Zonder woorden

Ik zit zonder woorden. Iets dat niet zo heel vaak voorkomt, al lijkt het tegelijkertijd een herhalend patroon. Mijn hoofd zit vol en tegelijk voelt alles leeg, een rare gewaarwording. Maar ja, dat past dan weer volledig bij deze periode, waarin ‘raar’ zo’n beetje de boventoon voert.

Ik schreef het al eerder, het universum laat ons mensen zien dat het tijd is het roer om te gooien. We kunnen zo niet doorgaan. We verkloten de wereld op grote schaal. We zijn compleet doorgeslagen in materialisme en hebzucht. Het ego viert hoogtij in een wereld waar ‘ikke’ de rest laat stikken. Ik blijf erbij dat we op onze plaats gezet zijn en daar blijven tot we het begrijpen. Al vrees ik dat dat laatste niet zomaar gedaan is. Begrip tot aan de drempel, dat is hoe het ervoor staat.

Ik neem me vaak voor afstand te houden binnen mijn blog van de politiek, van de problemen in de wereld. Ik heb zelf gedoe genoeg aan mijn hoofd zonder dat ik me druk maak over anderen, maar ik kan er zo slecht tegen. Ik kan slecht tegen onrecht en ongelijkheid en ik vind het moeilijk mijn mening voor me te houden. Misschien maakt me dat een bemoeizuchtige troela. Misschien word ik wel zo gezien door sommigen, maar ik ben nu eenmaal geen ‘see no evil, hear no evil’ typje.

Ik ben het niet eens met alle maatregelen, maar hou me er wel zo goed mogelijk aan. Ik vraag me af of het nu echt zo ingewikkeld is om te luisteren? Als we met z’n allen gewoon stronteigenwijs onze kont tegen de krib blijven gooien, omdat we het er niet mee eens zijn, hoe moeten we dan ooit de problemen overwinnen? Een groot deel van de mensheid is nooit verder gekomen dan een gemiddelde peuter. Stampvoetend lopen ze rond, hun ongenuanceerde mening rondschreeuwend. We weten allemaal dat hoe harder je schreeuwt hoe meer je de waarheid spreekt of was het andersom?

Ik zie even de weg niet. Ik vind de woorden niet. Ik weet het gewoon even niet. Ik ben bang dat ik de woorden verspild heb, dat mijn hoofd ze niet meer terug kan vinden. Waar ben ik zonder woorden, wie ben ik zonder woorden?

Foto Pixabay

Nieuw jaar

Goh, negen januari en ik schrijf mijn eerste blog van het jaar. Waar mijn hoofd normaal overloopt en ik eigenlijk meestal de woorden wel weet te vinden, worstel ik momenteel enorm met mezelf. Er is nogal wat gaande in mijn leven.

Allereerst zijn daar de werkzaamheden voor mijn boek. Langzaam maar zeker krijgt het vorm. Afgelopen week had ik de laatste fotoshoot en ‘as we speak’ is de illustrator bezig mijn verhalen kracht en humor bij te zetten. De eerste illustratie toverde direct een lach op mijn gezicht en dat is de bedoeling. Ik ben echt trots op dit boek en op mezelf, want het is een behoorlijk project. Het zijn de laatste loodjes; papier keuze, afbeeldingen plaatsen en natuurlijk tekst controle. Ik bespeur soms hele rare zinnen, mijn hoofd vertoont blijkbaar wat vreemde kronkels.

Mijn lijf heeft het zwaar. Ik dacht dat het allemaal wel meeviel, maar nu slaat het toch weer toe. Twee uurtjes per dag ben ik uit bed. Op een goede dag misschien drie. Die uurtjes besteed ik aan mijn boek en aan Lewis. En aan de nodige zaken als aan- en uitkleden en eten. Wat ben ik blij dat er voor me gekookt wordt en het huis op orde is. Die tijd kan ik nu besteden aan het uitlaten van Lewis. Ik heb heel weinig energie en zie eruit als een Zombie. Ik ben het afgelopen jaar wel vijf jaar ouder geworden qua rimpels.

Ik heb een lichte ‘game verslaving’ opgelopen. Zoonlief lacht zich rot als ik zeg dat ik even moet ‘gamen’ of als ik zeg een ‘game-duim’ te hebben. Dat is dus het grote nadeel; mijn polsen, duimen en schouders vinden het maar niks. En dan heb ik mijn controller nog op een kussentje liggen en speel ik het minst belastende spel ter wereld. Ik ben een ‘Animal Crossing’ fanaat geworden. Ik breng werkelijk uren door op mijn eilandje. Vis een beetje, snorkel wat en vang zo af en toe een vlinder. Het is ultiem ontspannend, voor mij tenminste.

En verder, ach ik doe mijn best mijn koppie boven water te houden. Gooi hier en daar mijn kont tegen de krib. Vol goede moed kijk ik naar dit jaar. Dit wordt mijn jaar!

Oh en leuk nieuws in dat opzicht! Ik ben genomineerd voor de BID award, meest positieve onbekende Nederlander. En nu ik genomineerd ben wil ik natuurlijk ook winnen! Daarvoor heb ik jullie hulp nodig! Vanaf 22 februari kun je stemmen. Ik ga campagne voeren! Heb je leuke ideeën, laat het me weten, ik kan alle hulp gebruiken. Enne voor wie mij genomineerd heeft, dank! Zelf de meest positieve Nederlander kan soms wat hulp gebruiken 😉.

Te jong om oud te zijn

Ik kom net terug van mijn uitlaatronde met Lewis. Alex, Lewis en ik; het dynamische trio, omringt door het duister van de ingevallen avond. De regendruppels daalden op ons neer terwijl we in gestaag tempo door het park reden. Het was bijna surrealistisch, slechts een schreeuwende meerkoet doorbrak de stilte.

Naarmate je ouder wordt krijg je te maken met grotere zorgen. Aan de ene kant zijn daar de zorgen voor en om je ouders, ouder worden komt vaak met gebreken (mijn schoonvader is van de week weer opgenomen in het ziekenhuis; het jaar lijkt te eindigen zoals het begon). Aan de andere kant zijn daar de zorgen om de kinderen. Je wilt voor iedereen het beste, maar de beslissingen die je moet nemen zijn niet altijd eenvoudig. Wie zei ooit dat het leven simpel zou zijn.

Ik heb de laatste jaren het gevoel ineens beland te zijn in de wereld der volwassenen. Bijna vijftig. In mijn jongere jaren klonk dit als stokoud. Het was de leeftijd van je ouders. De leeftijd waarop je misschien in ‘matchende’ ANWB jassen en op dezelfde (elektrische) fietsen ging rondrijden. Of samen achter de geraniums ging zitten met een kopje koffie en een gevulde koek. Niet dat mijn ouders zoiets deden overigens, maar op de een of andere manier had ik een behoorlijk vertekend beeld van deze leeftijd.

Als je twintig bent zie je de wereld als één groot speelveld. Je kijkt uit naar later, je voelt je groot, de wereld is vol mogelijkheden. Door schade en schande wordt je wijzer. Je loopt wat kreukels op (letterlijk) en leert belangrijke levenslessen. Tegen de dertig volgt misschien het huisje, het boompje, wellicht een beestje. Een vaste baan, rustiger vaarwater. Het leven kabbelt voorbij, soms is daar een stroomversnelling en soms lijk je vast te lopen op een zandbank. Je wordt veertig. Je hebt wat meer geleerd over jezelf, weet iets beter wie je bent en met een beetje geluk wat je wilt in dit leven. Nét als je daar een beetje aan gewend bent, een beetje in die rol zit is daar de bijna-vijftig.

Voor je het weet ben je ingehaald door de jaren. Voor je het weet ben je ineens de leeftijd van je ouders, die leeftijd van de ‘matchende’ jassen. En voor je het weet merk je dat ook zij niet altijd vijftig blijven. Voor je het weet ben je ingehaald door de tijd.

Het is alsof de klok een spelletje met me speelt. Er is geen winst te behalen, er is slechts dat gevoel van urgentie. Dat gevoel dat ik iets met mijn leven moet doen. Dat ik er alles uit moet halen wat erin zit en dat mijn lijf me daarin in de weg zit. De tijd kan wreed zijn, ook dat leer je mettertijd.

Daar in het duister van het park, met de regendruppels die zachtjes tikten op mijn hoofd vroeg ik het me af. Wanneer ben ik écht volwassen geworden? Wanneer heeft de tijd ons ingehaald en waarom heb ik dat punt compleet gemist? Ik ben blijven steken in de tijd; te jong om oud te zijn en te oud om nog jong te zijn.

Fotografie Mirella de Jong

Negatief

Nooit was negatief zo positief. Vanmorgen kwam eindelijk, na meer dan zestig uur wachten, de uitslag van mijn Corona test. Ik ben tegelijk met manlief getest, maar waar zijn uitslag gistermiddag binnenkwam, bleef het wachten op de mijne.

Het is niet zo dat ik mij vreselijk veel zorgen maakte over mijn eigen gezondheid. Ik ben nog niet klaar hier, ik denk het niet tenminste. Waar ik mij wel druk om maakte zijn de consequenties die een positieve uitslag heeft op mijn omgeving. Zorgmedewerkers die niet zouden mogen komen bij een positieve uitslag, maar ook manlief die niet naar zijn werk mag en zoonlief die braaf thuisblijft.

Gister had ik een discussie met mijn moeder. Ik ging naar buiten om Lewis uit te laten. Ik ben van mening dat ik daar niemand kwaad mee doe. Ik blijf bij mensen uit de buurt en de buitenlucht is goed voor me. Ik heb lang genoeg binnen gezeten, ik moet gewoon even frisse lucht happen! Zij vindt dat quarantaine binnen plaats moet vinden en ik vind dat ik geen virus overdraag als ik niemand tegen het lijf loop. Of rol in mijn geval. Ik ben me echt wel bewust van de consequenties en denk echt niet alleen aan mezelf.

Ik denk wel te weten waar het mis gaat trouwens. Ten eerste is momenteel een groot deel van de bevolking verkouden. Moet je dan blijven testen? Je kunt het hebben. Je kunt ook ‘gewoon’ snotterig zijn, het is tenslotte het snot-seizoen. Je kunt niet altijd overal voor thuisblijven. Manlief heeft al twee keer eerder braaf thuis gezeten terwijl zoonlief en ik door de teststraat gingen. Dat thuiszitten kost je uren, de werkgever betaalt dit niet voor iedereen. Moet je dan voor iedere snotneus thuisblijven? Ik begrijp de situatie waar mensen inzitten.

Dat het zo grandioos misloopt ligt niet alleen aan de onwil van mensen. Er is ook de onduidelijkheid en de onzinnigheid. Er is de interne strijd tussen de wil en de consequenties. Een strijd waar ik wel bekend mee ben. Wanneer ben je besmettelijk, ben je bij een herbesmetting opnieuw besmettelijk en hoe lang? Er is vooral veel onduidelijk en dat last ruimte voor eigen interpretatie.

Ik ben blij dat hier voor nu alles weer even duidelijk is. Ik mag gewoon maar buiten, nog steeds mensen mijdend. Manlief mag gewoon weer aan het werk en zoonlief mag weer hardlopen en boodschappen doen. Wat ik zei, nog nooit was negatief zo positief!

Rollende rakker

Ik ben een lopende roller of een rollende loper, het is maar hoe je er tegenaan kijkt. Mensen denken vaak dat je alleen in een rolstoel zit als je een dwarslaesie hebt, als je echt geen stap kunt lopen, maar ook hier zitten vijftig tinten tussen zwart en wit.

Er zijn ontzettend veel redenen voor het gebruik van een rolstoel (zelfs voor misbruik ervan trouwens). De bekendste is het niet kunnen gebruiken van je benen, maar er is ook zoiets als het niet goed kunnen gebruiken van je benen, of het niet lang kunnen gebruiken van je benen. Ik kan bijvoorbeeld prima lopen in huis, nou ja, ik doe aan de pinguïnhop, of de wiebelpophop bij vlagen, maar in mijn ogen is dat soort van lopen. Ik mis stabiliteit, ik heb mijn gewrichten soort van de ruimte gegeven en daardoor hang ik in mijn banden als de Nederlandse Amerikaan; van voor naar achter, van links naar rechts. Ik ben als zo’n tuimelclowntje, ik wiebel, de ene keer iets meer, de andere wat minder. Hoe dan ook, ik loop, niet zo ver en niet zo lang, vandaar de stoel.

Je hebt dus niet-lopers en een-beetje-lopers (soort van niet-compleet-lopers). Daarnaast heb je de mensen die graag willen, maar niet zover kunnen. Dit hoeft niet noodzakelijkerwijs in de benen te zitten, ook een gebrek aan energie kan een reden zijn voor een rolstoel. Of een gebrek aan lucht, of niet kunnen staan door bijvoorbeeld een op hol slaand hart of een sterk wisselende bloeddruk. Er zijn tig redenen voor het gebruik van een rolstoel.

Er is ook een ruime keuze in stoelen, je kunt zelf rollen, geduwd moeten worden, gedeeltelijk aangedreven of misschien volledig elektrisch, of alles daartussen. De keuze is reuze, al ben je wel afhankelijk van hulp van buitenaf, een rolstoel is geen goedkope ‘accessoire’. Logisch, dan wil iedere luiaard zo’n hip item onder z’n kont (al is het maar voor het fijne parkeren of de vermeende voorrang in de pretparken). Nee, alle gekheid op mijn stokje, je gaat er niet inzitten voor de lol (of de luiheid). De overstap van lopen naar rollen gaat gepaard met een heel acceptatieproces.

Mijn reactie op de stoel, een jaar of zes geleden was ‘nooit ga ik erin!’ en dat meende ik! Wat ik toen nog niet wist is dat ik langzaam zou gaan verpieteren achter de geraniums. Mijn wereld werd steeds een beetje kleiner, het begon met niet meer ‘uit’ kunnen. ‘Uit’ als in dagje winkelen, dierentuin, dat soort dingen. Ik liep van bankje naar bankje. Was uitgeput, zere benen, zware boetes. Het ging niet meer, mijn gewrichten konden mij niet meer dragen. Ik betrapte mijzelf op enige jaloezie richting een rolstoelgebruiker in het revalidatiecentrum en dat was de eerste stap. Langzaam kwam het besef dat ik dan misschien nog wel een stukje kon lopen, maar dat ik daarmee het huis niet meer uitkwam. Ik legde mijn observaties neer bij mijn fysio en samen kwamen we tot de conclusie dat ik toch echt wielen nodig had, onder mijn kont, een linkse en een rechtse.

De eerste uitstapjes waren spannend, een lomp leengevaarte, ik schaamde me rot. Maar ik kwam weer buiten, ik ben eerlijk, de schaamte overheerste. Toen kwam mijn Quickie, mijn mooie, stoere, hippe stoeltje. Wat was ik blij! Van een leien dakje ging het nog niet, mijn aangedreven wielen bleken zeer storingsgevoelig en zo werd ik te vaak geduwd naar mijn eigenzinnige zin. Ik overschreed de drempels en leerde accepteren. In het begin durfde ik mijn stoel niet uit, bang voor wat mensen zouden zeggen, voor oordelen. Dan kun je lopen en durf je niet. Dat doen mensen met je, ze maken onzeker.

Inmiddels is er een compleet wagenpark. Heb ik naast mijn Quickie een scoot (versierd met bloemen) en Alex (mijn elektrische rolstoel). Ik loop nog steeds, in huis, maar ook in winkels. Ik stap in- en uit, ik ben niet verantwoordelijk voor wat een ander vindt en denkt. Ik leef mijn eigen leven, zonder schaamte. Ik geniet op wielen en ben er dankbaar voor. Mijn wielen zijn mijn benen, nee, ze zijn beter dan mijn benen en dat geeft niks. Ik ben weer compleet!

In de herhaling…

Lockdown

De aankondiging van onze MP betreffende het intreden van, wederom, een stille periode ging gepaard met een lading herrie. Letterlijk en figuurlijk. Doen ze er goed aan ons land weer op slot te doen? Zijn we onder dwang wel in staat te luisteren naar dringende adviezen? Of blijven we massaal de kont tegen de krib gooien?

Ik vind het nog steeds dubbel. Er verandert nog steeds weinig tot niets in mijn omgeving. Ik lig hier nog steeds en kom, naast mijn vaste rondjes met Lewis, weinig buiten de deur. Ik vraag me af of het hypocriet van me is dat ik aan de ene kant niets begrijp van de mensen die op ‘black friday’ naar de winkels renden en aan de andere kant gister nog wel even naar de bijna plaatselijke dierentuin afreisde. Er was geen moer te doen, dus het was echt wel veilig. Dat kon je niet zeggen van de overvolle winkelstraten.

De bobo’s van boven (Rutte en consorten) hebben lang gehoopt op enige uiting van intelligent gedrag onder de medelanders. Het bleek hopeloos, mensen doen wat ze willen, wanneer ze het willen. Het ‘grappige’ is dat ik dat zelfs bespeur onder mijn mede chronisch zieken. De drang naar het bezoeken van de kerstshow is groot. Onder iedereen trouwens vermoed ik, gezien de enorme drukte aldaar. Als je veel thuis zit wil je eruit, dat geldt ook voor onze doelgroep. Ik vind het moeilijk als klachten dan volledig genegeerd worden onder het motto ‘ik kom toch nergens’. Corona zit in een klein hoekje.

Rutte geeft aan te begrijpen hoeveel impact deze maatregelen hebben op mensen. Nú denken mensen misschien een beetje aan elkaar, maar nog steeds merk ik weinig extra begrip voor de mensen die al jaren in deze situatie zitten, of liggen. Wat ik al schreef, voor mij verandert er weinig.

We mogen nog steeds naar buiten en de Kerst, ach, die overleven we ook wel zonder hoogdravend kerstdiner. Ik blijf lekker liggen. In mijn driedelige kerstpyjama. De galajurk gebruik ik dan wel als ik Lewis uitlaat. Daar waar ik de medemens mag ontmoeten op anderhalve meter.

De foto is trouwens van mijn knapperd, hij was gisteren jarig en is nu officieel pup-af ❤️

Inspirerende onzekerheid

Ik lees zelden blogs van anderen. Niet omdat ik vind dat anderen niet goed schrijven. Ok, soms wel, maar meestal niet. Nee, omdat het mij onzeker maakt over mijn eigen schrijven. Ik heb een opleiding gedaan in schriftelijke communicatie, maar daar leerden we meer over commercieel schrijven. Daarbij is het schrijven van een blog zeer persoonlijk en werkt het (denk ik) alleen als je je ziel en zaligheid erin legt. Als ik schrijf denk ik niet aan regeltjes. Ik schrijf gewoon wat er in me opkomt en mijn hoofd houdt zich nu eenmaal niet altijd braaf aan de regeltjes. Het komt hoe het komt.

Vanmorgen stuitte ik via de Instagram pagina van ‘Chronisch & Happy’ op het blog van Lenneke (@pillenenprosecco). Bij de eerste zin had ze me al en dat is echt knap, ik ben niet snel onder de indruk. Een blik op haar Instagram maakt dat ik op volgen klik. Wat zou ik graag zo schrijven! Dit klinkt alsof het groene monstertje dat jaloezie heet weer op mijn rug is geklommen, maar zo is het niet. Je kunt jaloers zijn op iemand, maar je kunt iemand ook bewonderen.

Toen ik op de fotovakschool zat begaf ik mij veel op fotopagina’s. Ik keek mijn ogen uit en wenste regelmatig dat ik zulk werk af kon leveren. In plaats van mij meer te leggen bij het feit dat zij (in mijn ogen) mooiere foto’s maakten oefende ik mij een slag in de rondte. Door het oefenen ontdekte ik waar ik zelf goed in was, waar mijn sterke (en zwakke!) punten lagen. Ik ontdekte dat daar waar ik anderen bewonderde, anderen mij bewonderden. Een rare gewaarwording, ik deed in mijn ogen niets bijzonders. Datzelfde gevoel heb ik nu weer. Je leert door te doen. Ik ben geen top schrijfster. Soms schrijf ik iets waarbij ik mezelf verbaas, maar ik maak ook stomme fouten.

Ik geef het niet op. Ik blijf schrijven en ik blijf leren. Ik heb nu de mogelijkheid gekregen mijn schrijven te laten redigeren en die mogelijkheid pak ik met beide handen aan. Ik droom van ware poëzie op schrift. Ik droom ervan zinnen uit mijn pen te gooien waar anderen van dromen. Ik blijf mijn gevoelens neerpennen en ik hoop dat er mensen zijn die mijn schrijfsels lezen zoals ik dat van de mensen lees die mij inspireren!

Zelfredzaamheid

Ik spreek maar weer eens met mijn ultiem favoriete ‘Sesamstraat’ held Tommie; ‘Poeh hé’. Een pittig onderwerp.

Zelfredzaamheid. Voor veel chronisch zieken en mensen met een beperking is dit een zeer zwaar beladen woord. Wanneer ben je nog zelfredzaam en wanneer ben je het kwijt? En als je het kwijt bent, tel je dan nog mee als een volwaardig mens? Ik denk dat het deze onzekerheid is die opduikt als je het over dit onderwerp hebt.

Ik ben niet langer zelfredzaam. Zo, dat is eruit. Het heeft mentaal ontzettend veel met mij gedaan. Ik ben niet langer in staat alleen voor mijzelf te zorgen. Ik wist het wel hoor, tuurlijk wist ik het. Ik wilde het echter lang niet weten. Ik deed net alsof ik mij best nog een beetje kon redden, maar eerlijkheid gebood mij al veel langer te zeggen dat ik maar wat aan klungelde. Zonder hulp was ik echt nergens. Zonder hulp ben ik nergens.

Mensen denken bij het krijgen van hulp snel aan hulp ik de huishouding, of hulp bij het douchen, aankleden misschien? Bij het verlies van zelfredzaamheid gaat de hulp echter verder, veel verder.

Er is een complete invasie aan hulptroepen ons leven binnen gedenderd. Ik ben nog zelden alleen. Dat is voor mensen die mij buiten zien rollen misschien lastig te bevatten. Ik kan toch best nog dingen zelf? Ik kan toch best zelf een boterhammetje smeren? Of een boodschap doen? Als je mij op straat tegenkomt dan is dat op een moment dat me dat lukt. De kans dat je mij écht alleen tegenkomt is overigens niet zo heel erg groot. Er is altijd wel iemand bij me. Dat kan in de vorm van een van mijn menselijke hulptroepen zijn of in de vorm van mijn trouwe viervoeter Lewis. Hij is nog geen jaar oud en toch al een hulp van formaat.

Waarom kan ik mij alleen niet redden? Mijn systeem doet soms rare dingen. Buiten het feit dat mijn ledematen een compleet eigen (en bijzonder lui) leventje leiden, geeft mijn hoofd er ook de brui aan. Zeker bij overbelasting. Let dan ook een beetje op je grenzen zou je zeggen, maar ik heb ze ietwat te vaak overschreden en dat heeft wat schade toegebracht aan mijn autonome zenuwstelsel. Het zenuwstelsel dat de belangrijke dingen regelt, zoals bloeddruk en hartslag enzo. Redelijk onmisbaar dus en het gedraagt zich soms ronduit onbetrouwbaar. Resultaat is dan dat ik als het meezit tegen de grond aan kletter en als het tegenzit compleet knock-out ga. Geen pluspunt als we het hebben over die zelfredzaamheid. Daarnaast vergeet ik te eten, vergeet ik voldoende te drinken, vergeet ik afspraken en vergeet ik medicijnen. Agenda’s, meldingen op mijn telefoon, niets werkt. Ik sta bij wijze van spreken op om iets te pakken om onderweg alweer te vergeten waar ik mee bezig was. Op een gegeven moment is dan het punt bereikt dat je aan de bel moet trekken en de hulptroepen in moet zetten.

Ik heb mij bijzonder lang verzet tegen hulp van buitenaf in huis. Dat lag niet alleen aan mij trouwens, ook mijn huisgenoten hebben echt wel wat moeite gehad met deze invasie van hulp. Mensen in huis terwijl de mannen aan het werk (of op school) zijn is één ding, mensen terwijl zij thuis zijn is twee. Het is wennen, een ‘vreemde’ in huis. Je geeft alles uit handen. Ik heb me, zeker in het begin, echt wel onwennig gevoeld. Had het gevoel de mensen te moeten ‘entertainen’. Ik had het gevoel mijn koppie erbij te moeten houden terwijl juist dat een van mijn problemen is.

Ik heb hulp. In de vorm van een hond. In de vorm van mijn mannen en mijn moeder. In de vorm van iemand die me helpt met het huishouden (eh correctie, die manlief helpt met het huishouden, want daar doe ik niet meer aan). Ik heb een begeleider, iemand die mij vier keer per week helpt met van alles en nog wat. De ene keer gaan we even eruit, de andere keer kookt ze. Ik heb er zelfs twee van die soort, een ongekende (maar ook broodnodige) luxe! En dan krijg ik ook nog hulp bij persoonlijke verzorging. De hele dag dartelen er dus mensen om mij heen.

Zelfredzaamheid.

Kan ik mij alleen redden?
Nee… een open en eerlijk antwoord. Ik heb hulp nodig, veel hulp. Dit doet echter niets af aan mijn vermogen tot zelf nadenken (meestal tenminste). Ik ben nog steeds een persoon met een eigen mening die ertoe doet. Een persoon die een toevoeging is voor de maatschappij. Ik ben nog steeds gewoon mezelf. Door alle hulp in huis krijg ik nieuwe kansen, zie ik andere mogelijkheden. Hou ik energie over om andere dingen te doen. Kan ik met Lewis naar buiten.

Ik ben mijn zelfredzaamheid dan misschien verloren, maar ik heb daarmee wel mijn vrijheid herwonnen.

Realisme

Het is weer zover. Er is een filmpje van een Duitse lotgenote. Iemand die een boek heeft geschreven over haar ervaringen met EDS en haar omgang ermee. Een positief verhaal, een verhaal dat beschrijft hoe ze zich met fysiotherapie, wilskracht, positiviteit en hard werken (binnen haar grenzen) van arbeidsongeschiktheid naar weer werken heeft gevochten. Een persoonlijk verhaal, waar iedereen wel een mening over heeft.

EDS is een lastige aandoening, een aandoening met een heel spectrum van verschillende symptomen. EDS is een probleem in het bindweefsel en dat bindweefsel zit overal. Het zit in de banden en pezen (wat leidt tot hypermobiliteit), in de huid, maar ook in de organen, het bevindt zich door het hele lijf. Er kan van alles aangedaan zijn en de mate waarin het aangedaan is kan per persoon verschillen. De ene lotgenoot kan bijna alles, een ander kan bijna niets. Daarnaast kan het zelfs per dag verschillen. Het is onvoorspelbaar en daardoor ook onvoorstelbaar voor veel mensen. Waarom kan de één ogenschijnlijk zonder problemen lopen, sporten en werken en ligt de ander als een ware firma ‘Kneus & Kreupel’ constant in de kreukels?

Ik heb jaren ‘gewoon’ gewerkt (gewoon tussen aanhalingstekens want er was onderliggend van alles loos), ben ‘pas’ rond mijn veertigste écht ingestort en geheel volgens mijn karakter deed ik ook dat instorten vol overgave. Ik denk dat ik dit had kunnen voorkomen als mijn klachten eerder serieus waren genomen en ik mijn grenzen beter bewaakt had, maar zeker weten doe ik dit niet. Het is nu eenmaal zo gelopen en daar moet ik het mee doen.

Terug naar het filmpje. De vrouw uit het filmpje heeft hard gewerkt aan haar lijf en is weer opgekrabbeld. Dat is geweldig fijn voor haar, ik gun dit iedere lotgenoot! Dat is de ene kant van de medaille. De andere kant is die van de onwetende buitenwereld. Mensen zien en horen nog steeds weinig over EDS. Mensen zijn geneigd de ernst van een aandoening af te lezen aan wat ze kennen (herkennen). Als ze in een filmpje zien dat iemand met EDS zich terugvecht en weer aan het werk kan na een fysio traject denken ze al snel dat dat voor iedereen geldt. Tel daar het trauma bij op dat veel lotgenoten jaren rondlopen met onbegrepen klachten en je begrijpt misschien waarom zij zich zorgen maken. Je ben het heden, gevormd door je verleden.

Een paar jaar geleden zou ik waarschijnlijk mijn hakken in het zand gezet hebben bij het zien van dit filmpje. Inmiddels begrijp ik het beter. Inmiddels weet ik dat EDS gepaard gaat met pieken en dalen. Inmiddels weet ik hoe wijdverspreid de klachten kunnen zijn, hoe grillig het verloop kan zijn, maar ook hoe sommige lotgenoten wonder boven wonder ook een beetje op kunnen krabbelen. Dat je achteruit kunt gaan, maar ook weer stapjes vooruit kunt zetten. Inmiddels weet ik dat positief blijven een wereld van verschil kan maken en daarmee zeg ik absoluut niet dat je daarmee beter wordt. Wel dat het je mentaal beter gezond houden kan.

Wilskracht is een wonderlijk woord in deze. Ik denk dat de meeste mensen met een chronische aandoening hierover beschikken, het is soms meer overleven dan leven en daar is wilskracht voor nodig. Wilskracht kan je de heuvel op helpen, maar kan er ook voor zorgen dat je er zo weer vanaf dondert. Balans is het toverwoord, teveel is niet goed, te weinig ook niet.

Positieve verhalen over EDS zijn nodig om de balans te houden. Het geeft mensen hoop, hoop dat het misschien toch ooit beter gaat, dat het kán. De verhalen van de lotgenoten waar het minder mee gaat zijn ook nodig. Om te laten zien dat ook dat kan gebeuren. Om begrip te kweken, om artsen te overtuigen van de noodzaak mensen serieus te nemen. Beide vormen een overzicht van de aandoening. Samen vormen ze de realiteit.

Over leven

Vorige week had ik een afspraak bij dok. Zo eens per kwartaal spreken we soort van de staat van de dag door. Hij is mijn zorgmanager en ik hou hem dan ook graag een beetje op de hoogte van mijn reilen en zeilen. Daarnaast is het ook een mooie oefening voor Lewis.

We togen dus richting de huisartsenpraktijk, Lewis, ik en de chef (lees tube spuitkaas om de puber aan mijn zijde in toom te houden). Hét onderwerp van gesprek was mijn pijnstillergebruik. Dat klinkt raar uit mijn mond (eh pen), ik weet het. Ik heb legio ware epistels geschreven over het recht op een verstandige verslaving en daar sta ik ook nog steeds achter. Dat wil echter niet zeggen dat ik niet liever gewoon zonder (of in ieder geval met minder) zware pijnstilling door het leven zou gaan. Ik probeer het al jaren; ik bouw af (en weer op), probeer het keer op keer, maar altijd haalt de pijn mij weer in. Herfst en winter zijn niet mijn seizoenen. En toch wil ik het weer proberen, ik heb het gevoel dat ik er klaar voor ben. Ik ben vastbesloten af te kicken van de opiaten.

Wat is er anders aan deze herfst dat ik het juíst nu, juíst in deze anders zo zware periode van het jaar toch aandurf? Er zijn een aantal redenen, waarvan de allerbelangrijkste denk ik de (extra) hulp in huis is. Bijna de hele dag heb ik mensen om mij heen die alles doen wat ik van ze vraag. Ik voel mij ik dat opzicht een échte prinses (geen zorgen, de erwt ligt nog steeds in mijn bed, dus ik verander niet in een verwend nest). Ik heb alle zorg die ik nodig heb en alle hulp die ik mij kan wensen. Dat maakt dat ik eindelijk de ruimte heb gekregen om de rust te nemen die mijn lijf zo hard nodig heeft. Mijn lijf fluisterde al jaren niet meer, het schreeuwde het uit. Het resultaat was pijn, zoveel pijn dat ik er letterlijk beroerd van was. Ik zocht en vond mijn oplossing in de zware pijnstillers. Zonder had ik geen leven, maar ook met bleef het overleven.

Naast alle hulp van mijn zorgverleners is daar ook hulphond Lewis gekomen. Hem opleiden kost mij energie; het is een puber met bananen in zijn oren. Ik moet met hem oefenen en ik moet met hem naar buiten. Ik doe beide met liefde! Dankzij Lewis kóm ik weer buiten. In mijn eentje in de regen een rondje rijden met Alex, dat deed ik niet. Het voelde sneu, het voelde ongemakkelijk, onzeker. Met Lewis aan mijn zijde ben ik die vrouw met die hulphond, met die enthousiaste labrador, met die leuke hond. Ik heb aanspraak, ik heb frisse lucht, ik heb vitamine buiten en wat heb ik het gemist! En dat is dan nog buiten wat hij voor mij doet, want enig idee hoeveel energie het kost steeds uit je rolstoel te klauteren om je sleutels op te pakken als je kouwe klauwen ze weer hebben laten vallen? Ik ben gewoon te ongeduldig om mijn rolstoel eerst omlaag te kantelen en klauter er dus echt uit en weer in…

Het is een balans en alles is precies op het juiste moment gekomen. En zo is daar nu toch dat moment. Dat moment dat ik wil kijken hoever ik kan komen zonder zware medicijnen. Ik weet dat dit niet makkelijk gaat zijn, ik weet dat ik te maken ga krijgen met meer pijn (ik slikte ze namelijk niet voor niets), mogelijke afkickverschijnselen (jawel, ook bewuste verslaafden kunnen hiermee te maken krijgen en ze zijn al aanwezig) en ik heb geen idee hoe mijn systeem hiermee om gaat gaan na zeven jaar gebruik.

Ik heb dok moeten beloven niet te snel te willen (hij kent me) en niet ten koste van alles eraf te willen komen. Het belangrijkste is dat ik een goede balans vindt, eentje die werkt en blijft werken. Eentje waarmee ik kan leven. Na jaren van overleven heb ik eindelijk weer dat gevoel, dat gevoel een beetje te leven. En ja, dan heb ik het over het fysieke front, want mentaal ben ik gelukkig altijd wel goed gebleven en dat is echt ontzettend belangrijk. Als je mentaal ok bent kun je meer aan dan je denkt. Ik ben echt een dankbaar en gezegend mens!

Ik ben het heden
Gemaakt door het verleden
Nu toekomstgericht