Kleinkunst

Ik ben al een tijdje actief op Instagram, ik vind het vooral leuk om gewoon een beetje gedachteloos plaatjes te kijken. Ik heb een eigen account als kneus en een account voor mijn fotografie (al is daar niet echt veel actie momenteel). Ik kijk graag naar collega fotografen en dan vooral naar de wat creatievere fotografen. Er is ontzettend veel moois te zien en ik vind dat kijken naar wat andere mensen maken ontzettend inspirerend!

Ik vind Instagram dus leuk, maar het heeft ook een aantal andere kanten. Hoewel ik de foto’s van anderen dus zeer inspirerend vind, heb ik soms toch wat moeite met het feit dat ik ook zelf zo ontzettend graag aan de slag wil. Ik zou zo graag meer fotograferen! Ik wil voor de camera, heb een aantal leuke projecten in het vooruitzicht maar dan moet mijn lijf wel meewerken. Ik loop zo aan tegen de grenzen van mijn kunnen, het blijft lastig te accepteren dat er steeds minder mogelijk is. Ik zit niet bij de pakken neer, ik denk in oplossingen, niet in problemen maar ook daar loop je op een gegeven moment tegen grenzen aan.

Terwijl ik dit stukje schrijf hoor ik een nummer van de JS’s op Spotify. ‘Alles kan anders, alles kan’, een stukje verderop in dit nummer gevolgd door ‘we vonden onszelf tussen dromen en werkelijkheid’, Dulles zingt en ik denk. Alles kan anders, alles kan. Alles moet anders, maar het kan. Omdat ik het wil, denken in mogelijkheden, want die zijn er. Is het makkelijk? Nee, verre van. Het vergt aanpassingsvermogen, veel aanpassingsvermogen, maar dat heb ik. Ik heb door de jaren heen vaak genoeg bewezen dat ik het kan. Vertrouwen in mezelf, op mezelf. Ik bevind mijzelf tussen die dromen en de werkelijkheid.

Ik begon dit stukje met het idee te schrijven over een andere kant van Instagram trouwens, ik dwaal enorm af. Gek hoe je hoofd soms werkt, ik spring van de hak op de tak. Maar goed, de andere kant van Instagram. Het foto’s kijken als fotograaf vind ik dus geweldig, wat ik al schreef, inspirerend. Op mijn eigen account kijk ik vooral naar de foto’s die een inkijkje geven in het echte leven van mensen, van echte mensen. Daar valt me op dat het leven van de echte mens gepolijst lijkt te zijn. De echte levens worden opgepoetst, geüpgraded bijna, geperfectioneerd. Het leven is niet altijd mooi, soms doet het leven pijn. Daar zie je, een aantal uitzonderingen daargelaten, bijna niets van. Het lijkt alsof we op een podium staan, het echte leven vindt plaats achter de schermen.

Ik wil vol in het leven staan, ik wil niet leven achter de schermen. Ik stá op het toneel, maar wel als mezelf. Ik wil vol in mijn leven staan. Mijn beperkingen omarmd, ze horen bij mij, ze maken mij, hebben mij gevormd. Ik ben prima zoals ik ben, ik ben geen perfect plaatje. Ik ben een plaat met de nodige krassen. Grijsgedraaid, als de geliefde elpee van het leven. Er zullen best wat krassen bijkomen, dat betekent dat ik leef en dat is waar we hiervoor zijn. Voor mij geen perfect plaatje. Ik ben wie ik ben, ik leef mijn leven op het podium des levens, kleinkunst voor kneuzen…

Voldoening

Ik ben ‘maar’ een gewone kneus, een platligger zonder doel. Qua werk dan, want ik heb wel degelijk een doel in dit leven. Ik wil mensen verder laten kijken dan hun eigen wereldje, laten zien dat er meer is dan werken. Ik wil laten begrijpen dat wij niet-werkenden ook een functie hebben, dat wij ook bestaansrecht hebben. Ik wil meetellen, meepraten en meeleven.

De man van drie miljoen

Niet het bezit van deze meneer, nee slechts het jaarsalaris. Drie miljoen om beslissingen te nemen. Drie miljoen om te doen waar je voor opgeleid wordt. Drie miljoen, niet omdat je het leven van mensen kunt redden, maar omdat je op hun centjes past. Drie miljoen, omdat je aan anderhalf miljoen nu eenmaal niet genoeg hebt.

Waarheen, waarvoor

Ik ben zo langzamerhand de weg kwijt, ik begrijp het niet meer. Een Minister President, verantwoordelijk voor een heel land, verdient een schijntje in vergelijking met deze bankdirecteur. Deze in mijn ogen zwaar overbetaalde directeur verdient maar een schijntje in vergelijking met een voetballer van hoog niveau. Een voetballer die van zijn hobby zijn werk heeft kunnen maken en daar een slordige paar miljoen mee binnensleept. En dan kijk ik naar de ‘gewone’ man of vrouw. Iemand die met zijn handen werkt, hard werkt, zijn lijf in de strijd gooit om een huis te bouwen, iemand die zichzelf letterlijk sloopt om iets op te bouwen voor een ander. Dan kijk ik naar de secretaresse, die de afspraken bijhoudt voor meneer de directeur, de jongen of het meisje achter de toonbank van de bank. De persoon in de winkel die de schappen vult. De boer die de koeien melkt, of de bloemkool van het land haalt. De verzorger van Oma of Opa, van de vader of moeder. Allemaal mensen die samen deze maatschappij draaiend houden. Op een hongerloontje als je het vergelijkt met de drie miljoen van de bankdirecteur.

Verschil mag er wezen

Ik begrijp best dat er een verschil is. Een verschil in opleiding, in veranwoordelijkheid. Ik snap dat een chirurg, die letterlijk het leven van iemand in zijn handen houdt meer compensatie mag verwachten dan het meisje achter de kassa. Ik snap dat de President, verantwoordelijk voor een land, meer compensatie verdient dan de loodgieter. Wat ik niet snap is dat het verschil zo enorm groot moet zijn. Hoeveel heb je nodig om normaal te kunnen leven. Hoeveel huizen moet je hebben, hoeveel auto’s?

Het leven draait om geld

Onze wereld draait niet langer om waar het zou moeten draaien. Je wordt afgerekend op geld, op materialistische dingen. Wil ik later als ik er niet meer ben bekend staan om de hoeveelheid auto’s die ik heb nagelaten? Om het feit dat ik in een Mercedes rijdt (wel een oudje, maar toch)? Of wil ik herinnerd worden om de goede dingen die ik heb gedaan, om het feit dat ik als platliggend lid van de firma Kneus en Kreupel iets heb kunnen betekenen voor mijn mede-kneuzen. Dat ik iemand heb kunnen inspireren, dat ik misschien wel het verschil heb kunnen maken in iemands leven. Dat iemand door mij inzag dat het leven ook voor ons de moeite waard is?

Iemand werd niemand

Ik ben geen bankdirecteur, ook geen chirurg. Ik ben zelfs geen fotografe meer, ik ben in de ogen van veel mensen een niemand. Ik ben een uitkeringstrekker, iemand die leeft op het geld van de belastingbetaler. En toch ben ik zoveel meer dan de man van drie miljoen. Ik snap misschien niets van de waarde van zijn bedrijf, van de dingen die hij opgeeft, van de redenen achter zijn drie miljoen. Maar ik snap de waarde van de mens, ik snap de waarde van liefde, van eenheid, van samen leven en van eerlijkheid. Ik snap de waarde van mijn leven, van dankbaarheid.

Ik begrijp niet veel, maar samen delen geeft meer dan drie miljoen per jaar ooit zou geven.

Ruwmantisch

Begin januari had ik een fotoshoot met Eline (https://www.facebook.com/ruwmantisch/). Zij heeft haar passie van urban fotografie (fotografie in oude gebouwen) gecombineerd met portretfotografie en laat ik daar nu ook van houden! Een mooie combinatie dus. Gelukkig wilde mijn vaste schoonheidsspecialiste Bernadette mijn snoet en haar onder handen nemen (en wat achter de schermen foto’s maken), dus zo togen wij samen naar een geheime lokatie met oude zooi om een gave shoot te bewerkstelligen (voor zover dat lukt met mij als lijdend voorwerp).

Niet mauwen

Dat lijdend voorwerp was echt zo trouwens, het was namelijk bijzonder koud in de fabriek! Wie ‘plant‘ zoiets dan ook in januari (iets met graag willen en weinig geduld). Niet mauwen dus, tussen de foto’s door kroop ik in mijn stoeltje met mijn deken om me heen. We hadden van te voren een aantal soort van thema’s besproken, allemaal lukte niet (mijn energie laat dat niet toe en mijn lijf ook niet). Thema’s om te proberen inzichtelijk te maken hoe het voelt chronisch ziek te zijn. Eenzaamheid, maar ook kracht wilden we laten zien. Deze foto’s ga je hier en daar zeker terugzien!

(Achtergrondfoto door mij bewerkt)

Enthousiast

Lastige voor mij tijdens een shoot is mij over te geven aan de fotograaf (ik heb natuurlijk als ex-fotografe zelf ook een bepaalde visie). Ik moet zeggen dat Eline die visie haarfijn aanvoelde. Ik herkende mezelf ook een beetje in haar manier van fotograferen én omgaan met mensen (enthousiast). Nog een puntje is lachen, ik krijg de grijns erg moeilijk van mijn smoel en dat past bijvoorbeeld bij eenzaamheid uitstralen niet zo best.

De shoot

We begonnen bovenin, trap lopen dus. Ik kan het gelukkig weer een beetje al vinden mijn knieën het nog steeds niet leuk. De lieve beheerder sleepte mijn Quicky de trappen op (en Bernadette hem er weer af), ik kan niet én traplopen én boven ook nog lopen, too much. Ik verplaatste me dus in de rolstoel om zo tussendoor even te kunnen staan. Ik hoor in mijn hoofd bijna mensen denken ‘waarom die stoel ze kan toch staan en hurken?’. Ik kan heel veel, ik kan het alleen maar kort én deze acties hebben flinke consequenties die niemand ziet (daarover zo meer).

Koningin der Kneuzen

De tijd vliegt als je zo bezig bent, we hadden gerekend op twee uur, maar die waren al bijna om en ons ‘grootse’ project moest nog. Naar beneden voor een foto met Alex (mijn elro). Zoals jullie weten noem ik mijzelf ‘De Kneus’, voor deze foto pakten we groot uit; de Koningin der Kneuzen. Niet omdat ik neerkijk op de rest, maar omdat we meetellen, omdat ook wij mensen met een beperking groot zijn in wat we doen met onze mogelijkheden!

De jurk, de kroon en Alex

Ik had een mooie jurk gehuurd en Eline had toevallig net een fantastische kroon gekocht. Omkleden mocht gelukkig binnen (ik zag al bijna blauw). Trok wel bekijks, in de gang tussen de vergaderende mensen een half naakt model 😉. Ik ben de Koningin en Alex is mijn troon. Arrogant kijken, dat was het doel, niet makkelijk met mijn steeds wederkerende (enigszins bibberende) grijns.

Naweeën

Na de fotoshoot al trillend terug naar huis. Eenmaal daar sloeg de overbelasting heftig toe. Ik lag een uur bibberend onder de deken, maar kreeg mijn lijf niet meer op temperatuur. Dan maar in bad, goed heet, kaarsjes aan, even bijkomen. Ik had mijn rol watjes en de de-make up al klaar liggen op de badrand. Met het afkoelen van het water voelde ik ook de kou terugkeren in mijn lijf. Snel even de make up eraf halen, watjes naast me neer gegooid, moe en mistig ging ik te werk.

Ineens merkte ik een rare geur op en de kaarsen gaven ook een stuk meer licht. Dan merk je pas goed wat zo’n diepe vermoeidheid met je doet. Ik lag erbij en keek ernaar. Brand op de badrand, mijn rol watten rond in de fik en ik snapte maar niet waarom de kaars zoveel licht gaf. Uiteindelijk toch in een opleving mijn waterfles (staat altijd naast me) gepakt en over de losse watjes gegooid en de rol watjes bij me in bad gegooid. Ietwat verdwaasd ernaar kijkend, gelukkig was het de badkamer, maar ik heb mijn lesje geleerd, geen geklooi met kaarsen als mijn hoofd op overbelasting staat…

Oordelen

Veel mensen oordelen over wat ik doe zonder na te denken. Ik lig gemiddeld 22 uur per dag plat met dank aan van alles, doet er ook niet toe, 22 uur! Dat is veel, af en toe moet ik iets doen om mezelf mentaal gezond te houden en ja, dan doe ik iets dat mijn lijf eigenlijk niet kan, doe ik een escape room of een fotoshoot waarbij ik een houding aanneem waar ik later dubbel en dwars voor moet boeten. Waarom ik dat dan toch doe? Omdat ik anders knettergek wordt, mijn leven speelt zich bijna volledig af tussen de geraniums, ik moet af en toe iets doen. Dat je de gevolgen niet ziet wil niet zeggen dat ze er niet zijn. Het maakt me oprecht verdrietig dat sommige mensen dat niet lijken te begrijpen. Dat we chronisch ziek zijn wil niet zeggen dat we alle leuke dingen ook op willen geven. Zolang je zelf de gevolgen niet gevoeld hebt, hoef je niet over ons te oordelen…

Een positievere noot, inmiddels zijn de foto’s binnen en ik ben er erg blij mee! Dank je wel Bernadette voor het toonbaar maken van mijn snoet en dank je wel Eline voor de geweldige foto’s! Het was zwaar, maar zo leuk!

Minder waard

Als tiener begon het, het gevoel minder waard te zijn. Geen idee waarom, geen idee waar het vandaan komt, maar het gevoel blijft de kop op steken. Als ik dingen onderneem beland ik in een gevecht met mijn perfectionistische ik.

Half werk

Een voorbeeld; ik maak nu nog af en toe foto’s. Ik probeer altijd het beste uit mezelf te halen, maar ondervind veel hinder van mijn gestel. Dat punt ergert mij, zelfs het opschrijven ervan is een irritatiefactor. Het voelt alsof ik een excuus maak voor het feit dat bepaalde dingen niet meer kunnen. Ik moet van mezelf daar dan een oplossing voor vinden. Of ik moet stoppen met mijn inmiddels hobby die ooit onderdeel van mijn werk was. Ik accepteer dus geen half werk, niet van mezelf. Als het een ander betreft ben ik heel anders. Waarom maak ik het mezelf altijd zo moeilijk?

Falen

Ik word blij (heel blij) van positieve reakties, maar een negatieve haalt me direct naar beneden. Ook al staan er veel meer positieve tegenover. Waarom kan ik dat niet langs me heen laten gaan? Ik word soms serieus gewoon moe van mezelf. Het voelt als falen, steeds opnieuw. Ik doe zo graag dingen, zet me zo hard in voor dingen en nog overstijgt het moeten in mijn hoofd de rust die mijn lijf nodig heeft.

Onzekerheid

Ik haat het perfectionistische deel in mijzelf. Ik ben te kritisch, durf dingen niet uit handen te geven. Altijd ligt de onzekerheid op de loer, altijd vraag ik me af of het wel goed genoeg is. Of ik wel goed genoeg ben. Ik dacht dat ik van me afgeschud had toen ik moest stoppen met werken, maar helaas, hoe meer ik onderneem, hoe harder het terugkomt.

Ik wil niet stoppen met mijn plannen, ik wil wel leren hoe ik mezelf kan accepteren. Ik wil het perfecte plaatje loslaten, want het bestaat niet. Wat voor de één perfect is is voor de ander een ramp in wording. Ik weet het best, maar mijn gevoel is zo dwars in deze. Ik doe mijn best, meer kan ik niet doen. Waarom is mijn best dan toch niet goed genoeg?

Een weekje ‘werken’

Het voelt bijna als werken. Meestal zeggen mensen dit op een negatieve manier, maar in mijn ogen is deze zin positief. Ik zou willen dat ik het kon, ik mis het!

Het voelt bijna als werken, ik mocht een foto opdracht doen. Vijf dagen kids fotograferen, een paar uurtjes per dag. Ik had het helemaal uitgestippeld, opgedeeld in fases, in hapklare brokjes, dan moest dit me lukken! Je snapt het al, hier spreekt een regelmatig wederkerend woord, bijna een werkwoord als het door mij wordt gebruikt; overschatting.

Ik wil het gewoon, ik wil het gevoel hebben weer mee te doen, ik wil me weer een beetje normaal voelen. Maar wat is normaal? Kan ik niet beter accepteren dat ik dit eigenlijk gewoon niet kan? Waarom overstijgt mijn eigenwijze willetje nog steeds mijn kunnen? Omdat ik soms nog steeds het gevoel mis écht te leven, mee te doen. Hoe heerlijk is het te horen dat je iets goed gedaan hebt?

Maandag

Ik begon enthousiast, het liep ietwat uit (ik vind het gewoon leuk), geen probleem ik ben flexibel (😉). Ik wil gaan voor het best haalbare en als dat betekent dat ik iets langer door moet, dan doe ik dat. Uiteraard voel ik best dat mijn fragiele gestel het hier niet mee eens Is, ik voel mijn brandende knieën, mijn schokkende schouders en mijn stekende rug, maar ik ben een absolute kei in negeren; we zullen doorgaan…

Eenmaal thuis voelde ik de heftigheid van de grens, ik stortte weer eens sierlijk neer op mijn bed en bleef daar, de rest van de dag. Gelukkig heb ik altijd macaroni in huis en hoefde ik daar niet lang mee bezig te zijn. Ik was blij dat ik kon slapen en probeerde een beetje bij te tanken, want dinsdag was de tweede ronde.

Dinsdag

Weer op tijd (voor mijn doen echt op tijd) op pad. Mét gezelschap van een lieftallige assistente die mij een dagje volgde in mijn bezigheden (de juiste dag want van de hele dag liggen en een beetje typen op mijn telefoon leer je niet zoveel) voor haar opleiding (tot verpleegkundige, echt top, aandacht voor EDS, zeer blij mee!). Ik hou van kinderen, maar merk dat ik zeer snel overprikkeld ben, dat is lastig. Mijn bips deed zeer, mijn ingebracede knieën nog meer (kinderen moet je laag fotograferen en dat vindt mijn lijf niet fijn). De leidsters moesten mij af en toe van de vloer plukken, als ik op de grond zit kom ik niet meer overeind. Gelukkig had mijn moeder goed ingeschat dat mijn dag meer dan vol was en had ons eten voor deze avond al klaargemaakt, dat scheelt enorm!

Woensdag

Woensdag (het is net als dat stripverhaal in de Donald Duck; een weekje…) kreeg ik het serieus zwaar. Mijn lijf voelde aan alsof een vrachtauto ermee in botsing was gekomen; alles deed pijn, nog veel meer als normaal. Maar daar gaan we weer; we zullen doorgaan. Ik merk aan de kwaliteit van de foto’s dat ik moe ben. Ik ga fouten maken, stomme foutjes, een verkeerde ISO die ik vergeet te veranderen. Een te lange sluitertijd, bewogen foto dus. Dingen die ik normaal automatisch doe gaan nu mis. Gelukkig zijn de meeste foto’s goed, maar toch.

Donderdag

Het gaat het mis. ik kan niet meer, ik barst bijna in tranen uit als iets niet gaat volgens mijn idee, ik frustreer mezelf door domme dingetjes. Tijd voor pauze en een bakkie thee, ik moet mezelf ook daar de tijd voor geven. Dit was niet mijn dag, ik begreep mijn eigen camera niet meer…

Vrijdag

Vandaag, de laatste dag. Fysiek een opluchting, mentaal een ander verhaal. Het is gelukt, ik heb het gedaan. De eerste reacties zijn goed (ik blijf onzeker terwijl dat niet nodig is, ik kan dit). De laatste groepsfoto en klaar. De kids hebben een prachtig knutselwerk voor me gemaakt, zo lief! Ik heb het naar mijn zin gehad, het is zwaar geweest, maar het heeft me weer even laten voelen hoe het is mee te draaien in de gewone wereld en mentaal heb ik dat gewoon af en toe even nodig. Nu rustig bewerken en dan mag ik nog een keertje terug om ze af te geven. Ik ga ze nog missen ook…