Isolatie

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-isolatie.m4a

Gister verscheen er een bericht van onze burgervader op mijn tijdlijn. Een bericht waarin stond dat er een gezin in onze woonplaats besmet is met het Corona virus. Ze zitten thuis in quarantaine, de burgemeester wenste ze sterkte. Ik las het met een dubbel gevoel.

Gelukkig hebben deze mensen slechts milde verschijnselen en blijft het dus vooral bij voorkomen dat anderen het virus krijgen. Ik leef met ze mee, maar tegelijk schoot door mijn hoofd dat mijn leven zich iedere winter vooral tussen onze vier muren afspeelt. Niemand die daarbij stilstaat verder en ik ben niet de enige die delen van het jaar behoorlijk geïsoleerd doorbrengt, wat te denken van de eenzame ouderen? We zitten niet in quarantaine, maar veel verschil zal het voor ons niet maken.

Ik ben gister al begonnen met dit stukje, maar ik liep steeds vast. Het voelt echt dubbel, aan de ene kant is er dat stekende gevoel dat mensen te weinig aandacht hebben voor elkaar. Dat weinig mensen zien hoeveel landgenoten thuis bijna standaard in isolatie zitten doordat ze periodes niet naar buiten kunnen. Dat het niemand een moer interesseert hoe je leven er dan uitziet. Dat je dan een sneu geval bent of dat je dan niet beschikt over genoeg wilskracht. Dat kunnen gelijk staat aan willen, geloof mij maar, zo werkt het niet.

Aan de andere kant is daar dat gevoel dat iedereen het beste gunt en ik het niemand toewens in deze situatie te zitten. En er is dat gevoel van aanstelleritus, dat bij mij altijd wel ergens op de loer ligt. Daar krijgt dit gezin niet mee te maken. Er is begrip, er is medeleven, iets dat veel chronisch zieken en ouderen niet krijgen.

Vergis je niet, mensen leven ook nu maar mee tot bepaalde hoogte. Er is een zekere mate van begrip, maar er is ook het egoïsme van de bovenste plank. De mens zorgt vooral goed voor zichzelf, nadenken over een ander is ingewikkeld. Waarom zou je voedsel op de schappen laten liggen voor een ander als je het voor jezelf in de kast kunt leggen?

En waar besteden we onze door Corona verkregen ‘vrije’ tijd aan? Aan winkelen, lekker met z’n allen naar de meubelgigant of het speelparadijs! Dat mensen daar met risico tegen minimumloon gewoon door moeten werken is niet hun probleem. Dat daar nog steeds veel mensen bij elkaar kunnen komen blijkbaar ook niet.

Rare wereld…

Fotografie Hans Poels

Vergeten

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-vergeten.m4a

Ik typ de titel van dit blog en er raast direct een gedachtentrein door mijn brein. De ene betekenis wordt overspoeld door de andere, het maakt een stroom aan reacties los ik mij en ik weet gewoon even niet waar mijn verhaal te beginnen. Gewoon bij het begin van de trein dan maar, bij de machinist…

Vergeten. Ik vergeet dingen, niet gewoon een paar dingen, nee echt bijna alles. Ik vergeet afspraken, ik vergeet wat mensen gezegd hebben en ik vergeet wat ik zelf bedenk of bedacht had. Ik vergeet wat ik gelezen heb en ik vergeet wat ik gezien heb. Ik kan series onbeperkt terugkijken en boeken honderd keer lezen. Al is dat weer niet helemaal waar want ik onthoud de stomste details. Het is dubbel, ik weet heel veel en toch vergeet ik nog meer. Vaak krijg ik hier het verwijt dat ik niet luister, maar dat is het niet. Er is gewoon iets mis met het stukje tussen de opslag op mijn harde schijf en de aanvoer. Er zit een kink in het kabeltje. Vroeger werkte ik in de ‘kabels’, letterlijk, bij een groothandel, maar voor dit kabeltje is nog geen vervanging gevonden.

Ik weet niet waar het aan ligt, het is denk ik een combinatie aan factoren. De Fentanyl (morfine-achtig medicijn dat ik in behoorlijke mate gebruik) helpt niet mee, de vermoeidheid die gepaard gaat met mijn aandoening ook niet. Ik ben door naar de volgende ronde in de voorselectie van een televisieprogramma en moest hiervoor een filmpje aanleveren. Ik heb slechts vier keer om een nieuwe link moeten vragen, ik wilde het opnemen, liep naar de koelkast en parkeerde daar blijkbaar mijn gedachten. Ik zette ze op ijs, maar liet ze daar ook, tot ik weet te laat was en er toen wél aan dacht. Het is bijzonder frustrerend kan ik je vertellen. De agenda is leuk, maar óf ik vergeet het erin te zetten óf k vergeet erin te kijken en zelfs als ik het wél doe ben ik het weer vergeten bij een tussenstation. Er zijn nogal wat tussenstations voor mij op een dag, eten, aankleden, water pakken, koffiezetten. Ik denk dat ik mij aan ga sluiten bij die godsdienst met het vergiet op hun hoofd. Is het meteen duidelijk dat je niet altijd op mij kunt rekenen. Ik wil wel, maar ik faal vaak jammerlijk.

Vergeten. Toen ik het woord typte kwamen Rob en Barbara boven drijven. Vanmorgen typte een van mijn vriendinnen een bericht over MH17. Vandaag begint het proces. Ik heb er gek genoeg niets mee, niet dat het me niet interesseert dat de daders gestraft worden hoor, maar we krijgen ze er niet mee terug. Gedane zaken nemen geen keer, ‘the damage is done’, geen proces ter wereld geeft in dat opzicht gerechtigheid. Ik heb het losgelaten, ik heb het los kunnen laten. Dat ze afscheid hebben genomen in een droom heeft daar een grote rol in gespeeld. Het moest zo zijn, het gemis blijft, maar ze hebben een kamer in mijn hart, een kamer waar altijd een plaats is voor hen die we nooit zullen vergeten.

Ik laat ze vrij, soms komen ze even gedag zeggen, vliegen ze even langszij om hun weg daarboven te vervolgen. Samen met de anderen waar we afscheid van hebben moeten nemen. Hen zal ik nooit vergeten. Geen Fentanyl die daartussen komt, geen agenda nodig, dat lijntje tussen hemel en aarde blijft bestaan.

Vergeten. We weten zoveel dingen niet, terwijl ik dit stukje typ komen mijn gedachten tot rust. Vergeet ik de ideeën die toen ik begon door mijn brein raasden. Bloggen geeft me rust in mijn hoofd, door de letters aan het digitale papier toe te vertrouwen blijven mijn gedachten leven. Soms verbaas ik mezelf als ik teruglees in mijn herinneringen. Soms kan ik het beter vergeten…

De stoel of je leven

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-rolstoel.m4a

Een stuk over de overstap van lopen naar de rolstoel. Het klinkt zo simpel, lopen gaat niet meer zo goed, dus de rolstoel komt in zicht. Theoretisch makkelijk bedacht, praktisch oh zo ingewikkeld.

Ik zal uitleggen waarom. In je hoofd kun je vaak meer dan in de praktijk. Ik kon een jaar of zes inmiddels geleden nog best winkelen, vond ik. Dat ik bij iedere winkel moest gaan zitten vergat ik voor het gemak. Daar verzon ik excuses voor; ik moet toch wachten, kan ik net zo goed even gaan zitten. Dat ik dat móest omdat staan na lopen echt niet meer ging negeerde ik. Hetzelfde gold bij pretparken, dierentuinen en rondjes in het park. De looptijd werd steeds minder en de rustpunten steeds meer. Ik liep even ver als mijn Oma van 85, nam het liefst de rollator over, maar nee hoor, lopen kon ik nog prima!

Ergens komt de twijfel in je hoofd, ergens komt het moment dat je stiekem op de computer gaat zoeken naar de lelijkheid van de rolstoel (nu komt de overgangsfase, ze zijn in je ogen nog lomp en lelijk, maar langzaam zie je ze mooier worden). Er zijn nog steeds meer argumenten tegen dan voor, maar je kijkt ernaar. Je ziet ze steeds meer en langzaam maar zeker helt de twijfel over, moet ik niet toch? Je houdt jezelf nog tegen, nee, ik ben veel te ‘goed’ voor die stoel, ik loop toch nog? Ik heb toch zeker een jaar in deze fase gebivakkeerd, ik had die stoel niet nodig (al keek ik stiekem wel naar de mooie, hippe stoel van mijn buurvrouw in het revalidatiecentrum), ik liep nog best.

Mijn knieën ontspoorden steeds vaker, mijn heupen draaiden zeer vrouwelijk in de rondte, maar de pijn veroverde langzaam maar zeker de lol in het lopen. Ik kon niet meer, het ging niet meer én ik wilde dit niet meer. Mijn blik ging om, Google liet mij de mooie kanten van het rollen zien en ík ging om. Ik ga nooit in een rolstoel veranderde in misschien toch… ooit. Dat was een keerpunt, ik ging kijken en testen. Met manlief, want ook voor hem was dit een grote stap. Ook hij testte mee, voelde mee en haalde mij over het toch te doen. Gesprekken met ergo, met fysio, met de arts en de gemeente en mijn eerste stoel was in bestelling.

Ok, ik keek nog een beetje teveel naar mooi in plaats van praktisch, maar het is een proces. In de loop van het jaar werden dingen aangepast, een ander zitkussen, een andere rug, ik werd één met mijn stoel, mijn stoel werd een onderdeel van mij. En wat was ik er gelukkig mee! De eerste keer is eng, heel eng! Hoe reageert je omgeving? Ik had ze voorbereid, het hele proces heb ik gedeeld via Facebook en gelukkig nam iedereen het goed op. Het is geen zoektocht naar aandacht, het is het meeleven met jou in een zeer kwetsbaar proces. Als mensen dat niet inzien horen ze niet in je leven, punt!

Inmiddels is mijn mooie Quicky op de reservebank beland en heeft Alex hem ingehaald. Je kunt het mentaal beter aan als het gefaseerd gaat, ik was toen niet toe aan gemotoriseerd vervoer en nu wil ik niet meer zonder, het went. Ik loop nog steeds, het zijn kleine stukjes, maar inmiddels hoop en denk ik andersom. Ik wil graag met mijn braces weer iets meer kunnen lopen. Of het me gaat lukken, geen idee, ik doe mijn best, we shall see. Als je me de ene dag ziet lopen, zegt dat niets over de volgende. En zo werkt dat ook voor veel van mijn lotgenoten, soms loopt het en soms ook niet, letterlijk.

Uiteindelijk komt het weer neer op de angst voor het oordeel, het is vaak de angst die je tegenhoudt. Luister naar jezelf, voel, je weet diep van binnen wanneer de tijd daar is. Probeer het eens, ik geef toe, de tijd die ze je geven in een lompe leenstoel is vreselijk, maar het is wel een leerstoel, als je die overleeft hebt is de overschakeling naar je echte, eigen stoel een makkie. Een rolstoel is niet het eind van de wereld, het kan goed het begin zijn, je wereld wordt eindelijk weer iets groter!

Foto José Donatz

Erop en erover

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-grenzen.m4a

Daar gaan we weer, gezeik met de grens, niet erop en eronder maar erop en erover. De grote vraag van de dag is dan ook, wat is het probleem? Ken ik mijn grens, herken ik mijn grens of wíl ik mijn grens wel kennen.

Over dit onderwerp heb ik al vaak moeten nadenken, van mezelf (als ik weer eens pijnlijk werd herinnerd aan het feit dat ik hem weer was tegengekomen), van de artsen en van de psychologen. Het is dan ook voer voor psychologen, ik denk dat ze zelden een getalenteerder grensoverschrijder hebben gezien dan ik. Ik ben namelijk een bijzonder eigenwijs exemplaartje, een hardnekkige Teletubbie, een virtuoos op dit vlak. De drie keer van de ezel is er niets bij. Vandaar ook de grote vraag, welke is het, A, B of gaan we toch voor C?

Optie A, ken ik mijn grens. We hebben nooit echt een kennismakingsgesprekje gevoerd, zo van: ‘Hallo, ik ben Martine wie ben jij?’ Dat maakt het iets lastiger. Ken ik mijn grens, laten we zeggen, we hebben meerdere malen goed kennis gemaakt, pijnlijk kennis gemaakt ook. Mijn grens ligt altijd om de hoek, altijd klaar om mij aan te vallen. Zo voel ik dat, er zijn dagen dat ik mij gedeisd hou, rustig en braaf plat blijf liggen, maar dan eventjes ‘vergeet’ dat ik niet even snel naar de telefoon kan ‘rennen’ (het is meer vlug strompelen) als die gaat en dan BAM, de grens, gewoon om de hoek van de kamer, net voor de keukentafel. Ik bedoel, dat weet ik toch niet, dat hij net daar gaat liggen?

Optie B, herken ik mijn grens. Ja, kort en krachtig. Ik herken ‘m zeker, als ik hem tegenkom. Zo van, oh ja, dat was ‘m. Wederom zo’n pijnlijk moment, eh meestal een week van aaneenschakelingen van pijnlijke momenten. Het probleem is dat ik dus niet weet in welk hoekje hij zich deze keer verstopt heeft. Hij is nogal onvoorspelbaar. Mensen zeggen dan (vrij simpel lijkt dat) ‘doe dat dan ook niet’, maar realistisch gezien kan ik dan gewoon niks doen, en zelfs dan vindt hij mij wel. De ene keer kan ik een uur iets doen, de andere keer nog geen vijf minuten. Ik bedoel, daar kan ik toch niet van op aan? Daar kan ik niet op bouwen, dit stond niet in onze ‘Roommate agreement’. Het is ‘zoek het maar lekker zelf uit’.

En dan optie C, wíl ik mijn grens wel kennen. Dit is tevens de conclusie van dit hele verhaal. Eh nee, eigenlijk niet. Dat is dom van mij hè? Je zou zeggen, het is zo eenvoudig, leer waar je grens ligt (om de hoek dus) en hou er rekening mee. Maar dat houdt geen rekening met een zeer belangrijk onderdeel van dit persoontje, namelijk de WIL. Ik wíl er gewoon niet altijd rekening mee houden! Ja, dat is vast oerstom, maar mensen, ik wil ook weleens gewoon iets afmaken (nou ja, weleens…), ik wíl ook weleens een avondje uit, gewoon even voelen dat ik leef. Even, eigenlijk het liefst elke dag, maar ja, dat gaat nu eenmaal niet. Ik weet het, ooit was ik ook bijna gewoon, maar wees er blij mee, je hebt geen idee hoe graag ik dat zou kunnen.

Ik heb er dus een haat/liefde verhouding mee, met die grens, meer haat dan liefde. Ik accepteer, nou tolereer is een beter woord, dat ik veel dingen niet kan. Ik probeer erop te letten, maar ik heb ook de ‘schijt aan alles’ dagen, alles is dan een groot woord, want alles is het nooit, maar de dagen waarop ik mij beter voel dan goed voor me is, de dagen dat ik dus hardhandig in botsing kom met de grens. De ‘erop en erover’ dagen. Op die dagen gaat het mis, op die dagen volgen boete dagen. Helaas is dat niet met een dagje weer over, helaas donder je dan meteen een aantal stappen terug.

Optie A, B en C zijn voer voor psychologen, leuk op papier, maar de praktijk werkt anders. Een vicieuze cirkel, een plan om de mensen die het zo goed weten van de straat te houden, en de kneuzen ook.

* in de herhaling *

Hoge bomen

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/hoge-bomen-.m4a

We leven in een prachtig land, een land van gelijkheid, van vrijheid van meningsuiting. We leven in een eerlijk land, eentje met een democratie, waarin iedereen zijn steentje bijdraagt aan het welzijn van de ander, we mogen onze handjes dichtknijpen, toch?

Zo af en toe, ok misschien meer af dan toe, ben ik zo dom om het nieuws te lezen. Nou ja, het nieuws, ik weet niet of je nieuws nog nieuws kunt noemen. Nieuws is wat de media bestempelt tot nieuws. Nieuws is wat de meeste reacties oplevert, want het gaat niet zozeer meer over het informeren van de mensen. Het gaat om de hoeveelheid lezers en die krijg je door de dingen zo opruiend mogelijk te brengen. Maar goed, dat is een ander onderwerp. Ik lees dus af en toe het nieuws en, dom, dom, dom, de reacties erop. Ik sta echt versteld van de kortzichtigheid van mensen, van het egoïsme, maar nog het meest van het haatdragende taalgebruik,

Ik kan het niet laten mijn mening te geven, ja wederom dom, maar goed. Ik zal nooit begrijpen waarom er op een mening gereageerd moet worden met (en ik citeer) jou moeten ze ophangen aan de hoogste boom’. Mensen, dit gaat over de snelheid op de snelweg. Als je het dus niet eens bent over een snelheid mogen ze je ophangen aan de hoogste boom. Serieus?! Echt, serieus?!

Een sociale samenleving, pas op hoor, hier spreekt een domme, linkse hippie, begint met respect voor elkaar en voor elkaars mening. Je hoeft het niet eens te zijn, dat kan, maar jemig je kunt dat toch in normale bewoordingen brengen? ‘Milieu en klimaathippies zijn het leven niet waard, zielig volk’ nog zo’n uitspraak van dit welbespraakte alfamannetje. Oh en wat te denken van ‘achterlijk geboren debieletje’. Nogmaals we hebben het hier over een verschil van mening betreffende de maximum snelheid.

Negeren is het beste, discussie is zinloos, ik weet het maar toch zie ik hier een onderliggend probleem in onze samenleving. Een totaal gebrek aan respect, mensen denken alles maar te mogen zeggen. In het kader vrijheid van meningsuiting maken we elkaar verbaal af. Als je geen zinnige argumenten kunt verzinnen hou dan gewoon je mond.

Mijn touw ligt vooralsnog gewoon bij de bouwmarkt in het schap en die hoge boom vangt nu eenmaal meer wind. Het waait wel weer over tot de volgende ‘linkse hippie’ zijn mondje roert. Karma doet vanzelf zijn werk… fijne dag, ik zet de irritatiefactor uit.

International wheelchair day

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-international-wheelchair-day.m4a

Vandaag schijnt het de internationale dag van de rolstoel te zijn. In een rolstoel zitten in Nederland blijkt nog steeds een bijzonder iets. Een rolstoel jaagt angst aan, een vriend van ons riep ooit ‘als ik niet meer kan lopen, schiet me dan maar af’. Ik vond dat toen al een rare opmerking, je leven hangt toch niet af van je vermogen tot lopen? Ik ben nog steeds blij dat ik leef hoor!

Een rolstoel wordt gezien als iets soort van sneu’s bijna, alsof je niet meer compleet bent als mens. Ik zie dat toch anders, de rolstoel heeft mij mijn vrijheid terug gegeven. Zonder rolstoel lig ik binnen en is mijn wereld zeer beperkt. Ok, met rolstoel ook, maar zonder kom ik het huis gewoon helemaal niet meer uit. Kijk, dat ik zeer slecht kan zitten én slecht kan lopen is soort van dubbel pech. Toch geeft de rolstoel mij de kans er nog even op uit te gaan en daar ben ik meer dan blij mee!

Ik ben inmiddels een trotse roller. Ik geef toe, ik vond het lastig toen ik de stap naar de rolstoel moest maken. Ik zag van die lelijke, lompe oude wijven grijze bakbeesten voor me en daar wilde ik echt niet inzitten. Het zijn toch soort van je benen en jij trekt toch ook een leuke broek aan? Toen ik eenmaal kind aan huis was in het revalidatiecentrum zag ik dat rolstoelen ook echt gewoon mooi kunnen zijn. Dat maakte dat ik weleens wilde gaan kijken. Ik ging met manlief naar een testcentrum (zeg winkel) en probeerde een en ander uit. Mijn eerste Quicky was een prachtig, lichtgewicht, stoer stoeltje en ik ging letterlijk over de drempel. Een trotse roller werd ik!

Al snel bleek echter dat mijn rugproblemen te groot waren en mijn schouders te slecht. Zelf rollen zat er, zelfs met ondersteuning, niet meer in. De stap naar de elro (elektrische rolstoel) werd gemaakt. Deze ging niet zonder slag of stoot, ik wilde niet. Ik zag beren, veel beren, grote beren die lastig te temmen waren. De beren werden kleiner toen mijn omgeving mij liet weten gewoon met op stap te willen blijven gaan. Ja, ik liet mij eigen welzijn afhangen van iets idioots als beeldvorming. De elro jaagt mensen nog meer angst aan. Inmiddels hoort Alex (mijn elro) gewoon bij mij. Alex geeft mij gemak en comfort en Alex geeft mij vrijheid en een zekere mate van zelfstandigheid.

Inmiddels heb ik mijn tweede Quicky, een mooie zwarte met oranje accenten en ben ik niet langer bang voor de boze buitenwereld. Ik geniet van mijn herwonnen vrijheid en rol met trots. Ik ben niet minder waard door mijn rolstoel, ik ben ook niet meer waard erdoor. Ik ben gewoon ik, met twee wielen onder mijn kont.

Het is niet knap dat ik iets van mijn leven maak, iedereen is het aan zichzelf verplicht dat te doen (dank Waylon voor dit inzicht!). Rollers zijn net zo gewoon als lopers. Het leven is te mooi om te laten lopen…

Fotocredits: Wim Wilmers, Hans Poels, Maikel van der Beek, José Donatz

Zeldzame ziektendag

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/02/blog-zeldzame-ziektendag-.m4a

Vandaag (29 februari) is het zeldzame ziektendag. Extra aandacht voor al die aandoeningen die niet bekend zijn bij mensen. Onbekend maakt onbemind (ook de slogan van de stichting EDS Fonds), het is zo. Ikea zegt niet voor niets ‘aandacht maakt alles mooier’. Het maakt onze aandoening niet mooier en de effecten ervan zeker niet, maar het maakt wel het verhaal duidelijker.

Ik heb het al vaker geschreven, onze aandoening verdient ook aandacht. Zolang de artsen mensen naar een fysio blijven sturen om vooral maar hard te trainen, zolang mensen naar huis gestuurd worden met de boodschap ‘stel je niet zo aan, iedereen heeft weleens pijn’ klopt er iets niet. Ik las een verhaal van een HSD (Hypermobility Spectrum Disorders) lotgenootje; geen vergoeding voor fysiotherapie omdat de arts niet gelooft dat dit een serieus probleem is. HSD heeft precies dezelfde behandeling nodig, als EDS, maar wordt nog steeds niet serieus genomen.

Altijd maar vechten, voor een diagnose, om geloofd te worden. Vechten om een beetje serieus genomen te worden. Je voelt jezelf schuldig omdat je zoveel mist, je vaker ‘ziek’ bent. Mensen hebben zo snel hun oordeel klaar, even voor mezelf sprekend, ik had zelden griep, belde nooit af voor een verkoudheid. Als ik afwezig was was het raak, dan was ik direct langer afwezig. Tja, als ik iets doe doe ik het goed.

Zeldzame aandoeningen, ik las dat 700.000 mensen daaraan lijden. Dat zijn heel veel mensen, bovenop de groep die lijden aan een wel bekende aandoening. Ik snap best dat een arts niet álles weet, wat ik niet begrijp is de onwillige houding naar je te luisteren. Wat ik niet snap is dat eigen inzicht niet gewaardeerd wordt. De ‘ik heb ervoor geleerd, dus ik weet het beter’ houding. Op het front van mijn aandoening weet ik het soms gewoon echt beter. Gelukkig heb ik een huisarts die dit ook inziet, maar ik kom ze nog vaak genoeg tegen, de artsen die hun oordeel al klaar hebben. Ik moet bij sommige artsen nog steeds vechten, het is namelijk ook met onze aandoening niet zwart/wit.

Ons lijf reageert niet als een ‘standaard’ lijf. Mijn basistemperatuur is 35,7, bij 37° heb ik koorts. Hoe vaak ik daar al discussies over heb gehad, ‘nee hoor mevrouw, u heeft pas koorts bij 38°’. Ja, u wel ja, bij mij is dat anders.

Anders is niet onmogelijk, anders is niet raar, maar wel bijzonder (om maar even met juf Ank te spreken). Mijn lijf valt uit bij overbelasting, ook niet echt normaal. Wij zijn daarmee wederom niet raar, we zijn wél bijzonder.

Bijzonder inventief, we moeten wel. Vaak moeten we zelf met oplossingen komen. Bijzonder flexibel, niet alleen fysiek, ook mentaal hebben we flink wat moeten overwinnen. We hebben bijzonder veel vechtlust, wil om te leven, te overleven, want soms is het meer overleven dan leven. We geven het niet op, we gaan ervoor en het zou fijn zijn als we daarin een bijdrage zouden krijgen van begripvolle artsen en hulpverleners.

Ze zijn er, onze redders in nood, de therapeuten die voor ons willen en durven vechten. De ergo’s die ons bijstaan in de zoektocht naar gemak in de taken die we graag zelf willen blijven uitvoeren. De fysio’s die inzien dat we wel willen, maar echt niet kunnen. En de artsen die geloven in de rare fratsen van ons bijzondere lijf.

Ik ken ze, ik weet inmiddels dat het ook anders kan. Er komt mondjesmaat meer bekendheid. Zowel EDS als HSD verdient dit, wij zijn jullie aandacht waard. Help ons onze bijzondere aandoening op de kaart te zetten, zodat onze kinderen niet langer hoeven te vechten tegen de onmacht. Zodat onze aandoening in de toekomst wél (h)erkend wordt. Een beetje aandacht kost niets, maar het helpt ons enorm!

* in de herhaling *

Reality sucks…

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/02/blog-reality-sucks.m4a

Het is ‘the day after’, de dag waarop ik weer knetterhard teruggeworpen word in de realiteit.

Ik zweef mentaal op een enorme roze wolk, laten we zeggen dat de ‘kraamtijd’ van onze pup in dat opzicht beter gaat dan tegen een postnatale depressie aanzitten in de kraamtijd van zoonlief (ik was de eerste weken mezelf behoorlijk kwijt toen). Ik ben echt weer even ‘mama’, maar nu van een hondenkind en nee, er volgt nu geen idioterie op dat vlak, ik hou mijn enthousiasme in de hand en ga niet doorslaan (al is dat toch echt lastig met zo’n lief beessie). Ik zeg bewust ‘mentaal’, want fysiek is het helaas een compleet ander verhaal.

Natuurlijk is het winter (al lijkt het meer op herfst) en natuurlijk is dit niet mijn seizoen (verre van zelfs), dat heeft ieder jaar consequenties voor mijn lijf, maar ik moet nu toch echt toegeven dat het fysiek gewoon niet goed gaat. Waar eerder mijn lijf nog wel enigszins herstelde lijkt het daar nu echt steeds meer moeite mee te hebben. Gister hebben we de eerste opleidingsdag gehad met Lewis. Denk nu niet aan rennen en serieus trainen, denk aan het spelenderwijs aanleren van bepaalde dingen, denk aan goed leren kijken naar zijn lichaamstaal, denk aan het versterken van onze band. Samen met zoonlief werden we onderwezen in de wereld van de hond. Dit alles gewoon bij ons thuis.

Daarna hebben we nog ‘even’ doorgepraat over onze hobby (Photoshop en fotografie) en daaropvolgend ging ik compleet knock-out. Anderhalf uur weg om na het eten weer Total loss op bed te belanden. Het gebeurt de laatste tijd vaker, mijn systeem raakt compleet van het padje. Badend in het zweet probeer ik nog chocola te maken van wat mij verteld wordt, maar mijn systeem staat op code oranje. Ik gaf eerst de overgang de schuld, maar dit gaat veel verder dan een opvlieger (al zijn die ook strontvervelend). Mijn onderrug doet weer zeer vervelend, de zenuwpijn komt weer dwars door mijn medicijnen heen en mijn heup staat in brand.

Vanmorgen heb ik een gesprek gehad met onze zorgmakelaar en we gaan een aanvraag doen op de WLZ (Wet Langdurige Zorg). Ik heb het lang tegengehouden, maar ik moet realistisch zijn, het gaat zo niet langer, ik heb meer zorg nodig. Veel meer zorg. Ik ben goed in het kijken naar mogelijkheden, in vergelijk met sommige lotgenoten vind ik dat het met mij allemaal wel meevalt, mijn binnenboel werkt grotendeels nog (iets langzamer en met wat kleine haperingen hier en daar). In vergelijk met echter een veel groter deel lotgenoten ben ik er fysiek gewoon beroerder aan toe. Dat is het deel van de realiteit dat ik wegredeneer. Daar komt het stukje psychische schade naar boven, dit is de erfenis van artsen. Ze hebben mijn vertrouwen op en in mijzelf geschaad. Door mij niet serieus te nemen in mijn klachten, door me weg te zetten als aansteller vraag ik me constant af of mijn klachten wel echt bestaan. Of ik niet toch meer moet doen, vaker moet proberen, meer moet trainen.

Als ik zie hoe heftig mijn lijf reageert op deze kleine, maar dagelijks terugkerende dingen als even opstaan om de hond te laten plassen (in de tuin), even een kwartiertje met hem te oefenen en/of te spelen en vooral het vroege opstaan moet ik concluderen dat de realiteit zo anders is dan het plaatje dat ik van mijzelf in mijn hoofd heb. Als ik in de spiegel kijk kijkt er een schim van mijzelf terug. Bleek, met enorme wallen onder de ogen. Ik zie de Fentanyl terugkijken en weet dat de grens weer overschreden wordt, overschreden met te weinig.

Het stemt me verdrietig dat ik achteruit ga. Dat ik zo weinig meer kan. Dat de prijs van iets doen zo hoog is geworden. Dat ik niet eens meer een high tea volhoudt met een vriendin. Reality sucks!

Oh, denk niet dat de investering met Lewis nu te hoog is. Ik ga er nu misschien voor over mijn grenzen, maar hij laat nu al zien dat hij mij heel goed aanvoelt. Hij betekent de wereld voor mij, nu al. Straks bespaart hij mij energie en past hij beter op mij dan ik ooit zelf zal leren…

Grenzenloos genot?

/ welkomindewereldvaneenkneus / 2 Comments

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/02/blog-grenzenloos-genot.m4a

Ik loop tegen behoorlijk wat grenzen op momenteel. Grenzen van mijn kunnen, grenzen van het willen en grenzen van (on)mogelijkheden. Lichtpuntje is lieve Lewis, hij krijgt mij om kwart over zeven mijn bed uit (vanmorgen zelfs om half zeven!), daar waar ik eigenlijk voor tien uur gewoon geen mens ben. Later op de dag betaal ik overigens de rekening, maar daarover verderop meer.

Eerst het ziekenhuis. Ik heb weer een vlekjes uitbraak (psoriasis) en mag daarvoor wederom drie keer per week in de lichtcabine. Soort van gratis zonnebank zeg maar, nee mijn huid reageert er goed op. Ik word gek van de jeuk en als je zoveel ligt zijn deze plekjes behoorlijk vervelend. Mijn ziekenhuisbezoekjes brengen flink wat logistieke uitdagingen met zich mee. Je zou zeggen dat ik met mijn complete wagenpark vast een zelfvoorzienende en passende oplossing zou hebben, maar niets is minder waar.

Ik heb Alex, de elro, maar zonder lift in mijn bus komt Alex niet in of niet uit de bus. De oprijplaat is te zwaar voor mij en zo heb ik assistentie nodig als ik met Alex naar het ziekenhuis moet. Dan heb je toch je lichtgewicht Quicky? Ja, klopt, maar mijn schouders zijn zo brak dat ik daar niet verder dan een meter of tien mee kan rollen en de afdeling dermatologie zit iets verder dan deze tien meter van de ingang verwijderd. Ik moet dan dus geduwd en heb dus assistentie nodig. Nu kan ik daarvoor de taxi bellen, maar de ‘kwartier ervoor of kwartier erna’ regel wordt een beetje lang wachten voor nog geen minuut lichtcabine. Dat trekt mijn lijf normaal al niet en nu zeker niet.

Hoe ik het wendt of keer, ik heb drie keer per week iemand nodig die mij met mij meegaat richting ziekenhuis. Ik leun dus weer flink op mijn toch al overbelaste mantelzorgers. Voor een oplossing voor ofwel de bus ofwel een vorm van ondersteuning op de Quicky sta ik weer op de lijst bij de WMO, want zolang Gaston niet aanbelt gaat Bruin het niet trekken allemaal. ‘Medische oplossingen’ zijn standaard gewoon niet goedkoop.

Mijn agenda bestaat momenteel vooral uit de bezoekjes ziekenhuis én uit Lewis. Een pup is geweldig leuk, maar ook behoorlijk arbeidsintensief. Inmiddels hebben we onze schema’s behoorlijk op elkaar afgestemd, hij geeft goed aan wanneer hij naar buiten moet en loopt (bij de mannen) netjes aan de lijn. We oefenen braaf met de eerste commando’s en nemen hem overal mee naartoe.

Vandaag stond een bezoekje aan het paviljoen Posbank voor een bakje thee op het programma. Het was er knetterdruk, de tent zat afgeladen vol met mensen en hun viervoeters. Veel prikkels dus, veel geluid, veel geuren, veel afleiding. Zie dan maar eens rustig bij vrouwtje te gaan liggen! Het duurde even, er was sprake van een beetje gepiep en een beetje geblaf, maar na een paar beloningsmomenten bij het braaf naast de rolstoel gaan zitten ging hij rustig liggen, kanjer!

Op weg naar huis bleek dat hij het allemaal toch wel spannend vond, ik leer de signalen herkennen en daar ben ik blij om. We moeten het tenslotte samen gaan doen en samen gaan leren. Nu zijn we beide overprikkeld en overmoe. Ik lig al weer een tijdje (eh sinds vier uur vanmiddag) plat en Lewis heeft na zijn ‘hammertime’ zijn bullepees gevonden en ligt de dag van zich af te knagen.

We kijken saampjes maar even gezellig tv en duiken op tijd ons mandje in, morgen is het tenslotte weer vroeg dag en staat het ziekenhuis weer op het programma.

* doneren voor de opleiding van Lewis? Kijk op http://www.geef.nl actie hulphond-Lewis *

Fotocredits Siem van Siem van Bergenhenegouwen