Eigenlijk ben ik een soort zwerver. Niet het soort dat op straat leeft. En ook niet het soort dat met een rugzak over de wereld zwerft. Nee, ik zwerf door mijn eigen hoofd.
Zwerven door je eigen hoofd is bij vlagen knap vermoeiend, maar het is ook ontzettend waardevol. Ik ben gezegend met een ADHD brein. En ik zeg gezegend omdat ik dat inmiddels ook zo voel. Ik kan mij niets voorstellen bij een brein dat stil is. Het mijne is altijd in beweging. Bestaat het leven niet uit contrasten? Mijn lijf is vaak tot stilte gedwongen, mijn brein staat zelden stil.
Ik schrijf het vaker, ik onderzoek wat ik denk. Ik bedenk waarom ik iets denk en vooral ook waar de gedachten vandaan komen. Het leert je dingen over jezelf en die dingen zijn ontzettend waardevol.
Ik bouw aan een wereld en die wereld krijgt langzaam maar zeker vorm. Ik schrijf, ik praat, ik neem op en ik start opnieuw. Dat klinkt vermoeiend, maar het is vooral leerzaam. Ik leer door te ervaren, dat past bij mij. En ik schrijf over dat waar ik tegenaan loop. Delen geeft mijn ervaringen richting. Het is hoe ik functioneer.
Jaren geleden maakte ik mij vooral druk om de reacties van anderen op mijn gedeelde ervaringen. En toch bleef ik delen, omdat het mensen hielp. Omdat ik meer positieve reacties kreeg dan negatieve.
Het werkt twee kanten op…
Jullie vragen en jullie antwoorden helpen míj ook. Ze laten mij nadenken, geven een ander perspectief en uiteindelijk geeft ook dat richting. Een andere blik doet anders kijken. Bij mij tenminste wel.
Ik ben dus een soort zwerver.
Ik zwerf door mijn hoofd. Ik sla zijpaden in, loop soms dood en keer weer om. Maar tegenwoordig zwerf ik, voor ik naar mijn hoofd luister, eerst even langs mijn hart.
Wat voel ik eigenlijk? Wat wil ik? Wat klopt voor mij?
Ik neem mijn gevoel serieus, iets dat me jaren heeft gekost. En misschien leer ik nu pas écht dat niet iedere route vooraf vast hoeft te liggen om ergens naartoe te leiden.
Ik heb jaren gedacht dat ik me teveel aantrok van de mening van anderen. Voor een oordeel waar ik geen controle of invloed op had. Ik dacht het toen de hulpmiddelen kwamen, toen ik ging rollen. Ik stelde zo lang mogelijk uit, uit angst voor die oordelen. Dacht ik dus.
Inmiddels weet ik dat de realiteit anders lag. Ik was niet bang voor de oordelen van een ander. Het probleem zat in mijzelf. In hoe ik naar de wereld keek. En ik ben daar niet trots op, zeker niet. Maar ik ga het je wel vertellen. Omdat het jou misschien kan helpen…
Toen ik mijn eerste elro kreeg, Alex, schaamde ik mij dood. Ik voelde me een mislukkeling. Mijn lijf liet me in de steek en dat voelde als falen. Voor een perfectionistische controlfreak als ik was de afhankelijkheid die potentieel voor mij lag een hel. Verstandelijk wist ik best dat deze stap nodig was. Verstandelijk kon ik zien dat het elektrisch rollen me weer een zekere vorm van vrijheid op kon leveren. Mijn weg naar buiten zou kunnen zijn. Maar gevoelsmatig was het een heel ander verhaal.
Het accepteren van mijn handrolstoel was anders. Deze stoelen waren nog enigszins hip. Deze rollers waren stoer, in mijn ogen. Maar er was weinig stoers aan geduwd worden in een hippe stoel. Het ontnam me mijn zelfstandigheid. Ik moest aanschouwen hoe ik de regie over mijn leven steeds meer kwijtraakte. Toen het zitten echt niet langer ging en de elro in beeld kwam schreef ik dat ik vocht tegen het monster der monsters. De enige woorden die bij mij bovenkwamen bij zo’n stoel waren sneu en mislukt.
Ik zette alles wat ik maar kon verzinnen in om mezelf te overtuigen van het feit dat de overgang naar deze rolstoel een stap vooruit was. Een weg uit mijn bed.
Ik schreef vol overgave over mogelijkheden, over pluspunten. Ik liet me fotograferen voor mijn blog, in mijn rolstoel. In de hoop dat ik het zelf ook zo zou gaan zien. Dat ik niet sneu was. Maar ergens diep van binnen knaagde de twijfel.
Iedere dag opnieuw trok ik ten strijde tegen mijn gevoel. Hoe harder ik riep me compleet één te voelen met mijn nieuwe hulpmiddel, hoe harder ik mijzelf ging overschreeuwen. De glimlach was een masker.
Fake it till you make it. But I didn’t make it, not completely.
Lewis hielp me in dit proces. Met hem kon ik alles aan. Durfde ik wat ik zonder hem niet durfde. Hij leidde de aandacht af van mij, van mijn stoel. Wie zag mij nog als zijn blije bips je begroette? Zonder Lewis voelde ik mij niet compleet.
Het was dubbel: ik was zo bang dat mijn rolstoel mijn zelfstandigheid van mij afnam, maar eigenlijk was ik vooral zélf degene die dat deed.
Tien jaar lang voerde ik een stille strijd. Tegen mijn eigen denkbeelden.
En toen veranderde er van alles. In mij. Ik veranderde.
Het maakt niet uit hoe een ander naar mij kijkt. Het maakt uit hoe ik naar mezelf kijk.
Mijn zelfvertrouwen leek te groeien met de komst van Bumblebee, maar het is niet dat prachtige, gele stoeltje dat het verschil maakt. Het is de persoon die erop zit die veranderd is.
Als niemand deze stoel geweldig zou vinden, als niemand zou roepen hoe gaaf het ding is, dan nóg zou ík mij anders voelen. Omdat ik anders naar mezelf ben gaan kijken. Omdat ik mezelf de moeite waard ben gaan vinden. Niet om wat ik doe, maar gewoon omdat ik eindelijk mag zijn wie ik ben. Compleet.
Het kost moed om echt naar jezelf te kijken. Het kost moed om te ontdekken waarom je doet wat je doet en denkt wat je denkt. Maar het is ook de moeite waard om te ontdekken wie je bent, als mens. Dat maakte dat ik mijn waarde niet langer hoefde te laten bepalen door mijn stoel. Of door mijn beperkingen.
Ik ben de moeite waard omdat ik besta.
Niet omdat ik loop, of niet loop. Niet omdat ik zelfstandig iets kan, of omdat ik juist hulp nodig heb. Niet omdat ik werk, of niet. Of omdat anderen me bewonderen. Niet omdat ik iets bijzonders doe.
Ik ben de moeite waard omdat ik er ben. De oordelen zaten niet in anderen, ze zaten in mij.
En nu, nu laat ik mezelf vrij!
– – – – –
Herken je dit? Is er iets in jouw leven wat je eigenlijk graag anders zou willen, maar waarvan je jezelf vertelt dat het om een bepaalde reden niet kan? Waar je gevoel misschien botst met je verstand?
En durf je jezelf af te vragen of er misschien nog iets anders onder zit?
Ik hoor graag hoe jullie dit ervaren. Dat mag ook in een privébericht, want ik snap dat dit soort dingen best kwetsbaar zijn…
We dragen allemaal weleens een masker. Bij mij is er het masker van zelfspot.
De naam die ik mijn blogpagina gaf is daar een overduidelijk voorbeeld van.
Welkom in de wereld van een kneus.
Ik kan er heel mooi omheen praten (en dat doe ik ook). Ik kan de ultieme omdenk-theorie presenteren: Kijken Naar Elke Unieke Situatie.
Maar uiteindelijk is daar de keiharde naakte waarheid achter de naam.
Zelfspot.
Mijn manier om om te gaan met de situatie. Ik lach het eerst om mijn eigen klunzigheid.
Als ik achterover donder (en dat gebeurt nogal eens dankzij mijn beroerde propriocepsis) lach ik als eerste. Ik verbloem de pijn met een grijns op mijn gezicht.
De blauwe plekken verwerk ik in mijn eentje.
Lange tijd is dit hoe ik mij voelde. Een kneus.
Fysiek niet in staat tot de voor een ander normaalste-zaak-van-de-wereld-heden.
Incompetent. Sneu (zonder de medelijdende factor).
Het masker van zelfspot maakte zich steeds meer tot een onderdeel van mijn identiteit.
Tot ik me er bewust van werd. En besloot dat ik dit niet langer accepteerde. Woorden doen ertoe, ook woorden die gesproken worden om dingen lichter proberen te maken, want dat is uiteindelijk wat ik probeerde.
De naam kneus heeft me ook veel gebracht.
Hij viel (valt) op. Hij maakt dat mensen je zien.
Zowel positief als negatief, want hij riep ook veel weerstand op. Inmiddels begrijp ik ook beter waar dat vandaan komt.
Mijn punt, een masker hou je je voor om een deel van jezelf te verbergen.
Ik had dat nodig, toen. En nu neem ik er afstand van.
Ik mag lachen, om mezelf en met mezelf. Ik mag mijn zelfspot behouden. Maar niet langer om me erachter te verbergen.
Ik ben ik. Zoals ik ben. De maskers gaan af. Ik heb ze niet meer nodig.
Er was eens een jongetje. Hij werd geboren met een handicap, groeide op in een rolstoel. Met dank aan hard werken en veel therapie lukte het hem de rolstoel achter zich te laten. De jongen leerde, tegen alle verwachtingen in, lopen.
Een wonder. Een ‘succesverhaal’.
Maar ik hoorde ook een ander woord… validisme.
En dat zette me aan het denken.
Wanneer wordt hoop een oordeel? En wanneer wordt vooruitgang een maatstaf waar anderen wel of niet aan kunnen voldoen?
Jaren geleden, toen ik nog bijna voltijd roller en ligger was, had ik moeite met dit soort ‘succesverhalen’. Mijn situatie leek uitzichtloos en ik voelde me bij dit soort verhalen alsof ik niet meetelde in een wereld die vooral om lopers leek te draaien.
Inmiddels kijk ik hier genuanceerder naar. Het zit hem in hoe we het verhaal vertellen.
Rollers zijn niet per definitie zielig. Maar laten we eerlijk zijn: veel rollers zouden stiekem ook liever kunnen lopen. Logisch toch?
Dat verlangen maakt ons niet minder compleet. En het betekent zeker niet dat we geen goed of vervuld leven kunnen leiden zonder die loopfunctie.
Het is prachtig als iemand weer kan lopen. Tegelijk is het pijnlijk als dát het enige ‘goede’ aan het verhaal wordt.
Het probleem is niet dat iemand opstaat uit een rolstoel. Het probleem is dat mensen denken dat dát het moment is waarop iemand pas echt (be)stáát.
Validisme zit voor mij niet in het verlangen naar herstel. En ook niet in wat mijn lichaam wel of niet kan.
Validisme zit voor mij in het ontkennen van de waarde van mensen voor wie dat herstel er niet is.
De firma Kluns en Klungel. Dat was ik al op jonge leeftijd. Zo noemde ik mijzelf.
In de loop der jaren veranderde Kluns en Klungel naar Kneus en Kreupel. Daarna kwam de rolstoel, eerst handmatig, toen elektrisch.
Dat pookje deed iets met mijn zelfbeeld. Meer dan ik durfde toe te geven.
Ik heb altijd keihard geroepen hoe erg ik genoot van de voordelen van mijn luxe elektrische stoel (en dat voelde ook zo op bepaalde fronten), maar de voor mij mentale nadelen stopte ik diep weg.
Ik vocht voor meer zichtbaarheid in de bladen, maar liet mij op zo’n moment zelden in mijn elro zien. Had daar ook mooie excuses voor. Om het voor mijzelf te rechtvaardigen.
Drempels. Letterlijk.
Ik ontwikkelde een angst om alleen over straat te gaan. Zonder Lewis aan mijn zijde voelde ik mij in mijn stoel nooit compleet.
Pas nu, met Bumblebee, zie ik het verschil. Niet alleen in wat ik kan, maar ook in hoe ik mijzelf zie. En ik besef dat dat niet bij mijn omgeving ligt. Het ligt bij mij.
De overgang van rollen terug naar lopen deed ook iets. Mijn lichaam ging vooruit, maar mijn hoofd bleef achter.
In eerste instantie paste ik mij aan aan wat ik dácht dat er van mij verwacht werd. Niet alleen door anderen, vooral door mijzelf.
Zelfbeeld.
Het is niet alleen hoe je eruitziet, het is ook hoe je jezelf positioneert.
Welke rol je inneemt. Welke grenzen je denkt te hebben en welke angsten je laat spreken.
Mijn hoofd heeft het me niet altijd makkelijk gemaakt. Oude overtuigingen en verhalen bleven zich maar herhalen, maar ik hoef ze niet meer te geloven.
Mijn identiteit verandert met hoe ik naar mijzelf kijk. En daar zit een keuze in.
Ik ben een doorzetter. Altijd al geweest. Als ik iets wil, ga ik ervoor. Honderd procent. Nee, duizend!
Ik kan mijzelf volledig verliezen in iets wat mijn aandacht heeft. Dusdanig dat ik mijn grenzen niet meer zie. Ze liggen mijlenver achter me als ik eens achteromkijk.
En ik blijf er eroverheen denderen. Keer op keer.
Met alle (vooral fysieke) gevolgen van dien.
Naar de buitenwereld geeft dat het beeld van een doorzetter. En eerlijk is eerlijk, aan wilskracht heb ik geen gebrek.
Grenzen zijn er om overschreden te worden. Dat was zo’n beetje mijn motto.
En het heeft me ver gebracht. Beide kanten op.
In de loop van de tijd ben ik in dat beeld van mijzelf gaan geloven.
Ik ben een doorzetter. Dus ik dóe doorzetter.
Als je iets vaak genoeg hoort ga je je ernaar gedragen. Naar wat je van jezelf verwacht, en naar wat anderen in je zien.
Je wordt wie je speelt.
Ik deed niet aan grenzen. Dat paste niet bij mijn rol en ik speelde hem goed. Te goed…
Maar hier komt mijn punt. Ik kan die identiteit veranderen.
Wilskracht hoeft niet te zitten in doorgaan. In over grenzen heen blijven denderen.
Misschien zit wilskracht ook in iets anders. In stoppen. In voelen. In begrenzen. In mezelf beschermen.
En ook hierin zit voor mij dat risico van doorslaan. Maar deze keer kies ik bewust.
Ik ga een serie blogs maken, met bovenstaande zin als inspiratie. Omdat dit onderwerp te groot is om in één blog te beschrijven, hak ik het in stukken. De eerste serie binnen deze serie zal gaan over identiteit.
Wie ben ik als ik niet langer ‘de Kneus’ ben?
Uiteraard zijn dit mijn woorden, jij hoeft ze niet zo te voelen. Maar voor mij is het passend. Afscheid nemen van iets dat lange tijd een groot onderdeel was van mijn zijn.
Wie ben ik zonder mijn beperkingen?
Niet omdat ze weg zijn, maar omdat ik ze niet langer alles laat bepalen.
Dus… deel 1.
Voorbij de Kneus.
Ik schreef het gisteren al. Jarenlang hebben mijn beperkingen me stof tot schrijven gegeven. Artsen, therapeuten, hulpmiddelen, nieuwe uitdagingen. Er is altijd wel iets in mijn lijf dat om aandacht vraagt. En daarmee aandacht krijgt.
Wat je aandacht geeft groeit…
Wie ben ik zonder die constante aandacht voor mijn lijf?
Ik ben zo lang gedefinieerd door mijn beperkingen. Door de pijn. Gesprekken gingen vaak over wat ik mankeer. Over hoe ik ermee omga. Hoe ‘knap’ dat is.
Complimenten te over. En ja, dat voelt ergens ook goed. Maar ik ben zoveel meer dan dat. En dat wordt soms over het hoofd gezien.
Met alle goede bedoelingen ben ik verworden tot mijn aandoening.
Het is dubbel. Als mensen liefdevol vragen, raak ik mezelf soms kwijt. Maar als ze niet vragen, voel ik me vergeten. Die balans, die is voor iedereen anders.
Ik wil weer meedoen. Ik wil weer meetellen.
Mijn lijf is een onderdeel van wie ik ben, maar het definieert mij niet.
Als ik heel eerlijk ben moet ik toegeven dat ik daar zelf ook een rol in gespeeld. Die ga ik later onder ogen zien. Maar voor nu kies ik iets anders.
Ik laat mijn aandoening los.
Niet omdat die er niet meer is, maar omdat ik de andere kanten van mijzelf weer ruimte wil geven.
Alles wat ik heb geleerd in de afgelopen jaren neem ik liefdevol mee. De valkuilen. De lessen. De kracht. Ze begeleiden mij op dit pad. Een pad dat ik zélf kies.
Ik laat mij leiden door een bijna kinderlijk enthousiasme. Met een blik vol verwondering stap ik vooruit.
Vandaag is het de internationale dag voor mensen met een beperking. Raar eigenlijk, dat zo’n dag nog nodig is. Dat wij mensen met een beperking nog steeds niet voor vol worden aangezien.
In mijn hoofd rijst meteen een vraag: komt dat ook omdat wij onszelf niet voor vol aanzien?
Zoals bij alles onderzoek ik dat eerst bij mezelf. Ik weet niet hoe andere mensen met een beperking dit ervaren. Ik heb er wel last van, denk ik; ik zie mezelf niet altijd als een volwaardig mens. Het proces van niet langer kunnen werken heeft iets met mij gedaan, met mijn zelfvertrouwen, met mijn vermogen mijn plek in te nemen binnen de samenleving.
Alleen al het woordje afgekeurd heeft een enorme impact gehad op mijn zelfbeeld.
Dit zo onder woorden brengen doet iets met mij. Er zijn mensen die dat zwak vinden. Die niet begrijpen hoe ik langzaam maar zeker mijn zelfstandigheid inruilde en er minderwaardigheid voor terugkreeg. Die niet zien hoe ik soms worstel met de simpelste taken, of met keuzes. Die niet weten dat ik mijn hoofd loskoppelde van mijn lijf om maar even niet te hoeven voelen.
Het was pijnlijk. En toch had ik het niet willen missen. Langzaam maar zeker vind ik mezelf terug. Ik dacht dat ik de oude ik wilde terughalen, maar dat klopt niet. Die laat ik achter me. De ik die zich klein maakt in bijzijn van sommige anderen. De ik die haar energie weggeeft zonder rekening te houden met zichzelf. De ik die zich soms minder voelt dan een ander, zonder andere reden dan mijn fysieke voorkomen.
Ik ben niet zwak. Ik ben krachtig. Sterk.
Ik mag mijn eigen ruimte innemen. Ik mag trots zijn op wat ik bereikt heb, en op wat ik nog ga bereiken.
Ik zie mezelf dus niet altijd voor vol aan, en dat heeft, denk ik, ook weerslag op hoe anderen mij zien. Hulpbehoevend, soms.
Maar niet altijd. Niet als Lewis naast mij loopt, bijvoorbeeld. Hij geeft mij zelfvertrouwen. Hij is mijn basis op straat, zelfs wanneer hij bananen in zijn oren heeft of met zijn neus in de wind het spoor van een belegde, weggegooide boterham volgt.
De maatschappij geeft ons hulpmiddelen, maar ze geeft ons ook drempels.
Letterlijke drempels: scheefliggende tegels, hoge stoepranden, trappen, klemmende deuren. Maar ook figuurlijke drempels: woorden, beelden, aannames. Dat kan beter. Dat móet beter. Zodat wij ons niet zo beperkt hoeven te voelen. Maar eerlijk? In mijn geval kan ook mijn zelfbeeld beter.
Ja. Ik ben zo’n mens. Een mens met een beperking, met meerdere beperkingen zelfs. Mijn lijf is misschien niet tot alles in staat, maar dat betekent niet dat ík dat niet ben. Ik mag mijn ruimte innemen. Zonder drempels.
Mijn wereld is anders dan die van de gemiddelde persoon. Maar dat maakt ook de manier waarop ik naar de wereld kijk anders. En die visie is ontzettend waardevol.
Welkom in de wereld van Tien 