Ik stuiterde gister door het leven, gevoed door de subsidie die we krijgen voor ons project, door de mooie, lieve en leuke reacties. Dit alles geeft mij ogenschijnlijk energie voor tien. Ogenschijnlijk, want mijn energie is helaas niet onuitputtelijk, sterker nog, hoe goed ik mij ook voel, hoe harder ik stuiter, hoe groter de weerslag op mijn lijf. Ik dender in mijn enthousiasme over grenzen, voel mij op zo’n dag onoverwinnelijk, om de dag erna sierlijk neer te storten. Een kater van jewelste, zo lijkt het. Zo moe, diep moe, intens moe en ik wil zoveel, maar kan zo weinig.

Het zijn de dagen als gister, dat ik mijn grenzen moet bewaken, op een dag als vandaag, als ik als de prinses op de erwt me letterlijk neerleg bij het onvermijdelijke. Pijn die ik de afgelopen dagen genegeerd heb dendert door mijn lijf. Niet willen voelen, het kan echt, maar als je te vaak je grens verlegd hebt haalt hij je in, komt de man met de hamer en mept je in elkaar. Er is geen onderdeel van mijn lijf dat ik niet voel. Je zou denken dat ik in de afgelopen jaren wel heb geleerd waar mijn grens ligt (en vooral waar hij niet ligt), maar blijkbaar vergis ik me daar in.

Het gevoel dat ik me aanstel, dat ik een schop onder mijn gevoelige hol moet hebben ligt ook altijd op de loer. Het stemmetje in mijn achterhoofd is schor van het gefluister achter mijn rug om. ‘Je moet boodschappen doen lui varken’, ‘willen is kunnen’, ik hoor alles wat ik vroeger hoorde terug in mijn hoofd. Alleen vroeger wisten we niet beter, nu wel. Nu moet ik leren het stemmetje te negeren en te luisteren naar het schreeuwen van mijn lijf. Want dat doet het, schreeuwen.

Buitenshuis zet ik mijn masker op, glijdt de glimlach over mijn gezicht, verbijt ik de pijn. Liggend onder mijn veranda (genieten van de kleine dingen) vervloek ik in stilte mijn pijnlijke vingers en ellebogen, die mij danig in de weg zitten terwijl ik dit typ. Ik wil zoveel, maar moet mij gefrustreerd neerleggen bij vandaag, het is niet mijn dag.

Er ligt een ban op eerlijk zeggen of schrijven hoe je je voelt. Ik hou er niet van, het voelt als klagen, maar dat is het niet. Zo af en toe moet je je frustraties kunnen en mogen uiten. Dat je lijf pijn doet, dat de vermoeidheid overheerst, dat wil niet zeggen dat je geen lichtpuntjes ziet. Dat wil niet zeggen dat je negatief bent. Het zegt slechts dat je accepteert dat dit niet je dag is. Dat je de pijn ervaart, hem toelaat om vervolgens jezelf weer bijeen te rapen en door te gaan. Een leven met pijn kan ook een mooi leven zijn, maar je mag jezelf best een dagje toestaan te balen, je kl*te te voelen, een dagje realiteit is geen verloren tijd.

Het valt me op dat het hebben van een beperking ons soms net mensen maakt. Sommigen verdedigen hun groepsgenoten, sommigen valken hen af. Je ziet het goed bij vrouwen, er heerst vaak een soort onderlinge competitie. Vrouwen zijn niet loyaal naar elkaar zoals mannen, vrouwen zoeken naar dingetjes die ze niet zinnen en vallen elkaar af in plaats van elkaar te steunen (geldt natuurlijk niet voor iedere vrouw).

Dat gevoel overviel mij ook toen ik het interview las van de coach van de rolstoelbasketballers met het AD. Alsof hij niet tot de gehandicapten wil behoren. Ok, dat snap ik op zich, ik behoor er liever ook niet toe, stelletje kneuzen (😉), maar feit is dat ik er met al mijn beperkingen zeker wel bij hoor (eindelijk, ik hoor overduidelijk bij een cluppie). De beste man heeft nogal wat oordelen over zijn ‘lotgenoten’, de meest in het oog springende zijnde de scootmobielers.

Scootmobielers moeten blijkbaar in staat zijn 700 meter te kunnen lopen. Deze scootmobieler wist dat trouwens niet, foei! Een lesje scoot dan maar, een scootmobiel is een vervoersvoorziening, scootmobielen horen dus blijkbaar niet in de supermarkt, net zoals fietsen daar niet thuis horen. Je laat je scoot staan en loopt vervolgens de supermarkt in. Kan dit niet, dan hoor je in een rolstoel, aldus de coach. Aha! Ik ben een in een rolstoel zittende scootmobieler! Dat kan dus niet, ik maak gebruik van het verkeerde hulpmiddel. Op mijn vingers getikt door de kneuzen-politie.

Het dilemma van deze rolstoeler

Ik heb een Quicky, een mooie handrolstoel, hippe wielen, mijn favoriet. Ik kan alleen niet goed zelf rollen. Mijn krakkemikkige schouders zorgen voor zeer weinig kracht, luxaties en andere pijnlijke bijkomendheden. Ik moet dus geduwd worden. Alleen boodschappen doen is geen optie met deze stoel. Geen probleem, daarvoor heb ik Alex, nee, geen duwende man (die heb ik wel, maar hij heet geen Alex). Alex is mijn achterwiel aangedreven vierwieler (of voorwiel aangedreven?), mijn steun en toeverlaat met goede zit, lig-optie en vering. Alex moet dus mee naar de supermarkt!

Mijn volgende uitdaging is zit-tijd, deze is zeer beperkt op een goede dag en nog beperkter op een slechte. Alex gaat 10 km per uur en doet er een tijdje over naar de supermarkt. En daar komt mijn rode bolide, mijn met bloemen versierde scootmobiel! Deze gaat een tikkie harder, heeft wat bergruimte in de vorm van een solide mandje voorop en brengt mij met gezwinde snelheid naar de Jumbo, of de Albert Heijn, alwaar ik volgens coach niet de supermarkt in mag. Ik moet dus met Alex en om mijn zittijd te halen met mijn bus. Geen probleem, ik heb hem, maar kan niet alleen met mijn bus op pad. Dan komt Alex er niet in en ik in Alex er weer niet uit.

Het klinkt zo makkelijk, zo logisch. Als je kunt lopen, al is het op korte pootjes. Als je overal bij kunt, al is het met een krukje. Als je alles verder kunt, ja, dan hoef je niet verder na te denken dan je eigen, een beetje beperkte, wereld. Als je uitdagingen daarentegen groter zijn dan één hulpmiddel, als je tegen een probleem aanloopt met ieder onderdeel van je lijf. Als je dan óók positief in het leven staat en je scootmobiel, de vervoersvoorziening, ‘misbruikt’ om je boodschappen te doen, tja dan valt de ene gehandicapte blijkbaar uit tegen de andere…