Iedere chronisch zieke loopt er op enig moment tegenaan, onbegrip. Of het nu onbegrip is voor je klachten, waarom het zolang duurt of onbegrip voor je beperkingen of het op een laat moment afzeggen van afspraken, er is altijd wel iemand die er een mening of zelfs oordeel over heeft. Onbegrip doet pijn, maar gek genoeg zijn wij chronisch zieken vaak juist degenen die het onbegrip begrijpen (en zelfs vergoelijken).

Ik heb in dat opzicht eigenlijk best veel geluk. Geluk omdat ik vooral mensen om mij heen heb met begrip voor mijn situatie, voor mijn klachten. Nu heb ik ook best veel mensen om mij heen die zelf een en ander mankeren (kneuzen trekken kneuzen aan 😉), soms moet je dingen gewoon meemaken om ze te begrijpen.

Ik denk dat het grootste struikelblok in de herkenning is dat bij ‘normale’ gezonde mensen een kwaal weer overgaat en aangezien chronisch ‘altijd’ is en ‘blijft’ is dat moeilijk te begrijpen. Even een voorbeeld, rugklachten. Ik heb een paar keer te maken gehad met een hernia, herkenbaar voor veel mensen, want een hernia komt best vaak voor. Iedereen kan begrijpen dat een hernia pijnlijk is, dat het je beperkt en dat je er een tijdje door uit de running bent. Wat mensen lastiger kunnen begrijpen is dat je blijft hannesen met de klachten. Dat ze niet overgaan, dat je niet na een half jaar weer op de been bent.

Pijn levert sowieso veel onbegrip op, het is onzichtbaar. Juist de mensen die vaak te maken hebben met veel pijn houden deze pijn verborgen. Chronisch pijnpatiënten hebben geleerd zich te verbergen achter het masker van de lach. Ik ben hier geen uitzondering op. Ik ben opgegroeid met pijn, er is eigenlijk altijd wel iets geweest. Je leert ermee omgaan, trekt niet meer zo snel een pijnlijk gezicht en gaat nonchalant om met kwaaltjes.

Ik ben vier jaar geleden in het ziekenhuis beland met een stuk of zeven longembolieën, een longontsteking en een longinfarct en er waren weinig mensen die de ernst van de situatie inzagen. Ik vond mijn klachten vooral irritant en dacht dat ik mij aanstelde (een rode draad in mijn leven). De arts dacht dat het wel meeviel gezien mijn praatjes en de lach is geen moment van mijn gezicht geweest (in aanwezigheid van gezelschap). Het masker is sterk. Hoe moeten mensen begrijpen wat je mankeert als je het zelf al niet begrijpt?

Wij leren leven met onze aandoening, met onze pijn, met onze kwetsbaarheden. Het onbegrip van anderen is voor ons soort van begrijpelijk. Anders wordt het als het onze kinderen betreft. Ik kan wel omgaan met de boze buitenwereld, maar als ik zie of hoor hoe hard kinderen voor elkaar zijn breekt mijn hart. Vanmorgen schreef mijn mede bestuurslid van Facing EDS over Luca, haar zoon van 9. Luca heeft HSD, zit soms in een rolstoel, maar kan op een goede dag ook rennen. Hij is een enthousiast en actief jochie, maar hij heeft vaak pijn. Hij kreeg te maken met het oordelen van een klasgenootje. Je kunt ze zo moeilijk beschermen hiertegen.

Daar ligt een grote taak voor ons ouders. Ik, als ouder van een puber met dezelfde klachten als ik, ben vaak de weg kwijt. Hoor mijzelf vaak de woorden van mijn moeder herhalen (kan niet ligt op het kerkhof, wil niet ligt ernaast), terwijl ik beter moet weten. Terwijl ik beter weet! Maar waar ligt de grens? Wanneer ga je mee in de pijn en wanneer moet je ‘hard’ zijn? De maatschappij is keihard, je moet een bepaalde basis hebben om hier goed mee om te kunnen gaan. En wanneer is het slechts pubergedrag?

Ook bij de ouders van het ‘normale, gezonde’ kind ligt een taak. Kinderen nemen het gedrag over van hun ouders. Let op wat je zegt, onbegrip begint bij onbegrip. Jouw oordeel werkt door in je kind, let erop. Laten we vooral begripvolle kinderen opvoeden, laten we de wereld een beetje vriendelijker maken voor onze kids. Ze verdienen het!

* Op de foto’s zie je Luca, de foto’s zijn van onze ‘Facing EDS’ campagne. Luca heeft hieraan meegedaan, hij durfde de kwetsbaarheid te laten zien én de stoere jongens lach. Dapper, stoer, kwetsbaar, een kanjer! *