#bewustwording

Ziek?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Soms jeuken mijn handen.
Soms voel ik mijn vingers al tikken voor ik mijn telefoon goed en wel in mijn hand heb.

Dit is zo’n moment.

Ik lees een bericht op de pagina van De Telegraaf. Nee, eerlijk is eerlijk: ik lees vooral de kop. Het gaat over Freek van Suzan & Freek en zijn reis naar Amerika om zich onder te dompelen in een traject bij Joe Dispenza.

Ik snap dat.
De mensen die reageren duidelijk niet allemaal.

De relatie tussen lichaam en geest wordt in de westerse wereld naar mijn idee nog altijd zwaar onderschat. Ik geloof dat hoe je je voelt, hoe je leeft, hoe veilig je systeem zich voelt, invloed kan hebben op lichamelijke klachten.

Sterker nog: ik ervaar dat zelf.

Ik zeg niet dat ik alle antwoorden heb.
Ik zeg zeker niet dat dit voor iedereen werkt.
En ik zeg al helemaal niet dat ziekte je eigen schuld is.

Maar ik werk inmiddels een jaar of drie hard aan mijn gezondheid. Niet alleen fysiek, maar vooral ook mentaal, emotioneel en energetisch. En de resultaten spreken, denk ik, voor zich.

Je mag dat zien zoals je wilt.

Lelijk wordt het pas als mensen gaan roepen dat je niets mankeert. Dat je de boel voor de gek houdt. Of jezelf. Alleen omdat zij niet kunnen geloven dat iemand zelf invloed uit zou kunnen oefenen op zijn eigen gezondheid, herstel of realiteit.

Dat ongeloof komt misschien voort uit angst. Of onmacht. Of uit het feit dat hoop ook confronterend kan zijn.

Maar als je in een situatie komt waarin je niets meer te verliezen hebt, grijp je alles aan.

Niet omdat je naïef bent.
Maar omdat je slechts iets te winnen hebt.

Je leven.
Je gezondheid.
Een toekomst.

Wat maakt dat mensen zo veroordelend denken te mogen reageren op de overtuigingen van iemand anders?

Gun deze man zijn gezondheid.

Zijn jonge gezin.
Zijn leven.

Identiteit – deel 4

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Tussen trots en twijfel

Er was eens een jongetje. Hij werd geboren met een handicap, groeide op in een rolstoel. Met dank aan hard werken en veel therapie lukte het hem de rolstoel achter zich te laten. De jongen leerde, tegen alle verwachtingen in, lopen.

Een wonder.
Een ‘succesverhaal’.

Maar ik hoorde ook een ander woord…
validisme.

En dat zette me aan het denken.

Wanneer wordt hoop een oordeel?
En wanneer wordt vooruitgang een maatstaf waar anderen wel of niet aan kunnen voldoen?

Jaren geleden, toen ik nog bijna voltijd roller en ligger was, had ik moeite met dit soort ‘succesverhalen’. Mijn situatie leek uitzichtloos en ik voelde me bij dit soort verhalen alsof ik niet meetelde in een wereld die vooral om lopers leek te draaien.

Inmiddels kijk ik hier genuanceerder naar.
Het zit hem in hoe we het verhaal vertellen.

Rollers zijn niet per definitie zielig. Maar laten we eerlijk zijn: veel rollers zouden stiekem ook liever kunnen lopen. Logisch toch?

Dat verlangen maakt ons niet minder compleet. En het betekent zeker niet dat we geen goed of vervuld leven kunnen leiden zonder die loopfunctie.

Het is prachtig als iemand weer kan lopen.
Tegelijk is het pijnlijk als dát het enige ‘goede’ aan het verhaal wordt.

Het probleem is niet dat iemand opstaat uit een rolstoel. Het probleem is dat mensen denken dat dát het moment is waarop iemand pas echt (be)stáát.

Validisme zit voor mij niet in het verlangen naar herstel. En ook niet in wat mijn lichaam wel of niet kan.

Validisme zit voor mij in het ontkennen van de waarde van mensen voor wie dat herstel er niet is.

En het zit ook in hoe ik mezelf daarin leer zien.

——-

Fotografie José Donatz

De menigte aan zet

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Meneer de president…

Als alles een keuze is, waarom kunnen we dan niet kiezen voor vrede? Waarom moeten we steeds opnieuw een ander met geweld onze wil opleggen?

Ik zeg ons, maar vraag me af uit hoeveel mensen dat “ons” eigenlijk bestaat. Hoeveel mensen kiezen daadwerkelijk voor oorlog als vrede een optie is? Ik vrees dat het er nog steeds te veel zijn, maar niet meer dan de helft.

Ik ben niet naïef. Ik weet dat er mensen zijn die goed verdienen aan oorlog, aan geweld. Dat daar belangen zitten die groter zijn dan wij kunnen overzien.

Maar toch…

Toch vraag ik me af of we niet allemaal ergens verantwoordelijk zijn.

Het begint zo klein. De andere kant op kijken. Je niet uitspreken. Of misschien wel willen, maar het niet durven.

Kijken we niet allemaal weleens weg bij iets waarvan we diep vanbinnen weten dat we iets zouden moeten zeggen?

Angst houdt mensen klein. Dat weten presidenten, officieren en andere ‘hogere’ hotemetoten maar al te goed.

Steeds vaker schiet er een gedachte door mijn hoofd waar ik zelf van schrik. Een beeld van diezelfde presidenten, samen in een arena. Geef ze eten, en schiet het voor hun neus kapot als ze het willen pakken. Of vergiftig het zelfs. Laat ze voelen wat het is om afhankelijk te zijn van willekeur. Van macht. Van angst.

En terwijl ik dit denk, voel ik de botsing met mijn geweten. Want dit is niet de wereld waar ik in wil geloven.

Maar ergens vrees ik dat echte confrontatie, hard en persoonlijk, het enige is wat nog binnenkomt bij mensen die zo ver van de gevolgen van hun keuzes afstaan.

En dan dringt zich een ongemakkelijke waarheid op. Dat het niet alleen bij hen begint.

Het ligt ook bij ons.
Bij de massa die zich niet uitspreekt.
Angst. Macht. Controle.

Als we echt een keuze hebben…
waarom kiezen we dan zo zelden die andere weg?

Verlangen

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik wil op een podium staan.

Zo. Dat is eruit.

Als kind was ik altijd bezig met toneelstukjes. Met dansen. Zingen ook. Tot de muziekleraar op de middelbare school, met het scheef zetten van zijn bril, duidelijk maakte dat mijn zangcapaciteiten te wensen overlieten.

Als kind durfde ik.
Als tiener niet meer.

Zelfbewustzijn deed zijn intrede. Ineens vond ik niets meer goed aan mijzelf. Mijn oordeel was harder dan dat van menig jurylid in de eerste versie van Idols. Genadeloos.

Als ik terugkijk op mijn jeugd zat ik vooral mezelf in de weg.

Grootse ideeën. Klein gemaakt door een stemmetje dat het altijd beter wist.

Kun jij niet. Durf je niet.
Niet goed genoeg. Niet knap genoeg. Niet slim genoeg.

Nadeel van opgroeien in de jaren tachtig. Als blondje.

Het domste was nog wel dat ik er zelf in ben gaan geloven.

Dat verlangen om op een podium te staan is nooit weggegaan. Nog steeds droom ik daarvan. Al slaat het het soms om in een nachtmerrie.

Als ik de aandacht voel van mensen die ik ken, ben ik acuut terug op school. Tafels in een kringetje. Leraar achter zijn bureau. Zijn bril scheef op zijn neus.

Het is tijd om af te rekenen met dat verleden. Tijd om die bril liefdevol van zijn neus af te pakken… en recht op de mijne te zetten.

Dat ik het niet kon, was niets meer dan zijn waarheid. Die ik vervolgens volledig zelf tot de mijne heb gemaakt.

Dat stopt nu.

Fluitend de kuil in

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Pas achteraf zie je wat je eigenlijk beter vooraf had kunnen weten.

Groei noemen ze dat. Leerprocessen.

Soms leren we snel en soms duurt het even. Soms duurt het maanden. Of jaren zelfs. En soms leren we niet. Of willen we niet leren.

Ik weet al jaren dat wilskracht en doorzettingsvermogen een enorme valkuil kunnen zijn. Ik kan werkelijk bergen verzetten als ik de noodzaak voel. Nadeel daarvan is dat ik ook keihard van die berg af kan lazeren. Iets met grenzen en ze overschrijden. En de gevolgen daarvan zal ik toch echt zelf moeten dragen. Ook dat heet groei.

Ik dacht al best behoorlijk gegroeid te zijn. Ik heb wel wat ervaringen achter de rug, zeg maar. En toch blijken bepaalde lessen lastig te leren. Val ik toch terug en beland weer op mijn bips, in de kuil. Ik heb er zo’n beeld bij: een gecamoufleerde kuil met gras en takjes, en met mij, fluitend erop af lopend, struikelend voorover met mijn neus erin. En dan volgt de bips. Hoe weet ik niet. Kennelijk toch nog niet genoeg ervaring met dat vallen.

Zoals altijd beleef ik eerst en herbeleef ik later, omdat het niet andersom kan. Ik overdenk mijn gedrag en concludeer dat ik bepaalde lessen wellicht op een eerder moment had kunnen signaleren. Maar ook dat zelfbescherming eindelijk zijn weg heeft gevonden. Dat ik, al gaat het met horten en stoten, mijn grenzen aan leer geven, hoe moeilijk ik dat ook vind. En dat vind ik, ondanks weer een blauwe plek, best een mooi resultaat.

Les nu hopelijk geleerd!

Slechte verliezers?

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Ik had me voorgenomen niet meer te schrijven over politiek. Over de landelijke versie in ieder geval. Bij de plaatselijke probeer ik op mijn eigen manier mijn steentje bij te dragen. En toch kan ik het niet laten. 

Niet eens omdat ik voel dat ik me moet verzetten, maar vooral vanwege de reacties van mensen die ik lees. Daar begint het namelijk. Denk ik.

Een reactie op een bericht van Jesse Klaver, maar het had ook een ander kunnen zijn. Een reactie die zegt dat hij een slechte verliezer is. Laat de woorden even tot je doordringen.

Je bent een slechte verliezer. 

Politiek is geen wedstrijd. En toch wordt het vaak zo gezien. Ben je een verliezer als je geen meerderheid hebt behaald? Of ben je een verliezer als de meerderheid niet met je wil praten? Als een ‘winnaar’ haar poot zo stijf houdt dat er geen millimeter speling is? Is dat kracht of onmacht?

We lijken steeds vaker te denken dat macht gelijkstaat aan gelijk. Dat wie ‘wint’ automatisch ook gelijk hééft. En dat wie blijft aandringen, vragen stelt of grenzen benoemt, vooral lastig is. Een slechte verliezer.

Samenleving. 

Samen leven. 

Samen.

Je bent een slechte verliezer. Omdat je opkomt voor een minderheid. Voor mensen die dat om welke reden dan ook zelf niet kunnen. Voor mensen die geen netwerk hebben vol dure connecties. 

Een samenleving is niet gebaat bij winnaars en verliezers. Een samenleving moet in balans zijn. En het samen doen. 

Voor iedereen. 

Zelfs, of misschien wel juist als daar geen winnaars uitrollen.

Verhalende ruimte

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik werk aan mezelf. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal. We hebben allemaal onze eigen beperkingen. Overtuigingen die ons niet langer dienen. Allemaal ideeën die met de beste intenties in ons brein gestopt zijn, maar die ons niet langer vooruit helpen. Die ons juist tegenhouden. Klein houden.

Ik heb ze ook. Ik heb moeite mijn eigen ruimte in te nemen.

Het klinkt als een suf excuus dat coaches je aanpraten, maar het is waar. Momenteel loop ik tegen nogal wat mentale uitdagingen aan. Ik vond het altijd al moeilijk keuzes te maken, maar nu neemt het ernstige vormen aan. Dusdanig ernstig dat ik kan bevriezen bij de simpelste beslissingen.

‘Welke schoenen doe ik aan?’ Deze vraag kan in mijn hoofd enorme proporties aannemen. Zo groot dat ik letterlijk bevroren in mijn brein aan de keukentafel zit. Geen seconden, maar minuten. Vastgevroren aan mijn stoel. Niet in staat enige andere keuze te maken, of gewoon de vraag te beantwoorden.

Mijn rationale brein weet best dat dit geen rocketscience is. Dat ik een keuze moet maken en die handeling moet uitvoeren, maar het lukt niet. Het gaat niet. Ik ben bevroren in de tijd. Mijn zenuwstelsel neemt mijn lijf over. Volledig…

Dus heb ik hulp ingeschakeld. Het zit me in de weg. Nu mijn wereld op zo’n beetje ieder gebied groter wordt, begrenst mijn zenuwstelsel mij. Komen oude overtuigingen boven.

Het is hard werken. Veel harder werken dan ik ooit gedaan heb, maar ik ga het aan. Hoe oncomfortabel het soms ook voelt.

Ik verander. Ik groei. En dat gaat gepaard met het aankijken van oude angsten. Overtuigingen. Leren luisteren naar wat mijn lijf mij vertelt. Iets dat veel verder gaat dan slechts luisteren naar grenzen in de vorm van pijn.

Ons bindweefsel ís onze grens, in zijn meest letterlijke vorm. Misschien wil dit ons iets vertellen? Iets dat verder gaat dan ‘ja en amen’. Iets dat verder gaat dan een welgemeend ‘nee’?

Ik bewandel dit pad al een tijdje. Steeds een stapje verder. Probeer niet te verzanden of te verdwalen, maar wel mijn echte verhaal te achterhalen.

Op zoek naar verhalende ruimte, als het ware…

Beperkte waarde?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vandaag is het de internationale dag voor mensen met een beperking. Raar eigenlijk, dat zo’n dag nog nodig is. Dat wij mensen met een beperking nog steeds niet voor vol worden aangezien.

In mijn hoofd rijst meteen een vraag: komt dat ook omdat wij onszelf niet voor vol aanzien?

Zoals bij alles onderzoek ik dat eerst bij mezelf. Ik weet niet hoe andere mensen met een beperking dit ervaren. Ik heb er wel last van, denk ik; ik zie mezelf niet altijd als een volwaardig mens. Het proces van niet langer kunnen werken heeft iets met mij gedaan, met mijn zelfvertrouwen, met mijn vermogen mijn plek in te nemen binnen de samenleving.

Alleen al het woordje afgekeurd heeft een enorme impact gehad op mijn zelfbeeld.

Dit zo onder woorden brengen doet iets met mij. Er zijn mensen die dat zwak vinden. Die niet begrijpen hoe ik langzaam maar zeker mijn zelfstandigheid inruilde en er minderwaardigheid voor terugkreeg. Die niet zien hoe ik soms worstel met de simpelste taken, of met keuzes. Die niet weten dat ik mijn hoofd loskoppelde van mijn lijf om maar even niet te hoeven voelen.

Het was pijnlijk. En toch had ik het niet willen missen. Langzaam maar zeker vind ik mezelf terug. Ik dacht dat ik de oude ik wilde terughalen, maar dat klopt niet. Die laat ik achter me. De ik die zich klein maakt in bijzijn van sommige anderen. De ik die haar energie weggeeft zonder rekening te houden met zichzelf. De ik die zich soms minder voelt dan een ander, zonder andere reden dan mijn fysieke voorkomen.

Ik ben niet zwak.
Ik ben krachtig.
Sterk.

Ik mag mijn eigen ruimte innemen. Ik mag trots zijn op wat ik bereikt heb, en op wat ik nog ga bereiken.

Ik zie mezelf dus niet altijd voor vol aan, en dat heeft, denk ik, ook weerslag op hoe anderen mij zien. Hulpbehoevend, soms.

Maar niet altijd. Niet als Lewis naast mij loopt, bijvoorbeeld. Hij geeft mij zelfvertrouwen. Hij is mijn basis op straat, zelfs wanneer hij bananen in zijn oren heeft of met zijn neus in de wind het spoor van een belegde, weggegooide boterham volgt.

De maatschappij geeft ons hulpmiddelen, maar ze geeft ons ook drempels.

Letterlijke drempels: scheefliggende tegels, hoge stoepranden, trappen, klemmende deuren. Maar ook figuurlijke drempels: woorden, beelden, aannames. Dat kan beter. Dat móet beter. Zodat wij ons niet zo beperkt hoeven te voelen. Maar eerlijk? In mijn geval kan ook mijn zelfbeeld beter.

Ja. Ik ben zo’n mens. Een mens met een beperking, met meerdere beperkingen zelfs. Mijn lijf is misschien niet tot alles in staat, maar dat betekent niet dat ík dat niet ben. Ik mag mijn ruimte innemen. Zonder drempels.

Mijn wereld is anders dan die van de gemiddelde persoon. Maar dat maakt ook de manier waarop ik naar de wereld kijk anders. En die visie is ontzettend waardevol.

PEM

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Toen ik een jaar of twintig was, werd mijn vader gediagnosticeerd met ME. Het hoofdsymptoom: een diepe, allesoverheersende vermoeidheid die maar niet overging. Ik zag hem achteruitgaan, zag hoe dingen die ooit vanzelfsprekend waren, werk, sociale activiteiten, simpelweg leven, langzaam onhaalbaar werden. Hij moest keuzes maken. Minder mensen zien, minder doen. Alles draaide om het beetje energie dat hij nog had. Eén activiteit kon al een terugval veroorzaken, dus stelde hij grenzen. Voor zichzelf, maar ook voor de mensen om hem heen.

Rond diezelfde tijd begon mijn eigen lijf steeds vaker mankementen te vertonen. Mijn rug protesteerde, mijn schouders en polsen raakten overbelast, en ik was altijd moe. Heel diep moe. Pas eind veertig kreeg ik mijn diagnose: Ehlers-Danlos. En daarbovenop CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom. Ik sleepte mezelf door het leven. Van werk naar huis. Tussendoor op het toilet even mijn ogen sluiten om de dag door te komen. Daar, ergens, begonnen de processen waar ik inmiddels al tien jaar over schrijf.

Waar ik nooit eerder over schreef, is de titel van dit blog: PEM. Post Exertional Malaise.
In gewoon Nederlands: een verergering van klachten na inspanning.

Mijn vader had er last van. Ik dus ook. En inmiddels weten we dat PEM voorkomt bij ME, bij EDS en steeds vaker wordt gezien bij Long COVID. Goed dat er eindelijk aandacht voor komt.

Ik vond het vroeger altijd vreemd. Ik ging naar de fysio en voelde daar weinig van. En twee dagen later lag ik volledig in de kreukels. Niet een beetje, maar compleet. Niet kunnen bewegen, het gevoel hebben dat je door een stadsbus bent overreden. Ik legde nooit de koppeling met die ene activiteit en toen ik dat wél deed, vonden artsen dat ik overdreef. Dus hield ik mijn mond. Blijkbaar kon ik mijn eigen lijf niet vertrouwen.

Het heeft lang geduurd voordat ik die gedachte los kon laten.

PEM voelt alsof je griep hebt. Een flinke griep. Je lichaam voelt koortsig zonder koorts te hebben. Pijn overal. Je benen voelen alsof ze een marathon achter de rug hebben voordat je zelfs maar uit bed bent gekomen. De uitputting is zo diep, zo zwaar dat het niet in verhouding staat tot wat je gedaan hebt. Soms had ik nog geen tien keer mijn been opgetild.

Ben ik ervan nu af?

Nee. Maar het is minder heftig geworden, zolang ik niet te gek doe. Na een paar dagen Londen ging mijn systeem weer volledig op tilt. En zo’n aanval is niet met één dag liggen opgelost. Soms duurt het weken. Soms maanden. Na onze reis naar Amerika duurde het meer dan een jaar voordat ik weer een beetje op mijn oude niveau zat.

Ik doe niet aan spijt. Ik weet inmiddels wat de consequenties zijn van mijn keuzes, en ik maak ze bewust, ook als ze heftig zijn. Dat betekent niet dat ik er niet van baal.

En ik heb geluk: de afgelopen jaren is de hevigheid afgenomen. Hoe dat kan, kun je lezen in mijn laatste boek (interesse? Stuur me een berichtje). Ik weet niet of ik mentaal nog terug zou kunnen naar die periode van 23 uur per dag liggen. Dat was écht veel. Al weet ik ook dat het altijd nog erger kan.

PEM is zwaar.
En zwaar onderschat.

Het is niet te begrijpen als je het nooit hebt gevoeld, en ik gun het niemand.

Het is goed dat er steeds meer aandacht komt voor dit fenomeen. Het wordt namelijk gigantisch onderschat, door artsen, door de omgeving, maar vooral ook door de mensen die het zelf overkomt.

Als de stilte op springen staat

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik lig op de bank, dekentje over, telefoon in de hand. Vanavond op bezoek bij een vriendin, nu dus even in rust. Rust. Mooi woord, waar ook, in juli of augustus. In september gaat het nog, maar richting oktober sluipt langzaam maar zeker de onrust weer in mijn systeem. Mijn billen liggen niet langer ontspannen; ze maken zich op voor gedoe. Gedoe dat zich gedeisd zou moeten houden. In ieder geval tot oudejaarsavond. Niet dus.

We werden net opgeschrikt door een daverende knal in het pad achter ons huis. Jippie, een van de buurttieners heeft het vuurwerk van vorig jaar ontdekt. Ieder jaar lijkt het erger. En eerder. Verjaardagen worden gevierd met een knalfuif. Letterlijk. Om twaalf uur moet je natuurlijk even laten horen dat er weer een jaar om is. Kan geen kwaad toch? Je bent maar één keer jarig? En als de rest van het land dit ook gaat doen?

Ik ben een oude zeur geworden, blijkbaar. Je moet de dingen wat ruimer zien. In een breder perspectief.

Zonet knalde er dus een donderslag bij niet zo heldere hemel door ons pad. Lachen. Voor onze hond die luid blaffend denkt dat de wereld vergaat. Een knal zonder oorzaak, dat kent hij niet. En kom niet aan met ‘dan moet je hem wat beter trainen’, maar verdiep je eens in de gevolgen van dat gedrag voor de rest van de wereld om je heen.

Het duurt even, voor ik de hond weer rustig heb en mijn arme bips zich weer kan ontspannen. Tot de volgende knal, want het is een oplopend gebeuren. Iets waardoor de decembermaand al jaren geen feestje meer is voor mij. Het is een maand waar ik als een berg tegenop zie.

Tijd om de touwtjes eens wat strakker in handen te nemen. Laat de boa’s zich maar bezighouden met deze ellende. In plaats van zich te verschansen in de bosjes om de honden-niet-losloopgebieden te controleren. Misschien dat deze gasten met een flinke boete ook hun billen eens voelen branden.