De week van

Het is de week van de assistentiehond en laat ik nu het geluk hebben er met eentje in opleiding te mogen zijn. Wie mij al een tijdje volgt zal het niet ontgaan zijn, Lewis is een bijzonder belangrijk onderdeel van mijn leven. Ik denk dat je niet kunt beseffen hoeveel een assistentiehond voor je doet als je het niet zelf ervaart of ervaren hebt. Ik denk zelfs dat mijn mannen dat niet écht weten en zij zien het dagelijks. Lewis en ik zijn een team. Hij helpt mij over zoveel drempels, hij is enorm belangrijk!

Manlief zag er best een beetje tegenop, een pup kost veel tijd en energie en die heb ik meestal nie(t). Onze vorige hond, een absolute lieverd, was het niet gewend naast de rolstoel te lopen. Hij was al ouder, liep zelf al slecht en ik had heel eerlijk geen idee hoe ik hem dat nog fatsoenlijk moest leren, dus ik ging niet zo vaak mee naar buiten. Nu liggen de zaken compleet anders. Nu heb ik geleerd hoe ik het aan moet pakken en Lewis loopt (meestal) keurig naast de rolstoel. Manlief had niet verwacht dat ik degene zou zijn die zowel ‘s morgens als ‘s avonds erop uit gaat, weer of geen weer. Het is gewoon anders, Lewis maakt dat ik het niet erg vindt nat te worden. Dat zeg ik, we zijn een team.

Voor Lewis durfde ik niet goed alleen naar buiten in mijn rolstoel. Je voelt je al snel wat ongemakkelijk, doelloos. Nu moet ik. Mensen zien de vrouw met de leuke hond, niet de kneus in de stoel. Een wereld van verschil!

Ik krijg veel vragen over het fenomeen hulphond. Als hij losloopt is hij niet aan het werk, hij is dan gewoon een overenthousiaste labrador die graag met andere honden bezig is. Ze zeggen dat de hond op zijn baasje lijkt en in dat opzicht past hij denk ik perfect bij mij. Mijn collega zei ooit al dat ik een Labrador zou zijn als ik een hond was; vriendelijk en enthousiast, het past. Aan de lijn probeer ik zijn aandacht vast te houden, maar hij is en blijft een pup. Katten, kleine kinderen en andere honden blijven interessant, maar het gaat steeds beter.

Thuis trainen we dagelijks, lades worden opengetrokken en inmiddels ook dichtgeduwd en sleutels en brillen (oefen variant) worden opgepakt en (meestal) teruggebracht. Lewis pakt mijn schoenen (en die van manlief) en geeft ze aan. Ik moet hem wel in de gaten houden en niks laten slingeren, want dan gaat hij er ook mee aan de haal. Als ik te laat ben is de veter gehalveerd. Hij blijft een pup en geen robothond. Over dat laatste krijg ik vooral veel vragen. Mag mijn hulphond ook hond zijn? Mijn antwoord is dat Lewis op de eerste plaats een hond is en een hond mag zijn. Daarnaast helpt hij mij, omdat hij het leuk vindt. Het helpen is voor hem één groot spel, hij ‘werkt’ voor een beloning. Net als mensen dus.

We staan pas aan het begin van onze opleiding. Er is nog zoveel te leren en toch kan ik Lewis al niet meer missen. Hij geeft me een doel, hij is er, eigenlijk laat hij mij uit, hij laat me eruit. Lewis haalt me uit mijn isolement, ik heb in de afgelopen weken meer mensen gesproken dan in jaren hiervoor. Een assistentiehond is meer dan een gezinshond, veel meer…

Training

Ok, even dik, vet opscheppen hoor 😉. Vanmorgen een trainingssessie met Lewis gefilmd, goed hè 😉?

  • Thuis loop ik stukjes en sta ik ook, omdat ik na de nacht het ook fijn vind even niet te liggen en ik het zitten liefst beperk in verband met zenuwpijn. Waarom ik dit zeg (eh schrijf)? Geen idee, omdat ik me ergens altijd verplicht voel me te verantwoorden denk ik. Het sluipt erin, ik heb me zo vaak moeten verdedigen, het wordt een gewoonte. *

Het doet in ieder geval niet terzake voor bijgevoegd filmpje en ook doet het niets af aan mijn trots op mijn hond én op ons als team!

Hondenleven

Vanmorgen stond er een bezoekje dierenarts op ons programma. Lewis is vorige week gecastreerd en vandaag moesten we op controle. Kijken of hij weer romperloos door het leven mag. Overdag houden we hem goed in de gaten en heeft hij al geen romper meer aan, maar ‘s nachts nog wel.

Zo waren we vanmorgen al op tijd op weg. Lewis vindt de dierenarts leuk, veel speelkameraadjes lijkt hij te denken. In theorie misschien, maar de praktijk wijst uit dat Lewis wat te enthousiast is voor de kleinere rassen. Lewis vindt alles en iedereen leuk, vol enthousiasme kwispelend rent hij overal op af. Wat dat betreft lijkt hij wel wat op mij. Hij benadert iedereen met een open blik en een lach op zijn snoet. De dierenarts heeft de hechtingen verwijderd en wat pus uitgedrukt. Het knoopje irriteerde (ook wat dat betreft lijkt hij op mij), we hopen dat het nu goed kan genezen. Hij heeft wat verhoging, dus goed in de gaten houden. Lewis is geen pieper, hij gaf geen kik. Vrolijk kwispelend, blij snuffend verlieten we de praktijk.

We trekken de aandacht, Lewis en ik. We hebben natuurlijk even laten zien wat we kunnen en heel eerlijk, hij doet het zo goed! Als ik zie wat Lewis al kan voel ik me zo trots als een aap met zeven lullen. Dit is grotendeels te danken aan mijn trainers, wat een verschil is dit met de training van onze Joppe. Joppe was een zeer vriendelijke, maar ook stronteigenwijze Friese Stabij waarmee ik de puppycursus volgde. Joppe blafte de hele zooi bij elkaar. Wat hij wilde zeggen weet ik niet, want ik sprak geen ‘honds’. Mijn trainster riep constant dat ik hem uit de situatie moest halen en daarvoor was er een heg, waar ik met Joppe achter moest gaan staan. Zo gauw we echter het veld weer opliepen begon hij opnieuw te blaffen en kon ik weer terug naar de heg. Ik voelde mij als een stout kind in de hoek en liep alleen maar heen en weer tussen veld en heg. Meer fitness dan cursus dus.

Nu het dan later is, en ik weet wat ik toen niet wist (mooie zin, even geleend van de 3JS) snap ik dat mijn trainer eigenlijk geen idee had van wat Joppe wilde. Ik stak weinig op van de cursus en leerde vooral in de praktijk. Dat ging niet makkelijk, we leerden met heel veel vallen en nog meer opstaan, maar ach ook dat past wel bij mijn karakter. Gelukkig heb ik nu trainers die het ‘honds’ beheersen. Ik leer dus kijken naar gedrag en het communiceren tussen Lewis en mij gaat steeds beter. Hij loopt netjes naast mijn rolstoel en ook naast mijn scootmobiel. Hij komt terug als ik hem los laat lopen en ook bij de Intratuin gedraagt hij zich, zeker voor een pup van zes maanden, prima.

Eergisteren liet ik mijn sleutels vallen en Lewis raapte ze op en gaf ze terug. Dat zijn van die momenten dat ik overloop van trots! Of als we bij mijn ouders zijn en Lewis keurig gaat liggen. Of dat hij binnen bij de dierenarts naast me komt zitten, terwijl er drie andere honden rondlopen. Natuurlijk gaat het ook weleens anders, maar hallo, hij is net als een klein kind eigenlijk.

Ik had een idee in mijn hoofd over het hebben en opleiden van een hulphond, maar ik had geen idee van de échte waarde. Lewis betekent zoveel voor mij. Zijn mentale steun is niet te begrijpen als je het niet zelf meemaakt. Ik kom weer buiten. Ik spreek weer mensen. Het is best zwaar, fysiek, maar ik krijg er zoveel voor terug! Mijn dagen bestaan uit het uitlaten en met hem kleine dingen oefenen. Een balletje gooien kan liggend, dat scheelt. De band tussen hond en baas is sterk, de band tussen baas en hulphond is nog sterker. Hij maakt mijn wereld groter, hij is mijn steun. Als we samen op pad zijn voel ik mij niet als de vrouw in de rolstoel, hij maakt dat ik weer heel ben als het ware. Dat klinkt misschien raar, maar zo voel ik dat.

Ik begrijp nu pas echt hoeveel een hondenleven kan toevoegen aan een mensenleven. Dit is meer dan hond en baas, dit is een echte twee-eenheid. Lewis is een verlengstuk van mij. Hij is er, zonder oordelen, zonder druk. Hij is een van de beste keuzes die ik gemaakt heb in mijn leven!

Vooruitgang?

Een verzamelblog, aan de ene kant is er weinig te melden, aan de andere kant is er zoveel gaande. Mijn dagen bestaan vooral uit liggen, meer liggen dan anders bedoel ik daarmee. Het gaat niet zo goed, naast mijn lijf laat nu ook mijn hoofd het bij vlagen volledig afweten. Overbelasting, al kan ik beter belasting zeggen want zoveel doe ik toch echt niet, slecht (zeer slecht) slapen, veel pijn, het doet iets met je systeem. Het is een chaos in mijn hoofd en veel dingen blijven hangen in een zeer dichte mist. Wil wel, kan niet, onthou niets, vergeet afspraken, plan dubbel en ga te vaak knock out. Niet goed dus.

Mijn dagen zijn naast liggen gevuld met Lewis. Ik probeer één keer per dag met hem naar buiten te gaan, maar eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat me dat niet altijd lukt. Gelukkig heb ik dat blik mantelzorgers dat ik open kan trekken. Daarover gesproken, twee weken geleden had ik hét gesprek met het CIZ (nee, niet over de bloemetjes en de bijtjes), het indicatie gesprek. Een pittig gesprek vond ik, vooral mentaal. Ze duiken diep in het kunnen en vooral het niet meer kunnen. Ik was voorbereid, maar het is en blijft erg confronterend. Deze week kwam het indicatiebesluit, goed nieuws, we hebben een zorgindicatie. Ik ben blij, omdat ik nu eindelijk de zorg in kan zetten die ik zo hard nodig heb én tegelijkertijd ben ik verdrietig omdat me steeds meer duidelijk word hoeveel zorg ik eigenlijk nodig heb. Vooral het feit dat ik gewoon niet langer zelfredzaam ben raakt me hard. Om maar te zwijgen over de verschillende vormen van schuldgevoel die ik bij mezelf bespeur, dit zijn geen dingen die je voor je lol aanvraagt zeg maar.

Ik zit in een virtuele achtbaan, van gevoelens, mijn stemming vliegt alle kanten op. Ik mag gaan loslaten, nee ik moet gaan loslaten. Ik mag en moet hulp gaan toestaan. Ik word er niet ‘beter’ van, maar word er wel beter van. Ik hoef niets meer te moeten, behalve alles moeten gaan mogen. Ik mag me gaan richten op het doen van slechts leuke dingen. Dingen die mijn energie waard zijn. Menig gezond mens is jaloers op deze zin, maar het komt met een hele lading gebreken en onmogelijkheden. Van nu af aan ga ik proberen me alleen maar meer bezig te houden met mogen. Onmogelijke keuzes waarin ik mezelf centraal moet gaan zetten. Lastig voor iemand die meestal denkt aan wat anderen graag willen.

Wat gelukkig weer is begonnen en waar ik graag mijn energie in steek zijn de trainingen met Lewis. Onze ontzettend knappe hond gaat goed vooruit, ik ben een trots bazinnetje! Tijdens een tochtje om voer te halen heeft hij zijn eerste rit op de roltrap gemaakt, met de trap omhoog en de lift naar beneden. We oefenen het openmaken van de laden in de keuken en verkennen het park in de buurt. Hij is meegeweest naar dok en gedraagt zich voorbeeldig. Mijn dagen zijn rond hem ingedeeld en we boeken vooruitgang. Zo kunnen dagen met weinig best druk zijn, zowel mentaal als fysiek.

De rest van de dag

Vanmorgen ben ik even met Lewis naar het park geweest. Dat wil zeggen dat we saampjes op de scoot stappen en naar een park hier in de buurt rijden. Eenmaal daar mag hij lopen en sinds donderdag ook los lopen. Lewis vindt het heerlijk! Lekker rennen met andere honden, goed voor hem. Ook ik vind het fijn er even uit te zijn. Je komt weer een beetje onder de mensen, andere gezichten en vooral het praatje met andere baasjes vind ik een verademing.

Rond kwart voor elf reden we weg. Tegen half twaalf maakten we een pitstop bij mijn ouders. Even hoi zeggen, praatje maken. Lewis wat drinken en even rustig liggen en na een half uurtje weer terug naar huis. Al met al ben ik anderhalf uur ‘op’ geweest en daarna was het op. Bij thuiskomst ga ik plat, lampje uit, het is gedaan. Het is inmiddels drie uur en ik lig nog steeds. Ik heb een beetje op Facebook rondgeneusd en heb even totaal verdwaasd uit het raam gekeken. Geen concentratie om iets zinnigs te doen, om tv te kijken of een boek te lezen.

Eerlijk gezegd ben ik doodmoe. Heel even deed ik mijn ogen dicht in de ultieme poging mijn vermoeidheid de baas te worden, maar dit pakt nooit echt goed uit. Ik val een soort van in slaap, maar schrik na een kwartier wakker. Mijn hart gaat als een malle te keer en lijkt eerder te fladderen dan te kloppen. Mijn systeem slaat op hol. De voeten en handen zijn ijskoud en toch breekt het zweet me uit. Dysautonomie, ik herken de aanvallen inmiddels. Mist in het hoofd, de ledematen zwaar. Er is geen ontkomen aan, mijn lijf reageert op wat het overbelasting vindt.

Wat rest is de dag die ik doorbreng in de gevangenis van mijn gebroken lijf. Vandaag is alles teveel. Eigen schuld, had ik maar niet naar buiten moeten gaan. Het is dubbel, want buiten zijn voelt zo goed! Ik voel me weer een beetje mens als ik met een grote grijns Lewis rond zie dartelen met andere honden. Maar hier in mijn bed met twee dekens over voel ik me teruggezet naar de winterse dagen terwijl ik zo toe ben aan zomer.

Het klinkt misschien gedeprimeerder dan dat het is. Het zijn momentopnames, de vervelendste momenten zijn die als deze. De momenten dat behalve het lijf ook het hoofd het af laat weten. Je wilt zoveel, er lukt zo weinig. EDS sucks!

Stil in mij

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/04/blog-stil-in-mij.m4a

Ik kijk maar mijn scherm, mijn vinger hangt er stil boven. Het is stil in mij, het is stil op dit blog, het líjkt stil in mij is een betere vertaling van mijn gevoelens, want stil in mij is het zeer zelden. Mijn hoofd loopt om en tegelijk lijk ik mijn zinnen minder dan anders af te kunnen maken. De wereld is stil, mijn wereld is stil, maar dat is niets nieuws.

Gistermiddag ging ik een blokje om met Lewis. Hij moet leren lopen langs de rolstoel en aangezien onze opleiding stil ligt moet ik improviseren. Ik moet mijn handen vrij hebben en hiervoor heb ik een creatieve oplossing gevonden in bondage. Geen zorgen, ik rol niet met mijn jarretels vastgeknoopt aan Alex (met laatstgenoemde als meester), foei, foute beelden in mijn hoofd. Nee, ik knoop de lijn van Lewis creatief aan mijn rolstoel vast zodat ik a) mijn handen vrij heb voor de besturing van Alex en b) een korte lijn aan de goede kant van mijn rolstoel heb. Daarnaast heb ik dus die hand vrij om Lewis te belonen. Daar heb ik even goed over nagedacht dacht ik!

Het werkt, Lewis vindt het allemaal prima en zo trokken we er saampjes op uit. Even op avontuur in de nabije natuur. We gaan de poort uit en Lewis voelt aan zijn water dat we een andere kant uit gaan dan die van het ‘standaard’ rondje. Dat is spannend en hij gaat erbij zitten om als ik ook tot stilstand ben gekomen zijn poten op mijn voetplaat te zetten. Voorzichtig gaan zijn poten (inmiddels passen pootjes niet meer in deze verkleinvorm) richting mijn schoot en kijkt hij mij aan. Koppie scheef, ogen vragend ‘vrouwtje, mag ik dan bij jou’ lijkt hij te willen zeggen. Ik ben niet bestand tegen zijn smekende blik en help hem op schoot. Het past, daar heb je inmiddels ook alles mee gezegd trouwens, want zijn bips neemt mijn volledige twee benen en meer in beslag.

Hij legt zijn poten op mijn arm en zijn koppie op mijn hand, op die hand die moet sturen wel te verstaan. Handig is anders, ik verleg hem met enige moeite en we gaan op pad. Zijn oren wapperen in de wind en hij gaat rechtop zitten. Vol in beeld, mijn beeld wel te verstaan. Samen kantelen we ons hoofd en kijken we ietwat scheef naar de stille wereld om ons heen. Wat een rust, ik hoor vogels die ik eerder nooit hoorde, sterker nog ik zíe ze nu ook. Recht voor onze neus landt een Roodborstje, een groet van boven zo is mij weleens verteld. Ik groet terug en met een lach op mijn gezicht rijden we verder.

Lewis kijkt met grote ogen om zich heen, wil in het park wel een stukje lopen, dus ik help hem voorzichtig van mijn schoot af. Hij snuffelt en loopt verder netjes naast me, onze constructie werkt perfect. Na een meter of honderd is hij het weer zat. Hij heeft veel geroken, veel gezien. Hij heeft de ganzen gehoord, opvliegende eenden en meerkoeten, schreeuwende kinderen (jawel, ze bevolken nog steeds de speeltuinen), veel indrukken dus. Zijn poten vinden de weg naar mijn voetplaat, zijn bips ook. Hij zit wiebelend op mijn voeten en kijkt mij aan met een blik van ‘komt er nog wat van’. Ik help hem weer omhoog en we rijden samen naar mijn ouders. Even gedag zeggen in de tuin, op afstand, ik ben dankbaar dat we dit kunnen doen.

Lewis krijgt een bakje water en dan gaan we weer naar huis. Lopen is een brug te ver, ons hondje is moe. Met de wind in onze haren rijden we terug. Halverwege vallen we stil, Lewis heeft zijn koppie op de aan/uit-knop laten vallen. Ik zet Alex weer aan en verleg Lewis op mijn schoot. In stilte rijden we verder. Ik kom niet vaak buiten de poort, maar steeds weer word ik geraakt door deze stilte. Een stilte die anders is dan normaal, anders voelt. Een geladen stilte, als de stilte voor de storm.

De temperatuur stijgt, de mensen worden het stilzitten beu, ik hou mijn hart vast. Ik zie de mensen weer achtelozer worden, zie de afstand tussen de mensen verminderen. ‘Het zal zo’n vaart niet lopen’, ‘iedereen moet het toch krijgen’, het korte termijn geheugen doet zijn naam eer aan.

En ik? Ik hou mij stil, voel mij stil. Er is genoeg gaande in mijn hoofd, maar ik kan geen orde scheppen in de chaos. Ik kom wel weer boven, als de stilte rust gevonden heeft.

Een hondenleven

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-hondenleven.m4a

Ik vind het een rare tijd, surrealistisch. Mijn wereld verandert niet of weinig. Ik lig nog steeds, manlief werkt gewoon, moeders doet boodschappen (Txs mam!). Alleen zoonlief is thuis, maar die zit op zolder en volgt de lessen via Skype. Paps kan even niet langskomen, we zijn beide risicogevallen, dus bellen we. Eigenlijk is alles dus hetzelfde en toch voelt het anders. Een gevoel van onrust, alsof er iets te gebeuren staat, gemengd met een diep gevoel van vertrouwen. ‘Mixed feelings’.

Ik breng mijn tijd door met Lewis. Wat ben ik blij dat dit hondje op ons pad is gekomen! Lewis bepaalt mijn dag, onze dag, want manlief en ik zijn er maar druk mee. Als Lewis wakker is begint onze dag ook, om de beurt staan we vroeg op. Mijn gestel is dit niet gewend en blijft het lastig vinden, maar als ik beneden kom en wordt verwelkomd door een hevig op en neer gaande bips met wiebelend staartje en aangekeken wordt door een blij snuutje kan ik niet anders dan blij zijn.

Vanmorgen mocht ik uitslapen, manlief heeft late dienst en nam zo de huiselijke ochtend ‘shift’. Ik lag in bed en hoorde een knal, gevolgd door een vloek, scheld, tier van manlief. Kater Max en hond Lewis spelen ‘s ochtends tikkertje in de woonkamer. Dat wil zeggen Max tikt vanaf ofwel de stoel ofwel de tafel om zich vervolgens uit de voeten te maken richting achterdeur. Lewis volgt, tussen de planten op verhogingen door, maar vergeet dat hij groeit (en hard ook!). Gevolg, Lewis racet achter Max aan met een verhoging met plant op zijn rug, plant flikkert om en de vaas is aan duizend stukken.

Toen manlief het vertelde had ik beeld en schoot ik in de lach. Toen kon ook hij de humor ervan inzien, op het moment zelf zag hij slechts een hoop rotzooi. Helaas, er is geen beeldmateriaal en ik hoop toch dat de andere planten mogen blijven staan. Lewis is ‘s morgens een rasecht draakje, om je vervolgens met een blik van volledige onschuld aan te kijken. Kat en hond snappen soms nog steeds niet dat ze niet hetzelfde zijn en lezen de signalen anders dan bedoeld. Toch zijn ze al maatjes en weten ze dat ze in hetzelfde huis horen. Max (de kat) loopt mee met de rondjes zoals hij vroeger met Joppe ook deed. Samen verkennen ze het veld, neus aan neus, rug aan rug. Gelukkig geldt er voor hen geen afstandsregel.

Lewis bepaalt mijn dag, ik lig als hij slaapt (gelukkig slapen pups veel), ik laat hem zo goed mogelijk uit (met hulp van zoonlief) en oefen dagelijks om niet achter te raken op zijn training. De opleiding ligt even stil vanwege het virus, maar ik heb genoeg te oefenen. Lewis lijkt te weten wanneer hij in ‘hulp’ modus oefent en dat vind ik bijzonder. We zijn een team, hij maakt dat mijn wereld weer draait, dat ik weer buiten kom, dat ik met een lach opsta, zelfs als het buiten nog donker is…