Als zoekende jongeling wilde ik diep van binnen graag naar de kunstacademie. Iets in die wereld trok me aan. Ik werd verscheurd tussen de weg die de gemiddelde leerling liep en dat gevoel dat ik nog niet goed voelen kon.
Ik koos niet voor mijn gevoel. Ik koos de weg van de minste weerstand. Onbewust, want heel bewust dacht ik daar niet over na.
De kunstacademie stond ver af van waar ik vandaan kwam. Daar zaten creatieve mensen, die konden tekenen, of schilderen. Ik had twee linker handen en tekenen was nou niet echt iets waar ik talent voor had (aldus de tekenleraar). Dus wat had ik daar te zoeken? Meisjes zoals ik werden geen kunstenaar.
En dus probeerde ik verschillende opleidingen. Werkte in de ‘normale’ beroepen. Maar ergens bleef dat creatieve spectrum aan me trekken.
Op mijn avondopleiding kwam ik in aanraking met het vak van vormgever. Mijn toenmalige werkgever zag wel mogelijkheden en gaf me de kans er een interne privéopleiding voor te doen. Als leergierig proefkonijn leerde ik de digitale kant van het vak beheersen. Mijn beste vak: Photoshop.
Jaren later kreeg ik bij mijn volgende werkgever de kans een opleiding te gaan doen in fotografie.
Als iets voor jou bedoeld is, komt het op jouw pad. Mijn waarheid.
Toen het fotograferen niet echt goed meer lukte door mijn handen, en computerwerk steeds verder van me af dreef, ging ik me creatief uiten met behulp van taal.
Schrijven.
Poëzie eerst, columns later.
Achteraf denk ik misschien was ik al die tijd helemaal niet op zoek naar wat ik moest worden. Maar naar wie ik kon zijn.
Ik denk dat ik mag stoppen met zoeken. Ik heb gevonden.
Laten we zeggen dat ik zoekend ben. Naar wie ik ben. In het proces van mens met een aandoening en mens met beperkingen zoek ik naar wie ik nog meer ben.
Mijn aandoening, mijn hulpmiddelen, mijn hulpvragen, ze hebben een sluier gelegd over dat wat ik nog meer ben.
Een sluier over de ik die ambitieus is. De ik die haar eigen ruimte zoekt. Niet in de letterlijke zin van het woord, maar de ik die haar eigen ruimte in mag nemen.
Ik weet dat lang niet iedereen dit kan begrijpen en dat hoeft ook niet. Ik weet ook dat er mensen zijn die ditzelfde voelen. Die zich, net als ik, soms gevangen voelen in de vraag wie ben ik nou eigenlijk écht? En wie kan ik nog zijn?
Wie mag ik zijn, van mezelf?
Zo heb ik altijd het gevoel dat ik niets mag ontvangen zonder daar iets voor terug te doen. Zal ik vast en zeker niet de enige in zijn. Ik wil er voor anderen zijn zonder die verwachting, maar straf mezelf er bijna voor op af. Alsof ik een quotum heb en dat bijhoud op een spreadsheet.
Ik pel mezelf af.
Laagje voor laagje werk ik mezelf door mijn overtuigingen. Vraag mezelf af waarom ik denk hoe ik denk. Waarom ik denk wat ik denk. Of het me dient of juist tegenhoudt.
Waarom sommige mensen reageren zoals ze reageren en wat mijn invloed daarop is of geweest kan zijn.
Mezelf analyseren is hoe mijn hoofd werkt, maar wat wil mijn gevoel?
Gisteren vond er een soort aardverschuiving plaats binnen onze patiëntengroep. Een revalidatiearts, ook mijn revalidatiearts, heeft zijn praktijk gesloten. Niet omdat hij een andere uitdaging heeft, of omdat hij geen zin meer heeft in onze laten we zeggen uitdagende ups en downs, maar omdat het werken hem zo goed als onmogelijk wordt gemaakt.
Zorgelijk.
De EDS zorg in Nederland is in slechte staat. Toen ik een jaar of vijftien geleden op zoek ging naar wat mij nou eigenlijk mankeerde liep ik tegen behoorlijk wat dichte deuren aan. Artsen hadden geen idee en toen we een idee kregen was daar niemand die het kon bevestigen. Ik heb verschillende specialisten gezien, van reumatoloog tot orthopeed en neuroloog.
Niemand verbond de punten.
Ik ging met een vermoedelijke diagnose een revalidatietraject in, waar ik beroerder uitkwam dan inging.
Geen onwil. Wel onwetendheid.
En nu gaan we met de zorg voor EDS, specifiek mijn hypermobiele type, terug die kant op.
De vereniging voor revalidatieartsen heeft besloten dat revalidatieartsen niet langer deze diagnose mogen stellen. En dat zij geen langdurige controles meer mogen doen bij deze patiënten. Juist van een beroepsvereniging zou je verwachten dat ze ruimte laten voor specialistische kennis bij dit soort complexe aandoeningen.
Mijn specialist was gespecialiseerd in mijn aandoening. Eén van de twee specialisten op dit gebied.
De eerste arts die me écht begreep. De eerste arts waar ik mij écht gehoord voelde (buiten mijn huisarts, want die hoort mij gelukkig ook), waar ik op niveau mee kon sparren, over wat ik dacht dat zou kunnen werken en ook wat niet. Onderbouwd door zijn kunde en mijn ervaring vond ik de weg naar boven.
Waar ik op het revalidatiecentrum vooral daalde, mocht ik hier klimmen.
Waar mijn zorgverzekeraar ervoor zorgde dat deze zorg niet meer vergoed werd, zorgt de beroepsvereniging er nu voor dat een goede specialist de handdoek in de ring gooit.
Voor mij als patiënt voelt het inmiddels steeds meer als ontmoedigingsbeleid.
Het was slecht gesteld met de zorg voor mijn aandoening. Dit brengt ons met een beetje pech weer terug bij af.
Ik red mij wel. Dat is althans mijn overtuiging. Mijn ervaring van de afgelopen jaren en de kundige hulp van o.a. deze arts hebben mij de juiste handvatten gegeven.
Maar ik hou mijn hart vast voor hen die nog zoekend zijn…
Soms jeuken mijn handen. Soms voel ik mijn vingers al tikken voor ik mijn telefoon goed en wel in mijn hand heb.
Dit is zo’n moment.
Ik lees een bericht op de pagina van De Telegraaf. Nee, eerlijk is eerlijk: ik lees vooral de kop. Het gaat over Freek van Suzan & Freek en zijn reis naar Amerika om zich onder te dompelen in een traject bij Joe Dispenza.
Ik snap dat. De mensen die reageren duidelijk niet allemaal.
De relatie tussen lichaam en geest wordt in de westerse wereld naar mijn idee nog altijd zwaar onderschat. Ik geloof dat hoe je je voelt, hoe je leeft, hoe veilig je systeem zich voelt, invloed kan hebben op lichamelijke klachten.
Sterker nog: ik ervaar dat zelf.
Ik zeg niet dat ik alle antwoorden heb. Ik zeg zeker niet dat dit voor iedereen werkt. En ik zeg al helemaal niet dat ziekte je eigen schuld is.
Maar ik werk inmiddels een jaar of drie hard aan mijn gezondheid. Niet alleen fysiek, maar vooral ook mentaal, emotioneel en energetisch. En de resultaten spreken, denk ik, voor zich.
Je mag dat zien zoals je wilt.
Lelijk wordt het pas als mensen gaan roepen dat je niets mankeert. Dat je de boel voor de gek houdt. Of jezelf. Alleen omdat zij niet kunnen geloven dat iemand zelf invloed uit zou kunnen oefenen op zijn eigen gezondheid, herstel of realiteit.
Dat ongeloof komt misschien voort uit angst. Of onmacht. Of uit het feit dat hoop ook confronterend kan zijn.
Maar als je in een situatie komt waarin je niets meer te verliezen hebt, grijp je alles aan.
Niet omdat je naïef bent. Maar omdat je slechts iets te winnen hebt.
Je leven. Je gezondheid. Een toekomst.
Wat maakt dat mensen zo veroordelend denken te mogen reageren op de overtuigingen van iemand anders?
Vijftien jaar geleden viel ik uit op mijn werk. Dubbele hernia. Herstellen lukte niet echt, dus ik werd geopereerd aan hernia nummer één. De tweede lieten we zitten.
De operatie, en het herstel dat niet echt ging zoals gehoopt, bleek het begin van een heleboel fysieke ellende. En ook het einde van mijn werkende leven trouwens.
Ik begon aan een nieuw leven. Dat van beroepskneus.
Geen zorgen, ik heb geen geen spijt. Al viel er niet echt iets te kiezen. Ik heb veel geleerd in de afgelopen vijftien jaar. En ik had het, hoe raar dat misschien ook klinkt, achteraf ook niet willen missen.
Nou ja, de pijn wel. En de hulpeloosheid die ik voelde ook. Maar wat het me gebracht heeft? Dat niet.
Ik heb een nieuwe waardering voor het leven gekregen. Ik ben dankbaarder dan ooit.
Ik heb zoveel om voor te leven. Zoveel mooie dingen mee mogen maken. Zoveel hulp ontvangen. En zoveel geleerd over mijzelf.
Dat is ontzettend waardevol. En dat zou ik niet in willen ruilen voor een makkelijker pad.
En dan terug naar het nu, vijftien jaar later. Het voelt voor mij alsof ik weer een beetje terug ga in de tijd. Eergisteren kreeg ik de uitslag van de MRI scan. Weer een dubbele hernia. Bovenop mijn, laten we zeggen, standaard fysieke uitdagingen.
Ik schrok er niet eens zo van. De signalen waren overduidelijk. Ik had van tevoren al aangegeven dat ik er niets aan wil laten doen. Ik wilde het alleen weten. Voor mijzelf. Zodat ik snap waar de pijn vandaan komt, waarom ik soms door mijn benen zak. En er rekening mee kan houden.
Dus daar gaan we weer. Goed op mijn grenzen letten. De zenuwpijn serieus nemen. Balans zoeken. Op tijd rust nemen.
Niet te lang zitten. Stilstaan vermijden.
En luisteren naar mijn lichaam. Écht luisteren.
Ik geloof dat mijn lichaam me iets probeert te vertellen. En deze keer ga ik niet doen alsof ik het beter weet.
Geen Pipi Langkous. Want ik heb dit al eens gedaan.
En deze ezel stoot zich geen derde keer aan dezelfde steen.
Er is werk aan de winkel. Ik ben niet zielig, nooit geweest ook trouwens, ik ben uiterst gemotiveerd. En ik weet inmiddels dat een klein beetje liefde wonderen kan verrichten.
Als alles een keuze is, waarom kunnen we dan niet kiezen voor vrede? Waarom moeten we steeds opnieuw een ander met geweld onze wil opleggen?
Ik zeg ons, maar vraag me af uit hoeveel mensen dat “ons” eigenlijk bestaat. Hoeveel mensen kiezen daadwerkelijk voor oorlog als vrede een optie is? Ik vrees dat het er nog steeds te veel zijn, maar niet meer dan de helft.
Ik ben niet naïef. Ik weet dat er mensen zijn die goed verdienen aan oorlog, aan geweld. Dat daar belangen zitten die groter zijn dan wij kunnen overzien.
Maar toch…
Toch vraag ik me af of we niet allemaal ergens verantwoordelijk zijn.
Het begint zo klein. De andere kant op kijken. Je niet uitspreken. Of misschien wel willen, maar het niet durven.
Kijken we niet allemaal weleens weg bij iets waarvan we diep vanbinnen weten dat we iets zouden moeten zeggen?
Angst houdt mensen klein. Dat weten presidenten, officieren en andere ‘hogere’ hotemetoten maar al te goed.
Steeds vaker schiet er een gedachte door mijn hoofd waar ik zelf van schrik. Een beeld van diezelfde presidenten, samen in een arena. Geef ze eten, en schiet het voor hun neus kapot als ze het willen pakken. Of vergiftig het zelfs. Laat ze voelen wat het is om afhankelijk te zijn van willekeur. Van macht. Van angst.
En terwijl ik dit denk, voel ik de botsing met mijn geweten. Want dit is niet de wereld waar ik in wil geloven.
Maar ergens vrees ik dat echte confrontatie, hard en persoonlijk, het enige is wat nog binnenkomt bij mensen die zo ver van de gevolgen van hun keuzes afstaan.
En dan dringt zich een ongemakkelijke waarheid op. Dat het niet alleen bij hen begint.
Het ligt ook bij ons. Bij de massa die zich niet uitspreekt. Angst. Macht. Controle.
Als we echt een keuze hebben… waarom kiezen we dan zo zelden die andere weg?
Ik volg weer een nieuwe cursus, nummertje dertig denk ik. Ik wil gewoon graag alles weten en het liefst ook alles tegelijk. Deze nieuwste cursus is er eentje op het gebied van zelfliefde. Alleen van de naam kreeg ik altijd al de kriebels, maar misschien zegt dat juist wel iets over hoe hard het nodig was ermee aan de slag te gaan.
Ik geloof dat alles met elkaar verbonden is. Lichaam en geest, gedachten en gevoelens. Ik ben er altijd vrij goed in geweest mijn hoofd los te koppelen van mijn lijf. Wilde niet voelen. Had een soort kast waar ik die gevoelens en emoties ingooide en die zat met touw én elastiek vast. Muurvast. Ik had er ook weinig zin in die kast open te maken, bang voor de gevolgen denk ik.
Verschillende psychologen hebben een poging daartoe gewaagd, zonder succes. Ik was ze de baas, de psychologen én de gevoelens. Dacht ik. Ik was er nog trots op ook: kijk eens wat ik kan als ik het wil.
Ik dacht mijn lichaam de baas te kunnen met mijn hoofd. Alleen is dat niet hoe het werkt. Denk ik nu.
Gevoelens geven ons leven richting. We hebben niet voor niets dat zachte stemmetje dat intuïtie heet. Probleem is dat ons ego, laat ik het hoofd noemen, dat stemmetje vaak overstemt. Het praat harder. Het bedoelt het niet verkeerd, het wil ons veilig houden. Alleen doet het dat soms op een wat bijzondere manier. Door ons op een plaats te houden die het kent bijvoorbeeld. Onbekend voelt onveilig.
Het stemmetje in mijn hoofd (geen zorgen, ik ben niet rijp voor het gesticht) voelt zich bijvoorbeeld veilig bij het stempel ‘leven met een beperking’. Dat is wat het ként en ergens voelt die begrenzing veilig. Iedere stap die ik buiten dat bekende waag voelt voor mij spannend, maar ook voorzichtig enthousiast, tegelijk. De stem van mijn hoofd zegt: doe maar niet, terwijl mijn gevoel zachtjes fluistert: ga ervoor, wat heb je te verliezen?
Ik zal jullie niet vermoeien met de innerlijke discussie die volgt. Daar komen nog veel meer stemmen aan te pas. Van mensen die van mij houden, die me proberen te beschermen bijvoorbeeld. Soms wil ik rennen maar ook stilstaan. Soms voel ik mij als bevroren, vastgeplakt aan de vloer, terwijl om mij heen allerlei woorden rondzweven.
Ik probeer te luisteren naar het fluisteren. Ik probeer te voelen wat ík nu eigenlijk voel. Zonder alle ruis rondom mij. Hardop zeggen dat het ruis is, voelt soms alsof ik meningen van anderen wegwuif. Dat is niet wat ik bedoel. Mijn eigen stem moet de belangrijkste zijn.
Te lang geloofde ik dat zelfliefde egoïsme was. Alsof mezelf iets gunnen ten koste zou gaan van een ander. Alsof leven met een lach, terwijl een ander een lastige tijd doormaakt, zou maken dat ik diegene tekort deed. Alsof mijn vooruitgang iets zou zeggen over een ander.
Ik had en heb een verkeerd beeld van wat zelfliefde is.
We leven dit leven zélf. Houden van jezelf betekent niet dat je jezelf boven een ander zet, niet in mijn definitie in ieder geval. Het betekent dat ik waardevol ben. Dat ik mijn leven in mag delen op mijn manier. Volgens mijn normen en waarden, die niet per definitie gelijk zijn aan die van een ander. Rekening houdend met, maar niet langer anderen boven mij zettend.
Houden van jezelf is niet altijd vanzelfsprekend, maar zou dat wel moeten zijn.
Dat is niet egoïstisch. Het is simpelweg erkennen dat ook mijn leven ertoe doet.
Het is 28 februari, en omdat de 29ste dit jaar ontbreekt, is vandaag Zeldzame Ziektendag. Extra aandacht voor een heleboel aandoeningen die niet zo veelvoorkomend zijn. Of wel veel voorkomend, maar weinig gediagnosticeerd. Kan ook. Ik denk dat EDS (en HSD) in die laatste categorie vallen. Nog steeds.
Tien jaar trek ik al aandacht. Niet voor mezelf, maar voor een lijf dat niet in hokjes past. Al denken sommigen daar misschien anders over. Tien jaar, en al is er best wat veranderd op dit vlak, we zijn nog steeds niet waar we moeten zijn. Sterker nog, het lijkt soms wel of we terug gaan naar af. Artsen vinden ons ingewikkeld. Dat zijn we misschien ook, maar sommige artsen kijken wellicht ook te veel naar hun eigen stukje en missen daarmee het grotere geheel.
Dat past bij onze huidige maatschappij, alles versplinterd. Ons lichaam is geen uitzondering op die regel.
Sinds ik mijn lichaam meer bekijk vanuit een ander perspectief is er veel veranderd. Vooral in hoe ik dat lichaam behandel. Ik ga er stukken vriendelijker mee om. Het hoort bij mij en ik wil het nog graag een tijdje bewonen.
Dat beetje liefde voor dat soms lastige lijf was hard nodig. We behandelen onszelf (vaak onbewust) erg onaardig. Ik zou zeggen probeer het eens anders te benaderen, wie weet helpt het jou ook.
Maar goed, het zeldzame element is vandaag de dag dus nog steeds onze realiteit. We zijn zebra’s, in een veld vol paarden. Met hoeven die niet hetzelfde zijn, maar wel hetzelfde klinken. Een aandoening die veel gedaanten kent en daardoor vaak verkeerd wordt beoordeeld. En dus nog steeds aandacht nodig heeft.
Hoe vaak moet iemand bewijzen dat hij ziek is voordat we hem geloven?
Misschien ben ik wel het perfecte voorbeeld voor deze vraag. Ik werd geboren met een erfelijke aandoening waarvan we het bestaan niet wisten, noch vermoedden. Ik was gewoon ik: hypermobiel zonder te weten wat dat betekende, wat onhandig, beperkt in mijn energieniveau en blessuregevoelig. Indrukwekkende platvoeten en instabiele knieën.
Ik wist niet dat ik iets mankeerde, laat staan wat dan. Ik wist alleen dat ik anders was dan anderen. Een uitzondering. Ik had bovengemiddeld vaak blessures. Ontstekingen. Scheurde of verrekte elke gewrichtsband die je kunt verzinnen. Ik was lid van de firma Kluns & Klungel.
Jaren later kreeg ik een stempel: EDS. Chronisch ziek. Maar toen had ik mijn fysieke grenzen al veel te vaak genegeerd.
Chronisch. Dat betekent: altijd.
Het is dubbel. In mijn hoofd probeer ik het stempel los te laten. Ik wíl niet geloven in chronisch, omdat ik vóel dat ik ruimte moet houden voor herstel. Tegelijk heb ik datzelfde stempel nodig. Praktisch. Zonder diagnose geen hulp. Zonder hulp geen ruimte om te herstellen. Mijn lijf heeft tijd nodig. Dat hoop ik althans.
Dat klinkt tegenstrijdig voor sommigen. En het maakt wantrouwen los bij anderen.
Laat ik het simpel zeggen: als chronisch altijd betekent, kan het niet beter worden. En als het beter kan worden, is het dan nog chronisch? Het zijn twee waarheden die, hoe ik er nu tegenaan kijk, naast elkaar kunnen bestaan.
Hoe vaak moet iemand bewijzen dat hij ziek is voordat we hem geloven?
En als we hem uiteindelijk geloven, als hij eindelijk de hulp krijgt die hij nodig heeft, wat gebeurt er dan als hij voorzichtig opkrabbelt? Trekken we de steun dan weer in? Of gunnen we hem de ruimte om een stukje eigen regie terug te pakken?
Ik heb jarenlang gesprekken gevoerd met instanties. Keukentafelgesprekken. Keuringen. Formulieren en indicaties. Iedere stap moest ik verantwoorden. Vooruit én achteruit. Dat gevoel, dat je bestaan meetbaar moet zijn, dat raak je niet meer kwijt.
We leven binnen een systeem dat is ingericht op controle. Op meten. Op verantwoorden. Op vastleggen.
Wat, of wie, niet binnen de marges past, roept vragen op. Wat niet voorspelbaar is, vraagt om extra bewijs.
Geen geklieder in de kantlijn.
Maar daar, precies daar, speelt het echte leven zich af. Tussen die regels. In de ruimte waar het niet netjes uitkomt.
Ik had me voorgenomen niet meer te schrijven over politiek. Over de landelijke versie in ieder geval. Bij de plaatselijke probeer ik op mijn eigen manier mijn steentje bij te dragen. En toch kan ik het niet laten.
Niet eens omdat ik voel dat ik me moet verzetten, maar vooral vanwege de reacties van mensen die ik lees. Daar begint het namelijk. Denk ik.
Een reactie op een bericht van Jesse Klaver, maar het had ook een ander kunnen zijn. Een reactie die zegt dat hij een slechte verliezer is. Laat de woorden even tot je doordringen.
Je bent een slechte verliezer.
Politiek is geen wedstrijd. En toch wordt het vaak zo gezien. Ben je een verliezer als je geen meerderheid hebt behaald? Of ben je een verliezer als de meerderheid niet met je wil praten? Als een ‘winnaar’ haar poot zo stijf houdt dat er geen millimeter speling is? Is dat kracht of onmacht?
We lijken steeds vaker te denken dat macht gelijkstaat aan gelijk. Dat wie ‘wint’ automatisch ook gelijk hééft. En dat wie blijft aandringen, vragen stelt of grenzen benoemt, vooral lastig is. Een slechte verliezer.
Samenleving.
Samen leven.
Samen.
Je bent een slechte verliezer. Omdat je opkomt voor een minderheid. Voor mensen die dat om welke reden dan ook zelf niet kunnen. Voor mensen die geen netwerk hebben vol dure connecties.
Een samenleving is niet gebaat bij winnaars en verliezers. Een samenleving moet in balans zijn. En het samen doen.
Voor iedereen.
Zelfs, of misschien wel juist als daar geen winnaars uitrollen.
Welkom in de wereld van Tien 