Wat als…

Wie vraagt het zich niet weleens af, wat als… Wat als je was blijven hangen aan een ander, wat als je vroeger gewoon wat beter je best had gedaan op school, wat als…

De vraag van vandaag komt van een filmpje dat gedeeld werd door lotgenoten. Wat als de diagnose EDS eerder gesteld was? Ik kreeg de ‘echte’ diagnose op mijn 42ste (geloof ik). Ik moest naar een reumatoloog voor een second opinion. Niet aangevraagd door mijzelf maar voor een rechtszaak tegen een beslissing van het UWV. Ik heb een hele lading reumatologen versleten voor ik deze trof. Er was iets mis met mij, maar wat? Reuma was het waarschijnlijk niet, ik was wel hypermobiel (zo werd bekend op mijn 29ste) en had fibromyalgie-achtige klachten. HyperMobiliteitsSyndroom werd gesteld toen ik 29 was, maar daarvoor moest ik maar wat harder trainen. Deze reumatoloog bekeek mij goed en concludeerde aan de hand van mijn hypermobiliteit en een aantal littekens dat EDS hypermobiel de meest passende diagnose was. Mijn zoektocht in een notendop, het ging gepaard met een bak ellende.

Wat als de artsen bij het beginnen van mijn klachten (in de pubertijd) beter hadden opgelet? Wat was er gebeurd als de artsen in het ziekenhuis bij mijn eerste hernia’s écht gekeken hadden in plaats van het mij te verwijzen naar de psycholoog omdat ik meer klachten had dan de hernia’s op de scan? Zou ik minder slecht uit de strijd gekomen zijn? Zou ik dan misschien nog hebben kunnen lopen, kunnen werken?

Ik weet niet of er veel anders zou zijn geweest op fysiek vlak. Ik ben nu eenmaal een grensverleggend typje, ik ga door tot het niet meer kan, meestal is dat een paar flinke stappen over de grens. Wat wel anders zou zijn geweest is mijn mentale gesteldheid. Ik ben zo vaak voor aansteller versleten dat ik het ben gaan geloven. Dit gaat gepaard met een enorme onzekerheid, ik twijfel altijd aan mezelf, het heeft mijn zelfbeeld behoorlijk aangetast.

Wat als ik nu mocht kiezen, terug in de tijd en dan mét diagnose, met de juiste richtlijnen. Zou ik dat willen? Het antwoord is ‘ik denk het niet’, ik ben geworden wie ik ben door de weg die ik heb afgelegd. Ik ben daar best blij mee, ik denk dat ik best een ok mens ben geworden. In ieder geval iemand met het hart op de juiste plaats (en ook op de tong…). De weg was niet de makkelijkste, maar wel de weg die ik moest gaan om te komen waar ik nu ben.

Dat wil niet zeggen dat ik mijn zoon dezelfde weg toe wens. Als je op tijd leert omgaan met een lijf als het onze, kun je een hoop ellende besparen. Grenzen zijn zo belangrijk, het kan je letterlijk op de been houden. Daarnaast is het beter voor je zelfvertrouwen als er hulpverleners zijn die daadwerkelijk doen wat ze beloven; hulp verlenen. Die in je geloven, die je bijstaan, je helpen te redden wat er te redden valt. Ontkom je daarmee aan de rolstoel? Geen idee, ik ben geen waarzegster. Het leven loopt hoe het loopt, je hebt niet overal invloed op.

Zul je over de grens gaan? Ik hoop het! Soms is dat nodig, om te leven. Voordeel is dat je dan weet waar de grens ligt en weet waar je het voor doet. Dat geeft voldoening. Ik hoop dat we onze kinderen het mentale gevecht kunnen besparen. Een beetje vechten kan geen kwaad, het kweekt wat eelt op de ziel, maar een complex wil ik ze besparen.

Wat als ik eerder de diagnose had gekregen? Ach, het is een zinloze vraag, het is zoals het is. Ik richt mij liever op de toekomst. Daarom nogmaals, EDS moet op de kaart, voor de toekomst van de volgende generaties en wat meer erkenning en hulp voor de onze!

Foto Matthijs Posthumus

Zigs Design

Even een stapje terug in de tijd, een stapje van een jaar of dertien. Ik werkte als vormgeefster en werd door mijn vader de wereld van de fotografie ingetrokken. Samen dwaalden we uren met een camera om onze nek langs de sloot. Op zoek naar kruipend en vliegend gespuis. Vlinders, libellen, paardenbijters, mijn kennis van beestjes is enorm verbeterd in die tijd. Ik klooide een beetje met de spiegelreflex camera van mijn vader en besloot, impulsief als ik ben, dat ik wilde leren fotograferen.

Op mijn werk was ik soort van verantwoordelijk voor de foto’s in onze catalogus en zo mocht ik van mijn baas naar de fotovakschool voor een basiscursus. Vol enthousiasme startte ik in een ontzettend leuke klas. Ik voelde mij ietwat onzeker, heel veel ervaring had ik niet, maar toch was ik als een vis in het water. Eindelijk kon ik iets met mijn opgekropte creativiteit! Na de basisopleiding volgde de vakopleiding en ook de specialisatie mode & portret. Met een groep enthousiastelingen oefenden we wat af in de studio op school. Met een aantal heb ik nog steeds contact en fotografeer ik zelfs soms nog.

Ik hield van bewerkte portretten, mijn portfolio bestond daar ook uit. Naar aanleiding van een serie foto’s werd ik door mijn leraar doorgegeven als ‘aanstormend talent’ in een fototijdschrift. Ik stuiter nogal snel, maar heb zelden zo hoog gestuiterd. Het was een bijzondere tijd, een drukke tijd, ik had een gezin, werkte en ging weer naar school. Ik opende mijn eigen studio aan huis en zo werd ‘Zigs Design’ geboren. Ziggy was onze kater (vernoemd naar Ziggy Marley) en ik noemde mijzelf altijd ‘Zigs’ op internet (ik klaverjaste online en was ongeveer verslaafd aan ‘Zoom’, een foto forum).

Nu fotografeer ik nog maar af en toe. Ik wil zo graag, maar het kost me fysiek vaak teveel. Ik mag wel af en toe voor de camera in plaats van erachter en heel eerlijk, ook dat vind ik leuk. Mijn schroom en verlegenheid heb ik op de fotovakschool van me af geschud, met dank aan fotovriend Maikel, we hebben ontzettend veel lol gehad samen en mooi werk gemaakt!

Gister zag ik een klein meisje dat ik echt heel graag een keer zou fotograferen. Natuurlijk willen ze dan je portfolio zien, het mijne staat niet langer online. Ik ging op zoek op een oude harddisk en bladerde digitaal door mijn foto verleden. Best mooi werk, al zeg ik het zelf. Te mooi om te verstoffen op mijn hobbyhok. En dus vond ik dat ik hier best een blog aan kon wijden.

Hier dus een klein stukje geschiedenis, een terugblik van Zigs. Ik heb de naam begraven met het eindigen van mijn bedrijfje. Zigs bestaat niet meer, Zigs is geëvolueerd naar x-Tien. Maar Zigs heeft een erfenis achtergelaten in beeld…

Met dank aan mijn modellen, jullie hielpen mij groeien ❤️