Te veel

Ik hou een manifestatie dagboek bij. Nog niet zo lang, een week ofzo, maar ik probeer mijn gedachten een beetje te ordenen. Te ontdekken wat ik nu eigenlijk wil, wat mijn dromen zijn enzo. In dit dagboek schrijf je waar je dankbaar voor bent, iets dat je na laat denken over kleine dingen. Geluk zit daar tenslotte in, in die kleine momenten. Nu ben ik daar al aardig geoefend in, bijkomstigheid van een leven dat draait op die kleine momenten, maar ik ontdek dat ik nog best grote dromen heb. Ik heb nog best veel grote dromen ook en ik heb ook heel sterk het gevoel dat veel van die dromen eigenlijk best binnen mijn bereik liggen.

Ik ben verre van dom en heb een aantal vaardigheden die me ver zouden kunnen brengen. Het probleem (ach noem het een probleem) is alleen dat ik slecht kan kiezen. Ik wil dus echt alles en dan ook nog eens alles tegelijk. En ik heb de eigenschap om ergens echt vol enthousiasme in te duiken, maar ook snel af te haken. Ik kan heel vurig branden, maar ook weer snel uitgeblust raken. En dit zijn geen simpele projecten. Dit zijn serieuze uitdagingen, maar het zou zo gaaf zijn als het zou lukken!

Ik heb sowieso een drietal projecten die al jaren in mijn hoofd zitten en die er nu uitmoeten. Iets dat ik opschreef in dat dagboek liet de radertjes draaien, in volle gang. Grappig, ik typte al een complete oproep voor mensen om me te helpen, maar draaf daar al in door. Want ik moet eerst zélf dingen op een rijtje zetten. De projecten zijn niet klein, ik doe niet aan klein. Ik droom groot, heel groot. Wereldveranderend groot, al zal dat misschien niet in een keer lukken. Ik ben vasthoudend, drammerig bij tijden, overenthousiast. Ik start als Max Verstappen, maar moet ook oppassen de focus niet kwijt te raken en mezelf weer af te laten leiden met iets anders. Een gevaar dat bij mij altijd op de loer ligt en niet alleen omdat ik zo afhankelijk ben van de staat van de dag.

Ik heb ergens de afgelopen maanden mijn drive terug gevonden. Ben jaren dat balletje energie in mijn binnenste kwijt geweest, maar het is terug. Ik hoop om te blijven, want, man wat heb ik het gemist. Ik was het spoor compleet bijster. Was mezelf bij vlagen helemaal kwijt. En nu? Nu stuiter ik weer als vanouds door het huis heen. Mijn lijf fluit me nog steeds terug, maar mijn hart staat weer aan. Anders kan ik het niet uitleggen. Het vuurtje was gedoofd (en terwijl ik dit typ weet ik ook waar het gebleven is, wat grote teleurstelling en het gevoel van falen met je kunnen doen), maar ik ben er weer!

Mijn huidige probleem is dus dat ik (als vanouds) te veel wil. Ik heb drie projecten in mijn hoofd en ik wil ze allemaal! Twee hebben een link, hebben te maken met wat ik al jaren doe. Eentje staat er compleet los van. De brainstormsessies hiervoor gaan binnenkort van start. Het staat in de kinderschoenen, maar wat heb ik er veel zin in! De andere twee ga ik uitwerken en misschien ga ik wel een beroep op jullie doen. Als ik wil, wil ik nu. Zie mij stampvoetend zitten, ik wil het. Ik wíl het! Maar het kost tijd. Het kost een gedegen voorbereiding en het kan niet snel. Ik heb de connecties, ik heb de wil en ik weet dat ik het kan. Mijn God, wat is dit spannend. Ik heb weer een doel. Ik weet weer wat ik moet doen. Ik heb de zin teruggevonden!

Boerenverstand

Ok, nog eentje dan, dan hou ik hier voorlopig over op, beloofd. Alhoewel, ik ben ontzettend wispelturig, dus je weet het nooit, maar ik ga mijn best doen. Soms denk ik dat ik het liefst in Den Haag zou zitten, maar meestal realiseer ik me dat dat veel makkelijker gezegd is dan gedaan. Het is nog niet zo simpel, dat besturen. Je moet rekening houden met ontzettend veel belangen. Ik weet wel wat ik belangrijk vind, maar realiseer me dondersgoed dat dat recht tegenover de wens van een ander kan staan.

Wat is eerlijk? Wat is belangrijk? Wie gaat voor, mens? Natuur? En wat versta je onder natuur? Hoe ver mag de mens gaan in zijn drang naar bestaan? Is vooruitgang altijd slecht? Of goed? Hoe bepaal je welke belangen dat zijn, van belang? Hoe weet je als gewone burger welke belangen nu écht tellen in een kapitalistische wereld. Hoe weet je welke leiders echt het beste met je voorhebben?

Ik ben best naïef, vertrouw vaak te veel en te snel op iemands mooie blauwe (of bruine) ogen. Ben al best vaak op mijn bek gegaan daarmee, maar weiger mijn vertrouwen in de mens(heid) op te geven. Er zijn goede leiders, maar je moet wel goed zoeken. Hoe weet je nu écht dat je de juiste te pakken hebt? Het best passende antwoord daarop zou denk ik transparantie moeten zijn, openheid, iets dat in het huidige kabinet niet echt bovenaan staat. Maar goed, stel dat dat wel zo was, zou ik dan in staat zijn te onderscheiden wat wel of niet correct zou zijn, qua informatie? Ambtelijke taal is (net als juridische) wollig en voor veel mensen onleesbaar. Alleen al omdat je halverwege de eerste bladzijde al in slaap valt. Hoe filter ik, als gewone burger, hier de goede boodschap uit? Daarnaast zijn dossiers doorspekt van wetenschappelijke onderzoeken, die ingezoomd zijn op dat onderdeel dat het gezochte antwoord bevestigd. Geloof mij maar, hier gaat een zeer selectief proces aan vooraf. Wetenschappers spreken elkaar op belangrijke punten tegen en iedere conclusie valt of staat met het onderzochte punt.

En dan hebben we het nog niet over een van de misschien wel grootste kwaden aller tijden, marketing. Het is een zeer dunne scheidslijn tussen liegen en de waarheid selectief vertellen. Feiten worden zo verdraaid dat ze nog nét een klein beetje waarheid bevatten en daarna gebracht als het antwoord op een probleem. Producenten vinden een gat in de markt, marketing doet de rest. En marketeers hebben allang ontdekt dat de politici ook een markt vormen. Goede tekstschrijvers buigen zich over de programma’s, marketeers peilen of de kiezers er warm voor lopen en verfraaien hier en daar de ware bedoelingen. Het begint onschuldig, maar wie eenmaal een beetje de waarheid verfraait staat ook al een beetje open voor een klein leugentje, om bestwil, voor een goed doel, toch? Want jij hebt echt het beste voor voor je land? Of toch ook een beetje voor jezelf? Doen we het niet (bijna) allemaal weleens?

Interpretatie van cijfertjes, van rapporten, van grafieken, van onderzoeken. We vertrouwen erop dat de juiste persoon op de juiste plaats zit, maar is dat ook echt zo? Een minister wordt gekozen voor een portefeuille uit de partijen in de coalitie. Ook als deze persoon de ballen verstand heeft van het onderwerp. Je hoeft er niet voor doorgeleerd te hebben, hoe kun je dan juist beoordelen wat belangrijk is. En dan nog, je hebt macht, hoe vaak moeten we nog voorbeelden zien van wat dat met mensen doet. Hoe moet het dan wel? Tja, dat is een goede, ik weet het niet. En al wist ik het wel, dan nog luisterde er niemand naar mijn mening, waarschijnlijk.

Gister las ik een reactie op Facebook, iets over het klimaat, over stormen en opwarming. Dat het allemaal wel meeviel daarmee. Mijn eerste reactie was negeren en door, maar in de reactie stond een link en ik was toch nieuwsgierig. Je kunt tenslotte alles wel afdoen als onzin, maar dan moet je eerst gekeken hebben of dat echt zo is. Op een aantal fronten moet ik eerlijk toegeven dat ik aan het twijfelen sloeg. Wordt de klimaatagenda misbruikt op slinkse wijze? Ik ben niet in staat de grafieken te interpreteren. Ik vertrouw hierbij op mijn gezonde verstand en ga uit van wat ik zie. Is het warmer? Daar weet ik het antwoord niet op. Maar verprutsen we als wereld onze planeet? Ja, dat is duidelijk. De kap van de Amazone, het verdwijnen van diersoorten, ook in Nederland. Moet er aandacht zijn voor onze omgang met dier en natuur? Ja!

Ik stem mijn hele leven al links. Omdat ik sta voor een gezonde basis voor ieder mens en omdat ik denk dat ons kapitalistische systeem zijn beste tijd gehad heeft, of zou moeten hebben. Is links hiervoor de juiste weg? Ik ben niet tegen ontplooiing van eigen ondernemingen. Ik ben alleen vóór een goede en eerlijke basis. Ik ben voor een eerlijke omgang met dieren, ik ben voor natuur, ik ben voor een wereld die rekening houdt met elkaar. Ik wilde dat ik wist hoe dat allemaal samen kon komen in een wereld als de onze…

PS ik vind deze foto eigenlijk wel toepasselijk, iets met kontendraaiende kwallen, verder overgelaten aan de eigen interpretatie 😉

Wereldverbeteraar

Ik weet dat deze stukjes veel minder gelezen worden, ik weet alleen niet waarom. Is het omdat ze voor veel mensen een ver van hun bed show zijn? Is het omdat sommige mensen liever de andere kant op kijken? Is het omdat mensen ze (mij) irritant vinden, omdat ik mijn drammerige kant erin kwijt kan? Of ligt het aan het algoritme van Facebook? Waarom blijf ik dit schrijven terwijl ik weet dat het amper gelezen wordt? Zou ik me niet moeten focussen op de cijfertjes, zoals zoveel columnisten, bloggers, influencers en ander gespuis op het internet doen?

Heel eerlijk, de cijfers doen me niet zoveel. Geloof het of niet, ik ben gewoon een oprechte wereldverbeteraar, of dat probeer ik althans te zijn. Het boeit mij namelijk heel veel, onze planeet. Niet omdat dat beter oogt, maar omdat ik me steeds meer realiseer wat onze impact is op onze planeet. En dat dat anders moet, op zo ontzettend veel fronten. Dat laatste, dat van die vele fronten vind ik een lastige. Ik wil namelijk zoveel zeggen, maar versplinter in de keuzes. Net de Nederlandse regering dus. Van alles een beetje zegt niet genoeg, maar mijn hoofd kan zich nu eenmaal slecht focussen op slechts één ding tegelijk. Je hebt mensen die heel hard roepen dat we het als mensheid verkloten en die daarna hun schouders ophalen en gewoon doorgaan met hun makkelijke en comfortabele leven. En dan heb je mij, ik voel teveel. Kan me er gewoon niet bij neerleggen.

Maak ik dan alleen maar de juiste keuzes? Nee, verre van helaas. Ook ik ga met meer dan enige regelmaat de fout in. Kan mezelf daarna wel slaan zelfs soms. En mijn foute keuzes vallen echt nog wel mee, we hebben het over een bestelling bij bol.com, omdat dat voor mij zoveel makkelijker is dan naar de stad gaan. En gemak dient de mens, zie daar waarom het zo moeilijk is ons gedrag aan te passen. Toch ben ik mij echt enorm bewust van de consequenties van mijn gedrag en hou ik mezelf voor dat iedere dag een nieuwe kans biedt om het beter te doen. Iets anders dan schouderophalend doorgaan.

Ik heb het volgens mij al vaker geschreven, ik voel een enorme drang iets te doen. Ik loop alleen heel erg vast in de manier waarop. Eigenlijk is dit wat mij het beste ligt, erover schrijven. En al voel ik mij soms een roepende in de woestijn, ik moet het blijven delen.

Van de week was ik even in de dierentuin, ik heb een abonnement en het is hier vlakbij. Camera mee, even de tijd nemen wat mooie plaatjes te schieten. Ik heb altijd een dubbel gevoel bij een bezoek aan de dierentuin. Ik kan enorm genieten van de dieren, maar ben me ook enorm bewust van het feit dat dít is waar we op af stevenen. Dat dieren in het wild zwaar onder druk staan. Omdat wij mensen steeds meer ruimte innemen. Omdat we het leefklimaat verpesten. Omdat we doen wat mensen doen, zichzelf bovenaan plaatsen. Dat doet pijn, écht pijn. Waarom lukt het ons niet een stapje terug te doen en te zien waar we mee bezig zijn? Waarom lukt het niet de handen ineen te slaan en daadwerkelijk iets te doen?

Je kunt zeggen dat je als individu toch niets te vertellen hebt. Dat het aan de regeringen is. Maar kom op, alleen hier in Nederland zijn we al met miljoenen mensen. Miljoenen mensen die samen echt wel een vuist kunnen maken en iets kunnen bereiken. Waarom willen mensen alleen op de been komen voor zichzelf, ok en voor de boeren om ervoor te zorgen dat zij de ruimte krijgen ten koste van dat wat het allerbelangrijkst is, de natuur? Is het dan echt zo moeilijk te bevatten dat er zonder dat laatste geen ruimte meer is voor een toekomst?

Een soort van jubileum?

Vandaag is het precies een jaar geleden dat ik (voor de zoveelste keer) een knoop doorhakte. Ik was klaar met mijn aandoening, ik was klaar met het steeds opnieuw aandacht besteden eraan eigenlijk, want hoewel ik dan wel heel erg klaar kan zijn met de rare fratsen van mijn lijf, die rare fratsen zijn (helaas) nooit klaar met mij. Ik gooide een column de wereld in. Een column waarin ik schreef te gaan stoppen met schrijven over EDS. Ik wist het al niet meer, maar gelukkig zijn daar de herinneringen op Facebook. Ik herlas het stukje zonet en ook de reacties daarop. Zo ontzettend veel ontzettend lieve reacties! Reacties die me met terugwerkende kracht heel veel goed doen!

Eigenlijk is vandaag dus een soort van jubileum. Het ik stop en hou van nu af aan mijn kop jubileum. Al kan ik dat dus helemaal niet, dat mijn kop houden. Ergens in mij zit een enorme drang tot delen, tot het uiten van mijn mening, tot schrijven. Het afgelopen jaar ging het wél een stuk minder vaak over EDS en een stuk vaker over mijn visie op onze samenleving. En over de impact die een erfelijke aandoening heeft op mij als moeder, want vorig jaar was natuurlijk best heel pittig voor ons als ouders. En voor ons als mantelzorgende kinderen. Ik geloof dat mijn ik stop en hou mijn kop fase niet eens zo lang heeft geduurd. Ach, ik blijf mezelf, een wispelturige tante. Eigenheid ten top. Maar goed, deze jubileumachtige dag geeft me dan wel de mooie gelegenheid voor een hoopvol bericht.

Drie jaar geleden raakte ik rockbottom, ik was fysiek op mijn slechtst. Kreeg ten gevolge daarvan een enorme bak hulp in huis en maakte mij best wat zorgen om mijn systeem. Ik ging met enige regelmaat volledig knock-out en werd daar eerlijk gezegd soms best moedeloos van. Ik moest hard werken om de zonnige kant te blijven zien, heb ook best met wat nare gedachten gekampt. Heb ook heel erg mijn best gedaan deze verborgen te houden voor anderen. En toen volgden een heleboel heftige dingen elkaar op en zijn het misschien wel juist die dingen geweest die maakten dat ik mijzelf terugvond. Ik ben zo ontzettend dankbaar voor het leven. Zo dankbaar voor de mensen in het mijne, voor alle mooie momenten die mij gegeven zijn. En ik meen het, oprecht!

Daar waar ik drie jaar geleden niet had gedacht nog vooruitgang te kunnen boeken, blijkt dat het met de nodige hulp toch kon. En zo kan ik inmiddels toch weer dingen zelf doen. Is daar de zeer voorzichtige hoop dat ik zelfs met ondersteuning een klein rondje met de handbike kan gaan fietsen. Ben ik als een kind zo blij als ik met een zeer grote grijns op mijn gezicht een piepklein rondje rond het blok kan maken. Het is een begin! Ik heb paardgereden (al is dat helaas voor mij voor nu toch geen blijvertje omdat mijn nek er niet goed op reageert), ik word weer wat stabieler qua balans. Ik lig wat minder, loop iets meer. Ik kan mijn dagen weer vullen met wat lezen, zonder dat ik aan het eind van de bladzijde moet herlezen wat er stond. Ik heb meer energie. Het lijken misschien kleine dingen, maar ze zijn zo groot!

Net toen ik me had neergelegd bij het feit dat het was wat het was, was daar meer. En ik laat het komen hoe het komt. Ik laat de verwachtingen los. Als dit het is, ben ik blij. Als er meer volgt spring ik letterlijk een groot gat in de zonnige lucht. Ik heb geleerd. Ik heb soort van geaccepteerd. Ik ben dankbaar voor wat is en ik mag van mijzelf mijn eigen ruimte innemen (geloof mij maar, dat was een dingetje). Ik droom van een toekomst vol interessante gebeurtenissen. Ik droom van een toekomst waarin ik meer van de wereld (en met name van Europa) mag zien. En ik hoop jullie daarin mee te kunnen nemen.

Ik hoop dat ik mag inspireren, dat ik mag laten zien dat je ook met beperkingen vol in het leven kunt staan. Dromen waar kunt maken (en ik heb nog wel wat dromen te verwezenlijken). Dat ik mag laten zien dat wat onmogelijk lijkt toch mogelijk kan zijn.

Vandaag vier ik een jubileum van hoop. En ik hou pas mijn kop als ik ooit stop.

Verantwoordelijkheid

Ik heb moeite dit stuk te beginnen. Niet omdat ik niet weet wat ik wil schrijven, of moet schrijven eigenlijk, want er zit een enorme drang in mij om deze boodschap over te brengen, maar omdat mensen die eenzelfde drang bezitten vaak weggezet worden als drammers. Of als woke, of als al het andere dat de mensen een naam geeft puur omdat mensen het niet willen horen. Omdat de boodschap niet leuk is, omdat deze een grote invloed heeft op het leven van sommige mensen. En toch moet het. De wereld is niet eerlijk. De verdeling is niet eerlijk. En ik kan mijzelf niet recht in de spiegel aankijken als ik niet mijn steentje bijdraag. Hoe klein dat steentje dan ook is.

Gisteravond keek ik naar een documentaireserie op Netflix (Tales by light, aanrader!), een serie waarin een aantal fotografen gevolgd wordt. Fotografen die hun steentje bij willen dragen aan een betere wereld. De eerste drie afleveringen heb ik met tranen in mijn ogen gekeken. Kinderen in Bangladesh die werken in mijnen. Kinderen die met blote voeten over een enorme berg afval lopen om daar bakjes van plastic te verzamelen. Kinderen die rakelings langs een trein rennen voor een plastic vorkje. Om geld te verdienen, om te kunnen overleven in een tentje langs diezelfde rails. Kinderen die in bakken roeren met chemische rotzooi om ballonnen te kleuren. De ballon heeft iets magisch, had iets magisch, want die magie, die is na het bekijken van deze aflevering weg. Het is triest, in- en intriest, dat mensen, kinderen, zo moeten leven in deze tijd.

Aflevering drie vertelt het verhaal van een fotograaf die gezien heeft hoe de haaien in Indonesië precies daarnaartoe zijn gegaan, naar de haaien. Een totaal vernietigd ecosysteem, met de mens als grote verantwoordelijke. Gelukkig was het op dit stukje van de wereld nog niet helemaal te laat en zijn de haaien na ingrijpen deels teruggekeerd, maar in het overgrote deel van de wereld maken wij er als mensheid een enorme puinhoop van. Ja, dat weten we wel. Dat wist ik ook wel, maar ook ik ben blijkbaar heel goed in het buitensluiten van de gevolgen. Kan mijn ogen sluiten en denken dat ik er weinig aan kan doen. Nee! We hebben een verantwoordelijkheid. Voor andere mensen, voor andere landen, voor de dieren, voor onze planeet. En iedereen kan daarin zijn steentje bijdragen. Door je bewust te zijn van jouw voetafdruk. Door te zorgen voor de ander. Door je bewust te zijn van je gedrag. En door verder te kijken dan je neus lang is en je eigen portemonnee reikt.

Ik ben een linkse rakker, een trotse linkse rakker. Noem me woke, noem me een klimaatdrammer, I don’t care! We hebben een verantwoordelijkheid naar de wereld en het wordt hoog tijd dat we die nemen. En dan kun je wegkijken van de stikstofproblemen, van ons ecosysteem, dat we echt compleet aan het verkloten zijn, maar het haalt ons uiteindelijk in. Wij mensen zouden het vermogen moeten hebben na te denken over de toekomst van onze planeet en toch denken we slechts aan onszelf. Denken we in vakjes van landen, begrenst door ons onvermogen te delen. Met angst voor het onbekende. Hokjesgeest ten top. Schieten we de wereld aan flarden, met als enige en grootste winnaar de wapenhandel. Draait alles toch weer om de pegels.

We leven op een planeet die ons alles geeft dat we nodig hebben en we ruilen die in voor iets ongrijpbaars. Waarom zou ik het beter mogen hebben dan die ander? Waarom zou ik het beter wíllen hebben dan de ander? Iedereen op deze planeet zou het goed kunnen hebben, of in ieder geval béter, als we het concept delen zouden begrijpen en zouden uitvoeren. En ja, dan kun je heel makkelijk roepen dat jij in je eentje dat niet kunt veranderen. Dan kun je rustig doorleven in je eigen wereld, met je ogen dichtgeknepen. Dan kun je lekker liberaal zijn en roepen dat iedereen dan maar wat harder moet werken. Zeg dat tegen die kinderen, die zich uit de naad werken langs de spoorlijn. Zonder kans op een toekomst.

Ik kan dat niet. Ik kan mijn ogen niet langer sluiten. En dan maakt mij dat maar een drammer. Een woke en linkse idealist. Ik weet nog niet wat ik eraan ga doen, maar mijn ogen zijn wagenwijd open. En ik verspreid op mijn manier deze boodschap. Denk na over de toekomst. Niet alleen voor jezelf, maar voor je kinderen, voor de rest van de wereld…

Foto Pixabay

International wheelchair day

Eigenlijk is het maf dat er speciale dagen nodig zijn, maar blijkbaar is het zo. Vandaag nog eentje, vandaag is het internationale dag voor de rolstoel, of voor de rolstoelers? Geen idee eigenlijk. Doe de laatste maar, krijg ik dan tulpen? Kom maar door haha.

Ok, dé dag voor de rolstoel. Hoe moet ik dat interpreteren? Het is niet zo dat ik mijn stoel cadeautjes kan geven. Alhoewel, ik zou hem (geen zorgen, bij mij is alles ingeburgerd als hem) waarschijnlijk een heel groot plezier doen met een grondige (poets)beurt (klinkt ook zo heerlijk verkeerd). Mijn zeer geliefde stoel is ontzettend smerig. De klonten modder vliegen in de rondte als ik de poort uitrij. Ik gebruik Max de tweede (M5 klinkt zo knullig) alleen maar buiten en tja, Lewis en ik hebben een voorkeur voor ontmoetingen in het modderige park. Poetsen is zinloos, tenzij het daar eerst opdroogt, dan is het poetstijd. Als manlief tijd heeft, want mij lukt het niet. Eerder niet.

De dag van de rolstoel, daar wilde ik het over gaan hebben. Geen cadeautjes vandaag, wel wat aandacht voor die stoel van mij, de rollende variant. En voor de mens erin, want die is belangrijk. De mens in de stoel is grotendeels gelijk aan de mens zonder stoel. De mens in de stoel is niet eng, of raar. Is de mens anders? Dat ligt eraan. Aan hoe je ernaar kijkt. Veel mensen in een rolstoel hebben een ietwat tegendraads onderstel. Niet werkend, of minder goed werkend. Of soms werkend en soms niet. Ook de oorzaak van dat wel of niet goed werken kan verschillen. Een groot gebrek aan energie kan ook een reden zijn om te rollen en ja, ook daar kunnen verschillende oorzaken voor zijn.

Rollers zijn net echte mensen, ze zijn niet eng of raar. Ze hebben alleen op wielen onder hun kont en die wielen jagen sommige mensen angst aan. Ik ben altijd benieuwd naar wat mensen drijft, waarom mensen zo bang zijn voor die stoel. Is het een onderliggende angst er ooit zelf in te zitten? Waarom roepen mensen dat hun leven eindigt als ze in een rolstoel terecht komen? Het is namelijk echt niet zo dat je dan minder waard bent. Dat is een stempel dat de maatschappij ons geeft. Maar ik ben echt wel de moeite waard, als mens!

Er is een drempel. Ik heb graag dat mensen mij gewoon aanspreken. Je mag me alles vragen, ik garandeer alleen niet dat je antwoord krijgt.
Dat de dag van de rolstoel bestaat geeft al aan dat er nog wat werk aan de winkel is. In heel veel opzichten. Er zijn teveel drempels voor rollers. Fysieke drempels, dingen waar gewoon vaak niet goed genoeg over nagedacht wordt. Maar er zijn ook de bovengenoemde mentale drempels. Anders zijn roept bij sommige mensen een bepaalde weerstand op.

Ik ben inmiddels al tien jaar anders. Dit jaar vier ik mijn jubileum op wielen. Ik ben er blij mee. Mijn wielen hebben me mijn vrijheid terug gegeven. Ze geven me helaas ook drempels, ik kan niet meer zomaar onnadenkend de deur uit rennen. Mijn bus is niet langer geschikt om er zelf in mijn eigenste uppie mee op uit te gaan. Daar moet nog wat aan gebeuren qua aanpassingen. Maar hier rundum hause gaat het prima. Als ik vastloop in de modder is er altijd wel iemand die me eruit helpt. Ik ben sowieso een samen persoon en samen komen we er wel uit.

Ik ben niet meer wie ik was. Mijn wielen staan wat dat betreft misschien wel symbool voor de grote verandering. Mijn wielen zijn als mijn vleugels, ze hebben me getransformeerd naar mijn ware ik. Een ik met wat uitdagingen, maar ook een ik die langzaam maar zeker haar weg vindt in dat andere leven. Een leven met mogelijkheden die ik nooit gevonden zou hebben zonder mijn uitdagingen. Mijn wielen hebben me letterlijk laten zien dat ik mooier ben dan ik ooit dacht. Ze hebben me kansen gegeven die ik als valide persoon nooit gekregen zou hebben.

Ik ben niet meer wie ik was. Ik ben een andere versie, Tien 2.0. Ik ben blij met deze versie. Ik ben dankbaar voor alle mooie dingen die ik de afgelopen jaren heb mogen ervaren. Ik ben een trotse roller. Dankbaar voor mijn rolstoel en alle dingen die mede daardoor op mijn pad zijn gekomen.

Tien jaar verder

Vanmorgen vond ik een gedicht terug. Eentje geschreven in 2013. Dit was de tijd van het revalidatiecentrum, de tijd dat mijn benen letterlijk onder me vandaan geslagen werden en ik in een rolstoel belandde. Een tijd waarin ik zo ontzettend vastzat in overbelasting dat mijn systeem ermee ophield en ik zo ongeveer lamgeslagen neerviel, om tegelijkertijd al vechtend mijn hoofd boven water proberen te houden. Ik zwom tegen de stroom in en had niet langer de energie om dat vol te houden. Ik dreigde te verzuipen.

Mijn hoofd
is gevuld met schimmige mist

Mijn lijf
zit gevangen in een loodzware kist

Ik probeer te ontsnappen
ik vecht en ik ren

Maar rennen is zinloos
ik blijf wie ik ben

Het gedicht zegt veel over hoe ik in dit gevecht stond, of zat. Of lag eigenlijk, want in deze tijd kwam ook het liggen in mijn leven.

Een tijd van verliezen, zo voelde het. Ik verloor mijn baan, ik verloor mijn leven, ik verloor mezelf. Ik zat midden in een revalidatieproces, maar achteraf was ik daar nog lang niet aan toe. Mentaal dan, want fysiek was het nodig. Het resultaat was verre van gewenst, mijn lijf was zo op dat revalideren alleen maar meer schade opleverde. Fysiek dan. Ik zakte steeds verder en na bijna een jaar revalideren werd de knoop doorgehakt en werd ik op bedrust gezet.

Inmiddels zijn we tien jaar verder. Er is veel gebeurd in deze jaren. Mijn handrolstoel is vervangen door een elektrische. Mijn lijf heeft heel wat klappen te verduren gehad. Ik ging doodziek het ziekenhuis in en kwam er gelukkig ook weer uit, maar het was echt wel even spannend. Ik werd ouder en gelukkig ook wijzer. Alles went. Zelfs het vele liggen went.

Het was niet altijd eenvoudig. Er zijn echt wel momenten geweest waarop ik me afvroeg of ik niet gewoon mijn luie lijf in beweging moest schoppen. Momenten dat ik eigenwijs een stukje ging lopen en dat ook weer moest bekopen, met extra pijn, met ontstekingen. En nog steeds zijn er momenten dat ik mijn eigenwijze kont tegen de krib gooi en dit soort dingen toch probeer en nog steeds stort ik de dag erna weer neer. En toch ben ik ver gekomen. Heb ik mezelf opnieuw uitgevonden. Tien 2.0 zeg maar, de upgrade, al zouden sommigen het misschien een downgrade vinden.

Het bovenstaande gedicht werd geschreven door een onzekere chronisch zieke. Iemand die zich uit alle macht probeerde te verzetten tegen haar opkomende beperkingen. De onmacht is voelbaar. Ik zou niet graag met haar ruilen. Je kunt veel opvangen met een sterke wil, maar niet alles. Het leven is niet altijd maakbaar.

Ik heb geleerd. Geleerd dat ik zoveel sterker ben dan ik ooit dacht. Ik heb geleerd te genieten van de mooie dingen, de kleine dingen. Ik heb geleerd te leven met een lichaam met beperkingen, ik heb geleerd te leven met pijn. En ik heb vooral geleerd om zoveel meer dan dat te zijn.

Eenzaamheid

Vier jaar geleden schreef ik onderstaand blog. Gelukkig kan ik de conclusie trekken dat de inhoud ervan voor mij eigenlijk niet meer opgaat. Dit komt voor een groot deel door Lewis, hij heeft mij nieuwe uitdagingen heeft gebracht. Nieuwe vrienden, andere sociale contacten. Ik heb een passend ritme gevonden, kom dagelijks meerdere keren buiten en mijn humeur is voornamelijk zonnig. Daar ben ik ontzettend dankbaar voor. Ik deel dit blog toch, omdat het denk ik herkenbaar is voor velen. En zie dit als hoop voor de toekomst, want eraan ontsnappen kan echt!

Mensen denken bij eenzaamheid vaak aan eenzame ouderen, maar er zijn ook veel eenzame jongeren of eenzame ‘tweens’ (de tussenvalligen qua leeftijd, de middenmoters) zoals ik…

Ben ik eenzaam dan? Vaak niet, ik heb een fijne basis om mij heen. Mijn mannen. mijn ouders, een paar goede vrienden, zij vormen mijn wereld. Daarnaast heb ik mijn vrienden op afstand, vooral ook chronisch ziek, mensen die je begrijpen omdat ze hetzelfde doormaken. Gebonden door onze beperkingen.

Maar mijn mannen hebben hun eigen leven naast het thuis-leven. Ze hebben gelukkig hun werk en school, ze hebben collega’s en mede-scholieren, een leven waar ik geen deel van uit maak. Dat is goed hoor, ik had ook zo’n leven, ik mis dat leven. Ik mis die andere ik. Die ik die iets te vertellen had, die misschien wel iets te vaak rondhing in de wandelgang maar een goed contact had met de meeste collega’s. De ik die zich graag bemoeide met het reilen en zeilen van eigenlijk alles, vooral van zaken die me niet aangingen.

Alleen zijn hoeft niet eenzaam te zijn. Als ik in mijn eentje bezig ben met mijn blogs, een muziekje op de achtergrond ben ik niet eenzaam, niet meer. Ik kan mij inmiddels prima vermaken in mijn uppie, ik lees wat, kijk wat tv, schrijf en hou me bezig met Social media. Als het goed gaat knutsel ik wat en ik denk ideeën uit. Ik ben best druk, in mijn hoofd zeker.

Eenzaamheid zit hem dus niet in alleen zijn. Het is een gevoel, een gevoel dat je zo ineens kan overvallen. Wanneer je een belangrijke afspraak hebt en de mensen die iets voor je betekenen vergeten het in hun drukke bestaan. Je begrijpt het, want je kunt je nog herinneren dat je zelf ook dingen vergat in je drukke leven, maar toch steekt het. Want dan ben je alleen en dan, op die momenten voel je je eenzaam.

Het zijn die momenten dat je met je neus op de feiten wordt gedrukt. De momenten dat je je realiseert wat je verloren bent, dat je een groot stuk van je identiteit bent kwijtgeraakt. Dat je jezelf een beetje kwijt bent, dat je een stukje mist. Eenzaamheid sluipt achter je aan en overvalt je op kwetsbare momenten. Mij overvalt het vooral ‘s morgens, wanneer ik niet weet waarom ik op zou moeten staan. Het huis is leeg, het is donker, druilerig en koud. Dan trek ik het liefst de dekens over mijn hoofd en vergeet de wereld. Als, zoals vandaag, de zon schijnt als ik de gordijnen opentrek. Als ik de muziek aanzet en de zon ons huis verlicht. Dan trekt de eenzaamheid weg en overvalt mij een gevoel van dankbaarheid.

Eenzaamheid komt en eenzaamheid gaat. Het zit vooral in de angst, het is kwetsbaar. Wij zijn kwetsbaar. De angst dat mensen je zullen vergeten. Een simpel berichtje, een teken van je bestaan, kan de eenzaamheid verdrijven en de zon weer laten schijnen.

Ik wens jullie een mooie, zonnige en liefdevolle dag!

Magische naweeën

Ik slijt het grootste deel van mijn dagen weer in mijn bed. Terug naar mijn vaste stek. Ik had me er deels weer uit gevochten, maar de naweeën van een paar magische dagen zijn pittig. Zeer pittig. Dat had ik kunnen verwachten natuurlijk. Wie was ik om te denken dat het deze keer anders zou gaan. Ik heb mijn grenzen met zevenmijlslaarzen overschreden, heb daar overigens ook zeer zeker geen spijt van, en zulk gedrag heeft nu eenmaal consequenties. Oorzaak en gevolg. Maar ik had stiekem zo ontzettend gehoopt dat het gevolg me deze keer niet zou inhalen. Fout gehoopt…

Begrijp me niet verkeerd. Ik zou het zo weer doen. Ik wil niet klagen, doe dat geloof ik ook niet, maar toch is het eigenlijk een rare situatie. De realiteit is dat ik het fysiek gewoon even zwaarder heb dan normaal. Als ik gewoon gezond zou zijn en een griepje op zou lopen, of mijn been zou breken, dan zou ik best mogen uiten dat ik dat kwalitatief uitermate teleurstellend zou vinden. Geen haan die daarnaar kraait, geen kip die daar iets over zou vinden. Maar als je als kneus iets meer kneuzerig bent dan normaal, dan is het not done daar iets over te zeggen. Of misschien vindt die veroordeling slechts plaats in mijn eigen hoofd. Heb ik toch zo’n eigen schuld, dikke bult gevoel. Ergens vind ik het best een beetje oneerlijk dat iedereen gewoon verder kan en ik zoals altijd tien stappen terug moet doen. Voor eeuwig gevangen op mijn ganzenbord bord.

En dan denk ik over mensen die het echt zwaar hebben. Je zult daar meer dood dan levend onder het puin liggen, je zult mensen verloren zijn. Je zult de pech hebben dat je daar woont en je leven voor je ogen in puin en stof zien opgaan. Dat is pas oneerlijk. Zij hebben pas pech. Ik heb geluk. Het zet je zo met je platvoeten op de grond en ik heb nogal wat voet dat de grond raakt. Ik worstel intern nogal.

Mijn systeem heeft het zwaar. Dysautonomie klachten, klachten die ik best een tijdje achter me heb kunnen houden, zijn in volle hevigheid terug. Ik vrees dat mijn nek toch niet zo heel geschikt is voor bepaalde activiteiten. De ochtenden gaan wel, in de middag wisselen hitte en kou elkaar af. Lopen de rillingen over mijn rug en breekt het koude zweet me uit. Eten kost me ontzettend veel energie, maar niet eten is geen optie. Je weet waarvoor je het doet. Ik zou het zo weer over doen, maar mag ik dan niet een klein beetje medelijden hebben met mezelf? Zo af en toe? Mag ik dan niet een beetje balen als ik zie dat anderen gewoon door kunnen, terwijl ik als dat gansje mijn rugzak hoger op mijn rug trek en weer achteruit sjok.

‘De herinnering is blijvend. Je hebt het maar mooi gedaan. Hier kun je nog maanden op teren.’ Allemaal waar. Allemaal niet wat ik op dit moment wil horen. Net als ‘eigen schuld, dikke bult, blijf dan ook gewoon normaal doen (met andere woorden blijf gewoon op je bed liggen).’ Zo af en toe wil ik ook gewoon even voelen dat ik leef (en dat is deze keer weer bijzonder goed gelukt). Wil ik even meedoen, net als ieder ander. Wil ik even leven op adrenaline. En moet ik daarna bijkomen van die ervaring. En de consequenties daarvan accepteren.

Ik stond even op de top, ging letterlijk over de kop en sta ook hiervan wel weer op. Het is gewoon even eronder, en dan weer erop.

Samen(leving)…

Chaos in mijn hoofd, serieus, complete chaos. Het is weer zo’n dag. Zo’n dag dat ik me misschien heel ver moet houden van de tv, van het nieuws en vooral van Facebook. We belandden vanmorgen al vroeg in een discussie over lonen en kosten. Ik denk dat iedereen die mij al een tijdje volgt weet hoe ik denk over de oneerlijkheid en ongelijkheid in ons mooie kikkerlandje. Ja, ik heb een socialistische inslag, niet te verwarren met een communistische inslag. Ik vind dat de sterke schouders samen zorgen voor de ‘zwakkere’ (wat is zwakker?) en kwetsbare mensen. In een samenleving zorg je voor elkaar en ja, dat betekent ook dat je accepteert dat andere mensen jou soms geld kosten. Soms zie je niet direct wat die ander inbrengt, maar leven draait om zoveel meer dan om de centen.

Gaat ze weer hoor. Het moraliserende toontje weer gevonden, Tien was vanmorgen al vroeg op dreef. Ik zat hoog op mijn stokpaardje en Facebook zorgt er voor dat ik daar nog steeds zit. Ik lees over leraren die als ZZP-er gaan werken. Blijkbaar is dat een dingetje. Zo ongeveer hetzelfde als ZZP-ers in de de zorg. Geen ellenlange vergaderingen. Geen zorgen over lastige leerlingen die niet binnen het schoolsysteem passen. Gewoon een goed salaris voor mij en verder zoekt men het maar uit. Ik chargeer? Vast, daar ben ik erg goed in. Ik scheer iedere ZZP-er over één kam? Misschien, maar hoe komt het dat we als maatschappij zo verschrikkelijk individualistisch en zelfs egoïstisch zijn geworden? Waar is ons gevoel van saamhorigheid gebleven?

Hoe zien we niet dat het bergafwaarts gaat met de mensheid? Hoe zien we niet dat we vergeten waar het om draait in een mensenleven? Hoe, wanneer, waarom heeft iets dat geen andere waarde heeft dan de waarde die wij het geven de macht compleet heeft overgenomen? Alles voor het geld, alles voor consumptie, alles voor de korte termijn bevrediging. We zijn geen musketiers meer, we zijn geen samenleving, we zijn mensen die voor zichzelf (en misschien hun kleine directe omgeving) leven en ons niet langer druk maken om de rest. Als het je niet zint druk je, net als bij de tv, op een knop. Ontvriendt, gecanceld, niet druk om maken. Iedereen op afstand.

ZZP-ers in de zorg, en nu ook in het onderwijs. Het is maar een baan. Onderhevig aan de macht van de markt. We zoeken niet langer naar stabiliteit. Het doel wordt getekend door een euroteken, de hoogste macht. Een maatschappij vol doelloosheid, dat is wat voor ons ligt. Hoe zijn we hier gekomen en vooral hoe ontkomen we aan de macht van het kapitalisme? Iedere stap voorwaarts wordt verwelkomd met de wijzende vinger van het individualisme. We maken tenslotte zelf wel uit wat goed voor ons is.

Ik weet het, ik klink weer als een moralistische bemoeial. Het is slechts omdat ik mij oprecht zorgen maak. De mensheid leert niet. De mensheid gaat opnieuw ten onder aan haar eigen genialiteit. En ik voel me zoals zo vaak een roepende in een dorre woestijn…

Foto Pixabay