Voetzorg(en)

Ik schreef al eerder over mijn problemen met de orthopedisch schoenmaker. Even kort, ik heb bovenmatige platvoeten die ook nog eens zeer gevoelig zijn. Mijn voeten doen mee met mijn prinses op de erwt complex (voelen dus echt álles) en ik kreeg een verwijzing van mijn revalidatiearts voor orthopedische schoenen. De schoenmaker is het hier niet mee eens en maakte steunzolen. De zolen werkten niet en ons tweede gesprek eindigde niet al te vriendelijk. Ik werd de deur uitgewerkt met de mededeling ze met de aangebrachte aanpassingen eerst maar eens te proberen.

Dat proberen heb ik gedaan, zonder succes. Pijn, balans problemen en een verschuiving van de problemen naar de andere gewrichten. Dat zeg ik, geen succes. Ik heb de steunzolen in een enveloppe gedaan en retour afzender gestuurd. Niet waar ik om vroeg en zeer zeker geen succes. En toen werd ik gebeld. Of ik niet toch nog een keer terug wilde komen. Misschien dat semi orthopedische schoenen wel een oplossing konden zijn, in combinatie met de al gemaakte (en weer afgewezen) zolen. Ik was sceptisch, maar wilde de man toch nog een kans geven en heb dus toch weer een afspraak gemaakt. En zo toog ik vandaag dus opnieuw richting de orthopedisch schoenmaker.

Het begin van onze afspraak verliep best ok. De man had wat proef schoenen klaarliggen voor mijn vervelende voeten. Helaas deed geen van de schoenen dat wat ik zoek, comfortabel zitten (of staan of zelfs lopen). Ik denk echt dat ik voor altijd getrouwd moet blijven met mijn Uggs, want serieus, andere schoenen geven altijd wel ergens problemen. Dit was dus weer geen succes. Geen semi voor mijn gevoelige voetjes. Dan maar weer wat klooien met de afgewezen zooltjes. Het werd eerder slechter dan beter. Iedere millimeter verandering doet merkbaar iets met de stand van mijn lijf en niet op een goede manier. Ik zat inmiddels letterlijk met mijn hoofd in mijn handen en de schoenmaker wist het ook niet meer. Enige oplossing aldus hem was mijn dossier sluiten en concluderen dat mijn voeten een gebed zonder einde waren. Mijn voeten zijn hopeloos en ik werd daarmee hulpeloos.

Bleef over onze discussie voor wat betreft de rekening. Ik was niet van plan meer dan tweehonderd euro te betalen voor iets waar ik ten eerste niet om had gevraagd en waar ik ten tweede niets mee opschoot. De man begreep mijn standpunt, maar ik moest ook begrijpen dat de tijd en energie die hij erin had gestoken betaald moest worden. Dat begrijp ik prima, maar punt één stond toch echt bovenaan mijn lijstje met bezwaren. Ik had niet gevraagd om steunzolen. Had dan bij onze eerste afspraak aangegeven dat mijn voeten reddeloos verloren zijn, dan was ik naar een ander gegaan. Van de vriendelijkheid was inmiddels weinig meer over, ik was slechts zonde van de tijd. Dat ben ik, ten voeten uit, zonde van de tijd. Ik kreeg een bijzonder kort aangebonden tot ziens en verliet inmiddels als niet langer hun klant het pand.

Blijkbaar ben ik dus hopeloos, nou ja, mijn voeten zijn dat. Ik begrijp echter iets niet. Als de makers van sketchers in staat zijn een goed verende, lichte schoen te maken met een voor mij redelijk voetbed, dan moet een echte schoenmaker toch in staat zijn een soortgelijke, niet te zware, comfortabele, goed zittende hoge schoen voor mij te maken? Geen steunzool die mijn lijf ontwricht, maar een schoen die mij past? Verwacht ik nu zoveel geks? Waar kan ik terecht voor de ideale schoen? Ik heb de verwijzing, wie helpt mij met de rest?

Ik ben op zoek naar voetzorg, niet naar nog meer voetzorgen…

Ps tips in dit geval zeer welkom!

Foto Pixabay

Langs de zijlijn

Leven met een uitkering, veel mensen hebben er een mening over. Het is een groot punt van (ver)oordeling, lees de reacties maar eens op berichten van dit onderwerp op de (sociale) media. De ‘uitkeringstrekkers’ zijn lui, ze willen een makkelijk leventje, op kosten van de werkende bevolking. Ik schets hierbij maar eens even een realistisch beeld van één van deze uitkeringstrekkers, van mij…

Inmiddels alweer acht jaar geleden werd ik voor de derde keer afgekeurd. Ik leef met een lijf dat niet langer geschikt is om te werken, nu ook (weer) officieel bepaald door de heren en dames van het UWV. Er zijn geen banen te vinden die ik kan uitvoeren met mijn beperkingen. Ik vind dit nog steeds moeilijk. Ik mis mijn collega’s en ik mis mijn werk, maar wat ik vooral mis, is het gevoel deel uit te maken van deze samenleving. Ik lig langs de zijlijn en in veel opzichten tel ik gewoon niet mee.

Dat laatste doet pijn. Ik heb niet gekozen voor mijn aandoening. Ik heb er nooit voor gekozen niet meer te kunnen werken. Ik denk dat mensen die zo makkelijk roepen dat de uitkeringstrekkers lui zijn en gewoon niet willen werken geen idee hebben van deze achterliggende pijn. Buiten het feit dat je moet leven met een lijf dat niet doet wat jij wilt, buiten het feit dat je moet leven met de bijbehorende pijn, moet je ook nog leven met de veroordeling van de werkende mens.

‘Je kunt toch wel íets doen?’ Lang gaf deze vraag mij een schuldgevoel. Tja, ik kan wel iets. Ik kan per dag een paar uurtjes overeind zijn. Zou ik die uurtjes gaan werken, dan zou er de rest van mijn dag voor mij en mijn gezin niets meer over zijn. Daarnaast speelt nog iets, iets dat veel mensen over het hoofd zien. Welke werkgever zit te wachten op iemand die maar een uurtje per dag kan werken? Als dat ene uurtje al lukt, er gaat namelijk ook tijd en energie zitten in de basis. Dingen die een gezond persoon al snel voor lief neemt; aankleden, eten, reizen van en naar het werk. Gewoon op een stoel zitten. Dingen die mij op veel dagen al zoveel pijn en energie kosten dat het bij hierbij blijft. Ik ben in dit opzicht ontzettend onbetrouwbaar, nee, dat zeg ik verkeerd, mijn lijf is onbetrouwbaar.

Ik tel gewoon niet mee, maar ik doe in deze samenleving ook niet mee, niet echt. Ik sta samen met veel andere afgekeurde mensen aan de zijlijn en ik voel me daar ronduit k*t over. Werken loont, dat weten wij arbeidsongeschikten als geen ander. We leverden allemaal enorm in, niet alleen op financieel gebied (je krijgt maar zeventig procent van je laatstverdiende loon en hebt nooit meer kans op promotie), maar misschien nog wel meer op sociaal vlak. Ik zou nooit gekozen hebben voor een leven als uitkeringstrekker, als ik een keuze zou hebben gehad.

Zou ik nog kunnen werken is niet langer een vraag. Het kan niet. Het gaat niet. Het is klaar. Ik lig langs de zijlijn en vecht op mijn eigen manier voor mijn bestaansrecht. Ik wil echter ook meetellen! Ik vind dat ik ook recht heb op mijn plaats in deze maatschappij. Ik wil niet gezien worden als een uitkeringstrekker. Ik ben een deelnemer. Ik heb zo lang ik dat kon gewerkt voor mijn geld. Ik ben blij met het vangnet van een uitkering, maar ik maak me oprecht zorgen over de toekomst. Voor de mensen met een kwetsbare gezondheid, met een beperking (en nee, niet iedereen met een beperking komt in deze situatie, die is van heel veel dingen afhankelijk).

Onze maatschappij draait om geld, op geld. Mensen doen er niet langer toe. Wij chronisch zieken zijn lastig, zijn een last en dat verdienen we niet. Ik denk dat bijna niemand (er zullen altijd een paar uitzonderingen zijn) kiest voor een uitkeringssituatie en ik hoop dat mensen eens nadenken voordat ze zo makkelijk oordelen over iets waar ze geen moer van weten.

Rozengeur en maneschijn?

Het leven van een kneus gaat niet altijd over rozen. Wat dat betreft zijn we net gewone mensen, ook ons leven kent pieken en dalen. Sommige dingen draaien, in mijn optiek, om keuzes. Soms bewust, soms gedwongen en soms afgedwongen. Je hebt nu eenmaal niet altijd in de hand hoe dingen lopen. Wat je wel in de hand hebt is hoe je met dingen omgaat. Je hebt altijd een keuze. Je kunt situaties accepteren of niet. Je kunt je als een malle verzetten tegen bijvoorbeeld een hulpmiddel, maar je kunt het ook een kans geven. Een keuze die een wereld van verschil kan maken in misschien wel het grootste goed dat je bezit, je mindset.

Mensen lijken soms te denken dat ik geen tegenslagen ken of heb gekend. Dat ik een basis positiviteit heb meegekregen en daardoor makkelijk door het acceptatieproces ben gefietst. Niets is minder waar, ja, ik ben van nature positief, maar ook ik heb te maken gehad met de nodige tegenslagen en tegenstand. Dat is afgelopen zomer wel duidelijk geweest trouwens.

Toen ik net mijn rolstoel kreeg, met emotion wielen om zelf te kunnen rollen, had ik te maken met de ene storing na de andere. Het gevolg was dat ik niet op mijn wielen kon vertrouwen en dus compleet afhankelijk was van ‘duwers’. Alleen op pad was er niet bij voor mij. Daarnaast was ik verwikkeld in een discussie over het al dan niet moeten betalen van een eigen bijdrage voor deze wielen (een hoop geld voor deze niet functionerende ellende dingen). Inmiddels ben ik weer vaak afhankelijk van de duwers. Ja, ik heb mijn elro, maar kan die niet altijd meenemen. Ook dat is afgelopen zomer pijnlijk duidelijk geworden. Het is allemaal niet zo eenvoudig.

Het eerste geduwd worden vond plaats in een zeer gevoelige periode in mijn leven. In de periode van het accepteren van niet alleen een rolstoel, maar ook de start van een leven vol pittige medicijnen (die mij emotioneel totaal incontinent maakten), het accepteren van het hebben van een bed in de woonkamer (waardoor een bank niet meer past) en de traplift discussie (niet willen, wel nodig hebben). Hoe makkelijk zou het geweest zijn mijn bed in te duiken (hij stond immers toch al in de woonkamer), mijn hoofd diep onder de dekens te trekken en me er letterlijk bij neer te leggen. De makkelijkste weg is nooit mijn weg geweest. Ik besefte heel goed dat ik hierin een keuze had. Dat dit een uitdaging was, een gevecht en dat ik dit gevecht toch echt wel wilde winnen. Een gevecht met mijzelf, een gevecht van mijn lijf versus mijn hoofd.

Deze periode heeft ons als gezin flink laten vechten. We moesten op alle fronten alle zeilen bijzetten; manlief en ik kwamen samen tegelijk thuis te zitten, beide met onze eigen frustraties. Beide moesten we het gevoel van nutteloosheid overwinnen, al was het op een ander vlak. Ik werd afgekeurd, mijn toekomstdromen vielen in duigen. Mijn eigen bedrijf moest ik opdoeken, en ook op mijn werk viel het doek voor mij. Einde bedrijf, letterlijk, op zoveel vlakken. En ook zoonlief kreeg steeds meer klachten. Ook met hem gingen we de medische molen in.

Ons leven veranderde, radicaal. Mijn revalidatietraject ging niet daarheen waar ik op waar ik op hoopte, nee, zelfs op rekende. Gevecht op gevecht, onzekerheid overheerste. Soms haalt het leven je volledig onderuit, Soms moet je een pas op de plaats maken en je ideeën over de toekomst loslaten. Soms moet je leren vertrouwen op een goede uitkomst. Het was niet altijd makkelijk, het is nog steeds niet altijd makkelijk. Ook dat heeft deze zomer laten zien. Een hoog/laag keuken ‘krijgen’ is geweldig, maar het feit dat het nodig is omdat ik anders geen gebruik van de keuken kan maken is een lastige. Een bus mogen rijden is top, maar het hem nodig hebben omdat je anders met je rolstoel niet weg kunt is dat niet.

Dát zijn de keuzes die je kunt maken. Zwelg je in zelfmedelijden omdat iets nodig is, omdat je niet wílt accepteren of probeer je het beste te maken van een kloterige situatie. Het leven is niet altijd makkelijk, maar dat is het voor niemand. Iedereen heeft zijn moeilijke momenten. Iedereen leeft met pieken en dalen, met ups en downs, ze zijn alleen niet bij iedereen even zichtbaar.

Het grootste cadeau dat je jezelf kunt geven is denken in mogelijkheden in plaats van onmogelijkheden. Niet alle keuzes zijn bewust, niet alle keuzes zijn gepland, of gewild, maar zo zit het leven in elkaar. Hou je hoofd omhoog en leer genieten van de kleine dingen, want die zijn er altijd. Wees dankbaar voor wat telt, voor de mensen om je heen en ga ervoor. Vecht voor jezelf, want je bent het waard!

Hangmat

‘Een Wajong uitkering is een vangnet geen hangmat’

Stel je eens voor dat je geboren bent met een erfelijke aandoening. Een aandoening die ervoor zorgt dat je gewrichten niet goed op hun plaats blijven zitten. Een aandoening die al vanaf jonge leeftijd zorgt voor serieuze vermoeidheid en pijn. Een aandoening die ervoor zorgt dat je gewrichten uit de kom gaan en er daarmee voor zorgt dat ze al op jonge leeftijd verslijten. Die zorgt voor scheurtjes in pezen en daarmee ontstekingen veroorzaakt. Stel je eens voor dat je geboren bent met EDS; het Syndroom van Ehlers-Danlos.

Heb je beeld?
Vast niet, het is namelijk lastig je voor te stellen wat de impact is van deze relatief onbekende aandoening.

Artsen hebben er wel van gehoord, maar zijn vaak van mening dat je het niet zult hebben omdat het zeldzaam is. Artsen schuiven het probleem van je hypermobiliteit door naar therapeuten die staan te popelen aan de slag te gaan met het sterker maken van je spieren door keihard te trainen.

Jij wilt normaal functioneren en af van je pijn en zet je dus voor tweehonderd procent in. Gevolg? Grotere problemen, pijn die verder gaat dan spierpijn maar je bent geen watje en zet dus door. Tot je steeds verder over de grens gaat en last krijgt van vervelende blessures. Het syndroom van Quervin, tennisellebogen, problemen met de kniebanden, schouders, enkelbanden, misschien een hernia of twee. Hoofdpijn, pijn in je nek, het breidt zich uit.

Je bent nog jong, nog geen twintig en je lijf voelt als dat van een bejaarde. Sporten is goed voor je, goed voor de conditie, voor de coördinatie (die toch al niet je van het is), voor de spierkracht en voor de sociale contacten, maar sporten is ook frustrerend want jouw lijf doet niet wat jij wilt. Anderen lijken tomeloze energie te hebben waar jouw energie blijft steken op vijftig procent. De blessures maken je onzeker, je houdt je in en je coaches spreken je daar op aan. Je zet je niet genoeg in, maar je doet toch wat je kunt?

Aan het eind van een schooldag ben je kapot, maar je moet aan het werk, want werken hoort erbij en je bent jong en je wilt wat. Ervaring opdoen bijvoorbeeld, voor later.

Heb je nu een beeld?
Welkom in de wereld van een puber met EDS, of een andere chronische aandoening. Een puber die op school zit, een vak leert, zich inzet voor zijn of haar toekomst. Een puber die leeft met beperkingen waar de gemiddelde gezonde volwassene zich niets bij voor kan stellen. Die leeft met een grote onzekerheid, is werken weggelegd voor mij?

Stel je nu voor dat je deze puber bent, of dat je de ouder bent van deze puber, deze jongvolwassene. Kijk nu nog eens met een open blik naar de plannen die dit kabinet heeft met deze chronisch zieke jongeren, met een jongeren met een beperking. Deze jongeren die al van jongs af aan moeten vechten voor een normaal bestaan. Vind je het dan nog terecht dat de kansen voor deze mensen stranden bij een bestaansminimum? Dat ze nooit hoger kunnen komen? Dat ze hun ambitie per direct in de prullenbak kunnen gooien voor ze een kans krijgen omdat ze niet in staat zijn volledig te werken door hun beperkingen?

Er moeten toch andere manieren zijn deze mensen een kans te geven op een toekomst, ook als ze niet in staat zijn veertig uur te werken? Mensen zijn waardevol, meer waard dan een leven op bestaansminimum of zelfs bijstandsniveau! Stel je voor dat het jouw leven betreft of dat van jouw kind? Bedenk je dan nog zo’n idiote maatregel? Of denk je dan iets verder dan je momenteel fantasieloze neus lang is?

‘Een Wajong uitkering is een vangnet geen hangmat’

Iedereen die denkt dat bovenstaand geschetste jongeling een uitkering ziet als hangmat heeft geen idee hoe een leven met een beperking eruit ziet. Dat is de grootste beperking van onze maatschappij.

Help of hulp?!

Vandaag is de dag van de mantelzorgers. Een belangrijke dag die niet vergeten mag worden. In Nederland is één op de vier mensen mantelzorger voor een of meerdere personen, (ik heb deze wijsheid van de televisie dus als het niet klopt, hun schuld) dat is echt heel veel. Je denkt bij mantelzorg aan de zorg voor oudere mensen. Je denkt aan mensen die niets zelf kunnen. Je denkt niet snel aan iemand als, eh ja, als ik. En toch heb ik ook mantelzorg, zijn mijn 49-jarige man en 20-jarige zoon echt mijn mantelzorgers.

Zonder hen ben ik nergens, hoe raar dat ook klinkt voor mijzelf. Ik ben toch een sterke, zelfstandige vrouw? Ja, ook dat gaat soms samen. Mijn man doet ontzettend veel voor mij. Hij doet ten eerste een groot deel van mijn zorg, gewoon erbij, naast zijn werk (waar hij ook nog eens 3 reisuren per dag op mag tellen). We hebben inmiddels gelukkig (veel) extra hulp, want het werd hem ook allemaal te veel. Hij gaat met mij mee naar afspraken, brengt mij weg als ik op pad wil (zelf rijden is voor de afstanden van meer dan een minuut of twintig voor mij eigenlijk niet te doen), hij draait eigenlijk overal voor op.

Ze hebben hier thuis hun handen vol aan mijn fysieke onkunde (en aan mijn ratelende bekkie), maar klagen daar niet over. Niet als ze het eten moet regelen als ik weer eens neergestort ben (en manlief moe van zijn werk komt), niet als het weer een zooitje is in de keet (ok, niet altijd), niet als ze me ‘moeten’ vergezellen naar iets wat ik verzonnen heb, niet als ik te moe ben voor iets wat we zouden doen. Ze accepteren zonder morren al mijn beperkingen, schamen zich niet voor mijn rolstoelen, accepteren het bed in de woonkamer en het feit dat er daardoor geen bank meer in huis past.

Mantelzorger wil trouwens niet per definitie zeggen dat je iemand de sokken aantrekt, mantelzorger zijn omvat veel meer. Ik heb gelukkig een ontzettend fijn netwerk. Ik heb mijn ouders, die altijd voor mij klaarstaan. Vriendinnen die mij op sleeptouw nemen en er zijn als ik ze nodig heb. Ik ben hen allemaal ontzettend dankbaar. Ze geven het onbetaalbare geschenk van tijd. Tijd is echt het mooiste dat je een ander kan geven, het is namelijk onvervangbaar en daarmee ontzettend kostbaar! Hulp aanvaarden is niet makkelijk, maar ook daarmee geef je. Je geeft iemand ook de kans iets voor jou te doen. Zo is geven en nemen verstrengeld en ontstaat er een kwetsbare balans.

En dan maak ik ook even een sprongetje naar mijn dierlijke mantelzorger, want ja, dat is hij eigenlijk wel. Mensen vragen zich weleens af wat die verharende viervoeter nu daadwerkelijk toevoegt behalve extra schoonmaakwerkzaamheden. Nou, een heleboel kan ik je vertellen! Lewis geeft mij zelfvertrouwen, hij maakt de weg naar buiten vrij. Ik had een hekel aan regen, aan kou, aan donker. In de herfst sloot ik mij binnen op met Netflix om in maart weer voorzichtig tevoorschijn te kruipen. Als ik in winterslaap had gekund had ik dat gedaan. Ik kwam tegen half elf mijn bed uit en lag er op tijd weer in (mijn bed in de slaapkamer bedoel ik dan). Ik haatte de vochtige kou die zich diep in mijn botten vastzette. Nog steeds ben ik er geen fan van, maar voor Lewis trotseer ik alles. Storm, wind, hagel en regen. Zelfs het donkere park schuw ik niet en mijn rondje met het hondje is ondanks het weer twee keer per dag een uur. Met Lewis aan mijn zijde ben ik niet alleen. Heb ik een reden om uit huis te gaan.

Lewis kan me helpen mijn sokken en sloffen uit te trekken en mijn jas ook. Hij pakt mijn sleutels als mijn stramme vingers ze laten vallen. Hij kan zelfs tien Eurocent muntjes oppakken van de vlakke vloer om ze weer in mijn hand te laten vallen! Hij danst met me op de maat van de muziek en ligt op mijn benen als ik ook moet liggen. Ook Lewis is een mantelzorger. Lewis maakt mijn wereld groter. Hij maakt mijn wereld mooier. Hij maakt dat ik mijn grenzen opnieuw verken en hij maakt zelfs dat ik ze herken. Wie weet krijgt hij me zelfs zover dat ik ze erken.

Ik ben iedereen dankbaar, vooral voor het feit dat ze mij behandelen als een ‘normaal’ mens. Ik heb bij tijden hulp nodig, maar zij maken dat het niet bezwaarlijk voelt. Ik ben gewoon mezelf, ik mag gewoon mezelf zijn. Ik ben geen last, dat gevoel maakt het verschil. Ik vind om hulp vragen het moeilijkst wat er is, zij maken het dragelijk.

Mantelzorgers worden onderschat, geen mens die hen vraagt hoe het met hen gaat, wat dit met hen doet. Het lijkt zo gewoon, je partner wordt ziek, ‘for better or for worse’, maar in de praktijk gaat het vaak mis. Ik ben stapelgek op mijn beste vriend, mijn ‘partner in crime’, mijn steun en toeverlaat en mijn mantelzorger. Op deze ‘dag van de mantelzorger’ zet ik de mijnen dus graag even in het zonnetje!

De maand van de pijn

September was de maand van de pijn. Ik heb er al veel over geschreven. Meer in het verleden trouwens, want op een gegeven moment is alles al weleens gezegd, ben je uitgeschreven. Of misschien ben ik bang dat mensen het wel weten en de herhalende factor irritant vinden?

Pijn is een groot onderdeel van mijn leven en toch ook weer niet. Raar is dat toch? Hoe kan iets dat zo verweven is in je bestaan er wel en toch ook weer geen onderdeel van uitmaken?
De realiteit, ik heb altijd pijn, punt. De plaatsen verschillen soms, het ene moment voert de pijn in mijn rug de boventoon, het andere moment overschreeuwen mijn handen. Of polsen, of knieën, heupen (momenteel vooral). Het verschilt per dag en zelfs per uur. Het ligt een beetje aan wat ik gedaan heb die dag.

Momenteel rol ik vrij veel buiten rond met Lewis aan mijn zijde en mijn onderrug, of liever gezegd mijn benen, want daar zit de uitstralingspijn van de beknelde zenuwen, vindt dat iets minder geslaagd. Ik wissel af van houding door onderweg de kantelstand van mijn rolstoel te veranderen, maar er blijft enige druk op mijn zenuwwortels door het zitten en dat is zacht gezegd niet fijn. Als ik meer lig verschuiven de problemen, ik kan namelijk slecht liggen en nietsdoen. Als ik lig hebben mijn handen en polsen het zwaarder te verduren door het gebruik van mijn telefoon. Keuzes, keuzes en tja, keuzes.

Pijn dus. Ik slik en plak zo min mogelijk, maar heb inmiddels een beste basis aan pijnstilling. Al jaren. Ik weet dat het niet goed voor me is, maar helemaal niets meer kunnen en letterlijk lam gelegd worden door de pijn doe ik niet langer, dus het is wat het is. Kwaliteit van leven voor kwantiteit. Ik zoek altijd naar de goede balans. Zonder pijnstillers zit ik constant heen en weer wiebelend of lig ik in foetushouding op bed, dat vertik ik. Met pijnstillers moet ik wel altijd oppassen dat ik mijn grenzen niet te ver overschrijd, maar heb ik gelukkig enigszins een sociaal leven. Zonder is er niets. Voor mij is dit geen moeilijke keuze.

Pijn. Voor iedereen anders, voor niemand gelijk. Ik heb altijd pijn, de realiteit en toch draait mijn leven daar niet om, al zijn er mensen in mijn omgeving die denken van wel. Ik ben niet 24/7 bezig met pijn. Ik vind dat soms wel lastig trouwens. Ik wil niet klagen en houd daarom vijfennegentig procent van de tijd de pijn voor mezelf, maar soms is deze toch zo aanwezig en overheersend, dat ik het slecht tot niet kan negeren. En zo geef ik dus blijkbaar iedere dag wel iets aan. Irritant, dat begrijp ik ook wel, maar voor mijzelf is het nog veel irritanter. Ík leef ermee, altijd. Dat besef dringt gewoon niet door tot mensen die dit niet ervaren.

Als ik bezig ben verdwijnt de pijn naar de achtergrond. Probleem opgelost, zou je zeggen, blijf gewoon lekker bezig, maar helaas, zo werkt het niet. Belasting is in mijn geval al snel overbelasting. Dat ik het op het moment van belasten niet of minder voel, wil niet zeggen dat ik er geen last van heb, of krijg. Er zijn altijd consequenties, de boete volgt, altijd. Soms valt het mee en soms valt het tegen. Sommige mensen trekken dan de conclusie dat ik lijd aan het zogenaamde pijn vermijden. Dat ik bang ben voor pijn en daarmee dus te weinig onderneem om zo te voorkomen dat de pijn erger wordt. Eigenlijk kennen deze mensen mij totaal niet. Ik ben niet bang voor de pijn die volgt. Ik moet wel oppassen voor de consequenties van mijn acties.

EDS is geen aandoening waarbij de hersenen pijn aangeven zonder dat er een oorzaak is. Bij EDS lopen chronische en acute pijn dwars door en langs elkaar heen. Overbelasting zorgt voor schade en daarmee voor acute pijn. Ik ben een meester geworden in het herkennen van de verschillende pijnsoorten. Ik weet uit ervaring welke ik kan negeren en welke wijzen op een probleem dat actie nodig heeft. Maar dat maakt wel dat ik de pijn moet kunnen voelen, al wil ik dat liever niet.

Het is een dunne lijn, de lijn tussen het voelen van de pijn om actie te kunnen ondernemen waar nodig en tussen het verdoven van de rest. Niemand zei ooit dat het leven van een pijnpatiënt simpel is. En ook onder pijnpatiënten is er een groot verschil. Waar de een geholpen is met een spuit in de zenuw of een neurostimulator, is dat voor de ander niet de juiste weg. Toch lijkt het voor de buitenwereld zo simpel, is een oordeel zo geveld.

Pijn, ik leef ermee, al jaren. Ik weet eigenlijk niet beter, al verschilt de mate van de pijn nu behoorlijk met die van een jaar of tien geleden. Pijn, het maakt onderdeel uit van mijn leven, maar het beheerst mijn leven niet. Ik heb mijn leven erop aangepast, dat wel. Mijn leven met pijn is een fulltime baan en meer. Maar als ik het op papier zet klinkt het vaak zwaarder dan ik het ervaar. Het went namelijk ook, soort van. Dat zeg ik, het beheerst je leven en ook weer niet. Het hoort bij mij en ik zou het denk ik nog missen ook als het weg was.

Een leven met pijn is nog niet zo simpel. Er is geen vakantie, er is geen rust. Er is geen afstand nemen van. Het is daar, je moet ermee omgaan. Je probeert het weg te houden bij de mensen om je heen, voor zover mogelijk tenminste. Het vraagt om aanpassingsvermogen, om flexibiliteit. Van jezelf, maar ook van de mensen om je heen. Pijn heb je niet alleen, pijn deel je samen. En een beetje aandacht daarvoor mag best, zo in de maand van de pijn…

(R)overheid?

Dat er iets grondig mis is met het systeem in Nederland lijkt mij duidelijk. Het rammelt aan alle kanten, álle kanten. De zorg is een puinhoop, de energieprijzen rijzen de pan uit, het onderwijs is een zooitje, het openbaar vervoer gaat niet, de WMO heeft geld tekort, net als jeugdzorg, wat gaat er eigenlijk nog wel goed? Na lang denken moet ik zorgelijk concluderen, niets.

Politici geven elkaar de schuld, mensen geven de overheid de schuld. Hoe vaak ik niet lees dat de roverheid mensen van hun geld afhelpt… Ik heb een eigen visie, eentje die die overheid hard nodig heeft, maar op een fatsoenlijke manier. Eentje die niet zegt dat onze politici fantastisch werk doen, want laten we eerlijk zijn, dat doen ze niet. Al jaren is het een puinhoop in politiek Nederland. Zijn het marionetten? Misschien wel, marionetten van het kapitalisme, van het hyperkapitalisme. Nederland besturen alsof het een bedrijf is laat dan misschien economisch een mooier plaatje zien, ze vergeten dat het de mensen zijn in een land die je er uiteindelijk op afrekenen. Dat laat overigens ook goed zien waarom de VVD-ers nog steeds redelijk gelukkig zijn. En het nog steeds voor het zeggen hebben, al vraag ik mij af hoe je hier nog gelukkig van kunt worden.

Onze (r)overheid. Een instantie die,mijne inziens, nodig is. Let wel, niet als hoe dit systeem momenteel functioneert. In mijn visie (dit hoef je echt niet met me eens te zijn) is de overheid verantwoordelijk voor de basis. Zorg, onderwijs, openbaar vervoer, energie. Zaken die voor iedereen gelijk moeten zijn, geld of geen geld. Eigenlijk is dat wat we hadden voor we het te grabbel gooiden aan het kapitalisme.

Marktwerking zou de prijzen stabiliseren. De kosten in de zorg liepen uit de klauwen, marktwerking zou zorgen dat deze controleerbaarder werden. Het ziekenfonds werd afgeschaft en de zorgverzekeraar kreeg het voor het zeggen. Met alle gevolgen van dien. Personeelstekort, mensen werken zich uit de naad voor een loon dat én de rekening niet kan betalen én vreselijk oneerlijk verdeeld is. De bureaucratie heeft de zorg overgenomen. Alles is niet beter en duidelijker, het is juist andersom. Nieuwe regeltjes vinden dat personeel hoger opgeleid moet zijn voor werk dat deze mensen al jaren meer dan prima doen. Mijn vriendin, werkend in de zorg, is gevraagd een extra opleiding te doen, maar de consequentie daarvan is dat ze dan meer verslagen moet schrijven en nog minder tijd heeft voor dat wat ze wil doen, mensen helpen. Zorgen. Idiotie dus.

Dan het onderwijs. We hebben inmiddels 3192 studies op hbo/wo niveau. 3192! We hebben een enorme behoefte aan personeel dat daadwerkelijk de handen laat wapperen, maar ze slingeren de meest onzinnige opleidingen de wereld in. Vrijetijdsmanagement, een heuse opleiding, echt waar! Nederland wemelt van de managers. Een manager die luistert naar een andere manager en die weer anderen aanstuurt. Die papierwerk (digitaal, maar toch) doorzet, veel praat en weinig doet. Sorry als ik chargeer, maar kom op, hebben we echt meer behoefte aan meer managers? Ze leren vooral hoe ze zo snel mogelijk geld kunnen verdienen met zo min mogelijk inspanning. Waarom zou je iets leren waarmee je je inzet voor de maatschappij als je je ook in kunt zetten voor jezelf? Er is een chronisch tekort aan leerkrachten omdat ze geleid worden door regeltjes. Omdat ze door de bureaucratische rompslomp niet meer toekomen aan dat wat ze willen doen, onderwijzen.

Het onderwijs moet een probleem zijn van de staat. Goed onderwijs moet voor iedereen beschikbaar zijn. Punt.

Het openbaar vervoer is een zooitje. Schiphol is een zooitje. Stakingen op de werkvloer, waar echte mensen voor een schijntje, vergeleken met wat de managers verdienen, het echte werk doen.

Ik zie overeenkomsten, Den Haag blijkbaar niet. Nog nooit eerder stonden ze daar zo ver af van de gewone mens. Energieprijzen die onbetaalbaar zijn geworden doordat ze overgelaten worden aan de vrije markt. Het kapitalisme is geweldig voor een kleine groep mensen, maar een hel voor de rest.

Als ik dit zeg, vindt men mij een communist. Maar wees nou eens eerlijk, dingen als energie, zorg, onderwijs en openbaar vervoer moeten toch voor iedereen toegankelijk zijn? Voor een normale en eerlijke prijs? Wil jij bakken met geld verdienen aan fastfood, aan bloempotten of aan woonaccessoires, be my guest, leef je uit, maar de basis, van gezonde voeding tot onderwijs en van energie tot openbaar vervoer, moet toegankelijk zijn voor iedereen. Dat is geen hardcore communisme, dat is gewoon een sociaal en gezond verstand in een ‘gaaf’ land. Ik zou willen dat ze dat in Den Haag zouden begrijpen.

Loslaten

Het is misschien wel een van de grootste uitdagingen in het leven van een ouder: loslaten. Het begint al vroeg, je gunt en geeft -als het goed is- je kind steeds een beetje meer ruimte om de wereld te verkennen. Van kruipen naar lopen, van thuis naar de peuterspeelzaal, van peuterspeelzaal naar basisschool en zo verder. Steeds vaker is je kind uit jouw zicht en uit jouw -denk je- veilige armen. Van het relatief kleine loslaten naar school tot het steeds grotere loslaten als ze gaan stappen en uiteindelijk op zichzelf gaan wonen. Je hebt je best gedaan en ze kunnen het nu zelf. Je laat los, geeft ze het vertrouwen het zelf te doen.

Ik was -en ben- geen prittstift-ouder. Wij hebben volgens mij een prima kind afgeleverd aan de firma jong volwassenheid. Er zijn vast best wat dingen op aan te merken, maar kleinigheidjes hou je toch. Ik was ook best ok met het grote loslaten, maar toen stak dhr. epilepsie in volle glorie zijn hoofd om de hoek.

De eerste écht grote aanval konden we wegschrijven aan een oorzaak, de tweede ook, maar de derde kwam out of the blue. En een vierde volgde. Drie aanvallen in vier weken tijd. Drie aanvallen op mijn gemoedsrust ook. De laatste aanval heeft een bres geslagen in mijn vertrouwen. Niet in mijn vertrouwen in zoonlief, dat vertrouwen is er, maar in het vertrouwen in tja, zijn lijf? Zijn aandoening.

Ik was zondag niet thuis toen de aanval plaatsvond. Rationeel weet ik best dat dit mij niet aan te rekenen is, ik bedoel Lewis moet uit en ik mag best ergens koffie drinken. De kans dat dat goed gaat is groter dan de kans dat het niet goed gaat, maar kansberekening op zo’n situatie is zinloos en het ging dus niet goed. Dat is niemand aan te rekenen, mij niet , de hond niet en zoonlief zeer zeker niet. Hij leeft met de gevolgen van de aanval en piept en miept niet (ik heb echt ontzettend veel respect voor hoe hij hiermee omgaat!), maar en daar is hij, de grote maar, je kunt rationeel alles nog zo goed op een rijtje hebben, emotioneel ligt het een beetje anders.

Ik neem het op een bepaald niveau mezelf kwalijk. Dat ik niet thuis was, dat ik hem heb opgezadeld met een klote aandoening, dat ik er niet voor hem was toen hij mij zo hard nodig had. Had ik iets kunnen doen? Nee, niet tegen de aanval, niet tegen de gevolgen. Had eerder 112 bellen een verschil gemaakt? Ook nee, de schouders waren er door de kracht van de aanval al uit en een bezoekje spoedeisende hulp was niet te voorkomen geweest. Dus wat ik zeg, ik wéét echt wel dat ik dit mezelf niet aan moet en mag rekenen, maar zeg dat maar eens tegen mijn hoofd, tegen dat gevoel dat zich diep binnenin mij roert. Het liefst zit ik, als ware moeder leeuw, de hele dag naast hem, maar dat kan, mag en wil ik hem niet aandoen. Dít is een veel groter loslaten dan alle loslaat situaties die ik heb meegemaakt.

Ik heb eerder verhalen gelezen over epilepsie. Heb meegeleefd met ouders die aanvallen zagen, met verhalen van moeders die zelf deze aandoening hebben, maar dat is echt niets vergeleken bij het zelf zien gebeuren. Bij de onmacht die je voelt als ouder.

Gisteren durfde ik niet weg. Een onredelijke, maar absoluut verklaarbare angst maakte zich van mij meester. Ik weet dat ik me hiertegen moet verzetten, want anders is het einde zoek. Ik kan en mag dit niet laten gebeuren, heb mezelf gister toestemming gegeven om het voor één keertje toe te laten en mezelf vandaag gedwongen weer alleen met Lewis naar buiten te gaan.

Nu we dan toch bezig zijn met angsten, ik heb vroeger gekampt met OCD (Obsessive Compulsive Disorder), oftewel een dwangstoornis. In de puberteit had ik er best veel last van (niemand die dit wist, want zwakte in mijn ogen) en tijdens mijn zwangerschap stak het de kop weer op. Teldwang, vaste rituelen, ik ben een nogal perfectionistisch stuk vreten dat het moeilijk vindt de controle los te laten. Ook daar vecht ik al mijn hele leven tegen. Ik weet best dat het onzin is eigenschappen toe te dichten aan gebeurtenissen. Ik heb geen controle over een aanval bij zoonlief door zelf dingen te doen of te laten, dat weet ik, maar toch. Het is een manier om het in je hoofd toch te proberen. Denk aan het bijgeloof, maar dan in een grotere mate.

Bij alle ellendige gebeurtenissen vorige maand had ik -toevallig- dezelfde broek aan. Een nieuwe ook nog, die vanaf dag één om mijn kont zat. Na zes gebeurtenissen gooide ik hem uit mijn kast. Zondag droeg ik een andere, wél eenzelfde shirt. En van diezelfde winkel. Daar koop ik dus niks meer, dat snap je wel. Ik moet me inhouden niet mijn halve kast ritueel te verbranden. Maar ja, wat moet ik dan aantrekken.

Open en eerlijk, gaat het goed? Ik vind het even lastig. Ben even in gevecht met mezelf. Ik ga dit gevecht aan, zoals we dat hier altijd doen. Gewoon doorademen zeg ik tegen zoonlief. Opstaan, positief blijven en doorgaan. Niemand zei dat het leven makkelijk zou zijn…

Onbewezen zorg

‘Het kabinet wil de onbewezen zorg uit het basispakket schrappen’, zo lees ik op de pagina van de NOS. Dit wereldidee komt uit de koker van onze nieuwe minister met verstand van zorgzaken (eh…) Ernst Kuipers. Weer een minister die bestuurt alsof het (in dit geval de zorg) slechts een onderdeel van een bedrijf is. Of een virus (met een vastomlijnd randje?), waar de oorzaak en het gevolg overduidelijk zijn. Of werkte dat met virussen ook niet zo?

Onbewezen zorg. Mooie letters, die samen een kuil graven voor een meer natuurlijke aanpak, zo ik je brom.

Onbewezen zorg. Vallen wij daar ook onder vraag ik me af. Wij met een subsoort van een aandoening die wetenschappelijk nog niet aantoonbaar is?

Onbewezen zorg. Volgens mij is dit weer slechts een mooie verwoording, een excuus om een bezuiniging erdoor te drukken. Bedacht door iemand achter een bureau. Zoals zoveel zaken vanachter een bureau bedacht worden. In overleg met hen die slechts winst willen maken op onze aandoeningen. Onbewezen aandoeningen, liefst.

Ok, genoeg daarover. Laat ik het hebben over een volgend stukje tekst in het artikel. Een werkelijk briljant plan. Dat het nog niet eerder verzonnen is…

‘Het schrappen van de ‘onbewezen’ zorg is onderdeel van een bredere strategie om de instroom van patiënten te beperken, nu en in de toekomst. Er is immers niet genoeg personeel om de verwachte explosie aan zorgvraag adequaat aan te pakken. Het kabinet wil niet dat in de toekomst nog meer mensen in de zorg gaan werken dan nu het geval is. Voorkomen moet worden dat de zorg als het ware het schaarse personeel steelt van andere sectoren. Daarnaast moet het zorgbudget binnen de perken blijven.’

Het kabinet wil voorkomen dat de zorg personeel steelt van andere sectoren. Stel, je bent jaren naar school gegaan omdat het jouw droom is mensen te helpen. Mensen in nood. Mensen die zichzelf (even) niet kunnen redden. Jij wilt iets goeds doen voor deze mensen. Mensen die jarenlang hun zorgpremie hebben betaald. Mensen die zorg gemeden hebben omdat ze zich niet ziek wilden melden wellicht. Mensen die geboren zijn met een defect. Al zijn deze niet altijd direct zichtbaar, dat zie je wel aan een aantal mensen in ons kabinet. Maar goed, jij bent naar school gegaan en je wilt werken in de zorg. Mag niet. Je hoort thuis in een andere sector. Eentje die geld genereert in plaats van eentje die alleen maar geld kost. Dát is wat hij bedoelt, maar niet mag zeggen.

De minister die zijn roem te danken heeft aan een niet volledig duidelijk beleid betreffende een bepaalde tak van zorg in het verleden, neemt het op zich de strijd tegen de onbewezen zorg aan te gaan. Hij wordt daarbij geholpen door ene Xander Koolman, gezondheidseconoom verbonden aan de Vrije Universiteit. Gezondheidseconoom, daar kun je dus voor doorleren blijkbaar. Tja, daar is meer behoefte aan dan aan handen aan het bed. Laatstgenoemde neemt het op zich een beeld te schetsen van een oudere in een 24-uur luier, want ‘redelijk goede zorg voor twee personen gaat boven uitmuntende zorg voor één.’ Alsof die zorg nu zo uitmuntend is. Ik denk dat deze bewuste meneer zelf nog nooit voet heeft gezet in de echte wereld.

Verderop, nog zo’n perfecte oneliner: ‘Digitalisering in de zorg moet verlichting brengen op de kostendruk.’ Ja, we zien bij de belastingdienst hoe geweldig dat uitpakt. Digitalisering, hét antwoord op úw probleem.

Het kabinet stevent linea recta af op een volgend ellende dossier. ‘Als fysiek contact tussen zorgverlener en patiënt niet noodzakelijk is gebeurt dat niet meer.’ Want fysiek contact t tussen zorgverlener en patiënt is slechts bijzaak in de zorg. Laten we in plaats van een zorgverlener een computertje naast een dementerende persoon zetten. Dan geven we daarmee op gezette tijden een toontje dat hij of zij haar medicijnen niet moet vergeten. Oh, wacht…

Ik ben niet boos als ik dit typ, ik ben teleurgesteld. Ik wil nog steeds niet geloven dat er een master plan is dat ons mensen naar de gallemiezen wil helpen, maar serieus?! Hoe verzin je zoiets?! Ik stel bij deze voor dat als dit plan op Prinsjesdag gepresenteerd wordt we allemaal gewoon een maand onze zorgpremie niet betalen. Vanwege onbewezen effect van toekomstplannen. Of vanwege teveel onzinnigheid. Vanwege het niet serieus nemen van mensen die zorg nodig hebben. Onbewezen zorg.

Mag ik de mensen die het verzonnen hebben daarnaast ook een onbewezen aandoening toewensen? Niets ernstigs hoor, gewoon iets dat hen een paar dagen een 24-uur luier garandeert. Misschien iets dat besmettelijk is, slechts bij kabinetsleden. Een computer kan hen dan verder de weg wel wijzen binnen het systeem. Digitalisering werkt tenslotte fantastisch.

Foto Pixabay

Zelfzorg

Al jaren vliegen ze me om de oren. De oh zo ware, maar ook oh zo lastige spreuken. De quotes die roepen dat je eerst goed voor jezelf moet zorgen voor je goed voor een ander kunt zorgen. Of dat je eerst van jezelf moet houden voor je echt van een ander kunt houden. Zelfzorg dus.

Ik pretendeer best vaak best veel te weten, maar op het punt van zelfzorg faal ik jammerlijk. Vaak. Meestal. Ik kies bij veel dingen eerder voor de ander. Heb jij het druk, geen probleem, doe ik het wel. Zelfs als dat eigenlijk niet gaat. Ik vergeet met enige regelmaat dat ik degene ben die hulp nodig heeft als er geredderd moet worden. Niet alleen ontneem ik met deze keuze de ander de kans voor mij te zorgen, ik ontneem ook mezelf de kans voor mijzelf te zorgen.

Ik heb een enorme haat-liefde verhouding met thema’s als hulp vragen en hulp nodig hebben. Het blijkt een terugkerend fenomeen in mijn leven en ik denk dat dat het blijft tot ik ga inzien dat ik beter voor mezelf moet (mag) gaan zorgen. Wat is het toch dat ik hier zoveel moeite mee heb? Ik ben denk ik ontzettend bang voor een woord dat in mijn ogen altijd een zeer negatieve intonatie heeft gehad. Egoïsme.

Even terug in de tijd, naar mijn jeugd. Ik ben (net als heel veel andere vrouwen) opgegroeid met het voorbeeld van een moeder die altijd klaarstond voor anderen. Meer dan dat zelfs, mijn moeder vergeet in de zorg voor anderen (in mijn ogen) vaak zichzelf. Dat is niet negatief bedoeld, het is een mooie eigenschap, maar als je daarin jezelf vergeet, wat ben je dan eigenlijk waard?

Een thema waar ik momenteel behoorlijk mee worstel. Het is dubbel, aan de ene kant is daar de hulp die mij geboden wordt en aan de andere kant is daar het voorbeeld uit mijn jeugd dat nog steeds onveranderd doorgaat, het altijd klaar willen staan voor de ander.

Ik ben mezelf voorbij gelopen. Zonder te groeten, zonder mezelf zelfs maar te ontmoeten. Misschien zelfs zonder ook maar een vriendelijk hallo. Ja, een gemeende glimlach voor anderen, een liefdevolle ontmoeting voor die vreemdeling, maar geen compassie voor degene die mij in de spiegel aankijkt. In mijn drang anderen te helpen vergat ik mezelf.

Gek genoeg gebeuren er op werkelijk alle vlakken momenteel dingen die me dwingen mijn eigen gedrag onder de loep te nemen. Misschien is het de leeftijd. Misschien is het vooruitzicht Sara te zien (volgende week treed ik toe tot de club van de ouwe dozen) reden om dingen te veranderen. Wat het ook is, het is hoog tijd dat ik eens voor mezelf ga zorgen. Grenzen ga stellen en ze ook aan ga geven. Het lijkt zo eenvoudig, als je iets niet langer wilt stop er dan mee. Als iets niet langer gaat, doe het dan niet. Geloof mij maar op mijn woord, het is de moeilijke weg.

De tijd om goed voor mezelf te gaan zorgen is gekomen. Het is tijd dat ik eens écht vriendjes ga worden met mezelf, mezelf eens op de eerste plaats ga zetten en dat is dus precies waar het lastig wordt. Voor mezelf kiezen vergt een zekere mate van egoïsme en daar heb ik ontzettend veel moeite mee. Een van mijn oudste vriendinnen zei ooit dat ik de neiging heb negativiteit aan te trekken. Toen begreep ik niet wat ze bedoelde, inmiddels is dat kwartje gevallen en moet ik concluderen dat ze gelijk had. Ik wil graag de superheld zijn, ik wil graag mensen helpen, maar daarmee trek ik ook bepaalde dingen (en problemen) aan. Het is niet dat ik negatief ben of negativiteit aantrek, maar ik trek wel de problemen van anderen aan en trek me die vervolgens ook teveel aan. Een goede strategie om vooral niet teveel bezig te hoeven zijn met mezelf.

Het is echter tijd. Tijd om mezelf op die eerste plaats te zetten. Moeilijk, lastig, anders. Als je al bijna vijftig jaar doet wat je deed zijn veranderingen lastig, pijnlijk soms zelfs. En toch ga ik het doen. Ik ga in gesprek met mij en ik ga proberen open en eerlijk te luisteren. Ik ga mijn grenzen aangeven en ik ga mezelf met een andere blik te bekijken.

Omdat ik het waard ben.