Begin januari had ik een fotoshoot met Eline (https://www.facebook.com/ruwmantisch/). Zij heeft haar passie van urban fotografie (fotografie in oude gebouwen) gecombineerd met portretfotografie en laat ik daar nu ook van houden! Een mooie combinatie dus. Gelukkig wilde mijn vaste schoonheidsspecialiste Bernadette mijn snoet en haar onder handen nemen (en wat achter de schermen foto’s maken), dus zo togen wij samen naar een geheime lokatie met oude zooi om een gave shoot te bewerkstelligen (voor zover dat lukt met mij als lijdend voorwerp).

Niet mauwen

Dat lijdend voorwerp was echt zo trouwens, het was namelijk bijzonder koud in de fabriek! Wie ‘plant‘ zoiets dan ook in januari (iets met graag willen en weinig geduld). Niet mauwen dus, tussen de foto’s door kroop ik in mijn stoeltje met mijn deken om me heen. We hadden van te voren een aantal soort van thema’s besproken, allemaal lukte niet (mijn energie laat dat niet toe en mijn lijf ook niet). Thema’s om te proberen inzichtelijk te maken hoe het voelt chronisch ziek te zijn. Eenzaamheid, maar ook kracht wilden we laten zien. Deze foto’s ga je hier en daar zeker terugzien!

(Achtergrondfoto door mij bewerkt)

Enthousiast

Lastige voor mij tijdens een shoot is mij over te geven aan de fotograaf (ik heb natuurlijk als ex-fotografe zelf ook een bepaalde visie). Ik moet zeggen dat Eline die visie haarfijn aanvoelde. Ik herkende mezelf ook een beetje in haar manier van fotograferen én omgaan met mensen (enthousiast). Nog een puntje is lachen, ik krijg de grijns erg moeilijk van mijn smoel en dat past bijvoorbeeld bij eenzaamheid uitstralen niet zo best.

De shoot

We begonnen bovenin, trap lopen dus. Ik kan het gelukkig weer een beetje al vinden mijn knieën het nog steeds niet leuk. De lieve beheerder sleepte mijn Quicky de trappen op (en Bernadette hem er weer af), ik kan niet én traplopen én boven ook nog lopen, too much. Ik verplaatste me dus in de rolstoel om zo tussendoor even te kunnen staan. Ik hoor in mijn hoofd bijna mensen denken ‘waarom die stoel ze kan toch staan en hurken?’. Ik kan heel veel, ik kan het alleen maar kort én deze acties hebben flinke consequenties die niemand ziet (daarover zo meer).

Koningin der Kneuzen

De tijd vliegt als je zo bezig bent, we hadden gerekend op twee uur, maar die waren al bijna om en ons ‘grootse’ project moest nog. Naar beneden voor een foto met Alex (mijn elro). Zoals jullie weten noem ik mijzelf ‘De Kneus’, voor deze foto pakten we groot uit; de Koningin der Kneuzen. Niet omdat ik neerkijk op de rest, maar omdat we meetellen, omdat ook wij mensen met een beperking groot zijn in wat we doen met onze mogelijkheden!

De jurk, de kroon en Alex

Ik had een mooie jurk gehuurd en Eline had toevallig net een fantastische kroon gekocht. Omkleden mocht gelukkig binnen (ik zag al bijna blauw). Trok wel bekijks, in de gang tussen de vergaderende mensen een half naakt model 😉. Ik ben de Koningin en Alex is mijn troon. Arrogant kijken, dat was het doel, niet makkelijk met mijn steeds wederkerende (enigszins bibberende) grijns.

Naweeën

Na de fotoshoot al trillend terug naar huis. Eenmaal daar sloeg de overbelasting heftig toe. Ik lag een uur bibberend onder de deken, maar kreeg mijn lijf niet meer op temperatuur. Dan maar in bad, goed heet, kaarsjes aan, even bijkomen. Ik had mijn rol watjes en de de-make up al klaar liggen op de badrand. Met het afkoelen van het water voelde ik ook de kou terugkeren in mijn lijf. Snel even de make up eraf halen, watjes naast me neer gegooid, moe en mistig ging ik te werk.

Ineens merkte ik een rare geur op en de kaarsen gaven ook een stuk meer licht. Dan merk je pas goed wat zo’n diepe vermoeidheid met je doet. Ik lag erbij en keek ernaar. Brand op de badrand, mijn rol watten rond in de fik en ik snapte maar niet waarom de kaars zoveel licht gaf. Uiteindelijk toch in een opleving mijn waterfles (staat altijd naast me) gepakt en over de losse watjes gegooid en de rol watjes bij me in bad gegooid. Ietwat verdwaasd ernaar kijkend, gelukkig was het de badkamer, maar ik heb mijn lesje geleerd, geen geklooi met kaarsen als mijn hoofd op overbelasting staat…

Oordelen

Veel mensen oordelen over wat ik doe zonder na te denken. Ik lig gemiddeld 22 uur per dag plat met dank aan van alles, doet er ook niet toe, 22 uur! Dat is veel, af en toe moet ik iets doen om mezelf mentaal gezond te houden en ja, dan doe ik iets dat mijn lijf eigenlijk niet kan, doe ik een escape room of een fotoshoot waarbij ik een houding aanneem waar ik later dubbel en dwars voor moet boeten. Waarom ik dat dan toch doe? Omdat ik anders knettergek wordt, mijn leven speelt zich bijna volledig af tussen de geraniums, ik moet af en toe iets doen. Dat je de gevolgen niet ziet wil niet zeggen dat ze er niet zijn. Het maakt me oprecht verdrietig dat sommige mensen dat niet lijken te begrijpen. Dat we chronisch ziek zijn wil niet zeggen dat we alle leuke dingen ook op willen geven. Zolang je zelf de gevolgen niet gevoeld hebt, hoef je niet over ons te oordelen…

Een positievere noot, inmiddels zijn de foto’s binnen en ik ben er erg blij mee! Dank je wel Bernadette voor het toonbaar maken van mijn snoet en dank je wel Eline voor de geweldige foto’s! Het was zwaar, maar zo leuk!