Ik heb er overmatig last van. Niet alleen van dat plichtsbesef, ook van schuldgevoel. Twee woorden die mij vaak danig in de weg zitten. Die mij té vaak in de weg zitten.

Ik heb een IVA uitkering en daar ben ik ontzettend blij mee. Het is een vangnet dat noodzakelijk is in ons geval en ik ben dankbaar dat we in een land leven waar we dit vangnet hebben. Gezonde mensen realiseren zich vaak niet hoeveel impact ‘ziek zijn’ op alles heeft. Je hele leven staat op zijn kop. Niet meer werken heeft meer nadelen dan voordelen, maar daar gaat dit stuk niet over.

Ik ben opgevoed met een behoorlijke dosis plichtsbesef. Ziek melden was er bij ons thuis niet zo snel bij. Dat begon al op school; als ik mij niet lekker voelde werd er ‘getemperatuurd’ en niet onder de oksel want dat gaf geen goed beeld aldus mijn moeder. Een thermometer in je reet dus (al zou ze het zelf nooit zo zeggen). Dat op zich was al reden genoeg het gewoon te proberen. Als het niet ging mocht ik naar huis, maar dat deed in in praktijk eigenlijk nooit. Daarnaast blijk ik een standaard temperatuur te hebben van onder de 36 graden en aangezien 37 de norm voor normaal was, had ik nooit koorts, ook als ik het wel had, maar goed dat wisten we toen nog niet. Ik ben geen ‘miepert’ al lijkt dat misschien voor mensen wel zo omdat ik bovengemiddeld veel fysieke uitdagingen heb.

Dit gevoel nam ik ook mee naar mijn werk, ziek melden was ‘not done’ en als mijn lijf met iets op de proppen kwam waar geen ontkomen aan was ging het standaard in gevecht met mijn hoofd én met mijn gevoel. Ik voelde mij schuldig, deed alsof er niets (of weinig) aan de hand was en ging, zoals Barry Stevens altijd riep, vooral door. Dat was niet zo goed voor mijn lijf, overbelasting op overbelasting leidde tot complete uitval en nog steeds heb ik mijn omgang met EDS en zijn gevolgen niet onder controle.

Mijn hoofd roept dat ik iets moet betekenen om mijn recht op mijn uitkering te verdienen. Mijn hoofd roept dat ik iets moet betekenen voor de samenleving en het is in mijn hoofd niet snel goed en/of genoeg. Daarbij roept mijn hoofd nog steeds dat als ik niet kan werken ik ook geen leuke dingen kan/mag doen. Schuldgevoel en plichtsbesef wisselen elkaar af en zo verdoe ik tijd en energie, die ik zou kunnen besteden aan leuke dingen doen met mijn gezin, aan door mijzelf opgelegde verplichtingen.

Je gaat jezelf steeds meer opleggen terwijl er steeds minder lukt. Loslaten blijkt ook hier lastiger dan gedacht, maar het moet. Ik moet ophouden de last van de wereld op mijn wankele schouders te dragen. Ik moet ophouden met moeten, ik moet, nee, ik mág accepteren dat ik hulp nodig heb. Hulp in huis, hulp bij de meest basale dingen, hulp om mijn leven makkelijker te maken én leuker, we hebben het even niet over de belastingdienst.

Ik mag energie stoppen in míj en in mijn gezin. Zonder schuldgevoel of plichtsbesef, gewoon omdat ik dat verdien. Punt.

(Deze foto maakte ik van Mariska, hij verbeeldt de strijd in het hoofd, de weg, de kronkels van de takken, de mogelijkheden en de mist, het obstakel van de aandoening)