De zin ‘van Ark’

‘Staatssecretaris Tamara van Ark van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (VVD) tijdens het vragenuur in de Tweede Kamer. © ANP

Werkgevers mogen mensen met handicap onder minimumloon gaan betalen

Het wordt voor werkgevers aantrekkelijker om mensen met een handicap in dienst te nemen. Zij mogen hen onder het minimumloon gaan betalen. Toch gaan de gehandicapte werknemers dan meer verdienen dan nu omdat zij van de gemeente een aanvulling tot het minimumloon kunnen krijgen. Wel verliezen zij hun recht op pensioen en bouwen zij minder aanspraak op voor de werkloosheidsuitkering en de arbeidsongeschiktheidsuitkering.’

Verwerken

Het kan alleen maar een VVD-er zijn die met dit ‘briljante’ idee komt om te bezuinigen op een kwetsbare groep mensen. Mensen die graag deel uit willen maken van de samenleving. Mensen die ondanks hun handicap hun steentje willen bijdragen. Dat zij hinder ondervinden van hun beperkingen is duidelijk, zij hebben echter de wil om te doen wat ze kunnen. Zij spannen zich daarvoor in, wat vaak ook consequenties heeft voor hun verdere dagindeling. Weken moet lonen, een kreet die ik regelmatig voorbij hoor komen. Toch hoeft werken voor gehandicapten blijkbaar niet lonend te zijn, zij worden vooraf al weggezet als ‘onderpresterend’ en daarbij direct onderbetaald.

Verantwoord denken

Hoe kun je zoiets verantwoorden? Hoe kun je zo krom denken? Hoe kun je een groep mensen zo tekort doen? Mensen worden gestraft voor iets waar ze niets aan kunnen doen, voor het hebben van een aandoening, voor besprekingen waar je geen vakantie van kunt nemen, voor iets waar je levenslang voor hebt gekregen. Minder mogelijkheden, minder geld, logisch toch? Je presteert te weinig in een maatschappij waarbij je afgerekend wordt op je economische waarde. De menselijke waarde is niet aan de orde, slechts hoeveel je opbrengt, afgewogen tegen de kosten.

Afhankelijk

De laatste tijd is de financiële onafhankelijkheid vaak aan de orde geweest. Ook hier kun je als beperkte naar fluiten. Als je partner een goede baan heeft zoek je het maar uit, behoeft jouw werkwaarde geen aanvulling. Heb je gespaard voor de studie van je kinderen, jammer. Weer komt het neer op het ‘had je maar geen beperking moeten krijgen’, weer lijkt het alsof ze vinden dat ziek zijn een keuze is.

Economisch gedachtengoed

Waarom zou je een arbeidsongeschiktheidsverzekering nodig hebben? Je doet toch al niet mee, je bent niets, een niemand in de ogen van ons ministerie van sociale zaken. Hoopvol nietwaar? Pensioen is ook een compleet onnodig iets, de bijstand is blijkbaar een prima opvang voor de groep beperkten die ze liever kwijt zijn. Ongewenst, ongewild, nutteloos, economische minkukels. Waarom zou je deze mensen een normaal bestaan gunnen?

Motivatie

Het ergste is nog wel dat er klakkeloos vanuit gegaan wordt dat de productiemogelijkheden van deze mensen standaard lager ligt dan dat van de ‘normale’ mens. Bedoelen ze daarmee ook de ongemotiveerde, zich standaard op maandag ziek meldende mens? Of diegene die zijn tijd vooral verdoet met zinloze vergaderingen? Of de halve dag bezig is met verhalen over de kids of het weekend?Waarmee wordt de productiviteit eigenlijk gemeten? Slechts met lopende band werk? Iemand die wil, maar fysiek minder kan is misschien wel veel gemotiveerder.

Wisseling van de wacht

Wederom wordt er slechts kortzichtig gekeken naar bezuinigen. De mens achter de handicap wordt compleet genegeerd. Je mag niemand ellende toewensen, maar ze maken het wel erg lastig zo. Graag zou ik de mensen op het pluche een paar dagen in het lijf of hoofd van iemand met een beperking gunnen. Laat ze maar even ervaren hoe het is om te gaan met een leven vol hindernissen. Laat ze voelen hoe het is weggezet te worden als ongewilde mislukkeling.

Waardevol

Mensen met een handicap horen net zo thuis in onze samenleving als de ‘gezonde’ mens. Ze hebben een functie, zitten vol mogelijkheden, al is het misschien niet zozeer in het standaard arbeidsleven. Iemands bestaansrecht hangt niet af van zijn economische waarde, het hangt af van zijn waarde als mens en die waarde is waarschijnlijk een stuk hoger dan die van ons ministerie sociale zaken.

Stemrecht

Vandaag stem ik voor de gemeenteraadsverkiezingen. Vroeger had ik er niet zoveel mee, ik had geen idee wie waarvoor stond en het zei me eigenlijk niet zoveel. De laatste jaren ben ik me er steeds meer in gaan verdiepen. Wil je iets veranderen, iets te zeggen hebben dan moet je je stem laten horen, vind ik.

Geactiveerd

Ik ga een stapje verder, ik ben het met veel dingen niet eens en schrijf dat dan meestal van me af in de vorm van een column, die ik dan opstuur aan het onderwerp van mijn irritatie. Ik lig en lees, ik heb best tijd, maar niet altijd effectief en dat hield mij tegen me als vrijwilliger aan te melden. ‘Wat hebben ze nu aan mij’ was de achterliggende gedachte. Toch heb ik mij nu aangemeld, ik heb iets te zeggen en durf het ook te zeggen. Ik wil een stukje positieve energie delen in de hoop mijn dorp een beetje mooier en toegankelijker te maken. Ik heb de ambitie en al zal het fysiek een uitdaging worden, ik denk dat ik iets toe te voegen heb.

(V)oordelen

De eerste vraag die in mijn hoofd plopt is weer ‘wat zullen mensen hiervan denken’. Ik ben afgekeurd, heb wat dat betreft rust, hoeveel mensen gaan nu weer een oordeel vellen? Als zelfs sommige vrienden niet begrijpen waarom ik dit wel zou kunnen en niet kan werken. Ik kan sommige mensen blijkbaar niet goed duidelijk maken waarom niet. En dat terwijl ik dus effectief 21 uur per dag liggend doorbreng, weinig tot niets in het huishouden kan doen en één activiteit per dag kan ondernemen, op een goede dag. Op een slechte dag kan ik net mezelf redden in huis. Het is niet dat ik niet wil, maar welke werkgever zit te wachten op iemand waarop je niet kunt bouwen?

Verbinden

De mist in mijn hoofd heb ik niet onder controle, als hij komt val ik uit, letterlijk. Het is zo makkelijk gezegd, je kunt toch wel een paar uur in de week werken. Compleet voorbijgaand aan de druk die het zou opleveren. Ik heb meestal genoeg aan mezelf, genoeg aan het proberen mezelf fysiek bij elkaar te houden. Ik heb bijna geen sociaal leven, als ik tijd aan iemand besteed kost mij dat ook. Dat geeft niet, het is een keuze. Uitgaan doe ik zelden, ik heb niet de mogelijkheid eerst te werken en dan nog iets te ondernemen. Waarom dan toch de keuze me te binden aan het meedenken? Omdat ik ondanks al mijn gebreken (of misschien wel juist door mijn gebreken) wel ambitie heb. Omdat ik ideeën heb en omdat ik mijn steentje wil bijdragen aan een socialere wereld.

Afgeschreven of uitgeschreven?

Ik kan hier op mijn bed blijven liggen en Netflix kijken of ik kan proberen mijn hoofd bij elkaar te houden en iets zinnigs te betekenen. Ik ben dan op de arbeidsmarkt afgeschreven, maar dat betekent toch niet dat ik verder niets meer kan betekenen? Waarom zijn mensen meteen veroordelend, in plaats van te zien dat ik ondanks mijn beperkingen mij toch in wil zetten voor verandering? Waarom wordt dit niet gezien als een positief iets? Ik hoef geen schouderklopje, maar het zou toch fijn zijn als ik mij niet hoef te verdedigen om de keuzes die ik maak. Ik ben dat zo zat, altijd die mensen met hun oordeel. Terwijl ze zelf op hun kont blijven zitten, moe zijn (breng eens een dag in dit lijf door) en maar klagen.

Mijn stem telt!

Daarom vind ik het belangrijk actie te ondernemen, mijn stem te laten horen. Iedere stem telt mee, kan het verschil maken. Stem je niet, dan heb je ook geen recht van spreken. Dan heb je je stem verloren laten gaan. Het smoesje ‘ze liegen allemaal’ gaat niet op, je moet alleen het kaf van het koren scheiden. En bevalt het je écht niet, dan moet je er iets aan doen. Ik laat mijn stem horen vandaag en na de verkiezingen praat ik mee. Liggend, dankzij de vele mogelijkheden vanuit mijn bed.

Mijn groene, linkse stem telt, de jouwe ook?

Mag het ietsje meer zijn?

In mijn zoektocht naar het vinden van mezelf valt me iets op. Ik dacht altijd dat ik een redelijk positief persoon was en toch merk ik dat het kritische stemmetje in mijn hoofd zich te vaak op een negatieve manier met mijn gedachten bemoeit. Het is er ingeslopen, door het jarenlang aanhoren van te veel kritiek. Deze maatschappij is negatief kritisch, we letten op elkaar en benoemen niet de positieve dingen, maar de negatieve.

Vertaal ideaal

Een rondje Facebook, één en al kritiek; niets of niemand voldoet aan het ideaalbeeld. Wat is dat ideaalbeeld eigenlijk? Mensen zijn allemaal verschillend, allemaal mooi op hun eigen manier. En toch heeft de maatschappij ons een ideaalbeeld voorgespiegeld, eentje die ook nog eens gebaseerd is op zoiets oppervakkigs als het uiterlijk.

Spiegelbeeld, vertel eens even

Ook ik spiegel mij aan een voor mij onmogelijk uiterlijk. Met mijn 45 jaar zou ik beter moeten weten dan mezelf te vergelijken met het maatje 34 van een model en toch doe ik het. Ik verfoei mijn buik en vergeet daarbij dat sporten een onmogelijkheid is met dit gestel. Kom me nu niet aan met niets is onmogelijk, want die weg is te vaak bewandeld en dat zinnetje geeft me serieus moordneigingen. Ik probeer te compenseren met eten (of niet eten), iets dat toch echt noodzakelijk is. Ik kan niet leven op 3 plakjes ontbijtkoek, maar probeer het toch en als ik dan trek heb is chips toch verleidelijk, veel lekkerder als brood en zo verfoei ik niet alleen mijn buik, maar ook mijn gebrek aan doorzettingsvermogen op dit gront en mijn altijd aanwezige hang naar zoute en veel te vette chips.

Issues

Van de week had ik een fotoshoot en de dames van de shoot bleven maar roepen hoe mooi ze mij vonden. Ik zag alleen mijn negatieve punten; voelde mij een rollade in mijn mooie jurk (mét corrigerende onderbroek uit China), zag mijn armen zwaaien en zwieberen als bij een oud wijf (tja, ben ook geen twintig meer) en vervloekte mijn Spock oren (iemand heeft mij ooit gewezen op het feit dat mijn oren aan de grote kant zijn en dat heeft ervoor gezorgd dat ik sindsdien mijn oren het liefst verbeg). Negatief dus, het stemmetje in mijn hoofd heeft altijd wel ergens iets te mauwen, vooral over mijzelf.

De engel op links

Ik wil af van het negatieve, ik ben een mooie vrouw, ik probeer op alle manieren mijn steentje bij te dragen en dat doe ik goed! Ik verdien mijn plaats in deze maatschappij en mag ‘staan’ voor wie ik ben! Dat zegt het engeltje op mijn linker schouder, de duivel op mijn rechter roept iets compleet anders. Ik heb tijd genoeg om te denken en ben tot de conclusie gekomen dat dit precies is wat er onder andere mis is in onze samenleving. We zijn negatief; we zeuren, we zaniken over van alles en nog wat, maar iets doen ho maar. Het is onze mentaliteit, een ander lost het wel op. Klimaatverandering? Hoezo, wij zijn maar een kleine vervuiler, dus waarom moeten wij er iets aan doen? Boete gekregen? Niet mijn schuld, er is altijd wel een stom excuus waarom iemand zich niet aan de regels kon houden. En anders is het stom dat de politie controles houdt; makkelijk geld verdienen ofzo. Dat het misschien de eigen schuld is komt niet in ons op. Afschuiven en zeuren, dat is onze maatschappij.

Weg met rechts

Ik probeer het stemmetje in mijn hoofd uit te bannen. Doe duivelsuitdrijvingen in mijn badkamer (kaarsen enzo 😉) om mijn rechter schouder te bevrijden. Ik ben er klaar mee, het moet anders. Positiever, samen werken. Als ik hoor hoeveel onderhuids gezeur er is denk ik dat er veel te verbeteren valt. Dat heeft mij dan ook tot een conclusie gebracht. Als je écht iets wilt veranderen moet je opstaan en actie ondernemen. Ik sta dan ook figuurlijk op (praktisch blijf ik er maar bij liggen), mijn hoofd staat op en is met voorzichtige stapjes onderweg naar actie. Tien gaat een nieuwe stap zetten, op politiek gebied. Ik hoop mijn positieve stem een beetje te kunnen laten horen. Samen op weg naar een mooiere wereld.

Voldoening

Ik ben ‘maar’ een gewone kneus, een platligger zonder doel. Qua werk dan, want ik heb wel degelijk een doel in dit leven. Ik wil mensen verder laten kijken dan hun eigen wereldje, laten zien dat er meer is dan werken. Ik wil laten begrijpen dat wij niet-werkenden ook een functie hebben, dat wij ook bestaansrecht hebben. Ik wil meetellen, meepraten en meeleven.

De man van drie miljoen

Niet het bezit van deze meneer, nee slechts het jaarsalaris. Drie miljoen om beslissingen te nemen. Drie miljoen om te doen waar je voor opgeleid wordt. Drie miljoen, niet omdat je het leven van mensen kunt redden, maar omdat je op hun centjes past. Drie miljoen, omdat je aan anderhalf miljoen nu eenmaal niet genoeg hebt.

Waarheen, waarvoor

Ik ben zo langzamerhand de weg kwijt, ik begrijp het niet meer. Een Minister President, verantwoordelijk voor een heel land, verdient een schijntje in vergelijking met deze bankdirecteur. Deze in mijn ogen zwaar overbetaalde directeur verdient maar een schijntje in vergelijking met een voetballer van hoog niveau. Een voetballer die van zijn hobby zijn werk heeft kunnen maken en daar een slordige paar miljoen mee binnensleept. En dan kijk ik naar de ‘gewone’ man of vrouw. Iemand die met zijn handen werkt, hard werkt, zijn lijf in de strijd gooit om een huis te bouwen, iemand die zichzelf letterlijk sloopt om iets op te bouwen voor een ander. Dan kijk ik naar de secretaresse, die de afspraken bijhoudt voor meneer de directeur, de jongen of het meisje achter de toonbank van de bank. De persoon in de winkel die de schappen vult. De boer die de koeien melkt, of de bloemkool van het land haalt. De verzorger van Oma of Opa, van de vader of moeder. Allemaal mensen die samen deze maatschappij draaiend houden. Op een hongerloontje als je het vergelijkt met de drie miljoen van de bankdirecteur.

Verschil mag er wezen

Ik begrijp best dat er een verschil is. Een verschil in opleiding, in veranwoordelijkheid. Ik snap dat een chirurg, die letterlijk het leven van iemand in zijn handen houdt meer compensatie mag verwachten dan het meisje achter de kassa. Ik snap dat de President, verantwoordelijk voor een land, meer compensatie verdient dan de loodgieter. Wat ik niet snap is dat het verschil zo enorm groot moet zijn. Hoeveel heb je nodig om normaal te kunnen leven. Hoeveel huizen moet je hebben, hoeveel auto’s?

Het leven draait om geld

Onze wereld draait niet langer om waar het zou moeten draaien. Je wordt afgerekend op geld, op materialistische dingen. Wil ik later als ik er niet meer ben bekend staan om de hoeveelheid auto’s die ik heb nagelaten? Om het feit dat ik in een Mercedes rijdt (wel een oudje, maar toch)? Of wil ik herinnerd worden om de goede dingen die ik heb gedaan, om het feit dat ik als platliggend lid van de firma Kneus en Kreupel iets heb kunnen betekenen voor mijn mede-kneuzen. Dat ik iemand heb kunnen inspireren, dat ik misschien wel het verschil heb kunnen maken in iemands leven. Dat iemand door mij inzag dat het leven ook voor ons de moeite waard is?

Iemand werd niemand

Ik ben geen bankdirecteur, ook geen chirurg. Ik ben zelfs geen fotografe meer, ik ben in de ogen van veel mensen een niemand. Ik ben een uitkeringstrekker, iemand die leeft op het geld van de belastingbetaler. En toch ben ik zoveel meer dan de man van drie miljoen. Ik snap misschien niets van de waarde van zijn bedrijf, van de dingen die hij opgeeft, van de redenen achter zijn drie miljoen. Maar ik snap de waarde van de mens, ik snap de waarde van liefde, van eenheid, van samen leven en van eerlijkheid. Ik snap de waarde van mijn leven, van dankbaarheid.

Ik begrijp niet veel, maar samen delen geeft meer dan drie miljoen per jaar ooit zou geven.

Acceptatie

Van de week deelde ik een stuk over mijn zoektocht naar de rolstoel en het accepteren daarvan. Dat ik de rolstoel heb geaccepteerd is iets anders dan het accepteren van mijn aandoening. Daar heb ik namelijk een behoorlijke haat/liefde verhouding mee.

Gebrekkige gekkigheid

Ik was een jaar of 14 toen de échte klachten zich aandienden. Achteraf heb ik als kind ook wel wat ‘gekke’ dingetjes gehad, maar die hoorden gewoon bij mij. Je groeit ermee op, denkt dat ze normaal zijn, weet niet beter (al is er dat stemmetje in je achterhoofd dat zich afvraagt waarom anderen er geen last van hebben). Op mijn 22ste werd de kneus een serieuze kneus, het ging van kwaad tot erger en ik begon mijn zoektocht langs de artsen.

Op weg naar de weg

Die weg leidde naar dit moment, het moment dat ik compleet met diagnoses op bed lig en me realiseer dat dit het is voor mij. Ik hoop op stabiliteit, en dat is al heel wat. Ik heb jaren achter de rug van hoop en vrees, van pieken en dalen. Ik heb mijn grenzen gezocht, gevonden en vele malen overschreden. Iemand vroeg mij hoe ik dit geaccepteerd had. Niet denk ik, want hoe kun je iets accepteren dat je niet wilt accepteren? Ik heb mijn hulpmiddelen geaccepteerd, omdat zij mij vrijheid geven. Zonder lig ik hier achter het raam, achter de zogenaamde geraniums. De rolstoel helpt me op weg, letterlijk.

Overzicht

Mijn aandoening is niet te accepteren, want hoe accepteer ik het feit dat ik misschien nog wel 45 jaar platlig? Ik heb er een zekere mate van vrede mee, dat wel. Zolang ik in staat ben enigszins normaal na te kunnen denken (brainfog zal helaas ook blijven bestaan), nog af en toe mee te kunnen naar buiten, zelf nog iéts te kunnen in huis kan ik het overzien. Hou ik hoop op een beetje vooruitgang (en kan ik nog iets verprutsen ter compensatie).

Eeuwig gevecht

Ik blijf altijd vechten met en tegen mijn grenzen, dat zit in mij en ik denk dat dat goed is. Ik wil mij namelijk niet neerleggen bij mijn situatie. Neerleggen betekent stilstand en daar doe ik niet aan. Ik heb ambitie, ik heb geldingsdrang en ik wil iets betekenen, iets nalaten. Is accepteren je ergens bij neerleggen? Of is accepteren begrijpen dat het is zoals het is en daarmee proberen om te gaan? Ik denk dat het dat laatste is. Ik weet wat ik mankeer, ik weet dat mijn fysieke leven altijd gepaard zal gaan met dalen, maar ik weet ook dat er pieken kunnen zijn. Dat heeft mijn vakantie naar Amerika laten zien. Het was loodzwaar, het heeft me fysiek veel gekost (meer dan ik had voorzien), maar ik zou het er weer voor over hebben! De pieken maken dat je voelt dat je leeft, ze maken de dalen dragelijk. Ze maken dat ik hoop hou, dat ik mogelijkheden zie voor mijn toekomt. Geen piek zonder dal, dat is het leven en zeker het leven van een chronisch zieke. Maar denk nooit dat het leven niet de moeite waard is, iedereen heeft waarde, iedereen heeft iets wat het leven de moeite waard maakt, je moet het alleen kunnen zien.

Optimist

Ik weet het, ik lijk echt een aartsoptimist en dat ben ik misschien ook wel. Ik ben gelukkig geboren met de zon in mijn hart. Ik ben zo dankbaar voor alle mooie dingen, voor alle mooie mensen om mij heen. Ik hou van het leven en omarm het. Maar dat wil niet zeggen dat ik geen tegenslagen ken. Dat ik niet moet vechten, dat er dagen zijn dat ik het even niet meer zonnig zie.

Wij hebben een aantal zware jaren achter de rug, maar ik geloof in de reden achter mijn bestaan. Dát geeft mij hoop, geeft dit leven zin. Maakt dat ik het tot op zekere hoogte kan accepteren. Stoppen met vechten zal ik nooit, mijn grenzen klakkeloos accepteren ook niet. Dat is een gevecht op zich.

Vrouwen

Vandaag is het internationale vrouwendag. Dé dag van de vrouw. Raar eigenlijk, waarom moet er een dag van de vrouw zijn? Waarom is er na al die jaren nog steeds sprake van ongelijkwaardigheid als het hierop aankomt? Waarom zijn er nog steeds culturen waarin vrouwen onderdrukt worden? Waarom verdient een vrouw nog steeds minder in eenzelfde soort functie als een man? Waarom komen wij vrouwen niet voor elkaar op?

Belangrijke vragen, waarop ik geen antwoord heb. Ik snap zelf ook niet goed waarom vrouwen bijvoorbeeld elkaar zo snel veroordelen. Er lijkt altijd sprake van een soort onderliggende competitie. Zij is mooier (toch een gevoelig puntje bij veel vrouwen), slanker, jonger of beter. Waar vrouwen zijn wordt vergeleken en niet alleen door de man.

Ellebogenwerk

Ik ben een vrouw (al vond ik het op mijn werk een stuk makkelijker ‘one of the guys’ te zijn), dus ik weet een beetje hoe het voelt. Ik hou van mannen hoor (zeker de mijne), maar op sommige punten zal ik ze nooit begrijpen. Ik kan me kapot ergeren aan de hoge testosteron factor; het continue kijken naar andere vrouwen (ik persoonlijk werd daar vroeger behoorlijk onzeker van), de opmerkingen (de zogenaamde elleboog test; de vrouw staat tegen de muur, gezicht vooruit, ellebogen tegen de muur (al is dat dan in deze test juist niet de bedoeling) of dus liever niet), het banale gedrag van sommige exemplaren. Aan de andere kant zijn mannen een stuk duidelijker in de communicatie. Ze zeggen wat ze bedoelen en dat is bij vrouwen toch ietsje anders.

Gevoelskwestie

Vrouwen zijn onderling niet gemakkelijk, het is meer onderhuids, de gevoelens staan soms in de weg. Het is niet makkelijk hoor, vrouw zijn. Er zijn regels, ongeschreven, gevoelsmatige regels en daar moet je je aan houden. We leven altijd op een grens, moeten een balans vinden met het andere vrouwelijke exemplaar. Val je op, wil je aandacht, val je niet op ben je een grijze muis. Zeg je iets negatiefs ben je jaloers (dit dan weer juist vaak volgens de man), geef je een compliment zit er iets achter (aldus de vrouw). Het is een evenwichtsbalk en je dondert er zo van af.

Twijfelachtig

Maar goed, vrouwen steunen elkaar minder snel als mannen. Mannen hebben zo’n standaard bondje; jij bent een man, dus ik sta achter je. Lijkt me heerlijk! Hebben wij niet (ach, met sommige gelukkig wel). Waarom steunen we elkaar niet, waarom gaan wij niet massaal op de barricades voor andere vrouwen? Vrouwen zijn gevoelsdiertjes, ze houden altijd rekening met een ongelooflijk aantal scenario’s en ze missen een bepaalde arrogantie. Het zal de testosteron wel zijn, de missende ‘ik kan het’ factor. Wij hebben het schommelde twijfel hormoon. Het wordt tijd orde op zaken te stellen. Wij vrouwen verdienen het. Toch?!

Falen

Is het een feit of is het een gevoel? Jaren heb ik het gevoel gehad te falen, te falen als persoon om precies te zijn. In de steek gelaten door mijn vreemde lijf, altijd op zoek naar een oplossing voor mijn fysieke uitdagingen. Als je zoveel bezig bent met je gezondheid laat je steken vallen op andere fronten. In dit geval voelde ik mij falen in mijn werk, thuis en werd ik onzeker over alles om mij heen.

Geblesseerde bakvis

Mijn blessures kwamen in mijn tienerjaren. Bovenop de standaard puber onzekerheden kreeg ik te maken met wat begon als sportblessures; gescheurde enkelbanden en kniebanden, peesontstekingen en overbelaste spieren. Toevalligheden, onhandigheid, ik was een kluns die struikelde over een lijn (getekend op de grond, in de sporthal). Ik faalde keer op keer bij het sporten, een teamsport. Mijn benen voelden aan alsof ik werd tegengehouden door een dik elastiek, alsof ik continu door drijfzand worstelde. Ik liep hard, denkend dat mijn conditie het probleem was, maar de tegenstand van mijn gewrichten en spieren werd niet minder, integendeel. Ik wilde zo graag, maar er was altijd wel iets. Toen het besef kwam dat mijn lijf dit niet meer aankon dreunde het door mijn geest, ik had gefaald…

Vergelijk

In sport bleef dit gevoel de kop opsteken, waarom lukte het mij niet, waarom voelden mijn benen altijd aan alsof ik een marathon had gelopen, waarom had de rest hier geen last van? Ik voelde me een aansteller, een mislukkeling. Inmiddels was ik ook aan het werk en ook op dat vlak liep ik tegen problemen aan. Mijn eerste langdurige uitval was op mijn 24-ste. Een dubbele hernia legde mij plat, letterlijk. De artsen waren het niet eens; de één wilde me opereren, de ander vond me rijp voor de psychiater, ik had pijn op plaatsen waar de hernia niet van invloed kon zijn aldus de neuroloog. Verder kijken naar het waarom deed hij niet, hij concludeerde direct dat het dus wel tussen mijn oren zou zitten. Ik had wel een hernia, maar daar had ik geen last van aldus hem. Wederom voelde ik me falen, ik werd onzeker, twijfelde aan mijn gevoel, aan mezelf. Ik werd opgenomen, bekeken, psychisch gezond bevonden door de inval psych en na tien dagen platliggen weer naar huis gestuurd. Ik werd afgekeurd en heb hard gevochten om weer aan het werk te kunnen. Wederom gefaald, ook op mijn werk konden ze niet op mij rekenen.

Geen wonder woman

Thuis deed ik niets, ik was geen keukenprinses, geen huishoudelijk wonder, mijn lijf had het al zwaar genoeg met het volhouden van mijn werk, zonder ook nog het huishouden te doen. Manlief heeft altijd zonder klagen het overgrote deel van het huishouden op zich genomen, ik heb wat dat betreft echt de jackpot getroffen. Hij heeft mij nooit kwalijk genomen dat ik zo’n knakenlijf heb, heeft nooit aan mij getwijfeld en me nooit verweten dat ik lui was. Dat laatste deden anderen wel, ik heb eigenlijk altijd het gevoel gehad me te moeten verdedigen. Altijd nam ik mensen de woorden uit de mond door er zelf maar vast en grapje over te maken, je creëert een schild. Je voelt je al vervelend genoeg, daar had ik echt geen hulp bij nodig.

Zoektocht naar gezondheid

En dan nog misschien de grootste factor in dit verhaal, het zoeken naar een diagnose. Er is serieus een tijd geweest dat ik mij afvroeg of ik een hypochonder was, waarom kon ik niet wat anderen konden? Waarom deed mijn lijf zo raar? Waarom? Toen een arts assistente op mijn 29-ste eindelijk kwam met een diagnose kon ik wel huilen van geluk. Er was écht iets mis, ik stelde me niet aan, ik was geen mislukkeling.

Gegroeid door imperfectie

Van daaruit is het fysiek nog hard naar beneden gegaan, heb ik echt wel dalen gevoeld, gezien en doorgemaakt. Toch heb ik me niet langer meer een verliezer gevoeld. Ik heb juist mijn doel gevonden, ik heb mezelf gevonden. Ik heb niet gefaald, ik heb juist gevochten en overwonnen. Het leven draait niet om perfectie, er is geen mislukken. Er is leren en van leren, er is overwinnen, er is vechten en vertrouwen dat niets voor niets is. Falen is een gevoel, een gevoel dat je jezelf oplegt of laat opleggen. Falen bestaat niet langer in mijn woordenboek, ik ben het ontgroeid!

Mijn hart

Een jaar geleden (zo handig, de herinneringen op Facebook) waren de opnames voor Hart van Nederland. Aandacht voor mijn boekje en voor EDS. Mijn koppie op tv, met zoveel goede bedoelingen en zoveel reakties (goede en minder goede).

Mijn kop en het maaiveld

Eén ding heb ik goed geleerd en onthouden, wat je ook doet, het is nooit goed genoeg voor sommige mensen. Ik kreeg ontzettend veel mooie reakties, mensen die begrepen dat ik het beste voor had met mijn actie. Helaas krijg je als je je koppie boven het maaiveld uitsteekt ook te maken met kritiek, ongenuanceerde kritiek. Ik kan best tegen aanmerkingen hoor, als ze terecht zijn. Waar ik slecht tegen kan is de eeuwige negativiteit van sommige mensen.

Tijd en energie zijn kostbaar

Wat ze zich niet realiseren is dat dit soort dingen tijd kosten en energie, veel energie. Ik schrijf deels natuurlijk omdat ik het leuk vind, omdat het me de kans geeft dingen een plekje te geven. Ik schrijf ook omdat ik iets te melden heb, omdat ik de mensen een steun in de rug wil geven die hetzelfde meemaken, omdat ik begrip wil kweken voor ons. Ik geef mensen een kijkje in mijn leven en dat vergt dat ik mij heel kwetsbaar op moet stellen. Ik schrijf míjn leven, niet mooier gemaakt dan dat het is. Ik schrijf met een doel, voor een doel.

Veilig thuis

Van de week las ik verschillende berichten over mensen die door hun arts aangegeven worden omdat ze onnodig vaak met hun kind naar de arts zouden gaan. Die hun kind ziek zouden praten. Ouders die volgens artsen niet goed voor hun kind zouden zorgen. Artsen die door een gebrek aan verstand over onze aandoening mensen raken op hun meest gevoelige plek, de zorg voor hun kind. Artsen die dit dus doen door een gebrek aan kennis. Die oordelen zonder verstand van zaken. Dát doet mij pijn! Ook ik worstel altijd met de twijfel of ik het wel goed doe, het wel goed zie.

Onze aandoening is geen makkelijke, het heeft geen vastomlijnde kadertjes, het verschilt bij iedereen. Gebrek aan aandacht hiervoor in opleidingen van artsen en hulpverleners heeft grote gevolgen. Niet alleen voor ons, ook voor onze kinderen die tegen dezelfde muren aanlopen. Wij die vechten voor ons kind worden weggezet als beterweters en overbezorgd, maar weet je, wij wéten ook beter. Wij zijn de vervelende ervaringsdeskundigen. Natuurlijk zijn we bezorgd, maar dat is iets anders dan overbezorgd.

Aandacht

‘Aandacht maakt alles mooier’ (ik jat ‘m even van Ikea). Aandacht en inzicht maakt ons leven zeker mooier, aandacht voor EDS, voor de achterliggende problemen, het is zo nodig! En ja, iemand moet iets ondernemen om deze aandacht voor elkaar te krijgen. Ik werk hier hard voor, ik stop veel van mijn functionele tijd in het denken over hoe dit voor elkaar te krijgen, in mijn columns, in wat ik denk dat nodig en nuttig is. Ik vind dit belangrijk, ik ga hiervoor en blijf hiervoor gaan. Ik wil ons verhaal zichtbaar maken en daarom deel ik mijn verhaal, op mijn manier. Ik doe iets, onderneem actie, ik vecht en ik weet waarom en waarvoor. En iedereen die met een grote mond vol commentaar op zijn gat zit doet dat niet.

Mijn hart

De uitzending van dit Nederlandse hart heeft veel gedaan. Al zullen de kritische lotgenoten het ongetwijfeld vanuit hun visie veel beter hebben gekund, ik heb van veel mensen positieve reakties mogen ontvangen. Vooral de ringen om mijn handen riepen herkenning op bij anderen. Het is een begin. We zijn er nog lang niet maar je moet ergens beginnen. Ook ik sta pas aan het begin van mijn plannen. Ik ben nog lang niet klaar. Eén ding weet ik zeker, ik doe dit vanuit een goed hart.

Vrouw’lui’

Als paddestoelen duiken ze op op Social Media; de berichten over de luie Nederlandse vrouwen. Te weinig van onze vrouwen zijn ambitieus en financieel onafhankelijk. Ze werken parttime in plaats van fulltime, foei!

Het wijzende vingertje

Menig ‘topvrouw’ wijst oordelend met het vingertje. Dit is niet waar we zo hard voor hebben gevochten als vrouw lijkt de boodschap. Ik begrijp dit niet zo goed. Ik denk dat er is gevochten voor vrijheid van keuze, het moet toch je eigen keuze zijn? Is dat niet waar alles om draait, of zou moeten draaien?

Ambitieus meisje

Ik was wel een ambitieus meisje (al kwam het misschien wat later op), ik heb tijdens mijn werk nog een zooitje opleidingen gedaan. Gedeeltelijk ‘gedwongen’ door mijn fysieke uitdagingen, maar ook omdat ik het leuk vond en wilde blijven werken. Parttime werken was geen bewuste keuze, ik was niet degene die thuis zou blijven, ik vond werken echt leuk. De keuze tot minder werken (en later niet meer werken) werd gemaakt door mijn niet werkende lijf.

Financiēle onafhankelijkheid

Financiële onafhankelijkheid is nooit een punt geweest in mijn keuze tot werken. Manlief en ik werkten alletwee en toen onze zoon geboren werd was de keuze voor mij om parttime te gaan werken al gemaakt door mijn lijf. Waar ik vooral moeite mee had waren de opmerkingen als ‘je was toch wel gestopt als er kinderen kwamen’. Ten eerste was dat niet de bedoeling en ten tweede is mij de keuze tot ooit weer fulltime werken ontnomen, de rest van deze parttime moeders kan weer aan de gang als de kids groot genoeg zijn. Dat is toch een groot verschil.

Maar goed, daar gaat het niet om, financiële onafhankelijkheid moet dus een doel zijn voor iedere vrouw. Ik kan dit begrijpen als je begint met werken, alleen bent, op jezelf. Maar dan komt er een liefde in je leven, je gaat samen wonen, samen een huishouden voeren. Idealiter zou je samen werken en samen puin ruimen, maar veelal komt dat toch op de vrouw neer (uitzonderingen zoals hier thuis daargelaten, ik heb namelijk een unieke man, eentje die vroeger al het huishouden deed).

Huishouden & kids

Van vrouwen wordt vaak nog steeds verwacht dat zij het grootste deel van het huishouden doen, de kinderen opvoeden en ja, dan is de keuze voor parttime werken (of stoppen met werken) logisch toch? Daarmee gepaard gaat dan het verlies van je financiële onafhankelijkheid, maar kom op iemand moet het doen toch? Nee, volgens deze mevrouwen moeten we gewoon altijd fulltime werken, we moeten minder lui worden en aan de bak, want we doen de hele dag niets, behalve Netflixen (voor mij klopt dat wel maar ik vind het geen aanrader). Waar deze vrouwen compleet aan voorbij gaan is het gezinsleven, er zijn namelijk ook mensen die de kids niet willen laten opgroeien bij de kinderopvang, die graag zélf hun kids groot willen zien worden.

Kwestie van keuze

Tuurlijk kan een man dat ook, maar dat is een keuze, dat is hún keuze, niet die van de statistieken, niet die van de carrièremiepen, de keuze van de man én de vrouw samen. Dus so what dat we achterlopen bij andere landen, wij zijn toch geen meelopers? Financiële onafhankelijkheid staat haaks op het vertrouwen in elkaar, in samen een gezin runnen, samen de verantwoording nemen voor de opvoeding en voor elkaar. We doen het sámen, we lossen het sámen op. En als een jonge vrouw ervoor kiest één dag in de week vrij te nemen voor zichzelf is dat nog steeds haar keuze, als zij daar gelukkig van wordt is dat toch prima?

* Een andere kant van dit verhaal is dat van een bedrijf dat ervan uitgaat dat een vrouw parttime werkt en een man fulltime, dat vrouwen geen keuzemogelijkheid geeft. Keuze is key… *