Rollende rakker

Ik ben een lopende roller of een rollende loper, het is maar hoe je er tegenaan kijkt. Mensen denken vaak dat je alleen in een rolstoel zit als je een dwarslaesie hebt, als je echt geen stap kunt lopen, maar ook hier zitten vijftig tinten tussen zwart en wit.

Er zijn ontzettend veel redenen voor het gebruik van een rolstoel (zelfs voor misbruik ervan trouwens). De bekendste is het niet kunnen gebruiken van je benen, maar er is ook zoiets als het niet goed kunnen gebruiken van je benen, of het niet lang kunnen gebruiken van je benen. Ik kan bijvoorbeeld prima lopen in huis, nou ja, ik doe aan de pinguïnhop, of de wiebelpophop bij vlagen, maar in mijn ogen is dat soort van lopen. Ik mis stabiliteit, ik heb mijn gewrichten soort van de ruimte gegeven en daardoor hang ik in mijn banden als de Nederlandse Amerikaan; van voor naar achter, van links naar rechts. Ik ben als zo’n tuimelclowntje, ik wiebel, de ene keer iets meer, de andere wat minder. Hoe dan ook, ik loop, niet zo ver en niet zo lang, vandaar de stoel.

Je hebt dus niet-lopers en een-beetje-lopers (soort van niet-compleet-lopers). Daarnaast heb je de mensen die graag willen, maar niet zover kunnen. Dit hoeft niet noodzakelijkerwijs in de benen te zitten, ook een gebrek aan energie kan een reden zijn voor een rolstoel. Of een gebrek aan lucht, of niet kunnen staan door bijvoorbeeld een op hol slaand hart of een sterk wisselende bloeddruk. Er zijn tig redenen voor het gebruik van een rolstoel.

Er is ook een ruime keuze in stoelen, je kunt zelf rollen, geduwd moeten worden, gedeeltelijk aangedreven of misschien volledig elektrisch, of alles daartussen. De keuze is reuze, al ben je wel afhankelijk van hulp van buitenaf, een rolstoel is geen goedkope ‘accessoire’. Logisch, dan wil iedere luiaard zo’n hip item onder z’n kont (al is het maar voor het fijne parkeren of de vermeende voorrang in de pretparken). Nee, alle gekheid op mijn stokje, je gaat er niet inzitten voor de lol (of de luiheid). De overstap van lopen naar rollen gaat gepaard met een heel acceptatieproces.

Mijn reactie op de stoel, een jaar of zes geleden was ‘nooit ga ik erin!’ en dat meende ik! Wat ik toen nog niet wist is dat ik langzaam zou gaan verpieteren achter de geraniums. Mijn wereld werd steeds een beetje kleiner, het begon met niet meer ‘uit’ kunnen. ‘Uit’ als in dagje winkelen, dierentuin, dat soort dingen. Ik liep van bankje naar bankje. Was uitgeput, zere benen, zware boetes. Het ging niet meer, mijn gewrichten konden mij niet meer dragen. Ik betrapte mijzelf op enige jaloezie richting een rolstoelgebruiker in het revalidatiecentrum en dat was de eerste stap. Langzaam kwam het besef dat ik dan misschien nog wel een stukje kon lopen, maar dat ik daarmee het huis niet meer uitkwam. Ik legde mijn observaties neer bij mijn fysio en samen kwamen we tot de conclusie dat ik toch echt wielen nodig had, onder mijn kont, een linkse en een rechtse.

De eerste uitstapjes waren spannend, een lomp leengevaarte, ik schaamde me rot. Maar ik kwam weer buiten, ik ben eerlijk, de schaamte overheerste. Toen kwam mijn Quickie, mijn mooie, stoere, hippe stoeltje. Wat was ik blij! Van een leien dakje ging het nog niet, mijn aangedreven wielen bleken zeer storingsgevoelig en zo werd ik te vaak geduwd naar mijn eigenzinnige zin. Ik overschreed de drempels en leerde accepteren. In het begin durfde ik mijn stoel niet uit, bang voor wat mensen zouden zeggen, voor oordelen. Dan kun je lopen en durf je niet. Dat doen mensen met je, ze maken onzeker.

Inmiddels is er een compleet wagenpark. Heb ik naast mijn Quickie een scoot (versierd met bloemen) en Alex (mijn elektrische rolstoel). Ik loop nog steeds, in huis, maar ook in winkels. Ik stap in- en uit, ik ben niet verantwoordelijk voor wat een ander vindt en denkt. Ik leef mijn eigen leven, zonder schaamte. Ik geniet op wielen en ben er dankbaar voor. Mijn wielen zijn mijn benen, nee, ze zijn beter dan mijn benen en dat geeft niks. Ik ben weer compleet!

In de herhaling…

Zelfredzaamheid

Ik spreek maar weer eens met mijn ultiem favoriete ‘Sesamstraat’ held Tommie; ‘Poeh hé’. Een pittig onderwerp.

Zelfredzaamheid. Voor veel chronisch zieken en mensen met een beperking is dit een zeer zwaar beladen woord. Wanneer ben je nog zelfredzaam en wanneer ben je het kwijt? En als je het kwijt bent, tel je dan nog mee als een volwaardig mens? Ik denk dat het deze onzekerheid is die opduikt als je het over dit onderwerp hebt.

Ik ben niet langer zelfredzaam. Zo, dat is eruit. Het heeft mentaal ontzettend veel met mij gedaan. Ik ben niet langer in staat alleen voor mijzelf te zorgen. Ik wist het wel hoor, tuurlijk wist ik het. Ik wilde het echter lang niet weten. Ik deed net alsof ik mij best nog een beetje kon redden, maar eerlijkheid gebood mij al veel langer te zeggen dat ik maar wat aan klungelde. Zonder hulp was ik echt nergens. Zonder hulp ben ik nergens.

Mensen denken bij het krijgen van hulp snel aan hulp ik de huishouding, of hulp bij het douchen, aankleden misschien? Bij het verlies van zelfredzaamheid gaat de hulp echter verder, veel verder.

Er is een complete invasie aan hulptroepen ons leven binnen gedenderd. Ik ben nog zelden alleen. Dat is voor mensen die mij buiten zien rollen misschien lastig te bevatten. Ik kan toch best nog dingen zelf? Ik kan toch best zelf een boterhammetje smeren? Of een boodschap doen? Als je mij op straat tegenkomt dan is dat op een moment dat me dat lukt. De kans dat je mij écht alleen tegenkomt is overigens niet zo heel erg groot. Er is altijd wel iemand bij me. Dat kan in de vorm van een van mijn menselijke hulptroepen zijn of in de vorm van mijn trouwe viervoeter Lewis. Hij is nog geen jaar oud en toch al een hulp van formaat.

Waarom kan ik mij alleen niet redden? Mijn systeem doet soms rare dingen. Buiten het feit dat mijn ledematen een compleet eigen (en bijzonder lui) leventje leiden, geeft mijn hoofd er ook de brui aan. Zeker bij overbelasting. Let dan ook een beetje op je grenzen zou je zeggen, maar ik heb ze ietwat te vaak overschreden en dat heeft wat schade toegebracht aan mijn autonome zenuwstelsel. Het zenuwstelsel dat de belangrijke dingen regelt, zoals bloeddruk en hartslag enzo. Redelijk onmisbaar dus en het gedraagt zich soms ronduit onbetrouwbaar. Resultaat is dan dat ik als het meezit tegen de grond aan kletter en als het tegenzit compleet knock-out ga. Geen pluspunt als we het hebben over die zelfredzaamheid. Daarnaast vergeet ik te eten, vergeet ik voldoende te drinken, vergeet ik afspraken en vergeet ik medicijnen. Agenda’s, meldingen op mijn telefoon, niets werkt. Ik sta bij wijze van spreken op om iets te pakken om onderweg alweer te vergeten waar ik mee bezig was. Op een gegeven moment is dan het punt bereikt dat je aan de bel moet trekken en de hulptroepen in moet zetten.

Ik heb mij bijzonder lang verzet tegen hulp van buitenaf in huis. Dat lag niet alleen aan mij trouwens, ook mijn huisgenoten hebben echt wel wat moeite gehad met deze invasie van hulp. Mensen in huis terwijl de mannen aan het werk (of op school) zijn is één ding, mensen terwijl zij thuis zijn is twee. Het is wennen, een ‘vreemde’ in huis. Je geeft alles uit handen. Ik heb me, zeker in het begin, echt wel onwennig gevoeld. Had het gevoel de mensen te moeten ‘entertainen’. Ik had het gevoel mijn koppie erbij te moeten houden terwijl juist dat een van mijn problemen is.

Ik heb hulp. In de vorm van een hond. In de vorm van mijn mannen en mijn moeder. In de vorm van iemand die me helpt met het huishouden (eh correctie, die manlief helpt met het huishouden, want daar doe ik niet meer aan). Ik heb een begeleider, iemand die mij vier keer per week helpt met van alles en nog wat. De ene keer gaan we even eruit, de andere keer kookt ze. Ik heb er zelfs twee van die soort, een ongekende (maar ook broodnodige) luxe! En dan krijg ik ook nog hulp bij persoonlijke verzorging. De hele dag dartelen er dus mensen om mij heen.

Zelfredzaamheid.

Kan ik mij alleen redden?
Nee… een open en eerlijk antwoord. Ik heb hulp nodig, veel hulp. Dit doet echter niets af aan mijn vermogen tot zelf nadenken (meestal tenminste). Ik ben nog steeds een persoon met een eigen mening die ertoe doet. Een persoon die een toevoeging is voor de maatschappij. Ik ben nog steeds gewoon mezelf. Door alle hulp in huis krijg ik nieuwe kansen, zie ik andere mogelijkheden. Hou ik energie over om andere dingen te doen. Kan ik met Lewis naar buiten.

Ik ben mijn zelfredzaamheid dan misschien verloren, maar ik heb daarmee wel mijn vrijheid herwonnen.

Realisme

Het is weer zover. Er is een filmpje van een Duitse lotgenote. Iemand die een boek heeft geschreven over haar ervaringen met EDS en haar omgang ermee. Een positief verhaal, een verhaal dat beschrijft hoe ze zich met fysiotherapie, wilskracht, positiviteit en hard werken (binnen haar grenzen) van arbeidsongeschiktheid naar weer werken heeft gevochten. Een persoonlijk verhaal, waar iedereen wel een mening over heeft.

EDS is een lastige aandoening, een aandoening met een heel spectrum van verschillende symptomen. EDS is een probleem in het bindweefsel en dat bindweefsel zit overal. Het zit in de banden en pezen (wat leidt tot hypermobiliteit), in de huid, maar ook in de organen, het bevindt zich door het hele lijf. Er kan van alles aangedaan zijn en de mate waarin het aangedaan is kan per persoon verschillen. De ene lotgenoot kan bijna alles, een ander kan bijna niets. Daarnaast kan het zelfs per dag verschillen. Het is onvoorspelbaar en daardoor ook onvoorstelbaar voor veel mensen. Waarom kan de één ogenschijnlijk zonder problemen lopen, sporten en werken en ligt de ander als een ware firma ‘Kneus & Kreupel’ constant in de kreukels?

Ik heb jaren ‘gewoon’ gewerkt (gewoon tussen aanhalingstekens want er was onderliggend van alles loos), ben ‘pas’ rond mijn veertigste écht ingestort en geheel volgens mijn karakter deed ik ook dat instorten vol overgave. Ik denk dat ik dit had kunnen voorkomen als mijn klachten eerder serieus waren genomen en ik mijn grenzen beter bewaakt had, maar zeker weten doe ik dit niet. Het is nu eenmaal zo gelopen en daar moet ik het mee doen.

Terug naar het filmpje. De vrouw uit het filmpje heeft hard gewerkt aan haar lijf en is weer opgekrabbeld. Dat is geweldig fijn voor haar, ik gun dit iedere lotgenoot! Dat is de ene kant van de medaille. De andere kant is die van de onwetende buitenwereld. Mensen zien en horen nog steeds weinig over EDS. Mensen zijn geneigd de ernst van een aandoening af te lezen aan wat ze kennen (herkennen). Als ze in een filmpje zien dat iemand met EDS zich terugvecht en weer aan het werk kan na een fysio traject denken ze al snel dat dat voor iedereen geldt. Tel daar het trauma bij op dat veel lotgenoten jaren rondlopen met onbegrepen klachten en je begrijpt misschien waarom zij zich zorgen maken. Je ben het heden, gevormd door je verleden.

Een paar jaar geleden zou ik waarschijnlijk mijn hakken in het zand gezet hebben bij het zien van dit filmpje. Inmiddels begrijp ik het beter. Inmiddels weet ik dat EDS gepaard gaat met pieken en dalen. Inmiddels weet ik hoe wijdverspreid de klachten kunnen zijn, hoe grillig het verloop kan zijn, maar ook hoe sommige lotgenoten wonder boven wonder ook een beetje op kunnen krabbelen. Dat je achteruit kunt gaan, maar ook weer stapjes vooruit kunt zetten. Inmiddels weet ik dat positief blijven een wereld van verschil kan maken en daarmee zeg ik absoluut niet dat je daarmee beter wordt. Wel dat het je mentaal beter gezond houden kan.

Wilskracht is een wonderlijk woord in deze. Ik denk dat de meeste mensen met een chronische aandoening hierover beschikken, het is soms meer overleven dan leven en daar is wilskracht voor nodig. Wilskracht kan je de heuvel op helpen, maar kan er ook voor zorgen dat je er zo weer vanaf dondert. Balans is het toverwoord, teveel is niet goed, te weinig ook niet.

Positieve verhalen over EDS zijn nodig om de balans te houden. Het geeft mensen hoop, hoop dat het misschien toch ooit beter gaat, dat het kán. De verhalen van de lotgenoten waar het minder mee gaat zijn ook nodig. Om te laten zien dat ook dat kan gebeuren. Om begrip te kweken, om artsen te overtuigen van de noodzaak mensen serieus te nemen. Beide vormen een overzicht van de aandoening. Samen vormen ze de realiteit.

Training

Ik kom niet zo heel veel meer op de lotgenotengroepen. Ik denk dat je soort van evolueert in je acceptatieproces, als je klachten erger worden ga je op zoek naar medestanders. Naarmate je groeit in het proces zwakt dat vaak weer af. Bij mij wel in ieder geval. Ik voel me nu meer ervaringsdeskundig. Ik weet nu zoveel meer over mijn aandoening. Natuurlijk leef ik er al heel wat jaren mee en strijd ik er ook al heel wat jaren tegen, maar ik heb ook ontzettend veel gelezen. Ik heb boeken verslonden, verhalen, ervaringen van andere lotgenoten. Ik heb veel mensen gesproken en ik volg natuurlijk zelf ook een behoorlijk aantal lotgenoten via het digitale netwerk. Zo af en toe zie ik een berichtje of een reactie die me ofwel nieuwsgierig maakt ofwel iets in mij raakt en dan lees en/of reageer ik.

Vandaag ging dat stukje over het wel of niet doen van oefeningen, op fysiek gebied welteverstaan. Ik pik dit toch ook even hier op. Waarom? Omdat training altijd een gevoelig onderwerp is en dat ook zal blijven. EDS en trainen, je kunt er een boek over schrijven. Net als in de rest van het leven is wel of niet oefenen echter te zwart-wit, er zitten meer dan vijftig tinten grijs tussen (en ja ook daar kun je wat oefeningen in vinden).

Als je je als gezond persoon voorneemt te gaan trainen heb je het meestal over flink tekeer gaan in de sportschool of op het sportveld. Je neemt je voor te gaan hardlopen of aan cardio te gaan doen. De handjes laten wapperen of de voetjes in de hardloop- of ander schoeisel te steken. Al mijn enigszins sportieve schoenen hangen naast elkaar aan de wilgen. De treurwilgen en ja in meervoud want het zijn er nogal wat. Korfbalschoenen, indoor schoenen, hardloopschoenen, bergschoenen, dansschoenen (en laarzen), mijn schaatsen en skeelers, een treurig zooitje losgetrokken veters. Ik bezit nog twee paar Nikes, voor het geval ik het weer in mijn kop krijg en voor de zoveelste keer richting de fysiotherapeut wil kruipen met mijn verstand op nul. Op nul, want het verleden zegt in mijn geval tot nu toe nog steeds veel over de toekomst en trainen is in dit geval geen aanrader. Voor mij dan.

Die laatste zin zegt alles. Ik ben gevallen, weer opgestaan, opnieuw ter aarde gestort en uiteindelijk soort van blijven liggen. Soort van, want mijn hoofd wil vol stierse koppigheid meestal nog wel een keer proberen (en nog eens). Voor mij is training geen succes, ik ben té hardnekkig, te fanatiek, te grenzenloos. Ik wil teveel en kan te weinig, ik heb mijn grenzen te vaak overschreden. Het lijkt alsof ik het hiermee heb opgegeven, de pijp aan Maarten heb gegeven, maar niets is minder waar. Ik train dan misschien niet langer, ik ben overgegaan op oefenen. Ik span eigenlijk altijd wel ergens iets aan en dan heb ik het over meer dan het aanspannen om overeind te blijven. Ook dat is overigens een niet te onderschatten oefening voor een hyperdebieltje. ‘Gewoon’ overeind blijven is nog niet zo simpel.

Het probleem met de oefenprogramma’s die bedrijven aanbieden, die beoefend worden in sommige revalidatietrajecten en die fysiotherapeuten zo graag volgen zit hem in de details. Wij zijn niet zoals de meeste anderen. Wij moeten niet over onze grenzen trainen. Meestal moeten we afgeremd worden in plaats van aangemoedigd. Het willen is vaak in grote mate aanwezig, maar het overstijgt het kunnen. En juist dat levert nieuwe blessures op. Het lijkt dan misschien alsof we het opgeven, alsof we klagen over een kleinigheidje, alsof we ons aanstellen, maar het kwaad is al geschied. Ons weefsel is fragiel, heeft schade opgelopen. Het herstel verloopt langzaam, we moeten vele stapjes terug, terug naar onze wankele basis.

Mijn fysiotherapeut zei ooit tegen me dat je ons lijf moet vergelijken met een huis. De basis moet goed zijn anders stort het hele zooitje in elkaar. Onze basis is wankel, er moet eerst gezorgd worden voor stabiliteit. Die stabiliteit zou in ons geval gevormd moeten worden door onze spieren; zij moeten dubbel hard werken, maar ook zij hebben het zwaar. Over de grens geeft problemen, onder de grens ook. Een grens die voor iedereen ergens anders ligt en eigenlijk sowieso onvoorspelbaar is. De ene dag is de andere niet. Op maandag kun je misschien alles en op dinsdag niets.

De een kan trainen, de ander kan oefenen. Ik kan je slechts mijn ervaring in deze meegeven. Luister goed naar je lijf, leer je grenzen kennen. Kijk ze eens goed in de ogen en daag ze bij tijd en wijle uit. Het is en blijft een zoektocht, de balans vinden is het moeilijkste dat er is. Onthou echter één ding, ook oefenen kan een training zijn, het is maar welke naam je het beestje geeft…

Een leven lang strijd

Klinkt best heftig, als ik dit zo neerschrijf en toch is het niet overdreven. EDS is een leven lang strijd, is het niet op het fysieke front, dan wel mentaal. Is het niet mentaal, dan wel qua ondersteuning, is het niet van artsen, dan wel van de maatschappij of van lotgenoten of (erger nog) jezelf. Hoe dan ook is er strijd, altijd.

Ik las gister een opmerking, een opmerking over onbegrip van artsen, waarom anderen zonder strijd de hulp kregen die zij nodig hadden. Nu loop ik al een tijdje mee en lees ik ook al even mee, maar echt makkelijk gaat het naar mijn idee zelden als het draait om EDS. En ik snap dat best, het is, ondanks dat er naar mijn idee best veel lotgenoten rondhobbelen, nog steeds niet heel bekend. Als je al het ‘geluk’ hebt een beetje op tijd een diagnose te hebben, dan nog weten ze niet wat ze met je aanmoeten. Geen EDS’er is gelijk, maar ook geen symptoom is dat. Eh, nee Tien dat zeg je verkeerd, er is toch die hypermobiliteit? Die Breighton, bij de hyperdebieltjes? Ja en nee (wat heb ik een bloedhekel aan dat nietszeggende antwoord), want ik denk dat het nog grijziger is dan die vijftig tinten, zeker dan de 9 Breighton puntjes (maar hier begeef ik mij op een zeer glad ijsvloertje).

Feit is dat ze nog te weinig weten. Feit is ook dat ze helaas soms wel veel dénken te weten. Dat leidt tot zeer schrijnende gevallen. Uitscheurende huid na operaties door zeer eigenwijze arts-portretten die niet willen luisteren. Maar ook de je-kunt-toch-niets-kapot-maken-dus-vooral-doorgaan revalidatie artsen kunnen er iets van (ja ze bestaan en noemen zichzelf arts).

De strijd begint met het begin der klachten, voor een groot deel in de pubertijd (hormonen lijken hier toch van enige invloed), maar terugkijkend zijn er in de vroege peuter pubertijd ook al aanwijzingen. Al vroeg maak je kennis met de grens en alwaar je als ‘normale’ puber daar best overheen kunt blijk jij fysiek vaker tegen een grens aan te knallen dan een ander. Het gaat gepaard met vuurwerk, maar niet van het goede soort.

Strijd, de eerste voorzichtige (of minder voorzichtige) stapjes op het leren omgaan met pijn gebied. Strijd, de eerste vragende blikken van artsen, de eerste ‘jij hebt wel vaak wat hè?’ momenten, de eerste blikken van ‘is het een excuus?’. Strijd, de eerste omgang met de evenwichtsbalk die ze grenzen noemen. Strijd, de vraag aan jezelf, de twijfel aan jezelf.

Jaren en jaren ongeloof doen iets met een mens. Vijf jaar zoeken is lang, is té lang. Vijfentwintig jaar maakt je onzeker, maakt dat je alles in twijfel trekt, zelfs als je best heel goed weet waar je over praat. Ook dat is een strijd, een gestreden strijd denk je, als je eindelijk die drie lettertjes zwart op wit hebt, ware het niet dat het een ‘waarschijnlijke’ diagnose blijft zolang de fout in het DNA niet gevonden is. En door al die jaren twijfel trek je jezelf weer in twijfel. Strijd je weer, nu met jezelf. Heb je de artsen overwonnen, heb je eindelijk de lettertjes, heb je eindelijk hulp op dat front begint het ergens anders.

Strijd in je hoofd, strijd met je lijf, strijd met jezelf, strijd met de artsen, strijd met je grens, strijd met de gemeente, strijd met het UWV, strijd tegen het ongeloof, strijd voor erkenning, strijd.

Strijd heeft mij gevormd, strijd heeft mij sterk gemaakt, maar ik strijd, altijd…

  • in de herhaling *

Oxy-toxy?

Al meerdere dagen lees ik op Linda.nl verhalen over het horror medicijn dat Oxycodon heet. Eens in de zoveel tijd komt het ergens in de media weer boven, verhalen over de verschrikkingen der verslaving aan deze pijnstiller. Soms ondersteund door de mening van een aantal artsen. Artsen die zich als je alles moet geloven ooit willoos hebben laten beïnvloeden door de monsterlijke geldzucht van de farmaceuten. Deze laatsten zouden doelbewust een drug gecreëerd hebben die erger is dan heroïne. Een drug die slachtoffers in Amerika uiteindelijk doet uitwijken maar dat goedkopere heroïne. Oxycodon of toxycodon?

Ik lees de horrorverhalen altijd weer met een dubbel gevoel. Ik weet dat deze zware pijnstillers zeer verslavend kunnen zijn, ik heb het zelf ervaren, de afkickverschijnselen. Niet zozeer van Oxycodon, maar van het broertje, van Fentanyl. Ik gebruik beide, de Fentanyl is mijn basis, de Oxycodon gebruik ik wanneer de Fentanyl de pijn er niet genoeg onder krijgt. Ik begrijp dus echt wel het risico van deze pijnstiller. Wat ik niet begrijp en waar ik de absolute kriebels van krijg is dat compleet voorbij wordt gegaan aan een hele groep gebruikers die prima om kunnen gaan met deze pijnstillers en ja, ik behoor tot deze groep.

Zonder Fentanyl en Oxycodon heb ik geen leven. Dat klinkt dramatisch, ietwat pathetisch misschien zelfs, maar het is waar. Ik lig per dag twintig uur plat, zonder deze medicatie zou ik überhaupt mijn bed niet meer uitkomen. Niet omdat ik zo lui ben, maar omdat mijn lijf gewoon altijd pijn doet. Niet een beetje pijn, nee serieus pijn. De pijnstillers verdoven, een beetje, halen de scherpe kantjes ervan af. Het vele liggen is de enige manier mijn lijf te ontzien. Het is moeilijk om je dit voor te stellen als je het niet zelf ervaart, maar het is wat het is.

Ik ben blij dat ik deze pijnstillers kan gebruiken, ze betekenen het verschil tussen leven en overleven. Klein woord, groot verschil! Ben ik blind voor de nadelen? Nee! Ik ben altijd in gevecht met het vinden en houden van een balans. Een balans met grenzen, de grenzen van wat ik kan versus wat ik wil en de grenzen van de pijnstilling. Een pilletje of pleister meer of minder betekent een wereld van verschil. Kies ik voor pijn of kies ik voor helderheid in mijn hoofd.

Dat klinkt alsof ik niet alleen maar positief ben over deze medicijnen en dat klopt. Toch vind ik wat er nu gebeurt in de media ook gevaarlijk. Artsen moeten oppassen met het voorschrijven van deze zware medicatie, eens! Ik bedoel je krijgt tegenwoordig om het minste of geringste Oxycodon voorgeschreven. De farmaceuten krijgen de schuld, maar zij doen niets anders dan proberen zoveel mogelijk geld te verdienen. Iets met marktwerking binnen een kapitalistische samenleving. Dit is hun werk, dat kun je hen niet kwalijk nemen. Het echte probleem zit erachter. Ziek zijn kost geld. Het is een probleem waar een makkelijke oplossing voor gezocht wordt. Als een pilletje thuis een opname van een dag of wat voorkomen kan is de keuze snel gemaakt. Na een operatie kan de patiënt snel weer door. Niet bezwaard, geld bespaard! Dat is waar het om draait. De schuld wordt in de schoenen van ofwel de farmaceut ofwel de arts geschoven, maar het is de zorgverzekeraar die achterliggend aan de touwtjes trekt en de artsen in een onmogelijke positie manoeuvreert. Het gaat niet om de patiënt, het gaat om niets meer dan de centjes.

En nu doet er zich een probleem voor. Niet iedere patiënt heeft baat bij dit medicijn, sterker nog, meer dan de helft had deze pijnstiller niet moeten krijgen. En dan is daar ineens de andere kant van de medaille. Oxycodon ligt onder vuur. Artsen moeten zien dat hun patiënten afkicken, want het middel is slecht. De media krijgt er lucht van en ineens is er een hetze tegen mijn held. Ja, het is nog steeds mijn held. Zonder deze held is het overleven en geen leven.

Zie hier mijn dubbele gevoel. Ik ben verslaafd aan pijnstillers. Ik ben bewust verslaafd aan pijnstillers. Ik hoef niet gered, ik wil niet gered. Ik weet wat ik doe en ik ken mijn grens. Ik overleg waar nodig en heb geen enkele behoefte meer mijn pijnscore te delen met een arts die geen idee heeft hoe mijn lijf daadwerkelijk voelt. Ik hou niet van de ‘kick’, ik heb mijn wereld het liefst gewoon scherp in beeld, maar ik wil leven en niet alleen maar overleven. Zonder Fentanyl en Oxycodon verdrink ik in een wereld van pijn, dat probleem lost afkicken niet op, Oxycodon wel.

Schone slaapster

Ik heb het al vaker gezegd, ik voel me soms net de prinses op de erwt, of de schone slaapster, maar dan zonder het sprookjes effect. Als je zoveel ligt als ik voel je alles, iedere kreukel in de lakens, iedere bobbel op het matras. Je zou denken dat je dan in ieder geval uitgerust door het leven gaat, maar helaas, ook dat is niet het geval. Mijn energieniveau is vaak beneden het nulpunt. Ik zoek graag naar dingen waar ik een beetje energie van krijg en ik zoek daarnaast eigenlijk altijd naar manieren om de wereld te laten zien dat je ook als je weinig mogelijkheden hebt, dat als je de nodige beperkingen hebt en drempels moet overwinnen er wél bijhoort. Ik hou van uitdagingen en gister was er eentje, op meerdere fronten!

Wat heeft ze nu weer uitgespookt? Twee jaar geleden ontmoette ik Pascale bij een fotoshoot voor Facing EDS. Zij was een van de fotografen die ons hielp in Rotterdam. Pascale is gespecialiseerd in boudoir fotografie. Deze fotografie richt zich voornamelijk op lingerie, het brengt de vrouw in jou naar boven. Iedereen is mooi, ongeacht de maat. Een boudoirshoot is echt een cadeautje aan jezelf. Het is niet alleen het resultaat dat telt, het is ook de weg daarnaartoe.

Ok, ik ontmoette Pascale dus en was direct geïntrigeerd door deze tak van fotografie. Als ‘model’ welteverstaan. Dit wilde ik, maar zou ik het wel durven? Mijn lijf heeft natuurlijk de nodige stormen doorstaan, mijn spierweefsel is zo goed als weg en is vervangen door los vel (met dank aan EDS). Trainen kan ik al jaren niet meer, ik span spieren aan en daar blijft het dan wel bij. En ik ben natuurlijk ook niet meer de jongste, ik nader de vijftig en dat is best een dingetje. Laten we zeggen dat ik de nodige onzekerheden heb. Ik vind echter ook dat vrouwen in alle soorten en maten gezien moeten mogen worden. De lopende exemplaren, maar zeker ook de rollende en liggende exemplaren! En laat dat nu juist kunnen tijdens een boudoirshoot, want mooi liggen wezen op een bed, dat moet lukken. Nou liggen op een bed, dat kan ik zeker, dat mooi zien we dan wel of dat lukt.

Pascale wilde mij wel fotograferen en na wat mailtjes kreeg ik ook twee mooie samenwerkingen voor de lingerie. Mijn vaste visagiste wilde me vergezellen naar Krimpen aan den IJssel en zo vertrokken we richting het westen van het land. Een zware dag in het vooruitzicht, want alleen de autorit ernaartoe is voor mij al een uitdaging. Zoals ik al schreef, bij deze tak van fotografie gaat het niet alleen om het eindresultaat, het gaat om het hele proces. Je gaat namelijk niet zomaar voor iedere fotograaf uit de kleren. Als je nog jong bent heb je misschien een strakker lijf, maar iedere leeftijd, iedere vrouw heeft haar onzekerheden. Je moet je op je gemak voelen, je moet je mooi voelen en dat gevoel geeft Pascale je zeker! Natuurlijk heeft ook mijn visagiste daar een grote rol in gespeeld, want met mijn kop in de plamuur zie ik er niet langer uit als een chronisch zieke, maar als een heus model. Ook dat geeft je zelfvertrouwen!

De shoot was geweldig leuk! Ik ben erachter gekomen dat gewoon mooi liggen wezen nog niet zo eenvoudig is trouwens, maar ik heb mijn best gedaan. Meer kan ik gewoon niet, met een lijf als het mijne is spieren aanspannen makkelijker gezegd dan gedaan. Het was een ervaring op zich, voor het eerst voelde ik mij echt mooi en comfortabel in mijn lijf. Een goede blik geeft de juiste hoek en een compleet ander plaatje. Het doet iets met je, het laat je anders naar jezelf kijken. Het is echt iets dat je iedere vrouw gunt, dat iedere vrouw zichzelf moet gunnen.

Ik wil een onderdeel zijn van een inclusieve samenleving. Een samenleving waarin iedereen zijn of in dit geval haar plaats inneemt en in mag nemen. Als je rolt of ligt sta je een beetje aan de zijlijn van de maatschappij, in ieder opzicht. Dat moet anders. De manier daartoe is de mensen te laten zien dat we er zijn, dat we ertoe doen. Een van de redenen dat ik dit soort dingen onderneem. Wees niet bang jezelf te laten zien, geef jezelf bloot. Je zult zien dat het minder eng is dan gedacht…

Met grote dank aan pd_fotografie, bernadettehairbeauty, primadonna en bodywear superstore!

Eenzaamheid

Een jaar geleden stond ik in zowel ‘Margriet’ als ‘Radar Magazine’ met een artikel over eenzaamheid. Als ik het teruglees denk ik aan de ene kant ‘gaat dit echt over mij’ terwijl ik aan de andere kant heel goed weet dat dit mijn leven is. Of was, want er is ontzettend veel veranderd in een jaar tijd.

Allereerst is daar nu hulphond in opleiding Lewis. Ik had een vaag idee van wat een hulphond zou kunnen betekenen, maar de realiteit overstijgt echt alles. Lewis is mijn weg naar buiten gebleken. Lewis maakt dat ik weer een beetje deel uitmaak van het buitenleven en niet alleen met mooi weer (wat ik zelf stiekem vermoedde). Ik ga met weer en wind erop uit met hem. Geen sneu rondje van vijf minuten, nee we overwinnen samen de oostenwind. Het is zwaar voor mijn lijf, een hond opvoeden (een puber opvoeden inmiddels), het koude, natte weer van nu is pittig, maar ik spreek zoveel meer mensen! En als ik weer eens mijn sleutels laat vallen met mijn koude klauwen pakt hij ze voor me op. Hij ligt op mijn benen en legt zijn koppie op schoot. Hij vergroot mijn wereld op zoveel fronten!

Daarnaast heb ik nu hulp in huis. Veel hulp in huis. Dagelijks zijn er mensen aanwezig en hoewel het soms best lastig is mijn weg daarin te vinden merk ik nu pas hoezeer ik mensen om me heen gemist heb. Ik ben een mensen-mens, ik praat graag en hoe blij ik ook ben met de digitale snelweg, het echte leven is toch wel heel fijn. Iemand wiens gezichtsuitdrukking je ziet. Ik ben dankbaar en blij dat de hulptroepen zijn gearriveerd. Dat mijn mantelzorgers ook ontlast worden, want die hebben genoeg op hun bord.

Is dit artikel dan nu niet meer actueel? Deels. Deze momenten zullen altijd blijven. Ik denk dat dat inherent is aan chronisch ziek zijn met zoveel beperkingen, maar mijn leven is wel anders geworden. Het is makkelijker te dragen. Het is minder eenzaam. Dat ‘virus’ is dan in ieder geval gedeeltelijk overwonnen.

‘week van de pijn’ – in de herhaling

Poging 2… Ik had een heel verhaal ‘op papier’ en toen bleek maar weer eens waarom ik dit soort dingen niet moet doen als ik moe ben. Ik selecteerde het hele zooitje en klikte niet op kopiëren maar op plakken. Voor mijn ogen verdween mijn mooie blog en ik heb helaas geen ctrl z op mijn telefoon. Maar goed, ik doe een nieuwe poging tot een dan maar beter verhaal. Volgende week is het de week van de pijn, vandaar dit onderwerp (nog een keer).

Pijn is niet fijn, da’s logisch! Iedereen heeft wel eens ergens pijn en op de SM-ers na vinden de meesten het niks, zeker niet als je er niet om gevraagd hebt. Ik verdiep mij nu al een tijdje beetje bij beetje in pijn. Punt één ben ik ervaringsdeskundig op dit vlak en ik heb er een heel aantal discussies met zowel artsen als psychologen over gevoerd. Punt twee zit in punt één, ik had er drie maar die derde is verdwenen in de mist (die komt als de pijn de energie opgevreten heeft).

Je hebt twee soorten pijn, chronische pijn en acute pijn (dit wordt geen lezing hoor, slechts een klein stukje info ter eh info 😉). De chronische pijn is zoals het woord al zegt langer aanwezig. De psycholoog vertelde mij dat ze ontdekt hebben dat chronische pijn vaak geen functie meer heeft (ik zat direct in de hoogste boom, de pijn is namelijk zeer reëel). De pijn is er nog wel, maar de oorzaak niet meer. De hersenen geven signalen door die er niet meer zouden moeten zijn. Daarnaast heb je acute pijn, dit is een waarschuwing dat er ergens in het lichaam iets mis is, waar je iets mee moet doen. Chronische pijn kun je dus eigenlijk negeren (niet dat het zich laat negeren, maar dat is een ander verhaal), acuut niet (aldus psych nummer één).

Wij EDS’ers hebben echt geluk, we hebben ze vaak beide, tegelijkertijd! Neem mijn rug als voorbeeld (hele discussies met de ‘chronische pijn kun je bestrijden’ lotgenoten heb ik hierover). Ik heb een complexe situatie daar, ik heb slijtage (chronisch, niks aan te doen), littekenweefsel (wat acuut afknelt als ik teveel doe, dus waarschuwing) en een beschadiging van de zenuwwortels. Dit alles op meerdere niveau’s met enige afwisseling. Acuut en chronisch dus, door elkaar. We kunnen de zenuwen behandelen, maar daarmee verdwijnt de signaalfunctie en dat gecombineerd met wat eigenwijze (who me?) en grensoverschrijdende (nooit) karaktertrekjes leek de pijnspecialist geen goed idee. Ik ben dat met hem eens.

Binnen de lotgenoten zijn de soort pijn discussies soms vrij pittig. De meesten van ons hebben een verleden met artsen en ‘normaal gepeupel’ waarin we onze keuzes continu moeten verdedigen of verantwoorden en die neiging kunnen we soms lastig loslaten, wat dus leidt tot ‘hot items’. Uiteindelijk moet iedereen doen waar hij of zij zich goed bij voelt. Je geeft je eigen grens aan, qua wat je wilt of kunt doen (of laten), maar ook hoeveel je kunt hebben (ook qua medicatie). En zo laat de één spuiten, de ander snijden en lig ik op mijn gat 😉.

Chronische pijn is niet fijn, het is een constant aanwezige ruis op de achtergrond. Zeurend en dreinend om aandacht op een ‘goede’ dag en schreeuwend en stekend op een slechte. Één ding is zeker, vroeg of laat steekt hij zijn kop om de deur en slaat hij toe, je ontkomt er niet aan. Ik trek even een vergelijking, stel je stoot je teen: vloek, scheld, tier, want dat doet zeer! Dat gebeurt dus feitelijk iedere minuut, 24 uur per dag. Maar je kunt niet zo vaak vloeken, schelden en tieren. Toch? De mensen worden je zat (wat ik begrijp, ik kan zeer slecht tegen ‘klagende’ mensen, ik bedoel na drie keer weet je het wel), je wordt jezelf ook zat! Voor je het weet belandt je in een diep zwart gat. Dat is niet de bedoeling.

Je balanceert op een touw, met van die staafjes met draaiende bordjes er op. Je probeert ze draaiende te houden, allemaal tegelijk en dan trek je het niet meer en lazer je van het touw, au! En dan pak je de boel weer op, hoop je dat de meeste bordjes nog heel zijn en begin je opnieuw. Vallen en opstaan, steeds opnieuw, steeds met een beetje minder energie (want pijn vreet energie). Een batterij die niet meer oplaadt en van oranje naar rood naar donkerrood gaat. Groen zit er niet meer in.

Dát doet chronische pijn met je! Dus als we een dagje klagen, onze bordjes weer eens naar beneden zijn geflikkerd, denk dan eens aan dit verhaal. Laat ons even bijkomen, de balans hervinden, want leven met chronische pijn? Echt niet fijn!

Foto Pixabay

Pijn

Ik volg de pagina van dokter Jurriaan op Facebook. Hij schrijft leuk en hij praat geen poep (meestal niet tenminste). Vandaag ging zijn stukje over de pijn paradox. We leven in een maatschappij waarin pijn een ongewenst fenomeen is. We verdoven de pijn op allerlei manieren, we vertellen onszelf dat onze pijn niet bestaat, ontkennen daarmee een deel van onszelf en dat gaat natuurlijk ergens een keer mis.

We leven een leugen, deze leugen volhouden kost ons energie. Meer energie, want onze ontkende pijn (denk aan zowel fysieke als emotionele pijn) kost ons ook energie. De weg naar een gezond leven begint bij het accepteren van de pijn. Duik erin, ga erdoorheen en de pijn zal verdwijnen. Nou, je zult stoppen met vechten tegen de pijn, je zult (daar is hij weer) accepteren… Zo is het toch?

Ik vind dit prachtige uitspraken en voor sommige mensen zal het ook zeer zeker zo werken, maar ik blijf toch wat moeite houden met dat accepteren. Ik vind bijvoorbeeld dat ik al best veel geaccepteerd heb. Ik ben chronisch pijnpatiënt en heb de nodige beperkingen. Ik lig, loop weinig, rol meer en mijn hoofd en handen doen ook niet echt wat ze behoren te doen. Ik krijg steeds meer last van mijn nek en ook dat geeft beperkingen. Normaal even een dagje weg gaan was er al niet bij en dat is nu nog een graadje lastiger geworden. Kon ik mijn hoofd maar op een presenteerblaadje leggen, en dat bedoel ik eigenlijk letterlijk, want het is zo zwaar het te dragen.

Ik accepteer me suf. Ik accepteer het niet tot weinig kunnen lopen, ik accepteer het liggen, ik accepteer mijn vermoeidheid, ik accepteer alle hulp, maar hoeveel moet ik nog accepteren? Ik ben door heel veel processen gegaan. Ik heb me verzet, ik heb gevochten en ik heb geaccepteerd dat ik daar niet beter van wordt. Ik heb me letterlijk neergelegd bij het verlies van mijn baan en mijn grootste passie. De weg van de minste weerstand heb ik gevonden en gevolgd. Ik ben in mijn pijn gedoken en met mijn volste verstand heb ik besloten dat daar toch echt de grens bereikt was.

Elke dag lig ik momenteel zo’n eenentwintig uur plat. Elke dag motiveer ik mezelf er iets van te maken. Ik haal mijn geluk uit hele kleine, basale dingen. Gister nog sprak ik een naam- en plaatsgenoot die een akelige ziekte heeft overwonnen. We spraken over het leven, over ziek zijn, over nut en geluk. Ik sprak uit dat ik kan leven met mijn beperkingen als de mensen die mij dierbaar zijn maar gezond zijn. Dat is wat telt, voor mij. Dát is geluk. Geluk zonder weerstand, ik geef me gewonnen.

Wat ik niet langer accepteer in mijn bestaan is de dagelijks aanhoudende pijn. De brandende pijn in mijn onderrug en heupen. De stekende zenuwpijn in mijn benen. Ik kies ervoor deze pijn te verdoven. Denk niet dat er geen pijn overblijft, geen zorgen, er is nog genoeg. Ik kan mijn eigen veters niet strikken omdat mijn handen het vertikken mee te werken. Stijf en pijnlijk, met dank aan de omslag van het weer.

De weg van de minste weerstand is gewoon blijven liggen. Gewoon doorademen en me niet te druk maken. De mist in mijn hoofd maakt het onmogelijk veel na te denken. In de middag verlies ik mezelf in een doolhof van ruis en watten. Een soort van land van Maas en Waal, maar dan anders. De roze olifanten vinden hun weg tussen de vingerhoed en de schaar, op zoek naar gouden bergen.

Ik accepteer me suf en zoek echt die weg, die van de minste weerstand. Ik heb veel geleerd, veel gezocht en nog meer gevonden. Het leven komt zoals het komt, met al zijn vluchtheuvels, drempels en afslagen. Ik heb de snelweg van de pijn gevolgd en schuil nu onder een viaduct, op de vluchtstrook. Het leven raast links en rechts naast me door. Ik lig en wacht, ik accepteer wat ik kan accepteren en de rest, die laat ik achter in de wachtkamer van de dokter.