Ik kreeg via een lotgenootje de vraag hier eens over te schrijven. Wat als je je in het midden bevindt tussen chronisch ziek zijn en ‘gezond’ zijn? Ik zet gezond tussen aanhalingstekens omdat ik dat moeilijk te bepalen vindt. Ik vind mijzelf bijvoorbeeld niet ziek. Ik ben beperkt, behoorlijk beperkt zelfs, maar verder vind ik mijzelf niet ziek, alhoewel ik wel chronisch ziek ben, maf eigenlijk.

Maar goed, wat als je dus wel chronisch ziek bent, maar nog wel gedeeltelijk kunt functioneren. Dat je op de wip zit, soms zit je aan de onderkant; wil het allemaal niet, moet je je ziek melden, afspraken afzeggen. En soms zit je aan de bovenkant; zit het mee en voel je je best ok. Mensen vinden dit moeilijk te begrijpen. Dat het soms eigenlijk best goed gaat. Dan verwachten ze dat dat altijd zo is, maar het tegendeel is waar.

Chronisch ziek zijn kent pieken en dalen, verschillende gradaties. Eigenlijk komt veel neer op de verwachting die mensen van je hebben. Ze verwachten dat het goed gaat, of juist niet. Ze kunnen weinig met het onzekere en dat is juist de factor die ons leven als chronisch zieke beheerst. Het gaat goed tot het niet goed gaat en daar is vaak geen peil op te trekken. Het is lastig om toe te geven aan die laatste momenten. Je wilt geen aansteller lijken (let wel, weer die veroordeling vanuit de maatschappij), maar eigenlijk moet je toegeven aan je gevoel. Je moet je grenzen bewaken om erger te voorkomen.

Ik heb ‘geluk’, ik ben inmiddels beperkt genoeg en hoef me niet langer druk te maken over de boze buitenwereld. Ik ben ‘ziek’ genoeg om veroordeeld te zijn tot mijn eigen stekkie, buiten zicht van de rest van de samenleving. Mijn hoofd daarentegen kan zich nog bijzonder veroordelend opstellen ten opzichte van mijn ‘ziek’ zijn, de boze buitenwereld zit genesteld in mijn brein.

Hoe gaan we om met deze lastige ‘tweeners’? De mensen die gevangen zitten tussen chronisch ziek zijn en toch nog functioneren? Te gezond om ‘ziek’ te zijn, maar te ziek om ‘gezond’ te zijn. Ik denk dat de oplossing deels zit in onze opvoeding. Er wordt van ons verwacht dat we ‘sterk’ zijn. Dat we doorzetten, niet opgeven. Toegeven aan onze ‘kwaaltjes’ zien we als zwakte, terwijl voor chronisch zieken toegeven aan dat moment dat het niet meer gaat juist heel sterk is!

Het is voor chronisch zieken veel lastiger toe te geven dat het even niet gaat. Wij veroordelen onszelf, al voor de maatschappij dit doet. Omdat we bang zijn voor het oordeel, maar ook omdat we niet willen toegeven aan het feit dat ons gewicht de wip omlaag drukt. We willen licht als een veertje zijn, maar de zwaarte van onze aandoening duwt ons steeds terug naar het laagste niveau.

Ik heb geen antwoord op hoe om te gaan met deze situatie. Ik heb er jaren mee geworsteld, geprobeerd mijn weg hierin te vinden. In dit opzicht heb ik soort van gefaald. Ik heb de balans niet kunnen vinden en daarmee is het beste advies dat ik kan geven dat je zo vroeg mogelijk leert je eigen grens te bewaken. Een ander doet het niet voor je. Nee zeggen, afspraken verzetten, er is geen ontkomen aan.

Het zou mooi zijn als de maatschappij zou leren dat je niet voor de lol op deze wip bent gaan zitten. Dat er ook gradaties bestaan in chronisch zien zijn. Dat chronisch ziek zijn betekent dat je levenslang op de wip zit. En we moeten zelf leren dat we onszelf niet langer veroordelen. We doen wat we kunnen met de mogelijkheden die ons gegeven zijn.