#bewustwording

Het volume van pijn 

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik lig op mijn bed onder de veranda. Mijn ogen zijn gesloten (gelukkig kan ik blind typen). Ik moet leren voelen. Van mezelf. 

Voelen welke onderdelen in mijn lijf pijn doen. Voelen wat mijn lichaam me daarmee vertellen wil. 

Jaren geleden leerde ik de volumeknop van mijn pijn zo ver mogelijk terug te draaien. Het voordeel daarvan is dat ik minder voel. Het nadeel is hetzelfde.

Hoe weet ik wat mijn lichaam me precies wil vertellen als ik niet kan (of wil) horen wat het zegt?

Voor iemand die leeft zonder (chronische) pijn slaat dit geheel waarschijnlijk als een tang op een varken. Maar ik leef niet zonder pijn. Sterker nog, pijn is al sinds mijn tienerjaren een trouwe, vaste metgezel op mijn reis.

En dus lig ik hier, met mijn ogen gesloten.

Te voelen.

Langzaam maar zeker onderscheid ik het één van het ander. Voel ik het verschil tussen de kloppende pijn in mijn schouder en de scherpere pijn in mijn nek. De irritatie op rechts, van het gewricht dat net niet op de goede plek zit. Ik word me bewust van mijn constante tic om die schouder recht te zetten. Een luide krak (waar iedereen in mijn omgeving inmiddels aan gewend is, maar die hun gezicht nog steeds doet vertrekken) laat duidelijk horen hoe mijn botten weer op hun plek schuiven. Geen wonder dat de boel versleten is. Het één is het gevolg van…

Ik voel de zware spierpijn in mijn armen, net boven mijn ellebogen, een soort constante opgekropte spanning. Ik voel mijn polsen, de overgang naar mijn duimen, waar de irritatie van de pezen zich altijd wel enigszins laat voelen. Mijn vingers, die lichtelijk kloppen en roepen om ze even goed door te buigen. Ook die krak brengt even een soort van ontspanning.

Mijn onderrug houdt zich relatief rustig, zo lang ik hem maar plat op het matras geduwd hou. Een houding die mijn bekken en si-gewrichten wat minder leuk lijken te vinden. Mijn rechter knie geeft een wat scherpere pijn, waarschijnlijk door mijn houding en het feit dat ik mijn laptop daar tegenaan gesteund houd. Mijn linker enkel vindt dat ik te veel gelopen heb vandaag en trekt richting mijn scheenbeen. 

Mijn hoofd heeft nog wat last van ons uitje van de week, het was weer eens te zwaar voor mijn nek en de trip was te lang (geen zorgen, geen extra drugs (mijn medicijnen zijn al genoeg)). De spierspanning geeft een constante bonzende hoofdpijn.

En dan is daar nog mijn buik. De constante strijd tussen eten of niet eten. Tussen verteren. Of niet.

Dit is gewoon een dag uit het leven van deze EDS’er. Niet eens een slechte dag. Gewoon een dag. Met pijnmedicatie, want zonder wordt dit een heel ander verhaal.

Ik leef met pijn.

Altijd.

Chronisch. Acuut. 

Scherp, brandend, kloppend, bonzend, tintelend, doof, stekend.

Gillend en fluisterend. 

Pijn komt in vele gedaanten.

Ik kan ermee leven. Ik heb ermee leren leven. Ik laat het er zijn.

Altijd ben ik op zoek naar balans. 

Wanneer moet ik rust nemen en wanneer kan ik dat stapje vooruit?

Voelen is geen zwakte. Het is informatie.

Voel, en er gaat een wereld voor je open. 

Ik heb het volume van mijn pijnknop jarenlang stelselmatig zo ver mogelijk teruggedraaid. Ik ben er zo vaak voor weggelopen. Maar vandaag heb ik hem een klein zetje gegeven. Vandaag ben ik mijn pijn tegemoet gelopen.

Evenwaarde

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik werk weer.
Mag ik dat zo zeggen?

Wanneer mag je werk eigenlijk ‘werk’ noemen? Gaat die term in wanneer je ergens geld mee verdient? Of telt de weg naar dat geld verdienen ook? Vrijwilligerswerk is ook werk, daar komt dan weer geen geld aan te pas. Verdiensten zijn dus geen noodzaak.

Doet het eigenlijk überhaupt ter zake wat iemand anders van deze term vindt?

Het stemmetje in mijn hoofd had weer eens een hele duidelijke mening, maar houdt zich na deze laatste vraag ineens verdacht stil. Die vraag gaf dus het antwoord. Het zijn vooral de stemmetjes van mijn eigen overtuigingen die me dwars zitten. Iets waar ik me steeds vaker van bewust ben.

Ik werk dus weer.
Of ik er geld mee verdien of niet, doet niet ter zake.

Misschien twijfelde ik daarom wel zo aan dat woord.
Alsof werk pas waarde heeft wanneer iemand anders bepaalt dat het waarde heeft.

Ik werk.
En ik studeer.

Niet aan een hogeschool of universiteit en nee, ik doel hier ook niet op de school des levens.

Ik volg al jaren verschillende studies. Ik hou ervan, van leren. Jaren geleden lukte dat ineens niet meer. Iets met serieuze hersenmist en een allesoverheersende vermoeidheid, maar sinds ik aan de bio-identieke hormonen ben, functioneert mijn brein weer.

Mijn lichaam heeft nog steeds wat last van mankementen, maar ik ben ontzettend dankbaar dat de grijze stof in mijn hoofd niet langer op code zwart staat.

Dat je lijf niet werkt is lastig.
Als je brein het af laat weten is dat nog vele malen vervelender.

Zo ervaar ik dat tenminste.
Maar ik dwaal af.

Ik onderzoek. Ik studeer. Ik maak. Ik schrijf. Ik geef vorm.
En ik leer. Veel.

Vandaag stond in mijn cursus het onderwerp ontvangen op de agenda. Ik dacht dat ik dat wel onder de knie had, ik bedoel zo moeilijk is het niet toch?

Valt tegen in de praktijk.

Ik ben het aan het leren, maar ik kan het nog lang niet altijd. Bij een compliment zit de maar nog altijd in mijn achterhoofd. Dank je, maar… het was in de aanbieding. Dank je, maar…

Ook weer zo’n overtuiging.
Die in de weg zit.

Of je kunt ontvangen, hangt voor een groot deel af van je gevoel van eigenwaarde. Denk ik. Voel ik. Mijn gevoel van eigenwaarde stond lang op losse schroeven. Of mijn fysieke gestel daar van invloed op was, of dat het misschien juist andersom was, dat ben ik aan het ontdekken. Toch ook die school des levens.

Denkend over dit onderwerp ontdekte ik een nieuw woord. Zou zo in de dikke van Dale kunnen. Of moeten misschien. Het staat in ieder geval in mijn woordenboek, nu.

Evenwaarde.

Eigenwaarde is al snel gekoppeld aan je omgeving.
Aan wat zij van jou vinden.

In mijn geval kwam ik er toch vaak wat bekaaid af.

Ik ben evenveel waard als een ander.
Als íeder ander.

Ik plaats helemaal niemand meer boven mij.
Geen dokter, geen leraar, geen advocaat en geen president.

Dat heeft niets te maken met een gebrek aan respect. Integendeel.
Het heeft alles te maken met respect voor de persoon die ík ben.

Evenwaarde.

Niet meer.
Niet minder.

Gewoon evenveel waard als ieder ander.

Ziek?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Soms jeuken mijn handen.
Soms voel ik mijn vingers al tikken voor ik mijn telefoon goed en wel in mijn hand heb.

Dit is zo’n moment.

Ik lees een bericht op de pagina van De Telegraaf. Nee, eerlijk is eerlijk: ik lees vooral de kop. Het gaat over Freek van Suzan & Freek en zijn reis naar Amerika om zich onder te dompelen in een traject bij Joe Dispenza.

Ik snap dat.
De mensen die reageren duidelijk niet allemaal.

De relatie tussen lichaam en geest wordt in de westerse wereld naar mijn idee nog altijd zwaar onderschat. Ik geloof dat hoe je je voelt, hoe je leeft, hoe veilig je systeem zich voelt, invloed kan hebben op lichamelijke klachten.

Sterker nog: ik ervaar dat zelf.

Ik zeg niet dat ik alle antwoorden heb.
Ik zeg zeker niet dat dit voor iedereen werkt.
En ik zeg al helemaal niet dat ziekte je eigen schuld is.

Maar ik werk inmiddels een jaar of drie hard aan mijn gezondheid. Niet alleen fysiek, maar vooral ook mentaal, emotioneel en energetisch. En de resultaten spreken, denk ik, voor zich.

Je mag dat zien zoals je wilt.

Lelijk wordt het pas als mensen gaan roepen dat je niets mankeert. Dat je de boel voor de gek houdt. Of jezelf. Alleen omdat zij niet kunnen geloven dat iemand zelf invloed uit zou kunnen oefenen op zijn eigen gezondheid, herstel of realiteit.

Dat ongeloof komt misschien voort uit angst. Of onmacht. Of uit het feit dat hoop ook confronterend kan zijn.

Maar als je in een situatie komt waarin je niets meer te verliezen hebt, grijp je alles aan.

Niet omdat je naïef bent.
Maar omdat je slechts iets te winnen hebt.

Je leven.
Je gezondheid.
Een toekomst.

Wat maakt dat mensen zo veroordelend denken te mogen reageren op de overtuigingen van iemand anders?

Gun deze man zijn gezondheid.

Zijn jonge gezin.
Zijn leven.

Identiteit – deel 4

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Tussen trots en twijfel

Er was eens een jongetje. Hij werd geboren met een handicap, groeide op in een rolstoel. Met dank aan hard werken en veel therapie lukte het hem de rolstoel achter zich te laten. De jongen leerde, tegen alle verwachtingen in, lopen.

Een wonder.
Een ‘succesverhaal’.

Maar ik hoorde ook een ander woord…
validisme.

En dat zette me aan het denken.

Wanneer wordt hoop een oordeel?
En wanneer wordt vooruitgang een maatstaf waar anderen wel of niet aan kunnen voldoen?

Jaren geleden, toen ik nog bijna voltijd roller en ligger was, had ik moeite met dit soort ‘succesverhalen’. Mijn situatie leek uitzichtloos en ik voelde me bij dit soort verhalen alsof ik niet meetelde in een wereld die vooral om lopers leek te draaien.

Inmiddels kijk ik hier genuanceerder naar.
Het zit hem in hoe we het verhaal vertellen.

Rollers zijn niet per definitie zielig. Maar laten we eerlijk zijn: veel rollers zouden stiekem ook liever kunnen lopen. Logisch toch?

Dat verlangen maakt ons niet minder compleet. En het betekent zeker niet dat we geen goed of vervuld leven kunnen leiden zonder die loopfunctie.

Het is prachtig als iemand weer kan lopen.
Tegelijk is het pijnlijk als dát het enige ‘goede’ aan het verhaal wordt.

Het probleem is niet dat iemand opstaat uit een rolstoel. Het probleem is dat mensen denken dat dát het moment is waarop iemand pas echt (be)stáát.

Validisme zit voor mij niet in het verlangen naar herstel. En ook niet in wat mijn lichaam wel of niet kan.

Validisme zit voor mij in het ontkennen van de waarde van mensen voor wie dat herstel er niet is.

En het zit ook in hoe ik mezelf daarin leer zien.

——-

Fotografie José Donatz

De menigte aan zet

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Meneer de president…

Als alles een keuze is, waarom kunnen we dan niet kiezen voor vrede? Waarom moeten we steeds opnieuw een ander met geweld onze wil opleggen?

Ik zeg ons, maar vraag me af uit hoeveel mensen dat “ons” eigenlijk bestaat. Hoeveel mensen kiezen daadwerkelijk voor oorlog als vrede een optie is? Ik vrees dat het er nog steeds te veel zijn, maar niet meer dan de helft.

Ik ben niet naïef. Ik weet dat er mensen zijn die goed verdienen aan oorlog, aan geweld. Dat daar belangen zitten die groter zijn dan wij kunnen overzien.

Maar toch…

Toch vraag ik me af of we niet allemaal ergens verantwoordelijk zijn.

Het begint zo klein. De andere kant op kijken. Je niet uitspreken. Of misschien wel willen, maar het niet durven.

Kijken we niet allemaal weleens weg bij iets waarvan we diep vanbinnen weten dat we iets zouden moeten zeggen?

Angst houdt mensen klein. Dat weten presidenten, officieren en andere ‘hogere’ hotemetoten maar al te goed.

Steeds vaker schiet er een gedachte door mijn hoofd waar ik zelf van schrik. Een beeld van diezelfde presidenten, samen in een arena. Geef ze eten, en schiet het voor hun neus kapot als ze het willen pakken. Of vergiftig het zelfs. Laat ze voelen wat het is om afhankelijk te zijn van willekeur. Van macht. Van angst.

En terwijl ik dit denk, voel ik de botsing met mijn geweten. Want dit is niet de wereld waar ik in wil geloven.

Maar ergens vrees ik dat echte confrontatie, hard en persoonlijk, het enige is wat nog binnenkomt bij mensen die zo ver van de gevolgen van hun keuzes afstaan.

En dan dringt zich een ongemakkelijke waarheid op. Dat het niet alleen bij hen begint.

Het ligt ook bij ons.
Bij de massa die zich niet uitspreekt.
Angst. Macht. Controle.

Als we echt een keuze hebben…
waarom kiezen we dan zo zelden die andere weg?

Verlangen

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik wil op een podium staan.

Zo. Dat is eruit.

Als kind was ik altijd bezig met toneelstukjes. Met dansen. Zingen ook. Tot de muziekleraar op de middelbare school, met het scheef zetten van zijn bril, duidelijk maakte dat mijn zangcapaciteiten te wensen overlieten.

Als kind durfde ik.
Als tiener niet meer.

Zelfbewustzijn deed zijn intrede. Ineens vond ik niets meer goed aan mijzelf. Mijn oordeel was harder dan dat van menig jurylid in de eerste versie van Idols. Genadeloos.

Als ik terugkijk op mijn jeugd zat ik vooral mezelf in de weg.

Grootse ideeën. Klein gemaakt door een stemmetje dat het altijd beter wist.

Kun jij niet. Durf je niet.
Niet goed genoeg. Niet knap genoeg. Niet slim genoeg.

Nadeel van opgroeien in de jaren tachtig. Als blondje.

Het domste was nog wel dat ik er zelf in ben gaan geloven.

Dat verlangen om op een podium te staan is nooit weggegaan. Nog steeds droom ik daarvan. Al slaat het het soms om in een nachtmerrie.

Als ik de aandacht voel van mensen die ik ken, ben ik acuut terug op school. Tafels in een kringetje. Leraar achter zijn bureau. Zijn bril scheef op zijn neus.

Het is tijd om af te rekenen met dat verleden. Tijd om die bril liefdevol van zijn neus af te pakken… en recht op de mijne te zetten.

Dat ik het niet kon, was niets meer dan zijn waarheid. Die ik vervolgens volledig zelf tot de mijne heb gemaakt.

Dat stopt nu.

Fluitend de kuil in

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Pas achteraf zie je wat je eigenlijk beter vooraf had kunnen weten.

Groei noemen ze dat. Leerprocessen.

Soms leren we snel en soms duurt het even. Soms duurt het maanden. Of jaren zelfs. En soms leren we niet. Of willen we niet leren.

Ik weet al jaren dat wilskracht en doorzettingsvermogen een enorme valkuil kunnen zijn. Ik kan werkelijk bergen verzetten als ik de noodzaak voel. Nadeel daarvan is dat ik ook keihard van die berg af kan lazeren. Iets met grenzen en ze overschrijden. En de gevolgen daarvan zal ik toch echt zelf moeten dragen. Ook dat heet groei.

Ik dacht al best behoorlijk gegroeid te zijn. Ik heb wel wat ervaringen achter de rug, zeg maar. En toch blijken bepaalde lessen lastig te leren. Val ik toch terug en beland weer op mijn bips, in de kuil. Ik heb er zo’n beeld bij: een gecamoufleerde kuil met gras en takjes, en met mij, fluitend erop af lopend, struikelend voorover met mijn neus erin. En dan volgt de bips. Hoe weet ik niet. Kennelijk toch nog niet genoeg ervaring met dat vallen.

Zoals altijd beleef ik eerst en herbeleef ik later, omdat het niet andersom kan. Ik overdenk mijn gedrag en concludeer dat ik bepaalde lessen wellicht op een eerder moment had kunnen signaleren. Maar ook dat zelfbescherming eindelijk zijn weg heeft gevonden. Dat ik, al gaat het met horten en stoten, mijn grenzen aan leer geven, hoe moeilijk ik dat ook vind. En dat vind ik, ondanks weer een blauwe plek, best een mooi resultaat.

Les nu hopelijk geleerd!

Slechte verliezers?

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Ik had me voorgenomen niet meer te schrijven over politiek. Over de landelijke versie in ieder geval. Bij de plaatselijke probeer ik op mijn eigen manier mijn steentje bij te dragen. En toch kan ik het niet laten. 

Niet eens omdat ik voel dat ik me moet verzetten, maar vooral vanwege de reacties van mensen die ik lees. Daar begint het namelijk. Denk ik.

Een reactie op een bericht van Jesse Klaver, maar het had ook een ander kunnen zijn. Een reactie die zegt dat hij een slechte verliezer is. Laat de woorden even tot je doordringen.

Je bent een slechte verliezer. 

Politiek is geen wedstrijd. En toch wordt het vaak zo gezien. Ben je een verliezer als je geen meerderheid hebt behaald? Of ben je een verliezer als de meerderheid niet met je wil praten? Als een ‘winnaar’ haar poot zo stijf houdt dat er geen millimeter speling is? Is dat kracht of onmacht?

We lijken steeds vaker te denken dat macht gelijkstaat aan gelijk. Dat wie ‘wint’ automatisch ook gelijk hééft. En dat wie blijft aandringen, vragen stelt of grenzen benoemt, vooral lastig is. Een slechte verliezer.

Samenleving. 

Samen leven. 

Samen.

Je bent een slechte verliezer. Omdat je opkomt voor een minderheid. Voor mensen die dat om welke reden dan ook zelf niet kunnen. Voor mensen die geen netwerk hebben vol dure connecties. 

Een samenleving is niet gebaat bij winnaars en verliezers. Een samenleving moet in balans zijn. En het samen doen. 

Voor iedereen. 

Zelfs, of misschien wel juist als daar geen winnaars uitrollen.

Verhalende ruimte

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik werk aan mezelf. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal. We hebben allemaal onze eigen beperkingen. Overtuigingen die ons niet langer dienen. Allemaal ideeën die met de beste intenties in ons brein gestopt zijn, maar die ons niet langer vooruit helpen. Die ons juist tegenhouden. Klein houden.

Ik heb ze ook. Ik heb moeite mijn eigen ruimte in te nemen.

Het klinkt als een suf excuus dat coaches je aanpraten, maar het is waar. Momenteel loop ik tegen nogal wat mentale uitdagingen aan. Ik vond het altijd al moeilijk keuzes te maken, maar nu neemt het ernstige vormen aan. Dusdanig ernstig dat ik kan bevriezen bij de simpelste beslissingen.

‘Welke schoenen doe ik aan?’ Deze vraag kan in mijn hoofd enorme proporties aannemen. Zo groot dat ik letterlijk bevroren in mijn brein aan de keukentafel zit. Geen seconden, maar minuten. Vastgevroren aan mijn stoel. Niet in staat enige andere keuze te maken, of gewoon de vraag te beantwoorden.

Mijn rationale brein weet best dat dit geen rocketscience is. Dat ik een keuze moet maken en die handeling moet uitvoeren, maar het lukt niet. Het gaat niet. Ik ben bevroren in de tijd. Mijn zenuwstelsel neemt mijn lijf over. Volledig…

Dus heb ik hulp ingeschakeld. Het zit me in de weg. Nu mijn wereld op zo’n beetje ieder gebied groter wordt, begrenst mijn zenuwstelsel mij. Komen oude overtuigingen boven.

Het is hard werken. Veel harder werken dan ik ooit gedaan heb, maar ik ga het aan. Hoe oncomfortabel het soms ook voelt.

Ik verander. Ik groei. En dat gaat gepaard met het aankijken van oude angsten. Overtuigingen. Leren luisteren naar wat mijn lijf mij vertelt. Iets dat veel verder gaat dan slechts luisteren naar grenzen in de vorm van pijn.

Ons bindweefsel ís onze grens, in zijn meest letterlijke vorm. Misschien wil dit ons iets vertellen? Iets dat verder gaat dan ‘ja en amen’. Iets dat verder gaat dan een welgemeend ‘nee’?

Ik bewandel dit pad al een tijdje. Steeds een stapje verder. Probeer niet te verzanden of te verdwalen, maar wel mijn echte verhaal te achterhalen.

Op zoek naar verhalende ruimte, als het ware…

Beperkte waarde?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vandaag is het de internationale dag voor mensen met een beperking. Raar eigenlijk, dat zo’n dag nog nodig is. Dat wij mensen met een beperking nog steeds niet voor vol worden aangezien.

In mijn hoofd rijst meteen een vraag: komt dat ook omdat wij onszelf niet voor vol aanzien?

Zoals bij alles onderzoek ik dat eerst bij mezelf. Ik weet niet hoe andere mensen met een beperking dit ervaren. Ik heb er wel last van, denk ik; ik zie mezelf niet altijd als een volwaardig mens. Het proces van niet langer kunnen werken heeft iets met mij gedaan, met mijn zelfvertrouwen, met mijn vermogen mijn plek in te nemen binnen de samenleving.

Alleen al het woordje afgekeurd heeft een enorme impact gehad op mijn zelfbeeld.

Dit zo onder woorden brengen doet iets met mij. Er zijn mensen die dat zwak vinden. Die niet begrijpen hoe ik langzaam maar zeker mijn zelfstandigheid inruilde en er minderwaardigheid voor terugkreeg. Die niet zien hoe ik soms worstel met de simpelste taken, of met keuzes. Die niet weten dat ik mijn hoofd loskoppelde van mijn lijf om maar even niet te hoeven voelen.

Het was pijnlijk. En toch had ik het niet willen missen. Langzaam maar zeker vind ik mezelf terug. Ik dacht dat ik de oude ik wilde terughalen, maar dat klopt niet. Die laat ik achter me. De ik die zich klein maakt in bijzijn van sommige anderen. De ik die haar energie weggeeft zonder rekening te houden met zichzelf. De ik die zich soms minder voelt dan een ander, zonder andere reden dan mijn fysieke voorkomen.

Ik ben niet zwak.
Ik ben krachtig.
Sterk.

Ik mag mijn eigen ruimte innemen. Ik mag trots zijn op wat ik bereikt heb, en op wat ik nog ga bereiken.

Ik zie mezelf dus niet altijd voor vol aan, en dat heeft, denk ik, ook weerslag op hoe anderen mij zien. Hulpbehoevend, soms.

Maar niet altijd. Niet als Lewis naast mij loopt, bijvoorbeeld. Hij geeft mij zelfvertrouwen. Hij is mijn basis op straat, zelfs wanneer hij bananen in zijn oren heeft of met zijn neus in de wind het spoor van een belegde, weggegooide boterham volgt.

De maatschappij geeft ons hulpmiddelen, maar ze geeft ons ook drempels.

Letterlijke drempels: scheefliggende tegels, hoge stoepranden, trappen, klemmende deuren. Maar ook figuurlijke drempels: woorden, beelden, aannames. Dat kan beter. Dat móet beter. Zodat wij ons niet zo beperkt hoeven te voelen. Maar eerlijk? In mijn geval kan ook mijn zelfbeeld beter.

Ja. Ik ben zo’n mens. Een mens met een beperking, met meerdere beperkingen zelfs. Mijn lijf is misschien niet tot alles in staat, maar dat betekent niet dat ík dat niet ben. Ik mag mijn ruimte innemen. Zonder drempels.

Mijn wereld is anders dan die van de gemiddelde persoon. Maar dat maakt ook de manier waarop ik naar de wereld kijk anders. En die visie is ontzettend waardevol.