BN-er(s)?

Van het weekend hadden manlief, Lewis en ik een uitje. We hadden een appartement geboekt in Egmond aan zee, ik ben dol op de zee. Ik kom er weinig, al was dit al ons tweede bezoekje deze maand. Ik heb er gewoon ontzettend behoefte aan. Voor mij is de zee bijna magisch, de oneindigheid, de ruimte, ik vind het geweldig. En al kan ik maar twee minuten staan kijken voor ik weer terugstrompel naar mijn stoel, het is en blijft bijzonder.

Het uitstapje was kort maar krachtig, zaterdag heen, zondag reden we terug via Noordwijk. Een beetje een omweg, maar dat had een speciale reden. Eerste stop in Noordwijk was de zee, de plek waar we eerder ook waren. Omdat de duinen daar goed toegankelijk zijn en de parkeerplaats ook.

We parkeerden de bus, ik stond klaar met Lewis, wachtend op het uitklappen van de rolstoelplaat, toen ik mijn naam hoorde. Iemand die zei, hé dat is Martine toch? Ietwat nieuwsgierig stak ik mijn hoofd naar buiten, wie herkende mij? De persoon in kwestie heeft een dochter met EDS en herkende mijn bus. Toen haar man erbij kwam staan en vertelde dat hun dochter mee had gedaan aan een van de fotoshoots van onze stichting herkende ik hem ineens. Grappig om zo mensen tegen te komen die je herkennen. Ze grapten al dat ik zo langzamerhand een BN-er word, een Bekende Kneus grapte ik terug. Bijzonder, dat zeker!

En dat is meteen een mooi bruggetje naar de reden voor onze omweg. Al vanaf het moment dat mijn boek uit is, wil ik het aanbieden aan Martien. Wat kan ik zeggen, ik vind hem leuk. Hysterisch? Zeker! Maar ik lig regelmatig in een deuk en dat kan deze kneus af en toe goed gebruiken. Ik kon mijn boek natuurlijk opsturen, maar dat wilde ik niet. Ik wilde me ook niet als de eerste de beste opdringerige fan aanstellen, ik stond in dubio, wat was wijsheid?

Plan A was langs de winkel van Montana rijden en het daar achterlaten met de vraag of zij het misschien af wilde geven. Ik had een stukje in het boek geschreven met het hoe en waarom en trok met manlief en Lewis Noordwijk centrum in. Je hoeft je niet af te vragen waar de winkel zich bevindt, het is de enige winkel met een rij voor de deur. Het leek Hollywood wel, selfie-makende mensen die rijendik verwachtingsvol naar binnen staarden. Zou het ook daadwerkelijk iets opleveren op blijven het echte Hollanders, kijken, kijken, maar niet kopen? Ik voelde geen enkele behoefte in de rij te gaan staan en rolde maar door. Dan toch maar met de post, of toch niet?

Manlief opperde plan B, doorrollen naar het nieuwe huize Meiland. Gewoon even kijken, wie weet was er wel iemand buiten? We hadden niet het idee dat ze al verhuisd waren, maar ach, kijken kon geen kwaad. Het is echt ongelofelijk, maar we hoefden slechts het volk te volgen. Je herkent ze direct, de ietwat gespannen snuutjes die rondzwermen rond de Italiaanse gondelier. Ik kan me voorstellen dat de buurtjes hier niet direct gelukkig van worden. Zijzelf ook niet altijd trouwens, dat denk ik althans. Op mijn schouder waren de engeltjes dan ook weer in een fikse discussie belandt. De engel op mijn linkerschouder vond dat ik met mijn actie toch echt inbreuk pleegde op de privacy, terwijl de engel op de rechter ietwat verontschuldigend prevelde dat het doel toch echt de moeite waard was.

Ik reed een verstilde straat binnen, fietsende fans verlieten vrolijk kwetterend het plein. Manlief waagde zich niet verder. De engeltjes op mijn schouder waren nog altijd in (een inmiddels enigszins verhit) gesprek, engeltje rechts was aan de winnende hand. Ik rolde daadkrachtig richting voordeur. Wat te doen, durfde ik dit, ging het niet te ver? Wel of niet, wel of niet. Doorrijden of toch blijven? Wie wat wil bereiken moet lef hebben, lef heb ik wel, maar ik wil niemand lastig vallen en toch wil ik het geven, wat was wijsheid? Als een halve malloot zat ik daar met mezelf te overleggen, daar op dat pleintje.

Dit schoot niet op, gewoon gaan, niet zo mauwen! En zo klauterde ik uit mijn rolstoel en strompelde ik met knikkende knietjes richting de voordeur. Een bibberend vingertje op de bel, half hopend dat de deur gesloten zou blijven. En toen ging de deur open…

Voor mij geen Martien, ik twijfelde, ik was op het goede adres toch? Straks viel ik de verkeerde verhuizers lastig? De engel op links schold me uit voor stomme muts, terwijl die op rechts me maande mijn mond open te doen. Eh… dit is toch het huis van Martien vroeg ik stotterend? Mag ik dit afgeven, ik wil niet vervelend doen, geen lastige fan zijn… Het antwoord dat ik daarin zeker niet de eerste was volgde. Man, wat kan ik me toch belachelijk maken. Ik denk dat dat mijn ding is, het is een kunst. Ik heb het al geflikt bij meerdere BN-ers. Ik stotter en mijn duimen volgen al gauw, gevolgd door een onnozele blik en een enthousiaste, maar zenuwachtige brede lach. Deze vrouw keek me slechts ietwat nieuwsgierig aan en pakte daarop mijn boek aan met de mededeling hem apart te leggen voor Martien.

Missie volbracht, wat rest is hoop. Ik hoop oprecht dat hij het wil lezen. De macht van de massa, die heb ik nodig om mijn boek in de markt te zetten. Het moet gelezen, om EDS op de kaart te zetten, maar ook om bewustwording te creëren voor chronisch ziek zijn. Ik weet dat ik iets goeds heb neergezet, het moet alleen nog ontdekt worden!

Mijn knieën trilden na toen ik de trap weer af strompelde, met opgetrokken wenkbrauwen gevolgd vanachter het (keuken?)raam. Ik nam weer plaats in mijn stoel en rolde ogenschijnlijk koelbloedig richting manlief en Lewis. De volgende fans kwamen me tegemoet lopen. Het engeltje op links schudde afkeurend het hoofd, terwijl degene op rechts me een schouderklopje gaf. Ikzelf vraag me nog steeds af of ik hiermee mijn grens overschreed. Het antwoord hangt wellicht af van het resultaat. De intentie was goed, maar ook met goede intenties kun je een grens overschrijden. Het is de prijs van bekendheid. Het eeuwige dilemma, het is leuk, zo lang het jou uitkomt. Als iedereen weet wie je bent, iedereen je herkent, weet waar je woont. Je huis niet langer veilig is voor nieuwsgierige mensen, is het dat waard? Doe je het jezelf aan, hoort het er slechts bij?

De discussie in mijn hoofd duurt voort, mijn geweten kwettert er vrolijk op los. Ik ben toch een tikkie gestoord blijkbaar. De conclusie voor nu is in ieder geval, beter een bekende kneus, dan een beroemde neus 😉.

Alles voor een prikkie?

Ik volg de discussie rond het wel of niet vaccineren soms met een opgetrokken wenkbrauw en soms met rollende ogen. Ik begrijp alle kanten, een beetje. Behalve de kant van de door 5G geïmplanteerde microchips, want dat lijkt mij persoonlijk echt grote onzin.

Een tijdje terug keek ik een filmpje van een immunoloog die tegen de massavaccinatie is. Ik kan een heel eind meegaan in zijn betoog dat ze nu volledig inzetten op vaccineren in plaats van uit te zoeken waarom sommige mensen nu zo ziek worden en de meeste mensen niet. Ik vind dit een interessante invalshoek, er moet een reden zijn waarom een ogenschijnlijk gezond persoon zo ziek kan worden. Er is ergens een link en het is handig als ze uitvinden wat die link is. Wie zegt trouwens dat de vaccinatie wel werkt bij deze personen? En als hij niet werkt waarom dan de massa vaccineren die er toch niet zo ziek van wordt?

Misschien (of wellicht) omdat er natuurlijk ook nog een probleem is. Het probleem dat ook al zouden de meeste mensen misschien niet ernstig ziek worden, ze wel ziek genoeg kunnen zijn om niet te kunnen werken. Zeker in de zorg een bijkomend enorm probleem. Dat kun je voorkomen met vaccineren. Een niet te onderschatten aantal mensen kan na vaccinatie wellicht gewoon doorwerken terwijl ze anders misschien uit zouden vallen.

Ik hoor en lees veel mensen die roepen dat je beter alles weer open kunt gooien, maar ik weet niet of dat de juiste oplossing is. Ik denk het eigenlijk niet. Het probleem is en blijft de massa. De zorg kan het niet aan, maar ook de bedrijven kunnen zoveel ziekteverzuim niet aan. Het gaat niet zozeer om het sterftecijfer, iets dat ik vaak terug hoor komen. Het gaat om de hoeveelheid mensen die tegelijk ziek wordt. Ik begrijp niet dat juist dat keer op keer zoek lijkt te raken in de communicatie naar buiten toe.

Ik begrijp overigens sowieso niet veel van een groot aantal dingen trouwens. Als je je laat vaccineren ben je een schaap en denk je niet na. Het komt in sommige mensen niet op dat er ook de optie is dat je wel nadenkt en je laat vaccineren. Ik hoef geen mensen te overtuigen. Dat werkt toch niet. Ik maak mijn eigen overweging en zal blij zijn als de uitnodiging op de mat valt. Dat is overigens iets dat ik wel vreemd vind, mijn zorgers zijn allemaal gevaccineerd, maar de kwetsbare zelf zoekt het maar uit.

Ik probeer me niet langer druk te maken over de mening van een ander. Doe wat je denkt dat nodig is, of niet, maar zeg mij niet weg als een mak lammetje dat naar de slachtbank geleid wordt. Dit zwarte schaap vind zelf haar eigen weg wel. Linksom of rechtsom.

Foto Pixabay

Tips van de kneus

Vijf tips over hoe om te gaan met chronisch ziek zijn, gratis en voor niets. Doe er je voordeel mee, of niet, even goede vriendjes 😉.

Chronisch ziek zijn is niet simpel; het is een ingewikkeld proces. Door de jaren heen heb ik best wat ervaring opgedaan. De onderlinge verschillen zijn misschien groot, maar met één ding hebben we in ons leven met EDS, HSD of welke andere chronische ziekte dan ook allemaal te maken. Ons lijf is onbetrouwbaar, de klachten kunnen zomaar verschijnen en als we zelf al niet weten wat we kunnen verwachten, hoe moet een ander daar dan tegen aankijken?

Ik heb een paar tips op papier gezet, die misschien kunnen helpen in de omgang. Wellicht heb je ze al lang zelf bedacht, maar misschien ook niet en heb je iets aan mijn ervaring.

Tip 1 – Stel je open. Niet letterlijk, maar laat mensen toe in je leven.

Als chronisch zieke is dit lastig. Je wilt niet klagen, maar je hebt wel pijn en moet je af en toe uiten. Je bent bang dat het gesprek alleen over jou gaat, maar door daar te veel mee bezig te zijn loop je juist het risico mensen van je af te stoten. Wees oprecht, wees geïnteresseerd, stel je kwetsbaar op. Laat mensen meeleven (zonder medelijden). Deel, maar luister ook.

Tip 2 – Zoek een hobby

Dit klinkt simpel, maar is het allesbehalve. Ik ben een niet-kunnen-sportende, mijn-armen-niet-goed-kunnen gebruikende-en-benen-ook-niet-beperkte. Ik kan alles, soort van, maar ook weer niet. Toch is er altijd iets te verzinnen, als je er maar voor openstaat. Ik dien als obstakel voor mijn sportende vriendin, zij loopt zich de blubbers heuvels op, achter mijn rolstoel. Gezellig voor mij (al praat ze weinig tussen het hijgen door), goed voor haar en voor mij. Lekker samen buiten op pad. Verder lig ik erg veel en in die tijd ‘schrijf’ ik mijn gedichten en mijn blogs, tussen de brainfog door.

Tip 3 – Geniet van de kleine dingen

Het is waar dat je wereld kleiner wordt, maar deels doe je dit zelf. Je moet zelf de stap zetten (een ander doet het niet). Meeleven en op de hoogte blijven kan prima via Facebook (of via Whatsapp). Ik heb veel nieuwe vrienden gemaakt, veelal lotgenoten. Ik ken ze niet persoonlijk, maar toch zijn zij een belangrijk deel van mijn leven geworden. Ik kan genieten van een foto op iemands tijdlijn, van een simpel bakkie thee met een vriendin of van de zon op mijn snoet (dat is dan een voordeel van veel moeten liggen, dat kan ook in de tuin bij mooi weer).

Tip 4 – Zoek het gevoel van nut

Je raakt het kwijt, je ligt maar en werkt niet langer. Wat moet de wereld nu met jou? Je hebt soms het gevoel compleet nutteloos te zijn. Bekijk het van de andere kant: je bent er nog! Onder het fysieke gedoe zit dezelfde mens met dezelfde kwaliteiten. Je moet het alleen even zien. Sinds ik schrijf over mijn leven met EDS zie ik het weer zitten. Ik heb een ander maatschappelijk nut. Ik mag er zijn, jij ook!

Tip 5 – Last but not least: LEEF!

Maak er wat van, want je leven is het kostbaarste dat je hebt. Verspil het niet met klagen, met sippen, maar maak er het beste van. Het valt soms niet mee, maar de zon komt toch echt weer op. Een nieuwe dag geeft nieuwe kansen. Sta ervoor open!

Hoezee, een dagje zee!

Al jaren roep ik dat ik naar de bollenvelden wil. Ik ben bijna 49 en had ze nog nooit in het echt gezien. Schandelijk eigenlijk, het kwam er gewoon nooit van. Nu zit ik me weer te vergapen aan al die mooie foto’s en kwam de drang weer boven. Ik moest en zou richting het westen.

Ga dan, zou je zeggen. Ach, was het maar zo simpel. Ooit waren daar de dagen dat ik gewoon in de auto stapte en voor een uurtje of twee naar Kijkduin reed. Even op bezoek bij paps en mams in hun gehuurde chaletje. Zoonlief op de achterbank in zijn autostoeltje, fietsje mee, even relaxen. Inmiddels liggen de dagen met deze mogelijkheden ver achter me. Als ik iets wil zijn daar consequenties aan verbonden. Allereerst ben ik afhankelijk van manlief. Hij is mijn begeleider, chauffeur en hulp in bange dagen. Eh, hulp bij mooie dagen eigenlijk, zeker als het op dit soort uitstapjes aankomt. Daarnaast moet ik bedenken of ik het in kan passen in mijn schema. Heb ik andere dingen in die week die mijn energie verbruiken, dan wordt het niks. Zo’n uitstapje heeft een week hersteltijd nodig.

Mijn agenda was, op een aantal digitale regeldingen na, leeg en dus moest het kunnen. En al kon het niet, dan wilde ik het toch! Ik moest en zou erheen en wel nu. Wat in mijn kop zit, zit niet in mijn kont, dus de hulpmiddelen werden in de wagen geladen en zo vertrokken wij richting Lisse. Eerste tussenstop Noordwijk. Als we dan toch in de buurt zijn gaan we ook even langs de familie Meiland. Oh nee, richting zee (al zou ik serieus dolgraag een boek overhandigen aan Martien).

Parkeerplaats gezocht, bus neergezet, stoel uitgeladen, hond uitgeladen, braces om, andere braces af en klaar is Klara. Wat was het leuk! Even een paar meter in het zonnetje op het strand gelopen, Lewis helemaal door het dolle heen, zijn eerste kennismaking met de zee. Daarna met Alex door de duinen struinen, Lewis voorop, kop in de wind, neus op de grond. Zoveel indrukken voor hem. Vitamine zee, ik had het even nodig!

Op de weg terug langs Lisse gereden. Diep onder de indruk van al die bloemen. Ik snap wel dat dit zoveel toeristen trekt. Nu ook overigens, allemaal elektrische fietsen met ANWB jassen en tassen. De picknickende senioren waren goed vertegenwoordigd. Mijn wereld kleurde een beetje geel met paars en alles daartussen. Volgend jaar ga ik terug, dan ga ik ze fotograferen bij zonsondergang. Leef je droom zeggen ze. Nu hield ik het bij een zogenaamde foonfoto en een mooi bossie tulpen voor thuis. Het kost wat, fysiek, zo’n dagje uit, maar dan heb je ook wat.

Het was trouwens meteen een drempeloverschrijdende try-out van mijn nekkraag. Ik vond het nogal wat, had drempelvrees, maar het ding blijkt toch een heuse aanwinst. Autorijden (eh meerijden) en mijn nek was al langer niet zo’n succes. Nu heb ik de kraag omgedaan en ik heb me zo achterover leunend laten rijden. Ik was toch wat minder gebroken en dat is altijd fijn. Het is een ware volksverhuizing met alle hulpmiddelenzooi, maar ik ben blij dat het bestaat.

Aan het eind van de dag had manlief geen kind meer aan ons. Lewis en ik gingen beide gestrekt, zeelucht maakt moe. Maar hoezee, dit was een leuk dagje zee!

Schrijven

Een boek schrijven is bijzonder. Je steekt er ontzettend veel tijd en energie in. Ik droom nog steeds van het schrijven van een thriller of roman, maar mijn hoofd werkt niet langer mee aan het onthouden van wat ik allemaal verzin. Ik schrijf het liefst kortere stukjes, ik hoor van veel lezers terug dat zij dit ook prettig vinden. Bij veel chronisch zieken heeft het hoofd ook wat issues met de concentratie.

Ja, een boek schrijven is bijzonder. Je denkt na over de inhoud, maar ook over hoe het geheel er uiteindelijk uit moet gaan zien. Heel eerlijk gezegd vond ik dit als vormgeefster het leukst en ook het lastigst. Ik was mij eigen kritische klant en ik had wel een vaag idee van wat ik wilde, maar het dan ook doen bleek toch minder eenvoudig. Ik heb nachten wakker gelegen van kleurkeuzes. Dit boek moest bij mij passen. Het is zo’n persoonlijk geheel, er moest een goede match zijn. Ik ben er maanden mee druk geweest. Vage ideeën werden omgezet en uiteindelijk in druk afgeleverd.

De eerste reacties zijn gelukkig goed, altijd een opluchting! Het is namelijk ook bloedspannend, zo’n heel uitgeefproces. Zeker als je het meeste zelf, met een wazig hoofd, voor je rekening neemt. Ik ben dan ook echt wel heel trots op het resultaat!

Voor nu gebruik ik dus even deze pagina om wat extra reclame te maken (delen mag 😉). We gaan richting de meimaand, extra aandacht voor zeldzame aandoeningen. Moederdag komt eraan, allemaal mooie momenten om jezelf of iemand anders dit boek cadeau te doen!

‘De ervaring van het chronisch ziek zijn van binnenuit beschreven, met taalgevoel en humor, maar ook in ernst en eerlijkheid.’

Hanna Bervoets, auteur ‘Welkom in het rijk der zieken’

Kneus -en- Co, in het kort:
2020, Het werd een bijzonder jaar. Een pandemie maakt een einde aan het leven zoals de meeste mensen het kenden. Martine leefde op afstand mee met iedereen die moeilijke tijden doormaakte. Op afstand, niet door de ‘nieuwe anderhalvemetersamenleving’, maar omdat haar leven zich sowieso vaak afspeelt op afstand. Dat heb je met een lijf dat niet meewerkt. Een van de bijwerkingen van de uitdaging die ‘Ehlers-Danlos’ heet.

Waar de meeste mensen van een zekere vrijheid naar isolatie gingen, draaide het leven van Martine 180 graden om. Zij ging van isolatie naar een zekere vorm van vrijheid. Hoe dat in zijn werk ging, kun je lezen in dit boek. Martine neemt jullie mee in een bijzonder jaar, een jaar uit haar leven. Welkom in de wereld van Kneus -en- Co!

Kneus -en- Co is een hardcover uitgave en telt 288 pagina’s. Het boek kost € 17,50 en is te bestellen via martine@kneus-en-co.com

Gekleurd

Een titel met meerdere passende invalshoeken. De eerste slaat op een herontdekte hobby. Ik heb de zwerfstenen ontdekt, zo leuk! Ik vond er een aantal in het plaatselijke park en het gaf me echt een lach op mijn gezicht.

Ooit maakte ik beplakte en beschilderde harten en die hobby probeer ik, op goede momenten, weer op te pakken. Morgen hoop ik mijn eerste zwerfstenen ergens de wereld in te zetten. In de hoop ergens iemand anders een glimlach te bezorgen.

Dan, nog iets gekleurds. In dit geval de gekleurde bril die mensen op hebben. Ieders mening is enigszins gekleurd. Door gekleurde glazen kijken we naar de wereld, door gekleurde glazen nemen we dingen in ons op en interpreteren we ze. Zo kan het gebeuren dat gesprekken in een heel andere context opgevat worden. Zo kan het gebeuren dat de omgang met mensen ineens in een compleet ander licht komt te staan.

Ik heb er een hekel aan, aan de huidige -ik film alles met mijn telefoon- cultuur. Overal staat het mobieltje aan en duiken kleine stukjes van een gefilmde gebeurtenis op, die vervolgens met een gekleurde uitleg gedeeld worden. De mensen die met deze zelfde gekleurde bril naar een gebeurtenis kijken vormen je medestanders. Tegenstanders houden zich maar stil, in discussie gaan is meestal zinloos, de gebeurtenis is al gekleurd.

Mensen hebben tegenwoordig al snel hun mond vol met het woordje vrijheid, al dan niet in combinatie met beperkingen. Vrijheid komt echter in veel vormen. Vrijheid is fijn, maar is het eerlijk als de vrijheid van de een ten koste gaat van de vrijheid van een ander?

De hele corona discussie vind plaats vanachter een gekleurde bril. Het zaait verdeeldheid, het maakt mensen onrustig en opstandig en ik begrijp dat echt wel. Het zou alleen fijn zijn als iedereen, ieder kamp, zijn eigen bril eens af zou zetten en zich zou verdiepen in de zienswijze van de ander. Als je namelijk een momentje zou nemen om te kijken met die andere bril, dan zou je die ander wellicht iets beter begrijpen.

Ik word onpasselijk van de mensen die de mensen die niet dezelfde mening delen direct wegzetten als ofwel een schaap ofwel een wappie. Zet je eigen bril heel even af, zet je oren heel even open en luister naar waarom die ander zo denkt. Naar hoe hij of zij tot die mening is gekomen. Alles draait weer om die vijftig tinten in het midden. Die je met een gekleurde bril iets minder scherp waar kunt nemen…

Opvliegers in winterjas

Het is de week van de overgang. Dat las ik tenminste ergens. Een hele week gewijd aan opvliegers, dat is wat veel mensen waarschijnlijk denken. Ik ben heel eerlijk, zo dacht ik ook. Dacht ja, want inmiddels weet ik wel beter. Ook hier heeft de overgang ingezet. Waar het begon is lastig te zeggen, vooral doordat mijn dysautonomie als bliksemafleider fungeerde, maar sinds een jaar of zes weet ik het zeker.

Het begon met de maandelijkse zondevloed. Zo af en toe braken de dijken door. Ik weet het aan mijn nieuwbakken medicijnen, ik was net uit het ziekenhuis met dank aan longembolieën en kreeg antistollingmedicatie. Ik had het vermoeden dat die zorgden voor de maandelijkse overvloed. Ik belde met dok en kreeg in overleg met de trombosedienst ontstekingsremmers voorgeschreven. Ik mocht er niet teveel omdat ze klooiden met mijn antistolling, maar het leek te helpen. Aan de overgang was ik als tweeënveertigjarige nog lang niet toe.

Achteraf waren er veel meer tekenen aan de wand. Ik had al heel wat jaren last van behoorlijke schommelingen in mijn temperatuur, maar zoals geschreven, ik dacht dat de dysautonomie daarachter zat. De maandelijkse ellende ging ook volledig zijn eigen gang en hield zich niet langer aan de eerdere regelmaat van de klok. Ik kon er geen peil meer op trekken en nog ging er geen belletje rinkelen. Pas toen ik een paar dagen per maand zonder luiers de deur niet meer uit durfde viel het kwartje. Was dit het? Was dit dan echt de overgang? Maar dat kon toch niet, ik was nog lang geen vijftig?

Hij kwam, hij zag, hij overwon. Inmiddels ben ik achtenveertig en heb ik de maandelijkse ellende al anderhalf jaar achter me gelaten. Dat is overigens het enige voordeel, want deze overgangsperiode is best een pittige, zeker in combinatie met mijn overige uitdagingen. De opvliegers volgen inmiddels een vast patroon. Er vormt zich een soort paniekerig gevoel in de borstkas, gevolgd door een uitslaande brand die zich vanuit de borst naar het hoofd verspreid. Laat ik even duidelijk zijn, ik ben een koukleum. Een enorme koukleum. Maar deze hitte is van dien aard dat jas en trui het liefst direct op non-actief gezet dienen te worden en alle ramen open moeten. Mijn waaier ligt standaard naast me, zo wapper ik me er dapper doorheen.

Naast de opvliegers zijn er nog een aantal andere symptomen, waaronder nog een zeer irritante, de stemmingswisselingen. Van het een op het andere moment verander ik van een vrolijke Frans in een mopperende T(r)ien. Irritatiepuntjes liggen overal op de loer en ik probeer me ertegen te verzetten, maar het is zinloos. De irritatie komt, net als de opvliegers, gewoon opzetten vanuit de borstkas. Gelukkig voor manlief en zoonlief botvier ik deze irritatie momenteel vooral op de hedendaagse politiek en de reageerders op Social media.

Ik kan met droge ogen (en andere slijmvliezen) zeggen dat ik mezelf nog niet helemaal hervonden heb. Het is toch wat, had je jezelf eindelijk gevonden, moet je jezelf weer opnieuw zoeken. Ik zweet me bij vlagen de pleuris en heb inmiddels een knipperlichtrelatie met mijn jas en das. Ik ben er klaar mee, maar vrees dat de overgang nog niet klaar is met mij. Ik probeer de positieve kant maar in te zien, de overgang wordt vast niet mijn ondergang…

De zin ‘van Ark’

Een stukje dat ik drie jaar geleden schreef. In de herhaling, hopend dat mensen in gaan zien dat hier iets ontzettend mis gaat! Het gaat om de manier van omgaan met overigens. Het plan is aangepast, maar de manier waarop er naar mensen met een arbeidshandicap wordt gekeken is nog steeds diep triest.

2018 – “Staatssecretaris Tamara van Ark van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (VVD) tijdens het vragenuur in de Tweede Kamer. © ANP

Het wordt voor werkgevers aantrekkelijker om mensen met een handicap in dienst te nemen. Zij mogen hen onder het minimumloon gaan betalen. Toch gaan de gehandicapte werknemers dan meer verdienen dan nu omdat zij van de gemeente een aanvulling tot het minimumloon kunnen krijgen. Wel verliezen zij hun recht op pensioen en bouwen zij minder aanspraak op voor de werkloosheidsuitkering en de arbeidsongeschiktheidsuitkering.”

Het kan alleen maar een VVD-er zijn die met dit ‘briljante’ idee komt om te bezuinigen op een kwetsbare groep mensen. Mensen die graag deel uit willen maken van de samenleving. Mensen die ondanks hun handicap hun steentje willen bijdragen. Dat zij hinder ondervinden van hun beperkingen is duidelijk, zij hebben echter de wil om te doen wat ze kunnen. Zij spannen zich daarvoor in, wat vaak ook consequenties heeft voor hun verdere dagindeling. Weken moet lonen, een kreet die ik regelmatig voorbij hoor komen. Toch hoeft werken voor gehandicapten blijkbaar niet lonend te zijn, zij worden vooraf al weggezet als ‘onderpresterend’ en daarbij direct onderbetaald.

Hoe kun je zoiets verantwoorden? Hoe kun je zo krom denken? Hoe kun je een groep mensen zo tekort doen? Mensen worden gestraft voor iets waar ze niets aan kunnen doen, voor het hebben van een aandoening, voor beperkingen waar je geen vakantie van kunt nemen, voor iets waar je levenslang voor hebt gekregen. Minder mogelijkheden, minder geld, logisch toch? Je presteert te weinig in een maatschappij waarbij je afgerekend wordt op je economische waarde. De menselijke waarde is niet aan de orde, slechts hoeveel je opbrengt, afgewogen tegen de kosten.

Het komt weer neer op het ‘had je maar geen beperking moeten krijgen’, weer lijkt het alsof ze vinden dat ziek zijn een keuze is. Je doet niet mee, je bent niets, een niemand in de ogen van ons ministerie van sociale zaken. Hoopvol nietwaar? De groep beperkten in de maatschappij zijn ze liever kwijt. Ongewenst, ongewild, nutteloos, economische minkukels. Waarom zou je deze mensen een normaal bestaan gunnen?

Het ergste is nog wel dat er klakkeloos vanuit gegaan wordt dat de productiemogelijkheden van mensen met een beperking standaard lager ligt dan dat van de ‘normale’ mens. Bedoelen ze daarmee ook de ongemotiveerde, zich standaard op maandag ziek meldende mens? Of diegene die zijn tijd vooral verdoet met zinloze vergaderingen? Of de halve dag bezig is met verhalen over de kids of het weekend?Waarmee wordt de productiviteit eigenlijk gemeten? Slechts met lopende band werk? Iemand die wil, maar fysiek minder kan is misschien wel veel gemotiveerder.

Wederom wordt er altijd slechts kortzichtig gekeken naar bezuinigen. De mens achter de handicap wordt compleet genegeerd. Je mag niemand ellende toewensen, maar ze maken het wel erg lastig zo. Graag zou ik de mensen op het pluche een paar dagen het lijf of het mistige hoofd van iemand met een beperking gunnen. Laat ze maar even ervaren hoe het is om te gaan met een leven vol hindernissen. Laat ze voelen hoe het is weggezet te worden als ongewilde mislukkeling.

Mensen met een handicap horen net zo thuis in onze samenleving als de ‘gezonde’ mens. Ze hebben een functie, zitten vol mogelijkheden, al is het misschien niet zozeer in het standaard arbeidsleven. Iemands bestaansrecht hangt niet af van zijn economische waarde, het hangt af van zijn waarde als mens en die waarde is waarschijnlijk een stuk hoger dan die van ons ministerie sociale zaken.

Fotografie Chantal van der Broek

Het was stil in mij

Van de week kreeg ik het boek met bovenstaande titel van Mirella de Jong en Rianke Lubberding in de bus. Een boek vol foto’s en met een indrukwekkend verhaal. Een verhaal vol verlies, maar ook een verhaal dat troost biedt en hoop.

Ik ken Mirella van een aantal fotoshoots. Ze is, net als ik, fotografe. We hebben beide een diploma van de fotovakschool en hebben een voorliefde voor Photoshop. We willen kunst maken, iets creëren. We hadden direct een klik. Ik heb een aantal keer voor haar camera mogen staan en ik mocht een aantal gedichten schrijven voor in dit boek.

Ik heb eerst de foto’s gekeken, daarna het verhaal gelezen. Ik kende de strekking, het lezen was echter een andere ervaring. Hoeveel ellende kan een mens verdragen? Daarin heb je geen keuze. Ik denk altijd dat je niet meer krijgt dan je aankunt. Of misschien is dat de hoop. Het houdt mij in ieder geval op de been.

Dit boek is de moeite waard, dat is zeker. Of je nu houdt van lezen of van kunstwerkjes bekijken. Of van beide natuurlijk. Een boek over verwerking, over rouw, over verlies, over jezelf bij elkaar rapen en weer opstaan. En uiteindelijk over winnen, overwinnen.

Ik heb geprobeerd het boek te vatten in een aantal zinnen. Ik hoop dat ik het recht doe…

Sociaal?

Geen zorgen, ik deel geen politieke ellende meer. Ben er klaar mee, in meerdere opzichten. Ik laat de politiek de politiek, ik heb genoeg aan mijn eigen hoofd momenteel. Iets met te veel projecten en te weinig mogelijkheden. Op meerdere manieren.

Mijn Social media accounts kosten me momenteel serieus hoofdbrekens. Ik doe te veel, wil te veel, kan te weinig. Daar waar mijn hoofd zich aan de ene kant grenzeloos vrij kan voelen, word ik aan de andere kant begrenst door de mist en het onvermogen mijn willen om te zetten in kunnen. Iedere chronisch zieke begrijpt deze zin, helaas.

Ik heb verschillende sociale media accounts. Zowel op Instagram als ook op Facebook. Neem even Instagram. Ik heb er eentje voor mijn fotografie, eentje voor mijn gedichten, eentje voor mij en Lewis en eentje speciaal voor mijn komende boek. De vraag van de dag, iedere dag, is moet ik ze verenigen of is het beter dat niet te doen. Wie van mijn volgers zit waarop te wachten en waarom zitten ze daar wel of niet op te wachten. Daar waar het me eerder eigenlijk allemaal worst was en ik vooral deelde om mijn ei kwijt te kunnen, heb ik me laten overhalen door die verrekte cijfertjes. Ik wil niet geregeerd worden door cijfertjes. Ik heb me nooit laten beïnvloeden door getallen. Al was dat in sommige gevallen wellicht verstandiger geweest.

Waarom nu dan wel? Nou, dat komt dus door mijn boek. Ik moet aan marketing doen. Ik heb ze ingekocht en daarop moet natuurlijk de verkoop volgen. Niet alleen om uit de kosten te komen, of om met de opbrengst iets goeds te kunnen doen (ja, dat is altijd het doel bij mij), maar ook om de wereld te onderwijzen. Om mensen te laten meelezen en hopelijk meeleven in een wereld zoals wij die ervaren. Ik las vanmorgen de zin bij een fotografe die ik zeer bewonder, het verhaal vond mij en ik moet er iets mee doen. Zo verging het mij ook. EDS vond mij, de beperkingen vonden mij en ik heb een enorme drang daar iets mee te doen, mijn verhaal te delen.

Ik heb een enorme drive. Dat kan heel positief zijn, als ik iets wil, dan werk ik keihard om het te bereiken. Diezelfde drive kan me echter ook enorm tegenwerken. Ook dat heb ik al vaker ondervonden. Mijn hoofd raakt overbelast door de ideeën die ik over mezelf uitstort en ik bevries bijna in de situatie. Ik kan het niet meer loslaten. Misschien moet ik dat doen wat ze ook bij pitbulls doen, een emmer koud water over mijn kop gooien. Ik weet niet goed hoe ik het uit moet leggen. Het is een onmacht, de mist in mijn hoofd is enerzijds te dik om na te denken, terwijl anderzijds de gedachten aan wat ik allemaal moet er doorheen breken.

Ik ben de draad kwijt, de overbelasting heeft weer eens goed toegeslagen. En dat terwijl er dus nog zoveel te doen is. Op mijn ‘Kneus-en-Co’ account deel ik quotes uit mijn nieuwe boek. De eerste die ik deelde is de volgende:

‘De wereld is hard voor kneuzen, maar ik ben harder.’

Een zin die op zoveel meerdere manieren te interpreteren is, denk er maar eens over, ik ben benieuwd of het slechts mijn maffe hoofd is dat daaruit alleen al minstens tien varianten destilleert…

Oh, mijn boek is trouwens al te koop. Het verschijnt 30 maart en kost 17,50. Interesse? Stuur me een mailtje op martine@kneus-en-co.com.