Al schrijf ik niet meer (of in ieder geval niet meer zo veel) over mijn aandoening, vandaag is een uitzondering. Mei is zeldzame ziektenmaand. EDS is nog steeds een zeldzame ziekte, nou ja, het valt eronder. Het heeft helaas nog steeds extra aandacht nodig. Ik schrijf nu zes jaar over EDS, zet me hier ook zes jaar voor in. Het wordt gelukkig mondjesmaat bekender, dankzij de lotgenoten die hierover schrijven en die met hun verhaal naar buiten komen. Dit is en blijft zo belangrijk! Samen zetten we tenslotte onze aandoening op de kaart! EDS uit zich bij iedereen anders.

Spreek je uit, schaam je niet voor je beperkingen, voor je soms gekke lijf. Ieder verhaal is anders en ieder verhaal vertelt een stukje van het grote geheel. Ook jouw verhaal (ver)telt.

Elke Dag Sterk

Al vanaf de pubertijd is elke dag een verrassing. Een verrassing in de trant van ‘hoe is mijn lijf er vandaag aan toe’. Het begon met relatief kleine blessures (denk aan gescheurde enkel- of kniebanden), maar al snel werd het heftiger. Een chronische peesontsteking tijdens mijn schooltijd (wat schrijven erg lastig maakte), een dubbele hernia op mijn drieëntwintigste en serieuze slijtage aan de schouder voor mijn dertigste. Ik liep vaker op krukken of met gips dan zonder, ‘de kneus’ was geboren.

Natuurlijk bezocht ik met enige regelmaat mijn huisarts. Ook hij snapte niet waar mijn blessuregevoeligheid vandaan kwam. Toen de pijn mijn leven steeds meer overnam werd ik doorgestuurd naar een reumatoloog. Er was iets mis met mijn gewrichten, dat moest. Na veertien jaar klungelen met steeds grotere gevolgen werd vastgesteld dat ik hypermobiel was, iets waar ik mee geboren ben. Ik had rare duimen die alle kanten uit bogen, maar verder was mij nooit iets opgevallen. Toen pas bleek dat de ‘truckjes’ die ik met mijn handen kon, dat ik twee benen in mijn nek kon leggen, tekenen waren van een onderliggende aandoening. Ik kreeg een diagnose, HMS (HyperMobiliteitSyndroom, inmiddels hernoemd naar HSD, Hypermobility Spectrum Disorders). Ik was dolblij. Ik stelde me niet aan, ik had echt iets!

Helaas werd deze diagnose niet serieus genomen door de artsen. Ik werd weggestuurd met de boodschap maar iets harder te gaan trainen. Ik trainde me suf, zonder resultaat. Nou ja het had wel resultaat, ik ging achteruit. Hoe harder ik trainde, hoe erger mijn klachten. Ik raakte zwaar overbelast. Mijn lijf kon mijn levensstijl niet meer aan. Drie keer werd ik arbeidsongeschikt bevonden. Twee keer kon ik mij terugvechten, maar nooit kwam het weer 100% goed. Na een hernia operatie ging het echt mis, mijn lijf kon de revalidatie niet aan. Ik ging lopend het revalidatiecentrum in en kwam er in een rolstoel weer uit, grotendeels platliggend door allerlei ellende in mijn onderrug.

Inmiddels ben ik 50 en is mijn diagnose bijgesteld naar h-EDS (Hypermobile Ehlers Danlos Syndromes). Mijn knieën zijn versleten, net als mijn schouders en mijn onderste wervels. Mijn lijf is instabiel. Ik verplaats me in een elro (elektrische rolstoel) en word bij elkaar gehouden door braces. Ik lig overdag deels in een speciale orthese. Met een goede balans, mijn pillen en pleisters, voldoende rust en niet te veel inspanning en de hulp van de mensen om me heen en mijn hulphond Lewis is het te doen. Na bijna tien jaar liggen is er nog altijd dat beetje hoop op vooruitgang, alle beetjes helpen!

Dit is geen klaagverhaal. Het is mijn realiteit en ik doe het ermee. Ik ben niet zielig. Ik leef met mijn mogelijkheden. Die zijn er altijd, je moet ze alleen leren zien. Ik ben een gelukkig mens met een fijn gezin en lieve mensen om me heen. Ik zet me op mijn manier in om deze maatschappij een tikje bewuster te maken en ik vecht voor aandacht voor EDS en HSD. Hoe sneller deze diagnose gesteld wordt, hoe beter het is. Je kunt natuurlijk niet alles voorkomen, maar wel íets. Daarbij is het belangrijk de gevaarlijke varianten uit te sluiten (EDS heeft veel verschillende varianten, de problemen kunnen zich bevinden in al het bindweefsel; niet alleen gewrichten maar ook huid, interne organen en de vaten kunnen aangedaan zijn).

EDS wordt misschien wel gezien door de artsen, maar te vaak niet herkend. Het uit zich bij iedereen anders, dat maakt het lastig. HSD komt vaker voor, maar heeft grotendeels dezelfde klachten. Beide aandoeningen moeten serieus genomen worden.

Laat je bij hypermobiliteit checken, leer je grenzen kennen en (nóg belangrijker) érken ze, voorkomen van problemen is beter dan genezen! En heb je de diagnose, zit niet bij de pakken neer. Je aanpassingsvermogen is groter dan je denkt en jij kunt meer aan dan je denkt. EDS verandert je leven, maar het is niet het einde. Het maakt je ook krachtig, het maakt je Elke Dag Sterk!

Hondenstront en roze wijn

Lewis heeft naast zijn gezelschap, hulp en hondenliefde nog een enorme bonus met zich meegebracht. Ik heb dankzij hem een aantal ontzettend leuke mensen leren kennen. Deze mensen zijn onder te verdelen in een aantal categorieën.

Als eerste zijn daar de hallo-zeggers. De titel zegt het al, de mensen die je herkennen, even zwaaien en hallo roepen. Verder zijn er de praatjesmakers, de mensen waarbij het contact iets verder gaat dan gedag zeggen. De mensen waarmee je even een praatje maakt. Gewoon over het weer, de plaatselijke politiek, de hond. Gesprekken die de dag even breken. Een vriendelijk gezicht, een lach, een praatje. Zeer gewenst en dan ook dankbaar ontvangen. Door mij tenminste, ik hoop ook door de mensen die mijn enthousiaste gekwebbel aanhoren. De praatjesmakers zijn weer onder te verdelen in de oppervlakkige praatjes en de iets diepere gesprekken. Met de een klik je nu eenmaal wat sneller dan met de ander.

Ik ben dankbaar voor al deze categorieën. Zoals gezegd, ze breken de dag. Andere gezichten. Alsof ik weer op mijn werk ben, bij de koffieautomaat, zonder koffie en zonder werk, maar wel met de gesprekken over het weekend, of de formule 1 of de hond. Ook op het werk heb je die verschillende categorieën. Bij de een wipte ik even binnen om de dag te bespreken, bij de ander bleef het bij hallo. In plaats van het halen van koffie, verwijder ik nu poep van het gras. Kleinigheidjes hou je toch.

Ook Lewis heeft zo zijn favoriete vriendjes en vriendinnetjes. Samen spelen in de sloot -al is Lewis vaak een beetje een buitenbeentje, hij speelt graag voor graafmachine-, beetje rennen, beetje stoeien en een beetje ouwehoeren. Serieus, de dames en heren labradors communiceren in hun eigen taaltje.

In het begin liepen we elkaar toevallig tegen het lijf. Niveau hallo-zeggers. Na een aantal ontmoetingen veranderden we van status. Hallo-zeggers werden praatjesmakers en nu, een half jaar verder hebben we een soort van een park kwartetje. Zo’n stel vrouwen dat zo mee kan doen aan desperate housewives of rozengeur en wodka lime, maar dan met hondenstront en roze wijn.

We zijn er als dat nodig is. Om de hond uit te laten of gewoon even het verhaal aan te horen. In een wip uit je dip. Aanhoren, overgieten met een sausje realiteitszin en humor en door. Indien nodig met roze wijn en chocola. Allemaal anders en toch ook weer niet. Wat bond was de hond en nu is daar meer.

Topwijven, stuk voor stuk -al haat ik dat woord, ik bedoel dit als compliment-. Wat ben ik blij dat zij op mijn pad zijn gekomen. Nooit geweten dat hondenstront en roze wijn zo’n goede combi zouden blijken te zijn!

Hulp-hond?

Het spookt, niet in de opera, maar in mijn hoofd. Op goede dagen vind ik dat ik de hulp die ik krijg niet verdien. Op slechte dagen heb ik geen andere keuze dan me eraan over te geven. Het is moeilijk uit te leggen hoe dit mechanisme werkt aan iemand die fysiek gezond is, maar bij mij is dit -die hulp dus- al tijden een dingetje.

Na jaren van vechten voelt het accepteren als opgeven. Vechten is een makkelijker proces. Vechten heeft iets actiefs. Je bent in verzet, je doet iets. Nou ja, je doet eigenlijk iets dat je, in mijn geval dan, beter niet kunt doen, maar het voelt beter. Stel je moet werken aan genezing, revalideren dus -ja, er was een woord voor-. Met inzet kun je iets bereiken en dat laatste maakt het verschil. Ik ben iemand die zich graag inzet om iets te bereiken. Mijn willetje is zeer sterk. Het wordt echter al jaren onderuit gehaald door het kunnen. Dat doet iets met je, met mij in ieder geval. Het voelt als falen. Ik weet verstandelijk best dat het geen falen is, maar mijn gevoel zegt iets anders.

Na jaren van vechten kreeg ik hulp en nu voelt het voor mij soms alsof ik te goed ben voor die hulp, fysiek dan. Dat ik zonder hen totaal niet kan functioneren is een punt dat mijn hoofd nog weleens vergeet. Dat ik realistisch gezien niet veel meer doe dan twee keer per dag Lewis uitlaten vergeet ik ook. Dat is overigens mentaal ook beter, want op het moment dat het door mijn hoofd schiet voel ik me weer een loser, een mislukkeling, een kneus. Nee, meer dan een kneus, want dat ben ik, heus.

Vanmorgen had ik weer zo’n momentje. Dat vergt enige uitleg, de afgelopen dagen heb ik te maken gehad met een fikse terugval. Ik kon niets, zelfs Lewis uitlaten zat er niet ik en dat is echt de nummer één activiteit van de dag. Met stip, ik sla niet over, niet als het niet anders kan. Het ging dus niet. Ik lag een paar dagen weer drieëntwintig uur plat. Enig idee hoeveel dat is? Dat is echt niet grappig. Je krijgt pijn van het liggen, maar kunt niet anders. Overeind was onderuit, zo ging het. Oud en nieuw heeft erin gehakt. Vooral nieuw denk ik, al had oud ook al een goede duit in het gammele zakje gegaan. Ik heb al mijn afspraken deze week af moeten zeggen en dat vind ik bijzonder moeilijk. Het was weer een lesje in grenzen.

Gister voelde ik mij wat beter. Dingetje aan mij is dat ik dan de neiging heb compleet door te slaan in mijn willen -wat dus weer botst met dat kunnen-. Het momentje, het komt eraan, even een momentje. Vanmorgen ging er een filmpje rond van de Click, hulphondenschool, trieste aanleiding, mooi filmpje. Tranen met tuiten en echt, ik huil zelden buiten Grey’s anatomy en Disney films. Hoe mooi al die hulphonden aan het werk. Lampen uit doen en dekentjes brengen, ik smolt. De tekst, de muziek, het raakte me vol in mijn hart. En dan -hier komt het momentje- komt daar de twijfel weer. Is Lewis wel echt een hulphond? Heb in dat wel nodig, ik kan zelf de lampen uitdoen en mijn dekentje ligt standaard al bij me. Gek word ik ervan hoor, van dat hoofd van mij en van die twijfels.

Ik belde met een lotgenootje, toeval, al geloof ik niet in toeval en ging met Lewis wat boodschappen doen. Toeval wil -ja, datzelfde toeval dat niet bestaat- dat ik bij de poort mijn sleutels liet vallen en Lewis bedenkt zich geen seconde en pakt ze op en geeft ze aan mij. Ik was kapot, liet het touwtje waarmee ik de poort dicht kan doen glippen en Lewis pakte hem om hem aan mij te geven. Iets dat we nog nooit echt geoefend hebben. Commando pak en geef. Hij maakte dat mijn twijfels als sneeuw voor de zon verdwenen. Hoezo geen echte hulphond?! Lewis hoeft me dan misschien niet de hele dag bij te staan -al is het feit dat hij naast mij staat mentaal gewoon al een enorme steun- hij is daar als ik hem nodig heb. Is dat niet de bedoeling van de hulphond? Hij is mijn steun en toeverlaat. Mijn harige hulp op vier poten. Ik kan me een leven zonder hem gewoon niet langer voorstellen. Hij verdient die titel, hij maakt hem waar.

Ik moet aan de slag met een nieuw acceptatieproces, het accepteren van hulp blijkt nog steeds een dingetje. Al is het mezelf gunnen van hulp wellicht het grootste probleem. Het willen botst nog steeds met het kunnen, dat spook is ook nog altijd daar. Je kunt beter actief in een gevecht zitten dan passief moeten aanzien hoe het je leven overneemt, over heeft genomen. Vluchten kan niet meer, ik zou niet weten waarnaartoe. Zou niet weten wat of hoe. Misschien was dit een eerste échte stap. Misschien heeft Lewis me meer laten zien dan ik dacht. Als dat geen hulp is…

Feest

Mij maatje, mijn meest geweldige hulphond, de mooiste (blonde) labrador ter wereld is vandaag jarig. Twee jaar alweer! Het lijkt zo kort en tegelijk al zo lang. Lewis is niet meer weg te denken uit mijn leven, langs mijn zijde. Hij maakt zo’n groot onderdeel uit van mijn leven. Hij is daar gewoon, altijd. Waar ik ga, gaat hij (meestal), trouwe metgezel, hulp in bange (en donkere) dagen. Het is dus feest in huize Kneus -en- Co!

Dat feest kwam wat laat op gang. Vrouwtje moest eerst naar de kapper, bijwerken van de kleur, natuur een handje helpen (nee, nog niet grijs, dat nog net niet). Dat moest eigenlijk vorige week al, maar toen had mijn (nog steeds naamloze, ik denk dat ik hem maar gewoon Alex de tweede doop) rolstoel pech. Zo iemand ben ik nu, een -ik-kan-niet-naar-de-kapper-want-mijn-rolstoel-doet-het-niet. Ik moest wachten op de monteur, rolstoel staat iets (veel) hoger op de ladder dan kapper. Verven, dus lange afspraak. Geen zorgen, er is vervanging voor mij in de vorm van mijn moeder (die altijd stand-by staat), dus hondlief kwam niets te kort, maar toch voel ik me schuldig. Alsof die hond door heeft dat hij jarig is. Een ontaarde moeder, zo voelde ik me. Een beetje net zo als toen ik het feestje van zoonlief op school miste omdat ik zo nodig moest werken (december, dan kon ik echt geen vrij krijgen).

Ach, eenmaal thuis heb je tijd genoeg toch? Nou nee, ik had een telefonisch interview over EDS en aanverwante zaken, dus dat kostte me ook een uur. Daarna was ik op, dus kon ik niet van mijn bed komen tot half vier. Arme Lewis, vond ik. Hij vond het allemaal prima zolang ik mijn schuldgevoel maar af bleef kopen met lekkers. Labrador hè, eten gaat voor bijna alles. Om half vier kwam ik dan eindelijk met mij luie reet uit mijn bed gekropen. Party time in het park! Lewis had een kinder/puberfeestje met zijn matties. Een bruine lab van bijna een jaar (jippie, weer feestje!), een zwarte lab van bijna tien maanden en een zwart labje van vier maanden.

We spreken regelmatig af en dan is het altijd feest. Vandaag dus ook, al hadden de hondjes geen idee van de reden. Er waren slingers en cadeautjes, het was een zegen in de regen. Ik dacht even een leuke foto te gaan maken en rolde zo het grasveld op. Je zou denken dat deze ezel had geleerd van de vorige keer. Iets met modder en herfstbladeren, maar helaas. Ik rolde een meter of twee en strandde daar gracieus, midden in een modderpoel. Baasje A trok, ik stuurde, geen sjoege. Ik klauterde mijn stoel uit en hielp, nog steeds geen sjoege. Toen besloten we onze rendieren in te zetten, lab 1 op links, lab twee, Lewis op rechts, ik erachter en baasje A met stok ervoor. Gaan met die banaan, samen trokken zonder enig probleem mijn stoel uit de blub. Wederom stond ik enkeldiep in de modder, gelukkig ook wederom met redders in nood. Twee hulphonden! Leren doe ik overigens niet zo snel, want tweehonderd meter verder karde ik weet het grasveld op. Iets met blondjes en nadenken. Deze keer hadden we de honden niet nodig, baas B was sterk genoeg.

Het was een heerlijk middagje vol gezelligheid, daar in de regen in het park. Lewis dook nog even in de vijver (groenbeheer had al een tijdje de mol gemist) om vervolgens uitgelaten terug te komen. Op naar huis, waar hij zijn tanden mocht zetten in het gekregen lekkers. Nu ligt het feestvarkentje rustig te knorren op mijn schoot. Op naar nog veel mooie jaren samen!

Dagje vervolgopleidingen

Gister ging ik met zoonlief naar een vervolgopleiding kijken. Manlief is druk in de tuin, ik kan die afstand niet meer zelf rijden, dus we besloten met de trein te gaan. Een mooi leermoment voor Lewis, zo besloot ik. Een kwartiertje moest tijd genoeg zijn om van huis naar het station te komen, dacht ik. Dat is best een gevaarlijke gedachtengang voor mij, want eer ik dan op weg ben is dat kwartiertje meestal geslonken tot een minuut of tien. Dat ging gister toevallig een keer wel goed, dus om stipt elf uur rolden we de deur uit.

Waar ik niet aan gedacht had, was dat zoonlief normaal gesproken niet met tien kilometer per uur richting station loopt. En ik denk daar dus pas aan als we al lang en breed op weg zijn. De fiets pakken was al geen optie meer en de tijd vloog terwijl ik op het horloge van zoonlief meekeek. Hij liep en ik rolde op een best tempo richting station. Toen de bellen van de treinovergang begonnen te rinkelen, zette zoonlief het op een rennen. Lewis wilde erachteraan, maar nu kon ik weer niet sneller. Zoonlief rende via de trap het perron op, maar ik moest er omheen. Ik riep hem toe de trein tegen te houden en ik rolde met Lewis zo snel als we konden eromheen. Terwijl het fluitje al klonk rolde ik al zwaaiend met mijn linkerarm naar de conducteur, om vooral even op ons te wachten en om mensen aan de kant te laten gaan. Zoonlief blokkeerde de deur, terwijl Lewis en ik de trein in vlogen. Dit was dus echt een ritje à la Tien.

Misschien niet het beste begin voor de eerste treinrit van Lewis, maar hij kent me blijkbaar inmiddels en gaf geen krimp. De rest van de dag verliep volgens een beter tijdschema. We hadden alle tijd om naar de school in kwestie te komen en gingen dus op rustig tempo die kant op. De nieuwe school ligt bijna tegenover de huidige, dus zoonlief wist de weg. Ik lijk wel een toerist in eigen land, een tikkeltje wereldvreemd zelfs soms volgens zoonlief. Hij liep, ik volgde met Lewis, echt rolstoelvriendelijk is het nu eenmaal niet overal. Smalle stoepen en veel wortels, drempels voor mij.

De nieuwe school had een draaideur, met een trapje. Gelukkig ook een helling ernaast, al was het wel wat krap. Een opstopping bij de deur maakte het Lewis en mij niet makkelijk in de draaideur, maar ook dat is gelukt. We mochten plaatsnemen in de kantine en Lewis ging er redelijk rustig bij liggen. Gelukkig liet hij zich niet afleiden door alle potentiële studenten en leerkrachten die om, langs en zelfs over hem heen stapten, super knap van hem! Daarna mochten we door naar de collegezaal, waar we bovenin plaatsnamen. Nu werd het uitdagend, veel mensen en Lewis heeft nog wat moeite met geduldig wachten. Hij blijft mij aankijken in afwachting van de beloning. Als die niet komt zorgt hij er wel voor dat die komt en zo probeer ik die tijd te verlengen, zonder vervelend gedrag te belonen en dat is echt wel een uitdaging.

We hebben het gered, af en toe wat zacht gepiep, maar ook hij is nog een student. Na een fijne introductie mochten we rondkijken in de school. Met een ieniemini lift naar boven, ook spannend! Daarna laveerden we tussen alle studenten door richting de bibliotheek. Zoonlief heeft gekeken en gevraagd en ik ben aanvullend mijn vragen op een studente afgevuurd. Lewis keek het over het algemeen rustig aan, maar zijn hevig heen en weer zwiepende bips liet zien dat hij al die mensen erg leuk vond. Ik moet eerlijk zeggen dat ik wel blij was dat we weer naar buiten konden. Het zijn veel prikkels en ik begin daar toch steeds meer moeite mee te krijgen.

Op de terugweg deden we nog even de Subway aan voor een broodje, weer een spannend moment voor onze Lewis. Daarna op naar het station, waar we de trein net voor onze neus zagen wegrijden. Maar even een heerlijk bakje koffie gedaan alvorens we keikapot weer op de trein naar huis stapten, deze keer ietwat minder gestrest. We zochten een plekje tussen de fietsen en hun bestuurders. Een vrouw kon het niet laten Lewis steeds te aaien, maar hij liet zich niet afleiden.

Het was een pittig dagje voor mij, voor Lewis en voor zoonlief, maar het was ook een dag vol mooie leermomenten.

De week van de assistentiehond

Deze week is het de week van de assistentiehond. Wie mij volgt kent Lewis. Lewis is mijn assistentiehond, in opleiding nog, er zijn nog een paar kleine aandachtspuntjes. Ik kan (en wil) mij mijn leven niet langer voorstellen zonder hond. Lewis vergezelt mij bijna overal en hij heeft mijn leven in positieve zin veranderd.

Wat doet hij allemaal voor mij? Allereerst is hij daar. Zonder mening of oordeel, zonder dat ik het hoef te vragen. Hij is er, punt. Ik mag met hem mee naar buiten, want zo zie ik dat. Het is een privilege, ik mag getuige zijn van zijn blije bips, van de lach op zijn snuut en van zijn energieke energie. Ik mag mee als hij eropuit gaat en daar op het hondenveld speelt zich een groot deel van mijn sociale leven af. Sneu? Geenszins, het is een stap omhoog, van een sociaal leven dat zich afspeelde op sociale media naar heuse ontmoetingen, face to face. Ik rol met hem door het dorp, langs velden en wegen en als hij mij aankijkt met zijn blije koppie is mijn dag weer goed.

Daarnaast helpt hij mij met kleine dingen. Hij pakt mijn sleutels als ik ze laat vallen. Hij pakt sowieso alles wat ik laat vallen. Hij helpt me mijn sokken en sloffen uit te trekken en helpt me met mijn jas, zelfs als hij aan het spelen is op het veld en ik hem dan roep. Hij trekt de poort achter me dicht en hij trekt de la open. Hij gaat mee naar de dokter en naar de winkels. Hij pakt zelfs iets uit het schap als ik dat vraag.

Lewis heeft niet altijd zijn hulphondentuigje om. Mensen vragen me weleens of hij dan vrij is, maar Lewis weet gewoon wat hij moet doen. Soms denk ik dat hij het verschil van tuigjes in de gaten heeft, maar het is denk ik meer gekoppeld aan de plaats. In de winkel is hij gericht op mij, zeker als ik alleen met hem ben. Op het veld heeft hij een ander tuigje om en mag hij gewoon lekker rennen en zwemmen, maar ook dan komt hij als ik hem roep om me te helpen met mijn jas.

Voor Lewis is het helpen één groot spel. Hij wordt beloond voor zijn inzet. Zoals mensen salaris ontvangen, krijgt hij iets lekkers als hij iets doet voor mij. Ik hoor ook regelmatig mensen verzuchten dat zij het zo ook kunnen, trainen met zoveel voertjes. Tja, wat let je? Ik train hem positief, als hij iets goed doet, wordt hij beloond met iets lekkers. Ik let op wat ik koop, hij komt niets tekort. Overigens haal ik de beloning al standaard van zijn voer af, ik wil geen te dikke hond van hem maken. Hij krijgt genoeg beweging en aandacht van mij. In de winkel hou ik hem bezig, zodat hij mij kan helpen. Aandacht van anderen leidt hem af, als hij naar jou kijkt kan hij mij niet helpen, zo simpel is het. Het staat met koeieletters op zijn hesje, maar toch is het blijkbaar lastig voor mensen. Ach, ergens begrijp ik dat ook best.

Ik kan mij geen betere hond wensen. Lewis is een topper, zoals alle assistentiehonden toppers zijn voor hun baasje. Mijn wereld is zo anders dan een jaar geleden. Ik kom weer buiten. Ik spreek weer mensen. Ik heb weer het gevoel dat ik leef, echt leef, in de echte grote mensenwereld. Ik wil geen leven meer zonder een assistentiehond, nooit meer.

Ps Als je benieuwd bent naar dit hele proces, kun je het hele verhaal van o.a. Lewis en mij lezen in het boek dat ik schreef. Kneus -en- Co is een prachtig boek met verhalen, gedichten, foto’s en illustraties. Het is een hardcover uitgave van 288 pagina’s en kost €17,50. Bestellen kan via een mailtje aan martine@kneus-en-co.com

Over gemis, afscheid, winst en verlies

Ik vind het best lastig soms… de berichten op sociale media van mensen die enthousiast delen wat ze doen, meemaken en maken. Ik vind het aan de ene kant leuk. Ik kan net zo enthousiast meeleven, maar aan de andere kant is daar dat stekende gevoel van pijn. Mentale pijn, want ik weet dat ik veel van deze dingen ook beheers, maar niet langer kan. Het is een gevoel van verlies. Het is rouwen om de dingen waar je afscheid van moet nemen. Steeds opnieuw.

Tien jaar geleden nam het grote vormen aan. Het begon met het verlies van mijn werk. Afscheid van collega’s, afscheid van het creatieve proces in teamverband. Het kostte me jaren dit enigszins te accepteren. Ik vond mijn creativiteit terug in nieuwe hobby’s, in het oppakken van oude hobby’s. Ik nam afscheid van het echte fotograferen, hervond het in het fotograferen met mijn smartphone. Bewerken op mijn telefoon. Maar ook dat gaat momenteel moeizaam door mijn brakke polsen.

Ik kocht een snijplotter, combineerde dat met met kennis van vormgeven. In mijn overenthousiasme kocht ik groot in, ik droomde van mijn eigen kneuzenlijn, truien, shirts, grote plannen. En nu neem ik er beetje bij beetje weer afscheid van. Het wil niet meer. Ik wil wel, maar mijn lijf wil niet. Ik hou mezelf overeind, ik ‘wandel’ met Lewis. Ik heb zo af en toe een uitstapje richting tuincentrum. Ik geniet van koffie of thee met lieve mensen. En ik probeer lang genoeg mijn aandacht erbij te houden om een blog te schrijven of een serie te kijken.

Het is dubbel. Ik geniet van de mooie dingen die anderen maken, die anderen meemaken. Maar tegelijk voel ik mij weer schuiven richting die zijlijn. Rollend in het park sta ik vol in het leven. Op mijn geliefde Social media voel ik mij steeds minder thuis. Ik voel steeds meer afstand, steeds meer en vaker dat gevoel van verlies.

Ik mis mijn hobby’s, ik mis mijn uitlaatklep, ik mis de mogelijkheden. Het zit erin en het kan er niet meer uit. Geen zorgen, ik ben niet depressief, ik kijk in kleur. Ik kijk naar mogelijkheden, echt. Maar tegelijk is daar wel dat gevoel, dat gemis. Dat stukje van mij waar ik steeds weer op in moet leveren. Dat ik steeds weer een plekje moet geven. Ik ben dankbaar voor zoveel dingen, maar na amper een halve dag afspraken ben ik compleet gesloopt. En blijf ik de rest van de dag gevangen in dat brakke lijf. En ja, dat doet pijn. Dat went niet, dat went nooit…

De foto is natuurlijk van knappe Lewis, bij dok in de wachtkamer. Mijn blije hondje, hij vergezelt me waar ik ook ga. Wat ben ik dankbaar dat met hem werken nog wel lukt!

De L in hulp

Gister was een belangrijke dag in het leven van Lewis en mij. Corona gooide afgelopen jaar veel roet in het eten, ik heb de supermarkt gemeden. Niet dat ik daar nu zo heel veel kwam, maar voor mijn gevoel was de supermarkt zo’n beetje Corona Central. Daar bleef ik dus weg, kwestie van je weet maar nooit en ik neem niet te veel risico. Inmiddels heb ik mijn prikken gehad en nu stond dan eindelijk de supermarkt op ons trainingsprogramma.

Jacqueline haalde ons op, begeleid door Fats Antonius. Lewis en Fats vinden elkaar erg leuk, dus dat was een extra uitdaging. Ik had mijn bakje met snoepjes op schoot en Lewis had er zichtbaar zin in. Lewis vind sowieso de meeste dingen zichtbaar leuk. Zijn kont gaat zo hard heen en weer dat hij er bijna afvalt. Ik heb een hond die lacht en heel eerlijk, dat past gewoon bij mij, want ik rij ook lachend door het leven. Daar doen mijn beperkingen niets aan af.

De heenweg was best een uitdaging. Lewis verdeelde zijn tijd en aandacht tussen mij en Fats. Eenmaal in de supermarkt lag zijn focus echter volledig op mij. Hij negeerde de kipfilet en de vis, de mensen om ons heen en zelfs Fats. Apetrots manoeuvreerde ik door de voor mij onbekende paden. De plaatselijke supermarkt is verbouwd en ik was er sindsdien niet meer geweest. Ook voor mij was alles nieuw. De poortjes, de kassa, Lewis onderging alles als een ware hulphond. Heel even werd zijn aandacht afgeleid door een klein meisje, maar hij kwam direct terug toen ik hem bij me riep. Ik was zo trots als een aap met zeven lullen!

Supermarkt, check! Ik had een bakje hamblokjes gekocht en Jacqueline had gehaktballetjes, waarvan ze er een aantal in mijn bakje voor Lewis gooide. Ik neem standaard te weinig mee voor mijn plannen (planning is niet mijn sterkste punt), gelukkig hielp Jacqueline me op dat front. Gehaktballen breken levert vieze vingers op en als ik ergens een hekel aan heb is dat aan vieze klauwen. Hoe lossen we dat op, door doekjes te halen bij het Kruidvat. Mooie extra oefening ook!

Gelukkig is deze Kruidvat niet zo smal opgezet als sommige anderen, maar zelfs dan is de ruimte beperkt. Lewis loopt eigenlijk altijd achter mij op smalle punten en dat moeten we aanpassen. Het is veiliger als hij voor mij loopt en daarmee in mijn zicht. Hier waren in dat opzicht oefenmomenten in overvloed. Lewis is een snelle leerling, dus ook dat deed hij zonder al te veel moeite. De ultieme les deed zich voor bij het schap met babydoekjes. Degene die ik wilde lagen onderin en ik kon er vanuit mijn rolstoel niet bij. Lewis toonde zich op en top hulphond toen hij op het commando pak de doekjes pakte en bij geef ze ook netjes aan mij gaf. Trots, trotser, trotst!

Als beloning heb ik ons allemaal op een ijsje getrakteerd. Lewis vond het heerlijk en ik genoot van deze middag! Volgens Jacqueline is hij nu echt bijna klaar. We werken nog aan twee kleine dingen, daar train ik hem nu dagelijks op en zelfs na een dag zie ik al resultaat. Wat ben ik blij en dankbaar dat Jacqueline op mijn pad is gekomen en dat ik Lewis straks mijn hulphond mag noemen. Hij zet de L van Lewis in het woordje hulp. Een hoofdletter!

PS wist je dat je alles over ons eerste jaar samen kunt lezen in mijn boek? Kneus -en- Co neemt je mee en geeft je een uniek inkijkje in ons leven. Het is een hardcover uitgave van 288 pagina’s met columns, gedichten, foto’s en unieke illustraties en kost slechts € 17,50.

Irritaties

Met de stijging van de warmte stijgt ook het aantal irritatiepuntjes. Ik moet eerlijk zeggen dat ik mij vooral erger aan de ergernissen van sommige andere mensen. Met name op het gebied van honden bemerk ik momenteel een groot aantal ergernissen bij andere baasjes en daarmee ook bij mezelf. Het lijkt wel alsof iedere vorm van empathie en begrip voor anderen verdwenen is.

Ook onder hondenbaasjes geldt een bepaald ‘ras’ en een daarmee gepaard gaande hiërarchie. Je hebt bijvoorbeeld de ietwat onzekere dit-is-mijn-eerste-hond-baasjes (deze kunnen ook komen in de overdreven zelfverzekerde variant), de ik-weet-alles-beter-alleskunners, de jouw-hond-is-van-een-irritante-soort-beterweters, de ik-vind-iedere-hond-leuk-varianten en de blijf-van-mijn-lijf-grauwende-chagrijnen.

Ik ben van de ik-vind-iedere-hond-leuk soort. Honden zijn heerlijke wezens en ik hou van elke soort. Niet elke soort houdt van mij, maar dat is in het echte leven ook zo. Ik ben zeg maar de labrador onder de honden. Ik vind alles en iedereen leuk en verwacht dat dat andersom ook zo is. Ik kom inderdaad regelmatig van een koude kermis thuis, maar ik laat mijn enthousiasme niet meer bederven door slechtgehumeurde chagrijnen. Ze nemen me maar zoals ik ben en anders lopen ze maar met een grote boog om me heen.

Terug naar de irritaties. Ik lees het op Facebook en maak het mee in het park. De reacties van de hondenbaasjes. De hondenbaasjes die de dolenthousiaste labradors niet kunnen waarderen. Die niet blij worden van de hevig op en neer gaande bips bij het zien van een potentieel leuke hond en/of baas. Zij zien slechts een irritant en losgeslagen beest dat als een dolle stier op hun goed afgerichte hond af komt denderen. De goed afgerichte hond staat strak onder appél (let op, een hond is geen levend wezen, maar een verlengstuk van de baas die op elk en ieder moment als een robot moet doen wat de baas hem opdraagt) en geeft een waarschuwing dat hij geen contact wenst. Hier ontstaat een netelige situatie, voor elke hondenbaas. Het kan goed aflopen als de enthousiaste hond de taal van de andere hond goed leest, maar helaas is dit niet altijd het geval en wordt de mening van de baas bevestigd. Het baasje van de enthousiaste labrador is geen knip voor de neus waard en labradors zijn vervelende honden.

Ik erger mij dus groen en geel aan het commentaar van deze laatstgenoemden. Als blije baas van zo’n heerlijk enthousiaste lab rol ik door het park. Ik doe mijn uiterste best hem zo goed mogelijk op te voeden. Ik heb hiervoor training gehad (en heb dat nog steeds) en ik leer goed kijken naar wat mijn hond aangeeft. Ik geef hem het vertrouwen en hij vertrouwt op mij. En ja, ik maak fouten. Laatst stormde Lewis dolenthousiast op een klein kind af dat net om de hoek (buiten mijn zicht) op een paadje fietste. Kind schrok en viel, ik schrok nog harder. Ik heb geprobeerd rustig uit te leggen aan het kind hoe te reageren op de hond. Om te voorkomen dat het kind een angst voor honden oploopt. Uiteraard zijn er legio hondenbaasjes (en moeders) die klaar staan met het veroordelende vingertje.

Ik heb geleerd van mijn fouten en ik leer elke dag meer. Lewis en ik ontwikkelen ons tot een goed en fijn team. Hij doet het geweldig en ik groei als hondenbaasje. Ik heb geleerd Lewis al vroeg los te laten. Om dit vertrouwen te bewerkstelligen. Lewis heeft geleerd dat niet iedere hond met hem wil spelen. Ja, daar is weleens een grauw aan te pas gekomen van een andere hond. Inmiddels is hij wat afwachtender geworden, maar hij blijft in de basis open en enthousiast.

Als ik een hond aan zie komen die aan de lijn is in een losloopgebied lijn ik Lewis aan, maar ik zit ook weleens niet op te letten en ik ben ook weleens te laat. Ik vind echter ook dat deze persoon ook ergens anders in het park kan gaan wandelen. Er is slechts een klein deel losloopgebied, waarom moet je dan juist daar met je hond gaan lopen?

Het is een beetje geven en nemen. Iedereen moet een beetje rekening houden met elkaar. Probeer je ook eens te verplaatsen in de ander in plaats van direct het vingertje in de lucht te steken. Oh en kijk eens naar de hond als individu in plaats van ieder ras over een kam te scheren. Niet iedere stafford is agressief en niet iedere labrador is een ongeleid projectiel.

Hoezee, een dagje zee!

Al jaren roep ik dat ik naar de bollenvelden wil. Ik ben bijna 49 en had ze nog nooit in het echt gezien. Schandelijk eigenlijk, het kwam er gewoon nooit van. Nu zit ik me weer te vergapen aan al die mooie foto’s en kwam de drang weer boven. Ik moest en zou richting het westen.

Ga dan, zou je zeggen. Ach, was het maar zo simpel. Ooit waren daar de dagen dat ik gewoon in de auto stapte en voor een uurtje of twee naar Kijkduin reed. Even op bezoek bij paps en mams in hun gehuurde chaletje. Zoonlief op de achterbank in zijn autostoeltje, fietsje mee, even relaxen. Inmiddels liggen de dagen met deze mogelijkheden ver achter me. Als ik iets wil zijn daar consequenties aan verbonden. Allereerst ben ik afhankelijk van manlief. Hij is mijn begeleider, chauffeur en hulp in bange dagen. Eh, hulp bij mooie dagen eigenlijk, zeker als het op dit soort uitstapjes aankomt. Daarnaast moet ik bedenken of ik het in kan passen in mijn schema. Heb ik andere dingen in die week die mijn energie verbruiken, dan wordt het niks. Zo’n uitstapje heeft een week hersteltijd nodig.

Mijn agenda was, op een aantal digitale regeldingen na, leeg en dus moest het kunnen. En al kon het niet, dan wilde ik het toch! Ik moest en zou erheen en wel nu. Wat in mijn kop zit, zit niet in mijn kont, dus de hulpmiddelen werden in de wagen geladen en zo vertrokken wij richting Lisse. Eerste tussenstop Noordwijk. Als we dan toch in de buurt zijn gaan we ook even langs de familie Meiland. Oh nee, richting zee (al zou ik serieus dolgraag een boek overhandigen aan Martien).

Parkeerplaats gezocht, bus neergezet, stoel uitgeladen, hond uitgeladen, braces om, andere braces af en klaar is Klara. Wat was het leuk! Even een paar meter in het zonnetje op het strand gelopen, Lewis helemaal door het dolle heen, zijn eerste kennismaking met de zee. Daarna met Alex door de duinen struinen, Lewis voorop, kop in de wind, neus op de grond. Zoveel indrukken voor hem. Vitamine zee, ik had het even nodig!

Op de weg terug langs Lisse gereden. Diep onder de indruk van al die bloemen. Ik snap wel dat dit zoveel toeristen trekt. Nu ook overigens, allemaal elektrische fietsen met ANWB jassen en tassen. De picknickende senioren waren goed vertegenwoordigd. Mijn wereld kleurde een beetje geel met paars en alles daartussen. Volgend jaar ga ik terug, dan ga ik ze fotograferen bij zonsondergang. Leef je droom zeggen ze. Nu hield ik het bij een zogenaamde foonfoto en een mooi bossie tulpen voor thuis. Het kost wat, fysiek, zo’n dagje uit, maar dan heb je ook wat.

Het was trouwens meteen een drempeloverschrijdende try-out van mijn nekkraag. Ik vond het nogal wat, had drempelvrees, maar het ding blijkt toch een heuse aanwinst. Autorijden (eh meerijden) en mijn nek was al langer niet zo’n succes. Nu heb ik de kraag omgedaan en ik heb me zo achterover leunend laten rijden. Ik was toch wat minder gebroken en dat is altijd fijn. Het is een ware volksverhuizing met alle hulpmiddelenzooi, maar ik ben blij dat het bestaat.

Aan het eind van de dag had manlief geen kind meer aan ons. Lewis en ik gingen beide gestrekt, zeelucht maakt moe. Maar hoezee, dit was een leuk dagje zee!