Hoezee, een dagje zee!

Al jaren roep ik dat ik naar de bollenvelden wil. Ik ben bijna 49 en had ze nog nooit in het echt gezien. Schandelijk eigenlijk, het kwam er gewoon nooit van. Nu zit ik me weer te vergapen aan al die mooie foto’s en kwam de drang weer boven. Ik moest en zou richting het westen.

Ga dan, zou je zeggen. Ach, was het maar zo simpel. Ooit waren daar de dagen dat ik gewoon in de auto stapte en voor een uurtje of twee naar Kijkduin reed. Even op bezoek bij paps en mams in hun gehuurde chaletje. Zoonlief op de achterbank in zijn autostoeltje, fietsje mee, even relaxen. Inmiddels liggen de dagen met deze mogelijkheden ver achter me. Als ik iets wil zijn daar consequenties aan verbonden. Allereerst ben ik afhankelijk van manlief. Hij is mijn begeleider, chauffeur en hulp in bange dagen. Eh, hulp bij mooie dagen eigenlijk, zeker als het op dit soort uitstapjes aankomt. Daarnaast moet ik bedenken of ik het in kan passen in mijn schema. Heb ik andere dingen in die week die mijn energie verbruiken, dan wordt het niks. Zo’n uitstapje heeft een week hersteltijd nodig.

Mijn agenda was, op een aantal digitale regeldingen na, leeg en dus moest het kunnen. En al kon het niet, dan wilde ik het toch! Ik moest en zou erheen en wel nu. Wat in mijn kop zit, zit niet in mijn kont, dus de hulpmiddelen werden in de wagen geladen en zo vertrokken wij richting Lisse. Eerste tussenstop Noordwijk. Als we dan toch in de buurt zijn gaan we ook even langs de familie Meiland. Oh nee, richting zee (al zou ik serieus dolgraag een boek overhandigen aan Martien).

Parkeerplaats gezocht, bus neergezet, stoel uitgeladen, hond uitgeladen, braces om, andere braces af en klaar is Klara. Wat was het leuk! Even een paar meter in het zonnetje op het strand gelopen, Lewis helemaal door het dolle heen, zijn eerste kennismaking met de zee. Daarna met Alex door de duinen struinen, Lewis voorop, kop in de wind, neus op de grond. Zoveel indrukken voor hem. Vitamine zee, ik had het even nodig!

Op de weg terug langs Lisse gereden. Diep onder de indruk van al die bloemen. Ik snap wel dat dit zoveel toeristen trekt. Nu ook overigens, allemaal elektrische fietsen met ANWB jassen en tassen. De picknickende senioren waren goed vertegenwoordigd. Mijn wereld kleurde een beetje geel met paars en alles daartussen. Volgend jaar ga ik terug, dan ga ik ze fotograferen bij zonsondergang. Leef je droom zeggen ze. Nu hield ik het bij een zogenaamde foonfoto en een mooi bossie tulpen voor thuis. Het kost wat, fysiek, zo’n dagje uit, maar dan heb je ook wat.

Het was trouwens meteen een drempeloverschrijdende try-out van mijn nekkraag. Ik vond het nogal wat, had drempelvrees, maar het ding blijkt toch een heuse aanwinst. Autorijden (eh meerijden) en mijn nek was al langer niet zo’n succes. Nu heb ik de kraag omgedaan en ik heb me zo achterover leunend laten rijden. Ik was toch wat minder gebroken en dat is altijd fijn. Het is een ware volksverhuizing met alle hulpmiddelenzooi, maar ik ben blij dat het bestaat.

Aan het eind van de dag had manlief geen kind meer aan ons. Lewis en ik gingen beide gestrekt, zeelucht maakt moe. Maar hoezee, dit was een leuk dagje zee!

Help!

The Beatles zongen het oh zo makkelijk, ‘would you please, please help me’…

Iemand om hulp vragen. Het klinkt zo makkelijk, maar het is zo verschrikkelijk lastig. Ten eerste is daar dat gevoel van complete zwakte. Je voelt je de mindere partij. Tenminste, dat is hoe ik dat voel en ik weet wel dat dit niet zo is, maar dat gevoel laat zich niet zo makkelijk aan de kant zetten. Als een ander om hulp vraagt is dat geen enkel probleem, maar zelf, doe ik het gewoon liever niet.

Ik schreef dit stuk vijf jaar geleden, aan het begin van de mijn carrière als beroepskneus en blogger. De situatie is, met dank aan de achteruitgang -niet te verwarren met de achter-uitgang, die ik soms het liefst zou nemen om vervolgens via de voordeur, gezond en wel, weer binnen te lopen- wel enigszins veranderd. Ik ontkom niet langer aan het vragen om hulp. Sterker nog, ik heb hier dagelijks hulp over de vloer, dus ik moet wel. En bij sommige mensen kan ik het inmiddels wel een beetje beter, maar echt gesmeerd en van harte krijg ik het nog steeds mijn strot niet uit. Aangezien dit een nog steeds actueel probleem is en ik zeker weet dat ook jullie hier mee worstelen, deel ik het opnieuw. Een beetje een aangepaste versie, tikkie oud, tikkie nieuw.

Ok, dat gevoel van complete zwakte dus. Ik ben net de peuter van twee in zijn ‘ik ben twee en ik zeg nee’ fase. Vraag mij of ik hulp nodig heb en nee zal (nog steeds) hoogstwaarschijnlijk mijn eerste antwoord zijn. Gelukkig heb ik een aantal zeer standvastige familieleden, vrienden en inmiddels hulpverleners, die niet vragen maar gewoon doen. Nog steeds zal ik stamelen ‘ik kan het zelluf -zie daar komt de peuter in mij weer boven-, maar zij zijn van het type niet mauwen maar doen en regelen zonder vragen.

Het is zeker niet alleen het jezelf zwak voelen dat om hulp vragen zo lastig maakt. Het lastigste punt is misschien wel dat je je heel kwetsbaar op moet stellen. Ik ervaar een huizenhoge drempel bij de hulpvraag. Stel dat ik nu eindelijk over die drempel ben geklauterd -over deze hoge drempel stappen lukt niet, dus moet ik echt wel klauteren- en de persoon in kwestie zegt nee. Dat kan natuurlijk, ik beschik niet over ieders agenda. In dat geval weet ik mezelf geen raad en zal ik het echt nooit meer durven vragen. Nu durft geen mens meer nee tegen mij te zeggen, maar vind het gewoon echt lastig. Ik wil iemand niet in de positie brengen niet te durven weigeren. Zoals eerder geschreven, inmiddels heb ik dagelijks hulptroepen over de vloer, zij zijn bij mij in dienst (klinkt nog steeds raar) en dat maakt het een heel stuk makkelijker, maar het is nog steeds geen vanzelfsprekendheid.

Over deze menselijke reactie hebben ze in Den Haag niet nagedacht met hun fantastische participatie idee. Je dwingt mensen feitelijk je te helpen en hoe denk je dat dat voelt? Je voelt je extra kwetsbaar. Je moet iemand, die je op de een of andere manier lief hebt, vragen iets voor je te doen en aan de ene kant willen ze je echt wel helpen, maar aan de andere kant heeft iedereen het onwijs druk met zijn of haar eigen leven. Er wordt van jou verwacht dat je ze uit hun eigen beslommeringen trekt om iets voor jou te doen wat je zelf niet kunt. Dat is zo veel moeilijker te vragen aan vrienden dan aan iemand die je daarvoor betaalt. Daarnaast kun je ook nog eens weinig terugdoen, want tja, jij bent degene die steeds de hulp nodig heeft. Heb je betaalde hulp dan is het een baan, en dan nog vind ik het lastig.

Het is een enorm dillema. Als ik de buuf vroeger (toen ik er nog niet zo beroerd aan toe was) vroeg of zij de hond even uit wilde laten, kon ik daar later iets voor terug doen en nu lukt dat niet meer. Zelfs bij mijn betaalde hulp zit daar nog steeds dat overdreven dank je wel zeggende monstertje gevangen. Dat zich vol frustratie bedenkt hoe ze dat zeer gemeende dank je wel gevoel moet uiten. Woorden verliezen toch hun kracht, zeker als je ze dagelijks moet herhalen.

Ik weet wel dat mensen de situatie kennen en dat ze het graag doen, maar ik wil zo graag iets terug doen. En dat laatste maakt de situatie zo ongemakkelijk voor ons hulpvragers. Je wilt iets voor hen doen, kunt het niet, zegt dank je wel of koopt een bloemetje en hebt weer hulp nodig en zegt dank je wel en weer dat bloemetje en weer die hulp en dat bloemetje en…

Snap je mijn punt? Hulp vragen is niet zo makkelijk als het woord suggereert.

Vriesolatie

Eergisteren schreef ik in een opwelling een gedicht. Het sloeg aan, het raakte een gevoelige snaar bij veel mensen. Begrijpelijk, want hoewel het misschien wat depressief klonk, het is de realiteit voor veel mensen. Hoe mooi en leuk deze witte wereld voor veel mensen ook is, voor anderen betekent het nog meer isolatie. Ik ben een van die mensen.

Alex zit vast, heeft er geen zin in. Nou ja, Alex wil op zich wel, maar hij heeft last van vastlopers. We glijden niet weg, gelukkig hebben we vier wielen, maar deze wielen stranden in de sneeuw. Sneeuwschuiven is prachtig, maar het levert obstakels op aan de zijkant van de weg en ja, daar loopt Alex op vast. Nu is dat, met enige hulp van manlief, wel te overwinnen, maar dan zit ik door het gehobbel als een ware Schanulleke (lappenpop) in Alex. Mijn nek (en ook de rest van mijn lijf) vindt dit niet fijn. Twee dagen gehobbel betekent de rest van de week problemen. Zie hier de staat van mijn dag.

Ik heb het geprobeerd hoor, een stukje zelf lopen. Braces om en snowboots aan, het was heerlijk. Ik liep wel zeventig hele meters, maar mijn knieën en heupen vonden het niet voor herhaling vatbaar. En dus zit, lig, hobbel ik achter de denkbeeldige geraniums. Ik mis het lopen door de sneeuw, in de zon. Ik mis het schaatsen op natuurijs. Ik mis de interactie met andere mensen op straat. Ik vind de sneeuw leuk, maar het maakt me ook wat triest. Het duwt mijn neus weer zo ontzettend richting de feiten.

Ben ik dapper, omdat ik dit durf te delen? Ben ik dapper, omdat ik mij kwetsbaar op durf te stellen? Nee, ik ben slechts oprecht en eerlijk. Ik gun iedereen zijn lol, ik weet hoe hard mensen dit nodig hebben, zeker nu! Maar wil dat zeggen dat ik daarom mijzelf niet zou mogen uiten? Het maakt me niet negatief, het maakt me niet minder positief. Het maakt me realistisch. Het maakt dat ik inzie dat ook dit een onderdeel uitmaakt van mijn leven.

Ik uit het, zodat ik verder kan. Ik uit het, zodat anderen in eenzelfde situatie lezen dat zij niet de enigen zijn met deze gevoelens. Hoe eerlijker wij zijn naar de wereld, hoe meer rekening de wereld kan houden met ons. Ik ben blij dat anderen genieten, ik gun het ze! Niemand hoeft in dat opzicht zich in te houden voor mij. Ik red me wel. Mijn tijd komt eraan, volgende week wordt het warmer. Het voorjaar nadert. In de zomer laat ik het klagen weer over aan anderen. Geef ik het stokje door.

Rollende rakker

Ik ben een lopende roller of een rollende loper, het is maar hoe je er tegenaan kijkt. Mensen denken vaak dat je alleen in een rolstoel zit als je een dwarslaesie hebt, als je echt geen stap kunt lopen, maar ook hier zitten vijftig tinten tussen zwart en wit.

Er zijn ontzettend veel redenen voor het gebruik van een rolstoel (zelfs voor misbruik ervan trouwens). De bekendste is het niet kunnen gebruiken van je benen, maar er is ook zoiets als het niet goed kunnen gebruiken van je benen, of het niet lang kunnen gebruiken van je benen. Ik kan bijvoorbeeld prima lopen in huis, nou ja, ik doe aan de pinguïnhop, of de wiebelpophop bij vlagen, maar in mijn ogen is dat soort van lopen. Ik mis stabiliteit, ik heb mijn gewrichten soort van de ruimte gegeven en daardoor hang ik in mijn banden als de Nederlandse Amerikaan; van voor naar achter, van links naar rechts. Ik ben als zo’n tuimelclowntje, ik wiebel, de ene keer iets meer, de andere wat minder. Hoe dan ook, ik loop, niet zo ver en niet zo lang, vandaar de stoel.

Je hebt dus niet-lopers en een-beetje-lopers (soort van niet-compleet-lopers). Daarnaast heb je de mensen die graag willen, maar niet zover kunnen. Dit hoeft niet noodzakelijkerwijs in de benen te zitten, ook een gebrek aan energie kan een reden zijn voor een rolstoel. Of een gebrek aan lucht, of niet kunnen staan door bijvoorbeeld een op hol slaand hart of een sterk wisselende bloeddruk. Er zijn tig redenen voor het gebruik van een rolstoel.

Er is ook een ruime keuze in stoelen, je kunt zelf rollen, geduwd moeten worden, gedeeltelijk aangedreven of misschien volledig elektrisch, of alles daartussen. De keuze is reuze, al ben je wel afhankelijk van hulp van buitenaf, een rolstoel is geen goedkope ‘accessoire’. Logisch, dan wil iedere luiaard zo’n hip item onder z’n kont (al is het maar voor het fijne parkeren of de vermeende voorrang in de pretparken). Nee, alle gekheid op mijn stokje, je gaat er niet inzitten voor de lol (of de luiheid). De overstap van lopen naar rollen gaat gepaard met een heel acceptatieproces.

Mijn reactie op de stoel, een jaar of zes geleden was ‘nooit ga ik erin!’ en dat meende ik! Wat ik toen nog niet wist is dat ik langzaam zou gaan verpieteren achter de geraniums. Mijn wereld werd steeds een beetje kleiner, het begon met niet meer ‘uit’ kunnen. ‘Uit’ als in dagje winkelen, dierentuin, dat soort dingen. Ik liep van bankje naar bankje. Was uitgeput, zere benen, zware boetes. Het ging niet meer, mijn gewrichten konden mij niet meer dragen. Ik betrapte mijzelf op enige jaloezie richting een rolstoelgebruiker in het revalidatiecentrum en dat was de eerste stap. Langzaam kwam het besef dat ik dan misschien nog wel een stukje kon lopen, maar dat ik daarmee het huis niet meer uitkwam. Ik legde mijn observaties neer bij mijn fysio en samen kwamen we tot de conclusie dat ik toch echt wielen nodig had, onder mijn kont, een linkse en een rechtse.

De eerste uitstapjes waren spannend, een lomp leengevaarte, ik schaamde me rot. Maar ik kwam weer buiten, ik ben eerlijk, de schaamte overheerste. Toen kwam mijn Quickie, mijn mooie, stoere, hippe stoeltje. Wat was ik blij! Van een leien dakje ging het nog niet, mijn aangedreven wielen bleken zeer storingsgevoelig en zo werd ik te vaak geduwd naar mijn eigenzinnige zin. Ik overschreed de drempels en leerde accepteren. In het begin durfde ik mijn stoel niet uit, bang voor wat mensen zouden zeggen, voor oordelen. Dan kun je lopen en durf je niet. Dat doen mensen met je, ze maken onzeker.

Inmiddels is er een compleet wagenpark. Heb ik naast mijn Quickie een scoot (versierd met bloemen) en Alex (mijn elektrische rolstoel). Ik loop nog steeds, in huis, maar ook in winkels. Ik stap in- en uit, ik ben niet verantwoordelijk voor wat een ander vindt en denkt. Ik leef mijn eigen leven, zonder schaamte. Ik geniet op wielen en ben er dankbaar voor. Mijn wielen zijn mijn benen, nee, ze zijn beter dan mijn benen en dat geeft niks. Ik ben weer compleet!

In de herhaling…

Realisme

Het is weer zover. Er is een filmpje van een Duitse lotgenote. Iemand die een boek heeft geschreven over haar ervaringen met EDS en haar omgang ermee. Een positief verhaal, een verhaal dat beschrijft hoe ze zich met fysiotherapie, wilskracht, positiviteit en hard werken (binnen haar grenzen) van arbeidsongeschiktheid naar weer werken heeft gevochten. Een persoonlijk verhaal, waar iedereen wel een mening over heeft.

EDS is een lastige aandoening, een aandoening met een heel spectrum van verschillende symptomen. EDS is een probleem in het bindweefsel en dat bindweefsel zit overal. Het zit in de banden en pezen (wat leidt tot hypermobiliteit), in de huid, maar ook in de organen, het bevindt zich door het hele lijf. Er kan van alles aangedaan zijn en de mate waarin het aangedaan is kan per persoon verschillen. De ene lotgenoot kan bijna alles, een ander kan bijna niets. Daarnaast kan het zelfs per dag verschillen. Het is onvoorspelbaar en daardoor ook onvoorstelbaar voor veel mensen. Waarom kan de één ogenschijnlijk zonder problemen lopen, sporten en werken en ligt de ander als een ware firma ‘Kneus & Kreupel’ constant in de kreukels?

Ik heb jaren ‘gewoon’ gewerkt (gewoon tussen aanhalingstekens want er was onderliggend van alles loos), ben ‘pas’ rond mijn veertigste écht ingestort en geheel volgens mijn karakter deed ik ook dat instorten vol overgave. Ik denk dat ik dit had kunnen voorkomen als mijn klachten eerder serieus waren genomen en ik mijn grenzen beter bewaakt had, maar zeker weten doe ik dit niet. Het is nu eenmaal zo gelopen en daar moet ik het mee doen.

Terug naar het filmpje. De vrouw uit het filmpje heeft hard gewerkt aan haar lijf en is weer opgekrabbeld. Dat is geweldig fijn voor haar, ik gun dit iedere lotgenoot! Dat is de ene kant van de medaille. De andere kant is die van de onwetende buitenwereld. Mensen zien en horen nog steeds weinig over EDS. Mensen zijn geneigd de ernst van een aandoening af te lezen aan wat ze kennen (herkennen). Als ze in een filmpje zien dat iemand met EDS zich terugvecht en weer aan het werk kan na een fysio traject denken ze al snel dat dat voor iedereen geldt. Tel daar het trauma bij op dat veel lotgenoten jaren rondlopen met onbegrepen klachten en je begrijpt misschien waarom zij zich zorgen maken. Je ben het heden, gevormd door je verleden.

Een paar jaar geleden zou ik waarschijnlijk mijn hakken in het zand gezet hebben bij het zien van dit filmpje. Inmiddels begrijp ik het beter. Inmiddels weet ik dat EDS gepaard gaat met pieken en dalen. Inmiddels weet ik hoe wijdverspreid de klachten kunnen zijn, hoe grillig het verloop kan zijn, maar ook hoe sommige lotgenoten wonder boven wonder ook een beetje op kunnen krabbelen. Dat je achteruit kunt gaan, maar ook weer stapjes vooruit kunt zetten. Inmiddels weet ik dat positief blijven een wereld van verschil kan maken en daarmee zeg ik absoluut niet dat je daarmee beter wordt. Wel dat het je mentaal beter gezond houden kan.

Wilskracht is een wonderlijk woord in deze. Ik denk dat de meeste mensen met een chronische aandoening hierover beschikken, het is soms meer overleven dan leven en daar is wilskracht voor nodig. Wilskracht kan je de heuvel op helpen, maar kan er ook voor zorgen dat je er zo weer vanaf dondert. Balans is het toverwoord, teveel is niet goed, te weinig ook niet.

Positieve verhalen over EDS zijn nodig om de balans te houden. Het geeft mensen hoop, hoop dat het misschien toch ooit beter gaat, dat het kán. De verhalen van de lotgenoten waar het minder mee gaat zijn ook nodig. Om te laten zien dat ook dat kan gebeuren. Om begrip te kweken, om artsen te overtuigen van de noodzaak mensen serieus te nemen. Beide vormen een overzicht van de aandoening. Samen vormen ze de realiteit.

Help of Hulp?!

Vandaag is de dag van de mantelzorgers. Een belangrijke dag die niet vergeten moet en mag worden. In Nederland is één op de vier mensen mantelzorger voor een of meerdere personen, (ik heb deze wijsheid van de televisie dus als het niet klopt, hun schuld) dat is echt heel veel. Ook ik ben al lange tijd afhankelijk van mantelzorg. Mantelzorgers nemen je ogenschijnlijk kleine dingen uit handen, maar dragen ook een grote verantwoordelijkheid. Mantelzorg doe je uit liefde, uit liefde voor je naasten.

Ik ben mijn mantelzorgers ontzettend dankbaar dat zij zich voor mij willen inzetten. Ze geven daarmee het onbetaalbare geschenk van tijd. Tijd is echt het mooiste dat je een ander kan geven, het is namelijk onvervangbaar en daarmee ontzettend kostbaar! Hulp aanvaarden is niet makkelijk, maar ook daarmee geef je feitelijk, je geeft iemand ook de kans iets voor jou te doen. Zo is geven en nemen verstrengeld en ontstaat er een kwetsbare balans. Ik hoop dat de mensen in mijn leven weten hoe dankbaar ik ben, ik roep het dagelijks, soms heb ik het gevoel dat woorden absoluut tekort schieten, maar ik meen ze vanuit de grond van mijn hart.

Ik maak even een sprongetje naar mijn dierlijke mantelzorger, want ja, dat is hij eigenlijk wel. Mensen vragen zich weleens af wat die verharende viervoeter nu daadwerkelijk toevoegt behalve extra schoonmaakwerkzaamheden, nou een heleboel kan ik je vertellen! Lewis geeft mij zelfvertrouwen, hij maakt de weg naar buiten vrij. Ik had een hekel aan regen, aan kou, aan donker. In de herfst sloot ik mij binnen op met Netflix om in maart weer voorzichtig tevoorschijn te kruipen. Als ik in winterslaap had gekund had ik dat gedaan.

Ik kwam tegen half elf mijn bed uit en lag er op tijd weer in (mijn bed in de slaapkamer bedoel ik dan). Ik haatte de vochtige kou die zich diep in mijn botten vastzette. Nog steeds ben ik er geen fan van, maar voor Lewis trotseer ik alles. Storm, wind, hagel en regen. Zelfs het donkere park schuw ik niet en mijn rondje met het hondje breidt zich ondanks het weer bijna dagelijks uit. Met Lewis aan mijn zijde ben ik niet alleen. Heb ik een reden om uit huis te gaan. Gister hebben manlief en ik acht kilometer afgelegd door het bos met Lewis als een dartelend hert naast ons.

Hij helpt me mijn sokken en sloffen uit te trekken, hij helpt me met mijn jas. Hij doet de la open en weer dicht en pakt mijn sleutels als mijn stramme vingers ze laten vallen. Vandaag pakte hij tien Eurocent muntjes op om ze weer in mijn hand te laten vallen! Hij danst met me op de maat van de muziek en ligt op mijn benen als ik ook moet liggen. Ook Lewis is een mantelzorger. Vorige week kregen we te horen dat ook de WMO zijn opleiding niet vergoed. Er zitten klem tussen twee instanties. De vraag is niet of ik hem nodig ben, maar wie het moet betalen. In ons land wijst de vinger dan standaard naar die ander.

Een ding is zeker, niemand pakt Lewis van mij af. Hij is van ons en blijft van ons. Hij maakt mijn wereld groter, hij maakt mijn wereld mooier, hij maakt dat ik mijn grenzen opnieuw verken en hij maakt zelfs dat ik de herken. Wie weet krijgt hij me zelfs zover dat ik ze erken.

Ik dank al mijn mantelzorgers, de tweevoeters en de viervoeters. Zonder hun hulp ben ik nergens!

Een leven lang strijd

Klinkt best heftig, als ik dit zo neerschrijf en toch is het niet overdreven. EDS is een leven lang strijd, is het niet op het fysieke front, dan wel mentaal. Is het niet mentaal, dan wel qua ondersteuning, is het niet van artsen, dan wel van de maatschappij of van lotgenoten of (erger nog) jezelf. Hoe dan ook is er strijd, altijd.

Ik las gister een opmerking, een opmerking over onbegrip van artsen, waarom anderen zonder strijd de hulp kregen die zij nodig hadden. Nu loop ik al een tijdje mee en lees ik ook al even mee, maar echt makkelijk gaat het naar mijn idee zelden als het draait om EDS. En ik snap dat best, het is, ondanks dat er naar mijn idee best veel lotgenoten rondhobbelen, nog steeds niet heel bekend. Als je al het ‘geluk’ hebt een beetje op tijd een diagnose te hebben, dan nog weten ze niet wat ze met je aanmoeten. Geen EDS’er is gelijk, maar ook geen symptoom is dat. Eh, nee Tien dat zeg je verkeerd, er is toch die hypermobiliteit? Die Breighton, bij de hyperdebieltjes? Ja en nee (wat heb ik een bloedhekel aan dat nietszeggende antwoord), want ik denk dat het nog grijziger is dan die vijftig tinten, zeker dan de 9 Breighton puntjes (maar hier begeef ik mij op een zeer glad ijsvloertje).

Feit is dat ze nog te weinig weten. Feit is ook dat ze helaas soms wel veel dénken te weten. Dat leidt tot zeer schrijnende gevallen. Uitscheurende huid na operaties door zeer eigenwijze arts-portretten die niet willen luisteren. Maar ook de je-kunt-toch-niets-kapot-maken-dus-vooral-doorgaan revalidatie artsen kunnen er iets van (ja ze bestaan en noemen zichzelf arts).

De strijd begint met het begin der klachten, voor een groot deel in de pubertijd (hormonen lijken hier toch van enige invloed), maar terugkijkend zijn er in de vroege peuter pubertijd ook al aanwijzingen. Al vroeg maak je kennis met de grens en alwaar je als ‘normale’ puber daar best overheen kunt blijk jij fysiek vaker tegen een grens aan te knallen dan een ander. Het gaat gepaard met vuurwerk, maar niet van het goede soort.

Strijd, de eerste voorzichtige (of minder voorzichtige) stapjes op het leren omgaan met pijn gebied. Strijd, de eerste vragende blikken van artsen, de eerste ‘jij hebt wel vaak wat hè?’ momenten, de eerste blikken van ‘is het een excuus?’. Strijd, de eerste omgang met de evenwichtsbalk die ze grenzen noemen. Strijd, de vraag aan jezelf, de twijfel aan jezelf.

Jaren en jaren ongeloof doen iets met een mens. Vijf jaar zoeken is lang, is té lang. Vijfentwintig jaar maakt je onzeker, maakt dat je alles in twijfel trekt, zelfs als je best heel goed weet waar je over praat. Ook dat is een strijd, een gestreden strijd denk je, als je eindelijk die drie lettertjes zwart op wit hebt, ware het niet dat het een ‘waarschijnlijke’ diagnose blijft zolang de fout in het DNA niet gevonden is. En door al die jaren twijfel trek je jezelf weer in twijfel. Strijd je weer, nu met jezelf. Heb je de artsen overwonnen, heb je eindelijk de lettertjes, heb je eindelijk hulp op dat front begint het ergens anders.

Strijd in je hoofd, strijd met je lijf, strijd met jezelf, strijd met de artsen, strijd met je grens, strijd met de gemeente, strijd met het UWV, strijd tegen het ongeloof, strijd voor erkenning, strijd.

Strijd heeft mij gevormd, strijd heeft mij sterk gemaakt, maar ik strijd, altijd…

  • in de herhaling *

Schone slaapster

Ik heb het al vaker gezegd, ik voel me soms net de prinses op de erwt, of de schone slaapster, maar dan zonder het sprookjes effect. Als je zoveel ligt als ik voel je alles, iedere kreukel in de lakens, iedere bobbel op het matras. Je zou denken dat je dan in ieder geval uitgerust door het leven gaat, maar helaas, ook dat is niet het geval. Mijn energieniveau is vaak beneden het nulpunt. Ik zoek graag naar dingen waar ik een beetje energie van krijg en ik zoek daarnaast eigenlijk altijd naar manieren om de wereld te laten zien dat je ook als je weinig mogelijkheden hebt, dat als je de nodige beperkingen hebt en drempels moet overwinnen er wél bijhoort. Ik hou van uitdagingen en gister was er eentje, op meerdere fronten!

Wat heeft ze nu weer uitgespookt? Twee jaar geleden ontmoette ik Pascale bij een fotoshoot voor Facing EDS. Zij was een van de fotografen die ons hielp in Rotterdam. Pascale is gespecialiseerd in boudoir fotografie. Deze fotografie richt zich voornamelijk op lingerie, het brengt de vrouw in jou naar boven. Iedereen is mooi, ongeacht de maat. Een boudoirshoot is echt een cadeautje aan jezelf. Het is niet alleen het resultaat dat telt, het is ook de weg daarnaartoe.

Ok, ik ontmoette Pascale dus en was direct geïntrigeerd door deze tak van fotografie. Als ‘model’ welteverstaan. Dit wilde ik, maar zou ik het wel durven? Mijn lijf heeft natuurlijk de nodige stormen doorstaan, mijn spierweefsel is zo goed als weg en is vervangen door los vel (met dank aan EDS). Trainen kan ik al jaren niet meer, ik span spieren aan en daar blijft het dan wel bij. En ik ben natuurlijk ook niet meer de jongste, ik nader de vijftig en dat is best een dingetje. Laten we zeggen dat ik de nodige onzekerheden heb. Ik vind echter ook dat vrouwen in alle soorten en maten gezien moeten mogen worden. De lopende exemplaren, maar zeker ook de rollende en liggende exemplaren! En laat dat nu juist kunnen tijdens een boudoirshoot, want mooi liggen wezen op een bed, dat moet lukken. Nou liggen op een bed, dat kan ik zeker, dat mooi zien we dan wel of dat lukt.

Pascale wilde mij wel fotograferen en na wat mailtjes kreeg ik ook twee mooie samenwerkingen voor de lingerie. Mijn vaste visagiste wilde me vergezellen naar Krimpen aan den IJssel en zo vertrokken we richting het westen van het land. Een zware dag in het vooruitzicht, want alleen de autorit ernaartoe is voor mij al een uitdaging. Zoals ik al schreef, bij deze tak van fotografie gaat het niet alleen om het eindresultaat, het gaat om het hele proces. Je gaat namelijk niet zomaar voor iedere fotograaf uit de kleren. Als je nog jong bent heb je misschien een strakker lijf, maar iedere leeftijd, iedere vrouw heeft haar onzekerheden. Je moet je op je gemak voelen, je moet je mooi voelen en dat gevoel geeft Pascale je zeker! Natuurlijk heeft ook mijn visagiste daar een grote rol in gespeeld, want met mijn kop in de plamuur zie ik er niet langer uit als een chronisch zieke, maar als een heus model. Ook dat geeft je zelfvertrouwen!

De shoot was geweldig leuk! Ik ben erachter gekomen dat gewoon mooi liggen wezen nog niet zo eenvoudig is trouwens, maar ik heb mijn best gedaan. Meer kan ik gewoon niet, met een lijf als het mijne is spieren aanspannen makkelijker gezegd dan gedaan. Het was een ervaring op zich, voor het eerst voelde ik mij echt mooi en comfortabel in mijn lijf. Een goede blik geeft de juiste hoek en een compleet ander plaatje. Het doet iets met je, het laat je anders naar jezelf kijken. Het is echt iets dat je iedere vrouw gunt, dat iedere vrouw zichzelf moet gunnen.

Ik wil een onderdeel zijn van een inclusieve samenleving. Een samenleving waarin iedereen zijn of in dit geval haar plaats inneemt en in mag nemen. Als je rolt of ligt sta je een beetje aan de zijlijn van de maatschappij, in ieder opzicht. Dat moet anders. De manier daartoe is de mensen te laten zien dat we er zijn, dat we ertoe doen. Een van de redenen dat ik dit soort dingen onderneem. Wees niet bang jezelf te laten zien, geef jezelf bloot. Je zult zien dat het minder eng is dan gedacht…

Met grote dank aan pd_fotografie, bernadettehairbeauty, primadonna en bodywear superstore!

Eenzaamheid

Een jaar geleden stond ik in zowel ‘Margriet’ als ‘Radar Magazine’ met een artikel over eenzaamheid. Als ik het teruglees denk ik aan de ene kant ‘gaat dit echt over mij’ terwijl ik aan de andere kant heel goed weet dat dit mijn leven is. Of was, want er is ontzettend veel veranderd in een jaar tijd.

Allereerst is daar nu hulphond in opleiding Lewis. Ik had een vaag idee van wat een hulphond zou kunnen betekenen, maar de realiteit overstijgt echt alles. Lewis is mijn weg naar buiten gebleken. Lewis maakt dat ik weer een beetje deel uitmaak van het buitenleven en niet alleen met mooi weer (wat ik zelf stiekem vermoedde). Ik ga met weer en wind erop uit met hem. Geen sneu rondje van vijf minuten, nee we overwinnen samen de oostenwind. Het is zwaar voor mijn lijf, een hond opvoeden (een puber opvoeden inmiddels), het koude, natte weer van nu is pittig, maar ik spreek zoveel meer mensen! En als ik weer eens mijn sleutels laat vallen met mijn koude klauwen pakt hij ze voor me op. Hij ligt op mijn benen en legt zijn koppie op schoot. Hij vergroot mijn wereld op zoveel fronten!

Daarnaast heb ik nu hulp in huis. Veel hulp in huis. Dagelijks zijn er mensen aanwezig en hoewel het soms best lastig is mijn weg daarin te vinden merk ik nu pas hoezeer ik mensen om me heen gemist heb. Ik ben een mensen-mens, ik praat graag en hoe blij ik ook ben met de digitale snelweg, het echte leven is toch wel heel fijn. Iemand wiens gezichtsuitdrukking je ziet. Ik ben dankbaar en blij dat de hulptroepen zijn gearriveerd. Dat mijn mantelzorgers ook ontlast worden, want die hebben genoeg op hun bord.

Is dit artikel dan nu niet meer actueel? Deels. Deze momenten zullen altijd blijven. Ik denk dat dat inherent is aan chronisch ziek zijn met zoveel beperkingen, maar mijn leven is wel anders geworden. Het is makkelijker te dragen. Het is minder eenzaam. Dat ‘virus’ is dan in ieder geval gedeeltelijk overwonnen.

Pijn

Ik volg de pagina van dokter Jurriaan op Facebook. Hij schrijft leuk en hij praat geen poep (meestal niet tenminste). Vandaag ging zijn stukje over de pijn paradox. We leven in een maatschappij waarin pijn een ongewenst fenomeen is. We verdoven de pijn op allerlei manieren, we vertellen onszelf dat onze pijn niet bestaat, ontkennen daarmee een deel van onszelf en dat gaat natuurlijk ergens een keer mis.

We leven een leugen, deze leugen volhouden kost ons energie. Meer energie, want onze ontkende pijn (denk aan zowel fysieke als emotionele pijn) kost ons ook energie. De weg naar een gezond leven begint bij het accepteren van de pijn. Duik erin, ga erdoorheen en de pijn zal verdwijnen. Nou, je zult stoppen met vechten tegen de pijn, je zult (daar is hij weer) accepteren… Zo is het toch?

Ik vind dit prachtige uitspraken en voor sommige mensen zal het ook zeer zeker zo werken, maar ik blijf toch wat moeite houden met dat accepteren. Ik vind bijvoorbeeld dat ik al best veel geaccepteerd heb. Ik ben chronisch pijnpatiënt en heb de nodige beperkingen. Ik lig, loop weinig, rol meer en mijn hoofd en handen doen ook niet echt wat ze behoren te doen. Ik krijg steeds meer last van mijn nek en ook dat geeft beperkingen. Normaal even een dagje weg gaan was er al niet bij en dat is nu nog een graadje lastiger geworden. Kon ik mijn hoofd maar op een presenteerblaadje leggen, en dat bedoel ik eigenlijk letterlijk, want het is zo zwaar het te dragen.

Ik accepteer me suf. Ik accepteer het niet tot weinig kunnen lopen, ik accepteer het liggen, ik accepteer mijn vermoeidheid, ik accepteer alle hulp, maar hoeveel moet ik nog accepteren? Ik ben door heel veel processen gegaan. Ik heb me verzet, ik heb gevochten en ik heb geaccepteerd dat ik daar niet beter van wordt. Ik heb me letterlijk neergelegd bij het verlies van mijn baan en mijn grootste passie. De weg van de minste weerstand heb ik gevonden en gevolgd. Ik ben in mijn pijn gedoken en met mijn volste verstand heb ik besloten dat daar toch echt de grens bereikt was.

Elke dag lig ik momenteel zo’n eenentwintig uur plat. Elke dag motiveer ik mezelf er iets van te maken. Ik haal mijn geluk uit hele kleine, basale dingen. Gister nog sprak ik een naam- en plaatsgenoot die een akelige ziekte heeft overwonnen. We spraken over het leven, over ziek zijn, over nut en geluk. Ik sprak uit dat ik kan leven met mijn beperkingen als de mensen die mij dierbaar zijn maar gezond zijn. Dat is wat telt, voor mij. Dát is geluk. Geluk zonder weerstand, ik geef me gewonnen.

Wat ik niet langer accepteer in mijn bestaan is de dagelijks aanhoudende pijn. De brandende pijn in mijn onderrug en heupen. De stekende zenuwpijn in mijn benen. Ik kies ervoor deze pijn te verdoven. Denk niet dat er geen pijn overblijft, geen zorgen, er is nog genoeg. Ik kan mijn eigen veters niet strikken omdat mijn handen het vertikken mee te werken. Stijf en pijnlijk, met dank aan de omslag van het weer.

De weg van de minste weerstand is gewoon blijven liggen. Gewoon doorademen en me niet te druk maken. De mist in mijn hoofd maakt het onmogelijk veel na te denken. In de middag verlies ik mezelf in een doolhof van ruis en watten. Een soort van land van Maas en Waal, maar dan anders. De roze olifanten vinden hun weg tussen de vingerhoed en de schaar, op zoek naar gouden bergen.

Ik accepteer me suf en zoek echt die weg, die van de minste weerstand. Ik heb veel geleerd, veel gezocht en nog meer gevonden. Het leven komt zoals het komt, met al zijn vluchtheuvels, drempels en afslagen. Ik heb de snelweg van de pijn gevolgd en schuil nu onder een viaduct, op de vluchtstrook. Het leven raast links en rechts naast me door. Ik lig en wacht, ik accepteer wat ik kan accepteren en de rest, die laat ik achter in de wachtkamer van de dokter.