Druk

Iedereen zegt het, tenminste iedereen die ik ken. Iedereen is druk, sommigen zijn druk met iets en sommigen kunnen druk zijn met niets. Ik kan beide, heel druk zijn met iets en heel druk zijn met niets dan je heel druk maken. Over maatregelen bijvoorbeeld, of over dingen die anderen doen en ik moet laten. Momenteel ben ik druk met van alles nog wat, druk met ietsen, niet met nietsen.

Ik maak me druk om dingen die ik van mezelf af moet hebben. Ik leg mezelf deadlines op en ik haal ze zelden tot nooit. Vroeger hield ik van deadlines, ik was op mijn best als ik onder druk stond. Niet op zijn gezelligst, dat is iets anders. Tegenwoordig kan ik niet meer zo goed omgaan met druk. Het maakt dat ik nog meer chaos heb in mijn toch al drukke hoofd en dat zorgt voor een soort van kortsluiting. Letterlijke stilstand, in mijn hoofd en in mijn handen. Ik kan trillen van frustratie, van onderdrukte ideeën, die vastlopen in totale chaos.

Ik heb wat projecten om handen. Dingen die ik wil, maar dingen die vastlopen op andere dingen die moeten. Die eerst moeten, want ook ik heb het druk, met iets dus. Zoonlief zit op school met de laatste loodjes voor zijn eindstage, ook wel examens geheten en ik maak me druk om beide. Waar hij (vrij laconiek) roept dat het allemaal wel goed komt (of niet, denk ik er dan achteraan), weet ik wat er allemaal nog bij komt kijken. Ik zie de beren die mijn moeder mijn hele leven al op mijn weg ziet staan. Ze springen vanachter de struiken zo zijn pad op, in mijn ogen dan, maar hij ziet ze langs de kant van de weg staan zwaaien. Ze wensen hem slechts succes en gaan door met vissen, of dat wat beren doen, precies zoals ik de beren van mijn moeder zag zwaaien -en nog steeds zie zwaaien-. Het is dat ding aan ouder worden, in de trant van ouder worden van een kind. Dus beren gaan niet meer weg, ze versperren slechts mooie bospaden in je hoofd. Ga toch vissen, ik kan het wel denken, maar zo werkt het blijkbaar niet.

Ik heb leuke projecten op mijn weg, maar het ontbreekt me aan tijd, of aan mogelijkheden eigenlijk, want ja, willen en kunnen liggen weer eens mijlenver uit elkaar. Net viel het kwartje. Sinds de booster prik voel ik me al rot. Rillingen, spierpijn, koud zweet. Dysautonomie aanvallen die me regelmatig overvallen. Is er een connectie? Zou kunnen, want het is toen begonnen, maar ik maak me door al mijn projectjes ook drukker dan normaal, dus ook dat zou kunnen. Dat ik me niet top voel is wel zeker. Ik probeer het rustig aan te doen, maar ja, ik wil ook weleens weer wat.

Iedereen is druk, ik dus ook. Drukker dan momenteel goed voor me is. Druk zijn geeft nog meer druk en zo ben ik al snel weer te druk. Of maak ik me te druk, dat sowieso. Ik voel me een kampioen in afzeggen, neem het me niet kwalijk! Ik ben nu eenmaal druk, met ietsen en met nietsen.

Foto Pixabay

Hulp-hond?

Het spookt, niet in de opera, maar in mijn hoofd. Op goede dagen vind ik dat ik de hulp die ik krijg niet verdien. Op slechte dagen heb ik geen andere keuze dan me eraan over te geven. Het is moeilijk uit te leggen hoe dit mechanisme werkt aan iemand die fysiek gezond is, maar bij mij is dit -die hulp dus- al tijden een dingetje.

Na jaren van vechten voelt het accepteren als opgeven. Vechten is een makkelijker proces. Vechten heeft iets actiefs. Je bent in verzet, je doet iets. Nou ja, je doet eigenlijk iets dat je, in mijn geval dan, beter niet kunt doen, maar het voelt beter. Stel je moet werken aan genezing, revalideren dus -ja, er was een woord voor-. Met inzet kun je iets bereiken en dat laatste maakt het verschil. Ik ben iemand die zich graag inzet om iets te bereiken. Mijn willetje is zeer sterk. Het wordt echter al jaren onderuit gehaald door het kunnen. Dat doet iets met je, met mij in ieder geval. Het voelt als falen. Ik weet verstandelijk best dat het geen falen is, maar mijn gevoel zegt iets anders.

Na jaren van vechten kreeg ik hulp en nu voelt het voor mij soms alsof ik te goed ben voor die hulp, fysiek dan. Dat ik zonder hen totaal niet kan functioneren is een punt dat mijn hoofd nog weleens vergeet. Dat ik realistisch gezien niet veel meer doe dan twee keer per dag Lewis uitlaten vergeet ik ook. Dat is overigens mentaal ook beter, want op het moment dat het door mijn hoofd schiet voel ik me weer een loser, een mislukkeling, een kneus. Nee, meer dan een kneus, want dat ben ik, heus.

Vanmorgen had ik weer zo’n momentje. Dat vergt enige uitleg, de afgelopen dagen heb ik te maken gehad met een fikse terugval. Ik kon niets, zelfs Lewis uitlaten zat er niet ik en dat is echt de nummer één activiteit van de dag. Met stip, ik sla niet over, niet als het niet anders kan. Het ging dus niet. Ik lag een paar dagen weer drieëntwintig uur plat. Enig idee hoeveel dat is? Dat is echt niet grappig. Je krijgt pijn van het liggen, maar kunt niet anders. Overeind was onderuit, zo ging het. Oud en nieuw heeft erin gehakt. Vooral nieuw denk ik, al had oud ook al een goede duit in het gammele zakje gegaan. Ik heb al mijn afspraken deze week af moeten zeggen en dat vind ik bijzonder moeilijk. Het was weer een lesje in grenzen.

Gister voelde ik mij wat beter. Dingetje aan mij is dat ik dan de neiging heb compleet door te slaan in mijn willen -wat dus weer botst met dat kunnen-. Het momentje, het komt eraan, even een momentje. Vanmorgen ging er een filmpje rond van de Click, hulphondenschool, trieste aanleiding, mooi filmpje. Tranen met tuiten en echt, ik huil zelden buiten Grey’s anatomy en Disney films. Hoe mooi al die hulphonden aan het werk. Lampen uit doen en dekentjes brengen, ik smolt. De tekst, de muziek, het raakte me vol in mijn hart. En dan -hier komt het momentje- komt daar de twijfel weer. Is Lewis wel echt een hulphond? Heb in dat wel nodig, ik kan zelf de lampen uitdoen en mijn dekentje ligt standaard al bij me. Gek word ik ervan hoor, van dat hoofd van mij en van die twijfels.

Ik belde met een lotgenootje, toeval, al geloof ik niet in toeval en ging met Lewis wat boodschappen doen. Toeval wil -ja, datzelfde toeval dat niet bestaat- dat ik bij de poort mijn sleutels liet vallen en Lewis bedenkt zich geen seconde en pakt ze op en geeft ze aan mij. Ik was kapot, liet het touwtje waarmee ik de poort dicht kan doen glippen en Lewis pakte hem om hem aan mij te geven. Iets dat we nog nooit echt geoefend hebben. Commando pak en geef. Hij maakte dat mijn twijfels als sneeuw voor de zon verdwenen. Hoezo geen echte hulphond?! Lewis hoeft me dan misschien niet de hele dag bij te staan -al is het feit dat hij naast mij staat mentaal gewoon al een enorme steun- hij is daar als ik hem nodig heb. Is dat niet de bedoeling van de hulphond? Hij is mijn steun en toeverlaat. Mijn harige hulp op vier poten. Ik kan me een leven zonder hem gewoon niet langer voorstellen. Hij verdient die titel, hij maakt hem waar.

Ik moet aan de slag met een nieuw acceptatieproces, het accepteren van hulp blijkt nog steeds een dingetje. Al is het mezelf gunnen van hulp wellicht het grootste probleem. Het willen botst nog steeds met het kunnen, dat spook is ook nog altijd daar. Je kunt beter actief in een gevecht zitten dan passief moeten aanzien hoe het je leven overneemt, over heeft genomen. Vluchten kan niet meer, ik zou niet weten waarnaartoe. Zou niet weten wat of hoe. Misschien was dit een eerste échte stap. Misschien heeft Lewis me meer laten zien dan ik dacht. Als dat geen hulp is…

Verwachtingen

‘Loslaten wat je denkt dat anderen van je verwachten brengt je dichter bij jezelf’

Een boodschap voor mij, een hele goede boodschap voor mij. Ik hanteer een behoorlijk hoog verwachtingspatroon, zeker van mezelf. Daarnaast denk ik dat anderen datzelfde van mij verwachten en heel eerlijk, ik kan daar bijna niet aan voldoen. Bij anderen kan ik fouten -wat zijn fouten-, nee, dingen die anders lopen best accepteren. Bij mezelf accepteer ik ze niet, ik ben een perfectionist en kan dagen blijven hangen in kleinigheden. Iets waar ik richting de kerstdagen weer in volle vaart tegenaan loop. Ik wil zo veel, te veel. Kerstkaarten -weer niet gelukt-, kersttruien -wel gelukt-, stukjes schrijven, fotograferen, dingen regelen, stichtingsdingen, te veel. Daarnaast praat ik graag voor anderen in mijn hoofd. Ik oordeel en veroordeel mezelf lang voordat een ander zijn oordeel velt, of misschien wel niet velt.

Waar komt het vandaan? Ik heb echt geen idee, ik heb het altijd al gehad. Nooit vond ik mezelf goed genoeg. Wat ik ook deed, hoeveel ik ook deed. Tel daar mijn toch ietwat ambitieuze aard bij op en de drang de beste te zijn en je hebt een soms vervelend beestje. Ik denk dat het voortkomt uit onzekerheid. Dat klinkt gek misschien, maar eigenlijk ben ik ontzettend onzeker. Ik ben bang om fouten te maken, bang het niet goed genoeg te doen, te falen. Mijn onberekenbare lijf heeft hier zeker mee te maken. Ik probeer te compenseren denk ik.

We leven daarnaast in een wereld vol verwachtingen. Je moet als vrouw sowieso vrij veel. Je moet zorgen, voor jezelf en je gezin. Er wordt standaard van je verwacht dat je altijd klaar staat voor anderen. Mannen denken vaak dat dit wel meevalt, maar wij vrouwen leren deze onbewuste les al jong. Je moet werken, want stel je voor dat je gaat scheiden, dan moet je financieel op eigen benen staan. Je moet ambitie hebben, het beste uit jezelf willen halen. Je moet genieten, dat is een werkwoord geworden, een verwachting. Eigenlijk is het hele leven een soort verwachting geworden.

‘Loslaten wat je denkt dat anderen van je verwachten brengt je dichter bij jezelf’

Ik moet loslaten wat ík denk dat anderen van mij verwachten. Ik weet niet wat ze van mij verwachten tot ze het uitgesproken hebben en dan nog liggen deze verwachtingen niet bij mij, maar bij hen (wie die hen dan ook is). Als ik dat los kan laten geeft me dat vrijheid. Vrijheid om te duiken in mijn eigen verwachtingen. Misschien wel vrijheid om ook mijn eigen verwachtingen los te laten. Vrijheid om de dingen anders te doen. Vrijheid om te onderzoeken wat ik zelf denk zonder me druk te maken over wat anderen vinden, denken of verwachten.

Ik schreef het grootste deel van dit stuk twee jaar geleden, maar nog steeds worstel ik hiermee. Ik ga toch weer proberen de verwachtingen los te laten. Ik ga onderzoeken wat er nog meer is in mijzelf. ‘Soulsearching’, een mooie gedachte zo voor de kerstdagen en met een nieuw jaar in het vooruitzicht. Een goed voornemen. Ik geef jullie deze overweging ook mee zo de kerstdagen in. Ik gun jullie juist in deze dagen en in deze tijd vol verwachtingen de vrijheid te doen waar je zelf behoefte aan hebt!

Fijne dagen in liefde en gezondheid ❤️🎄🥂

Trots

Ik zag een mooie vraag op Facebook ‘Als je kijkt naar een paar jaar terug, ben je dan trots op jezelf?’. Een goede om eens over na te denken.

Ik ben niet iemand die veel terugkijkt. Ik leef nu, niet in het verleden en niet in de toekomst. In heb dingen verprutst, dingen verkloot. Ik heb fouten gemaakt, maar ik heb daar ook van geleerd. Zonder die fouten was ik niet diegene geworden die ik nu ben. Van de domme dingen leer je misschien wel het meest en ik heb best een lijstje met domme dingen. Als ik terug kijk zie ik niet alleen domme dingen hoor, ik zie naast de nodige leermomenten ook echt wel mooie dingen.

Tien jaar geleden veranderde mijn leven. Er kwam een eind aan mijn carrière, mijn aandoening nam ineens een groot deel van mijn leven over. Ik wist toen nog niet voor welke uitdagingen we als gezin zouden komen te staan. Voor welke uitdagingen ik fysiek zou komen te staan. Het begon met een ogenschijnlijk simpele hernia en dat zorgde uiteindelijk, door mijn toen nog niet bekende onderliggende bindweefselaandoening, voor een grote ommekeer. Ik kan me bijna niet meer voorstellen hoe het is gewoon naar mijn werk te gaan, te sporten, avondjes weg te gaan. Niet door corona, want dat heeft in dat opzicht voor mij voor weinig verandering gezorgd. Na mijn hernia operatie lukte het niet meer op te krabbelen. Jaren van ontkenning, van grensoverschrijdend gedrag, op fysiek niveau, eisten nu hun tol. Mijn lijf was op, stortte in, echt in. Ik heb gevochten voor wat ik waard was, maar verloor keer op keer.

De winst lag uiteindelijk in het accepteren, voor zover dat mogelijk was. Accepteren dat de rolstoel in mijn leven kwam, accepteren dat zelf rollen niet kon en ik met een pookje verder moest. Accepteren dat werken geen optie meer was. Accepteren dat ik het allergrootste deel van mijn tijd om bed door moet brengen. Niet omdat ik zo vreselijk moe ben -nou ja, dat ook, maar daarom lig ik niet-, maar omdat zitten met mijn rug geen pretje is. En dat als lopen ook geen optie is slechts liggen overblijft. Ik zou kruipen als mijn knieën niet zo vervelend deden. Dat is het nadeel van deze aandoening, ieder gewricht heeft zijn eigen uitdaging.

Ben ik trots op mezelf? Ik durf te zeggen dat ik dat ben. Ik heb het maar mooi geflikt, ik heb nieuwe uitdagingen gevonden, op een positieve manier. Ik heb mijn columns, mijn gedichten, mijn boeken. Iets waar ik nooit over nagedacht heb. Daar ben ik onwijs trots op! Ik heb de stichting en al is daar de afgelopen twee jaar door corona en andere omstandigheden misschien even weinig actie geweest, we pakken dat volgend jaar gewoon weer op. Op het gebied van aandacht voor EDS heb ik op mijn manier mijn steentje bijgedragen. Ik heb mensen mogen helpen, daar ben ik dankbaar voor. Ik mag plaatselijk mijn steentje bijdragen en als is het maar een kiezeltje, je weet nooit welke rimpeling dat kiezeltje veroorzaakt.

Mijn leven was niet makkelijk de afgelopen jaren. We kregen op een aantal vlakken te maken met tegenslag, maar we hebben niet bij de pakken neergezeten. We hebben geleerd te dansen op de golven. Ik ben zo trots op mijn mannen, en op mezelf, want ook dat mag best gezegd worden.

But you don’t look sick

Gisteren stuitte ik op dit plaatje, een plaatje dat ik een paar jaar geleden gedeeld heb. Nog steeds lees ik verhalen van lotgenoten die hierop beoordeeld worden, veroordeeld worden. Ik heb geluk met de mensen om mij heen. De meesten begrijpen mijn situatie. Ik heb het meest last van mezelf in dat opzicht, ik veroordeel mezelf en hard ook. Soms ben je zelf je ergste vijand. Voor jullie beeld pik ik er even een paar voorbeelden uit.

Probeer gewoon wat positiever te zijn.
Ok, deze past totaal niet bij mij en ik word, denk ik, ook totaal niet gezien als een negatief persoon. Alhoewel, een goede vriendin van mij heeft het weleens gezegd, maar dan in een andere context. Door mijn omgang met sommige lotgenoten zocht ik het negatieve op. Door constant te schrijven over mijn ervaringen zou ik dingen niet positief benaderen. Daar ben ik het absoluut niet mee eens. Ik ben dan misschien vaak bezig met EDS, door het schrijven en door de stichting, maar ik vind niet dat ik daardoor negatief in het leven sta. Ik probeer de dingen juist door erover te schrijven een plekje te geven. Ik verwerk door erover te schrijven. Je kunt in mijn schrijfsels ook juist lezen dat ik stappen maak daarin. De onderwerpen veranderen, ik groei. En ik probeer met mijn stem anderen te helpen. Of dat werkt moet eenieder zelf bepalen, maar ik denk dat erover lezen -en schrijven- therapeutisch werkt. Ik ben gewoon een gratis therapeut. Betaald door de staat, soort van.

Lekker makkelijk, zo hoef je niet te werken.
Tja, een groot deel van onze geweldige samenleving schijnt zo te denken over ons kneuzen. Lekker makkelijk, een heerlijk lui leventje. De hele dag achterover leunen en je overgeven aan de geneugten des levens. Dat is wat ik doe. Ik lig achterover, afstandsbediening binnen handbereik. Bak chips op links en bak pepernoten op rechts. En maar zappen, want laten we eerlijk zijn, heel veel soeps biedt de televisie niet. Het is corona dat de klok slaat en heel eerlijk ik ben dat beu. Ik ben lamgeslagen door de cijfertjes, lamgeslagen door dat stelletje prutsers dat vast op de eigen manier hun best doet, maar in mijn ogen toch echt wel dingen anders en beter kan doen. Weleens geprobeerd trouwens? Het grootste deel van de dag moeten liggen? Verre van prettig! Dus nee, lekker makkelijk is mijn leven niet. Al heb ik me er goed aan aangepast en ben ik absoluut een dankbaar mens. Ieder heeft zijn eigen uitdagingen, laten we het daarop houden.

Misschien moet je eens gaan sporten.
Ja, die zit altijd in mijn hoofd. Eens in de zoveel tijd probeer ik het weer, om vervolgens altijd weer in te storten en terug te moeten naar af. Niet langs start, u verdient geen tweehonderd Euro. Ook mijn EMS is gestrand, overbelast, totaal. Iedere nacht lig ik wakker van de pijn. Het is weer herfst, niet mijn seizoen. Mijn lijf gooit de kont tegen de krib. Ik baal ervan, geloof mij! Lewis uitlaten, daar moet ik mij op richten. Meer zit er gewoon niet in. Sporten werkt soms tegendraads. Hoe graag ik ook wil, het gaat gewoon niet. Willen is geen kunnen, was het maar zo’n feest.

Je ziet er helemaal niet ziek uit.
Gelukkig niet! Alhoewel, die rolstoel, die verraadt me als ik buiten de deur ben. Hierbinnen zie je, behalve het bed in de woonkamer, weinig aan me. De wallen onder mijn ogen misschien, want met de extra morfine komt ook de enorme vermoeidheid. De mist in mijn hoofd die me verkeerde woorden uit laat kramen. Die me af en toe de weg kwijt laat zijn. Al komt de vermoeidheid ook door het slechte slapen. Wakker worden van pijn komt de nachtrust niet ten goede. Met een tikkie make-up ben ik best ok om te zien, zonder ga ik voor het zombie effect. Oh en ik vergeet de pinguïn-hop, het slepende been. Je hoort het als ik hakken draag, een onevenwichtige quickstep die eerder een slowfox is.

Ik veroordeel mezelf. Ik vind mezelf nog steeds niet beperkt genoeg. Vind dat ik alle hulp niet verdien. Ik kan wat ik kan door alle hulp die ik krijg. Zonder ben ik 24/7 veroordeeld tot mijn bed. Toch wil dat er in mijn hoofd niet in. Ook dat is een terugkerend probleem. Hoe hard mensen om me heen ook roepen dat ik het verdien, dat ik mezelf echt niet aanstel, het stemmetje is daar. Als een oorwurm die zich naar binnen vreet in mijn hoofd. Hij weet altijd de weg naar huis te vinden, hoe hard ik hem ook probeer naar buiten te schoppen. Het is weer de tijd van het jaar, de tijd van de vertwijfeling. Het zit diep, al boek ik vooruitgang. Ik begin langzaam maar zeker meer in mezelf te geloven. Op mezelf te vertrouwen. Wie weet vindt de oorwurm ooit zijn eigen plekje, buiten mijn hoofd.

Je weet niet wat er speelt achter gesloten deuren. Ik ga ervan uit dat mensen niet voor hun lol de hele dagen achter de tv gaan liggen. En doen ze dat wel, dan missen ze een hoop en verdienen ze op die manier mijn medeleven (niet te verwarren met medelijden!). Chronisch zieken krijgen te vaak te maken met vooroordelen, met onbegrip. Door anderen en door zichzelf. Geloof mij maar, daar hoef je geen extra moeite voor te doen.

Wereld gehandicapten dag

Het is vandaag wereld gehandicapten dag, las ik ergens. Eigenlijk is het raar dat er een dag nodig is voor ons gehandicapten. We zijn niet anders dan anderen. We hebben misschien wat meer uitdagingen, dat wel. Uitdagingen die helaas nog steeds in stand gehouden worden door de niet gehandicapte mens, door de regels en de weg daarin vinden. Uitdagingen in de vorm van letterlijke drempels. Deuren die gesloten blijven, gewoon omdat ze voor ons fysiek lastig te openen zijn. In de vorm van trappen en opstapjes, niet aangepaste toiletten. Ik hoor een aantal niet gehandicapte mensen al bijna denken bij het lezen van deze column, die kneuzen willen ook altijd wat bijzonders. Ze zijn lastig, ze eisen dat de hele wereld toegankelijk is. Soms moet je gewoon accepteren dat iets niet meer mogelijk is. Jammer dan.

De kneuzen zijn lastig. Ja, misschien wel, sommigen zeker wel, dat geloof ik best. Ik heb ook een hekel aan zeikerds, aan drammers, aan chagrijnige zeurpieten. Maar vraag jezelf eens af hoe jij het zou vinden niet meer naar je favoriete kroeg te kunnen. Als er ooit een tijd was je te kunnen verplaatsen in deze, dan is het wel nu. Nu de deuren voor bijna alle mensen letterlijk gesloten zijn. De reden dat je niet langer kunt genieten is dan echter geen wereldwijde pandemie, maar zoiets lulligs als een opstapje voor de deur. Een trappetje, een deur met een drammer, eh dranger. Te smalle paden, die ook nog eens vol staan met bakken met spullen. Hoge barkrukken, zodat jij in je stoel een halve meter lager zit. Balies waarbij je je een klein kind voelt, geldautomaten waar je niet bij kunt. Een kleine greep uit het leed dat gehandicapt zijn heet.

We accepteren heus wel dat we niet met onze rolstoel door de modder in het bos kunnen scheuren (al zou ik dat zo graag willen). We accepteren dat oude gebouwen niet berekend zijn op onze falende beenfunctie en daarbij behorende stoel. We accepteren dat we niet bij de hoogste schappen kunnen. Waar we moeite mee hebben, waar ík moeite mee heb, is dat ik niet meer mee kan naar een concert. Er zijn wel rolstoelplaatsen, maar daar mag maar één begeleider bij. Gewoon met mijn gezin naar Vrienden van Amstel is er niet bij. Of met vrienden, dan staat de helft op het veld en ik zit ergens weggestopt. Waar ik moeite mee heb is dat ik niet zomaar een nieuwe sporthal in kan, omdat de deuren niet op mij zijn berekend, omdat de tribune zich achter een trapje bevindt. Kneuzen doen niet aan sport zei men. Serieus, pas drie jaar geleden was dit blijkbaar een geldige reden.

Het is vandaag wereld gehandicapten dag en het is triest dat er een dag voor ons nodig is in deze tijd. Inclusie, een inclusieve samenleving met plaats voor iedereen. Het klinkt zo mooi, maar in de praktijk zijn we hier nog ver van verwijderd. Nog steeds zie je te weinig mensen met een beperking in de media. Waar zijn ze in de bladen, op tv? De koffer van Rick was een mooi streven, maar er komt weinig uit. Er is nog veel te doen op dit front. Dus moeten we ons laten horen, van ons laten horen.

Wereld gehandicapten dag, zal er ooit een moment komen dat we gewoon gezien worden als mensen. Een dag waarop er geen speciale dag nodig is met aandacht voor ons? Zal er ooit een dag komen dat we mee kunnen doen zonder drempels? Zouden de deuren ook voor ons gewoon open gaan? Zullen we ooit gewoon meetellen, gezien worden met onze eigen unieke talenten? Iedereen heeft waarde op een compleet eigen manier. Een moment waarop we niet bekeken worden om of afgerekend worden op onze handicap? Bekijk de wereld eens vanuit een ander oogpunt. Vandaag is er een mooie dag voor…

Foto Marloes Bosch voor Margriet

Tijdgebrek

Vijf jaar geleden schreef ik een stukje over tijdgebrek. Over de o zo moeilijke keuzes die ik moet maken op een dag. Ik wil van alles, maar effectief kunnen is er niet bij. En dan lig ik er dit jaar echt wel anders bij als vorig jaar. Vorig jaar ging ik een keer of vier per week compleet knock-out door een overbelast systeem. Dit jaar gaat dat met dank aan alle hulp in huis veel beter. Ik doseer beter en heb wat handige oplossingen aan kunnen schaffen die me goed helpen. Toch is het probleem van dat tijdgebrek niet opgelost. Het zal ook niet opgelost worden vrees ik.

Hoe zit dat, met die tijd? Ik heb toch tijd zat? Ik werk niet, ik hoef geen huishouden te runnen. Niet te poetsen, niet te koken. Ik ben een enorm verwend nest toch? Ik kan doen en laten wat ik wil, wanneer ik het maar wil.

Was het maar zo’n feest. In mijn hoofd kan ik alles en alles tegelijk. Ik begin zo de dag vol goede moed, enthousiast over wat ik allemaal wel niet ga uitvreten. Op de eerste plaats staat Lewis. Hem uitlaten is het hoogtepunt van mijn dag. Ik hijs me in mijn winterjas, trek mijn Uggs en thermosokken aan (koukleum eerste klas) en gooi mijn warme teddybont gevoerde schootkleedzak (weet niet hoe dat ding heet) over mijn schouder. Dan moet ik terug om eerst Lewis in zijn tuigje te worstelen (meneer heeft een trauma met tuigjes dus dat is een hele toer) en snoepjes te pakken (vergeet ik standaard) om vervolgens de rolstoelbeenzakhoes weer over mijn schouder te gooien en naar buiten te strompelen, waar mijn rolstoel om de hoek in de schuur staat. Ik worstel verder met mijn beenzak en rits en als ik dan ingepakt klaar zit om te gaan ben ik steevast weer iets vergeten, waardoor ik me er weer uit moet worstelen en het hele verhaal van voor af aan begint. Daarna lijn ik Lewis aan en zijn we klaar om te gaan.

Er zijn nu twee opties. Optie één is naar het park, waar Lewis helemaal los kan gaan met ofwel spelen met andere honden (Lewis is populairder dan ik ooit geweest ben) ofwel graven in de vijver (hij is in onbetaalde dienst van de afdeling groenbeheer). Optie twee is een grote ronde door de achterlanden. Wij wonen aan de rand van het dorp en ik rij met vijf minuten door de weilanden. Lewis gaat als ik hem zijn zin geef altijd voor optie één, maar met dit weer kom ik dan thuis met een varken. Op zich niet erg, maar ik moet hem ook weer schoonmaken en met mijn knakenlijf is dit verre van eenvoudig. Na een waar schoonmaakavontuur kan ik de rest van mijn plannen dan gedag zwaaien vanuit mijn bed.

Zie daar direct het probleem. De dag is net begonnen en voor mij is hij alweer klaar. Meestal kies ik ‘s morgens daarom voor optie twee, een grote ronde door de achterlanden. Minder leuk voor Lewis, beter voor mijn lijf. Al heeft ook deze optie momenteel nadelen. Ik ben überhaupt een koukleum. Ik heb het zelfs met thermosokken, Uggs en een teddybont gevoerd kleed koud. Ik heb vorig jaar drie winterjassen aangeschaft en allemaal zijn ze afgekeurd. Handschoenen uitzoeken is ook al zoiets. Ze moeten flexibel zijn (in verband met het belonen van mijn hondenbeest), maar mijn rechterhand ligt altijd stil op dat pookje en is serieus bijna bevroren. Ik heb nu een paar waar we de vingertoppen van de linker handschoen hebben afgeknipt, maar mijn rechterhand doet gewoon ontzettend veel pijn van de kou.

Na dit eerste rondje heb ik met een beetje mazzel nog kans op een bakje thee en een half uurtje laptop tijd. Daarna is mijn lijf het zat en moet ik plat. Doe ik dat niet heb ik ‘s nachts tegenwoordig feest in de vorm van kramp in mijn heup. Dat heb ik altijd wel, maar normaal kan ik dat onderdrukken met een extra pilletje, dan niet en lig ik de halve nacht wakker.

Tja, dan heb je dus twee uur gehad en je mogelijkheden al opgebruikt. De rest moet vanuit mijn bed. Tegenwoordig kan ik met mijn kleine MacBook daar nog wel een beetje computeren als mijn hoofd wil, maar anders ben ik overgeleverd aan mijn telefoon of Netflix. Opladen voor het tweede hoogtepunt van mijn dag, het avondrondje met het hondje. Daar komt niets of niemand tussen. Lewis moet op mij kunnen rekenen voor deze twee momenten. Ons uitje, onze sociale uitlaatklep.

Zie hier mijn problemen met tijd. Ik wil wel knutselen, fotograferen, íets, maar verder is er gewoon niets. Gaat niet, lukt niet, wil niet. Wil wel, kan niet. Frustrerend, dat blijft. Zeker nu mijn lijf het zwaarder heeft door dit weer. Kou, vocht, het is niet goed voor mij. Ik hou me maar voor dat dit jaar beter gaat dan vorige jaren. De hulptroepen slepen me erdoor. Als ik dat allemaal nog zelf zou moeten doen bleef er niet eens tijd voor mijn lieve viervoeter. Die viervoeter sleept me door de herfst en de winter. Het wordt vanzelf weer zomer.

Een leven lang strijd

Klinkt best heftig, als ik dit zo neerschrijf en toch is het niet overdreven. EDS is een leven lang strijd, is het niet op het fysieke front, dan wel mentaal. Is het niet mentaal, dan wel qua ondersteuning, is het niet van artsen, dan wel van de maatschappij of van lotgenoten of (erger nog) jezelf. Hoe dan ook is er strijd, altijd.

Ik las gister een opmerking, een opmerking over onbegrip van artsen, waarom anderen zonder strijd de hulp kregen die zij nodig hadden. Nu loop ik al een tijdje mee en lees ik ook al even mee, maar echt makkelijk gaat het naar mijn idee zelden als het draait om EDS. En ik snap dat best, het is, ondanks dat er naar mijn idee best veel lotgenoten rondhobbelen, nog steeds niet heel bekend. Als je al het ‘geluk’ hebt een beetje op tijd een diagnose te hebben, dan nog weten ze niet wat ze met je aanmoeten. Geen EDS’er is gelijk, maar ook geen symptoom is dat. Eh, nee Tien dat zeg je verkeerd, er is toch die hypermobiliteit? Die Breighton, bij de hyperdebieltjes? Ja en nee (wat heb ik een bloedhekel aan dat nietszeggende antwoord), want ik denk dat het nog grijziger is dan die vijftig tinten, zeker dan de negen Breighton puntjes (maar hier begeef ik mij op een zeer glad ijsvloertje).

Feit is dat ze nog te weinig weten. Feit is ook dat ze helaas soms wel veel dénken te weten. Dat leidt tot zeer schrijnende gevallen. Uitscheurende huid na operaties door zeer eigenwijze arts-portretten die niet willen luisteren. Maar ook de je-kunt-toch-niets-kapot-maken-dus-vooral-doorgaan revalidatie artsen kunnen er iets van (ja ze bestaan en noemen zichzelf arts).

De strijd begint met het begin der klachten, voor een groot deel in de pubertijd (hormonen lijken hier toch van enige invloed), maar terugkijkend zijn er in de vroege peuter pubertijd ook al aanwijzingen. Al vroeg maak je kennis met de grens en waar je als ‘normale’ puber daar best overheen kunt blijk jij fysiek vaker tegen een grens aan te knallen dan een ander. Het gaat gepaard met vuurwerk, maar niet van het goede soort.

Strijd, de eerste voorzichtige (of minder voorzichtige) stapjes op het leren omgaan met pijn gebied. Strijd, de eerste vragende blikken van artsen, de eerste ‘jij hebt wel vaak wat hè?’ momenten, de eerste blikken van ‘is het een excuus?’. Strijd, de eerste omgang met de evenwichtsbalk die ze grenzen noemen. Strijd, de vraag aan jezelf, de twijfel aan jezelf.

Jaren en jaren ongeloof doen iets met een mens. Vijf jaar zoeken is lang, is té lang. Vijfentwintig jaar maakt je onzeker, maakt dat je alles in twijfel trekt, zelfs als je best heel goed weet waar je over praat. Ook dat is een strijd, een gestreden strijd denk je, als je eindelijk die drie lettertjes zwart op wit hebt, ware het niet dat het een ‘waarschijnlijke’ diagnose blijft zolang de fout in het DNA niet gevonden is. En door al die jaren twijfel trek je jezelf weer in twijfel. Strijd je weer, nu met jezelf. Heb je de artsen overwonnen, heb je eindelijk de lettertjes, heb je eindelijk hulp op dat front begint het ergens anders.

Strijd in je hoofd, strijd met je lijf, strijd met jezelf, strijd met de artsen, strijd met je grens, strijd met de gemeente, strijd met het UWV, strijd tegen het ongeloof, strijd voor erkenning, strijd.

Strijd heeft mij gevormd, strijd heeft mij sterk gemaakt, maar ik strijd, altijd…

  • in de herhaling *

Beter?

Ik wil het weer eens hebben over het syndroom dat Ehlers Danlos heet. Je weet wel, dat syndroom dat ervoor gezorgd heeft dat ik ben toegetreden tot de club van de kneuzen en de kreupelen. Of toch niet? Heb ik daarin zelf niet een dikke vinger in de pap gehad?

Poeh, lastig! De mate van de beperkingen die je op kunt lopen met deze aandoening verschilt namelijk nogal en hangt ook nog eens van ontzettend veel factoren af. Je zou denken bindweefsel is bindweefsel en een foutje daarin is voor iedereen gelijk, maar nee, zo werkt dat dus niet. Ik denk dat als je honderd mensen met het hypermobiele type naast elkaar zet, je honderd verschillende personen ziet qua klachten. De een heeft weinig last, werkt gewoon, sport, heeft een redelijk normaal leven. De ander ligt grotendeels en rolt. Weer een ander heeft vooral last van de binnenboel. De verschillen zijn echt groot.

Er zijn lotgenoten die na jaren van fysieke ellende weer kunnen sporten, het kan. Er zijn echter ook lotgenoten die het liggen niet meer ontgroeien. Dat is iets wat voor de niet-EDS’ers niet te begrijpen is. Voor sommige EDS’ers wellicht ook niet trouwens, want hoe kan dat nu? Ik houd me ver van een oordeel daarover, ik weet het niet. Ik blijf zelf proberen. Steeds opnieuw, dat het tien jaar geleden niet ging zegt tenslotte niet dat het nu niet zou kunnen. Al tien jaar lang stoot ik mijn neus en niet te zuinig ook. Al tien jaar lang probeer in op te krabbelen en mijn lijf in beweging te schoppen. Helaas lukt het nog steeds niet. Nou ja, dat is niet helemaal waar, want ieder beetje rompstabiliteit dat ik heb en hou is meegenomen. En daar train ik dus voor.

Het kost me bloed, zweet en tranen. De boete is soms echt wel heel pittig. Vorige week ging het mis en goed ook. Een week vol pijn volgde en nog steeds heb ik er last van, maar ik ga stug door. Al doe ik het weer een tandje minder. Ik moet blij zijn met stabiliteit en de vooruitgang los laten, maar dat vind ik ontzettend moeilijk. Mensen zijn verbaasd als een lotgenoot toch vooruit gaat. Toch weer lijkt te kunnen trainen. Er is wilskracht voor nodig, het vergt doorzettingsvermogen. Maar vergis je niet, ook als je niet vooruit gaat, als je je neer moet leggen bij je situatie, soms letterlijk, kost dit enorm veel wilskracht. Het is verre van eenvoudig, je inhouden.

Mensen hebben echt geen idee hoe graag ik wil lopen, fietsen, rennen, sporten. Hoe graag ik gewoon weg wil kunnen wanneer ík dat wil, zonder afhankelijk te moeten zijn van anderen. Gewoon met Lewis naar het bos, zonder vast te rollen in de modder of de bladeren. Gewoon een avond naar de kroeg, of naar de film, zonder die verrekte beperkingen en dat enorme gebrek aan energie. Hoe graag ik honderd kilo zou willen wegdrukken met mijn benen. Of zelfs maar vijf kilo, zonder dat mijn lijf me trakteert op een lading ontstekingen. Of zelfs gewoon mijn rompbalans zou kunnen trainen zonder daarna niet te weten hoe ik moet liggen door die verrekte zenuwpijn in mijn benen. Ik wil hoepelen, ik wil gewoon kunnen fotograferen, ik wil dansen, touwtje springen. Ik wil zo ontzettend veel, maar het.gaat.gewoon.niet.

Het zijn mooie woorden. Doorzettingsvermogen, wilskracht, niet opgeven, trainen, gaan. Het zijn mooie woorden als je het kunt. Maar niet iedereen heeft die keuze. Van alle EDS’ers kan een groot percentage sporten, werken, zich terugvechten. Maar een kleiner percentage kan dit gewoon niet. Iedere EDS’er is anders, de meesten doen echt wat ze kunnen. Uitzonderingen heb je altijd, maar denk niet dat als de één iets wel kan, de ander het automatisch ook kan. Soms gaat het gewoon niet. En écht beter, dat worden we niet.

Schudden met die kont

Het zit in mijn hoofd, iedere keer als ik enthousiast begroet wordt door Lewis. ‘Schudden met die kont, van links naar rechts’ en dan herhaalt de zin zich op het bekende deuntje. De rest van de tekst weet ik mij niet te herinneren en zo herhaalt zich dus steeds dezelfde zin. Volgens mij is dit wat men een oorwurm noemt, ik snap die benaming wel. Het is in ieder geval een mooi bruggetje naar het onderwerp waarbij naar toe wilde. De bips, het achterwerk, de wel of niet goed gevormde kont. De billen-hype.

Gister keek ik het programma van Ewout Genemans terug (Ewout, maandag 11 oktober 20:30 uur RTL5) over de Brazilian Butt Lift (BBL). Jonge meiden die hun mooie, gezonde lijf laten misvormen door een of andere vage plastisch chirurg in Turkije. Daar is de regelgeving minder streng en daar is het goedkoper. Beide redenen zeggen natuurlijk al genoeg, maar wie wat wil zal het krijgen en zo sparen deze meiden voor een BBL, een Bolle Billen Lift.

Steeds meer worden we geconfronteerd met de maakbaarheid van het leven. Waar de cosmetische plastische chirurgie ooit vooral was weggelegd voor de dames van middelbare leeftijd (mijn leeftijd zo’n beetje), werd het verbouwen van gezicht, lijf en leden steeds gewoner. Botox en fillers zijn de normaalste zaak van de wereld geworden. En nu gaan, in mijn ogen nog pubers, naar het buitenland voor compleet onnodige buikwandcorrecties en Butt fillers. Dikke billen zijn in, oh nee, geen ‘dikke’ billen, bolle billen, verschil. Braziliaanse billen, zodat de felgekleurde tanga tussen een prachtig stel mooi gevormde, bolle billen past. Wij Nederlandse vrouwen zijn van nature niet gezegend met deze achterwerken, maar wat niet is kan gemaakt worden.

Met open mond keek ik naar de manier van werken. Een meisje dat flauwvalt van de spanning een contract onder de neus duwen met de risico’s en vervolgens vierduizend Euro contant aftikken. Binnen vijf minuten lag ze op de operatietafel. Een dag later liep ze in haar drukpak (om het vocht af te voeren) en badjas naar het hotel om weer een dag later terug naar huis te vliegen. Op haar buik liggend op de stoelen, want zitten op de dikke bips kan natuurlijk nog niet. Het is daar de normaalste zaak van de wereld, dikke billen zijn hot.

Ik kan niet anders dan me afvragen hoe deze billen er over een jaar of twintig uit zullen zien. Wanneer de huid begint te zakken. Wanneer de opgevulde billen de achterkant van de knieën naderen. Ik kan mijn uitgezakte kont nog enigszins in bedwang houden met een push up broek, ik vrees voor de billen in de toekomst. Het houdt de plastisch chirurgen wel aan het werk, ik voorzie een grote toekomst voor hen. De butt lift naar een hoger niveau getild, letterlijk.

Op Instagram zie ik de horror van deze toekomst in beeld en ik vraag me af waarom. Waarom kunnen we niet gewoon zijn wie we zijn? Waarom accepteren we onszelf niet? Het leven mag dan maakbaar lijken, wat geven we ervoor op?

Terwijl ik dit schrijf kijk ik naast me en zie de perfecte bips schuddend naast me staan. Hij behoeft geen Brazilian Butt Lift, hij is perfect zoals hij is. In mijn hoofd gaat de muziek aan, ‘schudden met die kont, van links naar rechts’. Perfectie, in ieder opzicht.