Momenteel mijn favoriete serie, ‘Suits’. Ik leef intens mee met de karakters en herken in ieder wel een beetje mezelf. Dat maakt het zo’n leuke serie.

Waarom haal ik dit aan, er is iets dat me stoort. En het heeft alles te maken met de onduidelijkheid rond mijn aandoening en de diagnose stelling. De KG (Klinisch Geneticus) is de aangewezen specialist om de diagnose te stellen, maar ook een reumatoloog kan dit doen. De KG kijkt terug in de familieboom en telt daar de criteria bij op (o.a de Breighton score voor hypermobiliteit). Hét gen dat verantwoordelijk is nog niet gevonden (in sommige gevallen wel, maar ook daar is discussie over) en dus is het een diagnose gebaseerd op wat men opmerkt.

De verschillende specialisten zijn het niet altijd met elkaar eens; zo is er het punt van meedoen van de huid. De een vindt dat deze zwaar meetelt, de ander vindt van niet (hierover komen op 15 maart weer nieuwe criteria). De ene specialist zal een persoon de diagnose EDS wel geven, de ander niet. Deze onzekerheid bestaat al zolang ik meedraai in de diagnostische molen.

Wat heeft dit met mijn intro te maken? Zal ik uitleggen, een tijdje geleden volgde ik een discussie, lotgenoten die elkaar aan (of af) vielen over het wel of niet hebben van de diagnose. Ik heb de diagnose via een reumatoloog, niet via een KG en dat vinden sommige lotgenoten niet ‘echt’, ik voel me dan dus net Mike, onze fraudeur in Suits. Ga dan naar de KG! Nee, ik heb mijn diagnose, hij past op alles waar ik tegenaan loop, hij past slechts niet volgens sommige anderen. En na alle ellende die ik heb meegemaakt bij artsen in aanloop naar deze diagnose is mijn vertrouwen ernstig geschaad. Wat als de bewuste KG weer zou gaan mauwen over mijn niet voldoende meedoende huid, in zijn ogen? Ik lees de angst onder lotgenoten nu de boel weer op het schop lijkt te gaan, ben ik dan mijn diagnose weer kwijt? De behandeling van HMS en EDS hypermobiliteit zijn hetzelfde, maar hoe mensen tegen je aankijken is dat zeker niet.

Onzekerheid die maakt dat je je zelfs onder lotgenoten de mindere voelt, ik heb het ook gevoeld. Hoe belangrijk is het dat we juist als lotgenoten samen sterk staan, zonder dat onderscheid. Hoe maf is het dat wij dolgelukkig zijn een diagnose als EDS te krijgen omdat we dan pas serieus genomen worden?

Waarom worden beide diagnoses met dezelfde consequenties bij verkeerde behandeling zo verschillend benaderd door die specialisten en daarmee ook door onze hulpverleners? En waarom laten wij sommige mensen die dezelfde weg bewandelen als wij zelf zich voelen als ‘Mike’, als een fraudeur? Ik weet wel waarom, omdat we niet meer durven vertrouwen en dat is een van de redenen dat we moeten vechten voor bekendheid en meer onderzoek. Ik heb EDS, ik had jaren HMS en ik ben dezelfde ik, met dezelfde klachten.

Ik hoop dat de uitslag van de nieuwe criteria duidelijkheid gaat bieden, maar eerlijk gezegd vrees ik dat het nog steeds niet afgelopen is met het onbegrip, please, prove me wrong!