#kneus

Aanstellerij

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Als we dan toch bezig zijn met het ontleden van oude overtuigingen, dan hoort bovenstaande er ook bij, aanstellerij. Een bijzonder hardnekkige, in mijn geval tenminste. Een heel groot deel van mijn leven heb ik mij een aansteller gevoeld, een gevoel dat denk ik herkenbaar is voor veel chronisch zieken. Als je meer mankeert dan gemiddeld, en dan ook nog niet echt de vinger kunt leggen op de oorzaak, dan zijn er altijd mensen die jou (onbewust!) dat gevoel kunnen geven. En die mensen kunnen overal op de loer liggen. Meestal ligt er onbegrip aan ten grondslag. Soms ook onwil. Vaker is het een niet weten hoe om te gaan met al het ongemak dat de ander ervaart.

EDS is een lastige aandoening, zoals veel multisysteemaandoeningen lastig zijn. Je kunt je als normaal functionerende, gezonde persoon bijna niet voorstellen hoeveel verschillende kwalen zich kunnen manifesteren binnen één enkele persoon. Het is voor de persoon zélf al een uitdaging de verschillende symptomen serieus te nemen, hoe moet een ander dat dan kunnen? En veel dingen zijn of voelen vaag, en ook dat helpt niet mee. De ene dag zit de pijn in de knie en de volgende dag kan het maar zo in de schouders zitten. Eigenlijk zit het bijna altijd overal, maar meld je hetgeen dat de boventoon voert. Iets dat voor de meeste mensen niet te begrijpen is. Lastig dus. En dan is de diagnose aansteller al snel gesteld. Niemand heeft (of kan) zoveel klachten tegelijk op zoveel verschillende fronten ervaren. Denkt men.

Wel dus. Toen ik nog hele dagen plat lag waren mijn klachten voor mensen beter te begrijpen. Nu ik me weer meer op de openbare weg begeef, wordt het lastiger. Want hoe kan dat? Waren al die problemen wel echt daar? Ik zie het sommige mensen denken, of dat denk ik, want ik weet niet of ze dat wel echt denken. Of dat ík vooral die conclusie trek. Over mijzelf. Ingewikkeld hoor, de psychologie achter de, ja wat, klacht? Overtuiging?

En toch weet ik dat dát is wat mensen denken, of dachten in ieder geval. Ik zie nog de blik van de neuroloog voor me, jaren geleden. Ik was amper twintig en had een dubbele hernia. Pijn in mijn onderrug, beide benen én mijn SI gewrichten, jaja, dacht de neuroloog, die is rijp voor de psycholoog. En die werd ook daadwerkelijk opgeroepen, aan mijn ziekenhuisbed, waar ik twee weken plat moest liggen, voor die hernia. Gelukkig keek de psycholoog verder dan zijn neus lang was en verklaarde hij me mentaal meer dan gezond. Maar dit akkefietje liet wel sporen na.

Aansteller.
Tja, schud dat maar eens af dan.

Werkgevers, collega’s, leraren, teamgenoten, artsen, overal trok wel iemand een wenkbrauw op bij mijn algehele kneuzerigheid. Bij de krukken en de spalken. Bij mijn toch weer uitvallen.

En ook díe blikken lieten sporen na. Ik voel ze nog, maar laat ze achter me, bij en met het schrijven van dit stukje. Want ik mag het achter me laten. Ik bén geen aansteller, ik ben eerder het tegenovergestelde. En als je me dan een keer hoort zeggen dat iets in mijn lijf pijn doet, denk dan maar aan al die onderdelen die ik niet noem, want geloof mij, daar zijn er nog steeds veel meer van. En dat zeg ik niet om medelijden te krijgen, want dat hoef ik niet. Maar het is wel de realiteit.

Wat ik wel wil zeggen is, denk goed na voordat je een oordeel over iemand velt. Want je hebt vaak werkelijk geen idee wat zich afspeelt achter het masker van de lach. Of zelfs achter de traan.

En dat woord, aansteller, laat sporen na.
Altijd.

These boots

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ooit zocht ik naar een diagnose…
Om me gesteund te voelen.
Om te verklaren.
Om mijn groeiende onzekerheid te helpen temmen.
Om mezelf te kunnen verantwoorden, waarom kon ik niet wat een ander kon.

Omdat ik mezelf geen raad wist.
Met de pijn die me zo vaak overviel.
Met het groeiende aantal beperkingen.
Met hoe ik moest werken met zo weinig energie, met zoveel klachten.
Met hoe ik me staande moest houden in een maatschappij die maar doorging.

Jaren heb ik gevochten. Met mezelf, en tegen mezelf. Jaren heb ik mijn leven gepauzeerd, uit onmacht. Jaren heb ik hardnekkig geprobeerd positief te blijven, te lachen, hoewel het huilen soms me soms echt wel nader stond. Dat is het ding met vechten, je gaat tegen de stroom in. En dat wringt, op enig punt.

De diagnose EDS bood me steun. Gaf me een gevoel van ergens bij horen, want ik voelde me verstoten door de gewone gemeenschap. Ik deed niet meer mee, telde niet meer mee, hoorde er niet meer bij. Al deze gevoelens, gemaskeerd door een lach. Ik omhelsde mijn aandoening, als ware hij mijn beste vriend. Tot ik hem leerde zien voor wat hij was, en langzaam leerde hem los te laten. Ik hoefde niet te voldoen aan een vast stramien. Ik ben de baas over mijn eigen leven. Ik heb de controle. Ik bepaal.

Dat klinkt simpel, zo in een alinea, maar dat is het niet. En toch ook weer wel, want mindset heeft echt enorm veel invloed, meer dan we geneigd zijn te denken. Zie je jezelf als een deelnemer van het leven of als een toeschouwer? Ik heb mezelf tien jaar lang als een toeschouwer gezien en nu doe ik weer mee.

Loopt alles op rolletjes, nu? Nee, ik worstel soms echt nog wel om mijn hoofd boven water te houden. Maar dan weet ik weer dat mezelf laten drijven op de stroom van het leven beter werkt. Soms moet je er even bij gaan liggen en jezelf de rust gunnen. En soms duurt dat even wat langer, zeg een jaar of tien.

Vandaag kreeg ik er officieel (weer) een diagnose bij. Tien jaar immobiel zijn is waarschijnlijk van grote invloed geweest op mijn botdichtheid. Tel daar een laag vitamine d gehalte bij op en je hebt een probleem in de dop. Maar het hoeft geen probleem te worden, nóg niet. Ik kan het tij nog keren en dat ga ik doen. Ik was al uiterst gemotiveerd om te blijven bewegen, dit motiveert juist extra.

Dok was enthousiast, blij dat ik deze diagnose zie als een uitdaging in plaats van als een probleem. Ik heb er genoeg, diagnoses, ze zijn uiteindelijk niet meer dan een verzameling van letters. De échte diagnose, de grote uitdaging, zit in mijn hoofd. Ik ga door op het door mij ingeslagen pad. Leren wat er te leren valt en genieten van het proces. Iedere stap vooruit is er eentje, en ik, ik loop in zevenmijlslaarzen!

Vangnet?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vandaag is het tien jaar geleden dat ik werd afgekeurd. Voor het ‘echie’ deze keer. Ik had al wat proefperiodes achter de rug, mijn lijf was al vaker een beetje lastig, maar tien jaar geleden ‘mocht’ ik eraan geloven. Ik mocht op mijn lauweren gaan rusten. Ik mocht me volledig overgeven aan mijn taak in dit leven, leuke dingen doen. Maar wacht, is dat wat veel mensen denken van leven met een uitkering wel echt zo?

Ik schreef wat af in die tijd. Poëtische probeersels vooral. Rijmelarij van een niveau dat jij mag bepalen. Ik bundelde mijn woorden, probeerde op die manier uiting te geven aan mijn gevoel. Aan mijn frustraties. Aan dat gevoel dat me eigenlijk nog steeds overvalt als ik het woord dat bij deze periode hoort goed tot mij door laat dringen.

Afgekeurd.

Van de week had ik een meningsverschilletje met een soort van lotgenoot. Ik schreef in een drie-regelige reactie ergens op dat het vangnet dat het UWV biedt voor mij vaak voelt als een dwangnet. Dat ik mij opgesloten voel in mijn uitkering. Dat ik wil, al kan ik niet. Dat ik worstel met mijn mogelijkheden, al heb ik ze vaak niet. Ik zou nog steeds zo graag, maar de hokjes zijn zo krap. Ik voel me opgesloten.

De persoon aan de andere kant van het beeldscherm dacht op basis van drie regels te kunnen concluderen dat ik niet dankbaar was en wel dankbaar zou moeten zijn. Drie regels tekst veroordeelden mij tot een ondankbaar sujet. Hoe fout kun je zitten.

Ik ben ontzettend dankbaar dat we in een land leven waar we een vangnet als dit hebben. Zonder zou ik dik in de problemen zijn geraakt. Maar verwar deze dankbaarheid niet met hoe dit vangnet ook voelt als een gevangenis. Eentje zonder kans op vrijlating. Geen verlaat de gevangenis zonder te betalen kaart voor ons. Geen promoties meer. Zelfs geen complimenten voor een job well done. Altijd vast op hetzelfde niveau. En ik wil nog steeds zo graag meer. Zoveel mislukte projecten en in mijn binnenste borrelt het nog steeds. Dat gevoel dat ik ben voorbestemd voor zoveel meer dan deze eeuwigdurende stilstand.

Ik heb zo vaak geschreven dat ik heb geaccepteerd, maar ik denk dat dat niet bestaat, dat er niet zoiets is als complete acceptatie. Je evolueert, ook binnen je aandoening en beperkingen. En accepteren geeft een soort eindpunt weer. Ik rijs en ik daal. Steeds opnieuw. Mogelijkheden veranderen, ook als je niet geschikt meer bent voor betaald werk. En je wilt altijd meetellen. Als mens, als iemand met mogelijkheden, die er ook altijd zijn. Maar ze passen niet binnen het systeem dat wij hier bedacht hebben.

Dat mag je dus niet zeggen.
Dan ben je niet dankbaar.

Ik ben echt oprecht ontzettend dankbaar. Maar ik voel me tegelijk gevangen. Binnen de hokjes van het systeem. Dat is niet ondankbaar.

Een vangnet kan voelen als een dwangnet.
Waar je dan wel eeuwig dankbaar voor moet zijn…

Angst, nummer één

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik heb dit blog al tig keer geschreven en weer herschreven. Op de een of andere manier lukt het me niet om dat wat ik wil zeggen over te brengen op papier. Raar, want meestal is mijn eerste versie degene die ik plaats. Ik ben niet zo van het constant herlezen en verbeteren, ik schrijf wat ik denk en dat plaats ik vervolgens ook. Vreemd dat het op dit onderwerp dan toch zo anders voelt.

Deze weg delen voelt ontzettend veel persoonlijker en daarmee ook kwetsbaarder. De weg naar gezondheid is lastiger te beschrijven dan de weg de andere kant op. En tegelijk geeft dat aan dat ik hier blijkbaar te maken heb met ontzettend veel weerstand. En die weerstand moet ik loslaten. Maar dan moet ik eerst ontdekken op welke onderwerpen die weerstand nu precies zit. En waarom die daar zit. Ik moet een aantal dingen loslaten alvorens ik de weg vrij kan maken richting een leven met minder beperkingen.

Daar gaan we dan, we beginnen maar eens met het hoofdstuk angst. En daarmee bedoel ik niet dat ik nou zozeer bewust ergens bang voor ben, zoals voor spinnen (die ik ontzettend eng vind, maar die ik wel in leven wil houden), of hoogte (al bang op de eerste tree van de keukentrap). Het gaat hier om een onbewuste angst, of onbewuste angsten eigenlijk, want het zijn er meer dan één. Het worden dan ook meerdere stukjes, want ik doe niet aan ellenlange epistels (al vinden sommigen mijn stukken tekst sowieso al lang).

De eerste die ik aan wil kaarten komt voort uit een reactie op mijn bericht van gisteren. Alleen het idee al dat we misschien (ik wil mensen vrij laten in hun eigen ideeën) deels (of volledig, afhankelijk van aan wie je dit vraagt) verantwoordelijk zijn voor onze eigen gezondheid (en daarmee dus ook voor ziekten) roept bij veel mensen weerstand op. En dat snap ik, want het is nogal wat, wat dit impliceert.

Ik maak er even een stel nou datje van, want dat schrijft makkelijker. Stel nou dat we inderdaad zelf verantwoordelijk zijn voor onze aandoeningen, dat we ze op enige manier zélf gemanifesteerd hebben. Onbewust, want ik denk dat niemand zichzelf bewust zoiets aan zal doen, al geloof ik ook weer dat sommige dingen bij ons levenspad horen, zie, nu al lastig. Ok, stel nou dat we onze aandoeningen zélf onbewust gemanifesteerd hebben. Hoe zouden we hier dan mee omgaan?

Mijn eerste reactie hierop zou met schuldgevoel zijn. Ik zou me schuldig voelen. Ik voelde me ook schuldig toen ik me dit bedacht. Ik voelde me schuldig richting mezelf, maar vooral ook naar mijn omgeving. Ik voelde het alsof ik hen dit had aangedaan. Onzinnig, weet ik ook, en onnodig, want ik heb het mezelf niet bewúst aangedaan.

Het is wel een interessant vraagstuk, want stel nou dat het inderdaad zo werkt, waarom zou ik dit dan gemanifesteerd hebben? Het kan nooit kwaad ons dit af te vragen toch? Ik bedoel in het ene geval geloof je hier geen reet van en krijg je met deze vraag alleen wat inzicht in je eigen denkpatronen en in het andere geval levert het je zelfs misschien enige vooruitgang op.

Dus, stel nou dat ik een aantal van de gevolgen van mijn aandoening zelf gemanifesteerd heb. Wat wil dat zeggen? Wat wil mijn lichaam (of mijn geest, of mijn ziel) mij hiermee vertellen? Op welk front of welke fronten ervaar ik dan weerstand bijvoorbeeld?

En daarmee ga ik even terug naar die angsten, sorry, beetje warrig verhaal vandaag. Het is ook zoveel en zo groot, lastig in woorden te vangen. We hebben hiermee wel direct een goede angst te pakken, die voor de reacties van de mensen om ons heen.

Stel nou dat we onze aandoening onbewust gemanifesteerd hebben en stel nou dat we gezond kunnen worden door daarin te gelóven. Je leest het direct in de reacties, dat kan niet zo zijn. Hoe kun je jezelf nu gezond ‘geloven’? Maar stel nu dat het wél kan? Stel dat we onszelf gezond kunnen maken door er voor de volle honderd procent in te geloven? Dat zou toch fantastisch zijn?

En daar komt het, je omgeving zou je direct voor gek verklaren. Niet meer in jouw aandoening geloven. Denken dat je je eerder aangesteld hebt. Of gelogen hebt. Jezelf gezond denken is alleen door deze (zeer realistische!) angst al ontzettend lastig!

Probeer het maar eens, laat al die gedachten van iedereen om je heen, of alle gedachten die jij denkt dat de mensen om je heen hebben, los en vertrouw volledig op jezelf en op datgeen wat jíj gelooft. Dat vergt ontzettend veel moed!

Als we deze weerstand nu eens collectief los zouden laten. Als we nou eens gewoon dolblij zouden zijn voor het wonderbaarlijke herstel van deze persoon. Als we nu zouden gaan geloven dat er een mogelijkheid is dat dít kan. Dan zouden we misschien de deur voor heel veel mensen op een kier kunnen zetten.

Ons eigen ongeloof houdt ons echter al tegen voor we het zouden durven proberen…

En ik weet hoe het werkt. Ik leef met en in deze gedachte, al maanden. Ja, ik maak stappen. Ja, ik geloof. En ja, ik ervaar deze weerstand. Bij mezelf, en bij anderen. En dit is dan ook het eerste wat ik los moet gaan laten.

Lijkt eenvoudiger dan het is…

Verworven vrijheid

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik ga maar weer eens spreken met de zo vaak gesproken woorden van Tommie uit Sesamstraat. Wijsheden uit mijn kindertijd raken nooit uit de tijd. ‘Poeh hé’. Het zegt alles. Alles.

Ik rol. Een waarheid als een koe, of stier, dat past mij beter. Eigenzinnig. Eigenwijs zelfs, behoorlijk. Hoopvol. Positief. Altijd denkend in mogelijkheden. Onbegrensd en onbegrensbaar. Behulpzaam, enthousiast, meedenkend, altijd bereid mezelf aan de kant te zetten voor een ander. Had ik hoopvol al gezegd? Naïef, aldus sommigen, velen misschien zelfs. Ik wil wat ik soms niet kan, maar ik zal áltijd proberen.

Ik geloof in de mogelijkheid mezelf beter te maken. Ik vertrouw erop. En ik word beter, bén het nog niet. Ben er nog niet, maar ik vertrouw erop. Jammer dat de maatschappij je liever in het hokje ‘beperkt’ houdt. Daar waar je aldus hen thuishoort met een erfelijke aandoening. Schop tegen de wanden van jouw hokje en er zijn altijd mensen die diezelfde wand weer optrekken. Jou erin opsluiten, of op willen sluiten.

Ik zei het al, ‘Poeh hé’.

Ik rol dus. Ik rol elektrisch, brakke schouders die geen rolstoel kunnen voortbewegen, geeft niet, ik heb een pookje, werkt goed, prima, blij mee. Een paar jaar geleden was ik er niet zo best aan toe. Ging bijna ten onder. Lag het overgrote deel van de dag en ging dus rollen met dat pookje. In een dure voorziening, een tweemotorige monstertruck zeg maar. Ik kan hoog en laag, links en rechts. Ik liet (en laat) mij niet beperken en denk in mogelijkheden. Manlief sjort me met mijn rolstoel door paden die eigenlijk niet echt toegankelijk zijn voor mij, samen kunnen we het wel. Alleen kan ik het niet. Alleen rol ik regelmatig vast. Gewoon in het park al, maar ook in het bos, waar ik dolgraag kom. Kan niet, aldus sommigen, mijn vrienden en vriendinnen weten beter, die trekken me liefdevol weer op mijn plek, als ik ze bel.

Ik ben dankbaar voor mijn stoel, heel dankbaar! Mijn stoel heeft me een aantal geweldige jaren door het leven gerold. En nu kom ik op een punt dat ik fysiek uit de voeten kan met een ander soort stoel. Ik ben dankbaar, ik ben ontzettend dankbaar dat ik mijn wereld weer een stukje kan en hopelijk mag gaan vergroten, dat ik de wanden van mijn hokje als op een rolstoelhelling omver kan duwen. Hoe geweldig is dat!

En dan rol je toch weer tegen muren aan. Niet mijn muren, niet de muren die mijn hulpverleners opzetten, want zij horen mij en zien dezelfde mogelijkheden die ik zie. Nee, de muren van de toeschouwers, toehoorders en zelfs meerollers. Want een aandoening met beperkingen is en blijft een aandoening met beperkingen. Daar is geen sprake van vooruitgang, van verbetering. Bindweefsel is bindweefsel, slecht is slecht. Een aangevraagde voorziening is een zegen waar je dankbaar voor moet zijn en verder moet je in je hok blijven.

Ik word daar opstandig van. Ik zei het al, ik geloof in het zelfherstellend vermogen van mijn lichaam. Ik geloof dat verbetering mogelijk is en dat het blijvend kan zijn. En zelfs als het dat niet is, dan nóg mag ik op basis van wat nu is handelen. Genieten van wat kan.

Ik vertik het mij te laten beperken, ik ben enorm dankbaar dat ik met een beetje mazzel en met veel vertrouwen in mijn eigen lijf en geest langzaam maar zeker opkrabbel. Mezelf mag hervinden en hopelijk meer vrijheid mag ervaren met een andere manier van rollen.

En daar ben ik zo, zo, zó ontzettend dankbaar voor!

Op… en neer

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het gaat al een tijdje niet zo lekker, fysiek dan, want mentaal gaat het prima gelukkig. Het zonnetje schijnt, de lucht is blauw, de bloesem komt her en der tevoorschijn en mijn camera heeft er wel zin in. Dat soort dingen helpen, want heel eerlijk, je fysiek kut voelen in de regen maakt het er niet makkelijker op de zon in je hart te houden. Maar, de zon schijnt dus wél en ik zit met mijn mok koffie onder de veranda, waar de temperatuur inmiddels boven de twintig graden is. Dát is fijn!

Vorig jaar was fysiek een prima jaar. Ik kon weer stukjes lopen, had relatief weinig pijn en kon zelfs in de avond soms lang genoeg zitten om een spelletje Catan te doen met vrienden. Daar word ik wel blij van! Hoe anders is het dit jaar.

Leven met EDS is leven met pieken en dalen, want dat wankele evenwicht kan zo alles uit balans gooien, letterlijk. Wat deze periode getriggerd heeft weet ik niet zo goed. Was het de nieuwe therapie, die gemaakt heeft dat het lijkt alsof mijn bekken scheef is komen te staan en wat invloed heeft op mijn hele gestel, mijn autonome zenuwstelsel flink ontregeld heeft? Of was het de overbelasting door twee keer een lange autorit binnen te korte tijd aan te gaan? Doe (of deed) ik gewoon weer te veel? Had ik weer teveel hoop op een enigszins normaal leven?

Gisteren bracht ik toch maar een bezoekje aan dok, voor de zekerheid. Ik had een paar nachten geleden bijna 112 gebeld vanwege uitstralende pijn in mijn borstkas. Flinke pijn (en ik ben echt geen pieperd). Waarom ik het niet deed? Omdat ik bang was me toch weer aan te stellen. Omdat ik dan mensen wakker moest maken, ongerust zou maken. Ik lag me oprecht te bedenken hoe de wereld eruit zou zien zonder mij. Het zal de meeste mensen worst wezen, maar ik wil het hen die mij liefhebben toch nog lang niet aandoen. En zo tikten de minuten weg en gingen die gedachten over in een ach ik ben er nog, dus het zal wel meevallen allemaal. Toen het de volgende dag (gelukkig in mindere mate) terugkeerde heb ik dus toch maar even dok gebeld, waar ik een kwartier later al terecht kon. Hij heeft even goed naar mijn hart en mijn longen geluisterd, geconstateerd dat de bloeddruk toch weer laag is, allerlei buisjes bloed laten afnemen en me op het hart gedrukt wel aan de bel te trekken als het terugkomt. Iets met ervaringen uit het verleden.

Ik vind het lastig. Weer terug in mijn bed, ik was zo blij weer een beetje op de been te zijn. Hoopte zo dat dit geouwehoer met een week of twee weer beter zou gaan, maar het lijkt erop dat ik toch echt een flinke stap terug moet doen.

Een leven met EDS is onvoorspelbaar. Een leven met EDS is en blijft een leven op de grens. Het lijntje tussen belasten en overbelasten is zo ontzettend dun en de gevolgen van over de grens zijn zo groot soms…

Klagen of aandacht vragen?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik vond gisteren een heel lief berichtje in mijn messenger box. Iemand die zich gesteund voelde in mijn schrijfsels en zelf ook graag even van zich af wilde schrijven. ‘Sorry voor mijn geklaag’, las ik, iets dat een luikje opende in mijn hoofd.

Wat is klagen? Wanneer klagen we? En vooral, is het klagen als je gewoon iets deelt over jouw dagelijkse realiteit?

Kun je als chronisch zieke, als iemand die altijd kampt met pijn, nog wel eerlijk en open zijn terwijl veel mensen je met een blik van ofwel frustratie (want ze kunnen er weinig tot niets mee) ofwel medelijden (of medeleven) aankijken?

Wat is het verschil, wanneer klaag je en wanneer wil je gewoon even een beetje extra aandacht omdat het leven met een aandoening die veel van je vergt soms best zwaar is…

Ik persoonlijk vind dit een lastig onderwerp. Ik probeer niet te klagen, reageer daar zelf sowieso vaak ietwat allergisch op. Het is echt niet dat ik vind dat mensen die minder klachten hebben niet mogen praten over hun klachten, echt niet. Nou ja, soms misschien, want sommige mensen kunnen echt enorm miepen (ja, ik weet het, je voelt niet wat een ander voelt en ik tik mezelf ook direct op mijn vingers als dat gevoel de kop opsteekt), maar ik probeer mezelf ook dan echt wel in te leven in hun situatie. Dat lukt me niet altijd, maar ik doe wel mijn best. En ik weet dat het voor een normaal, gezond persoon lastig is om zich in te leven in een bestaan waarin pijn altijd aanwezig is. Je leert daar wel soort van mee omgaan, en de ene dag gaat dat beter dan de andere, maar altijd is daar wel ergens een zeurend, dan wel pijnlijk lichaamsdeel. Altijd. Geen pauze, geen vakantie, gewoon altijd aanwezig. En ja, soms loopt die emmer van slikken en doorgaan even over. Soms valt er gewoon even niet te slikken. Soms moet je even luchten om er niet in te stikken.

Is dat dan klagen?

Het doet me pijn dat mensen dit zo voelen, maar als ik eerlijk ben naar mezelf is dit voor mij een van de redenen dat ik niet echt veel en vaak praat over wat mij nu weer mankeert. Tenzij het nieuw is, dan ontsnapt er echt weleens een auwtje of twee. En dan voelt dat als klagen, want extra pijn op altijd al pijn loopt gewoon sneller over.

Hoe is je dag? Een eerlijk antwoord is al snel pijnlijk, het is maar hoe je deze zin opvat. Dus ja, mijn eerlijke antwoord kan al snel opgevat worden als geklaag. En dat wil ik niet. Dus zet ik een lach op en ‘vergeet’. Zowel vraag als antwoord wordt even buiten spel gezet.

De gezonde mens mag door, in de veronderstelling dat alles wel meevalt.

Eerlijkheid heeft zijn grenzen.

NEE!!!

/ welkomindewereldvaneenkneus / 2 Comments

Zo dan, schreeuwende titel, en dat terwijl ik helemaal niet zo van het schreeuwen ben, in geen enkel opzicht. Ten eerste willen mijn stembanden niet schreeuwen, als ik dat probeer eindig ik hoestend en proestend (ik moet niesen als ik moet hoesten) in een soort benauwende Gerard Joling lach en ten tweede heb ik er een hekel aan, schreeuwen is toch soort van onmachtig. Ik doe dus niet zo aan schreeuwen, ook niet in de vorm van hoofdletters (die daar voor mij voor staan). Mijn lijf is het echter momenteel op dit front niet met mij eens. Dat fluistert niet, praat niet normaal meer met me, maar schreeuwt. Met hoofdletters. Én uitroeptekens.

Even een jaartje terug in de tijd. Januari 2023, we gingen (net als dit jaar) naar Disneyland Parijs. Ik ben er dus dol op, maar dat schreef ik al eerder. Ik had mij ingesteld op een paar weken platliggen na deze uitspatting, maar mijn lichaam verbaasde me, het ging best goed. Liep ik een vierdaagse? Nee, maar ik lag ook geen tweeëntwintig uur plat en dat had ik wel verwacht. Het viel mee dus en dat was zo fijn! Ik boekte langzaam maar zeker eindelijk wat vooruitgang na jaren van rust. Mijn leven speelde zich wat vaker af buiten mijn bed en ik kon zelfs af en toe weer een avondje uit.

Mentaal maakte dit een wereld van verschil! Ik werkte flink aan mezelf, mediteerde, was extra dankbaar en mocht zelfs nog wat extra stappen zetten. Het voelde alsof ik vloog! Mooier nog, de vooruitgang hield aan, al bleef de overmoed altijd op de loer liggen. Balans was en bleef het sleutelwoord.

Ik genoot van de zomer, kon weer wat fotograferen, volgde daarna de herfstkleuren en ging vol goede moed de winter in. Niet mijn beste seizoen, maar ik had er vertrouwen in. De oplettende lezer ziet dat de tegenwoordige tijd hier overgaat in verleden tijd, helaas.

Ergens rond november begon ik hoopvol en enthousiast met een nieuwe therapie. Waarom niet, nu was de tijd om verdere stappen te zette . De eerste behandeling was op zijn zachts gezegd pittig, zeer pittig. Ik voelde me alsof ik was overreden door een Arnhemse trolleybus, het harmonica model ook nog. Twee volle weken werd ik geplaagd door een zwaar ontregeld zenuwstelsel. Opvliegers, zweetaanvallen, hartkloppingen, en pijn, heel veel pijn. Na twee weken stabiliseerde mijn lijf enigszins, een beetje. Een volgende behandeling stond op het programma en ik ging hoopvol verder, mijn lijf reageert nu eenmaal wel vaker wat overdreven op nieuwigheden.

Behandeling twee hielden we heel rustig, het resultaat viel gelukkig ook mee. Geen gekkigheid deze keer, helaas ging bij behandeling drie mijn lijf weer volledig met de hakken in het zand. De trolleybus was terug en de klachten hielden deze keer langer aan. Behandeling vier had hetzelfde resultaat. Ik behoor blijkbaar tot die ene procent die heel heftig reageert op deze manier van behandelen. De meeste EDS-ers reageren juist goed. Dat ik het nodig vond maar liefst twee keer binnen vier weken naar Frankrijk te gaan hielp natuurlijk ook niet echt.

En nu? Nu is mijn lijf er helemaal klaar mee. Mijn therapeut opperde al dat mijn lijf niet doet aan fluisteren, waarschijnlijk omdat ik toch niet luister. Iets met jaren ervaring in mijn klachten uiterst vakkundig negeren, met alle gevolgen van dien. Mijn zenuwstelsel moet echt keihard in mijn oor toeteren om mijn aandacht te trekken. En dat heeft nu dus nogal heftige consequenties. Mijn zenuwstelsel is totaal overprikkeld, het schreeuwt in de vorm van een verdriedubbeling van de pijn. En ik, ben weer bijna terug bij af. De pijnmedicatie kruipt weer omhoog naar het niveau van begin vorig jaar, als ik de medicatie op het lagere niveau houdt, schreeuwt mijn zenuwstelsel in de vorm van misselijkheid en complete ontregeling. Instant sauna, gevolgd door een bibberende bende van ellende. Gelukkig herken ik na jaren van ervaring de signalen en weet ik inmiddels een beetje wat wel en niet werkt. Ik kom er wel weer, maar moet voor nu echt even terug mijn bed in, weer een paar flinke stappen terug.

Niets is zo veranderlijk als een lijf met EDS. Het blijft een kwestie van balans. De hoop is nog niet vervlogen, ik heb tenslotte mogen zien en voelen wat er mogelijk is! Ik vraag me echter wel ernstig af of deze therapie wel echt zo geschikt is voor mij. Een zeer lastige afweging, want ik wil zo ontzettend graag vooruit. Voor nu is het even geduld, weer terug naar die basis.

Luisteren naar het fluisteren…

Kou

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het is weer herfst, de kou heeft zich zo diep in mij vastgeklampt dat het bijna pijn doet. Mensen om mij heen begrijpen er geen moer van, het is twintig graden hier in huis. Hoe dan? Geen idee… ik lig met mijn trui en dubbele sokken onder een lekkere dikke deken met een kruik op mijn buik te bibberen. Werkelijk iedere spier in mijn lijf spant zich aan. Ik probeer te ontspannen, maar het maakt echt niet uit welke meditatie ik erbij haal, het gaat niet. Ik heb het koud. Mijn handen en voeten staan op standje vrieskou en blijven op standje vrieskou. De kruik op mijn buik doet bijna pijn zo warm, en toch hou ik het koud. Tot ik opvlieg en wapper als een malle, terwijl handen en voeten in de vriezer blijven. Maf lijf heb ik toch.

Ik ben geboren met kouwe klauwen denk ik. Had het al als kind, het groeide met me mee. Ik werkte in de slagerij en hekelde het maken van filet americain. Met je handen in het koude gehakt, mij niet bellen. Of de vriezer, erin, schoonmaken. Ik moest eerst mijn winterjas halen voor ik erin kroop. Hokje ongeschikt, dat werk.

Ik ben gewoon op de verkeerde plaats geboren. Hoor eigenlijk ergens in de tropen, vind dat eten ook heerlijk trouwens. Beetje pit erin, kom maar door. Nee, deze gure wind is niet echt mijn ding. Terwijl ik met Lewis in de regen rollen helemaal niet erg vindt. Het komt daarna, als ik mijn Uggs weer geparkeerd heb onder de kapstok. Dan bijt het zich vast in mijn botten.

Ik slaap ‘‘s nachts met het raam open, dan gaat het prima. Het gaat mis in de middag. Een overbelast zenuwstelsel lijkt het probleem te veroorzaken.

Oververhit en toch zwaar onderkoeld…

Food for thought

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Een bericht aan iedereen met een chronische aandoening, met een beperking. Een vraag eigenlijk. Stel je voor dat je weer gezond door het leven zou kunnen gaan, zou je dit dan doen?

Ik denk dat iedereen in eerste instantie volmondig ja zou roepen toch? Als je je hart laat spreken zou je toch liever gezond zijn?

Ok, ik denk dat we vast kunnen stellen dat het antwoord op deze vraag voor de meeste mensen inderdaad ‘ja’ zou zijn. Een soort van huwelijkscontract met jezelf, met je gezondheid. Ik hou van jou en ik blijf je trouw, zoiets. Maar zo werkt het niet, niet echt. Er komt namelijk heel wat meer kijken bij zoiets ogenschijnlijk simpels als gezondheid en ik kan het weten.

Stel je voor dat ik als door een wonder ineens weer normaal zou kunnen functioneren? Dat ik weer zou kunnen lopen, dat mijn handen, armen, schouders weer sterk zouden zijn. Zou ik dan een gat in de lucht springen?

Ja! En misschien ook een beetje nee?

Hoezo?
Je zou het toch omarmen?

Ja, maar ergens in je achterhoofd zou misschien ook dat stemmetje zitten. Dat stemmetje dat de stemmen van de buitenwereld verwoord. Want hoewel je directe omgeving (hoop ik) niets dan liefde voor je voelt en even enthousiast met je mee zou leven, zou dansen en springen, krijg je hoogstwaarschijnlijk ook te maken met de veroordelende kant van mensen. Want hoe zouden zij moeten begrijpen dat je eerst niets kon, terwijl je later toch genezen blijkt. Terwijl jouw erfelijke aandoening niet te genezen is. Hoe zit dat?

Zij zouden misschien denken dat alle aanpassingen niet nodig waren. Dat de rolstoel puur daar was om aandacht te trekken. Dat je toch, zoals de artsen ooit al zeiden, psychische problemen zou hebben. Dat de aandoening toch niet echt daar was en de gevolgen ervan dus ook niet echt bestonden. En dat zou dan direct grote gevolgen hebben voor anderen met deze aandoening.

Zie je hier wat dit denkpatroon doet? Het zet je in het denken in angst. En dat maakt het aantrekken van gezondheid onmogelijk, want als je denkt in tekorten, trek je het aan. Zo werkt de wet van de aantrekkingskracht.

Angst houdt groei tegen. Positiviteit aantrekken en er met je hele volledige zelf in geloven betekent dat je dit soort denkpatronen los moet laten. Je hebt gewoon niet in de hand wat anderen denken en waarom zou je jezelf tegenhouden omdat anderen niet zouden begrijpen?

Het is jouw leven! Jij hebt de regie, jij bent verantwoordelijk voor jouw denkwijze. Jij kunt alles veranderen, die kracht bezit je. Je moet alleen weten hoe. En je moet vertrouwen hebben. Los kunnen laten wat anderen vinden, denken.

Jij moet het voelen.

Durf jij dit?
Durf jij je los te maken van de oordelen van anderen? Durf jij te denken ‘fuck it’ het is mijn leven en ik leef het zoals ik het vormgeef?

Durf jij samen met mij dit traject aan te gaan en te ontdekken hoe mooi het leven zonder beperkingen kan zijn? Want die moeten we loslaten. En ik voel dat dat kan, als we de angst voor de veroordeling achter ons laten.

Onze aandoening is echt, is er echt. De pijn is echt, is er echt. Maar we kunnen genezen, dat geloof ik oprecht. Dat zegt niets over ons verleden, maar alles over het heden en de toekomst.

Want stel je voor, als je durft.
Een toekomst waarin alles mogelijk is….

Durf jij het aan?