Denken en doen

Ik word een beetje moe van sommige van mijn medelanders. Ik heb ook mijn eigen idee over sommige maatregelen, maar ik hou me, zeker gelet op hoeveel invloed een mogelijke Corona besmetting al had op onze huishouding, wel aan de maatregelen. Ze zijn er namelijk om het zo goed mogelijk te doen. Er is altijd wel ergens een uitzondering op de regel, zeker als je hard genoeg zoekt. En dat is wat de media doet, zoeken naar deze uitzonderingen. Het gaat hen er namelijk niet om ons zo goed en gezond mogelijk door deze Corona crisis te loodsen. Het gaat hen om dat waar onze maatschappij grotendeels op draait; het gaat om geld. Geld dat tot hen komt door de verkoop van reclame. Daarnaast draait het ook om het ego. Beide worden bepaald door, juist de kijkcijfers.

Ik ben geen fan van de VVD, integendeel. Ik vind wel dat onze MP het goed doet. Hij blijft rustig en herhaalt, alsof hij het tegen een stel kleuters heeft, op verschillende manieren dezelfde boodschap. De boodschap zijnde dat het onze gezamenlijke verantwoording is het Corona virus te beteugelen. Welke maatregelen zij ook bedenken, een deel van ons zal zich ertegen verzetten. Er is altijd wel een groep die je raakt op een onplezierige manier. Ik zit toevallig in één van die groepen; de kwetsbaren, ik weet dus best een beetje waar ik over praat, eh schrijf. Onze doelgroep heeft het best flink voor de kiezen gehad, onze thuisisolatie duurt al maanden voort. Ik ben blij dat we nog gewoon buiten mogen rond rollen, er is nog ruimte genoeg voor ‘buitenschoolse’ activiteiten.

We doen het niet goed. Als een stel eigenwijze (daar heb je ze weer) kleutertjes gooien we onze kont tegen de krib. Eerst schreeuwen we om mondkapjes en als we ze hebben (een dringend advies erop in ieder geval) willen we ze niet. We willen de horeca open, de economie op gang houden, maar daar waar de meeste horeca ondernemers alle zeilen bijzetten om de regels te volgen en hun zaak open te houden, houden wij ons lekker niet aan de regeltjes. Waarom zouden we (en met we bedoel ik dit keer niet mezelf, want hoe heerlijk tegendraads ik ook kan zijn, dit neem ik echt wel serieus). We mogen naar de winkel, dus we gaan massaal. De anderhalve meter vinden we blijkbaar onzin, want we hebben de mondkapjes (ja, die groep hebben we ook). Geen publiek bij amateur wedstrijden wil niets meer zeggen dan geen publiek aan de lijn, want ja, ik heb ze zien staan daar achter het hek. Niet op afstand…

We hebben het aan onszelf te danken. We zijn een recalcitrant volkje en daarbij voelt dit ietwat opstandige typje zich normaliter prima thuis. Maar nu wordt er een dringend beroep gedaan op onze saamhorigheid, op dat gevoel dat ons tijdens een EK voetbal juist zo kenmerkt, dat ultieme ‘wij’ gevoel. Die ‘wij’ dat zijn we samen; de mensen uit de zorg, uit het onderwijs en de horeca. De sterken en de zwakken (hoe je dat ook wilt interpreteren want soms zijn de zwakken juist de sterkere partij). De winkeliers en de winkelaars en heel even niet de ‘ik-lap-het-allemaal-maar-aan-mijn-laars’.

Oh en deze afbeelding past zo goed bij de situatie van ons ‘kwetsbaren’ dat ik hem er daarom bij zet 😉. #DARUM

Groot GeDoe

Het leek een ver van mijn bed show, Corona. Ik hou al sinds maart zoveel mogelijk mensen op afstand, kom niet in winkels en hou netjes afstand als ik met Lewis buiten loop. Vandaag kwam ik echter in aanraking met het Grote GeDoe, dat de GGD heet. Mensen roepen om het hardst dat we de kwetsbare mensen moeten beschermen en denken vervolgens dat dat eenvoudig is, maar vandaag kwam ik er in de praktijk achter hoe lastig dit is.

Gister kwam zoonlief melden dat hij zich niet zo lekker voelt. Hij is verkouden, heeft hoofdpijn, een zere keel en voelt zich ietwat kortademig. Vanmorgen voelde hij zich nog steeds beroerd. Hij klinkt inderdaad goed verkouden en aangezien we hier te maken hebben met ‘kwetsbaren centraal’ wilde hij een Corona test. Dat bleek makkelijker gezegd dan gedaan.

Ik heb te maken met veel zorgverleners; naast mijn mantelzorgers zijnde zoonlief, manlief en mams (in de kwetsbare doelgroep) heb ik nog drie zorgverleners. Zij werken bij nog weer andere kwetsbare mensen. En dan is daar nog het feit dat manlief ook mantelzorger is voor zijn ouders, die ook in de kwetsbare doelgroep zitten en zoonlief stage loopt bij iemand die het ook niet moet krijgen. Hoe gaat alles dan in zijn werk?

Ik belde de huisarts. We kunnen zo geen dagen afwachten op test en uitslag, dan komt mijn zorgschema serieus in de knoei en zelfredzaam ben ik helaas niet echt meer (au, dat komt best hard aan). De assistente leek mijn probleem niet te snappen en verwees mij door naar de informatielijn bij de GGD. Na meer dan een half uur in de wacht gestaan te hebben werd ik te woord gestaan door een uiterst vriendelijke mevrouw die me vertelde dat met deze klachten een Corona test zeer aan te bevelen was. Verder moet zoonlief in quarantaine op zijn kamer en mogen wij niet in zijn buurt komen zo lang er geen uitslag is. Of mijn zorgmedewerkers wel of niet komen is aan henzelf. Zolang zoonlief boven bivakkeert en de deurkrukken en het toilet in de badkamer goed schoongehouden worden mag het wel.

Ik had via internet al geprobeerd een test te regelen, maar dat kon pas woensdag en in Rosmalen. Dat was een probleem, ik rij liever niet meer en zo ver kan ik sowieso niet meer rijden. Ik ben in dat opzicht afhankelijk van de werktijden van manlief en die moet deze week nu net meer werken. De mevrouw van de informatielijn verbond mij door met de plaatselijke GGD. Daar wachtte mij wederom een wachttijd van een half uur om vervolgens weer doorverbonden te worden naar de juiste afdeling.

Ik moet zeggen dat ik daar allervriendelijkst (met een tikkeltje humor aan beide kanten) werd geholpen aan een snelle afspraak in de buurt. Deze man begreep mijn zorgen in onze situatie. Hij regelde dat zoonlief nog vanmiddag terecht kon in de teststraat in de buurt, zodat we zo min mogelijk wachttijd hebben in verband met onze hulptroepen. Echt een compliment voor deze afhandeling! Het heeft even geduurd, ik belde om negen uur en om elf uur was het geregeld. Inmiddels is zoonlief getest en zit/ligt hij weer op zijn zolderkamer. Eten en drinken worden voor de deur geparkeerd en wij mogen niet bij hem in de buurt komen.

Nu pas merkte ik echt hoeveel kwetsbare mensen er in de buurt zijn. Het is werkelijk bijna onmogelijk deze groep veilig op te sluiten, zoals sommige mensen roepen. Ze zijn overal om je heen en je kunt er maar zo eentje in het wild treffen.

Ik denk en hoop dat dit een vals alarm is, maar het is hoe dan ook Groot GeDoe.

Eenzaamheid

Een jaar geleden stond ik in zowel ‘Margriet’ als ‘Radar Magazine’ met een artikel over eenzaamheid. Als ik het teruglees denk ik aan de ene kant ‘gaat dit echt over mij’ terwijl ik aan de andere kant heel goed weet dat dit mijn leven is. Of was, want er is ontzettend veel veranderd in een jaar tijd.

Allereerst is daar nu hulphond in opleiding Lewis. Ik had een vaag idee van wat een hulphond zou kunnen betekenen, maar de realiteit overstijgt echt alles. Lewis is mijn weg naar buiten gebleken. Lewis maakt dat ik weer een beetje deel uitmaak van het buitenleven en niet alleen met mooi weer (wat ik zelf stiekem vermoedde). Ik ga met weer en wind erop uit met hem. Geen sneu rondje van vijf minuten, nee we overwinnen samen de oostenwind. Het is zwaar voor mijn lijf, een hond opvoeden (een puber opvoeden inmiddels), het koude, natte weer van nu is pittig, maar ik spreek zoveel meer mensen! En als ik weer eens mijn sleutels laat vallen met mijn koude klauwen pakt hij ze voor me op. Hij ligt op mijn benen en legt zijn koppie op schoot. Hij vergroot mijn wereld op zoveel fronten!

Daarnaast heb ik nu hulp in huis. Veel hulp in huis. Dagelijks zijn er mensen aanwezig en hoewel het soms best lastig is mijn weg daarin te vinden merk ik nu pas hoezeer ik mensen om me heen gemist heb. Ik ben een mensen-mens, ik praat graag en hoe blij ik ook ben met de digitale snelweg, het echte leven is toch wel heel fijn. Iemand wiens gezichtsuitdrukking je ziet. Ik ben dankbaar en blij dat de hulptroepen zijn gearriveerd. Dat mijn mantelzorgers ook ontlast worden, want die hebben genoeg op hun bord.

Is dit artikel dan nu niet meer actueel? Deels. Deze momenten zullen altijd blijven. Ik denk dat dat inherent is aan chronisch ziek zijn met zoveel beperkingen, maar mijn leven is wel anders geworden. Het is makkelijker te dragen. Het is minder eenzaam. Dat ‘virus’ is dan in ieder geval gedeeltelijk overwonnen.

Leermoment

Ik schrijf dit stukje naar aanleiding van een bericht van een lotgenoot. Waarom? Omdat dit zo goed weergeeft waarom aandacht voor EDS (in dit geval het hypermobiele type) zo hard nodig is. Dit verhaal staat niet op zichzelf, meerdere lotgenoten hebben een soortgelijke ervaring.

In dit geval gaat het om een heupluxatie. De lotgenoot in kwestie is gevallen en heeft zelf de heup weer op zijn plek gekregen. Een begeleider heeft (onder protest van mijn lotgenoot) de huisartsenpost gebeld en deze laatste heeft een ambulance gestuurd. De ambulance medewerker leek meewerkend, maar geloofde niet dat de heup vanzelf weer terug in de kom gegaan kon zijn. Zelfs na uitleg over EDS wilde de medewerker het niet geloven. Mijn lotgenoot heeft aangegeven het verder zelf wel te redden, maar de ambulance medewerker wilde de politie inschakelen om hem weer overeind te krijgen. Het was of de politie of toediening van Fentanyl. Mijn lotgenoot heeft aangegeven absoluut geen Fentanyl te willen omdat hij na twee jaar eindelijk niet langer afhankelijk meer was opioïden, maar het was ofwel de politie ofwel Fentanyl.

Dat een niet medisch opgeleid persoon niet begrijpt dat een gewricht niet zomaar uit de kom kan gaan begrijp ik. We hebben het hier echter over een ambulance medewerker. Zij zouden moeten weten dat een lijf met deze aandoening anders is. En zelfs als ze het niet weten zouden ze het minstens moeten checken als de persoon in kwestie het aangeeft. Dat dit niet gebeurt is een zeer kwalijke zaak, maar het wordt nog gekker.

In het medisch dossier van mijn lotgenoot staat nu het volgende vermeld:


Evaluatie
Nagebootste ziekte ivm opioid misbruik

Plan
Op verzoek van ambulance

Meneer maakt misbruik van 112. Graag aandacht hiervoor

Nogmaals, dit is niet de eerste keer dat dit soort berichten mij bereiken. Dat een medisch opgeleid figuur niets afweet van onze aandoening is triest, maar dat hij/zij niet wil luisteren naar de persoon in kwestie en vervolgens dit ook nog op zo’n manier in het medisch dossier laat opnemen is zeer kwalijk!

Uit dit verhaal blijkt maar weer eens de noodzaak van aandacht voor onze aandoening. Gewrichten kunnen in ons geval zeer zeker vanzelf, zonder voorgaand trauma luxeren (uit de kom gaan) en ze kunnen ook in sommige gevallen zelf weer gereponeerd (teruggezet) worden. Het is van belang dat artsen, verpleegkundigen en para-medici op de hoogte zijn van de problematiek rondom EDS en niet zomaar oordelen zonder enige kennis. Daarnaast lijkt het mij niet meer dan logisch dat er sowieso naar de patiënt in kwestie geluisterd wordt.

En dan nog even over het vermeende misbruik van opioïden. Deze kunnen zeer verslavend zijn, er vanaf komen gaat niet iedereen makkelijk af en kan een echte hel zijn. Als iemand aangeeft om deze reden geen Fentanyl te willen dan heb je dat te respecteren. Luisteren zonder oordeel lijkt me een eerste vereiste voor mensen met een beroep als dit.

Afbeelding Pixabay

Kwetsend taalgebruik

Ik las een blog over de verandering van het taalgebruik ten aanzien van mindervaliden, gehandicapten, beperkten of hoe je het dan ook noemen wilt. De naam die ik mezelf geef is vanuit dat oogpunt natuurlijk helemaal ‘not done’. Het gaat erom dat we een minder kwetsend taalgebruik aan zouden moeten leren.

Ik ben het hier niet mee eens. Ik bedoel, linksom of rechtsom, ik heb een beperking, eentje die opvalt door mijn gebruik van de verschillende hulpmiddelen. Ik ben dus ‘anders’, dat is een feit en dat boeit me ook niet. Waarom zou het? Ik ben een mens met een beperking, ik bén niet mijn beperking, maar ik heb hem wel. Wil ik meedraaien in de maatschappij? Ja! Natuurlijk wil ik dat! Maar ik kan door mijn beperking niet alles. Mensen zullen dus rekening moeten houden met mijn verminderde mogelijkheden.

Dat geeft niet, niemand is hetzelfde, niemand is perfect, we zullen moeten leren rekening te houden met elkaars plus- en minpunten. En ik denk niet dat dat zozeer zit in taalgebruik an sich, maar vooral in de toon ervan. Ik denk dat het zit in respectvol met elkaar omgaan. Het zit in gedrag, in hoe je kijkt naar de ander, hoe je omkijkt naar de ander. Iemand zonder beperking is niet beter dan ik (of als mij 😉), ik ben niet minder, ik ben ánders.

Dus ik blijf lekker roepen dat ik een kneus ben. Een leuke kneus, een vriendelijke kneus, een slimme kneus, een kneus met haar eigen talenten. En of je me nu gehandicapt vindt, beperkt noemt of mindervalide, het zal me een worst wezen; als je me bovenal maar ziet en behandelt als mens!

  • In de herhaling *

In dubio

In maart schreef ik een paar stukjes over quarantaine, isolatie en eenzaamheid, veroorzaakt door onze gezamenlijke nieuwe ‘vijand’; het COVID virus. Inmiddels zijn we een half jaar verder. Zijn we de zomer voorbij en rukt het virus weer op. Het wint snel terrein en ik zit in dubio. Mijn gedachten vliegen in hoog tempo van links naar rechts. Het ene moment ben ik voor de maatregelen en het volgende tegen. Het ene moment kan ik de stupiditeit van de mensen niet geloven en het andere moment begrijp ik het soort van misschien toch een beetje. Het is maar net met wie ik praat en welke pet ik op dat moment draag. En juist dat veroorzaakt mijns inziens de steeds groter wordende verdeeldheid. Aan de ene kant is daar het voortschrijdend inzicht en aan de andere kant is daar de onduidelijkheid van onze politici, want onduidelijk is het. Vind ik tenminste…

We hebben het over adviezen, niet over duidelijke regels. In maart was er begrip. In maart was het een verenigd land tegen een onbekend virus. Een voor allen, allen tegen Corona. En nu? Nu gooien we als opstandige kleuters onze kont tegen de politieke krib. Een dringend advies om thuis te blijven is en blijft een advies en adviezen hoeven we niet te volgen. Een advies om een mondkapje te dragen (dat volgens het RIVM niet werkt) is verre van een verplichting. De beste man van het RIVM heeft in mijn ogen dezelfde houding als zoveel artsen die aan de andere kant van de tafel zaten en zich God waanden in hun witte jas en met hun artsen titel. De ietwat arrogante en gesloten houding maakt mij opstandig. Zegt hij links, dan wil mijn gevoel naar rechts. Dat werkt dus averechts. Hoe anders is Diederik Gommers, zijn open houding, zijn luisterende oor, zijn uitleg. Zet deze man op het podium en laat hem uitleg geven en de vragen van ons land beantwoorden.

Aan de ene kant heb ik geen moeite met het houden van afstand. Ik kom toch bijna nergens en gelukkig mag ik gewoon met Lewis naar het park. Aan de andere kant zie ik hoe lastig het is voor onze puber. Hoe het de kinderen vergaat. Ze worden verscheurd tussen gewoon willen leven en de angst dat er iets gebeurd met ouders of grootouders. Jongeren zijn niet bewust onverantwoordelijk, ze zijn alleen zoals wij ook waren op die leeftijd; impulsief. En ja, dan doe je wel eens domme dingen. Onnadenkend, niet onverantwoordelijk, dat is een verschil.

Ik voel me verscheurd tussen de meningen. Als ik lees hoeveel schade het virus doet aan de maatschappij, hoeveel mensen weinig klachten ondervinden, snap ik de beweegredenen. Maar als ik zelf goed nadenk en me realiseer hoeveel mensen er wél in de risicogroep zitten. Hoe makkelijk en snel het virus zich nu verspreidt en hoeveel mensen er wel serieus ziek kunnen worden (één op de honderd van de zeventien miljoen, reken maar uit) dan kom ik tot de conclusie dat voorzichtigheid echt wel geboden is.

We kunnen ontkennen wat we willen, onze kop diep in het zand steken. Hopen dat het zomaar weer weg is, maar mijn conclusie is dat ik het gewoon niet weet. Ik heb behoefte aan een beetje échte duidelijkheid. Niet dit zieltjeswinnende, bang om kiezers te verliezen onzekere gezever van dringende adviezen. Ga staan voor wat je vindt en blijf daar achter staan. Leg de beweegredenen erachter duidelijk uit en ga de discussie aan. En als je het niet weet, wees daar dan eerlijk over. Samen onwetend is altijd nog beter dan compleet verdeeld.

Foto Pixabay

Is dit nu later…

Ik ben fan van het programma ‘Beste zangers’. Ok, het is nu en dan wat klef en overdreven, maar man, de muziek?! Het brengt zo lijkt het echt het beste in de artiesten naar boven. Oprecht luisteren naar elkaar, samen muziek maken, zouden we in het echt ook wat vaker moeten doen.

Als ik nu kon zingen of gitaar spelen, misschien was ik dan wel tekstschrijver geworden. Hoe gaaf is het als jouw woorden recht in het hart terechtkomen via muziek? Muziek heeft deze mogelijkheid. Denk aan de muziek onder een serie of film. Als ik iets kijk met het geluid uit gebeurt er weinig. Zet het geluid aan en de muziek laat de waterlanders komen. Ik ben er zeer gevoelig voor. Hoe ouder ik word, hoe emotioneler. En muziek heeft daar een grote rol in.

Even terug naar de ‘Beste zangers’. Gister was een exceptionele uitzending, althans zo ervaarde ik dat. Nu heeft Stef Bos ook zeer mooie woorden op muziek gezet, de uitvoering was geweldig. Ik dacht dat ik het toppunt gevonden had in het nummer ‘Door de wind’ vertolkt door Sanne, maar Milow bleek toch de overtreffende trap met zijn versie van ‘Is dit nu later’. Wat een mooie tekst, zo mooi gezongen, zo waar…

‘Is dit nu later?
Is dit nu later als je groot bent
Een diploma vol met leugens
Waarop staat dat je volwassen bent
Is dit nu later?
Is dit nu later als je groot bent
Ik snap geen donder van het leven
Ik weet nog steeds niet wie ik ben
Is dit nu later?’

Ik heb verschillende diploma’s. Ze hangen niet aan de muur, want wat heeft het voor nut? Wat heb ik aan tekstverwerken op een programma dat ingehaald is door de tijd? Aan Steno, aan het kunnen opdreunen van bepaalde rijtjes in het Duits terwijl ik geen idee heb wat de context is? Wat moet ik aan met mijn kennis over exporteren maar China als ik alleen importeer via Alie?

Zoonlief zei het gister nog, waarom leer ik zoveel nutteloze dingen terwijl ik niks leer over de dingen die écht belangrijk zijn? Waarom leren ze me niet om te gaan met de belastingdienst? Waarom leer ik niet hoe verzekeringen werken, wat ik moet afsluiten, hoe het zit met subsidies en toeslagen?

Ik ben het met hem eens, ze verspillen uren op school waarin ze zinloos voor zich uit staren, terwijl ze niets weten over wat hun financieel te wachten staat. Het is vast de taak van de ouders, maar laten we eerlijk zijn, niet iedereen heeft zijn zaken helder voor de geest. Ik doe mijn best, ben ervoor gaan zitten op zijn 18de verjaardag. Probeerde goed uit te leggen hoe alles in elkaar zit, maar sommige regels zijn gewoon best ingewikkeld. Doet niet iedere ouder zijn best?

Een beetje extra basiskennis over het leven zou best welkom zijn. Ik ben vooral ervaringsdeskundige. Ik leerde in de praktijk. Toegegeven, er is veel praktijkervaring opgedaan, op sommige vlakken misschien te veel. Ik heb veel geleerd, maar ben ook veel vergeten, want zo werkt dat in de praktijk. De theorie van het leven kan nog zo mooi zijn; de praktijk schopt je op bepaalde momenten gewoon onderuit. Je leert terwijl je gaat, je onderwijst, geeft je kennis zo goed mogelijk door. Je hoopt dat je kinderen de dingen beter doen dan dat je ze zelf doet, maar misschien is dat juist de belangrijkste les van het leven? Ik ben geworden wie ik ben door de lessen die ik heb geleerd. Niet door de lessen op school, die zijn grotendeels vergaan in de mist in mijn hoofd, of ingehaald door de tijd.

Altijd zal het kind in mij vragend opkijken naar mijn ouders. Op zoek naar het meest waardevolle, naar hún goedkeuring. Als kind is dat alles dat je wilt. Altijd blijft een deel van jou dat kind, dat kind dat opkijkt naar de personen die hem of haar een toekomst hebben gegeven. En daarnaast is er de moeder in mij, de ouder die haar best doet haar kind zo goed mogelijk voor te bereiden op zijn toekomst. En in het midden, daar dwaal ik zelf, mijn verleden, ingehaald door mijn heden, op weg naar mijn toekomst.

Ja, het is nu later…

‘week van de pijn’ – in de herhaling

Poging 2… Ik had een heel verhaal ‘op papier’ en toen bleek maar weer eens waarom ik dit soort dingen niet moet doen als ik moe ben. Ik selecteerde het hele zooitje en klikte niet op kopiëren maar op plakken. Voor mijn ogen verdween mijn mooie blog en ik heb helaas geen ctrl z op mijn telefoon. Maar goed, ik doe een nieuwe poging tot een dan maar beter verhaal. Volgende week is het de week van de pijn, vandaar dit onderwerp (nog een keer).

Pijn is niet fijn, da’s logisch! Iedereen heeft wel eens ergens pijn en op de SM-ers na vinden de meesten het niks, zeker niet als je er niet om gevraagd hebt. Ik verdiep mij nu al een tijdje beetje bij beetje in pijn. Punt één ben ik ervaringsdeskundig op dit vlak en ik heb er een heel aantal discussies met zowel artsen als psychologen over gevoerd. Punt twee zit in punt één, ik had er drie maar die derde is verdwenen in de mist (die komt als de pijn de energie opgevreten heeft).

Je hebt twee soorten pijn, chronische pijn en acute pijn (dit wordt geen lezing hoor, slechts een klein stukje info ter eh info 😉). De chronische pijn is zoals het woord al zegt langer aanwezig. De psycholoog vertelde mij dat ze ontdekt hebben dat chronische pijn vaak geen functie meer heeft (ik zat direct in de hoogste boom, de pijn is namelijk zeer reëel). De pijn is er nog wel, maar de oorzaak niet meer. De hersenen geven signalen door die er niet meer zouden moeten zijn. Daarnaast heb je acute pijn, dit is een waarschuwing dat er ergens in het lichaam iets mis is, waar je iets mee moet doen. Chronische pijn kun je dus eigenlijk negeren (niet dat het zich laat negeren, maar dat is een ander verhaal), acuut niet (aldus psych nummer één).

Wij EDS’ers hebben echt geluk, we hebben ze vaak beide, tegelijkertijd! Neem mijn rug als voorbeeld (hele discussies met de ‘chronische pijn kun je bestrijden’ lotgenoten heb ik hierover). Ik heb een complexe situatie daar, ik heb slijtage (chronisch, niks aan te doen), littekenweefsel (wat acuut afknelt als ik teveel doe, dus waarschuwing) en een beschadiging van de zenuwwortels. Dit alles op meerdere niveau’s met enige afwisseling. Acuut en chronisch dus, door elkaar. We kunnen de zenuwen behandelen, maar daarmee verdwijnt de signaalfunctie en dat gecombineerd met wat eigenwijze (who me?) en grensoverschrijdende (nooit) karaktertrekjes leek de pijnspecialist geen goed idee. Ik ben dat met hem eens.

Binnen de lotgenoten zijn de soort pijn discussies soms vrij pittig. De meesten van ons hebben een verleden met artsen en ‘normaal gepeupel’ waarin we onze keuzes continu moeten verdedigen of verantwoorden en die neiging kunnen we soms lastig loslaten, wat dus leidt tot ‘hot items’. Uiteindelijk moet iedereen doen waar hij of zij zich goed bij voelt. Je geeft je eigen grens aan, qua wat je wilt of kunt doen (of laten), maar ook hoeveel je kunt hebben (ook qua medicatie). En zo laat de één spuiten, de ander snijden en lig ik op mijn gat 😉.

Chronische pijn is niet fijn, het is een constant aanwezige ruis op de achtergrond. Zeurend en dreinend om aandacht op een ‘goede’ dag en schreeuwend en stekend op een slechte. Één ding is zeker, vroeg of laat steekt hij zijn kop om de deur en slaat hij toe, je ontkomt er niet aan. Ik trek even een vergelijking, stel je stoot je teen: vloek, scheld, tier, want dat doet zeer! Dat gebeurt dus feitelijk iedere minuut, 24 uur per dag. Maar je kunt niet zo vaak vloeken, schelden en tieren. Toch? De mensen worden je zat (wat ik begrijp, ik kan zeer slecht tegen ‘klagende’ mensen, ik bedoel na drie keer weet je het wel), je wordt jezelf ook zat! Voor je het weet belandt je in een diep zwart gat. Dat is niet de bedoeling.

Je balanceert op een touw, met van die staafjes met draaiende bordjes er op. Je probeert ze draaiende te houden, allemaal tegelijk en dan trek je het niet meer en lazer je van het touw, au! En dan pak je de boel weer op, hoop je dat de meeste bordjes nog heel zijn en begin je opnieuw. Vallen en opstaan, steeds opnieuw, steeds met een beetje minder energie (want pijn vreet energie). Een batterij die niet meer oplaadt en van oranje naar rood naar donkerrood gaat. Groen zit er niet meer in.

Dát doet chronische pijn met je! Dus als we een dagje klagen, onze bordjes weer eens naar beneden zijn geflikkerd, denk dan eens aan dit verhaal. Laat ons even bijkomen, de balans hervinden, want leven met chronische pijn? Echt niet fijn!

Foto Pixabay

Gewoon geluk(lig)

Vorige week won ik het boek ‘Jackpot’ van Tamara Straatman. Binnen een dag lag het in mijn brievenbus en ik ben er direct in begonnen. Het is een drang die ik voel. Delen van het boek trekken aan me als een enorme magneet. Andere delen duwen af, als de andere zijde van dezelfde magneet. Er zijn grote verschillen in de manier waarop we opgroeiden, maar ook grote overeenkomsten in onze manier van denken. Vooral het stukje spiritualiteit volgt mijn gevoel.

Er is een hoofdstuk over hoe chronisch ziek zijn en geluk niet samen gaan. Dat lichaam, geest en ziel volledig in balans zijn als je de staat van geluk bereikt, maar dat is in mijn ogen een misvatting. Als chronisch zieke, die dagelijks kampt met pijn en beperkingen, voel ik mij namelijk toch vaak gelukkig. Geluk zit hem voor mij in momenten. De zon op mijn gezicht voelen triggert zo’n moment, maar ook luisteren naar muziek maakt dat ik me gelukkig voel.

Sowieso voel ik mij vaak een gelukkig mens, ik denk dat dankbaarheid hand in hand gaat met dat gevoel van geluk. Geluk verspreidt zich in je borstkas, het maakt dat je straalt, dat je bijna licht geeft. Zo voel ik dat althans. Geluk is een golf die je overspoelt, als je het durft toe te laten. Ik denk dat geluk ook angst aan kan jagen, wat als het gevoel niet aanhoudt? Mensen zijn vaak bang het gevoel te verliezen.

Ieder leven kent momenten van pech, van vervelende gebeurtenissen, van onmacht en frustratie, van verlies. Het is soms lastig daar niet in te blijven hangen, het is lastig uit de schaduw te stappen en de zon terug te vinden. Waar schaduw is, is licht, dat is een gegeven. Zonder licht zal er geen schaduw zijn. Je kunt altijd kiezen voor de weg naar dat licht. De zon schijnt echt voor iedereen, je moet alleen zelf de stap zetten.

Ik ben ervan overtuigd dat je geluk kunt aantrekken door het uit te stralen. Ik leef mijn leven in dankbaarheid. Zit alles ons altijd mee? Nee, we hebben de nodige hobbels moeten overwinnen. Het leven is niet altijd makkelijk. Zonder lessen leer je niet. We vallen en staan weer op. Hoe vaker ik val, hoe groter de drang weer op te staan. Ik heb dromen, ik heb doelen voor ogen die gehaald moeten worden. Ik heb een enorme drang om dingen uit te voeren en soms kies ik daarvoor een pad dat ingewikkeld lijkt. Een ding is zeker, falen doe je nooit. Zelfs als je verliest heb je iets gewonnen, heb je iets geleerd.

Chronisch ziek of niet, gekneusd of gebroken, ik bewandel mijn leven op mijn eigen manier en vind zo gewoon mijn eigen geluk…

Ceremonieel gezeik

Gisteren was het weer zover, Prinsjesdag. Zonder de traditionele hoedjesparade, maar met de speech van de Koning en met hét koffertje. Ik ben heel eerlijk, het interesseert me weinig. Natuurlijk interesseert het me hoe het gaat met ons land, maar qua speech pak ik de verkorte uitvoering, die van het nieuws. De ophef op Facebook betreffende dit onderwerp neem ik uiteraard ook mee in mijn gedachtengang.

Wat mij wat betreft dat laatste het meest opviel was de ‘loonsverhoging’ van ons koninklijk huis. Een flinke stijging in zowel inkomen als wel in personeel en ondersteuning. Procentueel valt het misschien wel mee, 2,6 procent, maar omgerekend hebben we het over heel veel geld. Ik trek even een vergelijk.

Stel je voor, je ligt thuis en je kunt niets tot weinig meer zelf. Je komt in aanmerking voor serieuze zorg, dan heb ik het over hulp bij douchen, bij aankleden, bij het uit bed halen en in bed stoppen, bij het eten en drinken, bij verpleging, bij wondzorg, veel zorg dus. Die zorg moet je inkopen, hiervoor krijg je een budget. Het bedrag per jaar dat iemand krijgt die zulke zeer intensieve zorg nodig heeft is lager dan het bedrag dat ons koninklijk paar even extra erbij krijgt.

Ik vind het helemaal prima dat we een Koningshuis hebben, ik vind Willem Alexander en Maxima een mooi paar. Ik vind het best dat ze privileges hebben, dat hoort bij de functie, helemaal ok wat mij betreft. Met de paleizen kan ik ook wel leven en ook het regeringsvliegtuig vind ik best. Waar ik echter wél moeite mee heb is deze verhoging in een tijd van crisis. Zoveel bedrijven die het zwaar hebben, ondernemers die met moeite hun kop boven water kunnen houden.

Zorgmedewerkers werden een paar maanden geleden de hemel ingeklapt en nu het erop aankomt worden ze met een schijntje afgeserveerd. Het leek er even op dat tot de wereld doordrong dat we íedereen nodig hebben om de samenleving draaiend te houden, dat de vakkenvullers en de schoonmakers net zo hard, zo niet harder, nodig zijn dan de managers. Het leek erop dat we begrepen dat het anders moest.

En nu? Nu krijgt de zorgmedewerker een schijntje, wordt er gereorganiseerd ten koste van heel veel lager personeel en krijgen onze Koning en Koningin een verhoging van een slordige anderhalve ton per jaar. Een bedrag dat, ik zeg het nog maar een keer, hoger is dan het bedrag waar een serieuze kneus een heel jaar zijn broek voor op moet laten halen. Ergens gaat er naar mijn gevoel toch echt iets mis…

Foto Pixabay