Een klaslokaal van papier

Ergens in mijn achterhoofd zit een plaatje. Een foto die niet bestaat. Nog niet tenminste. Het is een foto van mij, zittend op een bureau. Voor een groep mensen, zonder leeftijd of gezicht. Alsof ik in een klaslokaal ben. 

Ik ben geen lerares. En ook geen docent. 

Ooit zat ik op de pabo, in opleiding tot juf. Zo heette dat toen. Juf Martine was ik. Ik liep stage bij de kleuters. Ik was leuk en lief, maar vooral onzeker en onervaren. Ervaren werd ik nooit, mijn carrière strandde tijdens die eerste stage. 

Ik was overrompeld. Niet goed voorbereid. En zeker niet in staat alleen achtergelaten te worden in een klas met dertig koters. Ik moest van alles en wist te weinig. 

Mijn lichaam zat vol rode vlekken, die mijn huisarts deden denken aan de één of andere vlekjesziekte. Besmettelijk. 

Toen het stress bleek haakte ik af. Les geleerd. Op naar een volgende uitdaging.

Ik ben geen lerares. En ik ben ook geen docent.

Ik ga dat niet meer leren. Ik wil het ook niet. Laten we zeggen dat ik mijzelf niet meer zo kan vinden in de huidige lesprogramma’s. 

En toch heb ik dat beeld.  Van mezelf, op die tafel. 

Gewapend met mijn ervaringen. Oprecht nieuwsgierig naar de visie van die ander. Naar wat het leven ons heeft geleerd. 

Zegt dat niet meer over ons dan het standaard lesprogramma?

Het leven is één grote ontdekkingsreis, waarin we mogen leren zijn wie we zijn. Wat maakt dat jij bent wie je bent? Hoe kijk je aan tegen die ander?

Ik ben geen lerares. En ik ben ook geen docent.

Maar misschien zijn mijn columns wel een les. Niet omdat ik de antwoorden heb, maar omdat ik de vragen durf te stellen.

Misschien zit ik al jaren op die tafel. Alleen blijkt mijn klaslokaal al die tijd al van papier…

Een wereld van verschil?

Ik zie het weer oplaaien. De discussie die HSD (Hypermobility Spectrum Disorder) en hEDS (hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome) tegenover elkaar zet. Alsof het twee totaal verschillende werelden zijn. Alsof het verschil levensgroot is.

Ik begrijp het.
En tegelijkertijd begrijp ik het ook weer niet.

Alles draait om perspectief.

Ik kom uit een tijd waarin de diagnose HSD nog niet bestond. Ik was hypermobiel en had al jaren klachten. Of mijn huid meedeed was destijds nog niet helemaal duidelijk. Hij was wat zacht, en wat gevoelig, maar de grote, opvallende littekens ontbraken nog.

Die kwamen later.

Na jaren van zoeken kreeg ik de diagnose HMS (HyperMobiliteitSyndroom). Of zoals veel artsen dat destijds vertaalden: ‘een beetje hypermobiel’.

Alsof daarmee alles gezegd was.

Ik struinde het internet af. Voelde aan alles dat mijn klachten niet pasten bij het beeld van iemand wiens knieën en vingers wat verder doorbuigen dan die van een ander. Ik vocht als een leeuw voor een diagnose die wél serieus genomen werd: hEDS.

Die diagnose kreeg ik uiteindelijk ook. Niet omdat mijn klachten veranderden, maar omdat er in de jaren daarna kenmerken zichtbaar werden die eerder nog niet duidelijk waren. Mijn huid bleek wel degelijk mee te doen met de circusact. En mijn binnenboel ook.

Mijn littekens werden breed en lelijk, Ontsierend misschien zelfs. Maar het maakte het voor artsen ineens wel duidelijker.

Al jaren lijkt er een soort strijd te bestaan tussen deze twee diagnoses.

HSD werd ingevoerd om meer duidelijkheid te scheppen, maar veel mensen ervaren nog steeds dat deze diagnose minder serieus wordt genomen. Terwijl het verschil soms niet meer is dan twee punten op een lijstje.

Een lijstje dat niets zegt over hoeveel pijn en klachten iemand heeft. En niets zegt over hoeveel moeite het kost om mee te doen met het leven.

HSD kan zwaarder uitpakken dan hEDS.
Zoals dat ook andersom kan zijn.

Later dit jaar worden de criteria opnieuw bekeken. Nieuwe ronde. Nieuwe kansen. Nieuw geluk. Nou ja… Noem het maar geluk, zo’n diagnose.

Uiteindelijk verandert een label altijd minder dan we hopen. Gehoord worden verandert vaak meer. Gezien worden ook.

Moed

Vorige week was ik bij de boekpresentatie van Simon. Zijn boek stond al op mijn wensenlijstje, hem er zelf over horen vertellen was een leuke bonus.

De titel ‘Wat moed dat moet’ past mij.
Het verhaal ook.

Eigenlijk delen we een soortgelijke zoektocht, al is het op een ander vlak.

Ik ga je geen boekverslag geven. Lees zijn verhaal vooral zelf. Het is de moeite waard.

Het kost moed het pad binnenin jezelf te bewandelen.

We dwalen vaak door het leven zonder echt te weten wie we zelf zijn. Of wat we nu eigenlijk willen. We worden ‘opgeleid’ om in de pas te lopen. Mee te doen in een systeem. Alsof we niets meer zijn dan een onderdeel van een productielijn. Iets in mij komt daar meer en meer tegen in opstand.

Misschien is afgekeurd worden in dat opzicht wel een zegen.

Niet het ‘ziek zijn’ zelf. Niet de pijn, de vermoeidheid, de beperkingen of de zorg. De regeltjes. Dat allemaal is al een dagtaak op zich.

Doordat mijn leven stilviel ontstond er echter ook ruimte. Ruimte om uit te zoeken wie ík ben.

Ruimte om uit te vinden dat ik nog mogelijkheden heb.

Op mijn manier.
Die laatste drie woorden maken alle verschil.

Ik ben aan het uitvinden hoe dat eruitziet.
Aan het ondervinden.

En zo is alles dan, zoals ik zelf ook geloof, niet voor niets.

Het kost moed om naar jezelf te durven kijken. In jezelf te durven duiken. Uit te vinden wat je zelf gelooft en wat je klakkeloos hebt overgenomen van anderen.

Het kost moed om jezelf echt aan te kijken. Het kost moed, maar ik geloof ook dat het moet.

Wat moed dat moet.

Zijn woorden zijn anders.
Mijn boodschap is dezelfde.

Tussen hoop en vertrouwen 

Ik wil niet bezig zijn met chronisch ziek zijn.  Maar ik ben het wel.

Ik kan er niet aan ontkomen. Het lukt me niet om het volledig weg te denken uit mijn leven. En dat hoeft ook niet. Niet zomaar van het ene op het andere moment tenminste, want ik hou hoop. 

Hoop dat het  nog verder verbetert. Hoop dat mijn beperkingen minder worden.

Nee, dat zeg ik verkeerd. 

Ik hou vertrouwen. Ik weet niet hoe ver en waar het me precies zal brengen. En dat interesseert me eigenlijk ook niet meer. Ik heb meer teruggewonnen dan ik ooit had durven hopen en dat is goed. Iedere vooruitgang is pure winst.

Een jaar of drie geleden dook ik in verschillende mogelijkheden mezelf te helen. Ik probeerde alles. Een verandering van mindset, hormoontherapie, touch of matrix, podcasts, zelfhulpboeken. 

Ik heb verschillende coaches, zowel via online trajecten als in levende lijve. Van ieder van hen stak en steek ik iets op. En als dat niet zo was, leerde het me alsnog iets.

Is er één bepaald iets dat hét verschil heeft gemaakt? Of is het een ingewikkelde puzzel waarbij de juiste stukjes op de goede plaats moeten vallen? 

Ik denk dat elk van bovenstaande punten verantwoordelijk is voor een stukje van die puzzel. En daarnaast moet je het durven zien. En erin durven geloven. Niet omdat erin geloven alléén voldoende is, maar omdat geen enkele verandering een kans krijgt als je vooraf al zeker weet dat het onmogelijk is.

Ik wil niet bezig zijn met chronisch ziek zijn. Maar ik ben het wel.

Ik word nog steeds dagelijks geconfronteerd met de gevolgen van mijn aandoening. Dat denk je niet zomaar even weg. Dat gelooft je hoofd ook niet. Mijn hoofd gelooft dat niet. 

Iets kúnnen geloven ligt aan de basis van alles wat je wilt bereiken. Dat geloof ik dan weer wel. 

Stapje voor stapje. Puzzelstukje voor puzzelstukje.

Ooit valt alles op zijn plek en ben ik waar ik geloof dat ik kan zijn. Er is nog veel te winnen.

Eerst zien…

Ik ben goed zoals ik ben.
Heb je dat ooit zo gevoeld? Eerlijk? 

Zonder enige twijfel? 

Ik kijk soms met enige jaloezie naar vrouwen die heel zelfverzekerd zijn. En dan bedoel ik niet van die vrouwen die zich een zelfverzekerdheid aanmeten die niet echt is, want daar prik ik wel doorheen. Nee, naar vrouwen die uitstralen dat het ze oprecht geen ene f*ck interesseert wat andere mensen van ze vinden.

Je hebt zo’n serie, ‘the Grannies van Amsterdam’. Dat bedoel ik.
Die attitude. Geweldig!

Ik zou willen dat ik iets meer zo was. Dat ik altijd zou durven staan voor wat ik zeg, zonder dat filter in mijn achterhoofd. Dat filter van wat ik denk dat een ander denkt. Mijn hoofd vindt stiekem nog best vaak iets van mijzelf. Al is die stem des oordeels al behoorlijk afgezwakt. 

Ik ben goed zoals ik ben.
Die zin, die is belangrijk. 

Die is belangrijker dan welke zin dan ook. 

Veel van mijn twijfels komen van andere mensen. Die, om welke redenen dan ook, iets van mij vinden. Het zijn stemmen die zich vastgezet hebben in mijn hoofd. Die als een oorwurm terugkomen. 

F*ck dat!
Ik ben goed zoals ik ben.

Als ik tegenwoordig dat stemmetje hoor, vraag ik me af waar het vandaan komt. Zit er een kern van waarheid in? En zo ja, kan ik daar iets mee? Kan ik er iets van leren? En als ik besluit dat dat niet zo is, mag ik het dan nu ook echt loslaten? Hoe hardnekkig is het? 

Het kost tijd om dit soort patronen aan te pakken, maar het is nooit te laat.

Langzaam maar zeker overwin ik mijn demonen. Leer ik zien waar mijn angsten vandaan komen en leer ik ze daar te laten. Leer ik het goede te zien en te waarderen, het boven de perfectie te zetten. 

Misschien wacht ik ergens op toestemming. Op een teken dat ik goed genoeg ben. Op bewijs dat ik mag zijn wie ik ben.

Maar dat bewijs kan niet van buitenaf komen.
Het ontstaat wanneer je in jezelf gelooft.

Beetje bij beetje verdwijnen die twijfels naar de achtergrond. Ze worden vervangen door een voorzichtig verlangen.
Een verlangen te stralen. Zichtbaar te zijn. Ruimte in te nemen.

Ik denk dat het spreekwoord: eerst zien, dan geloven, ons in de verkeerde richting stuurt. In de richting van de twijfel, de onzekerheid en de angst. 

We zoeken eerst de bevestiging, daarna geloven we pas dat iets kan. 

Maar het is andersom. Het moet andersom.
Je moet eerst in jezelf geloven, en dan zul je zien dat het kan!