Tweede kerstdag, een rustdag voor mij. En terwijl ik hier lig, de radio op de top weet-ik-hoeveel (2000?), draait mijn hoofd weer overuren. Ik hoor regelmatig dat ik mijn hoofd even op nul moet zetten, maar mijn hoofd heeft een eigen agenda en draait gewoon door. Mijn gedachten gaan werkelijk alle kanten op, afhankelijk van wat ik zie, hoor of lees. En zelfs als ik alles uitzet en staar in de leegte vindt het wel een onderwerp in het diepe niets. Dan denk ik na over zwarte gaten, echt, niets is niets hier. Maar ik dwaal af, volledig naar de aard van dit chaotische beestje.

Alle beetjes helpen. De titel van een bericht op Facebook, een bericht over weer een lotgenoot van me die vecht voor een oplossing. Een van de veelvoorkomende problemen bij EDS betreft nekinstabiliteit en dan in een ernstige mate. Zo ernstig dat het levensbedreigend is. Deze lotgenoot moet geholpen worden, dus is er een crowdfunding gestart. Eigenlijk te idioot voor woorden, niet de crowdfundingsactie hoor, maar het feit dat het nodig is. Waarom is er geen arts hier die zich hierin verdiept? Waarom is er vanuit de zorg geen mogelijkheid iets te betekenen? Er zijn veel meer lotgenoten die (financiële) hulp nodig hebben om deze operatie in Barcelona te kunnen betalen. Er zijn ook veel lotgenoten die een scan nodig hebben om deze instabiliteit aan te tonen. Deze scan hebben we in Nederland gehad, maar dat is verleden tijd en nu moeten de mensen ervoor naar Londen en dat mag je nu zelf bekostigen. Dat is toch compleet idioot? Zorg tot aan de grens, letterlijk.

Alle beetjes helpen, maar hoe bepaal je wie je wel helpt en wie niet? Met enige regelmaat krijg ik studenten aan onze deur die een centje bijverdienen door zich in te zetten voor een goed doel. Leuren aan onze deuren dus. Vroeger liet ik me er nogal eens inlullen , afhankelijk van hoe sympathiek ik de leurder vond, maar inmiddels geef ik als antwoord dat ik zelf ook onderdeel ben van een stichting die de centjes goed kan gebruiken. Daarnaast heb je de collectebussen. Vroeger gaf ik ieder doel een Euro in het kader van alle beetjes helpen, maar ook ik moet op mijn centjes passen. Ik geef nog steeds meestal iets, maar vraag me wel steeds weer af hoe ik de keuze toch moet maken?

Alle beetjes helpen, maar al die beetjes samen vormen een beste belasting op de portemonnee. Ik kan niet iedereen helpen, kan niet alle aandoeningen en ziekten de wereld uit helpen. Ik kan niet kiezen tussen dieren en mensen, al werd me weleens verweten dat ik moest kiezen voor mensen in plaats van dieren (mijn repliek dat dieren volledig onschuldig zijn aan alle ellende in de wereld viel niet zo goed). Het stuit me ontzettend tegen de borst dat er zoveel geld aan de strijkstok blijft hangen bij zoveel goede doelen. Laat ik het daar maar op houden, want deze ‘linkse rakker’ zal sommige dingen toch nooit begrijpen.

Alle beetjes helpen, ja alle beetjes helpen. Mijn bijdrage aan een ‘betere’ wereld lever ik in tijd, in energie, in woorden en in intentie. Stuk voor stuk gegeven en geschreven in de taal van liefde en vol goede energie en positiviteit. Het is tijd dat ik het schuldgevoel van me af schud en zelf ook inzie dat dat meer dan genoeg is.

* Terwijl ik dit post lees ik een tweede oproep voor een lotgenoot met deze instabiliteit op de pagina van ‘Vrouw’. Het is echt hoog tijd dat er artsen komen in Nederland met kennis hiervan… *