Plichtsbesef

Ik heb er overmatig last van. Niet alleen van dat plichtsbesef, ook van schuldgevoel. Twee woorden die mij vaak danig in de weg zitten. Die mij té vaak in de weg zitten.

Ik heb een IVA uitkering en daar ben ik ontzettend blij mee. Het is een vangnet dat noodzakelijk is in ons geval en ik ben dankbaar dat we in een land leven waar we dit vangnet hebben. Gezonde mensen realiseren zich vaak niet hoeveel impact ‘ziek zijn’ op alles heeft. Je hele leven staat op zijn kop. Niet meer werken heeft meer nadelen dan voordelen, maar daar gaat dit stuk niet over.

Ik ben opgevoed met een behoorlijke dosis plichtsbesef. Ziek melden was er bij ons thuis niet zo snel bij. Dat begon al op school; als ik mij niet lekker voelde werd er ‘getemperatuurd’ en niet onder de oksel want dat gaf geen goed beeld aldus mijn moeder. Een thermometer in je reet dus (al zou ze het zelf nooit zo zeggen). Dat op zich was al reden genoeg het gewoon te proberen. Als het niet ging mocht ik naar huis, maar dat deed in in praktijk eigenlijk nooit. Daarnaast blijk ik een standaard temperatuur te hebben van onder de 36 graden en aangezien 37 de norm voor normaal was, had ik nooit koorts, ook als ik het wel had, maar goed dat wisten we toen nog niet. Ik ben geen ‘miepert’ al lijkt dat misschien voor mensen wel zo omdat ik bovengemiddeld veel fysieke uitdagingen heb.

Dit gevoel nam ik ook mee naar mijn werk, ziek melden was ‘not done’ en als mijn lijf met iets op de proppen kwam waar geen ontkomen aan was ging het standaard in gevecht met mijn hoofd én met mijn gevoel. Ik voelde mij schuldig, deed alsof er niets (of weinig) aan de hand was en ging, zoals Barry Stevens altijd riep, vooral door. Dat was niet zo goed voor mijn lijf, overbelasting op overbelasting leidde tot complete uitval en nog steeds heb ik mijn omgang met EDS en zijn gevolgen niet onder controle.

Mijn hoofd roept dat ik iets moet betekenen om mijn recht op mijn uitkering te verdienen. Mijn hoofd roept dat ik iets moet betekenen voor de samenleving en het is in mijn hoofd niet snel goed en/of genoeg. Daarbij roept mijn hoofd nog steeds dat als ik niet kan werken ik ook geen leuke dingen kan/mag doen. Schuldgevoel en plichtsbesef wisselen elkaar af en zo verdoe ik tijd en energie, die ik zou kunnen besteden aan leuke dingen doen met mijn gezin, aan door mijzelf opgelegde verplichtingen.

Je gaat jezelf steeds meer opleggen terwijl er steeds minder lukt. Loslaten blijkt ook hier lastiger dan gedacht, maar het moet. Ik moet ophouden de last van de wereld op mijn wankele schouders te dragen. Ik moet ophouden met moeten, ik moet, nee, ik mág accepteren dat ik hulp nodig heb. Hulp in huis, hulp bij de meest basale dingen, hulp om mijn leven makkelijker te maken én leuker, we hebben het even niet over de belastingdienst.

Ik mag energie stoppen in míj en in mijn gezin. Zonder schuldgevoel of plichtsbesef, gewoon omdat ik dat verdien. Punt.

(Deze foto maakte ik van Mariska, hij verbeeldt de strijd in het hoofd, de weg, de kronkels van de takken, de mogelijkheden en de mist, het obstakel van de aandoening)

De Koffer van Rick

Vorige week zag ik een oproep op Facebook voor ‘de koffer van Rick’:

‘Van onvindbaar naar zichtbaar. Pak je podium. 

Je bent niet je beperking; je bent je talent.’

Dat klinkt interessant toch? Een beetje meer informatie nog:

‘De mensen in de programma’s van de publieke omroep moeten een afspiegeling zijn van de Nederlandse samenleving. Maar waar zijn al die mensen met een beperking dan? Wanneer worden zij uitgenodigd in een talkshow, of een ander programma om over iets anders dan hun handicap te praten? Nauwelijks! Terwijl er zoveel interessante mensen zijn die meer zijn dan hun handicap.’

Ik roep al een paar jaar dat ik aan tafel wil bij Humberto, eh dat riep ik. Inmiddels roep ik dat ik aan tafel wil bij Beau. Ik ben meer dan mijn beperking, veel meer!

‘Ik zoek mensen met een beperking, maar niet omdat ze een beperking hebben maar omdat ze specialist zijn op een bepaald gebied. Of een interessante mening hebben. Een bijzondere visie. Of een speciaal talent. Mensen die laten zien dat die beperking voor hen geen obstakel is om hun droom te verwezenlijken. Om anderen te inspireren. Om rolmodel te zijn. Om te laten zien dat ze niet alleen volledig meedraaien in de maatschappij, maar ook nog eens een waardevolle toevoeging zijn.’

Ik wilde dus wel, maar durfde niet goed. Ben ik wel interessant genoeg, wel goed genoeg? Al sinds mijn pubertijd word ik geplaagd door deze onzekerheid. Door dat stemmetje in mijn hoofd dat je zegt dat anderen beter zijn. Gek genoeg is het juist mijn fysiek minder kunnen dat uiteindelijk dat stemmetje beetje bij beetje het zwijgen oplegt. Alsof ik dit nodig had om me te realiseren dat ik ook zo mijn dromen waar kan maken. Misschien is het wel mijn pure eigenwijsheid, dat ‘ik zal wel even bewijzen dat ik ook met al mijn beperkingen de moeite waard ben’. Wat het ook is, ik voel een enorme ‘drive’ naar buiten te treden. Buiten de geijkte paden. Ik ben als ‘Dorothy’, ik rol over onze gele stoep (ligt niet voor niets voor ons huis) richting de wijde buitenwereld.

En toen was er dus werk aan de winkel. Er moest een motivatie geschreven worden én er moest een filmpje bij de ‘sollicitatie’. Ik heb een aantal pogingen ondernomen. Ik heb bijna in mijn broek gepiest van het lachen om mijn eerste opnames. De ene ‘eh’ volgde de andere op en mijn gezicht sprak boekdelen, maar na een poging of zes stond het erop. Met maar één niet te onderdrukken ‘eh’ op naar de ‘ah’. Niet teveel over nadenken, impulsief als ik ben drukte ik op verzend en vergat ik eigenlijk alweer dat ik me had aangemeld.

Tot zonet de telefoon ging, ‘Hilversum’ stond er in mijn schermpje. KRO-NCRV met de mededeling dat ik ben opgenomen in de koffer van Rick! Spannend! Leuk! Ik heb er zin in! Beau, here I come, als je me wilt hebben. De rollende, fotograferende, schrijvende rakker. Ik ben er klaar voor, ik klik mijn hakjes en vlieg de wijde wereld in!

Beeldvorming

Gister mocht ik weer een keer fotograferen. Op Facebook zag ik steeds foto’s voorbij komen van de dochter van een vroegere klasgenoot van me en ik wilde haar zo graag een keer fotograferen! Gelukkig wilde zij ook graag een keer mijn model zijn en zo togen we gisteren naar het bos voor een herfstige shoot. We hadden geluk, het zonnetje piepte door de bladeren en het was droog.

Ik mis het, het fotograferen. Tegenwoordig ben ik soms model en dat vind ik super leuk, maar het liefst sta ik achter de camera. Dat gevoel dat je door de lens kijkt en wéét dat dit hem is. Dat alles samenvalt, het licht, de instelling, de blik, dat geeft zoveel voldoening! Ik word ongelofelijk blij van fotograferen, het geeft energie, blijdschap en dankbaarheid.

Fysiek gaat het me iets minder goed af. Ik blijf namelijk niet in mijn stoel zitten en fotografeer ook niet vanaf statief. Dat is te statisch voor mij, ik zie al doende, wil me niet laten beperken. Ik ben al beperkt genoeg. Alex brengt me naar de plaats van bestemming en wacht rustig tot ik weer plaats neem op mijn ‘troon’. Daartussen ‘spring’ ik met hulp van de omstanders op de tafel, overeind gehouden door mijn kniebraces. Strompel ik door het kreupelhout en de bladeren en word ik overeind gehouden door een flinke dosis enthousiasme en wilskracht. Thuis stort ik in, thuis doe ik ‘boete’, al zijn de foto’s meestal een fijne ‘pleister op de wonde’.

En dat is dan direct een mooi bruggetje naar de titel van dit blog, beeldvorming. Ik merk dat ik altijd het gevoel heb me te moeten verdedigen. Het gevoel dat mensen me beoordelen op het feit dat ik een uurtje ga fotograferen. Ik heb het gevoel dat mensen me afrekenen op dat iets leuks doen en denken dat het dus wel mee zal vallen met mijn klachten. Ze zien me ‘aan het werk’ zonder de ‘day after’ te zien.

Ik ben een persoon, ik ben iemand met een passie voor fotografie, iemand die het nodig heeft zich af en toe creatief te uiten. Ik kan nog prima fotograferen, maar maak niet de fout te denken dat ik dan ook wel mijn geld hiermee kan verdienen. Misschien zit het tussen mijn oren, misschien oordeel ik gewoon het hardst over mezelf, vind ik zelf dat ik nog steeds tekort schiet. Dat zou kunnen, maar ik hoor ook van andere chronisch zieken dat zij hier tegenaan lopen. Ik lees het in de harde reacties als het ergens over de arbeidsgehandicapte gaat.

Laat ze maar denken, ik heb ook recht op een uitlaatklep en voor mij is dit een hele goede. Ik ben ontzettend blij en dankbaar dat ik nog af en toe los kan gaan met mijn camera. Het maakt dat ik nog durf te dromen, durf te denken in mogelijkheden!

Out and about

Een update, over mijn avondje uit. Afgelopen donderdag speelden mijn muzikale helden hier in de buurt. Vorig jaar durfde ik het eindelijk aan met mijn rolstoel naar een club concert te gaan en daar heb ik geen spijt van gehad. Het heeft deuren geopend, ik ga er weer op uit!

Ik was een beetje bang in de verdrukking te komen, ik had drempelvrees. Met rolstoel mag je echter eerst naar binnen en krijg je rustig de tijd een plekje te zoeken, vooraan. Daarnaast mag ik meestal mijn camera meenemen en al ben ik nogal plaatsgebonden, ik kan nog best een paar leuke plaatjes schieten. Alex kan gewoon mee en zo kan ik prima zitten. Luxor Arnhem is kleinschalig en heel prima te doen zo! Donderdag gingen we dus naar mijn helden, de 3JS. Ooit vond ik ze suf, ik moet eerlijk zeggen dat ik me mee liet slepen door het toenmalige Jan Smit, Volendam imago (al vind ik ook Jan tegenwoordig prima te pruimen). Toen ik echter eens goed naar de teksten ging luisteren én naar de stem van Jan Dulles was ik verkocht, en goed ook.

Goed, ik ben fan, dat is duidelijk. Naast de JS ben ik ook fan van Emil, de violist/saxofonist/(fliere)fluiter. Een heerlijke, gekke energie op het podium en laat ik nu na de show bij de artiestenuitgang hem tegen het lijf rollen. Ik bedenk mij geen seconde en spreek hem aan. Of hij met mij op de foto wilde (jaja, rasechte groupie word ik). Hij kijkt me ietwat verbaasd aan, ‘wil je niet liever met de JS op de foto’ en ik, dom, dom, domme muts zeg ‘nee joh’. Hoe stom kun je wezen… Zet iemand vanaf het podium voor mijn neus en ik verander in een stom grijnzende bakvis. Maar goed, ik heb de foto met Emil en de rest komt ook nog wel een keer.

Weer wijk ik af van mijn verhaal, het concert was geweldig. De JS (en Robin) maken het weer waar. Hierom ben ik fan, als Bruin het kon trekken (en mijn lijf) reisde ik ze net als de andere groupies achterna. Nu doe ik het met Spotify en hallo, gelukkig hebben we de foto’s nog!