Dag van de mantelzorg

Er zijn inmiddels veel dagen van het één of ander in leven geroepen. Vandaag een vind ik toch wel belangrijke, ‘de dag van de mantelzorg’. Niet belangrijk in het kader van de commercie (zoals momenteel veel dagen), nee in het kader van even stilstaan bij…

Mantelzorger, iets waar ontzettend veel mensen mee in aanraking komen. Het bekendst zijn denk ik mensen die mantelzorger zijn voor een dementerende ouder, een ouder iemand die zorg nodig heeft of een kind met een beperking. Nooit had ik gedacht een jonger iemand te worden die mantelzorg nodig heeft. Mantelzorg klinkt heftig, klinkt afhankelijk van, klinkt niet alsof dat ik nodig heb en toch is de realiteit anders.

Ik heb meerdere mantelzorgers; mijn man en zoon kunnen het niet alleen af (ik ben ook nogal veeleisend ;-)). Nee, manlief heeft zijn werk en is daarmee zo’n 50.uur per week van huis. Daarnaast draait hij het grootste deel van het huishouden (maakt dat ik mij weleens schuldig voel als de simpelste dingen weer niet lukken), best druk dus. Wist je dat dat ook onder mantelzorg valt?

Zoonlief moet ook helpen, af en toe even stofzuigen, keer de droger aanzetten, de afwasmachine, een boodschap doen, de hond uitlaten. Het lijken normale klusjes, maar het wordt echt een ander verhaal als het ‘moet’ omdat moeders de kneus het niet kan. Nog lastiger is het voor hem (én ons) dat hij zelf ook de nodige fysieke ongemakken heeft.

Beide mannen zijn echter niet altijd thuis en ik ben dan wel geen 24-uurs zorg benodigd hulpeloos vogeltje, mijn vleugeltjes zijn toch vaak behoorlijk lamgeslagen. Daar komen mijn lieve ouders om de hoek kijken. Mijn vader die trouw tussen de middag met de hond loopt (omdat dit zeer eigenzinnige beessie punt één, niet met zoonlief mee wil, althans niet verder dan de hoek van de straat en dat is niet ver genoeg voor deze luiaard (tja, gaat steeds meer op ‘t vrouwtje lijjken)) en punt twee het hem zelf vaak niet lukt door overknikkende knieën en een luxerende schouder. Daarnaast is mijn vader mijn steun en toeverlaat bij mijn ziekenhuisbezoekjes; vanmiddag staat er weer eentje op het programma.

Moeders fietst aardig wat op en neer, pendelt heen en weer tussen de zorg behoevende kneus (even een vergeten boodschap doen, even helpen met het grotere schoonmaakwerk, een ovenschotel op een slechte dag) en oppaswerkzaamheden bij het andere kind en de kids. Ook druk hier dus.

Ik ben een gezegend mens met deze groep persoonlijke zorgverleners om mij heen. Er is eigenlijk altijd wel iemand aanwezig om mij te ondersteunen en anders kan ik ook nog terecht bij mijn vriendinnen. Toch vind ik het lastig, ik ben dankbaar, echt! Maar het is eigenlijk van de zotte dat ik mijn ouders moet ‘lastigvallen’ met huishoudelijke taken die ik gewoon niet uit kan voeren en waar manlief echt geen tijd voor heeft.

Onze zorgmaatschappij verandert in hard tempo. Wij liggen, zitten, lopen in de weg , zijn kosten verslinders en de mensen die zo hard werken voor hun centjes vinden het steeds minder nodig dat er voor ons gezorgd wordt. We kosten teveel en leveren te weinig; de bijwerking van het marktgerichte beleid waar veel Nederlanders voor kiezen.

Daarom ben ik blij met deze dag, een dag om even extra aandacht te geven aan de mensen die er alijd voor ons zijn. Die daar niet voor betaald krijgen, die dat doen met liefde. Mantelzorg wordt onderschat, niet door diegene die het nodig heeft, niet door de mantelzorgers zelf, maar wel door de rest van de maatschappij. Ik kan ze in ieder geval niet missen, dus bij deze een groot dank-je-wel voor mijn toppers!

​Het hooi en de vork

Nee ik werk niet op een boerderij (al zou ik willen dat ik het kon, lekker buiten met beestjes werken), maar ik ben wel van het type dat nogal eens teveel hooi op haar te kleine vork neemt. 

Het is weer eens zover, ik loop met kop en kont tegen de glazen wand, de grens was al bereikt, maar ik voel me als Rupsje Nooit genoeg, IK.WIL.MEER

Van het weekend heb ik de dochter van mijn vriendin gefotografeerd, ik doe graag mee met de thuisopdracht van ‘Het perfecte plaatje’. Ik moest aan de bak met een kunstzinnig portret, zo leuk! Alle fotomeuk in de bus geladen en hun huis omgebouwd tot studio. Ik genoot (en mijn kleine modelletje ook), heb (vind ik) prachtige foto’s gemaakt en dan kriebelt het weer!

Bewerken doe ik tegenwoordig op mijn telefoon, dan kan het namelijk liggend. Druk daarmee dus én met nieuwe ideeën, ik pluk verdorde blaadjes uit de tuin en leef me uit. Probleem is wederom dat ik te weinig tijd heb, te weinig effectieve tijd. Ik moet (eh wil) mijn hobbyhok opruimen want ik zie tussen de zooi mijn plotter niet meer. Ik wil mijn kneuzenlijn uitbreiden, ik heb ideeën voor nieuwe kaarten én ik heb er weer een pagina bij om voor te bloggen (eentje met heel veel volgers!).

Ik heb foto’s te bewerken, ik wil schrijven, ik heb teveel ideeën en veel te weinig tijd. Ik heb veel hooi en ik heb een te kleine vork. Enig idee hoe vreselijk frustrerend dat is? En het ergste is dat die frustratie compleet zinloos is en ook nog weer energie kost die ik al niet heb!

Ik wil een grotere vork, ik denk dat dat dan meteen mijn volgende shirt wordt, een tekening van een mega hooivork met de tekst ‘vork gezocht voor teveel hooi’. Ik ben een zak hooi, ik moet mezelf leren beheersen. Maar hoe doe je dat als je zoveel wilt en zoveel niet kunt?

Eindigend met een positieve noot; deze foto is het geworden en dit pruts ik met de dorre roos… oh en de eerste foto wordt ondersteund door deze tekst…

één klein moment
bevroren in tijd

met het oog op de toekomst
van verleden geen spijt

op dit ene moment
leg ik jou vast, ‘t beeld verstild

met de hoop dat jouw leven
alles brengt wat jij wilt

Aanstelleritus

Het is zo’n dag, gister te lang op, vandaag is dus prut. Met een mist waar ik niet doorheen lijk te kunnen prikken probeer ik dan maar een beetje tv te kijken, heb zat in te halen. Op het programma staat nu ‘het roer om’, altijd leuk, mensen die hun droom waar maken of het in ieder geval proberen.

Ik heb onwijs veel respect voor de man van deze aflevering. Na een motorongeluk met heel veel breuken, pinnen en letsel heeft hij opnieuw leren lopen en gaat hij nu voor zijn droom. Hij heeft pijn, maar zet door, een topper!

En dan komt in mijn hoofd weer dat stemmetje boven, dat stemmetje dat vraagt of ik me niet aanstel, of ik niet overdrijf. Of ik niet toch weer moet proberen, iets meer moet geven. En ik weet best dat het met mijn aandoening anders werkt. Ik moet mezelf niet vergelijken met een ander, zelfs niet met een lotgenoot omdat EDS zich bij iedereen anders manifesteert. En toch lijken mijn hersenen dit anders te interpreteren, ze blijven me pesten met zulke vragen.

Waarom is dat toch, waarom kan ik me mentaal zo slecht neerleggen bij iets dat ik gevoelsmatig toch al geaccepteerd heb? Waarom dat vergelijken? Ik denk dat het er hier in onze samenleving ingebakken zit. Als een ander het kan, kun jij het ook. Maar het is appels en peren, het is niet zo simpel. Hoe vaak ik niet gehoord heb ‘ik heb artrose, je moet gewoon bewegen’ of ‘van liggen wordt je niet beter, rust roest’. Ja, het zal en toch kán ik niet anders. Mijn lijf heeft het wél nodig (hoor je me mezelf overtuigen) en geloof me dat vind ik erg moeilijk

Het blijft lastig, het went nooit. Het scheelt dat zelfs de held van het roer het moeilijk heeft en tijdelijk af moet haken vanwege pijn en stijfheid. Ook hij blijkt een mens en moet luisteren naar zijn lichaam. Ik moet dat ook, mijn lijf schreeuwt maar mijn hoofd schreeuwt harder. Jaren heb ik mijn lijf genegeerd, ik luister steeds vaker. Ik leer nee zeggen, leer beter plannen, leer rekening houden met. En af en toe luister ik naar mijn overschreeuwende hoofd. Soms moet dat, soms moet je even iets doen om mentaal gezond te blijven, soms zijn grenzen er om ze te overschrijden. 

Ik kan in elk geval.concluderen dat ik niet lijdt aan aanstelleritus. Ik kan concluderen dat ik het goed doe te luisteren en toe te geven aan de grillen van mijn lijf. En mijn hoofd, past zich steeds een beetje beter aan.

Ambitie

Wie had vijfentwintig jaar gedacht dat mijn leven er zo anders uit zou komen te zien. Ik was ambitieus en voorzag een mooie carrière voor mezelf. Ik heb veel opleidingen gedaan, een lading ervaring opgedaan, nooit rekening houdend met mijn fysiek zwakke gestel. Had ik kunnen voorzien dat mijn bed mijn basis zou worden? 

De echte problemen begonnen al in de pubertijd; enkels, knieën, polsen en onderrug. Chronische peesproblemen wisselden elkaar af, evenals orthopeden. Nooit heb ik gedacht dat dit een serieus probleem zou opleveren. Ook niet na mijn tweede WAO (af)keuring. Ik bleef vechten voor een carrière, bleef omscholen en bijscholen.

Op vakantiefoto’s zie je mij al jong met braces, knietjes in de steigers en polsen met versteviging. Ik hield van wandelen, maar berg af kon ik op mijn 25-ste al niet meer. Geen probleem, dan lopen we wel berg op, doen wat je wél kunt leerde ik al vroeg. Denken in mogelijkheden, niet in problemen. 

Helaas stapelden die problemen zich wel op, de schouders wilden er letterlijk niet meer onder, ze bleken te zwak, fysiek in elk geval. Al voor mijn dertigste bleek rechts slijtage te vertonen, met meer en meer sub-luxaties en peesontstekingen als gevolg. Computerwerk werd lastig, geen handig gevolg voor een vormgever. Daarna gooiden de handen ook de handdoek in de ring, jammer als fotograaf. Het niet kunnen zitten gaf de doodsteek aan mijn werkende leven. 

Toch blijf ik denken in mogelijkheden, mijn hoofd draait door en daaruit komen ideeën. Het zijn er alleen zoveel… Ik heb moeite met de uitwerking, het is één grote chaos en daarin probeer ik een weg te vinden. Ik probeer kansen te creëren, ik schrijf nog steeds naar alles en iedereen die ik kan bedenken om aandacht te genereren voor EDS en ik probeer mensen bewust te maken van het feit dat een beperking je niet minder mens maakt. Ik probeer op mijn manier het verschil te maken. 

Ik ben nog steeds ambitieus, ik doe wat ik kan met mijn eigen mogelijkheden. Ik heb inmiddels wat dingetjes lopen, ik mag misschien blogger worden voor een groot platform, ik ben dan wel niet langer werkend, maar dat wil niet zeggen dat ik geen prestatie drang meer heb. Ik wil mijn steentje bijdragen, ik wil ook meetellen en ik wil naam maken. Ik ben en blijf een ambitieuze kneus 😉!