Ik zie het weer oplaaien. De discussie die HSD (Hypermobility Spectrum Disorder) en hEDS (hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome) tegenover elkaar zet. Alsof het twee totaal verschillende werelden zijn. Alsof het verschil levensgroot is.

Ik begrijp het.
En tegelijkertijd begrijp ik het ook weer niet.

Alles draait om perspectief.

Ik kom uit een tijd waarin de diagnose HSD nog niet bestond. Ik was hypermobiel en had al jaren klachten. Of mijn huid meedeed was destijds nog niet helemaal duidelijk. Hij was wat zacht, en wat gevoelig, maar de grote, opvallende littekens ontbraken nog.

Die kwamen later.

Na jaren van zoeken kreeg ik de diagnose HMS (HyperMobiliteitSyndroom). Of zoals veel artsen dat destijds vertaalden: ‘een beetje hypermobiel’.

Alsof daarmee alles gezegd was.

Ik struinde het internet af. Voelde aan alles dat mijn klachten niet pasten bij het beeld van iemand wiens knieën en vingers wat verder doorbuigen dan die van een ander. Ik vocht als een leeuw voor een diagnose die wél serieus genomen werd: hEDS.

Die diagnose kreeg ik uiteindelijk ook. Niet omdat mijn klachten veranderden, maar omdat er in de jaren daarna kenmerken zichtbaar werden die eerder nog niet duidelijk waren. Mijn huid bleek wel degelijk mee te doen met de circusact. En mijn binnenboel ook.

Mijn littekens werden breed en lelijk, Ontsierend misschien zelfs. Maar het maakte het voor artsen ineens wel duidelijker.

Al jaren lijkt er een soort strijd te bestaan tussen deze twee diagnoses.

HSD werd ingevoerd om meer duidelijkheid te scheppen, maar veel mensen ervaren nog steeds dat deze diagnose minder serieus wordt genomen. Terwijl het verschil soms niet meer is dan twee punten op een lijstje.

Een lijstje dat niets zegt over hoeveel pijn en klachten iemand heeft. En niets zegt over hoeveel moeite het kost om mee te doen met het leven.

HSD kan zwaarder uitpakken dan hEDS.
Zoals dat ook andersom kan zijn.

Later dit jaar worden de criteria opnieuw bekeken. Nieuwe ronde. Nieuwe kansen. Nieuw geluk. Nou ja… Noem het maar geluk, zo’n diagnose.

Uiteindelijk verandert een label altijd minder dan we hopen. Gehoord worden verandert vaak meer. Gezien worden ook.