De maand van de pijn

September was de maand van de pijn. Ik heb er al veel over geschreven. Meer in het verleden trouwens, want op een gegeven moment is alles al weleens gezegd, ben je uitgeschreven. Of misschien ben ik bang dat mensen het wel weten en de herhalende factor irritant vinden?

Pijn is een groot onderdeel van mijn leven en toch ook weer niet. Raar is dat toch? Hoe kan iets dat zo verweven is in je bestaan er wel en toch ook weer geen onderdeel van uitmaken?
De realiteit, ik heb altijd pijn, punt. De plaatsen verschillen soms, het ene moment voert de pijn in mijn rug de boventoon, het andere moment overschreeuwen mijn handen. Of polsen, of knieën, heupen (momenteel vooral). Het verschilt per dag en zelfs per uur. Het ligt een beetje aan wat ik gedaan heb die dag.

Momenteel rol ik vrij veel buiten rond met Lewis aan mijn zijde en mijn onderrug, of liever gezegd mijn benen, want daar zit de uitstralingspijn van de beknelde zenuwen, vindt dat iets minder geslaagd. Ik wissel af van houding door onderweg de kantelstand van mijn rolstoel te veranderen, maar er blijft enige druk op mijn zenuwwortels door het zitten en dat is zacht gezegd niet fijn. Als ik meer lig verschuiven de problemen, ik kan namelijk slecht liggen en nietsdoen. Als ik lig hebben mijn handen en polsen het zwaarder te verduren door het gebruik van mijn telefoon. Keuzes, keuzes en tja, keuzes.

Pijn dus. Ik slik en plak zo min mogelijk, maar heb inmiddels een beste basis aan pijnstilling. Al jaren. Ik weet dat het niet goed voor me is, maar helemaal niets meer kunnen en letterlijk lam gelegd worden door de pijn doe ik niet langer, dus het is wat het is. Kwaliteit van leven voor kwantiteit. Ik zoek altijd naar de goede balans. Zonder pijnstillers zit ik constant heen en weer wiebelend of lig ik in foetushouding op bed, dat vertik ik. Met pijnstillers moet ik wel altijd oppassen dat ik mijn grenzen niet te ver overschrijd, maar heb ik gelukkig enigszins een sociaal leven. Zonder is er niets. Voor mij is dit geen moeilijke keuze.

Pijn. Voor iedereen anders, voor niemand gelijk. Ik heb altijd pijn, de realiteit en toch draait mijn leven daar niet om, al zijn er mensen in mijn omgeving die denken van wel. Ik ben niet 24/7 bezig met pijn. Ik vind dat soms wel lastig trouwens. Ik wil niet klagen en houd daarom vijfennegentig procent van de tijd de pijn voor mezelf, maar soms is deze toch zo aanwezig en overheersend, dat ik het slecht tot niet kan negeren. En zo geef ik dus blijkbaar iedere dag wel iets aan. Irritant, dat begrijp ik ook wel, maar voor mijzelf is het nog veel irritanter. Ík leef ermee, altijd. Dat besef dringt gewoon niet door tot mensen die dit niet ervaren.

Als ik bezig ben verdwijnt de pijn naar de achtergrond. Probleem opgelost, zou je zeggen, blijf gewoon lekker bezig, maar helaas, zo werkt het niet. Belasting is in mijn geval al snel overbelasting. Dat ik het op het moment van belasten niet of minder voel, wil niet zeggen dat ik er geen last van heb, of krijg. Er zijn altijd consequenties, de boete volgt, altijd. Soms valt het mee en soms valt het tegen. Sommige mensen trekken dan de conclusie dat ik lijd aan het zogenaamde pijn vermijden. Dat ik bang ben voor pijn en daarmee dus te weinig onderneem om zo te voorkomen dat de pijn erger wordt. Eigenlijk kennen deze mensen mij totaal niet. Ik ben niet bang voor de pijn die volgt. Ik moet wel oppassen voor de consequenties van mijn acties.

EDS is geen aandoening waarbij de hersenen pijn aangeven zonder dat er een oorzaak is. Bij EDS lopen chronische en acute pijn dwars door en langs elkaar heen. Overbelasting zorgt voor schade en daarmee voor acute pijn. Ik ben een meester geworden in het herkennen van de verschillende pijnsoorten. Ik weet uit ervaring welke ik kan negeren en welke wijzen op een probleem dat actie nodig heeft. Maar dat maakt wel dat ik de pijn moet kunnen voelen, al wil ik dat liever niet.

Het is een dunne lijn, de lijn tussen het voelen van de pijn om actie te kunnen ondernemen waar nodig en tussen het verdoven van de rest. Niemand zei ooit dat het leven van een pijnpatiënt simpel is. En ook onder pijnpatiënten is er een groot verschil. Waar de een geholpen is met een spuit in de zenuw of een neurostimulator, is dat voor de ander niet de juiste weg. Toch lijkt het voor de buitenwereld zo simpel, is een oordeel zo geveld.

Pijn, ik leef ermee, al jaren. Ik weet eigenlijk niet beter, al verschilt de mate van de pijn nu behoorlijk met die van een jaar of tien geleden. Pijn, het maakt onderdeel uit van mijn leven, maar het beheerst mijn leven niet. Ik heb mijn leven erop aangepast, dat wel. Mijn leven met pijn is een fulltime baan en meer. Maar als ik het op papier zet klinkt het vaak zwaarder dan ik het ervaar. Het went namelijk ook, soort van. Dat zeg ik, het beheerst je leven en ook weer niet. Het hoort bij mij en ik zou het denk ik nog missen ook als het weg was.

Een leven met pijn is nog niet zo simpel. Er is geen vakantie, er is geen rust. Er is geen afstand nemen van. Het is daar, je moet ermee omgaan. Je probeert het weg te houden bij de mensen om je heen, voor zover mogelijk tenminste. Het vraagt om aanpassingsvermogen, om flexibiliteit. Van jezelf, maar ook van de mensen om je heen. Pijn heb je niet alleen, pijn deel je samen. En een beetje aandacht daarvoor mag best, zo in de maand van de pijn…

(R)overheid?

Dat er iets grondig mis is met het systeem in Nederland lijkt mij duidelijk. Het rammelt aan alle kanten, álle kanten. De zorg is een puinhoop, de energieprijzen rijzen de pan uit, het onderwijs is een zooitje, het openbaar vervoer gaat niet, de WMO heeft geld tekort, net als jeugdzorg, wat gaat er eigenlijk nog wel goed? Na lang denken moet ik zorgelijk concluderen, niets.

Politici geven elkaar de schuld, mensen geven de overheid de schuld. Hoe vaak ik niet lees dat de roverheid mensen van hun geld afhelpt… Ik heb een eigen visie, eentje die die overheid hard nodig heeft, maar op een fatsoenlijke manier. Eentje die niet zegt dat onze politici fantastisch werk doen, want laten we eerlijk zijn, dat doen ze niet. Al jaren is het een puinhoop in politiek Nederland. Zijn het marionetten? Misschien wel, marionetten van het kapitalisme, van het hyperkapitalisme. Nederland besturen alsof het een bedrijf is laat dan misschien economisch een mooier plaatje zien, ze vergeten dat het de mensen zijn in een land die je er uiteindelijk op afrekenen. Dat laat overigens ook goed zien waarom de VVD-ers nog steeds redelijk gelukkig zijn. En het nog steeds voor het zeggen hebben, al vraag ik mij af hoe je hier nog gelukkig van kunt worden.

Onze (r)overheid. Een instantie die,mijne inziens, nodig is. Let wel, niet als hoe dit systeem momenteel functioneert. In mijn visie (dit hoef je echt niet met me eens te zijn) is de overheid verantwoordelijk voor de basis. Zorg, onderwijs, openbaar vervoer, energie. Zaken die voor iedereen gelijk moeten zijn, geld of geen geld. Eigenlijk is dat wat we hadden voor we het te grabbel gooiden aan het kapitalisme.

Marktwerking zou de prijzen stabiliseren. De kosten in de zorg liepen uit de klauwen, marktwerking zou zorgen dat deze controleerbaarder werden. Het ziekenfonds werd afgeschaft en de zorgverzekeraar kreeg het voor het zeggen. Met alle gevolgen van dien. Personeelstekort, mensen werken zich uit de naad voor een loon dat én de rekening niet kan betalen én vreselijk oneerlijk verdeeld is. De bureaucratie heeft de zorg overgenomen. Alles is niet beter en duidelijker, het is juist andersom. Nieuwe regeltjes vinden dat personeel hoger opgeleid moet zijn voor werk dat deze mensen al jaren meer dan prima doen. Mijn vriendin, werkend in de zorg, is gevraagd een extra opleiding te doen, maar de consequentie daarvan is dat ze dan meer verslagen moet schrijven en nog minder tijd heeft voor dat wat ze wil doen, mensen helpen. Zorgen. Idiotie dus.

Dan het onderwijs. We hebben inmiddels 3192 studies op hbo/wo niveau. 3192! We hebben een enorme behoefte aan personeel dat daadwerkelijk de handen laat wapperen, maar ze slingeren de meest onzinnige opleidingen de wereld in. Vrijetijdsmanagement, een heuse opleiding, echt waar! Nederland wemelt van de managers. Een manager die luistert naar een andere manager en die weer anderen aanstuurt. Die papierwerk (digitaal, maar toch) doorzet, veel praat en weinig doet. Sorry als ik chargeer, maar kom op, hebben we echt meer behoefte aan meer managers? Ze leren vooral hoe ze zo snel mogelijk geld kunnen verdienen met zo min mogelijk inspanning. Waarom zou je iets leren waarmee je je inzet voor de maatschappij als je je ook in kunt zetten voor jezelf? Er is een chronisch tekort aan leerkrachten omdat ze geleid worden door regeltjes. Omdat ze door de bureaucratische rompslomp niet meer toekomen aan dat wat ze willen doen, onderwijzen.

Het onderwijs moet een probleem zijn van de staat. Goed onderwijs moet voor iedereen beschikbaar zijn. Punt.

Het openbaar vervoer is een zooitje. Schiphol is een zooitje. Stakingen op de werkvloer, waar echte mensen voor een schijntje, vergeleken met wat de managers verdienen, het echte werk doen.

Ik zie overeenkomsten, Den Haag blijkbaar niet. Nog nooit eerder stonden ze daar zo ver af van de gewone mens. Energieprijzen die onbetaalbaar zijn geworden doordat ze overgelaten worden aan de vrije markt. Het kapitalisme is geweldig voor een kleine groep mensen, maar een hel voor de rest.

Als ik dit zeg, vindt men mij een communist. Maar wees nou eens eerlijk, dingen als energie, zorg, onderwijs en openbaar vervoer moeten toch voor iedereen toegankelijk zijn? Voor een normale en eerlijke prijs? Wil jij bakken met geld verdienen aan fastfood, aan bloempotten of aan woonaccessoires, be my guest, leef je uit, maar de basis, van gezonde voeding tot onderwijs en van energie tot openbaar vervoer, moet toegankelijk zijn voor iedereen. Dat is geen hardcore communisme, dat is gewoon een sociaal en gezond verstand in een ‘gaaf’ land. Ik zou willen dat ze dat in Den Haag zouden begrijpen.

Loslaten

Het is misschien wel een van de grootste uitdagingen in het leven van een ouder: loslaten. Het begint al vroeg, je gunt en geeft -als het goed is- je kind steeds een beetje meer ruimte om de wereld te verkennen. Van kruipen naar lopen, van thuis naar de peuterspeelzaal, van peuterspeelzaal naar basisschool en zo verder. Steeds vaker is je kind uit jouw zicht en uit jouw -denk je- veilige armen. Van het relatief kleine loslaten naar school tot het steeds grotere loslaten als ze gaan stappen en uiteindelijk op zichzelf gaan wonen. Je hebt je best gedaan en ze kunnen het nu zelf. Je laat los, geeft ze het vertrouwen het zelf te doen.

Ik was -en ben- geen prittstift-ouder. Wij hebben volgens mij een prima kind afgeleverd aan de firma jong volwassenheid. Er zijn vast best wat dingen op aan te merken, maar kleinigheidjes hou je toch. Ik was ook best ok met het grote loslaten, maar toen stak dhr. epilepsie in volle glorie zijn hoofd om de hoek.

De eerste écht grote aanval konden we wegschrijven aan een oorzaak, de tweede ook, maar de derde kwam out of the blue. En een vierde volgde. Drie aanvallen in vier weken tijd. Drie aanvallen op mijn gemoedsrust ook. De laatste aanval heeft een bres geslagen in mijn vertrouwen. Niet in mijn vertrouwen in zoonlief, dat vertrouwen is er, maar in het vertrouwen in tja, zijn lijf? Zijn aandoening.

Ik was zondag niet thuis toen de aanval plaatsvond. Rationeel weet ik best dat dit mij niet aan te rekenen is, ik bedoel Lewis moet uit en ik mag best ergens koffie drinken. De kans dat dat goed gaat is groter dan de kans dat het niet goed gaat, maar kansberekening op zo’n situatie is zinloos en het ging dus niet goed. Dat is niemand aan te rekenen, mij niet , de hond niet en zoonlief zeer zeker niet. Hij leeft met de gevolgen van de aanval en piept en miept niet (ik heb echt ontzettend veel respect voor hoe hij hiermee omgaat!), maar en daar is hij, de grote maar, je kunt rationeel alles nog zo goed op een rijtje hebben, emotioneel ligt het een beetje anders.

Ik neem het op een bepaald niveau mezelf kwalijk. Dat ik niet thuis was, dat ik hem heb opgezadeld met een klote aandoening, dat ik er niet voor hem was toen hij mij zo hard nodig had. Had ik iets kunnen doen? Nee, niet tegen de aanval, niet tegen de gevolgen. Had eerder 112 bellen een verschil gemaakt? Ook nee, de schouders waren er door de kracht van de aanval al uit en een bezoekje spoedeisende hulp was niet te voorkomen geweest. Dus wat ik zeg, ik wéét echt wel dat ik dit mezelf niet aan moet en mag rekenen, maar zeg dat maar eens tegen mijn hoofd, tegen dat gevoel dat zich diep binnenin mij roert. Het liefst zit ik, als ware moeder leeuw, de hele dag naast hem, maar dat kan, mag en wil ik hem niet aandoen. Dít is een veel groter loslaten dan alle loslaat situaties die ik heb meegemaakt.

Ik heb eerder verhalen gelezen over epilepsie. Heb meegeleefd met ouders die aanvallen zagen, met verhalen van moeders die zelf deze aandoening hebben, maar dat is echt niets vergeleken bij het zelf zien gebeuren. Bij de onmacht die je voelt als ouder.

Gisteren durfde ik niet weg. Een onredelijke, maar absoluut verklaarbare angst maakte zich van mij meester. Ik weet dat ik me hiertegen moet verzetten, want anders is het einde zoek. Ik kan en mag dit niet laten gebeuren, heb mezelf gister toestemming gegeven om het voor één keertje toe te laten en mezelf vandaag gedwongen weer alleen met Lewis naar buiten te gaan.

Nu we dan toch bezig zijn met angsten, ik heb vroeger gekampt met OCD (Obsessive Compulsive Disorder), oftewel een dwangstoornis. In de puberteit had ik er best veel last van (niemand die dit wist, want zwakte in mijn ogen) en tijdens mijn zwangerschap stak het de kop weer op. Teldwang, vaste rituelen, ik ben een nogal perfectionistisch stuk vreten dat het moeilijk vindt de controle los te laten. Ook daar vecht ik al mijn hele leven tegen. Ik weet best dat het onzin is eigenschappen toe te dichten aan gebeurtenissen. Ik heb geen controle over een aanval bij zoonlief door zelf dingen te doen of te laten, dat weet ik, maar toch. Het is een manier om het in je hoofd toch te proberen. Denk aan het bijgeloof, maar dan in een grotere mate.

Bij alle ellendige gebeurtenissen vorige maand had ik -toevallig- dezelfde broek aan. Een nieuwe ook nog, die vanaf dag één om mijn kont zat. Na zes gebeurtenissen gooide ik hem uit mijn kast. Zondag droeg ik een andere, wél eenzelfde shirt. En van diezelfde winkel. Daar koop ik dus niks meer, dat snap je wel. Ik moet me inhouden niet mijn halve kast ritueel te verbranden. Maar ja, wat moet ik dan aantrekken.

Open en eerlijk, gaat het goed? Ik vind het even lastig. Ben even in gevecht met mezelf. Ik ga dit gevecht aan, zoals we dat hier altijd doen. Gewoon doorademen zeg ik tegen zoonlief. Opstaan, positief blijven en doorgaan. Niemand zei dat het leven makkelijk zou zijn…

Onbewezen zorg

‘Het kabinet wil de onbewezen zorg uit het basispakket schrappen’, zo lees ik op de pagina van de NOS. Dit wereldidee komt uit de koker van onze nieuwe minister met verstand van zorgzaken (eh…) Ernst Kuipers. Weer een minister die bestuurt alsof het (in dit geval de zorg) slechts een onderdeel van een bedrijf is. Of een virus (met een vastomlijnd randje?), waar de oorzaak en het gevolg overduidelijk zijn. Of werkte dat met virussen ook niet zo?

Onbewezen zorg. Mooie letters, die samen een kuil graven voor een meer natuurlijke aanpak, zo ik je brom.

Onbewezen zorg. Vallen wij daar ook onder vraag ik me af. Wij met een subsoort van een aandoening die wetenschappelijk nog niet aantoonbaar is?

Onbewezen zorg. Volgens mij is dit weer slechts een mooie verwoording, een excuus om een bezuiniging erdoor te drukken. Bedacht door iemand achter een bureau. Zoals zoveel zaken vanachter een bureau bedacht worden. In overleg met hen die slechts winst willen maken op onze aandoeningen. Onbewezen aandoeningen, liefst.

Ok, genoeg daarover. Laat ik het hebben over een volgend stukje tekst in het artikel. Een werkelijk briljant plan. Dat het nog niet eerder verzonnen is…

‘Het schrappen van de ‘onbewezen’ zorg is onderdeel van een bredere strategie om de instroom van patiënten te beperken, nu en in de toekomst. Er is immers niet genoeg personeel om de verwachte explosie aan zorgvraag adequaat aan te pakken. Het kabinet wil niet dat in de toekomst nog meer mensen in de zorg gaan werken dan nu het geval is. Voorkomen moet worden dat de zorg als het ware het schaarse personeel steelt van andere sectoren. Daarnaast moet het zorgbudget binnen de perken blijven.’

Het kabinet wil voorkomen dat de zorg personeel steelt van andere sectoren. Stel, je bent jaren naar school gegaan omdat het jouw droom is mensen te helpen. Mensen in nood. Mensen die zichzelf (even) niet kunnen redden. Jij wilt iets goeds doen voor deze mensen. Mensen die jarenlang hun zorgpremie hebben betaald. Mensen die zorg gemeden hebben omdat ze zich niet ziek wilden melden wellicht. Mensen die geboren zijn met een defect. Al zijn deze niet altijd direct zichtbaar, dat zie je wel aan een aantal mensen in ons kabinet. Maar goed, jij bent naar school gegaan en je wilt werken in de zorg. Mag niet. Je hoort thuis in een andere sector. Eentje die geld genereert in plaats van eentje die alleen maar geld kost. Dát is wat hij bedoelt, maar niet mag zeggen.

De minister die zijn roem te danken heeft aan een niet volledig duidelijk beleid betreffende een bepaalde tak van zorg in het verleden, neemt het op zich de strijd tegen de onbewezen zorg aan te gaan. Hij wordt daarbij geholpen door ene Xander Koolman, gezondheidseconoom verbonden aan de Vrije Universiteit. Gezondheidseconoom, daar kun je dus voor doorleren blijkbaar. Tja, daar is meer behoefte aan dan aan handen aan het bed. Laatstgenoemde neemt het op zich een beeld te schetsen van een oudere in een 24-uur luier, want ‘redelijk goede zorg voor twee personen gaat boven uitmuntende zorg voor één.’ Alsof die zorg nu zo uitmuntend is. Ik denk dat deze bewuste meneer zelf nog nooit voet heeft gezet in de echte wereld.

Verderop, nog zo’n perfecte oneliner: ‘Digitalisering in de zorg moet verlichting brengen op de kostendruk.’ Ja, we zien bij de belastingdienst hoe geweldig dat uitpakt. Digitalisering, hét antwoord op úw probleem.

Het kabinet stevent linea recta af op een volgend ellende dossier. ‘Als fysiek contact tussen zorgverlener en patiënt niet noodzakelijk is gebeurt dat niet meer.’ Want fysiek contact t tussen zorgverlener en patiënt is slechts bijzaak in de zorg. Laten we in plaats van een zorgverlener een computertje naast een dementerende persoon zetten. Dan geven we daarmee op gezette tijden een toontje dat hij of zij haar medicijnen niet moet vergeten. Oh, wacht…

Ik ben niet boos als ik dit typ, ik ben teleurgesteld. Ik wil nog steeds niet geloven dat er een master plan is dat ons mensen naar de gallemiezen wil helpen, maar serieus?! Hoe verzin je zoiets?! Ik stel bij deze voor dat als dit plan op Prinsjesdag gepresenteerd wordt we allemaal gewoon een maand onze zorgpremie niet betalen. Vanwege onbewezen effect van toekomstplannen. Of vanwege teveel onzinnigheid. Vanwege het niet serieus nemen van mensen die zorg nodig hebben. Onbewezen zorg.

Mag ik de mensen die het verzonnen hebben daarnaast ook een onbewezen aandoening toewensen? Niets ernstigs hoor, gewoon iets dat hen een paar dagen een 24-uur luier garandeert. Misschien iets dat besmettelijk is, slechts bij kabinetsleden. Een computer kan hen dan verder de weg wel wijzen binnen het systeem. Digitalisering werkt tenslotte fantastisch.

Foto Pixabay

Zelfzorg

Al jaren vliegen ze me om de oren. De oh zo ware, maar ook oh zo lastige spreuken. De quotes die roepen dat je eerst goed voor jezelf moet zorgen voor je goed voor een ander kunt zorgen. Of dat je eerst van jezelf moet houden voor je echt van een ander kunt houden. Zelfzorg dus.

Ik pretendeer best vaak best veel te weten, maar op het punt van zelfzorg faal ik jammerlijk. Vaak. Meestal. Ik kies bij veel dingen eerder voor de ander. Heb jij het druk, geen probleem, doe ik het wel. Zelfs als dat eigenlijk niet gaat. Ik vergeet met enige regelmaat dat ik degene ben die hulp nodig heeft als er geredderd moet worden. Niet alleen ontneem ik met deze keuze de ander de kans voor mij te zorgen, ik ontneem ook mezelf de kans voor mijzelf te zorgen.

Ik heb een enorme haat-liefde verhouding met thema’s als hulp vragen en hulp nodig hebben. Het blijkt een terugkerend fenomeen in mijn leven en ik denk dat dat het blijft tot ik ga inzien dat ik beter voor mezelf moet (mag) gaan zorgen. Wat is het toch dat ik hier zoveel moeite mee heb? Ik ben denk ik ontzettend bang voor een woord dat in mijn ogen altijd een zeer negatieve intonatie heeft gehad. Egoïsme.

Even terug in de tijd, naar mijn jeugd. Ik ben (net als heel veel andere vrouwen) opgegroeid met het voorbeeld van een moeder die altijd klaarstond voor anderen. Meer dan dat zelfs, mijn moeder vergeet in de zorg voor anderen (in mijn ogen) vaak zichzelf. Dat is niet negatief bedoeld, het is een mooie eigenschap, maar als je daarin jezelf vergeet, wat ben je dan eigenlijk waard?

Een thema waar ik momenteel behoorlijk mee worstel. Het is dubbel, aan de ene kant is daar de hulp die mij geboden wordt en aan de andere kant is daar het voorbeeld uit mijn jeugd dat nog steeds onveranderd doorgaat, het altijd klaar willen staan voor de ander.

Ik ben mezelf voorbij gelopen. Zonder te groeten, zonder mezelf zelfs maar te ontmoeten. Misschien zelfs zonder ook maar een vriendelijk hallo. Ja, een gemeende glimlach voor anderen, een liefdevolle ontmoeting voor die vreemdeling, maar geen compassie voor degene die mij in de spiegel aankijkt. In mijn drang anderen te helpen vergat ik mezelf.

Gek genoeg gebeuren er op werkelijk alle vlakken momenteel dingen die me dwingen mijn eigen gedrag onder de loep te nemen. Misschien is het de leeftijd. Misschien is het vooruitzicht Sara te zien (volgende week treed ik toe tot de club van de ouwe dozen) reden om dingen te veranderen. Wat het ook is, het is hoog tijd dat ik eens voor mezelf ga zorgen. Grenzen ga stellen en ze ook aan ga geven. Het lijkt zo eenvoudig, als je iets niet langer wilt stop er dan mee. Als iets niet langer gaat, doe het dan niet. Geloof mij maar op mijn woord, het is de moeilijke weg.

De tijd om goed voor mezelf te gaan zorgen is gekomen. Het is tijd dat ik eens écht vriendjes ga worden met mezelf, mezelf eens op de eerste plaats ga zetten en dat is dus precies waar het lastig wordt. Voor mezelf kiezen vergt een zekere mate van egoïsme en daar heb ik ontzettend veel moeite mee. Een van mijn oudste vriendinnen zei ooit dat ik de neiging heb negativiteit aan te trekken. Toen begreep ik niet wat ze bedoelde, inmiddels is dat kwartje gevallen en moet ik concluderen dat ze gelijk had. Ik wil graag de superheld zijn, ik wil graag mensen helpen, maar daarmee trek ik ook bepaalde dingen (en problemen) aan. Het is niet dat ik negatief ben of negativiteit aantrek, maar ik trek wel de problemen van anderen aan en trek me die vervolgens ook teveel aan. Een goede strategie om vooral niet teveel bezig te hoeven zijn met mezelf.

Het is echter tijd. Tijd om mezelf op die eerste plaats te zetten. Moeilijk, lastig, anders. Als je al bijna vijftig jaar doet wat je deed zijn veranderingen lastig, pijnlijk soms zelfs. En toch ga ik het doen. Ik ga in gesprek met mij en ik ga proberen open en eerlijk te luisteren. Ik ga mijn grenzen aangeven en ik ga mezelf met een andere blik te bekijken.

Omdat ik het waard ben.

Een goed begin…

De afgelopen vijf jaar waren altijd spannend rond deze tijd. Ieder jaar zaten we in het ziekenhuis, soms met kerst, soms met nieuwjaar en soms ertussenin. Dit jaar hoopten we er vrij van te blijven, maar helaas. Gistermiddag heb ik op de spoedeisende hulp doorgebracht. Deze keer met zoonlief.

Het begon als een gewone nieuwjaarsdag. In plaats van bezoek deed ik aan nieuwjaarsbellen, want het gezellig even buiten met de buurtjes werd iets langer dan verstandig en zo stond ik te lang. De boete volgt vanzelf, dus bleef ik thuis. Zoonlief werd tegen half een thuis afgezet door een vriend, ze hadden met een paar vrienden oud en nieuw gevierd. Met zijn tas op zijn rug liep hij naar boven om even wat bij te slapen. Ik trok mijn schoenen en jas aan om even met Lewis uit te gaan. Ik wilde net de snoepjes voor hem in het bakje doen toen ik een harde bons van boven hoorde, gevolgd door drie andere klappen. Ik ben geloof ik nog nooit zo snel naar boven gekomen. Daar trof ik zoonlief aan, onderaan de trap, in een epileptische aanval.

Ik heb het weleens op tv gezien, maar als het je eigen kind betreft is dat toch van een ander kaliber. Ik ben naast hem gaan zitten op de grond en heb vooral geprobeerd hem zo rustig mogelijk te houden, terwijl manlief 112 belde. Gek genoeg voelde ik geen paniek, pas toen de ambulance voor de deur stond en ik de twee hulpverleners naar binnen liet kwam bij me binnen wat er gebeurde. Eventjes kreeg ik het te kwaad om vervolgens weer de knop om te kunnen zetten en weer rustig te worden. Niemand heeft iets aan een hysterische moeder, zoonlief zeker niet. Hij werd nagekeken en al snel bleek dat zijn schouder uit de kom was, verder leek de schade mee te vallen. Hij werd de trap af geholpen en op de brancard meegenomen richting ziekenhuis. Daar ging hij, mijn kleine jochie (beer van een vent), in de ziekenauto.

Gelukkig hebben we een ontzettend fijn netwerk om ons heen in de vorm van lieve buren die direct klaarstonden om te helpen en lieve mensen uit de groep waarmee we altijd de honden uitlaten. Zij ontfermden zich over Lewis, terwijl manlief en ik naar het ziekenhuis gingen. Er mag maar één persoon mee naar binnen, dus manlief heeft buiten gewacht. De schouder bleek inderdaad geluxeerd en moest gereponeerd worden. Verder bezoek van de neuroloog in verband met de aanval.

We zijn echt ontzettend goed geholpen, troffen een hele fijne arts, met kennis van EDS! Rustig, geduldig en vriendelijk, daar moet je een beetje geluk mee hebben. Drie uur later mochten we zoonlief gelukkig weer mee naar huis nemen. Zijn lijf heeft een oplawaai gehad, hij zal nog wel even spierpijn hebben. Ik moet niet teveel stilstaan bij hoe anders dit had kunnen gaan. Hij heeft een flinke smak gemaakt, gelukkig was ik nog thuis, gelukkig is de schade beperkt gebleven.

Dit incident heeft nogal wat consequenties voor hem en als ouder drukt het ook weer even je neus flink op de feiten. Je wilt je kind behoeden voor moeilijkheden, maar ongelukken zitten in een klein hoekje. Het was me het dagje weer wel, vandaag maar even rustig aan. Even bijkomen, want ook mijn lijf heeft hier wat hersteltijd voor nodig. Een minder goed begin, nu verder op naar een mooi nieuwjaar!

Oneerlijk…

Vanmorgen moest ik naar Livit, ik heb een probleempje met mijn splints. Nou ja, probleempje, het is inmiddels echt wel een probleem aan het worden. Ze zijn te klein, mijn vingers groeien nog harder dan mijn buik -en dat wil wat zeggen voor een vrouw in de overgang-, in de breedte dan hè, het is niet zo dat ik spaghettihanden ontwikkel. Ik hou blijkbaar vocht vast en mijn vingers groeien de verkeerde kant op. De topjes wijken uit en de knokkels krijgen bulten. En het vel hangt ook nog eens over. EDS heeft vat gekregen op mijn handen en flink ook.

Naar Livit dus, om te kijken of er nog iets te redden viel. Nu ben ik ‘s morgens en ‘s avonds standaard in gevecht met mijn vingers. Zonder splints kan ik niet veel, maar de ringen staan in mijn handen gedrukt en om- en afdoen kost me ontzettend veel kracht en dat heb ik niet. Mijn vaste adviseur was gelukkig terug na een hele tijd afwezig geweest te zijn en heeft een nieuwe set aangemeten. Het was nodig, echt nodig. Nog een maandje bikkelen en dan is dat gevecht hopelijk weer voorbij. Hij heeft me meteen een zachte nekkraag aangemeten, want met de harde kan ik in mijn rolstoel niet overweg. Tien is weer blij op dat front!

Op ander front voel ik me een beetje dubbel. In de bus, onderweg naar Livit, hoorde ik op de radio dat veel zorgmedewerkers zitten met long covid en daarmee nu in de WIA dreigen te geraken. Dat ze nu een financieel probleem hebben door hoge ziektekosten. Daar wringt mijn semi-orthopedische schoen wel ietwat moet ik zeggen. De vakbond vindt dat deze mensen geholpen moeten worden. Daar ben ik het niet mee oneens hoor, maar hallo, hoe denk je dat andere chronisch zieken zich voelen die in de WIA zijn belandt? Verdienen zij (eh wij dus) geen hulp? Ik heb me altijd volledig ingezet op mijn werk, ben door het altijd maar doorgaan uiteindelijk te ver over mijn grenzen gegaan en in de WIA belandt. Niet mijn keuze hè? Ook mijn salaris werd gekort. En dat buiten het feit dat ik eerder uren moest inleveren door mijn aandoening. Ik had de keuze om ooit weer extra te werken niet meer. Enig idee wat dat koste?

Er is heel veel duidelijk geworden de afgelopen jaren. Een hand op zere plekken, want er zijn niet genoeg vingers om het lek in de dijken te stoppen. Het falen van de zorg, de problemen die we veroorzaakt hebben betreffende het milieu, de woningnood. Nu zorgmedewerkers in de problemen komen door een aandoening die ze op het werk hebben opgelopen moet het anders, maar vergeet al die anderen niet. De mensen die Q koorts opliepen omdat ze toevallig op de verkeerde plek woonden, de mensen die ziek werden van de verf of de drukinkt. De mensen die problemen opliepen door beeldscherm werk, de mensen die jaren op hun knieën hebben gezeten om de tegels onder de voeten van anderen te leggen. De mensen die hun lijf verkloot hebben terwijl ze hun handen uit de mouwen staken. Vergeet ons niet in dit verhaal. We zitten/liggen niet voor de tv omdat we dat zo graag doen.

Het doet me oprecht pijn als ik lees hoeveel mensen geraakt zijn door deze crisis, op welke manier dan ook, maar vergeet ons niet…

Idealist

27 November 2017 schreef ik dit stuk. Ik heb het een beetje aangepast, maar het grootste deel intact gehouden. Ik schrik ervan, we lijken snel te vergeten hoe het gesteld is met de wereld. Het is al een tijdje aan de gang, al ruim voor corona kampten we met een aantal problemen. Als ware struisvogels stopten we onze kop diep in het zand. Gewoon doorgaan met je eigen leven, dan valt de ellende van anderen minder op ofzo. En nu? Nu worden we keer op keer met onze neus op de feiten gedrukt. Corona legt problemen bloot en we leren niks. Nou ja, we, de mannen en vrouwen daar in Den Haag in ieder geval niet. En dus krijgen we het opnieuw door onze strot geduwd. En opnieuw, want ooit zullen we leren toch?

Terug naar het jaar 2017. Ik ben een idealist, zo iemand die hoopt dat mensen om andere mensen geven. Die hoopt dat er ooit een moment komt dat mensen zich realiseren dat we een taak hebben. Dat we met z’n allen het geluk hebben op deze mooie planeet te mogen wonen. Dat we daar dus ook met z’n allen voor moeten zorgen. Ik kan toch niet de enige zijn die inziet dat het zo niet werkt? Dat het maf is dat we geld belangrijker vinden dan het welzijn van anderen? Hoe kan het dat ik al zo lang ik leef reclamespotjes zie die bedelen om geld voor waterpompen in de arme landen. In die veertig jaar hadden we toch het probleem op moeten kunnen lossen? Waarom zijn mensen zo machtsbelust, zit het in hun DNA?

Ik maak me zorgen, het moet anders, maar we lijken alleen voor onszelf te leven. Ach, dat zie je al in de verschillende landen. Het is ieder voor zich, niet één voor allen. Ik ben de zogenaamde ‘linkse rakker’, zo noemen ze dat in de reacties vaak. De ‘rechtse rakkers’ houden vooral van geld, en ja, ik ben zo’n gevalletje idealistische wereldverbeteraar. Ik snap echt niet waarom mensen daar zo op afgeven, waarom zou je het alleen maar goed willen voor jezelf? Wat is er mis met zorgen voor die ander? En nee, ik ben niet geswitcht van mening toen ik afgekeurd werd, ik was altijd al zo. Ooit werkte ik ergens, het bedrijf kwam in de problemen, reorganisatie was het gevolg. Ik was lid van de vakbond (ook al zoiets waar veroordelend op werd gereageerd) en er was een bijeenkomst. Op de vraag ‘wil je één procent loon inleveren om iedereen aan het werk te houden’ werd door een minderheid positief gereageerd. Dat stelde me teleur, het laat duidelijk de mentaliteit zien van je collega’s. Ik ben belangrijker dan jij.

Dát is de mentaliteit van een groot deel van de mensen. Als je het ze rechtstreeks vraagt is dat anders. Als ik vraag of ik recht heb op een uitkering is het antwoord van de meesten ‘ja natuurlijk, jij hebt écht wat’. Maar de meeste mensen in mijn situatie hebben écht wat. En zijn er uitzonderingen, altijd, maar die groep is denk ik kleiner dan je denkt. Ze hebben alleen geen gezicht, ze zijn anoniem en dat maakt het zoveel makkelijker te oordelen.

De mens is egoïstisch, misschien een overblijfsel uit de oertijd, toen het een overlevingsinstinkt was. Dat ligt in het verleden, je hebt geen zes auto’s voor de deur nodig om te overleven. De mensen in Afrika hebben wél drinkwater nodig om te overleven. Waarom gaat eigen rijkdom voor het helpen van anderen. Waarom is drie keer een normaal salaris om te kunnen leven niet genoeg, waarom moet het verschil zo groot zijn? Omdat ik een hbo opleiding heb werk ik harder? Verdien ik zoveel meer dan een lageropgeleide?

Ik begrijp echt niet waarom we ons zo druk maken om geld, om eigen luxe in het gekke, waarom we de rest van de mensen laten vechten voor hun bestaan. Ik snap het niet, maar ik ben ook maar een domme, linkse idealist…

1G

Ik las het net, ik ben voor een samenleving waarin iedereen gelijk en welkom is. Ik ben voor een 1G samenleving. Iedereen gelijk en iedereen welkom. Ik weet echter uit ervaring dat dit een utopie is.

Het is leuk en makkelijk gezegd, iedereen gelijk en welkom. Feit is dat dat in onze huidige, kapitalistische samenleving verre van het geval is. Er is ongelijkheid op het gebied van inkomen, er is ongelijkheid tussen mannen en vrouwen, er is ongelijkheid als het aankomt op leven met een handicap, ongelijkheid tussen knap en minder knap, ongelijkheid op vorm en kleur. We kunnen denk ik concluderen dat we leven in een samenleving die bol staat van ongelijkheden. Tijd om dat aan te pakken? Zeker! Ik ben voor een 1G samenleving, maar laten we dan verder kijken dan alleen het grote, boze c-woord, of v-woord.

Iedereen is welkom bij mij. Het interesseert mij persoonlijk geen ene moer of je gevaccineerd bent of niet. Corona hou ik liever buiten de deur, dat wel. Ik vertrouw best op mijn eigen immuunsysteem, maar je weet gewoon niet hoe ziek je wordt. Ook mensen die gezonder eten dan ik kunnen ziek worden en mensen die alleen vertrouwen op het dieet van de Mac slaan zich zonder enige moeite door corona, je weet het niet. Tot je het wel weet en heel eerlijk? Sla mij maar gewoon over, voor de zekerheid.

Iedereen is welkom, maar als je corona hebt ben je toch even minder welkom. Dat is een beetje de gedachtengang denk ik. Als je gevaccineerd bent is de kans dat je minder ziek wordt groter. Je kunt het wel krijgen én doorgeven, dus als we alleen gevaccineerden toelaten is de kans dat we de zorg nog verder lastig vallen kleiner. Het is allemaal één grote les in kansberekening. Dit is hoe we de wereld hebben vormgegeven. Je kunt Den Haag de schuld geven. Je kunt schreeuwen dat de democratie niet meer bestaat, maar dit is het beleid waar een groot deel van Nederland voor gekozen heeft. Gezondheidszorg is al jaren een enorme kostenpost, waar veel op bespaard moest worden. Blijkbaar hebben veel mensen het zo gewild en blijkbaar willen ze het nog steeds zo, gezien de zittende en straks weer zittende partijen. Iedereen is welkom, oh nee, wacht, niet iedereen. Verschillende grenzen voor verschillende gevallen. Alles afhankelijk van het kostenplaatje dat je meebrengt.

Ik weet niet wat wijsheid is. Iedereen is welkom, maar corona hou ik liever buiten de deur. Ik ben wel voor eerlijkheid. Als niet gevaccineerden moeten testen, moeten gevaccineerden dat ook. Waarom is er geen tijd geïnvesteerd in een betere test? Eentje die binnen een paar seconden een uitslag geeft. Zoiets als een zwangerschapstest, even plassen en klaar. Of even in je vinger prikken en klaar. Zou fijn zijn toch? Kon je gewoon iedereen testen en door.

Iedereen gelijk, iedereen is welkom. Goh, wat zou het fijn zijn als we dat voor elkaar zouden krijgen, al gaat dat vrees ik niet lukken met deze partijen. Misschien is het uiteindelijk toch de grote verandering waar we het in het begin van deze crisis over hadden. Misschien zal build back better toch bewaarheid worden. Dat het zo niet gaat lijkt me wel een duidelijke conclusie.

Help of hulp?!

Vandaag is de dag van de mantelzorgers. Een belangrijke dag die niet vergeten mag worden. In Nederland is één op de vier mensen mantelzorger voor een of meerdere personen, (ik heb deze wijsheid van de televisie dus als het niet klopt, hun schuld) dat is echt heel veel. Je denkt bij mantelzorg aan de zorg voor oudere mensen. Je denkt aan mensen die niets zelf kunnen. Je denkt niet snel aan iemand als, eh ja, als ik. En toch heb ik ook mantelzorg, zijn mijn 48-jarige man en 19-jarige zoon echt mijn mantelzorgers.

Zonder hen ben ik nergens, hoe raar dat ook klinkt voor mijzelf. Ik ben toch een sterke, zelfstandige vrouw? Ja, ook dat gaat soms samen. Mijn man doet ontzettend veel voor mij. Hij doet ten eerste een groot deel van mijn zorg, gewoon erbij, naast zijn werk (waar hij ook nog eens 3 reisuren per dag op mag tellen). We hebben inmiddels gelukkig (veel) extra hulp, want het werd hem ook allemaal te veel. Hij gaat met mij mee naar afspraken, brengt mij weg als ik voor de stichting op pad ben (zelf rijden is voor de afstanden van meer dan een minuut of twintig voor mij eigenlijk niet te doen), hij draait eigenlijk overal voor op.

Ze hebben hier thuis hun handen vol aan mijn fysieke onkunde (en aan mijn ratelende bekkie), maar klagen daar niet over. Niet als ze het eten moet regelen als ik weer eens neergestort ben (en manlief moe van zijn werk komt), niet als het weer een zooitje is in de keet (ok, niet altijd), niet als ze me ‘moeten’ vergezellen naar iets wat ik verzonnen heb, niet als ik te moe ben voor iets wat we zouden doen. Ze accepteren zonder morren al mijn beperkingen, schamen zich niet voor mijn rolstoelen, accepteren het bed in de woonkamer en het feit dat er daardoor geen bank meer in huis past.

Mantelzorger wil trouwens niet per definitie zeggen dat je iemand de sokken aantrekt, mantelzorger zijn omvat veel meer. Ik heb gelukkig een ontzettend fijn netwerk. Ik heb mijn ouders, die altijd voor mij klaarstaan. Vriendinnen die mij op sleeptouw nemen en er zijn als ik ze nodig heb. Ik ben hen allemaal ontzettend dankbaar. Ze geven het onbetaalbare geschenk van tijd. Tijd is echt het mooiste dat je een ander kan geven, het is namelijk onvervangbaar en daarmee ontzettend kostbaar! Hulp aanvaarden is niet makkelijk, maar ook daarmee geef je. Je geeft iemand ook de kans iets voor jou te doen. Zo is geven en nemen verstrengeld en ontstaat er een kwetsbare balans.

En dan maak ik ook even een sprongetje naar mijn dierlijke mantelzorger, want ja, dat is hij eigenlijk wel. Mensen vragen zich weleens af wat die verharende viervoeter nu daadwerkelijk toevoegt behalve extra schoonmaakwerkzaamheden. Nou, een heleboel kan ik je vertellen! Lewis geeft mij zelfvertrouwen, hij maakt de weg naar buiten vrij. Ik had een hekel aan regen, aan kou, aan donker. In de herfst sloot ik mij binnen op met Netflix om in maart weer voorzichtig tevoorschijn te kruipen. Als ik in winterslaap had gekund had ik dat gedaan. Ik kwam tegen half elf mijn bed uit en lag er op tijd weer in (mijn bed in de slaapkamer bedoel ik dan). Ik haatte de vochtige kou die zich diep in mijn botten vastzette. Nog steeds ben ik er geen fan van, maar voor Lewis trotseer ik alles. Storm, wind, hagel en regen. Zelfs het donkere park schuw ik niet en mijn rondje met het hondje is ondanks het weer twee keer per dag een uur. Met Lewis aan mijn zijde ben ik niet alleen. Heb ik een reden om uit huis te gaan.

Lewis kan me helpen mijn sokken en sloffen uit te trekken en mijn jas ook. Hij doet de la open en weer dicht en pakt mijn sleutels als mijn stramme vingers ze laten vallen. Hij kan zelfs tien Eurocent muntjes oppakken van de vlakke vloer om ze weer in mijn hand te laten vallen! Hij danst met me op de maat van de muziek en ligt op mijn benen als ik ook moet liggen. Ook Lewis is een mantelzorger. Lewis maakt mijn wereld groter. Hij maakt mijn wereld mooier. Hij maakt dat ik mijn grenzen opnieuw verken en hij maakt zelfs dat ik de herken. Wie weet krijgt hij me zelfs zover dat ik ze erken.

Ik ben iedereen dankbaar, vooral voor het feit dat ze mij behandelen als een ‘normaal’ mens. Ik heb bij tijden hulp nodig, maar zij maken dat het niet bezwaarlijk voelt. Ik ben gewoon mezelf, ik mag gewoon mezelf zijn. Ik ben geen last, dat gevoel maakt het verschil. Ik vind om hulp vragen het moeilijkst wat er is, zij maken het dragelijk.

Mantelzorgers worden onderschat, geen mens die hen vraagt hoe het met hen gaat, wat dit met hen doet. Het lijkt zo gewoon, je partner wordt ziek, ‘for better or for worse’, maar in de praktijk gaat het vaak mis. Ik ben stapelgek op mijn beste vriend, mijn ‘partner in crime’, mijn steun en toeverlaat en mijn mantelzorger. Op deze ‘dag van de mantelzorger’ zet ik de mijnen dus graag even in het zonnetje!