin, maar in ons bindweefsel zit een foutje, de aangetrokken banden zullen gewoon weer uitrekken, zinloos dus. Net zo zinloos als een versleten post elastiek.

Doordat de banden niet voldoende steun geven hebben de gewrichten teveel ruimte. Ze zijn hypermobiel en dat maakt dat ze gemakkelijker uit de kom schieten. Dit heeft weer tot gevolg dat de gewrichten over en langs elkaar heen schuiven, wat snellere slijtage kan veroorzaken. Dit vertaald naar mijn situatie verklaart de al op jonge leeftijd ontstane schade. Doordat de artsen altijd tegen mij zeiden dat gewoon doorgaan geen kwaad kon ben ik jarenlang over mijn grenzen gedenderd. Gevolg, versleten knieën, schouder en ruggenwervels.

Daarnaast zijn we gevoeliger voor banden- en pezenletsel. Kleine scheurtjes die op hun beurt weer ontstekingen kunnen veroorzaken. Het is belangrijk de spieren in goede conditie te houden, zij moeten de steunende functie van de banden opvangen, maar ook de spieren zijn niet van top kwaliteit; ze moeten echter wél een top prestatie leveren, 24 uur per dag, 7 dagen per week, jaar in, jaar uit, zonder rust. Je kunt je voorstellen dat dit zwaar is, dit kost energie, veel energie. De accu raakt leeg en krijgt geen tijd fatsoenlijk op te laden, chronische vermoeidheid is het gevolg.

Jaren geleden liep ik bij een alternatieve genezer, hij heeft mijn energieniveau gemeten en dat zat onder de vijftig procent van het normaal gemiddelde. Geen wonder dat ik altijd moe was, ik snapte al niet waar al die mensen de energie vandaan haalden. Alsof dat nog niet genoeg ellende is heeft EDS nog meer gevolgen. Bindweefsel bevindt zich door het hele lichaam. Het zit niet alleen in de banden, het zit overal; in de huid, in de organen, zelfs in de vaten. Ik heb geluk, mijn organen lijken minimaal aangedaan. Ik heb wel wat problemen met mijn darmen en maag, oh en mijn blaas heeft ook wat kuren, maar verder lijkt het in orde. Ik zeg lijkt, want waar het op hol slaan van mijn rikketik vandaan komt weten ze niet. Ook de huid is minimaal aangedaan, wel sneller littekens en lelijke littekens, maar het kan veel erger. Gek genoeg is júist het feit dat ik een lelijk litteken kreeg na een fout plekje de reden geweest dat ik na jaren diagnoseperikelen eindelijk wist waar ik aan toe was.

Elastieke benen, het klinkt als een hemelse ervaring, een Kama Sutra experience, maar zo prettig is het niet in ons geval. Foxy Foxtrot danst niet meer in het huis van deze kneus, Foxy droomt van een snellere diagnose voor de toekomstige elastiekjes!

  • nog maar een keer in de herhaling, het is tenslotte mei, aandacht voor de zeldzame ziekten *