Wie vraagt het zich niet weleens af, wat als… Wat als je was blijven hangen aan een ander, wat als je vroeger gewoon wat beter je best had gedaan op school, wat als…

De vraag van vandaag komt van een filmpje dat gedeeld werd door lotgenoten. Wat als de diagnose EDS eerder gesteld was? Ik kreeg de ‘echte’ diagnose op mijn 42ste (geloof ik). Ik moest naar een reumatoloog voor een second opinion. Niet aangevraagd door mijzelf maar voor een rechtszaak tegen een beslissing van het UWV. Ik heb een hele lading reumatologen versleten voor ik deze trof. Er was iets mis met mij, maar wat? Reuma was het waarschijnlijk niet, ik was wel hypermobiel (zo werd bekend op mijn 29ste) en had fibromyalgie-achtige klachten. HyperMobiliteitsSyndroom werd gesteld toen ik 29 was, maar daarvoor moest ik maar wat harder trainen. Deze reumatoloog bekeek mij goed en concludeerde aan de hand van mijn hypermobiliteit en een aantal littekens dat EDS hypermobiel de meest passende diagnose was. Mijn zoektocht in een notendop, het ging gepaard met een bak ellende.

Wat als de artsen bij het beginnen van mijn klachten (in de pubertijd) beter hadden opgelet? Wat was er gebeurd als de artsen in het ziekenhuis bij mijn eerste hernia’s écht gekeken hadden in plaats van het mij te verwijzen naar de psycholoog omdat ik meer klachten had dan de hernia’s op de scan? Zou ik minder slecht uit de strijd gekomen zijn? Zou ik dan misschien nog hebben kunnen lopen, kunnen werken?

Ik weet niet of er veel anders zou zijn geweest op fysiek vlak. Ik ben nu eenmaal een grensverleggend typje, ik ga door tot het niet meer kan, meestal is dat een paar flinke stappen over de grens. Wat wel anders zou zijn geweest is mijn mentale gesteldheid. Ik ben zo vaak voor aansteller versleten dat ik het ben gaan geloven. Dit gaat gepaard met een enorme onzekerheid, ik twijfel altijd aan mezelf, het heeft mijn zelfbeeld behoorlijk aangetast.

Wat als ik nu mocht kiezen, terug in de tijd en dan mét diagnose, met de juiste richtlijnen. Zou ik dat willen? Het antwoord is ‘ik denk het niet’, ik ben geworden wie ik ben door de weg die ik heb afgelegd. Ik ben daar best blij mee, ik denk dat ik best een ok mens ben geworden. In ieder geval iemand met het hart op de juiste plaats (en ook op de tong…). De weg was niet de makkelijkste, maar wel de weg die ik moest gaan om te komen waar ik nu ben.

Dat wil niet zeggen dat ik mijn zoon dezelfde weg toe wens. Als je op tijd leert omgaan met een lijf als het onze, kun je een hoop ellende besparen. Grenzen zijn zo belangrijk, het kan je letterlijk op de been houden. Daarnaast is het beter voor je zelfvertrouwen als er hulpverleners zijn die daadwerkelijk doen wat ze beloven; hulp verlenen. Die in je geloven, die je bijstaan, je helpen te redden wat er te redden valt. Ontkom je daarmee aan de rolstoel? Geen idee, ik ben geen waarzegster. Het leven loopt hoe het loopt, je hebt niet overal invloed op.

Zul je over de grens gaan? Ik hoop het! Soms is dat nodig, om te leven. Voordeel is dat je dan weet waar de grens ligt en weet waar je het voor doet. Dat geeft voldoening. Ik hoop dat we onze kinderen het mentale gevecht kunnen besparen. Een beetje vechten kan geen kwaad, het kweekt wat eelt op de ziel, maar een complex wil ik ze besparen.

Wat als ik eerder de diagnose had gekregen? Ach, het is een zinloze vraag, het is zoals het is. Ik richt mij liever op de toekomst. Daarom nogmaals, EDS moet op de kaart, voor de toekomst van de volgende generaties en wat meer erkenning en hulp voor de onze!

Foto Matthijs Posthumus