De stoel of je leven

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-rolstoel.m4a

Een stuk over de overstap van lopen naar de rolstoel. Het klinkt zo simpel, lopen gaat niet meer zo goed, dus de rolstoel komt in zicht. Theoretisch makkelijk bedacht, praktisch oh zo ingewikkeld.

Ik zal uitleggen waarom. In je hoofd kun je vaak meer dan in de praktijk. Ik kon een jaar of zes inmiddels geleden nog best winkelen, vond ik. Dat ik bij iedere winkel moest gaan zitten vergat ik voor het gemak. Daar verzon ik excuses voor; ik moet toch wachten, kan ik net zo goed even gaan zitten. Dat ik dat móest omdat staan na lopen echt niet meer ging negeerde ik. Hetzelfde gold bij pretparken, dierentuinen en rondjes in het park. De looptijd werd steeds minder en de rustpunten steeds meer. Ik liep even ver als mijn Oma van 85, nam het liefst de rollator over, maar nee hoor, lopen kon ik nog prima!

Ergens komt de twijfel in je hoofd, ergens komt het moment dat je stiekem op de computer gaat zoeken naar de lelijkheid van de rolstoel (nu komt de overgangsfase, ze zijn in je ogen nog lomp en lelijk, maar langzaam zie je ze mooier worden). Er zijn nog steeds meer argumenten tegen dan voor, maar je kijkt ernaar. Je ziet ze steeds meer en langzaam maar zeker helt de twijfel over, moet ik niet toch? Je houdt jezelf nog tegen, nee, ik ben veel te ‘goed’ voor die stoel, ik loop toch nog? Ik heb toch zeker een jaar in deze fase gebivakkeerd, ik had die stoel niet nodig (al keek ik stiekem wel naar de mooie, hippe stoel van mijn buurvrouw in het revalidatiecentrum), ik liep nog best.

Mijn knieën ontspoorden steeds vaker, mijn heupen draaiden zeer vrouwelijk in de rondte, maar de pijn veroverde langzaam maar zeker de lol in het lopen. Ik kon niet meer, het ging niet meer én ik wilde dit niet meer. Mijn blik ging om, Google liet mij de mooie kanten van het rollen zien en ík ging om. Ik ga nooit in een rolstoel veranderde in misschien toch… ooit. Dat was een keerpunt, ik ging kijken en testen. Met manlief, want ook voor hem was dit een grote stap. Ook hij testte mee, voelde mee en haalde mij over het toch te doen. Gesprekken met ergo, met fysio, met de arts en de gemeente en mijn eerste stoel was in bestelling.

Ok, ik keek nog een beetje teveel naar mooi in plaats van praktisch, maar het is een proces. In de loop van het jaar werden dingen aangepast, een ander zitkussen, een andere rug, ik werd één met mijn stoel, mijn stoel werd een onderdeel van mij. En wat was ik er gelukkig mee! De eerste keer is eng, heel eng! Hoe reageert je omgeving? Ik had ze voorbereid, het hele proces heb ik gedeeld via Facebook en gelukkig nam iedereen het goed op. Het is geen zoektocht naar aandacht, het is het meeleven met jou in een zeer kwetsbaar proces. Als mensen dat niet inzien horen ze niet in je leven, punt!

Inmiddels is mijn mooie Quicky op de reservebank beland en heeft Alex hem ingehaald. Je kunt het mentaal beter aan als het gefaseerd gaat, ik was toen niet toe aan gemotoriseerd vervoer en nu wil ik niet meer zonder, het went. Ik loop nog steeds, het zijn kleine stukjes, maar inmiddels hoop en denk ik andersom. Ik wil graag met mijn braces weer iets meer kunnen lopen. Of het me gaat lukken, geen idee, ik doe mijn best, we shall see. Als je me de ene dag ziet lopen, zegt dat niets over de volgende. En zo werkt dat ook voor veel van mijn lotgenoten, soms loopt het en soms ook niet, letterlijk.

Uiteindelijk komt het weer neer op de angst voor het oordeel, het is vaak de angst die je tegenhoudt. Luister naar jezelf, voel, je weet diep van binnen wanneer de tijd daar is. Probeer het eens, ik geef toe, de tijd die ze je geven in een lompe leenstoel is vreselijk, maar het is wel een leerstoel, als je die overleeft hebt is de overschakeling naar je echte, eigen stoel een makkie. Een rolstoel is niet het eind van de wereld, het kan goed het begin zijn, je wereld wordt eindelijk weer iets groter!

Foto José Donatz

Erop en erover

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-grenzen.m4a

Daar gaan we weer, gezeik met de grens, niet erop en eronder maar erop en erover. De grote vraag van de dag is dan ook, wat is het probleem? Ken ik mijn grens, herken ik mijn grens of wíl ik mijn grens wel kennen.

Over dit onderwerp heb ik al vaak moeten nadenken, van mezelf (als ik weer eens pijnlijk werd herinnerd aan het feit dat ik hem weer was tegengekomen), van de artsen en van de psychologen. Het is dan ook voer voor psychologen, ik denk dat ze zelden een getalenteerder grensoverschrijder hebben gezien dan ik. Ik ben namelijk een bijzonder eigenwijs exemplaartje, een hardnekkige Teletubbie, een virtuoos op dit vlak. De drie keer van de ezel is er niets bij. Vandaar ook de grote vraag, welke is het, A, B of gaan we toch voor C?

Optie A, ken ik mijn grens. We hebben nooit echt een kennismakingsgesprekje gevoerd, zo van: ‘Hallo, ik ben Martine wie ben jij?’ Dat maakt het iets lastiger. Ken ik mijn grens, laten we zeggen, we hebben meerdere malen goed kennis gemaakt, pijnlijk kennis gemaakt ook. Mijn grens ligt altijd om de hoek, altijd klaar om mij aan te vallen. Zo voel ik dat, er zijn dagen dat ik mij gedeisd hou, rustig en braaf plat blijf liggen, maar dan eventjes ‘vergeet’ dat ik niet even snel naar de telefoon kan ‘rennen’ (het is meer vlug strompelen) als die gaat en dan BAM, de grens, gewoon om de hoek van de kamer, net voor de keukentafel. Ik bedoel, dat weet ik toch niet, dat hij net daar gaat liggen?

Optie B, herken ik mijn grens. Ja, kort en krachtig. Ik herken ‘m zeker, als ik hem tegenkom. Zo van, oh ja, dat was ‘m. Wederom zo’n pijnlijk moment, eh meestal een week van aaneenschakelingen van pijnlijke momenten. Het probleem is dat ik dus niet weet in welk hoekje hij zich deze keer verstopt heeft. Hij is nogal onvoorspelbaar. Mensen zeggen dan (vrij simpel lijkt dat) ‘doe dat dan ook niet’, maar realistisch gezien kan ik dan gewoon niks doen, en zelfs dan vindt hij mij wel. De ene keer kan ik een uur iets doen, de andere keer nog geen vijf minuten. Ik bedoel, daar kan ik toch niet van op aan? Daar kan ik niet op bouwen, dit stond niet in onze ‘Roommate agreement’. Het is ‘zoek het maar lekker zelf uit’.

En dan optie C, wíl ik mijn grens wel kennen. Dit is tevens de conclusie van dit hele verhaal. Eh nee, eigenlijk niet. Dat is dom van mij hè? Je zou zeggen, het is zo eenvoudig, leer waar je grens ligt (om de hoek dus) en hou er rekening mee. Maar dat houdt geen rekening met een zeer belangrijk onderdeel van dit persoontje, namelijk de WIL. Ik wíl er gewoon niet altijd rekening mee houden! Ja, dat is vast oerstom, maar mensen, ik wil ook weleens gewoon iets afmaken (nou ja, weleens…), ik wíl ook weleens een avondje uit, gewoon even voelen dat ik leef. Even, eigenlijk het liefst elke dag, maar ja, dat gaat nu eenmaal niet. Ik weet het, ooit was ik ook bijna gewoon, maar wees er blij mee, je hebt geen idee hoe graag ik dat zou kunnen.

Ik heb er dus een haat/liefde verhouding mee, met die grens, meer haat dan liefde. Ik accepteer, nou tolereer is een beter woord, dat ik veel dingen niet kan. Ik probeer erop te letten, maar ik heb ook de ‘schijt aan alles’ dagen, alles is dan een groot woord, want alles is het nooit, maar de dagen waarop ik mij beter voel dan goed voor me is, de dagen dat ik dus hardhandig in botsing kom met de grens. De ‘erop en erover’ dagen. Op die dagen gaat het mis, op die dagen volgen boete dagen. Helaas is dat niet met een dagje weer over, helaas donder je dan meteen een aantal stappen terug.

Optie A, B en C zijn voer voor psychologen, leuk op papier, maar de praktijk werkt anders. Een vicieuze cirkel, een plan om de mensen die het zo goed weten van de straat te houden, en de kneuzen ook.

* in de herhaling *

Hoge bomen

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/hoge-bomen-.m4a

We leven in een prachtig land, een land van gelijkheid, van vrijheid van meningsuiting. We leven in een eerlijk land, eentje met een democratie, waarin iedereen zijn steentje bijdraagt aan het welzijn van de ander, we mogen onze handjes dichtknijpen, toch?

Zo af en toe, ok misschien meer af dan toe, ben ik zo dom om het nieuws te lezen. Nou ja, het nieuws, ik weet niet of je nieuws nog nieuws kunt noemen. Nieuws is wat de media bestempelt tot nieuws. Nieuws is wat de meeste reacties oplevert, want het gaat niet zozeer meer over het informeren van de mensen. Het gaat om de hoeveelheid lezers en die krijg je door de dingen zo opruiend mogelijk te brengen. Maar goed, dat is een ander onderwerp. Ik lees dus af en toe het nieuws en, dom, dom, dom, de reacties erop. Ik sta echt versteld van de kortzichtigheid van mensen, van het egoïsme, maar nog het meest van het haatdragende taalgebruik,

Ik kan het niet laten mijn mening te geven, ja wederom dom, maar goed. Ik zal nooit begrijpen waarom er op een mening gereageerd moet worden met (en ik citeer) jou moeten ze ophangen aan de hoogste boom’. Mensen, dit gaat over de snelheid op de snelweg. Als je het dus niet eens bent over een snelheid mogen ze je ophangen aan de hoogste boom. Serieus?! Echt, serieus?!

Een sociale samenleving, pas op hoor, hier spreekt een domme, linkse hippie, begint met respect voor elkaar en voor elkaars mening. Je hoeft het niet eens te zijn, dat kan, maar jemig je kunt dat toch in normale bewoordingen brengen? ‘Milieu en klimaathippies zijn het leven niet waard, zielig volk’ nog zo’n uitspraak van dit welbespraakte alfamannetje. Oh en wat te denken van ‘achterlijk geboren debieletje’. Nogmaals we hebben het hier over een verschil van mening betreffende de maximum snelheid.

Negeren is het beste, discussie is zinloos, ik weet het maar toch zie ik hier een onderliggend probleem in onze samenleving. Een totaal gebrek aan respect, mensen denken alles maar te mogen zeggen. In het kader vrijheid van meningsuiting maken we elkaar verbaal af. Als je geen zinnige argumenten kunt verzinnen hou dan gewoon je mond.

Mijn touw ligt vooralsnog gewoon bij de bouwmarkt in het schap en die hoge boom vangt nu eenmaal meer wind. Het waait wel weer over tot de volgende ‘linkse hippie’ zijn mondje roert. Karma doet vanzelf zijn werk… fijne dag, ik zet de irritatiefactor uit.

International wheelchair day

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-international-wheelchair-day.m4a

Vandaag schijnt het de internationale dag van de rolstoel te zijn. In een rolstoel zitten in Nederland blijkt nog steeds een bijzonder iets. Een rolstoel jaagt angst aan, een vriend van ons riep ooit ‘als ik niet meer kan lopen, schiet me dan maar af’. Ik vond dat toen al een rare opmerking, je leven hangt toch niet af van je vermogen tot lopen? Ik ben nog steeds blij dat ik leef hoor!

Een rolstoel wordt gezien als iets soort van sneu’s bijna, alsof je niet meer compleet bent als mens. Ik zie dat toch anders, de rolstoel heeft mij mijn vrijheid terug gegeven. Zonder rolstoel lig ik binnen en is mijn wereld zeer beperkt. Ok, met rolstoel ook, maar zonder kom ik het huis gewoon helemaal niet meer uit. Kijk, dat ik zeer slecht kan zitten én slecht kan lopen is soort van dubbel pech. Toch geeft de rolstoel mij de kans er nog even op uit te gaan en daar ben ik meer dan blij mee!

Ik ben inmiddels een trotse roller. Ik geef toe, ik vond het lastig toen ik de stap naar de rolstoel moest maken. Ik zag van die lelijke, lompe oude wijven grijze bakbeesten voor me en daar wilde ik echt niet inzitten. Het zijn toch soort van je benen en jij trekt toch ook een leuke broek aan? Toen ik eenmaal kind aan huis was in het revalidatiecentrum zag ik dat rolstoelen ook echt gewoon mooi kunnen zijn. Dat maakte dat ik weleens wilde gaan kijken. Ik ging met manlief naar een testcentrum (zeg winkel) en probeerde een en ander uit. Mijn eerste Quicky was een prachtig, lichtgewicht, stoer stoeltje en ik ging letterlijk over de drempel. Een trotse roller werd ik!

Al snel bleek echter dat mijn rugproblemen te groot waren en mijn schouders te slecht. Zelf rollen zat er, zelfs met ondersteuning, niet meer in. De stap naar de elro (elektrische rolstoel) werd gemaakt. Deze ging niet zonder slag of stoot, ik wilde niet. Ik zag beren, veel beren, grote beren die lastig te temmen waren. De beren werden kleiner toen mijn omgeving mij liet weten gewoon met op stap te willen blijven gaan. Ja, ik liet mij eigen welzijn afhangen van iets idioots als beeldvorming. De elro jaagt mensen nog meer angst aan. Inmiddels hoort Alex (mijn elro) gewoon bij mij. Alex geeft mij gemak en comfort en Alex geeft mij vrijheid en een zekere mate van zelfstandigheid.

Inmiddels heb ik mijn tweede Quicky, een mooie zwarte met oranje accenten en ben ik niet langer bang voor de boze buitenwereld. Ik geniet van mijn herwonnen vrijheid en rol met trots. Ik ben niet minder waard door mijn rolstoel, ik ben ook niet meer waard erdoor. Ik ben gewoon ik, met twee wielen onder mijn kont.

Het is niet knap dat ik iets van mijn leven maak, iedereen is het aan zichzelf verplicht dat te doen (dank Waylon voor dit inzicht!). Rollers zijn net zo gewoon als lopers. Het leven is te mooi om te laten lopen…

Fotocredits: Wim Wilmers, Hans Poels, Maikel van der Beek, José Donatz