Herinneringen

Op Facebook heb je de terugblikken naar wat je gepost hebt. Zo stuit ik op een post uit 2012. Vandaag, negen jaar geleden, vlogen we terug vanuit Rhodos. Mijn laatste vakantie als loper. Op mijn slippertjes sjouwde ik de berg op. Het is dat dit mezelf betreft. Het is dat ik zelf de pijn voel, de beperkingen ervaar. Anders had ik misschien de aanstelleritus kaart wel getrokken. Hoe is het mogelijk dat je het ene jaar nog de berg op sjouwt en het jaar erop nog amper van het zwembad naar het restaurant kunt lopen. Waar ging het mis?

Ergens rond 2011 begon het gesodemieter met mijn rug. Ik werd geopereerd en startte vol goede moed met revalideren. Ik liep en geenszins de kantjes eraf. Als op mijn herstelbriefje stond dat ik ieder uur een half uur moest lopen, dan deed ik dat. De hele dag door, er verscheen bijna een spoor op de vloer rond de tafel, want lopen zou ik. Ik was het thuiszitten (eh liggen, want zitten ging nog niet) beu en wilde weer aan het werk.

In Griekenland greep ik al vaker naar de pijnstillers en de Certaki dansen gaf me pijn in de knietjes. Het herstel vorderde niet, integendeel. Hoe meer ik liep, hoe meer problemen ik kreeg met mijn benen. Ik kwam weer in de ziektewet en werd op de wachtlijst gezet voor een revalidatietraject. Het zitten ging steeds beroerder en ik bleek littekenweefsel ontwikkeld te hebben.

In 2013 kwam de rolstoel. Ik heb me ertegen verzet, tot het echt niet meer ging. Mijn wereld was zo klein geworden, ik wilde eruit. De stoel werd mijn vriend, soort van in ieder geval. Als zitten niet wil en lopen niet kan zijn je keuzes beperkt. Een beetje vanne dit en een beetje vanne dat, zoiets.

De herinnering op Facebook is een mooie. Het was een fijne vakantie. Een ode aan het lopen. Mijn wereld is nu anders, een ander perspectief. Geen slecht perspectief overigens, gewoon anders. Het kan raar lopen in een jaar tijd…

Een goede dag

Vijf jaar geleden was het zover, de IVA herkeuring. Ik heb zelf de stap gezet en bij het UWV een verzoek ingediend mijn WGA uitkering om te laten zetten naar een blijvende invaliditeitsuitkering. Een IVA uitkering scheelt mij namelijk een heleboel stress. Ieder jaar rond augustus verkeerde ik in een soort herkeuringscrisis. Ieder jaar in Augustus werd ik opgeroepen door het UWV, zodat ze konden bepalen of ik genoeg was opgeknapt om weer te kunnen werken.

Helaas knapte ik niet echt op, sterker nog ik heb al jaren het gevoel dat we net de hellingproef hebben overleefd. Volgens mijn revalidatie arts mocht ik al lang blij zijn dat de achteruitgang eindelijk geremd leek te zijn en was het vooral zaak de stabiliteit te behouden, maar het is altijd weer afwachten wat de keuringsarts vindt. In mijn hoofd zit een laatje met daarin een hele lading sarcastische opmerkingen betreffende die keuringen, maar ik weet inmiddels ook dat die opmerkingen boven komen drijven uit een verleden dat op dit front toch echt traumatisch is gebleken. Een trauma dat voortkomt uit een diepgewortelde angst dat artsen en soortgelijken mij niet serieus nemen. Helaas berusten deze resultaten wel degelijk op waarheid en is het nog steeds zaak dit verleden los te laten en proberen te vertrouwen op de toekomst. En op het inzicht van de mij toegewezen verzekeringsarts, maar dat erop vertrouwen vind ik nog steeds zo onwijs lastig!

Goed, herkeuring dus, paps (mijn vaste begeleider in deze) en ik togen met onze bus naar de grote stad voor een meet & greet bij de verzekeringsarts van dienst. Tijdens ons gesprek vroeg ze mij hoe vaak ik een goede dag had. Ik antwoordde eens per twee werken of met een beetje mazzel eens in de week. Op weg naar huis dacht ik hier eens over na, het is namelijk een interessante vraag, eentje met diepgang die mijn antwoord daar mistte.

Hoe definieer je een goede dag? Wat is goed? Als ik puur kijk naar de stand van mijn fysieke ik, heb ik denk ik maar een paar dagen per jaar een redelijk goede dag, echt goede dagen zijn er gewoon fysiek niet meer bij. Dat klinkt heel sneu, maar het is gewoon realistisch. Wat ik wel doe is proberen iedere dag een goede dag te maken, ondanks een fysiek niet goede stand van de dag. Dus ook op een niet goede dag kan ik wel een goede dag hebben. Het is tenslotte ook een state of mind. Je hoeft je niet neer te leggen – nou, letterlijk eigenlijk weer wel – bij het hebben van een fysiek minder goede dag. Ik probeer gewoon het beste te maken van de situatie. Mensen die mij echt kennen weten wel dat dat geen opbeurend geleuter is, maar dat ik echt zo in elkaar zit.

Jarenlang heb ik me schuldig gevoeld op een goede dag. Schuldig omdat ik op die dag niet werkte, omdat ik thuis zat. Ik liet mijn goede dagen verpesten door schuldgevoel in plaats van ervan te genieten. Hoe dom kun je zijn. Alsof ik doordat ik thuis zat geen recht had op leuke dingen. Totaal verknipt. Inmiddels geniet ik zoveel mogelijk van wat het leven me biedt, zeker op een zeldzame goede dag en probeer ik het beste van al mijn dagen te maken! Dus ik maak van vandaag een goede dag, met een goede afloop. Het mag tenslotte toch ook best eens meezitten op dat vlak toch?

  • Mijn IVA werd gelukkig goedgekeurd en het kunnen loslaten van het gedoe met het UWV scheelt me enorm veel stress. Ik heb geaccepteerd dat werken er niet meer inzit, alhoewel, ik heb ambitie zat op bepaalde fronten, dus het willen is er nog steeds. Fysiek zijn goede dagen inmiddels niet meer aanwezig. Mentaal ben ik echter sterker dan ooit.

Doolhof van grenzen

Het is een dun lijntje, het lijntje van de humor. Waar eindigt humor en waar begint belediging? De ene persoon kan meer hebben dan de ander. Of moet je altijd de grens trekken bij mogelijke belediging? Wanneer is iets discrimineren? Het is een verhaal van grenzen. Met grenzen en vol grenzen. En geloof mij maar, het is een doolhof vol potentiële slachtoffers…

Met de naam van mijn blog haalde ik me vijf jaar geleden de nodige tegenstand op mijn kneuzerige nek. Ik vraag me altijd af of het in de naam zit of in de associatie, ik denk het laatste. Ik vind de naam kneus passend (fysiek) en grappig. Ik hou wel van zelfspot en heb geleerd dat humor het beste afweermechanisme is. Als ik eerst om mezelf lach voorkom ik veel moeilijk gedoe. Ik heb de naam niet gekozen om mensen te kwetsen. In 2016, toen ik dit blog startte, stootte ik echt op de nodige weerstand. Inmiddels noemen best veel lotgenoten zichzelf grappend een kneus. Ze hebben de naam, net als ik, omarmd. Het kostte even tijd, maar de weerstand nam af.

Vanmorgen stak ik mijn hoofd totaal onbewust in een wespennest. Ik lachte om een grapje en plaatste het op Facebook. Dat krijg je als je sociale leven zich daar voor een groot deel bevindt. Sneu? Ach, ik ervaar dat anders, maar laat ik vooral niet voor een ander praten. Het onderwerp van het grapje betrof het zich identificeren als een gevechtshelikopter. Dit grapje zou absoluut niet kunnen en ik moest mijn excuses maken omdat ik hiermee trans mensen niet serieus zou nemen. Ik begreep deze link niet, echt niet. Een trans persoon zit toch in het verkeerde lichaam? Ik heb een aantal trans personen in mijn directe omgeving en neem hen uiterst serieus. Ik ontken het niet en heb alle begrip voor wat zij doormaken. Ik heb begrip voor mensen die zich niet een man of niet een vrouw voelen, of alles daartussenin.

Ik hield echter toch een vervelende nasmaak over aan het geheel. Waarom maak ik me er druk om? Omdat ik de laatste ben die mensen wil kwetsen. En tegelijk merk ik ook dat mensen zich tegenwoordig behoorlijk snel zo voelen. Je mag niets meer zeggen, want er is altijd een persoon die een verkeerde associatie heeft bij een woord, zin of grap. Moeten we dan alles maar kunnen zeggen? Nee, zo is het nou ook weer niet. Rekening houden met anderen, compassie hebben, vind in een groot goed.

In dat kader ben ik wat research gaan doen betreffende bovenstaand onderwerp. Ik heb gelezen dat transgender zijn niet slechts behouden is tot man-vrouw of vrouw-man en dat er naast non-binair meer bestaat, maar vooral heb ik gelezen dat het zonder rolmodellen lastig voor heb is in zichzelf te geloven. En dat vind ik verdrietig. Ik zie en neem mensen als mensen, niet als een object, het ‘grapje’ was in mijn ogen dus echt niet lelijk bedoeld. Toch is daar die negatieve associatie en is daar het feit dat associaties persoonlijk zijn, niet algemeen.

Het is een dun lijntje, dat lijntje van humor. Je kunt spreken van een grens. Soms overschrijdt iemand voor jou de grens, dat kan. Ga echter alsjeblieft niet direct uit van een slechte bedoeling. Niet iedereen wil je uitlachen, niet iedereen is erop uit je te kwetsen. De wereld is echt een stuk leuker als je met een open blik door het doolhof wandelt dat de wereld heet en wie weet kun je juist door rustig te reageren de ander iets leren…

Ps mijn excuus aan een ieder die ik gekwetst heb met mijn bericht. Het was oprecht niet mijn bedoeling.

Foto Pixabay

Kracht

Gisteravond keek ik naar Humberto (nog steeds is daar de droom ooit bij hem aan tafel te zitten). Het verhaal van BMX-er Jelle raakte me, een verhaal van iemand die knokt voor zijn toekomst, voor zijn herstel. Ik denk dat het lastig is hem geen vechtende kanjer te vinden. En juist daarin zat, eh zit, hem de crux. Als je jezelf na een ongeluk of aandoening terug vecht naar een bestaan ben je een held. Als je aftakelt met een chronische aandoening raak je, als je niet oppast, in de vergetelheid.

Hoe accepteer je achteruitgang? Ik denk dat het op een bepaalde manier makkelijker te accepteren is als er een vorm van vooruitgang in het verschiet ligt. Dan kun je keihard werken, je volledig inzetten en succes behalen. Je wilskracht gebruiken om je kunnen te versterken. Hoe anders is mijn wereld en die van verschillende lotgenoten? Het ontbreekt me niet aan wilskracht. Ik hoor vaker dat ik alles uit het leven haal door die verrekte eigenwijsheid van me. Het ontbreekt me wel aan mogelijkheden, ik wil veel, maar kan gewoon weinig.

Vorige week ben ik weer eens bij dok langs gegaan. Het gaat fysiek niet goed. Ik ben zwaar overbelast. Er stonden een aantal dingen op het programma en deze afzeggen was geen optie. Soms moeten dingen gewoon gedaan worden en moet je de boete die volgt accepteren. Normaal weet ik wel wat er scheelt, waar het aan scheelt en hoe ik het op moet lossen. Deze keer ligt dat anders. Ik weet wel hoe het komt, maar ik weet de oplossing niet. Prednison heeft niet geholpen en ik wilde niet omhoog met mijn medicatie. Fysiotherapie is gevaarlijk gezien het feit dat veel therapeuten je vooral in beweging willen hebben en dat bij mij helaas echt geen oplossing is. Het maakt de problemen alleen maar groter.

Hoe accepteer je dat waar je niet voor kunt knokken? Ik kan slechts proberen mijn hoofd omhoog te houden en er het beste van te maken. Te hopen dat de situatie niet nog verder achteruit gaat. Ik zou willen dat ik kon knokken voor herstel. Ik heb het in me ervoor te vechten, maar hoe harder ik vecht, hoe harder ik verlies. Voor mij is de enige optie hard te vechten mijn lijf in bedwang te houden. Het gaat tegen mijn natuur in. Ik wil geen stilstand, ik wil gaan. Ik wil kunnen, ik wil mogelijkheden. Ik wil vechten, maar mijn gevecht eindigt in stilstand. Ik moet vechten om de stilstand te accepteren.

Zo accepteren we allemaal anders, op onze eigen manier. Als je vecht om beter te worden oogst je bewondering. Kijk hoe knap, een voorbeeld. Als je in stilte vecht voor stabiliteit. Als je vecht om je wilskracht te beteugelen krijg je meewarige blikken. Wij vechten net zo hard, misschien wel harder. We moeten het willen beteugelen om wille van het kunnen. We accepteren misschien in stilte, maar denk nooit dat we niet vechten. We vechten altijd, iedere dag.

Over gemis, afscheid, winst en verlies

Ik vind het best lastig soms… de berichten op sociale media van mensen die enthousiast delen wat ze doen, meemaken en maken. Ik vind het aan de ene kant leuk. Ik kan net zo enthousiast meeleven, maar aan de andere kant is daar dat stekende gevoel van pijn. Mentale pijn, want ik weet dat ik veel van deze dingen ook beheers, maar niet langer kan. Het is een gevoel van verlies. Het is rouwen om de dingen waar je afscheid van moet nemen. Steeds opnieuw.

Tien jaar geleden nam het grote vormen aan. Het begon met het verlies van mijn werk. Afscheid van collega’s, afscheid van het creatieve proces in teamverband. Het kostte me jaren dit enigszins te accepteren. Ik vond mijn creativiteit terug in nieuwe hobby’s, in het oppakken van oude hobby’s. Ik nam afscheid van het echte fotograferen, hervond het in het fotograferen met mijn smartphone. Bewerken op mijn telefoon. Maar ook dat gaat momenteel moeizaam door mijn brakke polsen.

Ik kocht een snijplotter, combineerde dat met met kennis van vormgeven. In mijn overenthousiasme kocht ik groot in, ik droomde van mijn eigen kneuzenlijn, truien, shirts, grote plannen. En nu neem ik er beetje bij beetje weer afscheid van. Het wil niet meer. Ik wil wel, maar mijn lijf wil niet. Ik hou mezelf overeind, ik ‘wandel’ met Lewis. Ik heb zo af en toe een uitstapje richting tuincentrum. Ik geniet van koffie of thee met lieve mensen. En ik probeer lang genoeg mijn aandacht erbij te houden om een blog te schrijven of een serie te kijken.

Het is dubbel. Ik geniet van de mooie dingen die anderen maken, die anderen meemaken. Maar tegelijk voel ik mij weer schuiven richting die zijlijn. Rollend in het park sta ik vol in het leven. Op mijn geliefde Social media voel ik mij steeds minder thuis. Ik voel steeds meer afstand, steeds meer en vaker dat gevoel van verlies.

Ik mis mijn hobby’s, ik mis mijn uitlaatklep, ik mis de mogelijkheden. Het zit erin en het kan er niet meer uit. Geen zorgen, ik ben niet depressief, ik kijk in kleur. Ik kijk naar mogelijkheden, echt. Maar tegelijk is daar wel dat gevoel, dat gemis. Dat stukje van mij waar ik steeds weer op in moet leveren. Dat ik steeds weer een plekje moet geven. Ik ben dankbaar voor zoveel dingen, maar na amper een halve dag afspraken ben ik compleet gesloopt. En blijf ik de rest van de dag gevangen in dat brakke lijf. En ja, dat doet pijn. Dat went niet, dat went nooit…

De foto is natuurlijk van knappe Lewis, bij dok in de wachtkamer. Mijn blije hondje, hij vergezelt me waar ik ook ga. Wat ben ik dankbaar dat met hem werken nog wel lukt!

Inclusie

Wat is inclusie? Ik denk dat een inclusieve samenleving een complete samenleving is. Een diverse samenleving. Een samenleving waarin iedereen zijn of haar eigen plekje inneemt en we het samen doen, samen kunnen doen. Een inclusieve samenleving is een samenleving waarin iedereen mag zijn wie hij (of zij of geen van bei) is. Een samenleving waarin gekeken wordt naar de mens achter het uiterlijk. Naar de mens achter de beperkingen, dat ook.

Ik vraag me met enige regelmaat af hoe je dit kunt bereiken. Is het goed de aandacht op bijvoorbeeld de beperkingen te richten of bereik je daarmee juist het tegenovergestelde? Neem een prachtige foto van een meisje met een handicap. In het geval van deze bewuste foto was deze geselecteerd voor een prijs. In de reacties stond dat ‘speciale mensen ‘in’ waren en ze daarom wel zou winnen’. De foto zelf was prachtig: mooi licht, goede styling, echt gewoon een mooie foto. Zou de foto dan toch winnen door de handicap en de medelijden factor of omdat het gewoon een mooie foto is? Of misschien wel door een combinatie van beide? De medelijden factor is altijd aanwezig, speelt eigenlijk hoe dan ook mee. Dat ervaar ik zelf ook.

Moet je om inclusie te bereiken hier nu de nadruk op leggen of juist niet? Eerlijk is eerlijk, het is makkelijker scoren. Neem een foto van een mooie vrouw zonder arm of been, of een mooie vrouw in een rolstoel. Hoe je het wendt of keert, niet iets waar de gemiddelde medelander dagelijks mee in aanraking komt. De medelijden, of medeleven (ander woord, groot verschil) factor is daar, ligt om de hoek. Geen sociaal verantwoorde zin misschien, maar vaak wel waar. Om inclusie voor elkaar te krijgen moeten er meer mensen met een beperking in het zicht komen van deze gemiddelde medelander. Zo wordt het een normaal beeld en niet langer een uitzondering.

Hoe bereik je naast het meer en beter in beeld brengen van mensen met een beperking, in de breedste zin van het woord, een inclusieve samenleving? We moeten ons denk ik allereerst bewust worden van onze omgang met verschillende mensen. Hoe zou jij het vinden om keer op keer dezelfde geintjes te horen? Over je handicap of over bijvoorbeeld je haarkleur? Ik werd vroeger simpel van de domme blondjes grapjes, onschuldig, maar toch vaak met een venijnig, denigrerend ondertoontje.

We leven in een kleurrijk land in vele opzichten. We leven gelukkig ook in een vrij land. Je mag overal over discussiëren, tot vervelens toe. Links, rechts, homo, hetero, bi, kleur, handicap, we heen iets gemeen. We zijn allemaal mens. Mensen met hoop, mensen met dromen. Mensen met verdriet, met vreugde en bovenal mensen met een hart. Om samen te slagen moet je je openstellen voor de ander. Je moet je inleven in de ander. Inleven in een situatie die voor jou misschien volkomen normaal is, maar voor de ander niet.

Inclusie is mooi. Inclusie is een plaats voor iedereen. Voor alle vormen en alle maten. Voor alle kleuren, geaardheden en handicaps. samen vormen we het complete beeld.

Fotografie Petra Hoogerbrug voor Libelle

Meer lezen over o.a. inclusie?
Leestip Kneus-en-Co.
Nu verkrijgbaar voor 17,50 via martine@kneus-en-co.com

Utopie

Een blog over EDS, HSD, hypermobiliteit. Een blog over verschillen en over gelijkenis, over kriebels die over mijn rug lopen én over de opstand in mijn binnenste. Het raakt mij enorm, ik heb zo lang moeten vechten voor mijn diagnose en nog steeds word ik in twijfel getrokken, door mijzelf, door verhalen en door de artsen…

Voor de niet-lotgenoot in het kort (nou ja, echt kort zal niet lukken, het blijft verwarrend); EDS (Ehlers Danlos Syndromes) is een bindweefselaandoening, het bindweefsel is niet goed aangelegd. Dit uit zich bij het hypermobiele type in te ruime banden (hypermobiliteit), maar vaak ook in problemen in de organen (darmen, maag, maar ook de ophanging van bijvoorbeeld de baarmoeder) en/of de huid (ook die bestaat voor een groot deel uit bindweefsel). EDS heeft een groot aantal varianten, bij een groot aantal is het gen defect gelokaliseerd, maar bij mijn type (het hypermobiele type) nog niet.

HSD (Hypermobility Spectrum Disorders) is een aandoening waar hypermobiliteit op de voorgrond staat, hypermobiliteit die gepaard gaat met veel (dezelfde) klachten (langer dan 3 maanden pijn in meerdere gewrichten, maar ook hier is vaak sprake van interne problematiek).

En dan is er nog ‘gewone’ hypermobiliteit; één op de tien mensen is hypermobiel in één of meerdere gewrichten. Dit is geen defect maar een eigenschap, net als de kleur van de ogen. Het kan handig zijn (denk aan balletdansers), en kan in dit geval geen kwaad.

Over hypermobiliteit bestaan veel verschillende opvattingen. Als één op de tien mensen hypermobiel is, komt het behoorlijk vaak voor. EDS komt volgens schatting bij één op de 5000 mensen voor, een stuk minder dus. Er wordt gezegd dat er gemiddeld één patiënt per huisartsenpraktijk zou zijn. Het is dan ook niet heel raar dat de arts zich slecht raad weet met deze patiënt; er is weinig vergelijkingsmateriaal. Daarbij komt ook nog dat iedere EDS-ser anders is, het uit zich anders. Een arts moet in deze dan ook echt vertrouwen op de patiënt. De mijne heeft dit gelukkig geleerd en weet inmiddels dat ik mij echt niet voor niets meld. Er is een groot verschil tussen een beetje hypermobiel zijn en EDS hebben, het heeft mij dertig jaar vechten gekost voor mijn artsen mij eindelijk serieus namen. Het grote probleem hierin zat het hem in mijn huid.

Dit vergt weer een uitleg, ergens zwevend tussen hypermobiliteit en EDS bevindt zich nog een aandoening, HSD. De hypermobiliteit mét klachten, serieuze klachten, dezelfde klachten als EDS met vaak één klein verschil; de huid. Vóór de nieuwe richtlijnen ter diagnose van EDS was dit het grootste verschil, het maakte hét verschil tussen serieus genomen worden en als aansteller versleten worden. Drie letters die je leven kunnen veranderen, aldus mijn eigen ervaring.

De huid dus, een EDS huid is zacht en kwetsbaar. Een zacht huidje heb ik altijd al gehad, een kwetsbare huid ook, snel wondjes die slecht genezen, redelijk snel blauwe plekken, maar volgens reumatoloog nummer twee niet snel genoeg voor EDS. Ik werd in het toenmalige HMS hoekje gestopt (inmiddels dus aangepast naar HSD, volg je me nog?). Ik bleef jaren in dit hokje, niet serieus genomen door artsen en therapeuten. Ik was een beetje hypermobiel en moest vooral wat harder trainen. Ik trainde me suf, ging achteruit maar moest me vooral niet aanstellen.

Tot er een fout plekje op mijn bovenlijf werd ontdekt dat verwijderd moest worden en een lelijk, breed litteken achterliet. Toen werd duidelijk dat mijn huid wel degelijk meedeed in de problematiek en kreeg ik het stempeltje EDS. Eindelijk werd ik serieus genomen, eindelijk telde ik mee, eindelijk had ik mijn diagnose, of toch niet?

Er zijn nieuwe richtlijnen (de zogenaamde nosologie), richtlijnen om te bepalen of je behoort tot de EDS-sers of toch tot de groep HSD-ers. Belangrijk punt is nu de erfelijkheid; bij mij is nogal onduidelijk waar de EDS vandaan komt, ik lijk een zogenaamde spontane mutatie (ik zeg lijk, want zeker weten doen we dat niet). Zoonlief daarentegen heeft overduidelijk mijn genen geërfd, al voldoet ook hij niet aan de standaard richtlijnen (we zijn gewoon niet standaard). En zo begint daar eenzelfde gevecht, wederom moeten we de strijd met artsen aan voor een diagnose, voor de juiste hulp, het is frustrerend!

Drie lettertjes met een enorm gevolg. De klachten van EDS en HSD zijn grotendeels dezelfde, maar waar je bij de één kunt rekenen op hulp, heeft de ander vaak een gevecht voor de boeg. In mijn ogen zeer oneerlijk! Helaas is er zelfs onder lotgenoten jaloezie en gedoe over de ernst van de aandoening. Er is gezegd dat beide aandoeningen even ernstig kunnen uitpakken, maar de onrust blijft. Totdat er écht gevonden wordt waar het probleem zit, wat de beste oplossing is zal deze onrust blijven bestaan. Reden temeer voor goed onderzoek, niet alleen naar EDS, maar zeker ook naar HSD. Reden temeer voor mij om de aandacht te blijven vestigen op mijn aandoening (wil de ware opstaan), reden temeer te blijven vechten.

Alle beetjes helpen, zo ook mijn verhalen (denk ik, hoop ik). Ook jij kunt ons helpen, door te delen. En door je verhaal te blijven vertellen. Iedere lotgenoot geeft EDS een gezicht, samen vormen we hét gezicht.

Acceptatie

Mijn rolstoel heb ik geaccepteerd, Alex is inmiddels vervangen door Maximus V (een Permobil M5, ik sta open voor een betere naam voor deze compagnon) en ook deze is een belangrijk onderdeel van mijn leven. Hij maakt mijn leven makkelijker, toegankelijker, geeft me vrijheid. Dat ik de rolstoel heb geaccepteerd is iets anders dan het accepteren van mijn aandoening. Daar heb ik namelijk een behoorlijke haat/liefde verhouding mee.

Ik was een jaar of 14 toen de échte klachten zich aandienden. Achteraf heb ik als kind ook wel wat ‘gekke’ dingetjes gehad, maar die hoorden gewoon bij mij. Je groeit ermee op, denkt dat ze normaal zijn, weet niet beter (al is er dat stemmetje in je achterhoofd dat zich afvraagt waarom anderen er geen last van hebben). Op mijn 22ste werd de kneus een serieuze kneus, het ging van kwaad tot erger en ik begon mijn zoektocht langs de artsen.

Die weg leidde naar dit moment. Het moment dat ik compleet met diagnoses op bed lig en me realiseer dat dit het is voor mij. Ik hoop op stabiliteit, en dat is al heel wat. Ik heb jaren achter de rug van hoop en vrees, van pieken en dalen. Ik heb mijn grenzen gezocht, gevonden en vele malen overschreden. Iemand vroeg mij hoe ik dit geaccepteerd had. Niet denk ik, want hoe kun je iets accepteren dat je niet wilt accepteren? Ik heb mijn hulpmiddelen geaccepteerd, omdat zij mij vrijheid geven. Zonder lig ik hier achter het raam, achter de zogenaamde geraniums. De rolstoel helpt me op weg, letterlijk.

Mijn aandoening is niet te accepteren. Hoe accepteer ik het feit dat ik misschien nog wel 45 jaar platlig? Ik heb er een zekere mate van vrede mee, dat wel. Zolang ik in staat ben enigszins normaal na te kunnen denken (brainfog zal helaas ook blijven bestaan), nog af en toe mee te kunnen naar buiten, zelf nog iéts te kunnen in huis kan ik het overzien. Hou ik hoop op een beetje vooruitgang (en kan ik nog iets verprutsen ter compensatie).

Ik blijf altijd vechten met en tegen mijn grenzen, dat zit in mij en ik denk dat dat goed is. Ik wil mij namelijk niet neerleggen bij mijn situatie. Neerleggen betekent stilstand en daar doe ik niet aan. Ik heb ambitie, ik heb geldingsdrang en ik wil iets betekenen, iets nalaten. Is accepteren je ergens bij neerleggen? Of is accepteren begrijpen dat het is zoals het is en daarmee proberen om te gaan? Ik denk dat het dat laatste is. Ik weet wat ik mankeer, ik weet dat mijn fysieke leven altijd gepaard zal gaan met dalen, maar ik weet ook dat er pieken kunnen zijn. Dat heeft onze vakantie naar Amerika laten zien. Het was loodzwaar, het heeft me fysiek veel gekost (meer dan ik had voorzien), maar ik zou het er weer voor over hebben! De pieken maken dat je voelt dat je leeft, ze maken de dalen dragelijk. Ze maken dat ik hoop hou, dat ik mogelijkheden zie voor mijn toekomt. Geen piek zonder dal, dat is het leven en zeker het leven van een chronisch zieke. Maar denk nooit dat het leven niet de moeite waard is, iedereen heeft waarde, iedereen heeft iets wat het leven de moeite waard maakt, je moet het alleen kunnen zien.

Ik weet het, ik lijk echt een aartsoptimist en dat ben ik misschien ook wel. Ik ben gelukkig geboren met de zon in mijn hart. Ik ben zo dankbaar voor alle mooie dingen, voor alle mooie mensen om mij heen. Ik hou van het leven en ik omarm het. Maar dat wil niet zeggen dat ik geen tegenslagen ken. Dat ik niet moet vechten. Dat er geen dagen zijn dat ik het even niet meer zonnig zie. Wij hebben een aantal zware jaren achter de rug, maar ik geloof in de reden achter mijn bestaan. Dát geeft mij hoop, dat geeft dit leven zin. Het maakt dat ik het tot op zekere hoogte kan accepteren. Stoppen met vechten zal ik echter nooit. Mijn grenzen klakkeloos accepteren ook niet. Dat is een gevecht op zich.

Het leven is een avontuur

Mooie zin, kwam ik net tegen op een groep. Het leven is een avontuur. Ja, dat geldt ook voor mij. Mijn leven is een groot avontuur, met een heleboel uitdagingen. Mijn leven is ook een mooi avontuur. Ik hou van uitdagingen, van uitdagingen groei je. Dat wil niet zeggen dat ik de mindere dingen in het leven altijd leuk vind, maar achteraf zeg je juist bij de dingen die je echt hebt moeten overwinnen dat je er het meeste van hebt geleerd.

Mijn leven is een avontuur. Ik probeer de dingen tegenwoordig bewust te beleven. Bewuster dan ik vroeger deed. De tijd gaat zo bizar snel! Veel dingen gaan langs me heen, gingen langs me heen. Ik heb er niet genoeg van genoten, denk ik achteraf. Ik ga proberen de dingen bewuster te beleven. Bewuster in het leven te staan.

Vanmorgen heb ik heel bewust genoten van Lewis. Onze training werpt vruchten af! We gaan bijna dagelijks naar de Hema om boekjes weg te brengen, een mooie oefening. De eerste paar keer was Lewis erg onrustig als we het winkelcentrum ingingen. Inmiddels loopt hij netjes naast me en gaat hij zitten als ik stil sta. Ook bij de Hema gedraagt hij zich voorbeeldig. Hij kijkt niet naar anderen, hij is volledig gericht op mij en dat vind ik zo knap! Er zijn zoveel prikkels voor hem. Oefening baart kunst, we blijven oefenen. Deze week staat de Jumbo op het programma. Ik vind dat nog best spannend, het zijn voor mij namelijk ook veel prikkels.

Het leven is een avontuur. Ook de mindere dingen horen daarbij. Dit weer heeft ontzettend veel invloed op mijn lijf. Ik slik medicijnen tegen zenuwpijn, maar de zenuwpijn in mijn benen is alles behalve onder controle. Staan levert me bliksemflitsen op en ook zitten is extra pijnlijk. Zelfs liggen gaat gepaard met stekende pijnscheuten. Ik doe mijn best de pijn te omarmen, neem een pilletje als het echt niet anders wil en twijfel over de gang naar dok. Het is mei, de zon wil maar niet komen en de kou eist zijn tol. Ik vermoed dat er weer ontstekingen zitten in de onderrug, maar twijfel of ik wel aan de Prednison wil. Ik probeer het uit te zingen tot eind van de week, al reageer ik vaak ook heftig op weersveranderingen en die komen er (hoop ik toch) echt aan.

Het leven is een avontuur. Vorige week ben ik gevaccineerd. Net na de vaccinatie voelde ik me raar. Ik had tintelingen die optrokken via mijn voeten en handen richting mijn kaak. Voor de zekerheid heb ik dit gemeld bij de EHBO, ze stonden toch al voor mijn neus. De beste man dacht dat het spanningen waren, maar ik ken mijn lijf en hyperventilatie voelt toch echt anders. Het trok na een minuut of twintig weer weg en toen mocht ik het pand verlaten. De beste man wees me op het afritje en op het feit dat ik met mijn rolstoel beter achterstevoren daar af kon rijden. Ik kan slecht tegen bemoeienis, ik vind hulp aanbieden echt geen probleem, maar bij sommige mensen triggert het toontje iets tegendraads bij mij, zo ook hier. Ik maak zelf wel uit hoe ik dat aanpak. Ik ga in zo’n geval nog liever voorover de struiken in dan dat ik luister. Tja, het leven is een avontuur.

Na de vaccinatie kreeg ik overigens te maken met een vreemde, maar super fijne bijwerking. Ik heb energie! Het is echt opvallend, normaal ben ik al moe als ik opsta en nu is mijn hoofd helder en tintelt de wil als nooit tevoren. Ook gevaarlijk, want die grenzen zijn niet veranderd. Het lijf blijft ongewijzigd. Ik omarm de energie, ik geniet ervan! Qua lijf is de huidige status dus nog steeds we bikkelen door. De kou doet me geen goed, maar ooit wordt het warmer en tot die tijd probeer ik bewust te genieten van de dingen die ik wel kan. Ik pruts een beetje met verf, oefen met Lewis en laat me zeiknat regenen om hem buiten te laten rennen. De kou verdrijf ik door te badderen en verder is Netflix nog steeds mijn beste vriend. Ook een liggend leven is een groot avontuur!

Tips van de kneus

Vijf tips over hoe om te gaan met chronisch ziek zijn, gratis en voor niets. Doe er je voordeel mee, of niet, even goede vriendjes 😉.

Chronisch ziek zijn is niet simpel; het is een ingewikkeld proces. Door de jaren heen heb ik best wat ervaring opgedaan. De onderlinge verschillen zijn misschien groot, maar met één ding hebben we in ons leven met EDS, HSD of welke andere chronische ziekte dan ook allemaal te maken. Ons lijf is onbetrouwbaar, de klachten kunnen zomaar verschijnen en als we zelf al niet weten wat we kunnen verwachten, hoe moet een ander daar dan tegen aankijken?

Ik heb een paar tips op papier gezet, die misschien kunnen helpen in de omgang. Wellicht heb je ze al lang zelf bedacht, maar misschien ook niet en heb je iets aan mijn ervaring.

Tip 1 – Stel je open. Niet letterlijk, maar laat mensen toe in je leven.

Als chronisch zieke is dit lastig. Je wilt niet klagen, maar je hebt wel pijn en moet je af en toe uiten. Je bent bang dat het gesprek alleen over jou gaat, maar door daar te veel mee bezig te zijn loop je juist het risico mensen van je af te stoten. Wees oprecht, wees geïnteresseerd, stel je kwetsbaar op. Laat mensen meeleven (zonder medelijden). Deel, maar luister ook.

Tip 2 – Zoek een hobby

Dit klinkt simpel, maar is het allesbehalve. Ik ben een niet-kunnen-sportende, mijn-armen-niet-goed-kunnen gebruikende-en-benen-ook-niet-beperkte. Ik kan alles, soort van, maar ook weer niet. Toch is er altijd iets te verzinnen, als je er maar voor openstaat. Ik dien als obstakel voor mijn sportende vriendin, zij loopt zich de blubbers heuvels op, achter mijn rolstoel. Gezellig voor mij (al praat ze weinig tussen het hijgen door), goed voor haar en voor mij. Lekker samen buiten op pad. Verder lig ik erg veel en in die tijd ‘schrijf’ ik mijn gedichten en mijn blogs, tussen de brainfog door.

Tip 3 – Geniet van de kleine dingen

Het is waar dat je wereld kleiner wordt, maar deels doe je dit zelf. Je moet zelf de stap zetten (een ander doet het niet). Meeleven en op de hoogte blijven kan prima via Facebook (of via Whatsapp). Ik heb veel nieuwe vrienden gemaakt, veelal lotgenoten. Ik ken ze niet persoonlijk, maar toch zijn zij een belangrijk deel van mijn leven geworden. Ik kan genieten van een foto op iemands tijdlijn, van een simpel bakkie thee met een vriendin of van de zon op mijn snoet (dat is dan een voordeel van veel moeten liggen, dat kan ook in de tuin bij mooi weer).

Tip 4 – Zoek het gevoel van nut

Je raakt het kwijt, je ligt maar en werkt niet langer. Wat moet de wereld nu met jou? Je hebt soms het gevoel compleet nutteloos te zijn. Bekijk het van de andere kant: je bent er nog! Onder het fysieke gedoe zit dezelfde mens met dezelfde kwaliteiten. Je moet het alleen even zien. Sinds ik schrijf over mijn leven met EDS zie ik het weer zitten. Ik heb een ander maatschappelijk nut. Ik mag er zijn, jij ook!

Tip 5 – Last but not least: LEEF!

Maak er wat van, want je leven is het kostbaarste dat je hebt. Verspil het niet met klagen, met sippen, maar maak er het beste van. Het valt soms niet mee, maar de zon komt toch echt weer op. Een nieuwe dag geeft nieuwe kansen. Sta ervoor open!