75 jaar vrij

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/04/blog-75-jaar-vrij.m4a

Vandaag is het 75 jaar geleden dat onze woonplaats bevrijd werd. Een mijlpaal, een bevrijding, letterlijk. Het is dus een dag met een feestelijk tintje zou je zeggen. Onze burgemeester riep op de vlag uit te hangen, om in deze moeilijke tijd toch te denken aan dat lichtpuntje van 75 jaar vrijheid. In mijn hoofd schiet echter van alles voorbij, zoveel mensen zijn verre van vrij…

Je zou denken dat mensen iets geleerd hebben van het verleden. Je zou denken dat de mensen wijzer worden, we zijn tenslotte het ‘intelligente’ soort. In naam misschien, in realiteit hebben we nog een lange weg te gaan. Als ik zie hoeveel oorlogen er nog woeden, hoeveel mensen gedwongen leven in gevangenschap. Omdat ze van mening verschillen met degene die het voor het zeggen heeft. Wij leven hier in vrijheid, op dat gebied tenminste, alhoewel is een leven in vrijheid niet meer dan een leven zonder oorlog?

Ik ben laatst uitgenodigd in een groep die zich sterk maakt tegen racisme van ‘Asians’. Ik wist niet eens dat dit zozeer speelde, dat maakt het misschien wel des te pijnlijker, is het onwetendheid of is het meer dan dat? Negeren we niet allemaal dit soort problemen omdat het makkelijker is het niet te weten? ‘Ignorance is bless’? Ik ben verre van achterlijk, ik ben ietwat naïef, dat zeker, maar dan nog had en heb ik de taak na te denken, mijn hersens heb ik niet voor niets gekregen. Ik noem een klein voorbeeld, wie heeft er niet op de kleuterschool ‘Hanky Panky Shanghai’ gezongen? Heb je er ooit over nagedacht dat dit niet de vertaling zou zijn van ‘Happy birthday to you’? En om het nog een tikkeltje pijnlijker te maken, wie trok er tijdens het zingen aan zijn ogen?

Ik zag er geen kwaad in, zelfs toen mijn zoon hetzelfde liedje zong op school zag ik het niet. Als ik toen had geweten wat ik nu weet had ik er iets van gezegd. Weet je, één keertje een vervelend ‘grapje’ of liedje horen is niet erg, wel pijnlijk, maar voor de meesten overkomelijk. Continu geconfronteerd worden met ‘onwetende’ uitspraken maakt dat je je niet langer thuisvoelt in je thuisland. Geboren en getogen in Nederland, maar je huidskleur is anders dan dat van de meesten. Mensen die denken je te complimenteren door te zeggen hoe goed je Nederlands is, eh ja, net zo goed als het jouwe? Je niet thuis voelen in je geboorteland, maar ook niet in het land van je voorouders, want je spreekt hun taal niet of niet goed? Hoort dit ook geen onderdeel te zijn van leven in vrijheid?

Al die mensen die zich nu bevinden in een vluchtelingenkamp, het gevaar komt voor hen van meerdere kanten. Gevlucht uit hun huizen, alles achterlatend voor een beetje veiligheid. Geen thuis meer omdat je niet welkom bent, bestemming onbekend, want waar ben je dat wel? Op de vlucht voor geweld in een wereld die gevangen is. Weer een ander soort vrijheid, eentje waar de bevrijding op zich laat wachten. De wereld speelt Russisch roulette, met ons ieder als inzet. De vrijheid die momenteel voor veel mensen niet voelt als vrijheid. De ‘ophokplicht’ die voor vele medelanders voelt alsof ze gevangen zitten tussen de muren van huis en tuin (goh, klinkt toch bekend nietwaar?).

Met kromme tenen lees ik de reacties op Facebook van mensen die hun ei niet kwijt kunnen. Samen kunnen ze nog eieren zoeken in plaats van beren, die gaan even terug naar de weg. Hoezo opgesloten? Je mag naar buiten, er is geen extra slot op de deur geplaatst, je hebt nog een grote mate aan vrijheid. Ik lees over hoezeer pubers vechten met zichzelf en hoe zielig dat is. Mensen, misschien is dit juist wel eens goed voor ze. Leren ze dat niet alles maakbaar is, ‘shit happens’, er zijn echt ergere dingen in het leven dan je vrienden of zelfs je vriendinnetje een paar weken niet zien. Is het leuk? Nee, maar het leven is nu eenmaal niet altijd leuk.

Ik zal het vergelijk met de vast-opgehokten niet nog eens uitgebreid maken, maar het steekt wel. Dat mensen nu lijken te begrijpen hoe jij je normaal altijd voelt en verder vooral digitaal klagen over hun gebrek aan mogelijkheden. Terwijl er zoveel mogelijk is. ‘Out of the box’ denken moet je leren en sommigen leren nooit. Het vergelijk met mijn situatie is er, eventjes, maar dan is het ‘business as usual’ en beland ik weer in de vergetelheid. Ik zou er zelf weer achteraan kunnen gaan, maar ik kamp naast de ophokplicht met een enorm gebrek aan energie, dus laat maar. Dat is niet zielig, dat is gewoon even níet anders.

75 Jaar vrij, ik wil wel voorzichtig vieren, maar ik zou het zoveel fijner vinden als we de overwinning van ons ego konden vieren. Wanneer we als mensheid in konden zien dat ieder mens het verdient te leven in vrijheid. Dat we samen leven, zonder ons boven een ander te zetten. Samen, niet als individu, niet als groep, niet als land. Samen als mens, als wereld. Geen enkel individu is beter dan een ander. Zo ontstaat echte vrijheid.

Stil in mij

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/04/blog-stil-in-mij.m4a

Ik kijk maar mijn scherm, mijn vinger hangt er stil boven. Het is stil in mij, het is stil op dit blog, het líjkt stil in mij is een betere vertaling van mijn gevoelens, want stil in mij is het zeer zelden. Mijn hoofd loopt om en tegelijk lijk ik mijn zinnen minder dan anders af te kunnen maken. De wereld is stil, mijn wereld is stil, maar dat is niets nieuws.

Gistermiddag ging ik een blokje om met Lewis. Hij moet leren lopen langs de rolstoel en aangezien onze opleiding stil ligt moet ik improviseren. Ik moet mijn handen vrij hebben en hiervoor heb ik een creatieve oplossing gevonden in bondage. Geen zorgen, ik rol niet met mijn jarretels vastgeknoopt aan Alex (met laatstgenoemde als meester), foei, foute beelden in mijn hoofd. Nee, ik knoop de lijn van Lewis creatief aan mijn rolstoel vast zodat ik a) mijn handen vrij heb voor de besturing van Alex en b) een korte lijn aan de goede kant van mijn rolstoel heb. Daarnaast heb ik dus die hand vrij om Lewis te belonen. Daar heb ik even goed over nagedacht dacht ik!

Het werkt, Lewis vindt het allemaal prima en zo trokken we er saampjes op uit. Even op avontuur in de nabije natuur. We gaan de poort uit en Lewis voelt aan zijn water dat we een andere kant uit gaan dan die van het ‘standaard’ rondje. Dat is spannend en hij gaat erbij zitten om als ik ook tot stilstand ben gekomen zijn poten op mijn voetplaat te zetten. Voorzichtig gaan zijn poten (inmiddels passen pootjes niet meer in deze verkleinvorm) richting mijn schoot en kijkt hij mij aan. Koppie scheef, ogen vragend ‘vrouwtje, mag ik dan bij jou’ lijkt hij te willen zeggen. Ik ben niet bestand tegen zijn smekende blik en help hem op schoot. Het past, daar heb je inmiddels ook alles mee gezegd trouwens, want zijn bips neemt mijn volledige twee benen en meer in beslag.

Hij legt zijn poten op mijn arm en zijn koppie op mijn hand, op die hand die moet sturen wel te verstaan. Handig is anders, ik verleg hem met enige moeite en we gaan op pad. Zijn oren wapperen in de wind en hij gaat rechtop zitten. Vol in beeld, mijn beeld wel te verstaan. Samen kantelen we ons hoofd en kijken we ietwat scheef naar de stille wereld om ons heen. Wat een rust, ik hoor vogels die ik eerder nooit hoorde, sterker nog ik zíe ze nu ook. Recht voor onze neus landt een Roodborstje, een groet van boven zo is mij weleens verteld. Ik groet terug en met een lach op mijn gezicht rijden we verder.

Lewis kijkt met grote ogen om zich heen, wil in het park wel een stukje lopen, dus ik help hem voorzichtig van mijn schoot af. Hij snuffelt en loopt verder netjes naast me, onze constructie werkt perfect. Na een meter of honderd is hij het weer zat. Hij heeft veel geroken, veel gezien. Hij heeft de ganzen gehoord, opvliegende eenden en meerkoeten, schreeuwende kinderen (jawel, ze bevolken nog steeds de speeltuinen), veel indrukken dus. Zijn poten vinden de weg naar mijn voetplaat, zijn bips ook. Hij zit wiebelend op mijn voeten en kijkt mij aan met een blik van ‘komt er nog wat van’. Ik help hem weer omhoog en we rijden samen naar mijn ouders. Even gedag zeggen in de tuin, op afstand, ik ben dankbaar dat we dit kunnen doen.

Lewis krijgt een bakje water en dan gaan we weer naar huis. Lopen is een brug te ver, ons hondje is moe. Met de wind in onze haren rijden we terug. Halverwege vallen we stil, Lewis heeft zijn koppie op de aan/uit-knop laten vallen. Ik zet Alex weer aan en verleg Lewis op mijn schoot. In stilte rijden we verder. Ik kom niet vaak buiten de poort, maar steeds weer word ik geraakt door deze stilte. Een stilte die anders is dan normaal, anders voelt. Een geladen stilte, als de stilte voor de storm.

De temperatuur stijgt, de mensen worden het stilzitten beu, ik hou mijn hart vast. Ik zie de mensen weer achtelozer worden, zie de afstand tussen de mensen verminderen. ‘Het zal zo’n vaart niet lopen’, ‘iedereen moet het toch krijgen’, het korte termijn geheugen doet zijn naam eer aan.

En ik? Ik hou mij stil, voel mij stil. Er is genoeg gaande in mijn hoofd, maar ik kan geen orde scheppen in de chaos. Ik kom wel weer boven, als de stilte rust gevonden heeft.

Eenzaamheidsvirus

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-eenzaamheidsvirus.m4a

‘Laten we samen zorgen dat niemand zich in de steek gelaten voelt’

Het laatste deel van de Speech van de koning is mooi, maar eigenlijk ook best een beetje pijnlijk. ‘We missen onze vaste patronen en vooral de mensen die daarbij horen’. Weer moet ik de vergelijking trekken met de enorme groep chronisch zieken. De hele dag thuis zonder werk, zonder sport, zonder koffiemomentjes.

‘Dit is iets waar we samen doorheen moeten’, nu staan mensen klaar voor elkaar. Dat kan, want er is tijd. Veel mensen zitten verplicht thuis in isolatie, nu alle sociale bijeenkomsten vervallen is er ruimte voor nadenken, voor anderen. ‘Het Corona virus kunnen we niet stoppen, het eenzaamheidsvirus wel’. Ik ben sceptisch, ik denk dat we nu bijna iedereen thuis zit dit inderdaad kunnen, maar wanneer de crisis eindelijk bezworen is gaat iedereen terug naar hun oude patroon.

Oude communicatiemogelijkheden als post en telefoon zijn tijdelijk. Als je net thuiszit is er aandacht voor elkaar, maar ik weet uit ervaring dat dat weg ebt. Nieuws verandert in oud nieuws, men gaat over tot de orde van de dag en dán, dan komt dat eenzaamheidsvirus om de hoek kijken. We zitten net een paar dagen thuis en mensen weten van gekkigheid al niet meer wat te doen. Ik ben in het voordeel, eindelijk, ik verveel me niet zo snel meer. Zelfs niet als ik noodgedwongen met mijn ogen dicht de binnenkant van mijn ogen bekijk.

Ik hoop dat jullie het nog niet zat zijn, de ‘klaagzang’ van deze chronisch zieke. Ik wil een punt maken in de hoop dat mensen dit meest kwetsbare punt onthouden. Eenzaamheid; een wereld zonder post, zonder telefoontje, zonder een appje. Dát is eenzaamheid, die jaren duurt. Wat ben ik dankbaar voor de mensen die mij niet vergeten zijn…

Een hondenleven

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-hondenleven.m4a

Ik vind het een rare tijd, surrealistisch. Mijn wereld verandert niet of weinig. Ik lig nog steeds, manlief werkt gewoon, moeders doet boodschappen (Txs mam!). Alleen zoonlief is thuis, maar die zit op zolder en volgt de lessen via Skype. Paps kan even niet langskomen, we zijn beide risicogevallen, dus bellen we. Eigenlijk is alles dus hetzelfde en toch voelt het anders. Een gevoel van onrust, alsof er iets te gebeuren staat, gemengd met een diep gevoel van vertrouwen. ‘Mixed feelings’.

Ik breng mijn tijd door met Lewis. Wat ben ik blij dat dit hondje op ons pad is gekomen! Lewis bepaalt mijn dag, onze dag, want manlief en ik zijn er maar druk mee. Als Lewis wakker is begint onze dag ook, om de beurt staan we vroeg op. Mijn gestel is dit niet gewend en blijft het lastig vinden, maar als ik beneden kom en wordt verwelkomd door een hevig op en neer gaande bips met wiebelend staartje en aangekeken wordt door een blij snuutje kan ik niet anders dan blij zijn.

Vanmorgen mocht ik uitslapen, manlief heeft late dienst en nam zo de huiselijke ochtend ‘shift’. Ik lag in bed en hoorde een knal, gevolgd door een vloek, scheld, tier van manlief. Kater Max en hond Lewis spelen ‘s ochtends tikkertje in de woonkamer. Dat wil zeggen Max tikt vanaf ofwel de stoel ofwel de tafel om zich vervolgens uit de voeten te maken richting achterdeur. Lewis volgt, tussen de planten op verhogingen door, maar vergeet dat hij groeit (en hard ook!). Gevolg, Lewis racet achter Max aan met een verhoging met plant op zijn rug, plant flikkert om en de vaas is aan duizend stukken.

Toen manlief het vertelde had ik beeld en schoot ik in de lach. Toen kon ook hij de humor ervan inzien, op het moment zelf zag hij slechts een hoop rotzooi. Helaas, er is geen beeldmateriaal en ik hoop toch dat de andere planten mogen blijven staan. Lewis is ‘s morgens een rasecht draakje, om je vervolgens met een blik van volledige onschuld aan te kijken. Kat en hond snappen soms nog steeds niet dat ze niet hetzelfde zijn en lezen de signalen anders dan bedoeld. Toch zijn ze al maatjes en weten ze dat ze in hetzelfde huis horen. Max (de kat) loopt mee met de rondjes zoals hij vroeger met Joppe ook deed. Samen verkennen ze het veld, neus aan neus, rug aan rug. Gelukkig geldt er voor hen geen afstandsregel.

Lewis bepaalt mijn dag, ik lig als hij slaapt (gelukkig slapen pups veel), ik laat hem zo goed mogelijk uit (met hulp van zoonlief) en oefen dagelijks om niet achter te raken op zijn training. De opleiding ligt even stil vanwege het virus, maar ik heb genoeg te oefenen. Lewis lijkt te weten wanneer hij in ‘hulp’ modus oefent en dat vind ik bijzonder. We zijn een team, hij maakt dat mijn wereld weer draait, dat ik weer buiten kom, dat ik met een lach opsta, zelfs als het buiten nog donker is…

Quarantaine

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-quarantaine-.m4a

Ik open Facebook en mijn blik valt direct op een bericht over de psychische gevolgen van quarantaine. Die zijn heftig; ik citeer ‘Mensen in quarantaine voelen zich vaak eenzaam en geïsoleerd. Ze ervaren verveling, angst en onzekerheid,  soms ook woede en frustratie.’ Verderop lees ik ‘Als je in quarantaine zit, dan valt het gewone leven helemaal stil. Je kan niet meer naar de sportclub, naar de winkel of op bezoek bij familie en vrienden. Al die dagelijkse routines vallen weg. En dan slaat vaak onvermijdelijk de verveling toe.’ En dan ook nog ‘Quarantaine heeft ook letterlijk een prijskaartje. Het kost geld, véél geld. Wie niet kan gaan werken, voelt dat in zijn portemonnee.’

Het steekt een beetje. Ik weet niet goed hoe ik dit uit moet leggen zonder het idee te geven dat ik de situatie van de mensen in quarantaine onderschat, want dat doe ik niet, echt niet. En toch kan ik uit ervaring spreken, ik wéét hoe het voelt, de situatie is dan misschien anders, maar dat verandert niets aan het feit dat ik, samen met een grote groep andere chronisch zieken, bijna altijd in deze situatie zit. Niet vanwege het Corona virus, maar vanwege een samenloop van omstandigheden en aandoeningen.

Laat ik het bij mezelf houden, mijn wereld is klein. Mijn wereld bestaat heel veel dagen uit de vier muren van mijn huis. Normaal gesproken kan ik dan niemand besmetten met mijn aandoening, maar relaxed thuiszitten is het nooit. Naast de vele beperkingen is er de pijn die nooit een dagje vakantie neemt. Sporten is geen optie, boodschappen doen is een stap of twintig teveel en eropuit gaan en mensen ontmoeten gaat meestal ook niet. Achter de computer kruipen is geen optie en even de zolder opruimen of de tuin doen ook niet. De meeste dagen bestaan uit liggen en Netflix of liggen en een beetje lezen op Social media (als mijn hoofd meewerkt). In de zomer is het buiten liggen en lezen (zoveel beter met de zon erbij!).

Het prijskaartje van onze quarantaine verandert niet, ‘ziek’ zijn is duur en eropuit gaan om geld te verdienen is geen optie meer. Zelfs als je zoveel ligt als ik, zelfs als af en toe eten koken zo’n beetje het enige is dat je kunt doen in huis begrijpen sommige mensen niet dat je dan niet langer kunt werken. En terwijl ik deze letters toevertrouw aan dit stukje voel ik me een zeurpiet. Voelt het alsof ik overdrijf, alsof ik geen recht van spreken heb.

Quarantaine is heftig, heeft psychische gevolgen, geeft schuldgevoel. Ik zit niet in quarantaine, mijn deur zit niet op slot, maar dat is dan ook het enige verschil. Mijn hoofd sputtert nog tegen dat ik ook niet ziek ben en gelukkig is dat zo, want heel eerlijk, ik hoop dat dit virus ons huis voorbij gaat. Mijn longen hebben genoeg schade opgelopen, laat mij maar met rust. En zelfs dat levert me interne stress op want ik gun niemand het virus, je kunt heel hard roepen dat je er wel tegen kunt, maar de waarheid is dat je dat gewoon niet weet. Ik gun iedereen dus gewoon zijn gezondheid! En ik ben dan misschien niet ‘ziek’ ik heb wel te maken met genoeg ‘bijwerkingen’ van mijn aandoening.

Wat steekt is dat er nu ontzettend veel aandacht is voor de gevolgen van quarantaine, terwijl zoveel mensen standaard in deze situatie zitten en er dan echt nul begrip voor is. Niet voor de financiële zorgen die het met zich mee brengt, niet voor het gevoel van isolatie en niet voor de eenzaamheid die je regelmatig overvalt. Je loopt aan tegen een lading onbegrip en mensen geven je het gevoel een luie donder te zijn. Dat steekt. Ik hoop dan ook dat er in deze tsunami van begrip ook een beetje aandacht komt voor de mensen die altijd aan de zijlijn staan.

Het artikel van Peter Brems; De psychische gevolgen van quarantaine en wat we daaraan kunnen doen is te vinden op http://www.vrt.be.

Fotografie Ruwmantisch

Lichtpuntjes

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-lichtpuntjes-.m4a

Het zijn pittige tijden. Als ik naar buiten kijk, de tuin in, zie ik vogeltjes en de zon. Eindelijk kan ik weer naar buiten. Mijn lijf reageert niet goed op kou en vocht, dit weer is geweldig voor mij! Als ik aan de voorkant naar buiten kijk zie ik een volle parkeerplaats, normaal gesproken staan er weinig auto’s. De meeste mensen zijn thuis, de speeltuin is licht gevuld, gelukkig hier geen samenscholing van kwetterende moeders. Het is een beetje surrealistisch allemaal. Vorige week draaide de wereld gewoon door; wat onrust over Italië, maar zo’n vaart zou het allemaal wel niet lopen. Zo’n vaart liep het dus wel…

Zaterdag had ik een fotoshoot in Amsterdam op het programma staan voor Libelle. Ik heb getwijfeld, maar ben toch gegaan. Waarom? Omdat zoiets een lichtpuntje is in mijn leven. Even vergeten dat ik zo beperkt ben, even me mooi voelen, even uit mijn wereld stappen. Gelukkig wilde mijn broer mee als chauffeur en oppas voor Lewis, want die gaat als hulphond in opleiding natuurlijk mee! Als we het dan over lichtpuntjes hebben, hij is een enorm lichtpunt! Mijn leven is momenteel vooral gericht op hem, het is fysiek enorm zwaar, maar ik zou hem absoluut niet meer kunnen missen. Lewis ging dus mee, misschien mocht hij zelfs wel op de foto.

We vertrokken al vroeg richting Amsterdam. We moesten midden in het centrum zijn en zie dan maar een parkeerplaats te vinden voor de bus. Gelukkig was er één plekje vrij en met wat strakke stuurkunsten van broer paste de kneuzenbus erin. Nu, volledig passend bij mij, ietwat verlaat op zoek naar de studio. Lewis gedroeg zich voorbeeldig, hij zat rustig bij me op schoot en liet alle aandacht die we onderweg kregen rustig over zich heenkomen. Binnen heerste een lekker sfeertje, mooie studio, leuke mensen en een bekende visagiste, altijd fijn!

Eerst een kort interview, toen badkleding passen, badjas erover en door naar haar en make-up. Ik hou ervan, me even een echt model voelen. Astrid (visagiste) kan echt wonderen verrichten. Het gezicht van de mensen om mij heen was goud waard. In de spiegel keek een andere versie van mezelf mij aan; een vrouw van de wereld, zo bijzonder wat haar en make-up kunnen doen. De fotoshoot verliep vlotjes. Ik vind het belangrijk dat rolstoelers ook een plaats innemen in de bladen en daarom offer ik mij hiervoor graag op. Ik zal niet liegen, ik vind dit echt heel leuk om te doen en ik blijf geloof ik best aardig plakken, dus ik doe het graag! Lewis mocht ook op de foto en hij deed het als een volleerd model. Ik heb de eerste onbewerkte resultaten gezien en daar werd ik echt heel blij van. Ik zou zeggen hou de Libelle rond week 22 in de gaten, uiteraard deel ik het hier ook als hij uit is.

Zaterdag was een lichtpuntje, ik heb er geen spijt van dat ik gegaan ben, een dag later en het was afgeblazen. In mijn hoofd hoor ik mensen denken dat ik dat wel kan, dat ik er zo helemaal niet ‘ziek’ uitzie. Mijn broer heeft me gezien op de weg terug naar huis, alle zeilen bijzettend om mezelf overeind te houden. Ik stortte in, letterlijk. Mijn spieren konden mijn lijf niet langer dragen. Mijn hoofd liet het compleet afweten en dat herstelt niet in een dag. Ook niet in twee dagen en nee, ook niet in drie. De afgelopen dagen heb ik meerdere aanvallen van dysautonomie doorstaan. Mijn systeem schakelt uit, ik lig en de wereld om me heen wordt zwart. Ik kan mijn ogen niet open houden, kan niet focussen en verlies het contact met mijn lijf. De aanvallen kunnen een uur duren, maar ook vier uur. Gister was het heftig, geen rondje met Lewis in de zon voor mij, maar knock out in bed.

De gevolgen zijn pittig, maar toch blijf ik dit soort dingen doen. Het zijn lichtpuntjes in mijn wereld. Zoals ook de mensen om mij heen lichtpuntjes zijn. Even bellen met paps (bezoek gaat momenteel niet), een avondje film kijken met mijn mannen, appen met een vriendin. Mijn wereld is klein, maar er zijn altijd lichtpuntjes. Veel mensen moeten er nu naar op zoek, probeer ze te zien, ze zijn overal om je heen!

Isolatie

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-isolatie.m4a

Gister verscheen er een bericht van onze burgervader op mijn tijdlijn. Een bericht waarin stond dat er een gezin in onze woonplaats besmet is met het Corona virus. Ze zitten thuis in quarantaine, de burgemeester wenste ze sterkte. Ik las het met een dubbel gevoel.

Gelukkig hebben deze mensen slechts milde verschijnselen en blijft het dus vooral bij voorkomen dat anderen het virus krijgen. Ik leef met ze mee, maar tegelijk schoot door mijn hoofd dat mijn leven zich iedere winter vooral tussen onze vier muren afspeelt. Niemand die daarbij stilstaat verder en ik ben niet de enige die delen van het jaar behoorlijk geïsoleerd doorbrengt, wat te denken van de eenzame ouderen? We zitten niet in quarantaine, maar veel verschil zal het voor ons niet maken.

Ik ben gister al begonnen met dit stukje, maar ik liep steeds vast. Het voelt echt dubbel, aan de ene kant is er dat stekende gevoel dat mensen te weinig aandacht hebben voor elkaar. Dat weinig mensen zien hoeveel landgenoten thuis bijna standaard in isolatie zitten doordat ze periodes niet naar buiten kunnen. Dat het niemand een moer interesseert hoe je leven er dan uitziet. Dat je dan een sneu geval bent of dat je dan niet beschikt over genoeg wilskracht. Dat kunnen gelijk staat aan willen, geloof mij maar, zo werkt het niet.

Aan de andere kant is daar dat gevoel dat iedereen het beste gunt en ik het niemand toewens in deze situatie te zitten. En er is dat gevoel van aanstelleritus, dat bij mij altijd wel ergens op de loer ligt. Daar krijgt dit gezin niet mee te maken. Er is begrip, er is medeleven, iets dat veel chronisch zieken en ouderen niet krijgen.

Vergis je niet, mensen leven ook nu maar mee tot bepaalde hoogte. Er is een zekere mate van begrip, maar er is ook het egoïsme van de bovenste plank. De mens zorgt vooral goed voor zichzelf, nadenken over een ander is ingewikkeld. Waarom zou je voedsel op de schappen laten liggen voor een ander als je het voor jezelf in de kast kunt leggen?

En waar besteden we onze door Corona verkregen ‘vrije’ tijd aan? Aan winkelen, lekker met z’n allen naar de meubelgigant of het speelparadijs! Dat mensen daar met risico tegen minimumloon gewoon door moeten werken is niet hun probleem. Dat daar nog steeds veel mensen bij elkaar kunnen komen blijkbaar ook niet.

Rare wereld…

Fotografie Hans Poels

Vergeten

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-vergeten.m4a

Ik typ de titel van dit blog en er raast direct een gedachtentrein door mijn brein. De ene betekenis wordt overspoeld door de andere, het maakt een stroom aan reacties los ik mij en ik weet gewoon even niet waar mijn verhaal te beginnen. Gewoon bij het begin van de trein dan maar, bij de machinist…

Vergeten. Ik vergeet dingen, niet gewoon een paar dingen, nee echt bijna alles. Ik vergeet afspraken, ik vergeet wat mensen gezegd hebben en ik vergeet wat ik zelf bedenk of bedacht had. Ik vergeet wat ik gelezen heb en ik vergeet wat ik gezien heb. Ik kan series onbeperkt terugkijken en boeken honderd keer lezen. Al is dat weer niet helemaal waar want ik onthoud de stomste details. Het is dubbel, ik weet heel veel en toch vergeet ik nog meer. Vaak krijg ik hier het verwijt dat ik niet luister, maar dat is het niet. Er is gewoon iets mis met het stukje tussen de opslag op mijn harde schijf en de aanvoer. Er zit een kink in het kabeltje. Vroeger werkte ik in de ‘kabels’, letterlijk, bij een groothandel, maar voor dit kabeltje is nog geen vervanging gevonden.

Ik weet niet waar het aan ligt, het is denk ik een combinatie aan factoren. De Fentanyl (morfine-achtig medicijn dat ik in behoorlijke mate gebruik) helpt niet mee, de vermoeidheid die gepaard gaat met mijn aandoening ook niet. Ik ben door naar de volgende ronde in de voorselectie van een televisieprogramma en moest hiervoor een filmpje aanleveren. Ik heb slechts vier keer om een nieuwe link moeten vragen, ik wilde het opnemen, liep naar de koelkast en parkeerde daar blijkbaar mijn gedachten. Ik zette ze op ijs, maar liet ze daar ook, tot ik weet te laat was en er toen wél aan dacht. Het is bijzonder frustrerend kan ik je vertellen. De agenda is leuk, maar óf ik vergeet het erin te zetten óf k vergeet erin te kijken en zelfs als ik het wél doe ben ik het weer vergeten bij een tussenstation. Er zijn nogal wat tussenstations voor mij op een dag, eten, aankleden, water pakken, koffiezetten. Ik denk dat ik mij aan ga sluiten bij die godsdienst met het vergiet op hun hoofd. Is het meteen duidelijk dat je niet altijd op mij kunt rekenen. Ik wil wel, maar ik faal vaak jammerlijk.

Vergeten. Toen ik het woord typte kwamen Rob en Barbara boven drijven. Vanmorgen typte een van mijn vriendinnen een bericht over MH17. Vandaag begint het proces. Ik heb er gek genoeg niets mee, niet dat het me niet interesseert dat de daders gestraft worden hoor, maar we krijgen ze er niet mee terug. Gedane zaken nemen geen keer, ‘the damage is done’, geen proces ter wereld geeft in dat opzicht gerechtigheid. Ik heb het losgelaten, ik heb het los kunnen laten. Dat ze afscheid hebben genomen in een droom heeft daar een grote rol in gespeeld. Het moest zo zijn, het gemis blijft, maar ze hebben een kamer in mijn hart, een kamer waar altijd een plaats is voor hen die we nooit zullen vergeten.

Ik laat ze vrij, soms komen ze even gedag zeggen, vliegen ze even langszij om hun weg daarboven te vervolgen. Samen met de anderen waar we afscheid van hebben moeten nemen. Hen zal ik nooit vergeten. Geen Fentanyl die daartussen komt, geen agenda nodig, dat lijntje tussen hemel en aarde blijft bestaan.

Vergeten. We weten zoveel dingen niet, terwijl ik dit stukje typ komen mijn gedachten tot rust. Vergeet ik de ideeën die toen ik begon door mijn brein raasden. Bloggen geeft me rust in mijn hoofd, door de letters aan het digitale papier toe te vertrouwen blijven mijn gedachten leven. Soms verbaas ik mezelf als ik teruglees in mijn herinneringen. Soms kan ik het beter vergeten…

De stoel of je leven

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-rolstoel.m4a

Een stuk over de overstap van lopen naar de rolstoel. Het klinkt zo simpel, lopen gaat niet meer zo goed, dus de rolstoel komt in zicht. Theoretisch makkelijk bedacht, praktisch oh zo ingewikkeld.

Ik zal uitleggen waarom. In je hoofd kun je vaak meer dan in de praktijk. Ik kon een jaar of zes inmiddels geleden nog best winkelen, vond ik. Dat ik bij iedere winkel moest gaan zitten vergat ik voor het gemak. Daar verzon ik excuses voor; ik moet toch wachten, kan ik net zo goed even gaan zitten. Dat ik dat móest omdat staan na lopen echt niet meer ging negeerde ik. Hetzelfde gold bij pretparken, dierentuinen en rondjes in het park. De looptijd werd steeds minder en de rustpunten steeds meer. Ik liep even ver als mijn Oma van 85, nam het liefst de rollator over, maar nee hoor, lopen kon ik nog prima!

Ergens komt de twijfel in je hoofd, ergens komt het moment dat je stiekem op de computer gaat zoeken naar de lelijkheid van de rolstoel (nu komt de overgangsfase, ze zijn in je ogen nog lomp en lelijk, maar langzaam zie je ze mooier worden). Er zijn nog steeds meer argumenten tegen dan voor, maar je kijkt ernaar. Je ziet ze steeds meer en langzaam maar zeker helt de twijfel over, moet ik niet toch? Je houdt jezelf nog tegen, nee, ik ben veel te ‘goed’ voor die stoel, ik loop toch nog? Ik heb toch zeker een jaar in deze fase gebivakkeerd, ik had die stoel niet nodig (al keek ik stiekem wel naar de mooie, hippe stoel van mijn buurvrouw in het revalidatiecentrum), ik liep nog best.

Mijn knieën ontspoorden steeds vaker, mijn heupen draaiden zeer vrouwelijk in de rondte, maar de pijn veroverde langzaam maar zeker de lol in het lopen. Ik kon niet meer, het ging niet meer én ik wilde dit niet meer. Mijn blik ging om, Google liet mij de mooie kanten van het rollen zien en ík ging om. Ik ga nooit in een rolstoel veranderde in misschien toch… ooit. Dat was een keerpunt, ik ging kijken en testen. Met manlief, want ook voor hem was dit een grote stap. Ook hij testte mee, voelde mee en haalde mij over het toch te doen. Gesprekken met ergo, met fysio, met de arts en de gemeente en mijn eerste stoel was in bestelling.

Ok, ik keek nog een beetje teveel naar mooi in plaats van praktisch, maar het is een proces. In de loop van het jaar werden dingen aangepast, een ander zitkussen, een andere rug, ik werd één met mijn stoel, mijn stoel werd een onderdeel van mij. En wat was ik er gelukkig mee! De eerste keer is eng, heel eng! Hoe reageert je omgeving? Ik had ze voorbereid, het hele proces heb ik gedeeld via Facebook en gelukkig nam iedereen het goed op. Het is geen zoektocht naar aandacht, het is het meeleven met jou in een zeer kwetsbaar proces. Als mensen dat niet inzien horen ze niet in je leven, punt!

Inmiddels is mijn mooie Quicky op de reservebank beland en heeft Alex hem ingehaald. Je kunt het mentaal beter aan als het gefaseerd gaat, ik was toen niet toe aan gemotoriseerd vervoer en nu wil ik niet meer zonder, het went. Ik loop nog steeds, het zijn kleine stukjes, maar inmiddels hoop en denk ik andersom. Ik wil graag met mijn braces weer iets meer kunnen lopen. Of het me gaat lukken, geen idee, ik doe mijn best, we shall see. Als je me de ene dag ziet lopen, zegt dat niets over de volgende. En zo werkt dat ook voor veel van mijn lotgenoten, soms loopt het en soms ook niet, letterlijk.

Uiteindelijk komt het weer neer op de angst voor het oordeel, het is vaak de angst die je tegenhoudt. Luister naar jezelf, voel, je weet diep van binnen wanneer de tijd daar is. Probeer het eens, ik geef toe, de tijd die ze je geven in een lompe leenstoel is vreselijk, maar het is wel een leerstoel, als je die overleeft hebt is de overschakeling naar je echte, eigen stoel een makkie. Een rolstoel is niet het eind van de wereld, het kan goed het begin zijn, je wereld wordt eindelijk weer iets groter!

Foto José Donatz

Erop en erover

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-grenzen.m4a

Daar gaan we weer, gezeik met de grens, niet erop en eronder maar erop en erover. De grote vraag van de dag is dan ook, wat is het probleem? Ken ik mijn grens, herken ik mijn grens of wíl ik mijn grens wel kennen.

Over dit onderwerp heb ik al vaak moeten nadenken, van mezelf (als ik weer eens pijnlijk werd herinnerd aan het feit dat ik hem weer was tegengekomen), van de artsen en van de psychologen. Het is dan ook voer voor psychologen, ik denk dat ze zelden een getalenteerder grensoverschrijder hebben gezien dan ik. Ik ben namelijk een bijzonder eigenwijs exemplaartje, een hardnekkige Teletubbie, een virtuoos op dit vlak. De drie keer van de ezel is er niets bij. Vandaar ook de grote vraag, welke is het, A, B of gaan we toch voor C?

Optie A, ken ik mijn grens. We hebben nooit echt een kennismakingsgesprekje gevoerd, zo van: ‘Hallo, ik ben Martine wie ben jij?’ Dat maakt het iets lastiger. Ken ik mijn grens, laten we zeggen, we hebben meerdere malen goed kennis gemaakt, pijnlijk kennis gemaakt ook. Mijn grens ligt altijd om de hoek, altijd klaar om mij aan te vallen. Zo voel ik dat, er zijn dagen dat ik mij gedeisd hou, rustig en braaf plat blijf liggen, maar dan eventjes ‘vergeet’ dat ik niet even snel naar de telefoon kan ‘rennen’ (het is meer vlug strompelen) als die gaat en dan BAM, de grens, gewoon om de hoek van de kamer, net voor de keukentafel. Ik bedoel, dat weet ik toch niet, dat hij net daar gaat liggen?

Optie B, herken ik mijn grens. Ja, kort en krachtig. Ik herken ‘m zeker, als ik hem tegenkom. Zo van, oh ja, dat was ‘m. Wederom zo’n pijnlijk moment, eh meestal een week van aaneenschakelingen van pijnlijke momenten. Het probleem is dat ik dus niet weet in welk hoekje hij zich deze keer verstopt heeft. Hij is nogal onvoorspelbaar. Mensen zeggen dan (vrij simpel lijkt dat) ‘doe dat dan ook niet’, maar realistisch gezien kan ik dan gewoon niks doen, en zelfs dan vindt hij mij wel. De ene keer kan ik een uur iets doen, de andere keer nog geen vijf minuten. Ik bedoel, daar kan ik toch niet van op aan? Daar kan ik niet op bouwen, dit stond niet in onze ‘Roommate agreement’. Het is ‘zoek het maar lekker zelf uit’.

En dan optie C, wíl ik mijn grens wel kennen. Dit is tevens de conclusie van dit hele verhaal. Eh nee, eigenlijk niet. Dat is dom van mij hè? Je zou zeggen, het is zo eenvoudig, leer waar je grens ligt (om de hoek dus) en hou er rekening mee. Maar dat houdt geen rekening met een zeer belangrijk onderdeel van dit persoontje, namelijk de WIL. Ik wíl er gewoon niet altijd rekening mee houden! Ja, dat is vast oerstom, maar mensen, ik wil ook weleens gewoon iets afmaken (nou ja, weleens…), ik wíl ook weleens een avondje uit, gewoon even voelen dat ik leef. Even, eigenlijk het liefst elke dag, maar ja, dat gaat nu eenmaal niet. Ik weet het, ooit was ik ook bijna gewoon, maar wees er blij mee, je hebt geen idee hoe graag ik dat zou kunnen.

Ik heb er dus een haat/liefde verhouding mee, met die grens, meer haat dan liefde. Ik accepteer, nou tolereer is een beter woord, dat ik veel dingen niet kan. Ik probeer erop te letten, maar ik heb ook de ‘schijt aan alles’ dagen, alles is dan een groot woord, want alles is het nooit, maar de dagen waarop ik mij beter voel dan goed voor me is, de dagen dat ik dus hardhandig in botsing kom met de grens. De ‘erop en erover’ dagen. Op die dagen gaat het mis, op die dagen volgen boete dagen. Helaas is dat niet met een dagje weer over, helaas donder je dan meteen een aantal stappen terug.

Optie A, B en C zijn voer voor psychologen, leuk op papier, maar de praktijk werkt anders. Een vicieuze cirkel, een plan om de mensen die het zo goed weten van de straat te houden, en de kneuzen ook.

* in de herhaling *