Vorige week riep ik vol enthousiasme dat ik ging afkicken van mijn medicijnen. Een zeer dapper streven, ik kamp met een, laten we het maar gewoon noemen zoals het is, morfine verslaving. Ik gebruik de synthetische variant, ik gebruik Fentanyl pleisters en Oxycodon. Daarnaast gebruik ik Lyrica, een anti-epileptica, tegen zenuwpijn.

Ik ben een zogenaamd ‘bewuste verslaafde’. Ik weet echt wel dat het troep is, maar ik weeg de kwaliteit van mijn leven zwaarder dan de kwantiteit. Dat wil overigens beslist niet zeggen dat ik klakkeloos pillen slik en pleisters plak om de hele zooi maar te verdoven. Dat wil ook niet zeggen dat ik als een suf konijn lig te chillen op de pillen. Ik zoek constant naar grenzen, probeer met zo min mogelijk zooi de dag door te komen. Maar om enigszins normaal te kunnen leven heb ik mijn pleisters en pillen nodig. Ik zit dus absoluut niet te wachten op de (ver)oordelende mensheid die zijn of haar mening over mij uitstort.

Mensen vragen mij weleens waarom ik zoveel pijnstillers gebruik. Of ik op de hoogte ben van de werking van onze pijnreceptoren en het functioneren van de hersenen in deze. Ja, ik weet hoe het werkt. Ik heb ook een pijnrevalidatietraject achter de rug, waarin mij haarfijn verteld werd hoe het werkt met chronische pijn. Dat je hersenen pijn doorgeven op plaatsen waar geen oorzaak voor de pijn meer is. Waar de heren en vrouwen pijnarts helaas geen rekening mee houden is Ehlers-Danlos, wij hebben constant te maken met zowel chronische als acute pijn. De overbelasting van ons lijf zorgt voor acute pijn die bijna chronisch aanwezig is op meerdere plaatsen in het lijf. Deze ‘alarm’ pijn vraagt wel degelijk om onze aandacht en negeren is dan ook geen goed idee.

Dit is ook de reden dat bij mijn rug geen zenuwblokades uitgevoerd worden. Ik heb de zenuwpijn nodig om nog enigszins op tijd de rem erop te gooien. Het klinkt tegenstrijdig, ik weet het. Ik slik medicatie tegen zenuwpijn en toch hoor je me zeggen dat ik deze pijn nodig heb als rem. De pijnstillers helpen me de pijn te beheersen. Zonder word ik gillend gek. Maar denk niet dat de pijn daarmee weg is, hij is altijd aanwezig. Ik voel de zenuwen klieren in mijn bil, maar het is alsof ze achter een filtertje zitten. Doe ik teveel dan wordt de pijn scherper en weet ik dat ik moet gaan liggen. Meer pillen hiertegen zijn zinloos, de pijn geeft de grens aan.

Naast zenuwpijn heb ik de ‘standaard’ pijn in mijn gewrichten. Een deel hiervan is chronisch en een deel is acuut. Zo voel ik nu een brandende pijn in mijn onderrug en schouder die aangeeft dat ik die vandaag teveel belast heb. Dit is de standaard bonus pijn, een reaktie op wat ik zeg maar uitvreet op een dag. De Fentanyl gebruik ik om de combinatie van deze chronische pijn en de acute pijn enigszins onder controle te houden. Ik weet dat sommige mensen het moeilijk te geloven vinden, maar echt íeder onderdeel in mijn lijf doet pijn. Van mijn tenen tot mijn kruin. Aan de soort pijn voel ik inmiddels wat er loos is. Zo wijst brandende pijn op sluimerende ontstekingen en zijn de scherpe steken een teken van overbelasting die actie behoeft in de vorm van rust. De Fentanyl legt hier voor mijn gevoel een soort filtertje op, een laagje verzachtend schuim. Het dempt de pijn een beetje en maakt hem daarmee beter hanteerbaar. Het haalt letterlijk de scherpe kantjes eraf.

Ik wil er graag af, maar het moet wel kunnen. Ik ben op dit front nogal in gevecht met mezelf. Laten we zeggen dat ik mijn afkickpoging maar even in de koelkast heb gezet. Na twee dagen trillen en zweten (aangevoerd tot een absoluut hoogtepunt door de opvliegende overgang), een complete overval van pijn (hier speelt het weer me momenteel parten) en gekmakende onrust in mijn benen heb ik de extra pleister weer teruggepakt en besloten het na de winter rustig opnieuw te proberen. Eerst maar eens mijn Prednison kuurtje afmaken en wat rust in het lijf zien te krijgen.

Mij pijnstiller gebruik zegt niets over mijn pijngrens, noch over hoe sterk of zwak ik ben. Het zegt slechts dat ik er meer dan genoeg van heb en ervoor kies nog enigszins een leven te hebben naast het liggen. Het is mijn keuze, punt!

Fotografie: Maikel van der Beek