Aanstelleritus?

Eens in de zoveel tijd overvalt het mij, twijfelkoorts. Het komt uit het niets, ineens word ik overvallen door onzekerheid, is het allemaal wel echt, stel ik me niet gewoon aan?

Ik weet wel waar het vandaan komt, daar heb ik geen psycholoog voor nodig. Jaren heb ik artsen bezocht in mijn zoektocht naar wat mij mankeerde. Orthopeed, neuroloog, reumatoloog, iedere arts richtte zich op het dan geldende probleem en stuurde mij weer richting huis. Niemand die op het idee kwam de klachten op te tellen. Ik kwam, zag en overwin nooit de fysieke ellende. Zat het dan toch tussen mijn oren?

Wie is er nu zo onhandig, wie kneust alles wat er te kneuzen valt, struikelt over onzichtbare lijnen, scheurt alle banden, is bont en blauw door een beetje stoeien? Vanaf de puberteit veranderde ik in Miss kluns & klungel, was ik vaker wel geblesseerd dan niet, kon ik het tempo fysiek niet langer bijhouden, rende ik marathons in mijn slaap, was ik minder dan de rest. Volgens de revalidatie arts zat het tussen mijn oren, ik wilde wel maar kon niet, maar als de arts je niet gelooft, wat moet je dan?

Ik ging het alternatieve circuit in, werd wel geloofd, maar niet echt verder geholpen. Ik was een geval apart. Ik had pijn zonder oorzaak, was onzichtbaar ziek zonder diagnose. En terwijl ik mij een slag in de rondte trainde om mijn conditie op peil te krijgen bleek mijn grootste kracht, mijn doorzettingsvermogen, mijn wilskracht, mijn grootste valkuil. Waar ik leerde doordouwen, waar ik leerde mij vooral niet aan te stellen maakte ik mijn lijf kapot. Onzichtbaar ziek, met onzichtbare gevolgen.

Hernia’s lieten sporen achter, niet zichtbaar voor het blote oog, wel voor de MRI. Littekenweefsel zorgt voor zenuwbeknellingen, een constante pijn in mijn bil en been. Slijtage in de onderrug. Een schouder die altijd pijn doet door peesontstekingen, zenuwbeknellingen in de ellebogen, pijn in de knieën, pijn in de polsen, in de heupen en in mijn handen. Ik kan niet zitten en niet lopen en van het liggen krijg ik last van mijn nek. Als ze me vroegen waar ik last van had grapte ik ‘alles behalve mijn hoofd’, dat is slechts mistig.

En toch vraag ik me af of ik me aanstel. Als ik anderen zie met pijn in hun rug, als ik zie hoe ze lopen, gebukt en gepijnigd. De twijfel in mijn door ‘aanstelleritus’ doorverwezen koppie. Stel ik mij niet aan, is het allemaal echt zo erg? Loop ik niet gewoon te weinig, lig ik niet teveel? Moet ik niet toch iets meer trainen?

Dit is wat het met je doet, het ongeloof van artsen, van onwetende mensen. Het wurmt zich een weg in je hoofd, het houdt zich rustig en dan ineens steekt het zijn koppie omhoog. Sist het in je oor, neemt het je normale denkwijze over.

Mijn pijn is chronisch, mijn pijn is altijd aanwezig. Ik onderdruk het voor een deel met pijnstillers, de rest druk ik naar de achtergrond zoveel ik kan. Ik probeer zo normaal mogelijk te leven, ik lig om het mijn lijf zo makkelijk mogelijk te maken (niet te verwarren met mentaal zo makkelijk mogelijk, want mentaal went het nooit). Ik probeer niet te piepen, want men weet het wel. En toch weet men niet, niet van de pijn en niet van de twijfel. Men weet nooit echt wat men niet ziet…

  • in de herhaling *

Foto Mirella de Jong, mua Nathalie Brouwer

#geendorhout

Met kippenvel op mijn armen en de rillingen op mijn rug lees ik de reacties van mensen op Twitter met #geendorhout. Een tegenbeweging op de verschillende uitspraken van een aantal gezonde mensen over de zinloosheid van de Corona maatregelen. Over de offers die zij moeten maken om de ‘zwakkeren’ te beschermen. Het klinkt me toch wat egoïstisch in de oren…

Die ‘zwakkeren’ laten nu massaal van zich horen. Jongeren, mensen van middelbare leeftijd en ouderen. De ‘zwakkeren’ zijn vindbaar in iedere laag van de bevolking. Je kunt maar zo zo’n ‘zwakkere’ worden, er is niet zo heel veel voor nodig. De meeste aandoeningen overkomen je, op enig moment word je ziek. Misschien ben je het al wel, maar weet je het niet. Kijk naar de mensen die overleden zijn aan Corona. Volgens een aantal gezonde medemensen moeten die zogenaamd ‘achterliggend lijden’ gehad hebben, anders waren ze niet aan het virus bezweken.

Ik ben ook zo’n ‘zwakkere’; naast mijn EDS en mijn overhoop liggende autonomisch zenuwstelsel heb ik vijf jaar geleden een zooitje longembolieën en een longinfarct gehad. Maakt mij dat dor hout? Maakt het een hele generatie boven mij met een zwakkere gezondheid dor hout? Of de minder gefortuneerden qua gezondheid onder mij? Gezonde mensen kunnen makkelijk praten over ‘het recht van de sterkste’ en ‘dor hout dat gekapt moet worden’. Blijkbaar hebben zij het geluk weinig dor hout in hun nabije familie- of kennissenkring te hebben. Of geluk, ik vraag me af of dat wel zo’n geluk is. Ik denk dat we veel kunnen leren van dit dorre hout.

Ik heb me lang schuldig gevoeld richting de maatschappij, ik vond dat ik niet genoeg deel kon nemen, vond dat ik niet genoeg te bieden had, maar ik had het mis. Ik heb veel te bieden, ik ben creatief en vriendelijk. Ik zet me misschien wel meer in voor een inclusieve en empatische maatschappij dan iemand die slechts op grote schaal geld binnenharkt. Gek genoeg worden juist laatstgenoemden gezien als sterk. Als het slechts het recht van de sterkste is wat telt kunnen we de gezondheidszorg beter laten voor wat het is. De zeis kan dan op grote schaal door het dorre hout, scheelt een heleboel geld, niemand hoeft zich dan nog druk te maken over de zwakkeren.

Toen de Corona crisis net begon hoopte ik dat de mensen iets zouden leren. Dat mensen zouden inzien waar het mis gaat in deze wereld, maar het lijkt alsof het egoïsme alleen maar grotere vormen aanneemt. De verdeeldheid is nog nooit zo groot geweest, het ‘wij-gevoel’ slaat om in ‘zij’. De vinger wijst naar de ‘zwakkeren’, wij zijn de schuld dat zij niet gewoon met hun ‘vrinden’ kunnen stappen. Dankzij ons ligt hun leven stil. Van enig inlevend vermogen is geen sprake meer. Drie maanden konden ze proeven aan een leven met beperkingen. Drie maanden met een voor ons nog steeds ongekende vrijheid bleken genoeg om de zwakkeren tot dor hout te benoemen.

Ik ben geen dor hout. Ik heb nog genoeg te doen, genoeg te bereiken. Mijn lotgenoten zijn geen dor hout, mijn ouders en schoonouders zijn geen dor hout. Een samenleving is zo sterk als zijn zwakste schakel en ik weet wel wie wat mij betreft die zwakste schakels zijn.

Chronisch ziek voor gevorderden

Een gedachtengang… als je als chronisch zieke (of mens met een of meerdere beperkingen) contact zoekt met lotgenoten, trek je dan negativiteit aan? Als je als persoon met een zeldzame aandoening ervoor kiest energie te steken in het op de kaart zetten van je aandoening, trek je dan negativiteit aan? Met andere woorden, als je ervoor kiest je een deel van je dag te omringen met je aandoening is dat dan per definitie negatief?

Ieder mag zijn mening hebben, maar deze zet zich vast in mijn hoofd. Ik zie mijzelf niet als een negatief gericht persoon. Ik probeer mij ‘staande’ te houden met mijn toch best behoorlijke pakketje fysieke ellende. Ik probeer het beste te maken van een lastige situatie. Lotgenotencontact helpt, al is het maar om de simpele reden dat alleen lotgenoten écht kunnen begrijpen hoe bepaalde dingen voelen. Hoe goed mijn vriendinnen zich ook proberen in te voelen in mijn situatie, ze staan niet in mijn schoenen. Net zoals ik niet in de hunne kan staan.

Ik praat zelden over hoe mijn lijf aanvoelt. Op een vraag ‘hoe gaat het’ krijgen mensen meestal het standaard antwoord ‘fysiek kut, mentaal ok’. Ik kan lang lullen over hoeveel pijn alles doet, hoe vervelend het is niet te kunnen lopen, sporten, uitgaan, dansen, etc. maar het verandert niets en wordt daarnaast ook nog eens strontvervelend en snel gezien als klagen, dus ‘fysiek kut, mentaal ok’ dekt de lading, punt. Anders is dat bij lotgenoten. Daar kun je zo af en toe eens je ei kwijt. En dan nog heb ik een zeer minimaal contact op de lotgenotengroepen, die tijd ben ik voorbij.

Om anderen te helpen een snellere diagnose te krijgen probeer ik aandacht te genereren voor EDS. Daarvoor moet ik mij bezig houden met mijn aandoening. Door daar veel mee bezig te zijn trek ik negativiteit aan en blokkeer ik positieve dingen, aldus deze stelling. Ik vind van niet. Aandacht is belangrijk voor de toekomstige generaties. Een snellere diagnose is zo belangrijk en daarbij is dat ook eigen belang gezien het feit dat het erfelijk is. Mijn lijf wordt er niet slechter van als ik liggend tijd steek in iets nuttigs en voor mij zeer belangrijks en mijn geest heeft het nodig me bezig te houden met iets dat ertoe doet. Daarnaast zeg ik zelf met grote regelmaat dat ik op geestelijk gebied zelden een groter gevoel van nut heb ervaren dan nu. En dat ik juist door mijn beperkingen ook kansen heb gekregen die ik anders nooit gehad zou hebben. Dat het juist ook een positieve kant heeft en ik mij altijd probeer te richten op die positieve kant!

Ik hou mij verder natuurlijk bezig met mijn aandoening door het schrijven van dit blog. Een blog over mijn leven en daarmee dus automatisch ook over mijn aandoening. Schrijven is een uitlaatklep voor mij gebleken. Dit blog heeft er mede voor gezorgd dat ik kan zeggen dat ik mij mentaal ‘ok’ voel. Dat ik zoveel drempels overwonnen heb, dat ik iedere achteruitgang leer accepteren en dat ik mijn vechtlust behouden heb. Ik schrijf in eerste instantie voor mijzelf en ik deel mijn hersenspinsels in de hoop anderen een soort (h)erkenning te bieden. Daarnaast doen de vele hartverwarmende reacties mij ook ontzettend goed. Ik bespaar zo kosten voor de psycholoog en voel mij beter. Win-win, positief lijkt mij dus.

Even terug naar de mening ‘door bezig te zijn met je aandoening trek je negativiteit aan’. Ik probeer te begrijpen hoe ik dat moet zien, ik bedoel, ik leef met een hele lading beperkingen. Ze zijn er als ik wakker word en ze zijn er nog steeds als ik naar bed ga. Om eraf te komen moet ik tussen zes planken gaan liggen en dat ben ik voorlopig toch echt nog niet van plan (dus hoezo negatief?). Ik ben best een goede struisvogel gebleken in mijn leven, maar ik kan mijn kop zo diep in het zand graven dat hij in China weer boven komt en dan nog word ik wakker met mijn beperkingen. Pijn, geen moment zonder, vermoeidheid, check, altijd aanwezig. Vastlopen op eigenlijk alles, ja in dat opzicht loopt het vloeiend, dat dan weer wel. Geen moment van de dag ontkom ik aan mijn aandoening. Hoe moet ik dat anders ombuigen naar iets positiefs dan op de manier waarop ik dat nu doe?

Iedereen heeft zijn eigen gevecht en iedereen moet zijn eigen manier kiezen om daarmee om te gaan. Ik kies ervoor om van mijn ‘vijand’ mijn vriend te maken, of dat in ieder geval te proberen. EDS bepaalt mijn leven voor een heel groot deel. Dat is niet positief, noch negatief, het is slechts hoe het is. Mijn beperkingen gaan niet weg als ik mijzelf in gedachten omring met regenbogen en eenhoorns. Ik blijf dromen en ik blijf ze najagen en ja, een aantal van die dromen kruisen mijn aandoening op een voor mij positieve manier. Dat is waar het om draait. Niet om hoe een ander dat ziet, maar om hoe ik dat zélf zie. Ik verdien een gouden ster in hulpverlening, al zeg ik het zelf.

EDS, het is Elke Dag Strijd, Elke Dag Stomvervelend en Elke Dag Slopend, maar het maakt me ook Elke Dag Strijdvaardig en Elke Dag Sterk en dat mijn vrienden is verre van negatief.

Herinneringen

Ik blader door de herinneringen op Facebook. Dit is zo’n dag waarop meerdere herinneringen elkaar kruisen. Een bijzondere dag, de eerste herinnering misschien (of wellicht 😉) wel eentje die ik als celgedeeld wezentje onbewust mocht meemaken? Wie weet, ik mag het denken, niet hardop zeggen (oops doe ik dat toch). Het is de trouwdag van mijn ouders, negenenveertig jaar, een hele prestatie! Van harte pap en mam 😘. Dat we nog maar veel jaren erbij mogen tellen!

Verder in de herinneringen, vorig jaar een dagje Wildlands. Ik heb iets met dat park. Ik vind het prima te doen met Alex, ik kan echt uren kijken naar de vlinders en de loslopende maki’s en de apenrots. Vorig jaar was er een jong olifantje dat in het water speelde, ik ben fan. Als ik dichterbij woonde nam ik een abonnement. Wij wonen in de buurt van Burgers Zoo en daar hebben we jaren een abonnement gehad. Gewoon even een uurtje naar Bush of de Ocean (ik verkies de ‘warme’ hal, woon wat dat betreft echt in het verkeerde land). Ik vraag me wel altijd af in hoeverre dieren in die parken gelukkig zijn. Ze weten niet beter, maar ze horen gewoon in het wild. Wij mensen hebben veel te veel invloed en vinden het maar vanzelfsprekend dat we overal moeten kunnen wonen. Het is hoog tijd dat daar verandering in komt, dat we de natuur de ruimte geven, maar dat is mijn mening en ik kan daar hele epistels over schrijven. Dat ga ik nu niet doen, terug naar de herinneringen.

Drie jaar geleden was vandaag een grote dag. Drie jaar geleden vlogen we naar Amerika voor een van de mooiste reizen van ons leven. Ik vlak andere reizen die ik heb mogen maken niet uit, maar deze was een droom waarvan ik nooit meer had gedacht dat die uit zou komen. Drie weken Amerika met mijn gestel, het zou een opgave worden. Dromen zijn er om uit te laten komen en met die gedachte stapte ik in het vliegtuig richting San Fransisco. De reis was pittig, maar als ik één ding goed kan is dat mijn blik op oneindig zetten, het verstand op nul, de kiezen op elkaar en gewoon gaan. Het was zo mooi, we hebben zoveel gezien! Ik heb hier op deze pagina een verslag bij gehouden en kreeg zoveel leuke reacties. Iedere dag was een feestje!

Het heeft me wel wat gekost, ik ben niet weer op het niveau gekomen van voor Amerika. Het ‘herstel’ heeft me acht maanden gekost en toch zou ik zo weer in het vliegtuig stappen. Dát is wat telt, dromen zijn er om te beleven en dat is wat ik probeer te doen. Ik denk met een grote glimlach terug aan alles wat we gezien en gedaan hebben en ooit ga ik terug. Het gaat zo snel, voor je het weet ben je weer thuis. Met een rugzak vol herinneringen en de foto’s als bewijs. Even terug in je hoofd, nu ben ik blij dat ik zoveel fotografeer 😉.

Vijf jaar geleden kreeg mijn bed een vaste plek in ons interieur. De hoekbank werd terug gebracht tot een tweezitter en mijn bed paste er zo net naast. Ik heb de hoop dat het bed verdwijnt uit onze woonkamer opgegeven. Het liggen hoort bij mij, het is niet anders. Ik heb het geaccepteerd, soort van, want de wil om meer te kunnen verdwijnt nooit. Ik heb er een soort van vrede mee, meestal. Het is niet anders, het went, al went het nooit. Dubbel? Zeker, maar zo is het leven soms nu eenmaal.

En dan de laatste herinnering van vandaag. Terug naar 2014, dé dag van de landelijke herdenking van de slachtoffers van MH17. Vanuit mijn herinneringen lacht Barbara me tegemoet. Een gedeeld artikel uit de ‘Telegraaf’. Een foto die ik heb gemaakt, een foto die me direct terugbrengt naar dat moment. Een mooie herinnering, gestapeld op de rauwe pijn van verlies. Het heeft een plekje gekregen, de herinnering blijft.

Elke dag herinnert Facebook me aan het verleden. Ik kijk, denk terug, maar ik blijf er niet in hangen. Het leven is te mooi om niet te leven, dus maak ik er iets van. Niet iedereen krijgt die kans. Leer van het verleden, geloof in de toekomst en leef in het heden.

Dromen

Ik heb wat dromen gehad, sinds mijn kindertijd. Ik was niet als het ‘standaard’ meisje, ach wat is dat ook eigenlijk, standaard. Ik wilde geen kapster worden, of juf. Ik droomde van een leven als advocaat of straaljagerpiloot. Later wilde ik hotelmanager worden, samen met mijn buurmeisje had ik ‘mijn’ hotel al ingericht. Ik wilde naar de universiteit, rechten studeren, nergens in mijn hoofd kwam ‘beroepskneus’ op. Het kan anders lopen… of rollen.

Ik doorliep de HAVO met enige vertraging en ging daarna naar de PABO. Niet omdat ik me in de wieg gelegd voelde als juf, maar omdat ik het gewoon echt niet wist en ik na een jaar HBO over kon stappen naar de universiteit. Advocaat zat nog steeds in mijn hoofd, met dank aan ‘Matlock’. De PABO was een ‘geweldige’ opleiding. Ik fröbelde met vouwblaadjes (echt iets voor mij met mijn kromme klauwtjes), drukte de snor bij muziek (iets met een solo zang complex), liet anderen voor mij tekenen bij de hoorcollege’s en de leraar godsdienst heb ik nooit ontmoet. Wat deed ik wel? Ouwehoeren met klasgenoten, het was zeer gezellig! Na een half jaar werd mij vriendelijk verzocht de opleiding te verlaten. Ik was een gezellige studente, maar werkte demotiverend op de rest van de klas. Aan het werk dus.

Ik belandde fulltime in de supermarkt waar ik vanachter de vleeswarenbalie een fijn uitzicht had op het goed gevormde achterwerk van mijn collega (die ik inmiddels manlief mag noemen). Ik werd een manusje van alles; deed brood/kaas/vleeswaren en slagerij, sprong in waar nodig. Kassa wilde ik wel maar mocht ik niet van de baas. Iets met lange rijen en té gezellig. Ik heb een halfjaar gewerkt en ging daarna terug de schoolbanken in.

Naar de MEAO, ik werd secretaresse. Niet dat ik daar een toekomst in zag, maar je moest toch wat doen. Ik sloeg het eerste jaar over en haalde zonder moeite mijn diploma. De droom van de rechtbank liet ik varen, ik was soort van verdwaald en verloren. Ik ging aan het werk, werd gebruikt om het stoffige archief op te ruimen bij een notaris (waar ik ook niet paste) en verliet enigszins gedesillusioneerd de wereld van het notariaat.

Via via belandde ik in de wereld van de kippenslachtmachines. Ik begon als Verkoopmedewerkster en ging uiteindelijk via allerlei opleidingen naast mijn werk weg als vormgeefster. Een nieuwe uitdaging in Barneveld, maar niet langer in de kippenindustrie. Ik werd de inkoopmedewerkster die geen inkoop deed. Ik bleek beter op mijn plaats bij het vormgeefteam en van daaruit mocht ik de fotovakschool gaan doen. Ik was inmiddels de dertig ruim gepasseerd en vond mijn droom in de wereld der fotografie. Eindelijk wist ik wat ik wilde worden als ik later groot was!

Hoe wreed kan het lot zijn. Mijn eigen studio, die ik naast mijn werk runde, heeft denk ik een jaar of vier bestaan. Toen ik eindelijk mooie opdrachten kreeg moest ik de boel opdoeken om weer mijn dromen te laten varen. Ik werd beroepskneus. Ik doe het prima, verdien mijn salaris en meer, maar ‘shit happens’ en je moet er het beste van maken. Ik schrijf wat en fotografeer met mijn telefoon. Probeer nog steeds mooie dingen te creeëren en dat brengt mij eindelijk op de titel van vandaag.

Dromen zijn er om je houvast te geven. Ik droom altijd groot, ik wil iets achterlaten in deze wereld. Ik wil een stempel drukken, ik wil dat mijn kinderen en achterkleinkinderen (mocht ik die krijgen) trots op mij zijn. Ik wil trots op mezelf kunnen zijn! En ik wil dingen doen met hart en ziel, creëren, voelen dat je leeft (al voel ik dat al jaren op een pijnlijkere manier). Nu ik niet, of weinig, meer áchter de camera kan wil ik er wel voor. En als ik ergens aan begin wil ik ook wel kijken hoe ver het me kan brengen. En zo meldde ik mij aan bij een modellenbureau. Niet dat ik zit te wachten op veel opdrachten, zeker niet met de staat van vandaag zeg maar, maar ik wil gewoon weten of ik het kán.

En zo vroeg ik om hulp om een portfolio op te bouwen. Daaruit volgde een keileuke fotoshoot met Mirella de Jong, die ik al kende vanuit een shoot voor de stichting. Onderstaande foto komt uit haar creatieve koker en ik ben er blij mee! Er zijn er meer en die volgen ook later, maar deze kan ik zeker toevoegen. Ik ga voor het echie, ik heb een contract bij een klein bureau. Gewoon voor de ‘fun’, want ik vind het echt leuk. Het kost me bakken energie, maar als ik dan zulke foto’s krijg weer ik waarvoor ik het doe.

Dromen zijn er om na te leven, of het in ieder geval te proberen. Blijf dromen, hoe klein ze ook zijn. Voor nu ben ik al blij dat ik met Lewis buiten kom, maar ook dat zijn dromen.

  • Ik ben het heden –
  • Gemaakt door het verleden –
  • Nu toekomstgericht –

‘Powerstory’

Gister las ik een bericht op de website van ‘Wendy’. Over een vrouw die twee ton per jaar verdiende en wiens leven draaide om haar werk. Ze besloot een ‘sabbatical’ te nemen en belandde zo in een soort van identiteitscrisis. Moest ontdekken wie ze was zonder haar werk. Hoe ze was overgenomen door succes, status en hebberigheid. Hoe ze na een pittig gevecht met zichzelf nu werkte als coach en zichzelf herontdekt heeft (dit is de extreem korte samenvatting van de ‘powerstory’ van gister).

Geen commentaar hierop hoor, indien je dat nu verwachtte. Ik vind het knap dat ze er op eigen kracht uit is gestapt en zichzelf hervonden heeft. Het enige dat me altijd ietwat stoort in dit soort verhalen is dat het wordt neergezet als het toppunt van kracht. Dat komt vooral doordat het een beslissing uit eigen koker is. Mensen hebben soort van ontzag daarvoor. Je zet vrijwillig je leven op zijn kop en komt er sterker uit, dat is ultieme ‘girlpower’! Nog steeds prima hoor, maar hoe komt het dan toch dat mensen die in de problemen komen buiten eigen schuld en daardoor hun leven volledig om moeten gooien zo anders bejegend worden?

Ze schrijft dat ze door een heel proces is gegaan. Een proces van verlies en rouw. Ik citeer even:

‘Het dieptepunt in deze periode waren mijn eerste 8 weken. Ik ging werkelijk waar kapot. Iedereen zei veel plezier, maar zo voelde het totaal niet. Ik voelde me helemaal niets meer, alleen maar schuldig en eenzaam. In het begin voelde ik mij zo kwetsbaar en stuurloos, ik zocht naar antwoorden op Google: ‘eerste hulp bij sabbaticals’. Ik voelde me depressief. Achteraf is dat super logisch en nu begrijp ik dat mensen dat ook kunnen ervaren bij hun pensioen. Ik was er van in de war, een overweldigend gevoel.’

Ik kan me dit gevoel meer dan voorstellen. Ik ben daar ook doorheen gegaan en dieper durf ik te stellen.

Als je je baan verliest, om welke reden dan ook, ga je door eenzelfde proces. Je voelt je inderdaad stuurloos, onzeker, nutteloos, alleen. Als je vrijwillig je baan aan de wilgen hangt is dat in ieder geval nog een eigen keuze. Met een salaris van twee ton per jaar heb je waarschijnlijk ietwat achter de hand op financieel gebied. Als je onvrijwillig thuis komt de zitten komen daar nog een paar extra ‘issues’ bij, gratis en voor niets. Geldzorgen bijvoorbeeld, Nederland heeft een mooi vangnet, maar je dondert toch dertig procent achteruit in inkomen. De wachtgeldregeling geldt niet voor de meeste mensen. En ja, nu kan er een hele preek volgen over spaarpotjes enzo, maar ja niet iedereen heeft die mogelijkheden of niet iedereen is zo vooruitdenkend. Dom? Misschien wel ja, ik denk eerder naïef, maar goed, niet iedereen heeft een salaris van twee ton.

Qua nutteloosheid kan ik je verzekeren dat ook dat een tandje minder is wanneer je zelf een pauze neemt. Als je eruit gegooid wordt komt daar het gevoel bij dat je op een of andere manier toch tekort geschoten bent. En als je arbeidsongeschikt wordt is het nogal lastig dat gevoel van nut vast te houden. Ik heb regelmatig gedacht (en gevraagd) wat mensen nu nog met mij moeten. Dat gevoel van nutteloosheid blijft regelmatig de kop opsteken. Het is nogal lastig te onderdrukken en al weet ik best dat ik mijn eigen nut heb en ben ik blij met onze stichting en mijn schrijfsels, helemaal weg is het nooit.

Ik kan een mooi voorbeeld geven; Lewis moet leren dat hij ook buiten de veiligheid van onze tuin zijn behoefte doet. Dat laatste was eigenlijk, vooral voor mij, wel makkelijk. Gooi even de deur open en klaar (natuurlijk wel even de shit opruimen, maar dat lijkt me logisch), maar we kwamen bij een nachtje B&B testen voor een uitdaging te staan. Meneer hond deed niets, behalve piepen dat hij eruit moest. We zijn van ellende ‘s avonds weer naar huis gegaan alwaar hondlief opgelucht zijn blaas leegde. Niet handig dus… Nu moet er serieus getraind worden. Dit vergt vooral veel geduld en doorzettingsvermogen. Ik heb een behoorlijke dosis van beide (wel geleerd in al die jaren thuiszitten), maar ook fysiek vergt dit veel, zeker van mij. Zo ben ik vanmorgen al vier keer met hem naar buiten gelopen. Meneer piepte en floot, leek serieus wel een kanarie, maar eenmaal buiten kwam er niets. Ja, hij zeulde met takjes, blikjes (hij doet aan schoonwandelen) en vers gemaaid gras, maar kakken ho maar. Ik heb de energie niet die nodig is voor zo’n exercitie. Dat leidt dan weer tot serieuze frustratie van mijn kant, die weer leidt tot dwarsheid in meneer hond, die mij tot in detail weet te spiegelen. Geen goede start van de dag. Ik voel mij totaal nutteloos en kan wel janken van frustratie op zo’n moment.

Ik dwaal weer af, het ging me om een stukje irritatie dat het verhaal op de pagina van ‘Wendy’ bij me oproept. Ik vind het echt wel knap dat ze het aandurfde, maar waar is de aandacht voor al die mensen die geen keuze hebben gehad? Die zich amper staande weten te houden? Misschien lijkt dat geen ‘powerstory’, omdat er geen ultiem succes aan vast zit? Toch heb ik misschien wel meer respect voor al die mensen die altijd roeien met de riemen die zij hebben. Die altijd tegen de stroom in moeten gaan, die voor alles moeten vechten. Niet alleen tegen dat eeuwige gevoel van nutteloosheid, maar ‘als bonus’ ook tegen de opinie van de meerderheid.

Hondenleven

Vanmorgen stond er een bezoekje dierenarts op ons programma. Lewis is vorige week gecastreerd en vandaag moesten we op controle. Kijken of hij weer romperloos door het leven mag. Overdag houden we hem goed in de gaten en heeft hij al geen romper meer aan, maar ‘s nachts nog wel.

Zo waren we vanmorgen al op tijd op weg. Lewis vindt de dierenarts leuk, veel speelkameraadjes lijkt hij te denken. In theorie misschien, maar de praktijk wijst uit dat Lewis wat te enthousiast is voor de kleinere rassen. Lewis vindt alles en iedereen leuk, vol enthousiasme kwispelend rent hij overal op af. Wat dat betreft lijkt hij wel wat op mij. Hij benadert iedereen met een open blik en een lach op zijn snoet. De dierenarts heeft de hechtingen verwijderd en wat pus uitgedrukt. Het knoopje irriteerde (ook wat dat betreft lijkt hij op mij), we hopen dat het nu goed kan genezen. Hij heeft wat verhoging, dus goed in de gaten houden. Lewis is geen pieper, hij gaf geen kik. Vrolijk kwispelend, blij snuffend verlieten we de praktijk.

We trekken de aandacht, Lewis en ik. We hebben natuurlijk even laten zien wat we kunnen en heel eerlijk, hij doet het zo goed! Als ik zie wat Lewis al kan voel ik me zo trots als een aap met zeven lullen. Dit is grotendeels te danken aan mijn trainers, wat een verschil is dit met de training van onze Joppe. Joppe was een zeer vriendelijke, maar ook stronteigenwijze Friese Stabij waarmee ik de puppycursus volgde. Joppe blafte de hele zooi bij elkaar. Wat hij wilde zeggen weet ik niet, want ik sprak geen ‘honds’. Mijn trainster riep constant dat ik hem uit de situatie moest halen en daarvoor was er een heg, waar ik met Joppe achter moest gaan staan. Zo gauw we echter het veld weer opliepen begon hij opnieuw te blaffen en kon ik weer terug naar de heg. Ik voelde mij als een stout kind in de hoek en liep alleen maar heen en weer tussen veld en heg. Meer fitness dan cursus dus.

Nu het dan later is, en ik weet wat ik toen niet wist (mooie zin, even geleend van de 3JS) snap ik dat mijn trainer eigenlijk geen idee had van wat Joppe wilde. Ik stak weinig op van de cursus en leerde vooral in de praktijk. Dat ging niet makkelijk, we leerden met heel veel vallen en nog meer opstaan, maar ach ook dat past wel bij mijn karakter. Gelukkig heb ik nu trainers die het ‘honds’ beheersen. Ik leer dus kijken naar gedrag en het communiceren tussen Lewis en mij gaat steeds beter. Hij loopt netjes naast mijn rolstoel en ook naast mijn scootmobiel. Hij komt terug als ik hem los laat lopen en ook bij de Intratuin gedraagt hij zich, zeker voor een pup van zes maanden, prima.

Eergisteren liet ik mijn sleutels vallen en Lewis raapte ze op en gaf ze terug. Dat zijn van die momenten dat ik overloop van trots! Of als we bij mijn ouders zijn en Lewis keurig gaat liggen. Of dat hij binnen bij de dierenarts naast me komt zitten, terwijl er drie andere honden rondlopen. Natuurlijk gaat het ook weleens anders, maar hallo, hij is net als een klein kind eigenlijk.

Ik had een idee in mijn hoofd over het hebben en opleiden van een hulphond, maar ik had geen idee van de échte waarde. Lewis betekent zoveel voor mij. Zijn mentale steun is niet te begrijpen als je het niet zelf meemaakt. Ik kom weer buiten. Ik spreek weer mensen. Het is best zwaar, fysiek, maar ik krijg er zoveel voor terug! Mijn dagen bestaan uit het uitlaten en met hem kleine dingen oefenen. Een balletje gooien kan liggend, dat scheelt. De band tussen hond en baas is sterk, de band tussen baas en hulphond is nog sterker. Hij maakt mijn wereld groter, hij is mijn steun. Als we samen op pad zijn voel ik mij niet als de vrouw in de rolstoel, hij maakt dat ik weer heel ben als het ware. Dat klinkt misschien raar, maar zo voel ik dat.

Ik begrijp nu pas echt hoeveel een hondenleven kan toevoegen aan een mensenleven. Dit is meer dan hond en baas, dit is een echte twee-eenheid. Lewis is een verlengstuk van mij. Hij is er, zonder oordelen, zonder druk. Hij is een van de beste keuzes die ik gemaakt heb in mijn leven!

Luilekkerland

Het is een mooie dag om je druk te maken over het feit dat je ‘heerlijk’ in de tuin mag liggen met dit mooie weer. Het is mijn temperatuur. Bij een opvlieger koel ik niet teveel af, trouwens iedereen zweet want het is heet en mijn lijf voelt iets minder pijnlijk aan bij deze temperaturen. Het maakt dat ik iets beter kan ontspannen. Ik ben er dus blij mee, geluk zit in kleine dingen.

Over klein geluk gesproken. Veel mensen beseffen niet wat ze hebben. Ze maken zich druk over geld, over grote auto’s en mooie vrijstaande huizen. Ze werken zich een slag in de rondte om in al het materiële te voorzien. Ze kijken misschien met enige jaloezie naar mij, naar hoe ik leef in mijn ‘luilekkerland’. Naar hoe ik zonder ook maar iets te doen mijn geld binnenhark (gebruik maar even de hark omdat mijn armen niet functioneren) en naar hoe ik van ‘hun’ belastingcenten mijn wagenpark bekostig. Naar hoe ik op een mooie dag de hele dag op mijn gat mag blijven liggen met mijn boekje. Ach, misschien denken mensen dat wel helemaal niet. Misschien denk ik alleen dat andere mensen dat denken. Misschien is het wel mijn eigen onderliggende schuldgevoel dat praat.

Schuldgevoel? Waarover? Nou, ik ben in de luxe positie dat ik met een beetje geluk manlief straks in mag gaan zetten als mijn hulpverlener. Nu verleent hij al hulp, maar nu doet hij dat naast zijn volledige werkweek. Als ‘bonus’ mag hij bij thuiskomst opnieuw aan het werk. Ook nu hoor ik de mensen al denken, ‘is dat dan zoveel werk? Eh ja dus, opruimen, huishouden, helpen met Lewis, mij overal naartoe begeleiden, want zelf ergens heen gaan is er niet vaak meer bij, het is een werkweek bovenop een werkweek. Straks kan hij meer thuis zijn om mij te helpen en dat is heel hard nodig want ik ben langzaam aan het verzuipen en ik niet alleen.

Ik heb orders gekregen uit verschillende (medische) hoeken. Ik mág alleen maar dingen meer doen die niet moeten. Luxe positie dus, luilekkerland in optima forma. Wie droomt daar nu niet van, alleen maar dingen mogen? Niet langer ook maar iets moeten? Ik zou er zelfs niet van dromen als mijn lijf normaal zou functioneren. Ik kan je namelijk vertellen dat het knap lastig is, dat alleen maar mogen. Ten eerste omdat mijn lijf nog steeds niet wil. Mijn hoofd wil wel, dus die discussie duurt eindeloos voort. Daarnaast heb ik enorm last van keuzestress; kijk als ik iets doe wat moet gebeuren is die keuze er niet. Dan doe ik dat en stort daarna voorzichtig ter aarde. Nu mág ik alleen iets doen waar ik zelf voor kies en nu weet ik het niet. Soms is moeten makkelijker dan mogen, neem dat maar van mij aan. Het is geen makkelijke keuze als je maar maximaal één ding per dag op de kalender kunt zetten.

Als je het op een bepaalde manier bekijkt lijkt het alsof ik mij bevind in luilekkerland. Ik heb echt alles dat mijn hartje begeert. Ik heb een lieve man, een fijne zoon, geweldige ouders, lieve vriendinnen. Ik heb een fijn, grotendeels aangepast huis en mijn eigen kneuzenbus. Ik heb een compleet wagenpark bestaande uit een elektrische rolstoel, een handrolstoel en een scootmobiel (overgenomen oudje). Ik heb zelfs een geweldige hulp in opleiding in de vorm van Lewis. Ik heb kortom alles wat ik me wensen kan, behalve een gezond gestel…

Life on wheels

Vandaag vier ik mijn vrijheid. Vandaag vier ik dat ik zeven jaar geleden mijn eerste eigen rolstoel kreeg, een jubileum. De meeste mensen zullen dit niet begrijpen, want hoe kun je nu vieren dat je de rest van je leven een stel wielen onder je kont hebt? Zou je niet liever leven zonder die wielen? Het antwoord daarop is ja en nee…

Ja, ik zou liever hebben dat mijn lijf gewoon functioneerde. Ja, ik zou liever gewoon rondlopen zonder pijn, zonder nagestaard te worden, zonder de medelijdende blik, zonder drempels, zonder van te voren na te hoeven denken of ik ergens wel binnenkom en vooral zonder hulp. Dus ja, in dat opzicht zou ik natuurlijk liever lopen. Maar dat is geen optie.

Zonder wielen zou ik gevangen zijn tussen de muren (en schuttingen) van ons huis en onze tuin. Zonder wielen kan ik niet naar de winkel en niet naar het park. De wielen zijn mijn benen. De wielen geven mij vrijheid. De wielen zijn mijn weg naar buiten. Eigenlijk begrijp ik de angst en de weerzin voor de wielen niet zo goed. Begrijp me niet verkeerd, ooit riep ik dat ik nooit in een rolstoel ging zitten. De rolstoel was een schrikbeeld, een drempel waarvan ik dacht dat die aan mij voorbij zou gaan. En toen kwam het moment dat ik mij realiseerde dat mijn wereld wel heel klein werd. Ik vergeet het nooit, ik liep in de dierentuin en moest op ieder bankje gaan zitten. Mijn knieën en heupen deden zoveel pijn, ik kon niet meer. Winkelen, dagjes uit, het ging niet langer.

Ik revalideerde op Klimmendaal en zag daar iedere vrijdag een meisje in een Ti-lite rolstoel. Dat is de eerste stap trouwens, dat moment dat je met enige jaloezie kijkt naar de roller in de hippe stoel. Een kanteling in mijn gedachten, nooit werd misschien ooit. Ik keek op internet naar rolstoelen en vroeg mijn fysiotherapeut of ik er misschien niet toch eentje nodig had. Waar ik het meeste moeite mee had was hoe anderen tegen mij aan zouden kijken. Zouden ze denken dat ik erin ging zitten omdat ik aandacht wilde? Was dat zo? Wilde ik aandacht? Nee, niet om die reden. Had ik hem wel echt nodig? Ik zocht bevestiging, maar schrok toch toen ik die kreeg. Er ging nog wat tijd overheen, we gingen eens kijken bij een rolstoelfabrikant, even proberen. Manlief probeerde mee, ook voor hem was dit een proces.

Het is anders als je niet langer kunt lopen door een dwarslaesie, dan is het duidelijk, zonder kun je niet. Als nog lopende roller krijg je te maken met een enorme lading vooroordelen. Toch zijn er veel, rollers die nog lopen. We rollen om verschillende redenen. Ik loop nog kleine stukjes, in huis bijvoorbeeld. Er zijn ook mensen die op zich prima kunnen lopen maar om verschillende redenen de energie niet hebben. Door COPD bijvoorbeeld, of door hartproblemen, door Lyme of ME. Rollen wil niet per definitie zeggen dat je niet meer kunt lopen.

Ik kreeg vandaag, zeven jaar geleden mijn eerste Quicky. Ietwat voorzichtig, bang voor reakties, bang voor wat anderen zouden denken en ietwat onzeker rolde ik naar het park. Te ver voor een eerste keer met brakke schouders, maar wat een overwinning. Het was een omslagpunt, het maakte de weg vrij voor een ander leven.

Stukje bij beetje accepteerde ik mijn beperkingen. Inmiddels rol ik met pookje, weer een stap qua acceptatie én zelfbeeld, want het doet wel iets met je, elektrisch rollen, vooral mentaal. Het is hoog tijd dat we die beeldvorming veranderen. Rollers zijn gewoon mensen, zijn gewoon een onderdeel van de maatschappij en horen ook gewoon in beeld. Hoe vaker je ons ziet, hoe normaler het is. Er zijn veel voorvechters van inclusie en ik hoop dat ook ik daar mijn steentje in bijdraag. Op dat vlak komen er een paar leuke projectjes aan!

Vandaag vier ik in ieder geval mijn vrijheid, lang leve mijn wielen!