Herinneringen

Ik blader door de herinneringen op Facebook. Dit is zo’n dag waarop meerdere herinneringen elkaar kruisen. Een bijzondere dag, de eerste herinnering misschien (of wellicht 😉) wel eentje die ik als celgedeeld wezentje onbewust mocht meemaken? Wie weet, ik mag het denken, niet hardop zeggen (oops doe ik dat toch). Het is de trouwdag van mijn ouders, negenenveertig jaar, een hele prestatie! Van harte pap en mam 😘. Dat we nog maar veel jaren erbij mogen tellen!

Verder in de herinneringen, vorig jaar een dagje Wildlands. Ik heb iets met dat park. Ik vind het prima te doen met Alex, ik kan echt uren kijken naar de vlinders en de loslopende maki’s en de apenrots. Vorig jaar was er een jong olifantje dat in het water speelde, ik ben fan. Als ik dichterbij woonde nam ik een abonnement. Wij wonen in de buurt van Burgers Zoo en daar hebben we jaren een abonnement gehad. Gewoon even een uurtje naar Bush of de Ocean (ik verkies de ‘warme’ hal, woon wat dat betreft echt in het verkeerde land). Ik vraag me wel altijd af in hoeverre dieren in die parken gelukkig zijn. Ze weten niet beter, maar ze horen gewoon in het wild. Wij mensen hebben veel te veel invloed en vinden het maar vanzelfsprekend dat we overal moeten kunnen wonen. Het is hoog tijd dat daar verandering in komt, dat we de natuur de ruimte geven, maar dat is mijn mening en ik kan daar hele epistels over schrijven. Dat ga ik nu niet doen, terug naar de herinneringen.

Drie jaar geleden was vandaag een grote dag. Drie jaar geleden vlogen we naar Amerika voor een van de mooiste reizen van ons leven. Ik vlak andere reizen die ik heb mogen maken niet uit, maar deze was een droom waarvan ik nooit meer had gedacht dat die uit zou komen. Drie weken Amerika met mijn gestel, het zou een opgave worden. Dromen zijn er om uit te laten komen en met die gedachte stapte ik in het vliegtuig richting San Fransisco. De reis was pittig, maar als ik één ding goed kan is dat mijn blik op oneindig zetten, het verstand op nul, de kiezen op elkaar en gewoon gaan. Het was zo mooi, we hebben zoveel gezien! Ik heb hier op deze pagina een verslag bij gehouden en kreeg zoveel leuke reacties. Iedere dag was een feestje!

Het heeft me wel wat gekost, ik ben niet weer op het niveau gekomen van voor Amerika. Het ‘herstel’ heeft me acht maanden gekost en toch zou ik zo weer in het vliegtuig stappen. Dát is wat telt, dromen zijn er om te beleven en dat is wat ik probeer te doen. Ik denk met een grote glimlach terug aan alles wat we gezien en gedaan hebben en ooit ga ik terug. Het gaat zo snel, voor je het weet ben je weer thuis. Met een rugzak vol herinneringen en de foto’s als bewijs. Even terug in je hoofd, nu ben ik blij dat ik zoveel fotografeer 😉.

Vijf jaar geleden kreeg mijn bed een vaste plek in ons interieur. De hoekbank werd terug gebracht tot een tweezitter en mijn bed paste er zo net naast. Ik heb de hoop dat het bed verdwijnt uit onze woonkamer opgegeven. Het liggen hoort bij mij, het is niet anders. Ik heb het geaccepteerd, soort van, want de wil om meer te kunnen verdwijnt nooit. Ik heb er een soort van vrede mee, meestal. Het is niet anders, het went, al went het nooit. Dubbel? Zeker, maar zo is het leven soms nu eenmaal.

En dan de laatste herinnering van vandaag. Terug naar 2014, dé dag van de landelijke herdenking van de slachtoffers van MH17. Vanuit mijn herinneringen lacht Barbara me tegemoet. Een gedeeld artikel uit de ‘Telegraaf’. Een foto die ik heb gemaakt, een foto die me direct terugbrengt naar dat moment. Een mooie herinnering, gestapeld op de rauwe pijn van verlies. Het heeft een plekje gekregen, de herinnering blijft.

Elke dag herinnert Facebook me aan het verleden. Ik kijk, denk terug, maar ik blijf er niet in hangen. Het leven is te mooi om niet te leven, dus maak ik er iets van. Niet iedereen krijgt die kans. Leer van het verleden, geloof in de toekomst en leef in het heden.

Iets met de hoed (en de rand)

Gek is dat. Er gaat zoveel om in mijn hoofd en tegelijk kan ik niet op de woorden komen om te schrijven wat ik voel. Ik kijk naar een knipperende cursor op mijn schermpje en mijn gedachten dwalen af. Naar de hoed op de foto. De hoed van de moeder van mijn vriendin. Bij bijzondere gelegenheden droeg ze een hoed. Stijlvol gekleed, ze liep met een zelfverzekerdheid waar ik jaloers op was. Maar ik weet inmiddels ook dat achter een houding veel schuil kan gaan, ‘be careful what you wish for’.

De moeder van mijn vriendin is niet meer. De hoed is een van de dingen die ik van mijn vriendin meekreeg als herinnering. Ook al hadden we niet veel contact, ze zit in mijn hart, bij zoveel meer mooie mensen. Deze hoed herinnert mij aan de trouwdag van mijn vriendin. Ik was haar getuige, in mijn hoofd speelt zich een film af van mijn vriendin die de trap af komt lopen in haar jurk. Verpletterend mooi, een model voor een dag, net als ik op deze foto’s, maar dan zoveel mooier. De hoed herinnert mij aan een mooie zomerdag in de achtertuin van haar ouders, een spelletje ‘Triviant’, een potje ‘Canasta’. Of aan de keukentafel waar ik samen met haar moeder een Duitse catalogus bestudeerde. Beide in ademnood van het lachen om de kitsch met hoofdletter K. Mooi is dat, hoe een simpel gebruiksvoorwerp zoveel herinneringen met zich mee kan dragen.

De foto hieronder is een paar weken geleden gemaakt tijdens een fotoshoot met Mirella. Ik wilde al vaker iets doen met de hoed, maar wist niet goed hoe het te combineren. Ik ben geen hoeden of petjesmens, maar dit ‘matchte’. Om te proberen of ik als 48-jarige misschien nog wel als model aan de bak kan heb ik mij ingeschreven bij een kleinschalig modellenbureau. Hiervoor had ik foto’s nodig en Mirella wilde mij wel helpen. Nathalie wilde de visagie verzorgen en zo hadden we een ‘team’. Het was een leuke en ontspannen middag. Grappig detail in de foto’s zijn mijn handen trouwens. Alhoewel ik de pijn en de vermoeidheid terug zie in mijn gezicht kun je aan mijn handen pas echt goed zien hoeveel moeite het me kost te blijven staan.

Mijn gedachten dwalen naar een volgende shoot die gepland stond. Ik mocht een heus model zijn voor duurzame kleding en wat had ik daar veel zin in! Helaas gooide mijn lijf zoals zo vaak roet in het eten. Ik voelde op maandag al wel dat dit wellicht op vrijdag een probleem zou gaan opleveren en moest een dag later toch echt afzeggen. Ik kon gelukkig helpen met het zoeken naar een nieuw model en dat is ook gelukt. Een lotgenoot van me die het geweldig heeft gedaan! Ik gun het haar van harte, maar ergens diep in mij klikte op het moment dat ik hoorde hoe blij ze met haar waren weer het schakelaartje van onzekerheid. Ik ging terug naar de stand waar ik jaren in heb gezeten. De overtuiging dat ik niet geschikt ben (sowieso niet als model) kwam vol binnen. Al het opgebouwde zelfvertrouwen veegde mijn eigen hoofd vakkundig weer van tafel. Een hoofd kan gekke dingen doen.

Gelukkig wil de ontwerpster nog steeds ook met mij een shoot doen om haar kleding aan de man te brengen. Niet omdat ik zielig ben, maar omdat mijn uitstraling haar aanstaat. Aan de ene kant helpt de rolstoel me soms aan leuke dingen (denk aan een leuk artikel in de Libelle of Margriet) en aan de andere kant geeft het me een bepaalde mate van onzekerheid. Ik wil geen liefdadigheidsproject zijn. Dubbel, want zonder die stoel (of mijn aandoening) was ik waarschijnlijk altijd op de achtergrond gebleven. Gek genoeg heeft juist het altijd maar vechten me over de drempel geholpen. Ik ben geworden wie ik ben door de weg die ik moest afleggen en nee, ik zou niet terug willen naar mijn vroegere zelf.

Zie hier, een poging de gedachten van een moment te vangen in woorden. Hersenspinsels, gelijk de titel van mijn eerste dichtbundel. Goed gekozen, hij past nog steeds…

Fotografie Mirella de Jong, mua Nathalie Brouwer

Lekker bodypositief!

Het brengt nogal wat teweeg in medialand, Linda in bikini op de cover van haar blad. Ik lees reacties die echt alle kanten op gaan. Ik lees van ‘wat goed dat ze dat durft’ tot ‘dat is niet haar eigen lijf’ en alles ertussenin. Het is best iets, in bikini op de cover, zeker als je bekend bent en mensen al hun frustraties over hun eigen figuur over je denken te kunnen en mogen uitstorten. Lastig voor je zelfbeeld denk ik, je moet dan best sterk in je pumps staan.

‘Bodypositive’, dat moeten we zijn. Trots op ons lijf! Toch is die trots bij veel vrouwen ver te zoeken. Ik geef het eerlijk toe, ik worstel mijn hele leven al met mijn lijf. Niet alleen omdat het me vaak in de steek laat, gelukkig mag ik nog rondhobbelen, al is het vaak als een pinguïn. Nee, ik heb mijn hele leven lang al ‘issues’ met mijn figuur. Als kind vond ik mezelf te dik. Ik had de zogenaamde ‘schaatsers benen’, gespierde, flinke bovenbenen. Ik haatte ze! Ik wilde mooi en dun zijn, ik vergeleek mezelf met frêle meisjes en dat vergelijk viel echt nooit goed uit in mijn voordeel. In onze jeugd was er geen sprake van ‘bodypositive’, het oordeel te zwaar viel al snel en mijn zo gehate maat 38, met brede heupen viel eerder onder ‘bodynegative’.

We leven in een tijd waarin, dubbel genoeg, iedereen mag zijn wie hij wil zijn en tegelijk iedereen, mede door Social media, onder een vergrootglas ligt. Een foto van een bekendheid in bikini wordt enerzijds compleet de hemel ingeprezen voor lef en durf en wordt anderzijds compleet met de grond gelijk gemaakt. Aandacht trekken, Photoshop, plastische chirurgie, alle valse registers worden opengetrokken om vooral het negatieve te benadrukken. Het zal toch echt niet zo zijn dat een vrouw als Linda iets positiefs wil bereiken met haar blote buik en benen?

‘Bodypositive’, Miljuschka gooit regelmatig haar rolletjes op Instagram. Ze brengt zichzelf open en enigszins bloot in beeld om te laten zien dat zij helemaal ok is met haar lijf. Ze zit prima in haar mooie velletje. Ook Linda heeft op dit moment blijkbaar geen ‘issues’ met haar bikinitop, of ‘bottem’. Ze straalt zelfvertrouwen uit en dat mag ook. Dat is het hele idee achter ‘bodypositivity’. Iedereen mag er zijn, iedereen mag blij zijn met zichzelf. Het klinkt zo simpel, wees trots op jezelf, voel je fijn in je eigen velletje. Helaas is het oordeel van de samenleving nog altijd keihard en oordelen we vaak nog harder over onszelf.

Ik heb het inmiddels redelijk losgelaten. Ik ben blij met mijn maatje 38, laten we zeggen dat ik erin ben gegroeid, op meerdere fronten. Zoals ik bij de fotoshoot voor Libelle al zei, ik ben blij dat ik er mag zijn. Gezondheid is zoveel belangrijker dan het uiterlijk! Daarnaast denk ik dat uitstraling iemand mooi maakt en zelfvertrouwen is daar enorm belangrijk voor!

Ik ben inmiddels bodypositive, mijn lijf past mij prima, inclusief rolletjes, deuken, littekens en rimpels. Én mijn stoel, want die hoort erbij!

Fotoshoot voor Libelle, fotografe Petra Hoogerbrug, mua Astrid Timmer

Studioperikelen

Afgelopen zaterdag mocht ik meedoen aan de opnames van ‘Hard spel’. Een compleet nieuw programma op NPO 1 met Richard Groenendijk als kersverse Quiz master. Ik had mezelf opgegeven en werd eruit gepikt, na een aantal telefonische casting momenten en een voorstelrondje op video en via FaceTime was ik door voor het echie. Het was een spannende dag op verschillende fronten!

Een van mijn lieve kneuzenvriendinnen zou mij vergezellen naar de studio, maar wij kneusjes weten als geen ander dat niet alles altijd loopt zoals van tevoren bedacht. Haar gezondheid gooide roet in het eten en zo moest ik op zoek naar plan B (en C en D). Iedereen om mij heen had werk of andere bezigheden en zo leek het erop dat ik de kneuzentaxi in moest gaan schakelen. Ik heb een beetje een haat/liefde verhouding met de Valys. Het is top dat het er is, maar bij mij gaat er vaak iets mis. Ik kan sowieso slecht zitten en het rondrijden van meerdere mensen werkt niet in mijn voordeel. Als ik dat zou hebben voor- en na zoiets als een studio opname, iets dat toch al vrij pittig is voor mij, zou dat mij niet veel goed doen. Gelukkig ben ik tegenwoordig een stuk brutaler, of assertiever, het is maar hoe je het beestje noemt en had ik de tegenwoordigheid van geest de productie in te schakelen om hen te vragen of zij een oplossing wisten. Zij stuurden een taxi en zo kon ik mooi op tijd in de studio zijn. Plan E geslaagd, dacht ik.

Om klokslag kwart voor één stonden zoonlief (mijn begeleider) en ik klaar. Opmerkelijk, want ik ben eigenlijk standaard te laat, maar alles was klaar voor vertrek. Behalve de taxi. Om één uur begon ik mij wat zorgen te maken en appte ik met mijn contactpersoon. Gelukkig, want er bleek een miscommunicatie en de taxi was niet onderweg naar mij. Er werd een nieuwe taxi geregeld, maar die moest eerst nog naar ons toe en zo stapten we uiteindelijk drie kwartier te laat in. Eenmaal op lokatie werden we met bloedspoed door de al volle studio geracet naar de visagie. Mijn vaste schoonheidsspecialiste had mijn make up al in orde gemaakt en dat bleek maar goed ook. Beetje bijpoederen en door naar mijn eigen kleedkamer voor een kledingwissel en een zender. Tussen de bedrijven door kreeg ik de speluitleg en binnen een kwartier zat ik op mijn kruk in het decor. Weinig tijd voor zenuwen en dat was dan wel weer prettig.

Het spel is niet zo ingewikkeld, vragen beantwoorden en op tijd op de knop drukken, check! Gaan met die banaan! Ik had leuke medekandidaten en Richard is een leuke quiz master, vind ik tenminste. Ik ga niets verklappen over de vragen, antwoorden of uitkomst, maar mag wel vertellen dat mijn specialisme een zepige variant op mijn dagelijks leven is; ziekenhuisseries dus. Ik ben gek op ‘Grey’s anatomy’, ‘ER’, ‘Code Black’ en ‘House’. Ik heb bijna alle afleveringen meerdere keren gezien en achtte mij dus best goed op de hoogte. Hoe het mij verging kun je a.s. Zaterdag zelf bekijken om 21:30 uur op NPO1!

Na de opname mochten we een hapje mee eten en werden we weer naar huis gebracht door een vriendelijke jongeman uit het productieteam. Ik wilde graag nog even op de foto met Richard en hem mijn boekje overhandigen. Toch een beetje extra bekendheid proberen te geven aan EDS, je moet je kansen pakken nietwaar? Richard is in het echt net zo leuk als op tv en wilde best even tijd nemen voor mij, heel fijn! Daarna stapten we in de auto en gingen huiswaarts.

Mensen vragen zich soms af hoe ik dat doe, zo’n dag. Het is compleet anders dan een dag liggen, dat klopt. Een dag als zaterdag doe ik op adrenaline, dat geeft je op zo’n dag de houvast om het vol te houden. Helaas houdt dit niet eeuwig aan en volgt de boete altijd. Extra pijn en extra vermoeidheid zijn het gevolg. Dat geeft niet, ik calculeer het in, het is niet anders. Ik heb een super leuke dag gehad, iets dat je niet iedere dag beleeft en ik ben wederom dankbaar dat ik dit mocht meemaken! Zaterdag kun je zelf bekijken hoe het gesteld is met mijn kennis, kijken jullie ook?

Hondenleven

Vanmorgen stond er een bezoekje dierenarts op ons programma. Lewis is vorige week gecastreerd en vandaag moesten we op controle. Kijken of hij weer romperloos door het leven mag. Overdag houden we hem goed in de gaten en heeft hij al geen romper meer aan, maar ‘s nachts nog wel.

Zo waren we vanmorgen al op tijd op weg. Lewis vindt de dierenarts leuk, veel speelkameraadjes lijkt hij te denken. In theorie misschien, maar de praktijk wijst uit dat Lewis wat te enthousiast is voor de kleinere rassen. Lewis vindt alles en iedereen leuk, vol enthousiasme kwispelend rent hij overal op af. Wat dat betreft lijkt hij wel wat op mij. Hij benadert iedereen met een open blik en een lach op zijn snoet. De dierenarts heeft de hechtingen verwijderd en wat pus uitgedrukt. Het knoopje irriteerde (ook wat dat betreft lijkt hij op mij), we hopen dat het nu goed kan genezen. Hij heeft wat verhoging, dus goed in de gaten houden. Lewis is geen pieper, hij gaf geen kik. Vrolijk kwispelend, blij snuffend verlieten we de praktijk.

We trekken de aandacht, Lewis en ik. We hebben natuurlijk even laten zien wat we kunnen en heel eerlijk, hij doet het zo goed! Als ik zie wat Lewis al kan voel ik me zo trots als een aap met zeven lullen. Dit is grotendeels te danken aan mijn trainers, wat een verschil is dit met de training van onze Joppe. Joppe was een zeer vriendelijke, maar ook stronteigenwijze Friese Stabij waarmee ik de puppycursus volgde. Joppe blafte de hele zooi bij elkaar. Wat hij wilde zeggen weet ik niet, want ik sprak geen ‘honds’. Mijn trainster riep constant dat ik hem uit de situatie moest halen en daarvoor was er een heg, waar ik met Joppe achter moest gaan staan. Zo gauw we echter het veld weer opliepen begon hij opnieuw te blaffen en kon ik weer terug naar de heg. Ik voelde mij als een stout kind in de hoek en liep alleen maar heen en weer tussen veld en heg. Meer fitness dan cursus dus.

Nu het dan later is, en ik weet wat ik toen niet wist (mooie zin, even geleend van de 3JS) snap ik dat mijn trainer eigenlijk geen idee had van wat Joppe wilde. Ik stak weinig op van de cursus en leerde vooral in de praktijk. Dat ging niet makkelijk, we leerden met heel veel vallen en nog meer opstaan, maar ach ook dat past wel bij mijn karakter. Gelukkig heb ik nu trainers die het ‘honds’ beheersen. Ik leer dus kijken naar gedrag en het communiceren tussen Lewis en mij gaat steeds beter. Hij loopt netjes naast mijn rolstoel en ook naast mijn scootmobiel. Hij komt terug als ik hem los laat lopen en ook bij de Intratuin gedraagt hij zich, zeker voor een pup van zes maanden, prima.

Eergisteren liet ik mijn sleutels vallen en Lewis raapte ze op en gaf ze terug. Dat zijn van die momenten dat ik overloop van trots! Of als we bij mijn ouders zijn en Lewis keurig gaat liggen. Of dat hij binnen bij de dierenarts naast me komt zitten, terwijl er drie andere honden rondlopen. Natuurlijk gaat het ook weleens anders, maar hallo, hij is net als een klein kind eigenlijk.

Ik had een idee in mijn hoofd over het hebben en opleiden van een hulphond, maar ik had geen idee van de échte waarde. Lewis betekent zoveel voor mij. Zijn mentale steun is niet te begrijpen als je het niet zelf meemaakt. Ik kom weer buiten. Ik spreek weer mensen. Het is best zwaar, fysiek, maar ik krijg er zoveel voor terug! Mijn dagen bestaan uit het uitlaten en met hem kleine dingen oefenen. Een balletje gooien kan liggend, dat scheelt. De band tussen hond en baas is sterk, de band tussen baas en hulphond is nog sterker. Hij maakt mijn wereld groter, hij is mijn steun. Als we samen op pad zijn voel ik mij niet als de vrouw in de rolstoel, hij maakt dat ik weer heel ben als het ware. Dat klinkt misschien raar, maar zo voel ik dat.

Ik begrijp nu pas echt hoeveel een hondenleven kan toevoegen aan een mensenleven. Dit is meer dan hond en baas, dit is een echte twee-eenheid. Lewis is een verlengstuk van mij. Hij is er, zonder oordelen, zonder druk. Hij is een van de beste keuzes die ik gemaakt heb in mijn leven!

Luilekkerland

Het is een mooie dag om je druk te maken over het feit dat je ‘heerlijk’ in de tuin mag liggen met dit mooie weer. Het is mijn temperatuur. Bij een opvlieger koel ik niet teveel af, trouwens iedereen zweet want het is heet en mijn lijf voelt iets minder pijnlijk aan bij deze temperaturen. Het maakt dat ik iets beter kan ontspannen. Ik ben er dus blij mee, geluk zit in kleine dingen.

Over klein geluk gesproken. Veel mensen beseffen niet wat ze hebben. Ze maken zich druk over geld, over grote auto’s en mooie vrijstaande huizen. Ze werken zich een slag in de rondte om in al het materiële te voorzien. Ze kijken misschien met enige jaloezie naar mij, naar hoe ik leef in mijn ‘luilekkerland’. Naar hoe ik zonder ook maar iets te doen mijn geld binnenhark (gebruik maar even de hark omdat mijn armen niet functioneren) en naar hoe ik van ‘hun’ belastingcenten mijn wagenpark bekostig. Naar hoe ik op een mooie dag de hele dag op mijn gat mag blijven liggen met mijn boekje. Ach, misschien denken mensen dat wel helemaal niet. Misschien denk ik alleen dat andere mensen dat denken. Misschien is het wel mijn eigen onderliggende schuldgevoel dat praat.

Schuldgevoel? Waarover? Nou, ik ben in de luxe positie dat ik met een beetje geluk manlief straks in mag gaan zetten als mijn hulpverlener. Nu verleent hij al hulp, maar nu doet hij dat naast zijn volledige werkweek. Als ‘bonus’ mag hij bij thuiskomst opnieuw aan het werk. Ook nu hoor ik de mensen al denken, ‘is dat dan zoveel werk? Eh ja dus, opruimen, huishouden, helpen met Lewis, mij overal naartoe begeleiden, want zelf ergens heen gaan is er niet vaak meer bij, het is een werkweek bovenop een werkweek. Straks kan hij meer thuis zijn om mij te helpen en dat is heel hard nodig want ik ben langzaam aan het verzuipen en ik niet alleen.

Ik heb orders gekregen uit verschillende (medische) hoeken. Ik mág alleen maar dingen meer doen die niet moeten. Luxe positie dus, luilekkerland in optima forma. Wie droomt daar nu niet van, alleen maar dingen mogen? Niet langer ook maar iets moeten? Ik zou er zelfs niet van dromen als mijn lijf normaal zou functioneren. Ik kan je namelijk vertellen dat het knap lastig is, dat alleen maar mogen. Ten eerste omdat mijn lijf nog steeds niet wil. Mijn hoofd wil wel, dus die discussie duurt eindeloos voort. Daarnaast heb ik enorm last van keuzestress; kijk als ik iets doe wat moet gebeuren is die keuze er niet. Dan doe ik dat en stort daarna voorzichtig ter aarde. Nu mág ik alleen iets doen waar ik zelf voor kies en nu weet ik het niet. Soms is moeten makkelijker dan mogen, neem dat maar van mij aan. Het is geen makkelijke keuze als je maar maximaal één ding per dag op de kalender kunt zetten.

Als je het op een bepaalde manier bekijkt lijkt het alsof ik mij bevind in luilekkerland. Ik heb echt alles dat mijn hartje begeert. Ik heb een lieve man, een fijne zoon, geweldige ouders, lieve vriendinnen. Ik heb een fijn, grotendeels aangepast huis en mijn eigen kneuzenbus. Ik heb een compleet wagenpark bestaande uit een elektrische rolstoel, een handrolstoel en een scootmobiel (overgenomen oudje). Ik heb zelfs een geweldige hulp in opleiding in de vorm van Lewis. Ik heb kortom alles wat ik me wensen kan, behalve een gezond gestel…

Life on wheels

Vandaag vier ik mijn vrijheid. Vandaag vier ik dat ik zeven jaar geleden mijn eerste eigen rolstoel kreeg, een jubileum. De meeste mensen zullen dit niet begrijpen, want hoe kun je nu vieren dat je de rest van je leven een stel wielen onder je kont hebt? Zou je niet liever leven zonder die wielen? Het antwoord daarop is ja en nee…

Ja, ik zou liever hebben dat mijn lijf gewoon functioneerde. Ja, ik zou liever gewoon rondlopen zonder pijn, zonder nagestaard te worden, zonder de medelijdende blik, zonder drempels, zonder van te voren na te hoeven denken of ik ergens wel binnenkom en vooral zonder hulp. Dus ja, in dat opzicht zou ik natuurlijk liever lopen. Maar dat is geen optie.

Zonder wielen zou ik gevangen zijn tussen de muren (en schuttingen) van ons huis en onze tuin. Zonder wielen kan ik niet naar de winkel en niet naar het park. De wielen zijn mijn benen. De wielen geven mij vrijheid. De wielen zijn mijn weg naar buiten. Eigenlijk begrijp ik de angst en de weerzin voor de wielen niet zo goed. Begrijp me niet verkeerd, ooit riep ik dat ik nooit in een rolstoel ging zitten. De rolstoel was een schrikbeeld, een drempel waarvan ik dacht dat die aan mij voorbij zou gaan. En toen kwam het moment dat ik mij realiseerde dat mijn wereld wel heel klein werd. Ik vergeet het nooit, ik liep in de dierentuin en moest op ieder bankje gaan zitten. Mijn knieën en heupen deden zoveel pijn, ik kon niet meer. Winkelen, dagjes uit, het ging niet langer.

Ik revalideerde op Klimmendaal en zag daar iedere vrijdag een meisje in een Ti-lite rolstoel. Dat is de eerste stap trouwens, dat moment dat je met enige jaloezie kijkt naar de roller in de hippe stoel. Een kanteling in mijn gedachten, nooit werd misschien ooit. Ik keek op internet naar rolstoelen en vroeg mijn fysiotherapeut of ik er misschien niet toch eentje nodig had. Waar ik het meeste moeite mee had was hoe anderen tegen mij aan zouden kijken. Zouden ze denken dat ik erin ging zitten omdat ik aandacht wilde? Was dat zo? Wilde ik aandacht? Nee, niet om die reden. Had ik hem wel echt nodig? Ik zocht bevestiging, maar schrok toch toen ik die kreeg. Er ging nog wat tijd overheen, we gingen eens kijken bij een rolstoelfabrikant, even proberen. Manlief probeerde mee, ook voor hem was dit een proces.

Het is anders als je niet langer kunt lopen door een dwarslaesie, dan is het duidelijk, zonder kun je niet. Als nog lopende roller krijg je te maken met een enorme lading vooroordelen. Toch zijn er veel, rollers die nog lopen. We rollen om verschillende redenen. Ik loop nog kleine stukjes, in huis bijvoorbeeld. Er zijn ook mensen die op zich prima kunnen lopen maar om verschillende redenen de energie niet hebben. Door COPD bijvoorbeeld, of door hartproblemen, door Lyme of ME. Rollen wil niet per definitie zeggen dat je niet meer kunt lopen.

Ik kreeg vandaag, zeven jaar geleden mijn eerste Quicky. Ietwat voorzichtig, bang voor reakties, bang voor wat anderen zouden denken en ietwat onzeker rolde ik naar het park. Te ver voor een eerste keer met brakke schouders, maar wat een overwinning. Het was een omslagpunt, het maakte de weg vrij voor een ander leven.

Stukje bij beetje accepteerde ik mijn beperkingen. Inmiddels rol ik met pookje, weer een stap qua acceptatie én zelfbeeld, want het doet wel iets met je, elektrisch rollen, vooral mentaal. Het is hoog tijd dat we die beeldvorming veranderen. Rollers zijn gewoon mensen, zijn gewoon een onderdeel van de maatschappij en horen ook gewoon in beeld. Hoe vaker je ons ziet, hoe normaler het is. Er zijn veel voorvechters van inclusie en ik hoop dat ook ik daar mijn steentje in bijdraag. Op dat vlak komen er een paar leuke projectjes aan!

Vandaag vier ik in ieder geval mijn vrijheid, lang leve mijn wielen!

Vooruitgang?

Een verzamelblog, aan de ene kant is er weinig te melden, aan de andere kant is er zoveel gaande. Mijn dagen bestaan vooral uit liggen, meer liggen dan anders bedoel ik daarmee. Het gaat niet zo goed, naast mijn lijf laat nu ook mijn hoofd het bij vlagen volledig afweten. Overbelasting, al kan ik beter belasting zeggen want zoveel doe ik toch echt niet, slecht (zeer slecht) slapen, veel pijn, het doet iets met je systeem. Het is een chaos in mijn hoofd en veel dingen blijven hangen in een zeer dichte mist. Wil wel, kan niet, onthou niets, vergeet afspraken, plan dubbel en ga te vaak knock out. Niet goed dus.

Mijn dagen zijn naast liggen gevuld met Lewis. Ik probeer één keer per dag met hem naar buiten te gaan, maar eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat me dat niet altijd lukt. Gelukkig heb ik dat blik mantelzorgers dat ik open kan trekken. Daarover gesproken, twee weken geleden had ik hét gesprek met het CIZ (nee, niet over de bloemetjes en de bijtjes), het indicatie gesprek. Een pittig gesprek vond ik, vooral mentaal. Ze duiken diep in het kunnen en vooral het niet meer kunnen. Ik was voorbereid, maar het is en blijft erg confronterend. Deze week kwam het indicatiebesluit, goed nieuws, we hebben een zorgindicatie. Ik ben blij, omdat ik nu eindelijk de zorg in kan zetten die ik zo hard nodig heb én tegelijkertijd ben ik verdrietig omdat me steeds meer duidelijk word hoeveel zorg ik eigenlijk nodig heb. Vooral het feit dat ik gewoon niet langer zelfredzaam ben raakt me hard. Om maar te zwijgen over de verschillende vormen van schuldgevoel die ik bij mezelf bespeur, dit zijn geen dingen die je voor je lol aanvraagt zeg maar.

Ik zit in een virtuele achtbaan, van gevoelens, mijn stemming vliegt alle kanten op. Ik mag gaan loslaten, nee ik moet gaan loslaten. Ik mag en moet hulp gaan toestaan. Ik word er niet ‘beter’ van, maar word er wel beter van. Ik hoef niets meer te moeten, behalve alles moeten gaan mogen. Ik mag me gaan richten op het doen van slechts leuke dingen. Dingen die mijn energie waard zijn. Menig gezond mens is jaloers op deze zin, maar het komt met een hele lading gebreken en onmogelijkheden. Van nu af aan ga ik proberen me alleen maar meer bezig te houden met mogen. Onmogelijke keuzes waarin ik mezelf centraal moet gaan zetten. Lastig voor iemand die meestal denkt aan wat anderen graag willen.

Wat gelukkig weer is begonnen en waar ik graag mijn energie in steek zijn de trainingen met Lewis. Onze ontzettend knappe hond gaat goed vooruit, ik ben een trots bazinnetje! Tijdens een tochtje om voer te halen heeft hij zijn eerste rit op de roltrap gemaakt, met de trap omhoog en de lift naar beneden. We oefenen het openmaken van de laden in de keuken en verkennen het park in de buurt. Hij is meegeweest naar dok en gedraagt zich voorbeeldig. Mijn dagen zijn rond hem ingedeeld en we boeken vooruitgang. Zo kunnen dagen met weinig best druk zijn, zowel mentaal als fysiek.

De staat en de dag

Het is rustig hier op mijn blog. Ik heb last van een ‘writersblock’ denk ik ofzo. Het is niet dat er niet genoeg gedachten rondzwerven in mijn brein; er is meer dan genoeg om me mijn hoofd over te breken. Ik heb een duidelijke mening over van alles en nog wat dat speelt, maar dit is niet de plaats daarvoor. Niet nu althans. En toch maakt juist alles wat er speelt in de wereld dat ik slecht de woorden kan vinden die hier dan wel thuishoren. Hoe vergaat het mij in deze roerige tijd?

Ik ben sinds een week aan de Prednison en ik moet zeggen dat mijn lijf daar echt wel op reageert. De zenuwpijn in mijn benen is verminderd (gelukkig!), weg gaat het niet, maar zo is het houdbaar. Ik ben gestart met medicinale wietolie en probeer nu het zo in te regelen dat ik misschien kan minderen met de Fentanyl. De oxycodon is er voor nu af en dat is al een plus. Ik moet nog wel zoeken naar de juiste combinatie in dosering, want gister rolde ik ietwat in verhoogde staat van zijn mijn bed in. Ik keek verdwaasd naar mijn e-reader en mijn vinger die de digitale bladzijde moest omdraaien. Mijn vinger leek dwars door de bladzijde te gaan en dat was een zeer bijzonder gezicht. Ik besloot daarop het lezen maar te laten voor wat het was, de roze olifanten denderden langs in mijn slaap. Vandaag maar een drupje minder dus.

Vorige week hebben we een gesprek gehad met het CIZ, mentaal zeer pittig en confronterend. Natuurlijk weet ik best dat veel dingen niet meer zelfstandig gaan, maar daaraan toegeven is toch een grote stap. Ik merk dat mensen mijn kunnen soms beoordelen vanuit stukjes die ik schrijf. Dat lees ik trouwens ook bij meer lotgenoten, dat ze bijna niet meer durven delen waar ze van genieten omdat ze daar dan een soort verantwoording over moeten afleggen of in ieder geval dat gevoel hebben. Dat is toch idioot! Als ik deel dat ik bij de Gamma ben geweest dan zegt dat helemaal niets over de rest van mijn dag.

Maar goed, het CIZ, ik heb meer hulp nodig. Veel meer hulp en deze week horen we of we dat gaan krijgen. Ik oog nog als heel wat mans, maar achter de schermen is het een ander verhaal. Niet kunnen eten of amper kunnen eten als je gekookt hebt, de rondjes met de hond in de avond en middag moet ik aan mij voorbij moet laten gaan omdat ik gewoonweg de energie niet heb om overeind te blijven. Ik zit te denken aan een soort van ‘Superman meets overgang’ cape, een ode aan de vrouwen in de overgang. Eentje met een grappige tekst, van badstof, die ik in de ochtend en avond om mijn nek kan hangen als ik badend in het zweet mijn best doe mijn eten naar binnen te werken. Zoals eerder geschreven, de combinatie overgang en dysautonomie hebben behoorlijk invloed op mijn gestel. Oh en de stemmingswisselingen die ermee gepaard gaan mogen ze ook houden. Als mannen dit zouden hebben was er al lang een goed werkend medicijn geweest.

Dus ja, de staat van de dag is denk ik ‘warning – battery low’. Ik geniet van het weer (mijn weer), rij ‘s morgens een rondje met Lewis en ik doe een poging tot koken. Dat was het dan wel voor de dag. Morgen gaat de opleiding van Lewis gelukkig weer verder, eindelijk mogen we weer! Het is nodig, want de pubertijd nadert. Vandaag dus wat energie proberen te sparen. Fijne dag allemaal!